Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met longkanker

Transcriptie

1 Kwaliteitscriteria vr de zrg, vanuit het perspectief van mensen met lngkanker Lngkanker Nederland, dé patiëntenrganisatie vr lngkankerpatiënten in Nederland en de België, heeft met ndersteuning vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenrganisaties (NFK), kwaliteitscriteria pgesteld vr de zrg aan mensen met lngkanker en hun naasten. Omschreven wrdt wat mensen met lngkanker en hun naasten verwachten van de nclgische zrg. De kwaliteitscriteria zijn ingedeeld naar de fasen van het (ziekte)prces dat iemand met (mgelijk) lngkanker drlpt / kan drlpen. Daaraan vrafgaand wrdt een aantal algemene kwaliteitscriteria beschreven die gelden in alle fasen vr alle betrkken disciplines. De kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief bieden patiënten en naasten huvast vr het verleg met.a. zrgaanbieders en zrgverzekeraars. Aan het eind van het dcument wrden geraadpleegde brnnen en relevante links vermeld. Dit is een dynamisch dcument, dat p elk gewenst mment aangepast zal wrden. Kwaliteitscriteria vr de zrg, vanuit het perspectief van patiënten met lngkanker, versie 15 mei 2013 Pagina 1 van 8

2 Algemeen Kwaliteitscriteria Lngkanker Nederland zet zich in vr: Heldere infrmatie aan patiënten, hun naasten en de samenleving ver de preventie en de behandeling van lngkanker, inclusief infrmatie ver een geznde levensstijl 1. Duidelijkheid ver de betekenis van bestaande (actuele) cijfers t.a.v. prevalentie 2 en incidentie 3 van lngkanker, verlevingskansen en sterfte als gevlg van lngkanker; Vrtgaand wetenschappelijk nderzek gericht p verdere ntwikkeling en verbetering van de preventie en de behandeling van lngkanker; Een passend aanbd van psychsciale zrg 4 vr lngkankerpatiënten en hun naasten zwel dr prfessinals als in de vrm van ltgentencntact. Signalering dr de huisarts Huisartsen kennen de symptmen van (mgelijk) lngkanker. De huisarts vraagt bij een patiënt met symptmen van (mgelijk) lngkanker en/f een verslechtering van de cnditie naar de vrgeschiedenis, naar de aard en duur van de klachten, naar de eventuele aanwezigheid van kanker binnen de familie en f de patiënt zelf reeds kanker heeft gehad. Bij aanhudend hesten (langer dan 6 weken) waarbij medicatie niet helpt, wrdt een patiënt standaard drverwezen vr een lngft. Drdat er sms geen duidelijke direct aan lngkanker gerelateerde klachten zijn, is het van grt belang dat een huisarts bij klachten als aanhudende vermeidheid, verminderde eetlust en/f gewichtsverlies naast blednderzek k standaard een lngft laat maken. Huisartsen zijn zich ervan bewust dat lngkanker k vrkmt bij mensen die niet rken. Diagnstisch nderzek Alle vereiste diagnstische nderzeken wrden binnen 1 week verricht. Een eventuele EBUS (endbrnchial ultra sund) f kijkperatie wrdt uiterlijk binnen de daarpvlgende week verricht. 1 Z geznd mgelijk leven is vr iedereen, patiënten en niet-patiënten, van grt belang. Gede veding, vldende beweging, matig gebruik van alchl en niet rken, hren bij een geznde levensstijl. Rken kan naast lngkanker k leiden tt kanker van de alvleesklier, blaas, baarmederhals, lever, maag, nieren en tt tumren in het hfd/halsgebied. Lngkanker is in 9 van de 10 gevallen verrzaakt dr rken. Lngkanker Nederland vindt het belangrijk dat rken wrdt ntmedigd en sluit zich dan k, net als de NFK, het NPK (Natinaal Prgramma Kankerbestrijding) en de KWF Kankerbestrijding, aan bij het Natinaal Prgramma Tabaksntmediging Prevalentie van een aandening is het aantal ziektegevallen per duizend f per hnderdduizend p een specifiek mment in de bevlking. 3 Incidentie is het aantal nieuwe gevallen van een ziekte per tijdseenheid, per aantal van de bevlking. Meestal wrdt de incidentie per duizend persnen per jaar pgegeven, sms per hnderdduizend per jaar. 4 Zrg en ndersteuning gericht p het verwerken van ingrijpende gebeurtenissen. Kwaliteitscriteria vr de zrg, vanuit het perspectief van patiënten met lngkanker, versie 15 mei 2013 Pagina 2 van 8

