(Dutch) Platfrm Shared Decisin Making: cncept plan van aanpak vr een landelijk platfrm 10 juni 2011 (Versie 2) Peep Stalmeijer, UMC st Radbud Martine Versluijs, NPCF Wilma Otten, TNO Tn Drenthen, NHG Haske van Veenendaal, CBO In verleg met: Anne Stiggelbut (LUMC) Danielle Timmermans (VUMC) Trudy van der Weijden (Universiteit Maastricht) Yvnne Heerkens (NPI) Jzien Bensing (NIVEL) Inge van der Brek (Hart en Vaatgrep) Anja Hremans (Vereniging Spierziekte Nederland) Marije Kelewijn (Universiteit Maastricht) Danielle Meije (Trimbs-instituut) Hans Ossebaard (RIVM/ Universiteit Twente) Janneke Kaper (CZ) Ariette Sanders van Lennep (UMCU) Yvnne Spies (Astmafnds)
Vraf Dit dcument werd pgesteld in het kader van een werkbijeenkmst p 2 februari 2011. Het werd p basis van de gesprekken tijdens de bijeenkmst bijgesteld en geldt als discussievrstel vr de Invitatinal Cnference Shared Decisin Making (SDM) p 22 juni 2011 in Maastricht en vr de prichting van het Dutch Platfrm Shared Decisin Making. Prbleemstelling en afbakening Patiënten 1 staan in de gezndheidszrg vaak vr lastige keuzes. Wil ik gebruik maken van pijnbestrijding bij de bevalling f niet, wil ik mijn depressie behandelen met antidepressiva f met gedragstherapie, wil ik chlesterlverlagers f stppen met rken m mijn cardivasculair risic te verlagen? Deze vragen kunnen het beste beantwrd wrden in een gezamenlijk besluitvrmingsprces 2 tussen prfessinals en patiënten [1-4]. Het blijkt dat gede infrmatie aan patiënten ver de verschillende pties en betrkkenheid van hen bij de besluitvrming leidt tt hgere patiënttevredenheid en betere uitkmsten van zrg [1, 5-10]. Patiënten hebben regelmatig het gevel nvldende geïnfrmeerd te zijn m een keuze te maken en willen een meer autnme rl in het beslissingsprces innemen [11-13]. Gezamenlijke besluitvrming gaat ver een integrale benadering van patiënten, waarin infrmatie, attitudes, gezndheidsvaardigheden, regievering (zelfmanagement) etc. een rl spelen. Keuzehulpen kunnen een instrument zijn m gezamenlijke besluitvrming te faciliteren. Met name in situaties waarin niet één keuze de beste is, maar waarbij verschillende qua effectiviteit gelijkwaardige pties vr hulpverlening mgelijk zijn en waarbij de uitkmsten van de diverse pties verschillend wrden gewaardeerd (zgenaamde preference sensitive decisins ) [1]. Keuzehulpen geven specifieke en p het individu afgestemde infrmatie ver pties en uitkmsten m mensen in staat te stellen een specifieke en passende beslissing te kunnen nemen [14, 15]. De infrmatie in de keuzehulpen is bij vrkeur afgestemd p evidence-based richtlijnen, zdat de patiënt en hulpverlener van dezelfde feitelijke infrmatie uitgaan [14, 16, 17]. Diverse universiteiten, kennisinstituten en cliëntenrganisaties werken reeds geruime tijd aan de ntwikkeling van kennis en instrumenten p het gebied van SDM. Vanuit het dr ZnMw gefinancierde prject Landelijke ntwikkeling van ziektebeeldspecifieke keuzehulpen vr zrgvragers via internet is in de afgelpen jaren gewerkt aan de ntwikkeling van digitale keuzehulpen dr verschillende partijen: diverse universiteiten, hgeschlen, ZnMw, de 1 De term patiënt, cliënt f cnsument verwijst naar: Mensen, f een cllectief van mensen (bijv. in een patiëntenrganisatie), die een persnlijke ervaring hebben met ziekte, gezndheidsinterventie f gezndheidszrgaanbd in het kader van gezamenlijke besluitvrming. Het betreft k mensen die ervaring hebben met preventieve interventies f gezndheidszrginterventies die geen ziekte zijn (zals zwangerschap). 2 Gezamenlijke besluitvrming (shared decisin making) kan wrden gedefinieerd als: het prces van beslissen ver preventie, screening, diagnstiek f behandeling dr de hulpverlener samen met de patiënt. De wederzijdse uitwisseling van infrmatie is essentieel. De patiënt en de hulpverlener bespreken de feitelijke infrmatie (evidence én experience van patiënt en hulpverlener), waarbij de patiënt afweegt wat deze infrmatie vr zijn/haar persnlijk leven betekent en f en he zijn/haar persnlijke verwegingen een rl spelen in de te nemen beslissing [2].
