Het onderzoekskader 7 soorten psychosociale noden Aanbevelingen voor zorgverstrekkers in het ziekenhuis Rapporten Referenties

Transcriptie

1 Psychsciale nden en ndersteuning van mannen met prstaatkanker en hun partner in Vlaanderen ( ) Dila Bijlhut Dr. Inge Neyens Bram Vermeulen Prf. Chantal Van Audenhve Inhud Het nderzekskader 7 srten psychsciale nden Aanbevelingen vr zrgverstrekkers in het ziekenhuis Rapprten Referenties 2 Het nderzekskader In 2010: 8663 mannen prstaatkanker Vanuit de internatinale literatuurstudie: Identificatie van zeven psychsciale nden Empirische studie Kwalitatief (interviews): Wat is de aard van de zeven nden en de bijhrende ndersteuning in Vlaanderen Kwantitatief (vragenlijst): In welke mate wrden de zeven nden ervaren? Patiënten N: 236, partners N:134, artsen N:19, psychsciale hulpverleners N: 7 3 De zeven psychsciale nden en psychsciale ndersteuning tijdens vier ziektefases De emtinele nden De infrmatie nden De lichamelijke nden De sciale nden De existentiële nden De nden p het vlak van zrgverstrekking De functinele nden De psychsciale ndersteuning Infrmele ndersteuning Prfessinele ndersteuning 4 Deze nden veranderen per ziektefase: De diagnse De behandeling De fllw-up Het herval Vting: Welke psychsciale nden staan in de tp 3? A. Existentiële nden, sciale nden en functinele nden B. Lichamelijke nden, nden in de zrgverstrekking en functinele nden C. Emtinele nden, lichamelijke nden en infrmatienden 5 Vting: Welke psychsciale nden staan in de tp 3? A. Existentiële nden, sciale nden en functinele nden B. Lichamelijke nden, nden in de zrgverstrekking en functinele nden C. Emtinele nden, lichamelijke nden en infrmatienden 6 1

2 De emtinele nden: kwalitatieve studie Emties zals angst, bezrgdheid en nzekerheid (maar k verdriet en bsheid): nderwerp van angst/nzekerheid verschilt naargelang ziektefase Cping: Meestal cnstructief (vb. zich p vrhand geen zrgen maken, nuchter mgaan met situatie) Sms passief/ntwijkend Vr patiënten: vanwege partner en familie, arts Vr partners: vanwege familie, vrienden, arts 7 De emtinele nden: kwantitatieve studie Distress barmeter He lastig is de afgelpen week vr u geweest (0-10)? (gemiddelde) 10,0 8,0 6,0 5,2 4,0 3,7 3,0 Patiënt 2,0 1,20,9 Partner 0,0 Eigen berdeling Berdeling arts Berdeling partner 8 De infrmatienden: kwalitatieve studie Nd aan (gedetailleerde) infrmatie p maat vr patiënt en partner, ndige infrmatie verschilt per ziektefase Infrmatie van de arts Literatuur Andere prfessinelen Familieleden en vrienden (met prstaatkanker) Internet 9 Wat laten de cijfers zien: infrmatienden Onvervulde nden = nden die als belangrijk wrden ervaren dr patiënten/partners, maar nit/zelden dr de zrgverstrekking wrden gerealiseerd 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 11% 21% Onvervulde emtinele zrgen/angsten 13% 31% Onvervulde nd bij het mgaan met stress Patiënt Partner De sciale nden Veranderende relaties met vrienden en familieleden Mannen met prstaatkanker willen niet anders behandeld wrden Patiënt wil sms niet dat partner de situatie met anderen bespreekt Sms selectie van persnen uit familie die men p de hgte brengt van de situatie Vr patiënten: vanwege partner, naaste kring, arts Vr partners: vanwege hun man, naaste kring, mensen die hetzelfde meemaken => vr 70% is de relatie hechter gewrden sinds de aanvang van de ziekte! De existentiële nden Kwalitatieve studie Existentiële nden = minder prangende nden Vb.: Waarm-ik vraag, vragen rnd de zin van het leven Steun: geen Kwantitatieve studie 3% heeft last van zingevingsvragen => geen prangende nd Tch vindt maar liefst 2/3 patiënten en 1/4 partners het belangrijk/zeer belangrijk dat de zrgverstrekker aandacht heeft vr vragen ver gelf/levensbeschuwing

