Kwaliteitsproject: Aanhoudend schokken, hoe te handelen zonder brokken: Het coupeerbeleid epilepsie!

Transcriptie

1 Kwaliteitsproject: Aanhoudend schokken, hoe te handelen zonder brokken: Het coupeerbeleid epilepsie! Ingrid Kuiper, AVG in opleiding te s Heerenloo Ermelo Maart 2018 Inleiding Epilepsie komt voor bij 16-25% van alle mensen met een verstandelijke beperking en bij ongeveer 33-70% van de mensen in Nederland die in instellingen wonen. 1 Daarnaast heeft ongeveer 25% van de mensen met epilepsie een verstandelijke beperking. 2 Coupeermedicatie wordt gegeven als aanvallen, met name de tonisch-clonische, langer duren dan 5 minuten. Dit geldt ook als tonisch-clonische aanvallen korter duren maar gaan clusteren. In Nederland zijn er drie middelen die vaak gegeven worden ter coupering, toegediend door de verzorgende. Dit zijn midazolam (Dormicum) neusspray, diazepam (Stesolid) rectaal via een rectiole en clonazepam (Rivotril) druppelvloeistof buccaal. 2 3 In maart 2017 heb ik samen met collegae artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG s) uit het artsenteam van s Heerenloo te Ermelo een nascholing gevolgd over epilepsie en verstandelijke beperking. Deze nascholing werd verzorgd door SEPION, Stichting Epilepsie Onderwijs Nederland. Wij zijn daar ingelicht over de huidige richtlijnen met betrekking tot het couperen van een epileptische aanval. In het artsenteam binnen de instelling waar ik werk, werken naast AVG artsen ook basisartsen en huisartsen. Niet alle artsen hebben evenveel ervaring met epilepsie. Overdag en tijdens de dienst worden alle artsen regelmatig geraadpleegd over het couperen van een epileptische aanval. 1

2 Werkwijze Voor dit kwaliteitsproject loop ik de cirkel van Deming door. De cirkel bestaat uit vier fasen: plan, do, check en act en is een instrument om een proces te verbeteren. Hieronder volgt een korte beschrijving van de fasen. Plan = Planning: wat doe je om je doel te bereiken. Do = Uitvoering: hoe heb je de verbetering doorgevoerd. Check = Toetsing: nagaan of de uitvoering van het plan verliep zoals bedoeld. Act = Evaluatie: effect beschrijven aan de hand van eerder gestelde doel, eventueel aanpassen van het plan. Het is een continue cirkel, wanneer de laatste stap is afgerond kan aan de hand van deze stap weer naar de planningsfase gegaan worden. Zo blijft de cirkel constant in beweging. In mijn verbeterproject zal ik de cirkel zeven keer doorlopen worden. Probleemstelling Het huidige coupeerbeleid voor epilepsie voor artsen en het huidige coupeerbeleid voor epilepsie voor groepsleiding voldoen niet meer aan de huidige richtlijn Epilepsie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). 2 Het huidige coupeerbeleid voor epilepsie voor artsen is niet duidelijk, dit geldt met name voor artsen zonder ervaring op het gebied van behandeling van epilepsie. Het huidige coupeerbeleid voor epilepsie voor groepsleiding is niet duidelijk, artsen worden hier regelmatig over geraadpleegd door groepsleiding. Bij navraag aan groepsleiding blijkt dat 33% niet een digitale versie van het coupeerbeleid van een cliënt weet te vinden. Probleemanalyse Het huidige coupeerbeleid voor artsen voldoet niet aan de huidige richtlijnen. De dosering van de eerste gift van midazolam is niet meer conform de richtlijnen. Ook is de toepassing van midazolam intramusculair en de medicatiekeuze bij clusteraanvallen niet meer conform de richtlijnen. Het huidige coupeerbeleid voor artsen komt niet overeen met de werkwijze in de praktijk. Midazolam intramusculair wordt door geen enkele arts meer gegeven en het geadviseerde tijdstip van inschakelen van een ambulance is ook niet conform de werkwijze