Nederlandse Patiënten Cnsumenten Federatie (NPCF), het Nederlands Huisartsen Gentschap (NHG), het Trimbs-instituut (Ti), het CBO, het RIVM, de Orde van Medisch Specialisten (OMS), Verpleegkundigen en Verzrgenden Nederland (V&VN), TNO en IQ Healthcare [16, 17]. Er zijn bvendien relaties met anderen gelegd (buitenlandse netwerken bijv. IPDAS cllabratin [18], universiteiten, patiëntenrganisaties, wetenschappelijke verenigingen, verzekeraars, etc.) en er zijn nu in Nederland bijna 20 digitale keuzehulpen ntwikkeld. Deze zijn gebuwd dr en tegankelijk gemaakt via de gezndheids- en zrgprtal www.kiesbeter.nl. Er zijn een methdiek, handleiding en training ntwikkeld en een grt aantal partijen heeft elkaar rnd dit thema weten te vinden. Er zijn meer dan de genemde digitale keuzehulpen ntwikkeld (www.dekeuzehulpverzameling.nl). Keuzehulpen zijn echter slechts een manier m gezamenlijke besluitvrming tussen zrgverleners en patiënten te bevrderen. Ondanks het gede werk, met er ng veel gebeuren. Een belangrijk punt is dat gezamenlijke besluitvrming ingebed raakt in het handelen van hulpverleners en aansluit bij de nrmen/richtlijnen die zij hanteren. Uiteindelijk wrdt nagestreefd m zrg te leveren die ptimaal aansluit bij de wensen van de patiënt ver de betrkkenheid in het besluitvrmingsprces en de mate van regievering die men wenst (zelfmanagement). Het feit dat de regie vr de betreffende keuze meer in handen wrdt gelegd van de patiënt/cnsument, vergt vr veel hulpverleners bvendien een mslag in het denken. Het gebruik van hulpmiddelen (bijv. keuzehulpen) kan daarbij helpen en k zu meer kennis ver tepassing in de huidige zrgpraktijk ntwikkeld meten wrden. Dat is niet van de ene p de andere dag gerealiseerd. Het belangrijkste is nu m te investeren in de tepassing van gezamenlijke besluitvrming: Dit kan dr in het nderwijs van prfessinals aandacht te besteden aan cmmunicatievaardigheden vr gezamenlijke besluitvrming en het gebruik van keuzehulpen hierbij. Een andere manier is pname van verwijzingen in standaarden en richtlijnen en het maken van links vanuit websites van wetenschappelijke verenigingen naar digitale keuzehulpen. Daarnaast kan k het gebruik van gezamenlijke besluitvrming vanuit patiëntenperspectief meer bevrderd wrden. Bijvrbeeld via de aandacht die er is vr meer zelfmanagement en via patiëntenverenigingen. Missie Platfrm SDM Het realiseren van een maximale tepassing van gezamenlijke besluitvrming in de praktijk in Nederland waardr de kwaliteit en effectiviteit van deze besluitvrming ptimaal is. Strategie Het platfrm SDM geeft aan haar missie invulling dr de rl te vervullen van hét expertisecentrum p het gebied van gezamenlijke besluitvrming in Nederland. Delstelling / resultaat Del van het platfrm SDM is m te stimuleren dat kwantitatief en kwalitatief betere gezamenlijke besluitvrming in Nederland plaatsvindt, nder meer dr: - Vergrten van de bekendheid met gezamenlijke besluitvrming en keuzehulpen bij relevante partijen. - Uitwisseling van ervaringen en methden vr effectieve besluitvrming. - Stimuleren van nderzek naar gezamenlijke besluitvrming. - Ondersteuning en advisering bij activiteiten ter bevrdering van gezamenlijke besluitvrming.