3 Vrafgaand aan een brnchscpie krijgt de patiënt standaard een resje aangebden. Indien een resje m medische redenen niet mgelijk is wrdt dit aan de patiënt verteld. Bij ieder diagnstisch nderzek wrdt aan patiënt verteld wat het del is van het nderzek, he lang het naar verwachting zal duren en he de patiënt het nderzek kan ervaren (incl. pijnbeleving tijdens en na het nderzek). Vr ieder diagnstisch nderzek wrdt vldende tijd ingepland zdat de patiënt ged geïnfrmeerd is en zich (naar mstandigheden) p zijn/haar gemak velt. Vrafgaand aan een PET-scan ((psitrn emissie tmgrafie) 5 wrdt de patiënt standaard gevraagd een vragenlijst in te vullen, waarin.a. gevraagd wrdt naar allergieën. Vrafgaand aan een PET-scan wrdt standaard gecntrleerd f blednderzek is verricht naar de nierfunctie van de patiënt. Patiënten wrden vrafgaand aan het inspuiten van cntrastvleistf geïnfrmeerd ver het del, mgelijke beleving van het inspuiten 6 en mgelijke (schadelijke) gevlgen van de cntrastvleistf. Indien de patiënt aangeeft de cntrastvleistf niet te willen, bespreken arts en patiënt de reden en de mgelijkheden cq. beperkingen van een PET-scan znder ingespten cntrastvleistf. Tijdens een PET-scan kan de patiënt desgewenst naar (eigen) muziek luisteren. Indien dit m medische redenen niet mgelijk is, wrdt dit aan de patiënt verteld. Diagnse en advies Vrlichting en infrmatie De diagnse wrdt dr de behandelend arts z snel mgelijk, maar in ieder geval binnen drie werkdagen na de diagnstische nderzeken, in een persnlijk gesprek medegedeeld aan de patiënt. De behandelend arts bespreekt in een (apart) uitgebreid cnsult met de patiënt de diagnse, de mgelijke behandeling(en), de mgelijke cmplicaties, de verwachte resultaten, de gevlgen van de ziekte en behandeling(en) p krte en lange termijn en de prgnse, het te verwachten verlp van de ziekte. Patiënten met lngkanker hebben ver het algemeen behefte aan een uitspraak ver de prgnse. Smmige lngkankerpatiënten echter juist niet. Vr de behandelend arts is het dus essentieel de vraag te stellen aan de patiënt f hij/zij de prgnse wil hren. Bij vrkeur ntvangt de patiënt krt na het vaststellen van de diagnse lngkanker een map, met daarin alle bendigde infrmatie. 5 Bij een PET-scan wrdt van tevren een kleine heveelheid radiactief suiker in het bled gespten. Deze radiactieve suiker cncentreert zich vervlgens p de plekken waar eventuele kankercellen zitten. De radiactiviteit is terug te zien p de beelden die scan maakt. 6 Het inspuiten van cntrastvleistf vrafgaand aan een PET-scan wrdt dr patiënten als vervelend ervaren. Kwaliteitscriteria vr de zrg, vanuit het perspectief van patiënten met lngkanker, versie 15 mei 2013 Pagina 3 van 8

