5 Embryowet. Aandeordeisdebehandelingvan: - hetwetsvoorstelwijzigingvandeembryowetinverbandmetdeevaluatievandezewet(32610).

Transcriptie

1 TK Embryowet Aandeordeisdebehandelingvan: - hetwetsvoorstelwijzigingvandeembryowetinverbandmetdeevaluatievandezewet(32610). Dealgemeneberaadslagingwordtgeopend. Voorzitter.EenhalveeeuwgeledenslaagdeeenSchotse artserineenechotemakenvaneenembryoindebaarmoedervaneenvrouw.vijftienjaargeledenwistenwetenschappersineenamerikaanslaboratoriumvoorhet eerstmenselijkestamcellenteisolerenentekweken.dezeweek,afgelopendinsdagompreciestezijn,werdbekenddatervoorheteerstinnederlandeengezondebabyisgeborendoorembryodonatie.ditzijnonvoorstelbaredoorbraken,nietalleenvoordemenselijkezoektocht naarkennis,maarvooralvoordemedischewetenschap ennatuurlijkookvoordemensenmeteenkinderwens dienietvervuldkonworden.ergaatabstracteningewikkeldonderzoekaanvoorafineenklinischlabvolmannen envrouweninwittejassen.datkanhetverschilmaken voorhetveiliginvriezenvaneicellen,voorhethelpenvan onvruchtbarevrouwenmeteenkinderwensenhetgenezenvanziektenalsms,parkinsonenalzheimer.ditsoort doorbrakenkomennietperongeluktotstand.zezijnhet resultaatvankeihardwerkendewetenschapperseneen overheiddiehunkansengeeft.daarombenikblijmetde wetswijzigingendievandaagvoorliggen.maarikzalook extravoorstellendoenomonzekennistevergrotenen onzegezondheidteverbeteren. Laatikheteersthebbenoverdevoorgesteldewijzigingen.Ontwikkelingeninhetonderzoekmetembryo'svolgenelkaarrazendsnelop.Elkenieuwestapbrengtweer nieuwevragenmetzichmee.debelangrijketaakombredeontwikkelingentesignaleren,isechterversplinterd oververschillendeorganisaties.kandeministerdesondanksgaranderendatzevooraanstaatbijhetsignaleren vannieuweontwikkelingen?iszijhetmetmijeensdat Nederlandmoetproberenechteengroteroltespelenop ditgebied?wehebbenlifesciencesalstopsector.vindt deministerdannietdatereenmeergestroomlijndeaanpaknodigis? Hetdonerenvangeslachtscellenmoetzorgvuldiggetoetstworden:medischenpsychologisch,maarmetrespectvoordeindividuelekeuzevandedonor.Hetisgoed datdemedischethischetoetsingscommissieseenstap terugdoenbijdonatievoorzwangerschap.indewetkomt nudeverplichtingomeenpsychosociaalcounseloreen roltegeven.hoeverhoudtdezeverplichtingzichtotde eigenregievandedonor?ishetvooraleensafetycheck ofzietdeministerechteenselecterendetaakvoordeze counselors?waaruitzoudietoetsingvolgensdeminister preciesmoetenbestaan?komternogeennadereinvullingofblijfthetzoalshetnuinhetmodelreglementisgeregeld? Doordezewetswijzigingenkunnenwefoetusseninde baarmoederonderzoeken,ookalsditpasvoortoekomstigegeneratiesmedischvoordeelbiedt.ditiseenbelangrijkestapdieveelgezondheidsvoordeelbelooft.wesluitenopdiemanierookaanbijdeeuropesenormenonzeeigenwetmedisch-wetenschappelijkonderzoekmet mensen.onderzoekistoegestaan,mitshetrisicominimaalis.hoewildeministerhetminimalerisicovaststellen?houdtzijbijvoorbeeldrekeningmetproportionaliteit,zodatbijheteneonderzoekmeerruimtegeboden kanwordendanbijhetandere?kanzo'ndefinitievanminimaalrisicopercasusverschillen? Ikbenduidelijkpositief.Ikvraagmewelafwaaromwe nietookdevolgendelogischestapzetten.toendeembryowetwerdgeëvalueerdin2006bleekaldathetverbodophetdoenontstaanvanembryo'svoordewetenschapbelangrijkonderzoekdwarsboomt.ikhebhetover artikel24a.vorigjaar,in2012,bleekopnieuwdatditartikelbelangrijkonderzoekbelemmert.datstaatindeevaluatievandeembryowet.ditstaatnietalleeneenveiligeintroductievannieuwevoortplantingsmethodenindeweg, hetdwarsboomtookkansenophetgenezenenvoorkomenvanernstigeziekten.zaldeministerhetadviesvan deevaluatiecommissieopvolgen? Indelandenomonsheenishetdoenontstaanvan embryo'svooronderzoekwelmogelijk.nederlandblijft opditvlakachter.wijprofiterenvanhetinternationale onderzoek,maardoenhetthuiszelfblijkbaarlieverniet. Zolatenwijkennisenknowhowliggen.Wijhebbentoponderzoekersinhuis,maardezewetweerhoudthenervanomvooroptelopen.Daaromoverweegikomvandaageenmotieintedienenomdeministertevragenom ditverbod,datinartikel24aisgeformuleerd,opteheffen. Graagkrijgikhieropeenreactievandeminister. Opditmomentishetniettoegestaanomembryo'sin vitro,dusbuitendebaarmoeder,teonderzoekennade zogenaamde"veertiendagengrens".erisechtersteeds meerdiscussieoverdiegrensvanveertiendagen.het momentwaaropbelangrijkonderzoekronddezegrens plaatsvindt,komtsteedsdichterbij.alsdestandvande wetenschapverandert,vindtd66datjemoetheroverwegenenopnieuwmoetbekijkenwelkemaatregelenjetreft. Isdeministerbereidomteonderzoekenofwijdieveertiendagengrensindewetkunnenoprekken?Alszedat nietwil,hoebezietzedanditonderzoekdatrondofnet nadetweewekengrensvalt? Ikbegonmijninbrengmetdegrotedoorbrakenvande afgelopeneeuw:devijftigjaaroudeechografie,hetvijftienjaaroudestamcelonderzoek.daarkomtdegezonde babyvanafgelopenweekbij.alswijonzewetenschappersvandaaghelpenomeenvolgendestaptezetten,wie weetwatdevolgendeeeuwonsdanbrengt? MevrouwDijkstrazegtdatwijprofiterenvanbuitenlands onderzoekmetembryo'sdieniettenbehoevevaneen zwangerschap,maartenbehoevevanwetenschappelijk onderzoekopgekweektzijn.welkbaanbrekendonderzoekenbijbehorendeeffectenzijndatdan?volgensmij hebbenwijhethierovertweeonderwerpen:stamcelonderzoekenvruchtbaarheidsonderzoek.dedoorbrakenin Nederlandophetgebiedvanvruchtbaarheidsonderzoek hebbenplaatsgevondenzonderembryo'soptekweken andersdantenbehoevevanzwangerschap.indeafgelopentienjaarisgeblekendathetnietnodigisomvoor stamcelonderzoekstamcellenbijongeborenkinderen,bij embryo's,wegtehalen,maardaterookmetadultestamcellengrotevooruitganggeboektkanworden.watmissenwijdus,alswijnietmeegaanmethetvoorstelvan D66?