van de meeste artsen. Het huidige coupeerbeleid voor artsen is niet volledig. Er ontbreekt een beleid betreffende de handelingswijze bij een cliënt met een laag gewicht of jonge leeftijd of bij een cliënt met het syndroom van Down. Er ontbreekt het tijdstip waarop een arts telefonisch geraadpleegd hoort te worden door groepsleiding. Het huidige coupeerbeleid voor groepsleiding voldoet niet aan de huidige richtlijnen. De behandelmogelijkheid met midazolam en de toedieningswijze van midazolam ontbreken. Het huidige coupeerbeleid voor groepsleiding is niet duidelijk. Het blijkt dat het huidige coupeerbeleid vaak onduidelijkheid oplevert, waardoor er al voorafgaand aan de eerste of tweede stap in het protocol telefonisch contact met een arts wordt opgenomen. 2

3 Het huidige coupeerbeleid voor groepsleiding geeft kans op fouten. Tijdens de ochtendoverdracht met de artsen blijkt regelmatig dat groepsleiding het coupeerbeleid niet goed heeft gevolgd in geval van een epileptische aanval. Het huidige coupeerbeleid voor groepsleiding bevat een onduidelijke beschrijving van de toedieningswijze van coupeermedicatie. De meest recente versie van het algemene coupeerbeleid voor groepsleiding is digitaal niet eenvoudig te vinden, deze staat momenteel niet op de portal van de instelling. Bij navraag binnen onze instelling aan groepsleiding van 4 woningen, 1 dagbestedingsplek en aan nachtzorg blijkt dat 33% niet weet waar het coupeerbeleid digitaal te vinden is. Alle zes respondenten geven aan dat het coupeerbeleid van hun cliënten ook als papieren versie aanwezig is op de groep. De kans dat dit een verouderde versie van een algemeen of persoonlijk coupeerbeleid is, is niet ondenkbaar. Doel Mijn doel is het schrijven van een duidelijk en compleet coupeerbeleid voor epilepsie voor artsen en een versie voor groepsleiding. Tevens is mijn doel dat het coupeerbeleid voor groepsleiding vanaf iedere computer en door iedere medewerker digitaal toegankelijk en makkelijk vindbaar is. Beide versies van het coupeerbeleid wil ik goedgekeurd hebben door alle AVG artsen binnen ons team en overeen laten komen met de huidige richtlijnen en met de werkwijze in onze praktijk. 1e cirkel van Deming Plan: Ik herschrijf het huidige coupeerbeleid voor epilepsie voor artsen van onze instelling. Do: Als eerste herschrijf ik het coupeerbeleid voor epilepsie voor artsen. Ik betrek hierbij een neuroloog werkzaam bij SEIN en de AVG s uit het artsenteam van s Heerenloo te Ermelo. Ik start met het analyseren van de huidige coupeerwijze van epilepsie met mijn collegae AVG s tijdens een artsenoverleg in maart Dit betreft de situatie in het geval er geen persoonlijk coupeerbeleid van een cliënt aanwezig is. Ik heb telefonisch advies gevraagd aan een neuroloog van SEIN in maart 2017 betreffende het aanpassen van het coupeerbeleid voor artsen. Het coupeerbeleid voor artsen wil ik overeen laten komen met de huidige richtlijnen, compleet laten zijn en overeen laten komen met de werkwijze in onze praktijk. Met de input vanuit het artsenoverleg, de nascholing van SEPION en met behulp van de adviezen van de neuroloog heb ik het coupeerbeleid aangepast. Check: Het aangepaste coupeerbeleid voor artsen heb ik per mail toegestuurd aan mijn collegae AVG s en vervolgens in teamverband besproken op een artsenoverleg in juni Tijdens het artsenoverleg wordt door mijn collegae AVG s geen akkoord gegeven voor de implementatie van de adviezen vanuit SEIN, een derdelijns centrum (aanpassingen 5 tot en met 7). Het aangepaste coupeerbeleid wordt niet passend en niet praktisch toepasbaar gevonden voor de cliënten wonend te s Heerenloo Ermelo (een eerstelijnssituatie). Met name wordt het niet haalbaar geacht om voor elke cliënt twee soorten coupeermedicatie op voorraad te hebben op woongroep en dagbesteding. In het artsenteam wordt het ook overbodig gevonden om groepsleiding voorafgaand aan een 2 e gift van coupeermedicatie telefonisch te laten overleggen met een arts. Act: Het doel om een coupeerbeleid te schrijven dat is goedgekeurd door alle AVG artsen binnen ons team en overeen zal komen met de werkwijze in onze praktijk is niet behaald. 