Embargo tot en met 15 december uur. Donkere wolken voor medisch wetenschappelijk onderzoek

Transcriptie

1 Grote Bickersstraat KS Amsterdam Postbus AE Amsterdam t f e info@tns-nipo.com Rapport Embargo tot en met 15 december uur Donkere wolken voor medisch wetenschappelijk onderzoek henk foekema 19 november 2004 Alle in dit document vermelde gegevens zijn strikt vertrouwelijk. Publicatie en inzage aan derden,

2 Inhoud Inleiding 1 1 Het perspectief 2 2 De opleidingscapaciteit 5 3 De regelgeving 9 4 De fondsen 15 5 Prioritering ten aanzien van fondsen 18 6 Aanbevelingen Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Bijlagen Inhoud figuren en tabellen Error! No table of figures entries found.

3 Inleiding De Federatie Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV) verenigt een groot aantal verenigingen waarbinnen op een grote verscheidenheid van terreinen wetenschappelijk onderzoek wordt verricht. De laatste jaren zijn er ontwikkelingen te zien die het klimaat van het medisch wetenschappelijk onderzoek niet bevorderen. Men signaleert een toenemende druk door regelgeving, fondsen die meer en meer over de grens verdwijnen richting Verenigde Staten en het Verre Oosten. Het is goed voorstelbaar dat deze ontwikkelingen op hun beurt een negatieve invloed hebben op de instroom van jonge artsen die tot wetenschappelijk onderzoeker opgeleid willen worden. Om deze hypotheses te toetsen heeft de FMWV aan TNS NIPO de opdracht gegeven om een onderzoek uit te voeren onder de leden van de bij de FMWV aangesloten verenigingen. Tevens zijn medisch wetenschappelijke onderzoekers geïncludeerd die niet bij de FMWV zijn aangesloten. In totaal hebben in september wetenschappers hun medewerking aan het onderzoek verleend. Daarnaast heeft in dezelfde periode een publieksenquête plaatsgevonden, waarbij een representatieve steekproef van 1.0 personen is gebruikt. Men mag van het publiek niet verwachten dat het een mening heeft over de toekomst van het MWO in Nederland, maar het kan wel degelijk een imago van deze beroepsgroep weergeven en tevens kan het prioriteiten aangeven die de beroepsgroep bij haar werkzaamheden in acht dient te nemen. In dit rapport worden de uitkomsten van beide onderzoeken gecombineerd beschreven.

4 1 Het perspectief Het perspectief voor het medisch wetenschappelijk onderzoek op de middellange termijn is niet positief. Op een schaal van zeer goed tot zeer slecht, is er niemand die de meest positieve categorie invult. Positieve en negatieve toekomstsentimenten lijken elkaar in evenwicht te houden, maar per saldo overheerst het negatieve sentiment. Grafiek 1 laat zien dat jongere onderzoekers nog pessimistischer zijn dan de oudere. Voor velen is het maken van een dergelijke inschatting een lastige zaak: één op de zes onderzoekers kan deze vraag niet beantwoorden. 1 Perspectief voor het medisch wetenschappelijk onderzoek % Goed Slecht Zeer slecht Weet niet/geen opgave Jonger dan jaar Ouder dan jaar Totaal De grootste bedreiging voor het medisch wetenschappelijk onderzoek is de hoge en toenemende druk van de regelgeving. Men diende zeven mogelijkheden (die alle in tabel 2 vermeld staan) in volgorde van bedreigend te rangschikken. De grootste bedreiging kreeg een waarde 7 toegekend, de op één na grootste de waarde 6, etc. Vervolgens zijn de scores gemiddeld. De hoge én toenemende druk van de regelgeving wordt op die manier als verreweg de grootste bedreiging aangemerkt (37% noemt dit de grootste bedreiging, 26% de op één na grootste bedreiging). Overigens dient men zich wel te realiseren dat deze bedreigingen niet geheel los van elkaar bezien kunnen worden. Een gebrek aan toekomstperspectief (gemiddeld de op één na grootste bedreiging) heeft absoluut te maken met het weglekken van fondsen of het gebrek aan jonge medisch wetenschappelijke onderzoekers.