2 PiaDijkstra TK Wijmissendemogelijkheidomineenheelvroegefase vanhetembryoonderzoektedoennaarbijvoorbeeldde veiligheidvanvoortplantingstechnieken.opditmoment wordendievoortplantingstechniekenaltoegepastzonderdatmenpreciesweethoehetzit.hetinvriezenvaneicellenwordtnauwkeuriggemonitord,wantmenwilwetenwathetgevolgdaarvanis,juistomdatereigenlijkeen stapjeinhetonderzoekwordtovergeslagen.wijkunnen nugebruikmakenvandeinformatievanwetenschappers diedaarwelonderzoeknaardoen.deonderzoekersin Nederlandzijnzelfookheelvoortvarendbezigmetnieuwetechnieken.Omdeveiligheidtevergroten,willenzij daarzelfgebruikvankunnenmaken. Devoorzitter: MevrouwKeijzer,kuntuproberenomuwvraagietscompacterteformuleren? Ikzalditzekerdoenalshetonderwerpditmogelijkmaakt. MevrouwDijkstrazegtdatmenietsmist,omdatergrotevoordelenbehaaldzijn.VolgensmijzijnerinNederlandookgrotevoordelenbehaaldzonderdathetopkwekenvanembryo's,zieartikel24,toegestaanis.WaarbaseertmevrouwDijkstrahaaruitsprakenop?Ditisnogal eenvoorstelvand66.jemoettochmeerinformatiehebbendanalleendehoopopdewetenschapperenhetvertrouwenopzijnblauweogen? MisschienheeftmevrouwKeijzerdetweedeevaluatievan deembryowetookgelezen.inparagraaf6,lid2.2,staat datwetenschappersalbijdeeersteevaluatievandeembryowetheelsterkdiebelemmeringophetvlakvanonderzoekvoelden.indetweedeevaluatiekomtditweerterug.ikgeloofdusniemandopzijnblauweogen.hetis geenhoop.ikbaseermijnopvattingenopdievanprominentewetenschappersenopdievanevaluatiecommissie vandeembryowet.ookindetweedeevaluatiekomtdit weerterug.ikgeloofdusniemandopzijnblauweogen. Hetisgeenhoop.Ikbaseermijnopvattingenopdievan prominentewetenschappersenopdievandeevaluatiecommissievandeembryowet. Totslot,ikhebdietweeevaluatiesuiteraardgelezen.Ik hebookgeziendatwetenschappersmeerwillen,maar datisomdatzijhopendatzijvoortgangzullenmaken.ik hebechternergensgelezenwaaropdatgebaseerdis.wat decda-fractiebetreftzullenwijhierovereersteenzorgvuldiggesprekmetelkaarmoetenhebbenvoordatwijdit toestaan,wanthetisnogalwat.danmoetjemeerhebbendan"hoopop". WatmevrouwKeijzerzegt,isnietergfeitelijk.Ikgahier nietdewetenschapperuithangen.ikbeneenkamerlid. Ikgaafopwatdewetenschappershieroverzeggen,ook vooraanstaandewetenschappers.ikgaookafopwatin hetrapportstaat,waaraanlangdurigisgewerkt.albijhet ontstaanvandezewetisartikel24aalstijdelijkartikelopgenomen.totnutoeishetnietgeluktomhetartikeleruit tekrijgen,omdatiedereenzegtdatwijmeermoetenweten.watmoetenwijnogmeerwetendanwatdewetenschappersonszeggenenwatdeevaluatiecommissieconstateert?dewetisontstaanin2001,maarisindejaren negentigvandevorigeeeuwalvoorbereid.watmoeten wijnogmeerweten?watmijbetreft,zijnwijnuechtzoverdatditartikelkanwordengeschrapt. MevrouwDijkstraberoeptzichopwensenvanwetenschappers,maarhoezietzijhaareigenpolitieketaakom dievervolgenstewegen? Mijnpolitieketaakisjuistomdietewegen.Wijzijnaltijd voorstandergeweestvanhettoepassenvandemogelijkhedendieindewetenschapopditmomentheelerg belangrijkzijn.wijvindenhetgoedomallerleinieuwe voortplantingstechniekentegaantoepassen,maarwillen tegelijkertijdnogeenextrastapzettenomdatnogzorgvuldigertedoen.dewetenschapstaatooknietstil.erkomensteedsnieuweontwikkelingen.alsjevanafhetbeginwiltwetenofdaaraanrisico'sverbondenzijnenof deveiligheidmogelijkinhetgedingis,enalsjedatheel goedkuntonderzoeken,isdatvooronseenafwegingom onstescharenachterdewetenschappersdiedezewens hebben.ikzegerbijdatikhetheelbelangrijkvinddatde risico'svanhetschrappenvanzo'nartikelgoedenzorgvuldigzijnondervangen.dewetiseropgemaaktomdit artikeleruittekunnenhalenalswijzoverzijn,alsdemaatschappijerrijpvoorisenalswijpoliticiziendathetecht nodigis. WatisdereactievanmevrouwDijkstraopheteerder schriftelijkgewisseldeargumentdaterwetenschappelijk gezieneigenlijkhelemaalgeennoodzaakisomdezestap tezetten?ikneemaandatmevrouwdijkstrahetookvan belangvindtdatjehiermeeopzettelijkmenselijkleventot standbrengtomhettegebruikenvooronderzoeksdoeleinden,omdatvervolgensweertelatenvernietigen.hoe weegtmevrouwdijkstrahetargumentvandemenselijke waardigheidindezen?ikhoorhaardaaroveropgeenenkelemanierspreken. Ikdenkdatwijhetoverdatpuntnieteensgaanworden. Wijkijkenopeenanderemaniernaaronderzoekmet embryo'sindeallereerstefasedandesgp. Hetgaatmij omeenveiligegezondheidszorg.wijmoetenmedische technieken,zoalsdevoortplantingstechnieken,goedop hunveiligheidkunnentestenengoedwetenwatergebeurt.destapdiewijoverslaan,willenwijwelgaanzetten.natuurlijkmoetikmijhierbijverlatenopdewetenschappersdieditonderzoekdoen.juistdeveiligheid staatvoordezewetenschappersvoorop.daaromvindik hetzobelangrijkomdemogelijkheidtegevendatonderzoektedoen. IkhoormevrouwDijkstraalleenmaarpratenoverwetenschappelijkewenselijkheid,maaropgeenenkelemanieroverbeschermingswaardigheid.Datistochookeen uitgangspuntvandewet?wezullenheterhelaasniet overeensworden,maarmagikdannogwelhorenhoe D66aankijkttegendebeschermingswaardigheidvan embryo's?waarhoudthetvoord66danwelop?watzou opeengegevenmomentnietmeermoetenkunnen?ofis datonbegrensdenheefthetgeengewichtvoord66?

3 PiaDijkstra TK DeheerVanderStaaijweetnatuurlijkheelgoeddatD66 nietvooronbegrensdheidis.wijpratenoverdeallereerstefase,deeerstecellenwaaronderzoekmeewordtgedaan.mijnpunthierbijisdatjeafweegthoejedatonderzoekgaatdoen.iemandmaaktedevolgendevergelijking: meteenvolleboeingmaakjegeentestvluchten.alswij derisico'sgoedinkaartwillenbrengen,moetenwijdat doenopeenmanierdietoekomstiglevengeenschade berokkent.daaromzeggenwijdatditartikelgeschrapt zoumoetenwordenenwijdegelegenheidmoetengeven omjuisthetlevendatwijwelwillenbeschermen,tebeschermentegendemogelijkerisico'svandetechnieken waarmeedevoortplantingplaatsvindt,zodatditgezond terwereldkankomen. MevrouwDik-Faber(ChristenUnie): Voorzitter.Hetisgoeddatwijvandaagsprekenoverde evaluatievandeembryowet.dezewetistotstandgebrachtomgrenzenenvoorwaardentestellenaanhetgebruikvaneicellen,zaadcellenenembryo'svoorandere doelendandeeigenzwangerschap.ditideeraaktdirect aanhetbeginvanhetmenselijkleven.alleendaaromal ishetbelangrijkomhierovermetelkaarhetdebattevoeren.onderwerpendierakenaandekernvanhetleven gaandieper.veeldieperdanveleanderevraagstukken diedeoverheidaangaan. Medisch-wetenschappelijkonderzoekbrengtonsveel goeds.gisterenlasikdeoratievanprof.dr.oepkes, hoogleraarfoetaletherapie,diebeschrijfthoeindebaarmoederfoetaleoperatieswordenuitgevoerdaanonder andereaanspinabifida.tegelijkertijdplaatstvoortschrijdendwetenschappelijkonderzoekdemensheidvoorgrotedilemma'senvraagstukken.welkerisico'sloopteen foetusbijonderzoekenbehandelingindebaarmoeder? Wanneermoetwordeningegrepenenwanneerniet?En watmoetmendoenalsbehandelingnietmogelijkis? Indeethiekgeldenuitgangspuntenalsweldoen,niet