4 Lngkanker Nederland wil graag (samen met de berepsgrepen / ziekenhuizen) een dergelijke map ntwikkelen. In deze map met in ieder geval infrmatie kmen ver:! de diagnse, het ziektebeeld, mgelijke behandelingen,! flders / brchures van Lngkanker Nederland en KWF;! mgelijke bijverschijnselen bij lngkanker 7 en behandelmgelijkheden daarbij;! he de cnditie kan wrden verbeterd en ntspanning kan wrden bevrderd;! welke vrmen van psychsciale ndersteuning mgelijk zijn;! aandachtspunten bij (re-integratie naar) werk, en het aanvragen van uitkeringen en verzekeringen;! infrmatie ver palliatieve zrg 8 indien verwacht wrdt dat deze p krte termijn ndig zal zijn. Iemand waarbij lngkanker wrdt vastgesteld ntvangt standaard: De brchure lngkanker van KWF Kankerbestrijding f een vergelijkbare eigen flder van het ziekenhuis. De flder Lngkanker wat nu van Lngkanker Nederland. Te bestellen via de NFK. Een telichting ver de meerwaarde van Lngkanker Nederland: infrmatie, ltgentencntact, belangenbehartiging en een nline verwijsgids. Een verwijzing naar de site van Lnkanker Nederland. Indien relevant een verwijzing naar Welder 9 vr infrmatie ver werk, uitkeringen en verzekeringen. Psychsciale zrg Bij iemand waarbij de diagnse lngkanker wrdt gesteld, wrdt standaard de behefte aan gespecialiseerde psychsciale zrg nderzcht. Bij vrkeur wrdt de lastmeter (instrument / vragenlijst) gebruikt m de mate van psychische, emtinele nd vast te stellen. Waar ndig/ gewenst wrdt gespecialiseerde psychsciale zrg aangebden. Patiënten kunnen uit verschillende aanbieders van psychsciale zrg kiezen, zwel binnen het ziekenhuis als dichtbij huis (bijvrbeeld in een psychsciaal centrum f inlphuis). Eventuele naaste(n) wrden k ndezcht p de behefte aan psychsciale zrg en krijgen indien ndig/ gewenst k psychsciale zrg aangebden. 7 Vedings- en slikpblemen, huiduitslag, jeuk, kledingkeuze, etc. 8 Palliatieve zrg is de zrg die wrdt gebden vanaf het mment dat de patiënt hrt dat genezing niet meer mgelijk is. Het del van palliatieve zrg is m een z hg mgelijke kwaliteit van leven vr patiënten en hun familie te realiseren. 9 Welder is een landelijk kenniscentrum (stichting znder winstgmerk) dat mensen wegwijs en mndig maakt p het terrein van gezndheid, arbeid en participatie. Kwaliteitscriteria vr de zrg, vanuit het perspectief van patiënten met lngkanker, versie 15 mei 2013 Pagina 4 van 8

5 Behandeling en begeleiding Deskundigheid Artsen die te weinig weten ver (een bepaalde vrm van) lngkanker, verwijzen lngkankerpatiënten dr naar een gespecialiseerde lngarts. Organisatie van zrg Lngkankerpatiënten wrden standaard vrafgaand aan elke behandeling besprken in een multidisciplinair verleg. Lngkankerpatiënten wrden standaard na elke behandeling (ter vaststelling van de respns) besprken in een multidisciplinair verleg. In het ziekenhuis is vastgelegd wie eindverantwrdelijk is vr de kwaliteit van zrg aan mensen met lngkanker in de gehele keten. Per patiënt wrdt in het dssier vastgelegd wie hfdbehandelaar is vr het gehele behandeltraject (van diagnstisch nderzek tt en met nazrg/ palliatieve zrg). Vr de patiënt is duidelijk wie dit is en he en wanneer deze persn bereikbaar is vr vragen. De patiënt krijgt gedurende het gehele behandeltraject minimaal twee keer een cnsult bij een gespecialiseerd verpleegkundige, aanvullend aan het cnsult bij de behandelend arts. Vrlichting en infrmatie vrafgaand aan behandeling Indien een chemkuur geïndiceerd is, wrdt de lngkankerpatiënt geïnfrmeerd ver een mgelijke lngntsteking als gevlg van deze behandeling. Bij elk vrstel vr behandeling wrdt de patiënt (en eventueel naaste) dr behandelend arts f gespecialiseerd verpleegkundige geïnfrmeerd ver eventuele gevlgen van de behandeling p de vruchtbaarheid, intimiteit en seksualiteit. Indien de behandelend arts bij uitzaaiingen van de lngkanker naar de hersenen uit vzrg (prfylactisch) een schedelbestraling vrstelt, wrdt de patiënt uitgebreid geïnfrmeerd ver del van de behandeling, verwachte resultaten, mgelijke cmplicaties en de mgelijke gevlgen van deze behandeling p krte en lange termijn 10. De patiënt maakt zelf, met ndersteuning van behandelend arts en eventueel gespecialiseerd verpleegkundige, een welverwgen keuze m deze behandeling wel f niet te ndergaan. 10 Bijvrbeeld het vervregd ptreden van dementie. Een van de patiënten die deelnam aan de fcusgrep vertelde dat de arts hem pas na de prfylactische schedelbestraling vertelde dat dit een mgelijk gevlg is. De arts gaf aan dat de meeste lngkanker patiënten de kans niet krijgen deze dementie te ntwikkelen. De patiënt had in dit geval geen kans gekregen hier zelf een welverwgen keuze in te maken. Een andere patiënt die dezelfde behandeling heeft gehad vernam pas tijdens de fcusgrepbijeenkmst, tt zijn schrik, dit mgelijke gevlg van de prfylactische schedelbestraling. Kwaliteitscriteria vr de zrg, vanuit het perspectief van patiënten met lngkanker, versie 15 mei 2013 Pagina 5 van 8