3 De lichamelijke nden Ervaren lichamelijke nden: erectiestrnissen, vermeidheid, urineprblemen, neveneffecten (stelgangprblemen, hrmnale prblemen) Resultaten: Vrnaamste nden vr patiënten erectiestrnissen en/f urineincntinentie. Smmige partners kampen met vermeidheid en eigen lichamelijke prblemen Steun: Vr patiënten: vanwege kinesist (lichamelijke én psychsciale steun), arts en thuisverpleegkundige Vr partners: vanwege arts 13 De nden p het vlak van zrgverstrekking: kwalitatieve studie Tevredenheid ver infrmele zrg vanwege partner Grep partners ervaart mantelzrg echter als zwaar en wenst extra ndersteuning Prfessinele zrg: ervaringen patiënt Diagnse: lang wachten p resultaten, verplaatsingen naar verschillende ziekenhuizen Behandeling: behefte aan tegang tt specialistisch verpleegkundigen en sciaal werkers Fllw-up: behefte aan hulp bij praktische zaken (vb. urine incntinentie) Herval: ntevredenheid ver reguliere zrgverlening (pvang, infrmatie) Prfessinele zrg: ervaringen partner Diagnse: behefte aan eerlijke en praktische infrmatie Behandeling: ntevreden ver pvlging vanuit ziekenhuis Fllw-up: ntevreden met nazrg; behefte aan geïntegreerde, teamgerichte aanpak Herval: geen uitspraak mgelijk vanwege arts 14 De nden p het vlak van zrgverstrekking: kwantitatieve studie Patiënten zeken niet altijd hulp, k al hebben ze er nd aan. Van de patiënten die nch prfessinele, nch infrmele hulp zeken, ervaart 18% distress. Partners zeken eerder infrmele (33%) dan prfessinele (13%) hulp. Meer dan de helft van de partners zu berep den p prfessinele hulp f infrmatie- en trainingssessies ver de eigen zrg indien deze beschikbaar waren. 15 De functinele nden Kwalitatieve studie Belemmeringen in ndernemen en uitveren van taken/ activiteiten Vral in herval fase Partners: afstemmen van verschillende taken p elkaar (vb. huishuden en jb) Steun: naaste kring Kwantitatieve studie 1 p 2 patiënten ervaart belemmering bij het uitefenen van werk, hbby s f andere dagelijkse bezigheden. (5%: zeer uitgesprken) 5% partners heeft meer hulp ndig bij functinele nden Aanbevelingen vr zrgverstrekkers Aanbeveling 1 Om de psychsciale nden van prstaatkankerpatiënten en hun partners tijdig te detecteren, zijn vldende tijd en aandacht vr deze nden tijdens gesprekken met zrgverstrekkers nmisbaar. Gebruik van Distress Barmeter m distress te meten en te detecteren welke nden het meest ndersteund dienen te wrden