schaden,beschermingswaardigheid,autonomieenintegriteit.ditzijndebakensdiesignalerenwanneerwemoetenopletten.ikciteeruiteenrapportvanzonmw:"het zijnslagbomenwaarwetenschap,economieentechnologievoorhaltmoetenhoudenenwaarzealleenopvertoonvansterkepapierenondervoorwaardenlangsmogen".metdieogenhebikgekekennaardeevaluatievan deembryowet.dewetzalopvierpuntenwordengewijzigdenikzalopaldezevierpunteningaan. Allereerstdeinzendingvandeinstellingsprotocollen.In dewetisdeverplichtingopgenomenomallewijzigingen ofaanvullingenmetbetrekkingtothetbuitenhetmenselijklichaamtotstandbrengenvanembryo'saltijddoorte gevenaanhetministerievanvwsendeccmo. DezebepalingisdestijdsindeEmbryowetopgenomen,omdat gemeendwerddatditdetoetsbaarheidvanhethandelen zouvergrotenendathetertoezouleidendatvroegtijdig eenindrukwerdverschaftvannieuweontwikkelingen.in depraktijkblijktdatditnietwordtnageleefdendathet nietwerkt.alshetartikelopdezemaniernietwerkt,ishet voordechristenunievalideomhetaantepassen. Wijziendatdetaakomnieuweontwikkelingentesignalerenbijdrieorganisatieswordtneergelegd,deGezondheidsraad,hetRathenauInstituutenhetCentrum voorethiekengezondheid.ikvindhetbelangrijkomregelmatigopdehoogtetewordengehoudenvannieuwe ontwikkelingen.ikvraagdeministernadrukkelijkomervoortezorgendathetookgebeurt.mijnfractieachthet nietwenselijkdatwealleenopverzoekvandekamerinformatiekrijgentoegezonden.ikgeefeenvoorbeeld.begindezeweekkregenwijhetbericht"voorheteersteen Nederlandsebabygeborenuitembryodonatie".Alswijdit nietindekranthaddengelezen,waarhaddenwijditdan gelezen?ineensignalementofeenrapporteenjaarlater? Ookvraagtmijnfractiehoehetzitmetheteerstedoelvan ditartikel.hetinzendenvanprotocollenzounamelijkook detoetsbaarheidvanhethandelenvergroten.opwelke wijzewordtditindewetvormgegeven?wiecontroleert hetprotocol?watwordtergecontroleerd? Dankomikbijdetweedewijzigingvandewet.De CentraleCommissieMensgebondenOnderzoek(CCMO) brengtvolgensdewetjaarlijksverslaguitoverdetoepassingvandewet,waarbijmetnameaandachtwordtbesteedaannieuweontwikkelingenbetreffendehandelingenmetgeslachtscellenenembryo's.dekamerzalnog steedsjaarlijksgeïnformeerdwordenoverdetoepassing vandewet.hetvoorstelvanmijnfractieisombijelkjaarverslagvandeccmoeennotitievanhetcentrumvoor EthiekenGezondheid(CEG)teontvangenoverdenieuwe ontwikkelingendieuitdeonderzoeksprotocollenblijken. HetCEGbehoudtimmersdebredesignaleringsfunctie. Ookhieropkrijgikgraageenreactie. Dankomikbijhetderdepunt.Ikvraagmijafwaarom detaakvantoetsingvandonatievangeslachtscellenbij invasieveingrepenineersteinstantiewelbijeenmedisch EthischeToetsingscommissieisbelegd,terwijluitdeevaluatieblijktdatdetoetsingsprocedurezoalsdienuinde wetisopgenomen,nietgeschiktis.watisdeafwegingindertijdgeweestomditwelzoteregelen? Indenotanaaraanleidingvanhetverslagzijnveelvragengesteldoverdepsychosociaalcounselor.Zokomtdezealleeninactiealsmenseneengeslachtscelwensente ontvangenofwillendoneren.depsychosociaalcounselor voertdangesprekkenmetdezemensen.ookdepartner vandegenediegeslachtscellenwildonerenofontvangen, wordtinditpsychologischetrajectbetrokken.counseling isietsandersdaninformeren.hetishelpenbeslissenmet veelaandachtvoordeindividuelekeuzeenomstandigheden.daarommagdebetrokkenheidvandecounselor nietvrijblijvendzijn.dechristenunievindthetvanwezenlijkbelangdatindegesprekkendieplaatsvinden,ook aandachtisvoorvragenals:wordthetkindgeïnformeerd overdeafkomst?waarkomthetkindterecht?iserwelof geencontacttussenhetkindenhetdonerendepaar?wat betekenthetvoordebetrokkenedatereenhalfbroertje of-zusjekomt?dechristenuniegaatervanuitdatdewet donorgegevenshierbijvantoepassingis.kinderenhebbenhetrechtopinformatieoverdebiologischeouders. Graagkrijgikhiervaneenbevestigingvandeminister. Dankomikbijmijnvragenoverhetwetenschappelijk onderzoekmetfoetussen.aanhetbeginvanmijnbetoog benikhieralkortopingegaan.metdeaanpassingvan artikel20wordendemogelijkhedenhiervoorverruimd. Hetgaatzowelomverruimingvanonderzoekdat,kortgezegd,niettengoedekankomenaandedesbetreffende foetuszelf,alsomdeverruimingvanonderzoekdatrisico voordefoetusendezwangerevrouwmetzichkanbrengen.deraadvanstateiskritischoverdezeaanpassing. DeChristenUnievindtdatterecht.ZosteltdeRaad:"andersdanbijhetonderzoekdatgeenrisico'svoordefoetusendezwangerevrouwmeebrengt,isnietgebleken datonderzoekenbijfoetussendieniettengoedekunnen

4 Dik-Faber TK komenaandefoetuszelfmaarwelrisico'skunnenheb- benvoordezwangerevrouwen/ofdefoetus,bijdecc- MOaandeordezijngeweestofdatdeCCMOdezevoortdurendheeftafgewezen." Ikstelvastdatditwetsvoorstelvooruitlooptopeensituatiewaarvanwijnunietmetzekerheidkunnenvaststellendatdezezichzalvoordoen.Natuurlijk,kenmerkendvanwetenschappelijkonderzoekisdathetvernieuwendis.HetdoelvandeEmbryowetisechter:zorgvuldigomgaanmetembryo'senfoetussen,enniethetbevorderenvanwetenschappelijkeontwikkelingen.Onderzoekdatnietaandefoetustengoedekankomenenwel risico'senbezwarenmetzichmeekanbrengen,isvoor dechristenunienietvanzelfsprekend. AllereerstishetvoorChristenUnievanbelangomantwoordtekrijgenopdevraagoverwelkerisico'swijhet precieshebben.zolangditnietduidelijkis,lijktonseen verruimingvandittypeonderzoeknietopzijnplaats.op ditpunthebbenwijookeenamendementvoorbereid. EenanderpuntdatzwaarweegtvoordeChristenUnie, isdateenbeslissingoverfoetaalonderzoekvrijwilligen goedgeïnformeerdwordtgenomen.hoegaatdeministerditwaarborgen?decomplexiteitvanfoetaletherapie vraagtomeenmultidisciplinaireaanpakdooreenteam vandeskundigendatnietalleendebehandelingmaarook hetnatrajectbegeleidt.counselingvandezwangereen haarpartneriseenbelangrijkeuitdaging.hoezithetmet hetnormatievekadervoordecounseling?hetcegheeft ineenvanzijnsignalementenaangegevendatnaderereflectieophetnormatievekadervanbelangis,metname inhetlichtvandezeeruiteenlopendeaardvandebeslissingenwaarhetindepraktijkomkangaan. Totslot,ikbegonmijnbetoogmethetuiteenzettenvan eenaantaluitgangspuntenzoalsdieindeethiekgelden, dezogenaamdeslagbomen,waarvoorwetenschap,economieentechnologiehaltmoetenhoudenenalleenmet heelsterkepapierendoormogen.hetisduidelijkdatde verruimingvandeonderzoeksmogelijkhedeningrijptin deintegriteitvanhetkindindebaarmoeder,datimmers nognietvoorzichzelfkanspreken.hetgaatbovendien omhandelingendieniettengoedekomenaandefoetus zelf.hetvalttebillijkenalsdezehandelingenzijngericht ophetwelbevindenvaneengroteregroependefoetus nietschaden.alsdezehandelingendefoetusmogelijk welkunnenschaden,danstaanwevooreenslagboom diewenietmoetenpasseren.hetisbeslistnietduidelijk overwelkminimaalrisicowesprekenenwatdegevolgenvoordefoetuszijn.hetgaatomhetprillemensenleven,kostbaarenkwetsbaar,datvanafhetallereerstebeginbeschermingverdient,datnietmaakbaaroftoevallig is,maardoorgodgegeven. DeheerVanGerven(SP): Voorzitter.DeSPistevredenmetditwetsvoorstel.Alin 2006zijndewijzigingenaangekondigdenondertussen