5 2 Bedreigingen voor het medisch wetenschappelijk onderzoek (max =7, min = 1) Grootste bedreiging Gemiddelde score Hoge en toenemende druk van de regelgeving 5.5 Gebrek aan toekomstperspectief voor postdocs 4.9 Huidige prioriteitsstelling van overheid en ZonMW 4.9 Gebrek aan ondersteuning door bureaucratie binnen de organisatie 4.4 Weglekken van fondsen 3.6 Gebrek aan jonge medisch wetenschappelijke onderzoekers 3.5 Hoge niveau van MWO elders 2.4 Kleinste bedreiging De minst grote bedreiging is dus een mogelijk hogere kwaliteit van het MWO elders in de wereld. De medisch wetenschappelijke onderzoekers lijden niet aan een beroepsmatig gebrek aan zelfvertrouwen. Ook in de publieksenquête is over het vermeende (of het verwachte) niveau van de Nederlandse medische wetenschappers weinig twijfel over de kwaliteit: 88% van het publiek denkt dat de kwaliteiten van deze beroepsgroep op een zeer hoog niveau staan. Ook het verdere beeld in de publieke opinie is overwegend positief: men heeft veel vertrouwen in de oprechte bedoelingen van de MWO-ers (88% onderschrijft een stelling met een dergelijke strekking) en men vindt overwegend niet dat MWO-ers nauwlettend in de gaten dienen te woerden gehouden omdat ze tot gevaarlijke dingen in staat zijn. Dit laatste geeft al een eerste indicatie dat ook voor het publiek de regelgeving niet verstikkend hoeft te zijn: men gelooft in een zekere zelfregulering. 3 Beeld dat publiek van MWO-ers heeft Mee eens Mee oneens Geen mening Totaal MWO-ers moeten nauwlettend in de gaten worden gehouden, want ze zijn tot gevaarlijke dingen in staat Ik heb veel vertrouwen in de oprechte bedoelingen van de MWO-ers Ik heb veel vertrouwen in de kwaliteit van de MWO-ers' Het beeld dat het publiek van de stand van het MWO in Nederland heeft is voor een groot deel slechts een vermoeden of een verwachting. Zo hebben velen geen idee of het MWO in Nederland tot de absolute wereldtop behoort, maar degenen die wel een mening

6 spreken vermoeden wel dat Nederland een toppositie inneemt: men verwacht dat een ontwikkeld land als Nederland hierop hoge ogen gooit. Daarnaast zou men het een zeer slechte ontwikkeling vinden wanneer Nederland niet meer tot de wereldtop zou behoren. Men vermoedt tevens dat het MWO van groot belang is voor de Nederlandse economie. Concluderend: zowel de MWO-ers als het MWO hebben een stevig draagvlak bij de bevolking. 4 Beeld van het MWO bij het Nederlands publiek Slechte zaak wanneer Nederlands MWO niet meer tot top behoort 85 MWO van groot belang voor economie 69 MWO hoort tot wereldtop %

7 2 De opleidingscapaciteit Veel MWO-ers hebben redelijk ernstige zorgen over de instroom van jonge artsen die MWO kunnen verrichten (43%), een kleinere groep (34%) denkt dat dit wel meevalt en een kwart heeft hier onvoldoende zicht op om deze vraag verantwoord te kunnen beantwoorden. Naast de instroom van jonge artsen voor het MWO zijn er allerlei andere natuurwetenschappers nodig (zoals scheikundigen, medisch biologen, fysiologen, farmaceuten). Over de tekorten aan instroom van deze groep heeft men veel minder zicht (tweederde van de MWO-ers is niet in staat om dit in te schatten). Degenen die hier wel menen kijk op te hebben, zien ook deze instroom per saldo somber in: 5 Mening over instroom MWO % In hoge mate In tamelijk hoge mate In tamelijk beperkte mate In zeer beperkte mate Weet niet/geen idee Tekort aan jonge artsen die MWO kunnen verrichten? Tekort aan jonge scheikundigen/medisch biologen/fysiologen/farmaceuten die MWO kunnen verrichten?

8 De instroom heeft te maken met de aantrekkelijkheid van het vak en om daar in Nederland een carrière in te gaan volgen. Er zijn maar weinig MWO-ers die de animo voor een dergelijke carrière groter zien worden; het aandeel dat een verminderde animo waarneemt, is vele malen groter. Dit geldt zowel voor de animo onder jonge artsen als voor de animo onder natuurwetenschappers, hoewel dit voor velen buiten de waarnemingssfeer ligt. 6 Animo voor het volgen van een carrière in het MWO Jonge artsen Natuurwetenschappers % % Toegenomen 8 4 Gelijk gebleven Afgenomen Weet niet