2e cirkel van Deming Plan: Een vervolgbespreking in het artsenteam wordt gepland in september 2017, na de zomervakantie. Met het artsenteam willen we een coupeerbeleid opstellen dat passend voor onze cliënten en goed uitvoerbaar is. Daarnaast willen we dat het coupeerbeleid compleet en duidelijk is en overeenkomt met de huidige richtlijnen. 3

4 Do: Het coupeerbeleid voor epilepsie voor artsen herschrijf ik met input vanuit het artsenoverleg. Check: Het wederom aangepaste coupeerbeleid voor artsen heb ik per mail toegestuurd aan mijn collegae AVG s en vervolgens in teamverband besproken op een artsenoverleg eind september Tijdens dit artsenoverleg blijkt dat er behoefte is aan aanvulling van het protocol met doseringen voor cliënten met een laag gewicht of een jonge leeftijd. Act: Het doel om een volledig coupeerbeleid te schrijven dat is goedgekeurd door alle AVG s binnen ons team is niet behaald. Er zijn geen afspraken in het protocol opgenomen betreffende de handelingswijze bij een cliënt met een laag gewicht of jonge leeftijd. 3e cirkel van Deming Plan: Er wordt besloten in het artsenoverleg eind september dat er nog aanvulling nodig is op het coupeerbeleid voor epilepsie voor artsen betreffende de handelingswijze bij een cliënt met een laag gewicht of jonge leeftijd. Er wordt besloten dat ik het protocol aanvul en rondmail naar alle artsen voor feedback. Do: Het coupeerbeleid voor epilepsie voor artsen vul ik aan met doseringen in geval van een laag gewicht of een jonge leeftijd. Ik raadpleeg hiervoor de richtlijn Epilepsie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie 2, het kinderformularium 4 en als laatste een neuroloog verbonden aan SEIN. Het streven is een volledig en helder overzicht. Check: Het aangepaste coupeerbeleid voor artsen heb ik per mail toegestuurd aan mijn collegae AVG s. Dit protocol is door alle artsen goedgekeurd en digitaal opgeslagen op een gezamenlijke digitale schijf. Op een artsenoverleg in oktober 2017 is aangegeven dat het herschreven coupeerbeleid voor epilepsie voor artsen klaar is en over 1 jaar weer besproken wordt op het artsenoverleg ter evaluatie. Act: Het doel om een coupeerbeleid voor epilepsie voor artsen te schrijven dat duidelijk en volledig is, goedgekeurd is door alle AVG s binnen ons team, overeenkomt met de huidige richtlijnen en met de werkwijze in onze praktijk is behaald. 4e cirkel van Deming Plan: Tijdens het herschrijven van het coupeerbeleid voor epilepsie voor artsen blijkt het ook wenselijk het coupeerbeleid voor epilepsie voor groepsleiding aan te passen. Do: Ik herschrijf het coupeerbeleid voor epilepsie voor groepsleiding. Ik betrek hierbij mijn collegae AVG s. Ik start met het bespreken van de huidige coupeerwijze van epilepsie voor groepsleiding binnen het artsenteam. Dit betreft de situatie in het geval er geen persoonlijk coupeerbeleid voor een cliënt aanwezig is. Het coupeerbeleid voor groepsleiding wil ik op dezelfde manier opgebouwd hebben als de versie voor artsen. Daarnaast wil ik het begrijpelijk en overzichtelijk hebben voor groepsleiding en wil ik in het protocol een heldere beschrijving van de toedieningswijze van coupeermedicatie hebben. Check: Dit door mij herschreven en