Plan van aanpak De actieve rganisaties p het gebied van SDM richten gezamenlijk een landelijk platfrm shared decisin making p. Het platfrm pakt in eerste instantie de vlgende activiteiten p: 1. Vergrten van de bekendheid met gezamenlijke besluitvrming en keuzehulpen bij relevante partijen in Nederland. Lanceren van het platfrm aansluitend aan het Wereldcngres Shared Decisin Making in juni 2011. Ontwikkelen van een plan vr cmmunicatie en PR. Stimuleren dat een maximaal aantal partijen zich willen cmmitteren aan de uitdaging m gezamenlijke besluitvrming in Nederland te bevrderen middels het ndertekenen van het Salzburg Statement [20]. Stimuleren van de ntwikkeling en uitvering van nderwijs ver gezamenlijke besluitvrming vr prfessinals. Het stimuleren van kennisverspreiding vr andere delgrepen, middels wrkshps, publicaties, etc. Ontwikkelen van een website m de uitwisseling te bevrderen en kennis te verzamelen. De website kan tevens dienen als digitale ntmetingsplaats en databank van prducten. 2. Uitwisseling van ervaringen en methden vr effectieve besluitvrming. Bevrderen van de ntwikkeling, validatie en implementatie van keuzehulpen. Bieden van de mgelijkheid m themabijeenkmsten te rganiseren. Starten van een netwerk (website, linked in) vr uitwisseling. Stimuleren van cntinue uitwisseling van ervaringen en de harmnisering van methdieken vr SDM. De buitenlandse ntwikkelingen wrden daarbij p de vet gevlgd. Organisatie van een jaarlijkse bijeenkmst en het breder pen stellen van bijeenkmsten via webcasting e.d.. Ontwikkelen en verspreiden van criteria vr gezamenlijke besluitvrming en keuzehulpen. 3. Stimuleren van nderzek naar gezamenlijke besluitvrming. Stimuleren van het (gezamenlijk) pzetten en aanvragen van (nderzeks-)prjecten, nder meer p het gebied van gecnstateerde kennisleemten en de evaluatie van de activiteiten van het platfrm. Het instellen van een wetenschappelijke adviesraad vr advisering aan het platfrm en het veld. 4. Ondersteuning en advisering bij activiteiten ter bevrdering van gezamenlijke besluitvrming. Het aanbieden en nderhuden van vastgestelde en nieuw ntwikkelde methdieken rndm SDM en keuzehulpen (methdiek, handleiding en training, taalgebruik). Het bieden van ndersteuning bij de tepassing van instrumenten vr SDM in de praktijk (caching, begeleiding, evaluatie). Het stimuleren dat een kppeling ntstaat met de ntwikkeling van richtlijnen, (zrg)standaarden, zelfmanagement en e-health.
Organisatievrm Het platfrm zu in eerste instantie een netwerk meten zijn van de meest actieve rganisaties p het gebied van SDM in Nederland. Het platfrm met in ieder geval een beperkte investering in secretariële ndersteuning en cördinatie hebben m als aanspreekpunt te kunnen fungeren, de bekendheid met SDM en keuzehulpen te vergrten en bijeenkmsten te kunnen rganiseren. Het initiatief vr activiteiten van het platfrm kunnen dr elk van de deelnemende rganisaties genmen wrden. Het Platfrm rganiseert dus weinig zelf en helpt met name anderen m tt zinvlle uitwisseling, samenwerking en activiteiten te kmen. Dagelijks bestuur Het platfrm heeft vralsng de vrm van een netwerk znder rechtspersn. Uit de grep van het greiende aantal bij het platfrm betrkken rganisaties is een dagelijks bestuur geselecteerd die de cördinatie van activiteiten p zich neemt: - Dr. Peep Stalmeijer, UMC St. Radbud - Mr. Drs. Martine Versluijs, NPCF - Dr. Wilma Otten, TNO - Dr. Tn Drenthen, NHG - Drs. Haske van Veenendaal, CBO (secretariaat)
Bijlage 1: betrkken partijen (vrlpige lijst) Astma Patiëntenvereniging CBO CZ Center fr ehealth research Universiteit Twente EMGO Hart en Vaatgrep IQ Healthcare Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenrganisaties (NFK) Nederlandse Vereniging E-Health (NVEH) NHG Nivel NPCF Landelijk Frum Medische Besliskunde Landelijk Platfrm GGZ LUMC Orde van Medisch Specialisten Reumapatiënten Vereniging RIVM (kiesbeter.nl) TNO Trimbs Instituut UMC st Radbud UMCU Universiteit Maastricht Vereniging Spierziekten Nederland V&VN Windesheim Hgeschl ZnMw