6 Ok bij bestralingen van andere uitzaaiingen wrdt de patiënt ged geïnfrmeerd ver del van de behandeling, verwachte resultaten, mgelijke cmplicaties en mgelijke gevlgen van de behandeling. Psychsciale zrg De patiënt wrdt (wederm) standaard nderzcht p de behefte aan gespecialiseerde psychsciale zrg. Waar ndig/ gewenst wrdt gespecialiseerde psychsciale zrg aangebden. Patiënten kunnen uit verschillende aanbieders van psychsciale zrg kiezen, zwel binnen het ziekenhuis als dichtbij huis. Eventuele naaste(n) wrden k nderzcht p de behefte aan psychsciale zrg en krijgen indien ndig/ gewenst k psychsciale zrg aangebden. Kinderen van uders met (lng)kanker krijgen specifieke psychsciale ndersteuning aangebden. Met patiënt en naaste(n) besprken f er behefte is aan praktische hulp thuis (huishudelijke hulp) 11. Nazrg Overdracht van infrmatie aan andere zrgverleners De behandelend arts infrmeert de huisarts ver de uitgeverde behandeling, de resultaten en mgelijke gevlgen van ziekte en behandeling p krte en lange termijn. De behandelend arts infrmeert, indien relevant en in verleg met de patiënt, de bedrijfsarts ver de diagnse, de uitgeverde behandeling, de resultaten en mgelijke gevlgen van ziekte en behandeling p krte en lange termijn. Nacntrle De frequentie van de nacntrle in het ziekenhuis wrdt afgestemd met de individuele patiënt. De bendigde nderzeken tijdens de nacntrle vinden in principe plaats p één dag. De arts bij wie een afspraak wrdt gemaakt, is k de arts die de patiënt werkelijk ziet 12. Met klachten die mgelijk verband huden met de lngkanker kan een lngkankerpatiënt altijd direct terecht bij de behandelend arts. Als een lngkankerpatiënt vragen heeft kan hij/zij deze direct per telefn f stellen aan de behandelend arts f een gespecialiseerd verpleegkundige. 11 Naasten kunnen behefte hebben aan (tijdelijke) huishudelijke hulp zdat zij hun energie kunnen steken in wat p dat mment essentieel is: samen zijn met degene die lngkanker heeft, zrgen vr de ander, mgaan met emties, verwerken, familieleden infrmeren, kinderen pvangen, etc. 12 Patiënten hebben sms de vrkeur vr een bepaalde arts, deze vrkeur dient gerespecteerd te wrden. Kwaliteitscriteria vr de zrg, vanuit het perspectief van patiënten met lngkanker, versie 15 mei 2013 Pagina 6 van 8