9 Men ziet om zich heen dus veeleer een afnemende dan een toenemende animo. Hoe zit het dan met de animo van de huidige MWO-ers, de respondenten van dit onderzoek? Eén ding is duidelijk: wanneer men weer voor dezelfde keuze zou staan als aan het begin van de carrière, dan zou een groot deel weer voor een carrière in het MWO kiezen. Velen echter, zouden een carrière in het buitenland prefereren. Met name degenen die al wat ouder zijn, de senior-onderzoekers, hebben een dergelijke voorkeur (79% versus 58%). 7 Wat zou men doen wanneer men geheel opnieuw zou kunnen kiezen? % zeker waarschijnlijk waarschijnlijk niet zeker niet Weet niet Zou ik nog steeds kiezen voor MWO Zou ik kiezen voor een carrière in het buitenland

10 De opleidingscapaciteit voor artsen die MWO willen gaan verrichten is de laatste jaren weer aan het toenemen. De vraag is echter of deze toename nog op tijd komt om over 5 tot 10 jaar over voldoende onderzoekers te beschikken. Veel respondenten antwoorden in termen van misschien of geen idee ; slechts 15% denkt dat de toename op tijd gekomen is, 22% denkt dat hij te laat is. Voor de opleidingscapaciteit voor natuurwetenschappers die in het MWO willen gaan werken heerst een even vaag beeld: bijna driekwart (72%) kan dat heel moeilijk inschatten. 8 Opleidingscapaciteit toereikend % waarschijnlijk niet misschien / weet niet waarschijnlijk wel jonge artsen 10 natuurwetenschappers

11 3 De regelgeving In tabel 2 werd reeds vermeld dat een hoge en toenemende regeldruk de belangrijkste bedreiging voor het MWO in Nederland vormt. Dat deze druk voor de onderzoekers persoonlijk hoog is en toenemend blijkt uit tabel 9. De helft van de onderzoekers wordt in (zeer tot tamelijk) grote mate belemmerd. Het percentage dat nauwelijks hinder ondervindt bedraagt 8%. 88% van de onderzoekers heeft waargenomen dat de regeldruk de laatste jaren is toegenomen, waarvan 44% zelfs over sterk toegenomen praat. 9 Ervaring met toegenomen regeldruk % % Wordt men persoonlijk belemmerd door regelgeving Is regelgeving in afgelopen jaren toegenomen In zeer grote mate 13 Sterk toegenomen 44 In tamelijk grote mate 36 Tamelijk toegenomen 44 In tamelijk beperkte mate 37 Niet veranderd 6 In zeer beperkte mate 8 Tamelijk afgenomen 1 Geen oordeel 6 Sterk afgenomen Geen oordeel 5 100

12 Al eerder is vastgesteld dat de gemiddelde medisch wetenschappelijke onderzoeker circa 33% van zijn tijd aan onderzoek besteedt; de rest gaat naar zorgtaken, onderwijs etc. Van die 33% gaat eenzesde naar werkzaamheden die te maken hebben met regelgeving. Die 33% is dus netto zo n 27% echt onderzoekstijd. Vijf jaar geleden, zo schat men nu in, was men slechts 7% van de onderzoekstijd kwijt aan werkzaamheden die rechtstreeks met de regelgeving te maken hadden. 10 Relatieve tijd besteed aan regelgeving in afgelopen vijf jaar meer dan verdubbeld % , ,1 2 0 Vijf jaar geleden Thans

13 De regels hebben betrekking op verschillende gebieden binnen het MWO. Hoe zit het met de afzonderlijke gebieden? Zijn er nog terreinen van het MWO die niet of minder te leiden hebben van de regels? Dit blijkt niet het geval. Voor elk van de onderscheiden gebieden vindt men dat er te veel of voldoende regels zijn. Er is geen terrein waarvan men vindt dat er een tekort aan regels is. Tabel 11 maakt duidelijk dat er vooral ten aanzien van de wet WMO en ten aanzien van lichaamsmateriaal er een disbalans is in de verhouding voldoende versus te veel regels. 11 Vooral te veel regels voor MWO en gebruik lichaamsmateriaal Wet MWO Dierproe ven Gebruik lichaams materiaal Persoons gegevens Rode biotechnologie % % % % % Te veel regels Ongeveer voldoende regels Te weinig regels Weet niet Men moet niet denken dat de MWO-ers tegen regels zijn. Men realiseert zich absoluut dat er regels moeten zijn, maar de mening dat de overheid in de regelgeving te ver is doorgeschoten heeft in brede lagen postgevat (tabel 12). In tabel 12 staan nog een aantal andere interessante stellingen over een zekere overijverigheid bij het naleven van de regels. In de praktijk komt het nogal eens voor dat er na de toetsing door de METC 1 lokale instanties (bijv. ziekenhuizen) een zogenaamde instemmingtoets hanteren. Dubbele medische ethische toetsing dus. 79% van de MWO-ers vindt een dergelijke dubbele toetsing ongewenst. 1 METC = Medisch Ethische Toetsings Commissie