Bijlage 2: Literatuur 1. O'Cnnr AM, Stacey D, Entwistle V, Llewellyn-Thmas H, Rvner D, Hlmes-Rvner M, Tait V, Tetre J, Fiset V, Barry M, Jnes J. Decisin aids fr peple facing health treatment r screening decisins. Cchrane Database Syst Rev 2003;CD001431. 2. Wensing M, Baker R. Patient invlvement in general practice care: a pragmatic framewrk. Eur J Clin Pract 2003;9:62-5. 3. Mlenaar S, Sprangers MAG, Rutgers EJTh, Luiten EJT, Mulder J, Bssuyt PMM, Van Everdingen JJE, Osterveld P, De Haes CCJM. Decisin supprt fr patients with early-stage breast cancer: effects f an interactive breast cancer CDROM n treatment decisin, satisfactin, and quality f life. J Clin Oncl 2001;19:1676-87. 4. Mlenaar S, Sprangers M, Ort F, Rutgers E, Luiten E, Mulder J, van Meeteren M, de Haes H. Explring the black bx f a decisin aid: what infrmatin d patients select frm an interactive Cd- Rm n treatment ptins in breast cancer? Patient Educ Cuns 2007;65:122-30. 5. Haywd K, Marshall S, Fitzpatrick R. Patient participatin in the cnsultatin prcess: A structured review f interventin strategies. Patient Educ Cuns 2006;63:12-23. 6. Barrat A, Trevena L, Davey HM, McCaffery K. Use f decisin aids t supprt infrmed chices abut screening. Brit Med J 2004;329:507-10. 7. Wensing M, Grl R. Patients views n health care. A driving frce fr imprvement in disease management. Dis Manag Outcmes 2000;7:117-25. 8. O Cnnr AM, Jacbsen MJ, Stacey D. An evidence-based apprach t managing wmen s decisinal cnflict. J Obstet Gynecl Nenatal Nurs 2002;31:570-81. 9. Adams RJ, Smith BJ, Ruffin RE. Impact f the physician's participatry style in asthma utcmes and patient satisfactin. Ann Allergy Asthma Immunl 2001;86:263-71. 10. Daltry LH, Mrlin CI, Eatn HM, Pss R, Liang MH. Preperative educatin fr ttal hip and knee replacement patients. Arthritis Care Res 1998;11:469-78. 11. Culter A, Jenkinsn C. Eurpean patients' views n the respnsiveness f health systems and healthcare prviders. Eur J Public Health 2005;15:355-60. 12. Wensing M, Jung HP, Mainz J, Olesen F, Grl R. A systematic review f the literature n patient pririties fr general practice care. Part 1: Descriptin f the research dmain. Sc Sci Med 1998;47:1573-88. 13. Bastiaens H, Van Ryen P, Pavlic DR, Raps V, Baker R. Older peple's preferences fr invlvement in their wn care: a qualitative study in primary health care in 11 Eurpean cuntries. Patient Educ Cuns 2007;68:33-42. 14. Elwyn G, O'Cnnr A, Stacey D, Vlk R, Edwards A, Culter A. Develping a quality criteria framewrk fr patient decisin aids: nline internatinal Delphi cnsensus prcess. Brit Med J 2006;333:417. 15. O Cnnr AM, Jacbsen MJ. Wrkbk n develping and evaluating patient decisin making. 2003. Available frm http://decisinaid.hri.ca/dcs/resurces/develp_da.pdf 16. Van der Weijden T, van Veenendaal H, Timmermans D. Shared decisin-making in the Netherlands - current state and future perspectives. Z Arztl Frtbild Qualitatssich 2007;101:241-6. 17. Raats CJI, Veenendaal H, Versluijs MM, Burgers JS. A generic tl fr develpment f decisin aids based n clinical practice guidelines. Patient Educ Cuns 2008;73:413-7. 18. Internatinal Patients Decisin Aids Standards (IPDAS) Cllabratin. IPDAS cllabratin backgrund dcument. O Cnnr A, Llewellyn-Thmas H, Stacey D, editrs. 2005. Available frm http://ipdas.hri.ca/ipdas_backgrund.pdf 19. Ossebaard HC. Digital decisin aids at the Dutch natinal health and care prtal. Internatinal Cnference n ehealth, Telemedicine, and Scial Medicine 2009. 20. Salzburg Glbal Seminar. Salzburg statement n shared decisin making. BMJ 2011; 342:d1745.