door het artsenteam goedgekeurde coupeerbeleid heb ik besproken met de verpleegkundig specialist voor verstandelijk gehandicapten. Zij is werkzaam in het team in ons gezondheidscentrum en geeft nascholing aan groepsleiding over epilepsie. Zij geeft aan dat dit protocol nog te ingewikkeld is voor groepsleiding en voor verwarring kan zorgen, met name de volgorde van de te doorlopen stappen. De beschrijving van de toedieningswijze van coupeermedicatie zou meer helder kunnen. Act: Het doel om een begrijpelijk en overzichtelijk coupeerbeleid voor groepsleiding te schrijven is niet behaald. 4

5 5e cirkel van Deming Plan: Er is aanpassing nodig van het coupeerbeleid voor epilepsie voor groepsleiding om de begrijpelijkheid te vergroten. Do: Samen met de verpleegkundig specialist herschrijf ik het coupeerbeleid voor groepsleiding, het protocol wordt verkort en vereenvoudigd. Check: Het aangepaste protocol mail ik naar de verpleegkundig specialist. Zij heeft ondertussen een document gevonden met als titel Hoe te handelen bij een epileptisch insult afkomstig van een andere locatie van onze instelling. Graag wil zij nog wat informatie uit dit document aan het protocol voor epilepsie voor groepsleiding toevoegen ter verheldering. Act: Het doel om een volledig en duidelijk coupeerbeleid voor groepsleiding te schrijven lijkt onvoldoende behaald. 6e cirkel van Deming Plan: De verpleegkundig specialist en ik besluiten om samen het document Hoe te handelen bij een epileptisch insult door te nemen. Dit document blijkt te worden toegepast naast een bestaand individueel epilepsieprotocol en een andere functie te hebben dan ons protocol. Do: Door afwezigheid van mij in verband met stage vindt het overleg met de verpleegkundig specialist plaats in februari We bespreken samen welke aanpassingen verbetering zullen brengen voor ons protocol en herschrijven het coupeerbeleid voor epilepsie voor begeleiding. Check: De verpleegkundige specialist en ik besluiten als laatste stap de leesbaarheid en toepasbaarheid na te gaan bij de gebruikers zelf: de groepsleiding. Het coupeerbeleid voor groepsleiding wordt eind februari 2018 door de praktijkverpleegkundige per mail gestuurd aan groepsbegeleiding van 4 woongroepen en 2 dagbestedingsplekken. Er worden vier vragen gesteld om na te gaan of het protocol begrijpelijk en compleet is. Vragen zijn: Zijn de te nemen stappen binnen de behandelmogelijkheden A, B of C duidelijk? Is de toedieningswijze van de medicatie op de tweede pagina duidelijk opgeschreven? Zijn er woorden of zinnen onduidelijk? Mis je nog iets in het coupeerbeleid? Act: Het doel om een volledig en duidelijk coupeerbeleid voor groepsleiding te schrijven lijkt bijna behaald. Als er vanuit groepsleiding terugkoppeling is gekomen over verbetering van de begrijpelijkheid en volledigheid van het coupeerbeleid wordt dit verwerkt in het protocol. 7e cirkel van Deming Plan: Het coupeerbeleid voor epilepsie voor groepsleiding wil ik digitaal makkelijk vindbaar hebben. Tevens wil ik dat het protocol voor iedere medewerker vanaf iedere computer toegankelijk is. De verpleegkundig specialist raadt aan om de digitale versie van het coupeerbeleid voor groepsleiding te plaatsen op het net ontwikkelde digitale zorgplein op intranet. Op dit zorgplein is een digitale plek voor onze instelling te Ermelo. Het meest passend is plaatsing onder het kopje gezondheid van de cliënt. Do: Op een artsenoverleg in april 2018 wil ik de verdere implementatie van het coupeerbeleid voor groepsleiding bespreken. Ik wil bespreken wanneer en op welke wijze we groepsleiding op woongroepen, dagbesteding en de nachtzorg gaan inlichten over het nieuwe coupeerbeleid. Ik wil groepsleiding laten weten dat er een nieuw coupeerbeleid is, hoe geadviseerd wordt dit protocol toe te passen in de praktijk en waar het digitaal te vinden is. Na dit artsenoverleg neem ik contact op met de contactpersoon voor plaatsing op het digitale zorgplein. 5