14 Tenslotte blijkt nog dat de grote hoeveelheid regels en beoordelingscommissies er toe leiden dat Nederland op medisch vlak veel minder innovatief is dan zou kunnen. Kortom: niemand heeft bezwaar tegen de nodige regels. De huidige hoeveelheid leidt er echter toe dat het huidige medisch wetenschappelijk onderzoek minder productief en innovatief is dan zou moeten. Dit is een ontwikkeling waar de patiënt degene om wie het uiteindelijk allemaal gaat niet bij gebaat is. 12 Men is het vaak eens met beweringen die stellen dat het aantal regels en commissies te groot geworden is In het algemeen ben ik het met de strekking van veel regelgeving wel eens, maar in de uitwerking is men vaak doorgeschoten Zodra er toetsing door de centrale METC/CCMO heeft plaatsgevonden, is het ongewenst dat de lokale instemmingstoets wordt gebruikt voor nadere lokale medischethische toetsing Door de grote hoeveelheid regels en beoordelingscommissies is Nederland op het medisch vlak veel minder innovatief dan zou kunnen Mee eens Niet mee eens Geen mening Totaal % % % %

15 Men vindt het daarom belangrijk dat een vereniging als de FMWV zich inspant om de regelgeving terug te dringen. Vooral de senior-onderzoekers steunen deze actie van harte. 13 Hoe belangrijk zijn de inspanningen van de FMWV om de regelgeving terug te dringen? % Uiterst belangrijk Belangrijk Tamelijk belangrijk Niet belangrijk Weet niet/geen idee jaar 50 jaar en ouder Totaal Hoewel men dus in grote meerderheid vindt dat het aantal regels in Nederland te hoog is, vindt toch slechts 12% dat er landen zijn waar een betere regelgeving is (verreweg de meeste onderzoekers weten dat niet). Landen die in dit verband veel genoemd worden, zijn België (6x), Scandinavische landen, in het bijzonder Finland (8x), Verenigd Koninkrijk (4x) en de VS (6x).

16 Tot slot van deze paragraaf: wat vindt het Nederlands publiek van de regelgeving. Natuurlijk moet hierbij weer opgemerkt worden dat het publiek geen idee heeft van het aantal regels, maar het publiek kan heel goed prioriteiten aangeven ten aanzien van de gebieden waar de regels voor zouden moeten gelden. In tabel 14 worden die prioriteiten afgebeeld, onderverdeeld naar het opleidingsniveau van het publiek (laag, midden, hoog). 14 Prioriteiten in regelgeving volgens het publiek % gentochnologie bescherming persoonsgegevens nader gebruik lichaamsmateriaal dierproeven geen mening laag midden hoog totaal Regels voor gentechnologie worden het meest genoemd, meer dan gemiddeld nog door de hoger opgeleiden (41%). Regels ten aanzien van dierproeven komen op de tweede plaats; ze worden door laag opgeleiden relatief vaak als belangrijkste prioriteit gezien (33%). Opvallend is dat men aan regels tot bescherming van persoonsgegevens de minste prioriteit toekent. Het publiek vindt ook dat de patiënt boven de regels geldt. Bijvoorbeeld: wanneer iemand ernstig ziek is, en er is een nieuw medicijn in een ver gevorderd stadium, dan zou zo n patiënt dat moeten kunnen krijgen, ook al is het nog niet helemaal op alle nadelen onderzocht (64% mee eens, 28% oneens, 8% geen mening).

17 4 De fondsen Medische wetenschappers verwachten dat op de lange termijn het net zoals nu de innoverende farmaceutische industrie is die de meeste fondsen voor onderzoek ter beschikking zal stellen, de Europese Unie wordt daarna het meest genoemd. Vrouwelijke onderzoekers verwachten meer dan gemiddeld de grootste geldstroom vanuit de traditionele charitatieve fondsen. 15 Fondsen voor onderzoek komen op de lange termijn van % nationale overheid charitatieve fondsen Europese Unie farmaceutisch bedrijfsleven geen idee man vrouw totaal