heeftbelangrijkmedisch-wetenschappelijkonderzoekniet kunnenplaatsvinden.demedischewetenschapheeftde wetingehaald.hetisgoedomdewetdanookaantepassenaandienieuwestandvandemedischewetenschap. Bijvoorbeeldophetterreinvandeechografiezijnerde afgelopenjarenontwikkelingengeweestdienietwaren voorzienbijdetotstandkomingvandezewet.daardoor kanbelangrijkonderzoekwordengedaanophetterrein vandezwangerschapenhetongeborenkind.daarnaast wordtookdepraktischewerkbaarheidvergroot. DeEmbryowetbelemmertbelangrijkwetenschappelijk onderzoekmetdefoetus.onderzoekisopditmomentalleentoegestaanalsdedesbetreffendefoetusdaardirect belangbijheeft.deccmomeldtdatdaardoorbelangrijk wetenschappelijkonderzoekgeendoorgangkanvinden. Hetgaatomonderzoekdatbelangrijkisomdathetkan bijdragenaandeprenataleenperinatalezorg.wekunnen onsdanookvindenindevoorwaardendiederegering aandergelijkonderzoekstelt.hetmoetleidentotnieuwe inzichtenomtrentongeborenofpasgeborenkinderenof nieuweinzichteninzwangerschappen.bovendienmoetenergeenanderemethodenbeschikbaarzijnenmoet uitstelvanhetonderzoektotnadegeboortenietmogelijk zijn.daarnaastmoetendebezwarenenrisico'sminimaal zijnenmoethetonderzoekinverhoudingstaantotdebezwarenenrisico'svoordevrouwendefoetus.opditmomentgaathetvooralomechografischonderzoek.hetis goeddatdaarnuruimtevoorkomt. Wehaddentwijfelsoveronderzoekmetdefoetusdat risico'skanopleveren.alsvoorbeeldwerdonderzoekgenoemdomhetcontrastechobeeldvandefoetusteverbeterenendaarvanfoetaleelektrogrammenofechografieafteleiden.datisonderzoekdatdepre-enperinatalezorgkanverbeteren.hetisnietgoedomditonderzoek bijvoorbaatuittesluiten.wehorengraagnogeenreactievandeminister,metvoorbeeldenvanonderzoekdat nunietmogelijkis.ikdenkdatditdediscussietengoede komt. DeSPvindthetlogischdathetkabinetervoorkiestdat protocollennietlangerhoeventewordeningezonden.in depraktijkblijkthetimmersnietwerkbaar,waardoorde verplichtingennietwordennageleefd.menzalmijniet horenzeggendatwealleregelsdienietwordennageleefd,moetenafschaffen.inditgevalbegrijpenwedeze keuzeechterwel.hetdoelvanhetinzendenvandeprotocollenwasomdeontwikkelingenopmedisch-wetenschappelijkgebiedindegatentehouden.diedoelstellingwordtnietgehaald.bovendienzijndeprotocollenzo vaakopdetailsaangepastdathetindepraktijkondoenlijk bleekomdeministerdaarvankeeropkeeropdehoogtetestellen.iederetweejaarwordteentrendanalysebiotechnologieuitgebrachtdoordecommissiegenetische Modificatie(COGEM).OokdeGezondheidsraadadviseert overontwikkelingen,evenalshetcentrumvoorethieken Gezondheid.Alsdatindepraktijkwerkbaarderblijkt,dan lijktonsdateengoedekeuze. DeSPvindthetookeenlogischekeuzedatwede METC's,deMedischEthischeToetsingscommissies,niet langerlatentoetsenbijhetterbeschikkingstellenvangeslachtscellen.hetgaathierbijimmersvoornamelijkom donatie.wetenschappelijkonderzoekkomthierbijnauwelijksvoor.alleenalsgeslachtscellenwordenverkregentenbehoevevanwetenschappelijkonderzoek,behoudendemetc'shunpositie.demetc'szelfstellenookdat zijhetnietbijhunrolvindenpassenomeenoordeelte vellenoverdekeuzevandeindividuelepatiënt.bijdonatiespelenheelandereafwegingeneenroldanbijwetenschappelijkonderzoek.datvraagtdanookomeenheel andereprocedure.psychosocialecounselingleentzich hierveelbetervoor.daarinkanmenpatiëntenveelbeter begeleidenbijhetmakenvaneenkeuze.menkanerbetervoorzorgendatdepatiëntvrijengoedgeïnformeerd eenkeuzekanmaken.zokunnenpatiënteneenkeuzemakenzonderdatzijsocialedrukervarenvanmenseninhun

5 VanGerven TK nabijeomgeving.diezouernamelijktoekunnenleiden dateenvrouweenbeslissingneemtwaarbijzijgrotere risico'sneemtdanaanvaardbaaris. Ikwilnogwelduidelijkheidhebbenoverdepositievan decounselor.diekannamelijkdeeluitmakenvanhetbehandelteam.hetkabinetschrijftdatdecounselorteallen tijdeisgehoudenaandeberoepscodevandeeigenprofessie,diealtijdhetbelangvandedonorbovendatvan debetreffendeafdelingmoetstellen.devraagistochof datgenoegis.deraadvanstateheeftdaaroverookopmerkingengemaakt.wijkrijgendaaropnoggraageenreactie,zekeromdatvanuitdeevaluatiecommissieblijktdat 20%vandeonderzochterespondentennietschriftelijkis geïnformeerd,10%geenbedenktijdhaden35%detoestemmingnietschriftelijkzouhebbengegeven.indiepercentagesisabsoluutverbeteringnoodzakelijk. Deregeringheeftaangegevendatineenvolgendeevaluatieaandepraktijkvandevrijeengeïnformeerdetoestemmingaandachtmoetwordenbesteed.Ikweetnietof deministerdaarovernualnieuwegegevensheeft.alsdat zois,zoudenwijdiegraagkrijgen.wijhorenookgraag welkeconcreteactieszijonderneemtomdepercentages teverbeteren.eigenlijkmoetenwijnaar100%goedeinformatieen100%toestemming,diegoedgevalideerdis enookopschriftstaat. DeregeringheeftervoorgekozenomnietalleonderzoekdoordeCentraleCommissieMensgebondenOnderzoektelatenbeoordelen.Zijwilditoverlatenaande 27MedischEthischeToetsingscommissies.Deregering kiesthiervoorompragmatischeredenen,anderswordtde werkdruktehoog.ditpastnietinhetstrevenvandeoverheidomafteslanken.ikvindhetweleenheelmagerargument.ikbegrijpdathetoméénftegaat.alsditzois,is hetweleenheelslechteargumentatie.alsjedebeoordelingvanwetenschappelijkonderzoekcruciaalenheelerg belangrijkvindt,wathetopditthemais,danmoetookde beoordelingheelgoedgeborgdzijn.deministerschrijft datzijhieroveroverlegheeftgevoerdmetdeccmo,maar wijhebbennietgehoordwatdeuitkomstvandatoverleg is.misschienkandeministerdaaropingaan.zijheeftkennelijkdediscussiemetdeccmogevoerd.watisdeuitkomstdaarvanenhoezijndeargumentengewogen? Indenotanaaraanleidingvanhetverslagschrijftde ministerdatdemedischethischetoetsingscommissies ervoorkunnenkiezen,inhunreglementaantegevendat zijgeenprotocollenvooronderzoekmetfoetusseninde baarmoedertoetsen.watisderedendaarvoor?zijndat kwalitatieveredenen?kunnenbepaaldemetc'sdatniet? Ofzijnerprincipiëleoverwegingen?Wijkrijgenhierop graageentoelichting. DeInspectievoordeGezondheidszorgmoettoezicht houdenopdenalevingvandeembryowet,maarzijheeft decapaciteitnietomdatgoedtedoen.despvindtdat ditnietkanendatdaarvooreenoplossingmoetworden gevonden.deinspectiestaatmiddenindebelangstelling opallerleiterreinen,nietzozeerophetgebiedwaarover wijhetvandaaghebben,maarhetzouonaanvaardbaar zijnalswijweinighorenomdatdeinspectiegewoongeen controleuitoefent.wijhorengraaghoedeministerdenkt hettoezichtteborgenenpraktischeproblemenoptelossen. IndeevaluatievandeEmbryowetstaattelezendatde terbeschikkingstellingvangeslachtscellenenembryo's omnietbehoortplaatstevinden.indepraktijkblijkteen onkostenvergoedinggeaccepteerdtezijn.datisnietin strijdmetdewet,wantjewordternietbetervan.vaneen heelandereordeisdegedachteomvrouwendiespeciaalvoorwetenschappelijkonderzoekeicellendoneren, eenruimerevergoedingtebetalen.watvindtdeminister vandiegedachtegangdietochzoherenderleeft?iszij