6 Check: Een maand na digitale plaatsing op zorgplein zal ik navragen aan groepsleiding en verpleegkundig specialist of zij digitale toegang hebben tot het coupeerbeleid voor groepsleiding. Act: Om het doel te behalen het coupeerbeleid voor groepsleiding vanaf iedere computer en door iedere medewerker digitaal toegankelijk en makkelijk vindbaar te maken worden stappen gezet. Tijdpad Het streven is om het coupeerbeleid voor artsen en het coupeerbeleid voor groepsleiding te hebben herschreven en te hebben goedgekeurd door mijn collegae AVG s voor 1 april Het streven is om voor 1 mei 2018 het coupeerbeleid voor groepsleiding op de portal van de instelling te hebben staan. Beide doelstellingen lijken te worden behaald. Conclusie Mijn doel om een duidelijk en compleet coupeerbeleid voor epilepsie voor artsen en een versie voor groepsleiding te schrijven is grotendeels behaald. Beide versies van het coupeerbeleid zijn goedgekeurd door alle AVG s binnen ons team en komen overeen met de huidige richtlijnen. Het coupeerbeleid voor groepsleiding moet nog geïmplementeerd worden op de woongroepen, dagbesteding en in de nachtzorg. Gezien het grote aantal aanpassingen dat ik heb doorgevoerd in het coupeerbeleid voor artsen en het coupeerbeleid voor groepsleiding was het herschrijven nuttig. Adviezen vanuit 2 e of 3 e lijn bleken voor dit protocol niet goed toepasbaar op de werkwijze in onze instelling (1 e lijn). Borging De aangepaste digitale versie van artsen is in het najaar van 2017 geplaatst op de G-schijf, toegankelijk voor alle artsen. De digitale versie voor groepsleiding komt op intranet in Beide protocollen hebben een evaluatiedatum 1 jaar na het digitale verschijnen, dit zal ik op het artsenoverleg in laten plannen en zelf voorbereiden. 6

7 Bijlage: Medisch technische gegevens 1 e cirkel van Deming De titel van het coupeerbeleid blijkt verwarrend voor artsen en groepsleiding en wordt aangepast. (aanpassing 1) Vanuit het artsenoverleg wordt helder dat niemand ooit midazolam intramusculair heeft toegediend en dat dit op onze locatie ook niet wenselijk is. (aanpassing 2) Diazepam blijft de voorkeur houden in onze instelling boven midazolam vanwege de houdbaarheid. (midazolam neusspray is een half jaar houdbaar en diazepam rectioles zijn drie jaar houdbaar). Pas als derde keuze voor coupeermedicatie wordt clonazepam geadviseerd, reden hiervoor is dat het langer duurt voordat clonazepam start met werken dan diazepam en midazolam. 5 (aanpassing 3) Vanuit de SEPION nascholing wordt geadviseerd om de 1 e gift van midazolam neusspray te verhogen van 5 mg (2 puffen) naar 10 mg (4 puffen). (aanpassing 4) Telefonisch geeft de neuroloog verbonden aan SEIN de volgende aanvullende adviezen: Als de 1 e gift van coupeermedicatie clonazepam of diazepam is, dan is het advies om voor de 2 e gift van een coupeermiddel te switchen naar midazolam neusspray, dit werkt vaak beter dan toediening van twee giften van clonazepam of diazepam. (aanpassing 5) Als een 1 e gift van coupeermedicatie na 5 minuten geen effect heeft, is het wenselijk dat groepsleiding telefonisch overlegt met een arts om de situatie in te schatten voorafgaand aan een 2 e gift van coupeermedicatie. De arts maakt een inschatting van de ademhaling (cave hypoxie) en een beoordeling of er inderdaad sprake is van een persisterende aanval. De kans op ademdepressie na een gift midazolam of diazepam is even groot. (aanpassing 6) Het advies is om bij een aanval zonder vermindering van verstijven en/ of schokken na 10 minuten na een 2 e gift van coupeermedicatie (waaronder met dit beleid altijd minimaal 5 mg midazolam) een ambulance in te schakelen. Het is niet wenselijk een 3 e of zelfs een 4 e gift van coupeermedicatie toe te dienen zonder monitoren van de ademhaling. (aanpassing 7) Bij clusteraanvallen heeft clonazepam de voorkeur vanwege de langere werktijd op diazepam en midazolam. 