7 Tijdens het cnsult met de arts en/ f verpleegkundige wrdt standaard gevraagd naar eventuele:! pijn! vermeidheid! gevlgen van ziekte en behandeling p relatineel vlak! gevlgen van ziekte en behandeling p seksueel vlak! eventuele (andere) psychsciale prblemen! cncentratiestrnissen! veding en gewicht! neurpathie (= het niet ged funtineren van één f meer zenuwen) Vrlichting en infrmatie Patiënten die na de behandeling last hebben van langdurige vermeidheid ntvangen de brchure Vermeidheid na kanker van KWF Kankerbestrijding (2007), f vergelijkbare schriftelijke infrmatie van het ziekenhuis zelf. Mensen met kanker en hun partners die te maken hebben met de gevlgen van kanker p seksueel gebied ntvangen de brchure Kanker en seksualiteit van KWF Kankerbestrijding ( ), f vergelijkbare schriftelijke infrmatie van het ziekenhuis zelf. Tevens wrdt de patiënt (en partner) indien gewenst drverwezen naar een gespecialiseerd seksulg. Behandelend arts en huisarts zijn p de hgte van de verschillende revalidatieprgramma s vr mensen met (lng)kanker in de regi en de deelnamecriteria, infrmeren de patiënt hierver en verwijzen desgewenst dr. Vrbeelden zijn herstel en balans, fysieke trainingen en cgnitieve gedragstherapie. Omdat herstel en balans vr lngkankerpatiënten te zwaar kan zijn, wrden k alternatieven besprken zals sprten nder begeleiding van een fysitherapeut, yga, Tai Chi etc.. Patiënten wrden dr de behandelend arts f gespecialiseerd verpleegkundige geïnfrmeerd ver mgelijke vergedingen van revalidatieprgramma s, sprtbeefening, parkeerkaart (vr gehandicapten- parkeerplaats), etc. De patiënt wrdt, indien relevant, dr de behandelend arts f gespecialiseerd verpleegkundige gewezen p de nline patiëntenhandleiding Wat en he bij Kanker en Werk 13. De behandelend arts f gespecialiseerd verpleegkundige verwijst de patiënt met vragen ver werk, uitkeringen en verzekeringen naar Welder. 13 Per fase in het ziekteprces kan de patiënt m.b.v. de handleiding nagaan wat individuele wensen en mgelijkheden zijn t.a.v. werk en welke activiteiten eventueel ndernemen kunnen wrden m de re-integratie naar werk te bevrderen. De handleiding gaat k in p specifieke aspecten van kanker en werk zals fysieke klachten en beperkingen, vermeidheid, angst, depressie en cgnitieve prblemen. Kwaliteitscriteria vr de zrg, vanuit het perspectief van patiënten met lngkanker, versie 15 mei 2013 Pagina 7 van 8

8 Psychsciale zrg Patiënt en naasten wrden k in het nazrgtraject standaard nderzcht p de behefte aan gespecialiseerde psychsciale zrg. Indien geïndiceerd en/f gewenst wrdt gespecialiseerde psychsciale zrg aangebden. Patiënten en naasten kunnen uit verschillende aanbieders van psychsciale zrg kiezen, zwel binnen het ziekenhuis als dichtbij huis. Palliatieve en terminale zrg De algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, aangaande palliatieve en terminale nclgische zrg (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenrganisaties, 2009) wrden gehanteerd. Geraadpleegde brnnen: - Algemene kwaliteitscriteria nclgische zrg vanuit patiëntenperspectief, NFK Verslag fcusgrepbijeenkmst van mensen met lngkanker en naasten, 20 juli Relevante links: - Lngkanker Nederland (patiëntenrganisatie,.a. vr mensen met lngkanker) - Online verwijsgids van de Lngkanker Nederland vr mensen met (lng)kanker en hun naasten. - Brchure lngkanker (KWF, 2008) - Richtlijn niet-kleincellig lngcarcinm (Oncline, cncept 2.0, nvember 2010) - site vr (kanker)patiënten waar men de lastmeter (signaleringsinstrument vr prblemen a.g.v. ziekte en behandeling) kan invullen, uitprinten (m te bespreken met arts/ verpleegkundige) en pslaan. - Brchure Vermeidheid na kanker (KWF, 2007) - Online patiëntenhandleiding Wat en he bij Kanker en Werk (NFK, 2009). - Lnkanker Infrmatiecentrum - Stichting Mee biedt infrmatie, advies f ndersteuning aan mensen met een chrnische aandening. - Weldergrep, landelijk, nafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tt gezndheid en handicap - (site met infrmatie ver nieuwe behandelingen van kanker). - Infrmatie ver.a. patiëntenrechten en (verschillen in) de kwaliteit van de zrg: Kwaliteitscriteria vr de zrg, vanuit het perspectief van patiënten met lngkanker, versie 15 mei 2013 Pagina 8 van 8