hetmetonseensdatzo'nontwikkelinginiedergevalonwenselijkis,omdatdebeslissingsvrijheidvoorophoortte staanenfinanciëleprikkelsgeenrolmogenspelenbijdonatieomwelkeredendanook? Totslotwiliknogingaanophetverbodophettot standbrengenvanembryo'svoorhetdoenvanwetenschappelijkonderzoekenmetnamekernceltransplantatie. Volgensderegeringgevenontwikkelingenenopvattingeninanderelandennoggeenaanleidingomhierinveranderingtebrengen.Onderzoekmagniet,ooknietmet uithetbuitenlandingevoerdeembryo's.tochzoukernceltransplantatiehetonderzoeknaarerfelijkeengenetische ziekteneensterkeimpulskunnengeven.ookdeevaluatiecommissievandeembryowetendegezondheidsraad zijndezemeningtoegedaan.hoedenktdeministerover dezeontwikkelingenvoordenabijetoekomst? DeheerVanGervenvraagtwatdeministerervanvindt.Ik benbenieuwdwatdespervanvindt. DeheerVanGerven(SP): Wijzienhetprobleem.MevrouwDijkstraiserinhaarbetooguitgebreidopingegaandatdeontwikkelingenopdit gebiedvoortschrijdenendatwijdoorwettelijkebeperkingenhierweldevruchtenplukkenvanhetonderzoekelders.datisnatuurlijkeenpuntvandiscussie.wijstaaner openvoorenwijwillendeministerdegelegenheidgeven omdaaroptereageren,maarikdenkdatonzegrondhoudingpositiefistenopzichtevanverruiming.laatikhetzo samenvatten. Voorzitter.WesprekenhieroverdeevaluatievandeEmbryowet,diehetevenwichtregelttussendebeschermwaardigheidvanhetlevenendewaardigheiddaarvan, versushetbelangvangenezingenwelzijnvanminder vruchtbarestellen.hetisgoedomdatvantevorentezeggen,omduidelijktekrijgeninwelkspanningsveldwe opereren.hetkabinetheeftvierwijzigingenvoorgesteld. Deeerstedriewijzigingengaanoverdeinzendingvan protocollen,designaleringstaakendetoetsingvandonatievangeslachtscellen.omeenheellangverhaalkortte maken:dezedriewijzigingenhebbenwatbetrefthetcda geennegatieveeffectenopdezorgvuldigheiddiejenodig hebtalshetgaatomdebeschermwaardigheidvanongeborenleven. Delaatstewijziginghoudteenwijzigingvanartikel20 in:ermagookonderzoekwordengedaanmeteenfoetusalsdatnietgelijktenfaveurekomtvandefoetusin kwestie.overwatvoorsoortonderzoekgaatditnou?als jedestukkenzoleest,hebjehetideedathetalleengaat overecho-onderzoek.toendezewetvormgegevenwerd, zo'ntwaalfjaargeleden,warenwenognietzoveralsnu. Daaromwashetecho-onderzoek,alshetniettenfaveure komtvandefoetusinkwestie,nietaandeorde.hebben wehetnumetdevoorliggendewijzigingalleendaarover? Ofgaathetookoverander,invasiefonderzoek,waarbijde toestandvandefoetusgewijzigdwordt?alsdatzois,dan

6 Keijzer TK isdevraagvandecda-fractiewaarvolgensdeminister degrensligt. Dannogeenwetstechnischevraag.Inhetwetsvoorstel staatdatonderzoekslechtsmagplaatsvindeninbepaalde gevallen.elkekeeriserdatwoordje"slechts",omaante gevenhoepreciesjeditmoetregelen.inhetnuvoorliggendewetsvoorstelvalthetwoordje"slechts"weguitartikel20.waarom?alsjekijkthoedewetgewijzigdwordt, danbetekentditdathetonderzoeknietalleenmagplaatsvindenalshettenvoordelevanhetdesbetreffendeongeborenkindis,maarookalshettennadeleisvanhetongeborenkind.ikkanmevoorstellendatinhettweedelid datwordttoegevoegdaanartikel20,ookwordtgezegd datonderzoekslechtsmagplaatsvindenindegenoemde gevallen. GisterenwerdikgeconfronteerdmeteennaarmijngevoelkamikazeactievandeD66-fractie.Waaromzegikdat opdiemanier?omdatwesinds2006hieroverspreken. Erisnooiteenvoorstelgeweestomhetartikelteschrappenwaarinnunogwordtverbodenomembryo'stekwekenvooronderzoek.Ikhebineeninterruptiedebatjeal aanmevrouwdijkstragevraagdwatdenoodzaakdaarvan is.jezoudaarmeestamcellenkunnenverkrijgenvooronderzoek.inmiddelsisaandeenekantgeblekendatjemet stamcellenvanvolwassenenprimavooruitgangkuntboeken.daarvoorlijkthetdusnietnodigtezijn.indiezinis defractievand66danooktienjaartelaat.aandeandere kantprobeerjevoordeeltebehalenbijvruchtbaarheidsonderzoeken.waaropisdatgebaseerd?welkevoordelen missenwijnuinnederland?watiserinhetbuitenland bereikttenopzichtevanwatwijinnederlandmissen? MevrouwKeijzervanhetCDAzegtdatD66eenvoorstel doetdatuitdeluchtkomtvallen.ditartikel24a,waaropmijneventuelemotieofamendement dathebik ookvoorbereidenkanikduselkmomentindienen betrekkingheeft,isopgenomenalstijdelijkartikel.inhet beginwasdatvoorvijfjaar.daarnaishetverlengdna deeersteevaluatie.in2008ishetvooronbepaaldetijd verlengd.datkonjejetoenvoorstellen,omdaterindie tijdeenkabinetzatwaarinonderanderehetcdaende ChristenUniemetelkaardedienstuitmaakten.Inmiddels iserechtersprakevaneenanderesituatie.wezijnnuvier jaarverderendewetenschapheeftzichookverderontwikkeld.ikhoorookdespdaaropaanhaken.watvindt mevrouwkeijzerdanvanhetfeitdathetartikelaltijdbedoeldisomopdenduurgeschraptteworden?waarom isditinhaarogenniethetgeschiktemomentdaarvoor? KomterooiteenmomentvoorhetCDA? Hetistoenzodaniggeformuleerddathetartikelopgehevenzoukunnenwordenonderbepaaldevoorwaarden, bijvoorbeeldalserinhetbuitenlandopeenanderemaniergekekenzougaanwordennaardatonderzoek,als ergigantischevoordelenverwachtwordenindewetenschapofalsersprakeisvanmaatschappelijkeacceptatie vanhetopkwekenvanembryo'stenbehoevevanonderzoek.watmijbetreftzullenwijdaarovermetelkaarmoetenspreken,maarnietaanheteindvaneenwetgevingsprocesviaeenmotieindetweedekamer.latenwedan metelkaarzorgvuldighieroverspreken.daarbijmoeten wedaningesprekgaannietalleenmetwetenschappers maarookmetethici.tenaanzienvanhetstamcelonderzoekishettienjaartelaat,aangezienhetalopeenanderemanierterealiserenis.ded66-fractieheeftonsvoorgehoudendathettotgrotevoordelenengrotevooruitgangleidt.daarmoetenwehetdaneensoverhebben. Waarblijktdatdanuit?Alleenhetfeitdatwetenschappers ineenrapportzeggendatzedathopen,iswatmijnfractie betreftonvoldoende. Wehebbenditzo-eveneigenlijkalgewisseld.InEngeland bijvoorbeeldishetopditmomentmogelijkomdemitochondrialeaspectenteonderzoeken.datishiernietmogelijkomdatdezewetdatbelemmert.dusdaarmaken wegebruikvaninnederland.hetisheelbelangrijkdat weerzelfookonderzoeknaarkunnendoen.dangaathet nietzozeeromdegrotenieuwetechnieken.datismaar éénonderdeelervan.hethadwatmijbetreftaltwaalf jaargeledengeregeldmoetenworden.opditmoment zijnwijenookdeonsomringendelandenzoverdatwe datnukunnendoen.mevrouwkeijzerzegtdaterookmedisch-ethicibijbetrokkenmoetenworden.diehebikmedehierovergeraadpleegd. HetisgoeddatmevrouwDijkstradiegeraadpleegdheeft, maarditiswelwetgeving.hetisdaaromietswatwekamerbreedmoetenbespreken.eenvraagdiedaarbijzeker aandeordemoetkomen,iswaardituiteindelijknaartoe gaat.waarkomenweuiteindelijkinterecht?komenwe uiteindelijkterechtineensamenlevingwaarinhandicaps tevoorkomenzijnendaardoorminderwenselijkzijn?dat isookeenaspectvanditonderwerpdatmoetwordenbesproken.datverdientechtmeertijddaneraanheteind vaneenheelwetgevingstrajectopbasisvaneenmotie vand66opintegaan. UitwatmevrouwKeijzerzegt,begrijpikdatzedezemotietevroegvindt.Ikstelvoordatweopheelkortetermijn hieroververdermetelkaarpraten. Voorzitter.Verderisnogaandeordegeweesthetopschuivenvandeveertiendagengrens,demaximaletermijndiegebruiktmagwordenvoorhetlatendoorgroeien vanembryo's.ookdatonderwerpheeftvolgensdecdafractieeenbrederediscussienodigdandezevanvandaag. Iksluitafmeteenanderevraag.Indeevaluatievan 2006dienuaandeordeis,maarookindeevaluatievan 2011dienueigenlijknietaandeordeismaardieiktoch evenhebgelezen,staatdatergeenwachtlijstenzijnvoor zaadcellentenbehoevevandonatie.ikhebuitdesector andereberichtengekregen.graaghoorikvandeminister oferopditmomenteenprobleemis,zekergeziendemedischerisico'sdielijkentebestaanmetdegangnaarhet buitenland,dieookplaatsvindt. Voorzitter.Ruimtienjaargeledenkwameindelijkeenwet totstanddiealsdoelhadembryo'stebeschermen:de Embryowet.Wijvindeneendergelijkewetvangrootbelang.Bijembryo'shebbenwehetimmersnietomwillekeurigecellenvanhetlichaam,maaromvolwaardigmenselijkleven.Somswordtdaarwatachteloosbijgezegd