5 (aanpassing 8) Concrete aanpassingen coupeerbeleid voor artsen: 1/ Wijziging titel protocol van coupeerbeleid bij een status epilepticus naar coupeerbeleid bij epilepsie. 2/ Verwijdering midazolam intramusculair uit gehele protocol. 3/ Wijziging naar midazolam als tweede keuze voor coupeermedicatie, wijziging naar clonazepam als derde keuze voor coupeermedicatie. Als eerste keuze voor coupeermedicatie blijft staan diazepam. 4/ Verhoging van de 1 e gift van midazolam neusspray van 2 naar 4 puffen. 5/ Wijziging naar midazolam als 2 e gift van coupeermedicatie als 1 e gift van coupeermedicatie diazepam of clonazepam is. 6/ Toevoeging telefonisch overleg met arts voorafgaand aan het toedienen van een 2 e gift van coupeermedicatie. 7/ Toevoeging inschakelen ambulance als 2 e gift van coupeermedicatie geen effect heeft na 10 minuten. 8/ Wijziging naar clonazepam als coupeermedicatie bij clusteraanvallen. 2 e cirkel van Deming De keuze voor midazolam als 2 e gift van coupeermedicatie als de 1 e gift van coupeermedicatie diazepam of clonazepam is, wordt teruggedraaid naar een 2 e gift van hetzelfde middel. (aanpassing 5) 7

8 De afspraak voor telefonisch overleg met een arts voorafgaand aan toediening van een 2 e gift van coupeermedicatie wordt aangepast naar telefonisch overleg met een arts indien een 2 e gift van coupeermedicatie na 5 minuten geen effect heeft. (aanpassing 6) De afspraak voor het inschakelen van een ambulance indien een 2 e gift van coupeermedicatie geen effect heeft na 10 minuten, wordt gewijzigd naar keuze van de arts om op dit moment een ambulance in te schakelen of om nogmaals coupeermedicatie toe te laten dienen. De keuze van de arts hangt hierbij af van de actuele toestand van de cliënt en de voorgeschiedenis van de cliënt. De arts kiest hierbij voor een ander middel dan het medicijn dat de voorafgaande twee giften is gegeven. (aanpassing 7) Een volgende aanpassing is dat in geval van clusteraanvallen indien er na 5 minuten na een 2 e gift van clonazepam geen effect optreedt er telefonisch overleg met een arts plaatsvindt. In het voorgaande protocol was de afspraak dat er gelijk een ambulance ingeschakeld werd. (aanpassing 9) De arts kiest vervolgens afhankelijk van de actuele toestand van de cliënt en de voorgeschiedenis van de cliënt voor toediening van een 3 e gift clonazepam of voor het inschakelen van een ambulance. (aanpassing 10) Als toevoeging wordt ervoor gekozen om onder aan het protocol te schrijven dat indien er voor de cliënt 2 soorten coupeermedicatie op de groep voorradig zijn, het de voorkeur heeft om al bij de 2 e gift van coupeermedicatie te wisselen naar een ander middel. (aanpassing 11) Voor cliënten met het syndroom van Down wordt gekozen voor een 1 e gift van midazolam van 2 puffen in plaats van 4 puffen. De reden is dat zij meer kans op ademdepressie hebben. (aanpassing 12) Vanwege de urgentie wordt het beleid indien een cliënt tijdens een aanval cyanotisch wordt verplaatst naar de bovenste zin van het coupeerbeleid. (aanpassing 13) Concrete aanpassingen coupeerbeleid voor artsen: 5/ Wijziging naar hetzelfde coupeermiddel als 2 e gift indien 1 e gift van coupeermedicatie diazepam of clonazepam is. 6/ Wijziging telefonisch overleg met arts indien 2 e gift van coupeermedicatie na 5 minuten geen effect heeft. 