4 Aanbeveling 2 Het is belangrijk m de partner te ndersteunen en p te vangen. Naast infrmele steun, kan deze ndersteuning de vrm aannemen van prfessinele hulp (vb. begeleiding, gesprekken met zrgverstrekker, therapie) f infrmatie/training die aanleert he men zrg vr de eigen gezndheid kan dragen (vb. mgang met stress). Aanbeveling 3 Het verschaffen van infrmatie p maat van de patiënten en hun partners, is cruciaal vr hun welbevinden. Naar een vraaggerichte benadering van de zrgverstrekker: Waar wenst u meer ver te weten? Aanbeveling 4 De uitbreiding van de basis psychsciale ndersteuning vr patiënten en partners met emtinele en sciale begeleiding (vb. dr gesprekken ver het emtinele en/f het relatinele welbevinden) zrgt vr een betere pvang bij emtinele en sciale nden. Psychsciale zrgverstrekkers zals prstaatverpleegkundigen en nclgisch verpleegkundigen kunnen hierin een rl spelen dr deze begeleiding standaard te vrzien (1) na de diagnse, (2) vóór de behandeling en (3) na de behandeling. Twee zrgpakketten van psychsciale ndersteuning: Basis ndersteuning: afhankelijk van het ziekenhuis Specifieke ndersteuning Patiënten en partners zeken niet altijd emtinele f sciale steun, k al hebben ze er nd aan. Daarm is een uitbreiding van de basis ndersteuning met emtinele en sciale begeleiding wenselijk. 21 Aanbeveling 5 Een duidelijke, genuanceerde en tijdige cmmunicatie ver (ptentiële) neveneffecten (vb. erectiestrnissen) is cruciaal vr het welbevinden van de patiënt. Lichamelijke klachten wrden aangeduid als het belangrijkste prbleem dr patiënten Aanbeveling 6 Het benemen van de psitieve elementen in de relatie tussen de patiënt en de partner kan gehanteerd wrden als een basis vr empwerment en het aanmedigen van de aanwezige veerkracht bij deze patiënten en partners. Aanbeveling 7 De psychsciale rl van andere zrgverstrekkers zals verpleegkundigen die werkzaam zijn p de dienst, thuisverpleegkundigen en kinesisten dient verder uitgebuwd te wrden

5 Rapprten Bijlhut, D., Schrijvers, J., DeSmet, A. & Van Audenhve, C. (2011). Psychsciale ndersteuning bij nden van mannen met prstaatkanker. Rapprt 1. Leuven: KU Leuven, LUCAS. Bijlhut, D., Vermeulen, B., DeSmet, A., Neyens, I., Van Audenhve, C. (2013). Onderzek naar de beleving van psychsciale nden en ndersteuning van mannen met prstaatkanker en hun partner. Interviews met patiënten en hun partners. Rapprt 2. Leuven: KU Leuven, LUCAS. Vermeulen, B., Bijlhut, D., DeSmet, A., Neyens, I., Van Audenhve, C. (2013). Onderzek naar de beleving van psychsciale nden en ndersteuning van mannen met prstaatkanker en hun partner. Resultaten survey. Rapprt 3. Leuven: KU Leuven, LUCAS. Neyens, I., Bijlhut, D., Vermeulen, B. & Van Audenhve, C. (2013). Onderzek naar de beleving van psychsciale nden en ndersteuning van mannen met prstaatkanker en hun partner. Cnclusies en aanbevelingen. Rapprt 4. Leuven: KU Leuven, LUCAS. 25 Referenties Bauwens, S., Bailln, C. (2008). Handleiding Distress Barmeter. Onclgisch Centrum UZ Brussel. Lamers, S., Westerhf, G., Bhlmeijer, E., ten Klster, P., Keyes, C. (2011). Evaluating the psychmetric prperties f the Mental Health Cntinuum-Shrt Frm (MHC-SF). Jurnal f Clinical Psychlgy, 67(1), Nrthuse L., Md D., Mntie J., Sandler H., Frman J., Hussain M., Pienta K., Smith D., Sanda M., Kershaw T. (2007). Living with prstate cancer: patients' and spuses' psychscial status and quality f life. Jurnal f Clinical Onclgy 25, Spruytte, N., Van Audenhve, Ch., Lammertyn, F. (2000). Als je thuis zrgt vr een chrnisch ziek familielid. Onderzek ver de mantelzrg vr dementerende uderen en vr psychiatrische patiënten. Leuven: Garant. Van Humbeeck, G., Van Audenhve, Ch., Strms, G., De Hert, M., Heyrman, J., Peuskens, J., Pieters, G., Vertmmen, H. (1999). De vragenlijst 'Visie p Zrg': een instrument vr de praktijk en vr nderzek. Diagnstiek-wijzer, 2, Whley, M. (1997). Case-finding instruments fr depressin. Tw questins are as gd as many. Jurnal f General Internal Medicine, 12,