7 VanderStaaij TK datditnogmaarineenheelprilstadiumis,alsofhetgaat omeenwatprimitiefding.somshoorjezelfsvanwetenschappershetideedathetgaatomeenklompjecellen datnietsandersisdanwathuidschilfersofgevallenharen.datiseenachterhaaldbeeld.ikdenkookdatdewetgeverdaardestijds,terecht,andersoverheeftgedacht. Hetprincipiëleuitgangspuntvandewetisdanookhet stellenvangrenzenaandehandelingenmetgeslachtscellenenembryo's,vanuithetoogpuntvanderechtsbeschermingvaneenleven,vanwegedeuniekewaardeervan.juistdiegrotewaardevanembryo'szorgtervoordat wetenschappersgraaggebruikmakenvanembryo'som nieuwonderzoektedoen.datonderzoekzounietopeen anderemanierkunnenwordengedaan,ookomdathet ommenselijklevengaat.wiehetovereenembryoheeft, heefthetovereenmenselijklevendatallesinzichdraagt omeenvolledigenvolwaardigmenstezijn.geenkleine dingen,maarmensenineenstadiumwaarinwijallemaal zijngeweest.datisenwas,inhetverledenennogsteeds, onzediepstedrijfveerbijhetsprekenoverditonderwerp: dathetuniekeschepselenvangodzijnenvanafhetallereerstebeginbeschermwaardig. IkhadhethiernetalevenovermetmevrouwDijkstra. Ineeninterruptiedebatvielmijopdatzijsprakovertoekomstigleven.Ookhaarvoorsteltotuitbreidingvande mogelijkhedenvandewetisdaarinfeiteopgebaseerd. Ikdenkdatdemanierenwaaropwehiertegenaankijken, principieelverschillendis.ikdenkechterdatookdeembryowetzelfuitgaatvanterughoudendheidbijhetgebruik voorwetenschappelijkedoeleinden,vanuithetalgemeneuitgangspuntvandewetdatmenselijkewaardigheid enbeginselenvanrespectvoormenselijklevenalvanaf datbegineengegevenzijn.ikmoetzeggendatikdatuitgangspuntvanwatdiebeschermwaardigheidbetekent, eigenlijkindebenaderingvanmevrouwdijkstramiste. Ikgeefgraagtoedatwijhierfundamenteelverschillend overdenken,maardewetzoalswijdezekennen,gaatin feitetochuitvanmeerbeschermwaardigheiddandevisie vanded66-fractie,dieeigenlijklijktneertekomenop:als hetwetenschappelijkzinvolisenalshetaanzorgvuldigheidseisenvoldoet,ishetaltijdgoed. IkwildeheerVanderStaaijerevenopwijzendatdeze wetzodanigisgemaakt,datditineenartikel artikel11, uitmijnhoofd wordtondervangen.dezorgvuldigheid endeuitgangspuntenvandewet,ookhetstellenvan grenzenaanhetonderzoekdatwijnumogelijkwillenmaken,zijndaarinalvastgelegd.bijdeheervanderstaaij leeftkennelijkdeangstdatd66zegt:doemaar,grenzeloos.hijheeftmijdatzelfszopasverweten.ikwilhierbij opnieuwbenadrukkendatzoietsabsoluutnietaandeordeis.zorgvuldigheidstaatvooropengrenzenstellenen toezichtdaaropzijnuiterstbelangrijk. MevrouwDijkstraspreektnuoverhettoezichtende zorgvuldigheidsregel.iksprakechteroverhetethische uitgangspunt.ikgeeftoe opdatpuntheeftmevrouw Dijkstrahelemaalgelijk datdewetveelverdergaatdan waardesgpvoorstaat.dewetbiedtimmersruimtevoor wetenschappelijkeonderzoek,zijhetnietvoorhetspeciaalkwekenvanembryo'svoordatdoel.iklegdeerdevingerbijdatbijd66denotievanbeschermwaardigheideigenlijkhelemaallijktteontbreken.ikvroegmijdaaromaf ofd66eigenlijkhetalgemeneuitgangspuntvandewet welsteuntdatterughoudendheidgebodenisbijhetgebruikvanembryo'svoorwetenschappelijkonderzoek.is heteigenlijknieteeninbreukopdatuitgangspuntomdergelijkgebruikvanembryo'stoetestaan?hetantwoord opdievraag,maaktverschilvoorhetkaderwaarbinnen jewetenschappelijkewensenbeoordeelt.volgjediewensenblindelingsofsteljekaders?iseeninbreukopdebeschermwaardigheidvanembryo'swelnodig?zijnergeen alternatieven?enhoedringendishetonderzoek?dievragenmakenallemaaldeeluitvandatkader. HetisgoeddatdeheerVanderStaaijdievraagnogeen keerstelt.ikkanhembevestigendantwoorden.d66staat namelijkvolledigachterhetuitgangspuntvandewet.wij gevenvervolgensweleenverschillendantwoordopde vraagwaarjedegrenspreciesmoetleggen.maardatlaat onverletdatd66nogsteedsuitgaatvandiezorgvuldigheid.hetisdanookgoeddatineenanderartikelinde wetstaatdatergekekenmoetwordenofhetnietopeen anderemanierkanendatergeenalternatievenmogen zijn.ookvoord66ishetdusheelergbelangrijkdatmen hetbuitengewoonzorgvuldigdoetendatergeenruimte wordtgelatenvoorhetzomaardoenvanonderzoekmet embryo's.ermoetaltijdeenhelderuitgangspunt,een helderdoelzijn.bovendienmoetduidelijkzijndatergeen enkeleanderemogelijkheidisomdatonderzoektedoen. Blijftstaandatwijverschillendeuitgangspuntenhanteren.DeSGPvindtdathetnooittoegestaanisdatjemenselijklevenspeciaaltotstandbrengtvoorwetenschappelijkonderzoek.MevrouwDijkstrawildaarwelruimtevoor laten.uithaartoelichtingbegrijpikdatookzijvindtdat hetalleenmagalshetwetenschappelijknoodzakelijkisen alsergeenalternatievenzijn.hetisvoormijprincipieel eenbrugtever,maarhetiszekergoedomdenaderetoelichtingvanmevrouwdijkstratehoren. Voorzitter.Ikspraktotnutoenietoverzakendiedirect rakenaanhetwetsvoorstel,maarovereenpuntdatdoor mevrouwdijkstranaarvorenisgebracht.inmijnresterendespreektijdzalikhethebbenoverdesetvanvier veranderingeninhetwetsvoorstel.deaanleidingvoor dezeaanpassingvandewetisdeeersteevaluatie.een beetjebijzonderaandezebehandelingiswel zorealiseerdeikmijbijmijnvoorbereiding daterinmiddelseen tweedeevaluatieisuitgevoerd.endatroeptnatuurlijkde vraagopwatdeconsequentiesvandietweedeevaluatie zijn.omdatditdebatomallerleiredenenisblijvenliggen, ishetduseenbijzondermomentvoordewetsbehandeling. Deeerstevandeviervoorgesteldeveranderingenin hetwetsvoorstelisdeaanpassingvandeinstellingsprotocollen.inhetwetsvoorstelvervaltdeverplichtingominstellingsprotocollennaarhetministerietesturen,omdat heteenondoenlijkeverplichtingzouzijn.ondoenlijke,onwerkbareverplichtingenmoetjenatuurlijkniethebben. Maarwaaromisheteigenlijkzoingewikkeldofonwerkbaar? Detweedeveranderingisdesignaleringstaakvande CCMO. Deregeringsteltvooromdietaaktebeperkentot dieonderzoekendiebijdeccmowordenaangemeld.de brederesignaleringsfunctiekomtbijandereinstellingen teliggen.ikkanmijdietaakverdelingvoorstellen,zolang hetmaarnietbetekentdathettweetrajectenwordendie totaallosvanelkaarstaan.