7/ Toevoeging keuze arts voor inschakelen ambulance of toediening medicatie indien een 2 e gift van coupeermedicatie na 10 minuten geen effect heeft. Als arts kiest voor medicatie dan wordt er gekozen voor andere coupeermedicatie dan het middel van de 1 e en 2 e gift. 9/ Wijziging telefonisch overleg met arts in plaats van inschakelen ambulance indien bij clusteraanvallen na een 2 e gift van clonazepam er geen effect optreedt na 5 minuten. 10/ Toevoeging keuze arts voor inschakelen ambulance of toediening medicatie indien een 2 e gift van clonazepam binnen 24 uur bij clusteraanvallen na 10 minuten geen effect heeft. 11/ Toevoeging aan protocol dat indien er voor de cliënt 2 soorten coupeermedicatie op de groep voorradig zijn, het de voorkeur heeft om al bij 2 e gift van coupeermedicatie te wisselen naar een ander middel. 12/ Toevoeging voor cliënten met het syndroom van Down van een 1 e gift van midazolam van 2 puffen in plaats van 4 puffen. 13/ Verplaatsing naar bovenste zin van coupeerbeleid van wat te doen indien een cliënt tijdens een aanval cyanotisch wordt. 8

9 3 e cirkel van Deming Betreffende de dosering van diazepam blijkt onderverdeling in 2 categorieën voldoende. Voor de volledigheid worden voor de twee doseringen van diazepam het gewicht én de leeftijd vermeld. Als bovenste dosering wordt weergegeven vanaf welke leeftijd of gewicht de volwassen dosering toegediend mag worden. (aanpassing 14) Betreffende de dosering van midazolam blijkt onderverdeling in gewichtsklassen het meest helder. Bij een gewicht lager dan 12,5 kg voldoet een weergave van de dosering in aantal puffen onvoldoende en is gekozen voor een weergave van aantal mg per kg. Als bovenste dosering wordt weergegeven vanaf welk gewicht de volwassen dosering toegediend mag worden. (aanpassing 15) Betreffende de dosering van clonazepam blijkt onderverdeling in 2 categorieën voldoende. Voor de twee doseringen van clonazepam wordt de bijpassende leeftijd vermeld. Als bovenste dosering wordt weergegeven vanaf welke leeftijd de dosering voor volwassenen toegediend mag worden. (aanpassing 16) Op advies van de neuroloog vindt aanpassing plaats van het woord insult naar aanval met verstijven en/of schokken onverminderd aanhoudend langer dan 5 minuten. (aanpassing 17) Concrete aanpassingen coupeerbeleid voor artsen: Toevoeging dosering bij laag gewicht of jonge leeftijd: 14/ Diazepam: Dosering kinderen > 3 jaar (of > 15 kg) 10 mg; Dosering kinderen < 3 jaar (of < 15 kg) 5 mg 15/ Midazolam: Dosering kinderen > 50 kg 4 puffen; kinderen van 37,5-50 kg 3 puffen; kinderen van 25-37,5 kg 2 puffen; kinderen van 12,5-25 kg 1 puf; kinderen < 12,5 kg een dosering van 0,2 mg/kg midazolam 16/ Clonazepam: Dosering kinderen > 1 jaar 10 druppels; Dosering kinderen < 1 jaar 5 druppels 17/ Wijziging woord insult naar aanval met verstijven en/of schokken onverminderd aanhoudend langer dan 5 minuten. 4 e cirkel van Deming Concrete aanpassingen coupeerbeleid voor begeleiding: 1/ Wijziging titel protocol van coupeerbeleid bij een status epilepticus naar coupeerbeleid bij epilepsie. 2/ Toevoeging keuze midazolam als behandelmogelijkheid van een epileptische aanval. 3/ Toevoeging toedieningswijze midazolam. 4/ Wijziging opbouw van protocol voor groepsleiding, De opbouw wordt van dit protocol wordt gelijk aan de opbouw van het protocol voor artsen. Eerst komen de adviezen voor het handelen bij een epileptische aanval langer dan 5 minuten en daaronder de adviezen voor het handelen bij clusteraanvallen. Naar de bovenste zin van het coupeerbeleid wordt het advies verplaatst wat te doen indien een cliënt tijdens een insult cyanotisch wordt. 