18 Volgens een berekening van Price Waterhouse Cooper wordt er in Nederland in miljoen Euro besteed aan onderzoek door de innoverende farmaceutische industrie. Per saldo verwacht de medisch wetenschappelijk onderzoeker dat deze geldstroom in de toekomst eerder zal afnemen dan zal toenemen. Oudere onderzoekers zijn pessimistischer dan jonge: 16 Verwachtingen ten aanzien van uitgaven farmaceutische industrie % Toenemen Gelijk blijven Afnemen Weet niet jaar 50 jaar en ouder Totaal Ongeveer een kwart van de MWO-ers merkt thans reeds dat er hier minder fondsen zijn door het wegvloeien ervan naar andere delen van de wereld, als Noord-Amerika of China. Het zijn vooral de senior onderzoekers die nu al deze ontwikkeling zien (zij zijn het natuurlijk ook die het beste met het verleden kunnen vergelijken). 17 In welke mate merkt men nu het wegvloeien van fondsen jr 50+ totaal % % % Zeer grote mate Tamelijk grote mate Tamelijk beperkte mate Heel beperkte mate Weet niet

19 Buiten een wetenschappelijke frustratie als gevolg van het weglekken van de fondsen kan men zich voorstellen dat er tevens een maatschappelijke frustratie zal optreden: men is door het gebrek aan middelen niet meer zeker dat men zijn werk in de toekomst op deze manier en op deze plaats kan voortzetten. Dit probleem is wezenlijk: 29% van de MWO-ers verwacht dat hij in de toekomst niet meer zeker zal zijn van zijn werk; zijn baan zal door deze ontwikkelingen op het spel komen te staan. Dit verdwijnen van deze hooggekwalificeerde arbeid is volgens de MWO-ers voor een groot deel te wijten aan de te stringente regelgeving. Sterker nog: men heeft er een zeker begrip voor wanneer farmaceutische bedrijven in díe landen onderzoek verrichten waarvan ze ook verwachten dat de geneesmiddelen daar snel geregistreerd en beschikbaar kunnen komen. 18 verklaringen voor het wegvloeien van de fondsen (% mee eens ) Het ligt voor de hand dat farmaceutische bedrijven op die plaatsen in de wereld hun nieuwe geneesmiddelen zullen ontwikkelen, waar ze ook redelijk snel geregistreerd worden en voor de patiënten beschikbaar komen Het wegvloeien van fondsen naar andere landen wordt vooral veroorzaakt doordat medisch wetenschappelijk onderzoek wegens de vele regels en commissies hier te duur geworden is. Mee eens Mee oneens Geen mening Totaal

20 5 Prioritering ten aanzien van fondsen De overheid wil meer prioriteit geven aan de ontwikkeling van zogenaamde weesgeneesmiddelen : geneesmiddelen voor zeer kleine groepen patiënten. MWO-ers blijken er heel andere prioriteiten op na te houden. Zij vinden het veel belangrijker dat er onderzoek plaatsvindt naar chronische ziekten (waarvoor nu nog geen effectieve behandeling is, zoals Alzheimer, artrose, diabetes) of naar veel voorkomende ziekten in de derde wereld. De ontwikkeling van weesgeneesmiddelen scoort bij de wetenschappers niet hoog. 19 Prioriteiten van MWO-ers ten aanzien van ontwikkelen geneesmiddelen Hoogste prioriteit Gemiddelde scor 2 e Chronische ziekten 5.6 Grote ziekten in het buitenland 4.4 Kinderziekten 4.1 Zeldzame ziekten 2.9 Laagste prioriteit Het Nederlands publiek mag weinig van onderzoek afweten, het stellen van prioriteiten kunnen zij vanzelfsprekend heel goed. Opvallend is te zien (hoewel de vragen in beide onderzoeken anders gesteld zijn) dat de volgorde van hun prioriteiten gelijk is aan die van de wetenschappers. 20 De prioriteit zoals die volgens het publiek zou moeten zijn. 2 hoogste score was 6, laagste score 1

21 Chonische ziekten 3.5 Veel voorkomende ziekten in ontwikkelingslanden 3 Kinderziekten 2.6 Geneesmiddelen voor zeldzame ziekten 1.6 Het publiek vindt dat ontwikkeling van geneesmiddelen zeker een zaak is van overheden (nationaal en Europees). Het is duidelijk dat waar Europa in de ogen van de publieke opinie nog niet erg leeft de gemeenschap hier veel goed werk kan verrichten. Het belang van de farmaceutische industrie wordt door de bevolking eveneens onderkend (al komt de sector na de nationale en Europese overheid). 21 Wie zou de ontwikkeling van deze geneesmiddelen moeten financieren (publiek)? EU 47 Nationale overheid 45 Innoverend farmaceutisch bedrijfsleven 43 Charitatieve fondsen 23 Weet niet %

22