8 VanderStaaij TK Dederdeveranderingisdetoetsingvandedonatievan geslachtscellenbijinvasieveingrepen.vrijwilligheidbij dedonatievaneicellenisvangrootbelang,nogdaargelatenhoejehieroverethischoordeelt.fundamenteelisdat donorenzoveelmogelijkbeschermingkrijgenbijhetondergaanvaneeningreep.desgpvindtdatdemedisch EthischeToetsingscommissie,waartoedewetthansverplicht,eenbeterewaarborgisdatzo'nfundamentelebeoordelingplaatsvindt.Indetoelichtingsteltderegering datdietaakookdoordegynaecoloogofdepsychosociaalcounselorkanwordenuitgevoerd.ikvraagmijafof dannieteenbeschermdetitelontbreektvoorzo'npsychosociaalcounselor.heeftdatniettotgevolgdatfeitelijkiedereenzichzokannoemen,waardoordekwaliteitvande zorgnietgewaarborgdis? Hetlaatsteonderdeeliswetenschappelijkonderzoek metfoetussen.vooraloverdatonderdeelzijnwijkritisch. Zolangeenembryogeengevolgondervindtvanonderzoekdatplaatsvindt,kandatgoedemogelijkhedenbieden voordeverhogingvandekwaliteitvanhetonderzoeken debehandelinginhetalgemeen.zoalsdewetstekstnuis geformuleerd,roeptdegebodenmogelijkheidvooreen verruimingvanwetenschappelijkonderzoekvooralvragenop.ermagvolgenshetwetsvoorstelslechtssprake zijnvaneenminimaalrisico.juisteenbegripals"minimaal"zorgtervoordaterrekzitindemogelijkhedendie dewetbiedt.naaronzemeningishetnietwenselijkom kinderenbloottestellenaanallerleivormenvanonderzoekwaarhuneigengezondheidnietbijgebaatis.daaromhebbenwijhetamendementvandechristenuniemede-ingediend.wijvindendateriniedergevalnooitsprakevanmagzijndatonderdenaamvanonderzoekdat beoogttengoedetekomenaandefoetus,indepraktijk wordtgewerktaanonderzoekterverbeteringvandeopsporingvandefectenaandefoetus.daarmeewordtjuist abortusgestimuleerd.ikbendusbenieuwdhoederegeringaankijkttegenderelatietotdergelijkprenataalonderzoekvanuithetoogpuntvandebeschermwaardigheid. Totslotvragenwijderegeringomzichvooralintezettenvoorhetstimulerenvanhetontwikkelenvanonderzoeknaaradultestamcellen.Watzijndemogelijkheden vooralternatievenvooronderzoekmetembryo's? MevrouwKlever(PVV): Voorzitter.Dezeweekverscheenhetberichtdatdeeerstebabyuitembryodonatieisgeboren.Datiseenfelicitatiewaardaandeouders,dedonateursendewetenschap.Eenkinderwensdienietviadenatuurlijkewegvervuldkanwordenmaarwelviadewegvanembryodonatieiseenmooiresultaat,entoonthetnutaanvanwetenschappelijkonderzoek.Hiermeekomikbijhetvoorliggendewetsvoorstel. DeeersteevaluatievandeEmbryowetlaatziendatde belangrijkstedoelstellingvandewetwordtbereikt,namelijkgrenzenstellenaandehandelingenmetgeslachtscellenenembryo's.ikbenblijmetdieconclusie.inmiddelsligtereentweedeevaluatierapport.wanneerkunnenwijdekabinetsreactiehieropverwachten?uitdeeersteevaluatiekomtnaarvorendatertenaanzienvanwetenschappelijkonderzoekmetfoetussenbelemmeringen wordenopgeworpen.deeerstegedachtediedanbijmij opkomt,is:zijndiebelemmeringenernietmetopzet? Eenverbodoponderzoekwaardefoetuszelfgeenbaat bijheeft,lijktmijlogisch.alsmoederkanikmijmoeilijk voorstellendatikzouinstemmenmetdergelijkonderzoek,zelfsalisdebelastingminimaal.wantwatisminimalebelasting?kandeministerditverduidelijken?en overwatvoorsoortonderzoekhebbenwehet?gaathet hierbijalleenomecho'sofwordenookandereingrepen bedoeld?zoja,welkeingrependan? Ikzougraagvandeministerhorenhoezwangerevrouwenvoordergelijkonderzoekwordenbenaderd.Hoewordenzegeselecteerd?Isdaarookeenpsychosociaalcounselorbijbetrokken? Deministersteltdater,alsdevoorliggendewijzigingenvandeEmbryowetinwerkingtreden,veelanimozal zijnvooronderzoekbijfoetussen.ditbaartmijzorgen. Hetroepteenbeeldopvanenthousiasteonderzoekers dieinderijstaanomzwangerevrouwenaanechografieënteonderwerpen.deministerneemtopvoorhandook almaatregelenvoordezetoenamedoordetoetsingstaak teverdelenoverdeccmoendemedischethischetoetsingscommissies.ookditroeptbijmijeenvraagop.die toetsingstaaklagtochnietvoornietsalleenbijdeccmo? UitbreidingvandecapaciteitbijdeCCMOwijstdeministerafvanwegededaarmeegepaardgaandekosten. Ikvraagmeafofkostenoverwegingenhierineenfactor moetenzijn,enofdemedischethischetoetsingscommissiesdezetaakwelaankunnen.kandeministerdetaken vandeccmoendemetc'sverduidelijkenenuitleggen waaromzenukunnenwordenuitgewisseld? Danwilikhetdefinitieprobleemnogevenbenoemen. Indeeersteevaluatiestonddeaanbevelingomdedefinitievandebegrippen"geslachtscellen"en"embryo"aan tepasseneneendefinitievoorwetenschappelijkonderzoekoptenemen.iknoemeenvoorbeeld.eenembryo datnietinstaatisomuittegroeientoteenmens,valtnu buitendereikwijdteendebeschermingvandewet.verschillendeinterpretatiesmoetenwenietwillenvolgen. Hetzoumisbruiktkunnenwordenomwettelijkebepalingenteontlopen.Isdeministerhethiermeeeens?Ofbestaathetdefinitieprobleemnietmeer? TotslotwilikgraagwetenwelkepositieNederlandinneemttenopzichtevandelandenomonsheenalsde voorliggendewijzigingeninwerkingtreden.waarstaan wijeuropeeseninternationaalgezienalshetgaatomde mogelijkhedentotwetenschappelijkonderzoekendiagnostischetechniekenbijgeslachtscellenenembryo's? MevrouwTellegen(VVD): Voorzitter.VandaagsprekenweoverdeEmbryowet.De evaluatievandezewetuit2006heeftgeleidtothetvoorliggendewetsvoorstel.devvdkanzichvindeninde voorgesteldewijzigingen.devvdvindtdat,alserbetekenisvollestappengezetkunnenworden,onderzoeknietgeblokkeerdmagworden.binnenwelomschrevengrenzen moethetmogelijkzijnonderzoekteverrichten.devvdis vanmeningdatindezeweteenzorgvuldigeendaarmee goedebalansgevondenistussenenerzijdsrespectvoor demenselijkewaardigheidenlichamelijkeintegriteiten anderzijdshetbelangvanhetcreërenvanmogelijkheden voormedischwetenschappelijkonderzoekterbevorderingvandegeneeskunde.waarvoorheenmedischwetenschappelijkonderzoekmetfoetussentengoedemoestkomenaandedesbetreffendefoetus,wordtbijinwerkingtredingvandezewetonderzoektenbehoevevananderefoetussenooktoegestaan.metdezewetswijziging,dezeverruiming,wordttegemoetgekomenaandebelemmeren-