5/ Wijziging tijdstip toediening 2 e gift coupeermedicatie naar 5 minuten in plaats van 10 minuten. 6/ Wijziging tijdstip telefonisch overleg met arts naar 5 minuten in plaats van 10 minuten indien toediening 2 e gift van coupeermedicatie geen effect heeft. 7/ Verwijdering woord buccaal uit het protocol. 8/ Verwijdering weergave aantal mg bij clonazepam en diazepam. 9/ Toevoeging dosering midazolam bij cliënten met het syndroom van Down. 10/ Toevoeging dosering diazepam, midazolam en clonazepam bij laag gewicht of jonge leeftijd. 11/ Wijziging zin Geef 10 mg Stesolid rectaal naar Geef de gehele rectiole Stesolid van 10 mg. 12/ Toevoeging verwijzing naar toedieningswijze van een coupeermiddel door weergave van 1, 2 of 3 sterretjes achter de 1 e gift van een middel. 13/ Uitbreiding van toedieningswijze clonazepam en diazepam. 9

10 De toedieningswijze wordt geschreven in gebiedende wijs en per te nemen stap. Belangrijke stappen in de toedieningswijze worden vetgedrukt weergegeven. 14/ Uitbreiding van adviezen bij clusteraanvallen. Het advies wordt toegevoegd om een arts te bellen als een 2 e gift van clonazepam na 5 minuten geen effect heeft en om een arts te bellen bij een nieuwe (vijfde) aanval binnen 24 uur na de eerste aanval. 5 e cirkel van Deming Concrete aanpassingen coupeerbeleid voor begeleiding: 15/ Verwijdering dosering bij laag gewicht of jonge leeftijd van diazepam, midazolam en clonazepam. 16/ Toevoeging advies over doorlopen protocol. De volgende alinea wordt toegevoegd: Er zijn drie behandelmogelijkheden. Bij een aanval kies je één van de behandelmogelijkheden A, B of C. Binnen de gekozen behandeling volg je stappen 1, 2 en 3. 17/ Verwijdering van alinea over toelichting werking van coupeermedicatie. 18/ Wijziging advies bij clusteraanvallen. Indien er sprake is van clusteraanvallen wordt geadviseerd om een arts te bellen. 19/ Wijziging weergave van belangrijke informatie. De eerste zin van een behandelmogelijkheid wordt vetgedrukt. Het advies voor cliënten met het syndroom van Down wordt in een apart vak weergegeven. De letters A, B en C en het getal 2 horend bij 2 puffen bij de 2 e stap van de behandelmogelijkheid met midazolam worden vetgedrukt. 20/ Toevoeging mogelijke toediening met een lepeltje aan de binnenkant van de onderlip bij de behandelmogelijkheid met en de toedieningswijze van clonazepam. 21/ Wijziging woord insult naar aanval met verstijven en/of schokken onverminderd aanhoudend langer dan 5 minuten. 6 e cirkel van Deming Concrete aanpassingen coupeerbeleid voor begeleiding: 22/ Toevoeging ondertitel toediening van medicatie bij een epileptische aanval aan de titel status epilepticus. 23/ Toevoeging van dosering in mg bij diazepam en druppels bij clonazepam bij 2 e gift 24/ Wijziging van het teken > naar de woorden meer dan 25/ Verheldering van toedieningswijze van coupeermedicatie. De toedieningswijze wordt geschreven in gebiedende wijs en per te nemen stap. Overbodige zinnen of zinsdelen worden verwijderd. Onduidelijke zinnen worden herschreven. Er wordt aan de toedieningswijze van clonazepam toegevoegd om een handschoen aan te trekken. 10

11 Literatuurlijst 1 Braam W. et all (red) Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking. Prelum 2014 ISBN13: Richtlijn Epilepsie van Nederlandse Vereniging voor Neurologie 3 W.B. Gunning & F.S.S. Leijten (Red.), Diagnosis Uitgevers, Basisboek epilepsie, ISBN Het Kinderformularium, een uitgave van de Stichting Nederlands Kenniscentrum voor Farmacotherapie bij Kinderen (NKFK). 5 Het Farmacotherapeutisch Kompas, een product van Zorginstituut Nederland (ZIN). 11