9 Tellegen TK dewerkingvandehuidigeembryowetopditpunt.deze verruiming,zowordtgesteld,isnoodzakelijkomdeperinataleendeprenatalezorgverderteontwikkelen.kande ministereenaantalvoorbeeldennoemenvanontwikkelingenindeperinataleenprenatalezorgdiedoordezewetswijzigingmogelijkwordengemaakt?metanderewoorden,inwelkebehoeftevoorzietdezewet? Wetenschappelijkonderzoekmetfoetussenisookinde huidigesituatiegebondenaanstrengezorgvuldigheidseisen.zomoeterschriftelijketoestemmingzijnvandeoudersenmoetendebezwarenenderisico'svoordefoetusendezwangerevrouwinverhoudingstaantothetbelangvanhetonderzoek.voordeverruimdeonderzoeksmogelijkhedenwordtdezelaatsteeisaangescherpt.de bezwarenenrisico'svoordedesbetreffendefoetusen zwangerevrouwmoetenminimaalzijn.watverstaatde ministeronderminimaal?kandeministervoorbeelden gevenvanonderzoekwaarbijsprakeisvanminimaalrisico?hoewordtdoorhetveldbepaaldwanneerwelkebehandelingenminimaalrisicoinzichdragenendustoelaatbaarzijn?bijmedischwetenschappelijkonderzoek kannietaltijdwordeningeschatofhetonderzoekwelof niettengoedekomtaandefoetus.kandeministeraangevenopwelkewijzedeartsenenonderzoekersinhun informatieverstrekkingaandezwangerevrouwomgaan methetgegevendathetvantevorennietaltijdvaststaat ofhetonderzoekaldanniettengoedekomtaandefoetus?metanderwoorden,hoezorgendeartsenenonderzoekerservoordateenzwangerevrouwonderdenieuwe weteenzorgvuldigeafwegingkanmaken? Onderzoekwaarbijdetoestandvandefoetusniet wordtgewijzigdwordtdoor1vande27medischethische Toetsingscommissiesbeoordeeld.DeCCMOblijftdetoetsingvoorinvasiefonderzoekdoen.ErwordtindememorievantoelichtingaangegevendathetniettoteennoemenswaardigetoenamevandewerkdrukvandeMedisch EthischeToetsingscommissieszalleiden.Waarisdeze veronderstellingopgebaseerd? Deverplichtingvoorinstellingenomwijzigingenvanof aanvullingenophunonderzoeksprotocollentoetezenden aandeministerendecentralecommissiemensgebondenonderzoekvervalt.deverplichtingisineersteinstantieindeembryowetopgenomenomdetoetsbaarheid vanhethandelenvaninstellingentevergroteneneenindrukteverschaffeninnieuweontwikkelingen.deminister endeccmowordenvoortaanviaanderekanalengeïnformeerdovernieuwewetenschappelijkeontwikkelingen. Kandeministeraangevenhoedetoetsbaarheidvanhet handelenvaninstellingenvoldoendegewaarborgdblijft? HetCentrumvoorEthiekenGezondheidgaateendeel vandesignaleringstaakvandeccmoovernemen.het CEGwordtverantwoordelijkvoordebredesignaleringstaakdiemoetbijdragenaanhetverschaffenvaninzichtin nieuweontwikkelingenaangaandefoetaalonderzoek.op basisvanwelkebronnengaathetcegdezetaakuitvoerenalsdatnietdeinstellingsprotocollenzijn?watishet productvandergelijkesignaleringsexercities?zijndatde gebruikelijkepublicatiesvanhetcegofvolgtereenanderevorm?ishetceghiertoevoldoendeuitgerust? DeVVDisvoorstandervandetechnischewijzigingen diedewerkbaarheidvandewetindepraktijkmoeten bevorderen.tevensachtdevvdhetvanbelangdatde mogelijkhedenomtrentonderzoekmetfoetussenruimer wordenterbevorderingvandeperinataleenprenatalezorg.dehoofdzaakdaarbijisdatsteedsmoetworden afgewogenofhetmogelijkerisicovoordefoetusende moederopweegttegenhetbelangvanhetonderzoek. Voorheenmoestmedischwetenschappelijkonderzoek metfoetussentengoedekomenaandedesbetreffende foetus,maarbijinwerkingtredingvanditwetsvoorstel wordtonderzoekooktoegestaantenbehoevevanandere foetussen.devvdvindtditeengoedezaak. MevrouwArib(PvdA): Voorzitter.CollegaVanderStaaijheeftzojuistalgezegd datdewetgeverbijdeembryowetaltijdgetrachtheeft omeenevenwichttevindentussenrespectvoordemenselijkewaardigheidenhetmenselijklevenenandere waarden,zoalsgenezingvanziekenofdebevordering vanhungezondheid,hetwelzijnvanonvruchtbareparenenhettoekomstigekind.hetisbelangrijkomaltijd eenvingeraandepolstehoudenentebekijkenofdegemaaktekeuzesbijvoortschrijdingvandemedischemogelijkhedenbestendigzijn.daaromwordtvandaagdevoorliggendewetswijzigingbehandeld. DefractievandePvdAsteuntdewetswijzigingenstaat achterhetlatenvervallenvandeverplichtingtothetinzendenvaninstellingsprotocollen.depvdabegrijptdat deverplichteinzendingvaninstellingsprotocollen,geziendeuitkomstenvandeevaluatie,weinigtoegevoegde waardeheeftenvooraleenvermeerderingvandeadministratievelastenmetzichbrengt.uiteraardonderschrijft mijnfractiedeblijvendeverplichtingdatdemedischethischetoetsingscommissiesadviesgevenoverdeinstellingsprotocollenendeeventuelewijzigingendaarvan.de PvdAvraagtzichdaarbijwelafofalleinstellingenmomenteelwerkenmetzo'nprotocol.Welkepositievedan welnegatieveervaringenwordenermogelijkindepraktijkopgedaan?moetendekliniekendiegeenvergunning houdenvoorivf,voortaanookvoldoenaandeprotocolverplichting?graagkrijgikhieropeenantwoord. DePvdAbenadruktdatdenalevingvanderechtenvan donorenindepraktijkbijzondereaandachtverdient.goedevoorlichtingenvrije,geïnformeerdetoestemmingvoor dedonatiezijnvanuiterstbelangbijdeterbeschikkingstellingvangeslachtscellenenembryo's.depvdaisvan meningdateenpsychosociaalcounselorbeterdaneen MedischEthischeToetsingscommissieinstaatisomte beoordelenofdonorenvrijwillighandelen.graagkrijgen wijinformatieoverdehuidigeervaringenvandonoren overvoorlichting.hoekijktdeberoepsgroepaantegen deproceduresvoorhetdonerenvangeslachtscellenen embryo's?iserbehoefteaannadereregulering? Wijvindenhetbelangrijkdatinhetmodelreglementin elkgevalwordtopgenomendatdetoestemmingvoorde terbeschikkingstellingvangeslachtscellenenembryo's betrekkingmoethebbenopduidelijke,gespecificeerde onderzoeksdoelen.wetenschappelijkonderzoekinhetalgemeenistebreed.aanpersonendietotterbeschikkingstellingbesluiten,moetdemogelijkheidwordengeboden omvooriederafzonderlijkonderzoeksprojectmethungeslachtscellen,embryo'soflichaamsmateriaalaparttoestemmingtegeven.hoedenktdeministerhierover? Deterbeschikkingstellingvangeslachtscellenen embryo'sbehoortomnietplaatstevinden.collegavan Gervenheeftdaarookalietsovergezegd.Daarmeehebbenwijwillenwaarborgendatergeenwinstbejagisbij donatie.indepraktijkblijkteenonkostenvergoedinggeaccepteerdtezijn.datisnietinstrijdmetdewet,omdatdaarbijgeensprakeisvanfinancieelgewin.depvda