Essay Kwaliteitsproject in het kader van de opleiding tot Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG)

Transcriptie

1 Health Watch - Goede zorg voor genetische syndromen Essay Kwaliteitsproject in het kader van de opleiding tot Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) Saskia de Klein AIOS AVG jaar 3 Opleidingsjaar: 2016/2017 Inleiding De Klinisch genetische opties om genetisch onderzoek te doen naar de oorzaak van de verstandelijke beperking zijn de laatste jaren fors toegenomen. Een voorbeeld hiervan is de beschikbaarheid van exome sequencing. Daardoor worden ook kleinere genetisch relevante afwijkingen gevonden. Hierdoor zijn er steeds meer cliënten waarbij een syndroom bekend is. Ook het onderzoek nar syndromen heeft de laatste jaren meer duidelijkheid gegeven over het voorkomen van verschillende medische problemen en het beloop binnen het syndroom. Hierdoor zijn er steeds meer health watches beschikbaar. Deels gemaakt door AIOS AVG en AIOS klinische genetica bij de opleiding in het Erasmus MC te Rotterdam. Deels te vinden op bijvoorbeeld Genereviews of in wetenschappelijke artikelen. Deze health watches helpen om eventuele verwachte medische problemen vroegtijdig te onderkennen en behandelen en eventueel preventief maatregelen te nemen om de medische problemen te voorkomen. Probleemstelling De huidige situatie: Binnen Zozijn is de huisartsenzorg en de AVG zorg gescheiden. Hierdoor zie je cliënten minder frequent. Om de cliënten voldoende in beeld te houden is er binnen Zozijn is er gestart met een poli voor de cliënten die wonen met verblijf en behandeling. Hierbij worden alle cliënten 1x per 1-2 jaar gezien door de behandelend AVG. De frequentie wordt bepaald door de AVG. Dit consult gebeurd bij voorkeur, naast de aanwezigheid van de cliënt, ook samen met de coördinerend ondersteuner (ook wel persoonlijk begeleider genoemd) en de wettelijk vertegenwoordiger. Voor dit polikliniek bezoek krijgt de coördinerend ondersteuner een korte vragenlijst en wordt hen gevraagd om alle protocollen van de cliënt mee te nemen. De AVG heeft voor dit bezoek een voorbereidingstijd van een half uur. In deze voorbereidingstijd werkt de AVG de voorgeschiedenis bij in het dossier van de cliënt, daarnaast past de AVG zo nodig het periodieke laboratoriumonderzoek aan en stelt eventuele vragen op aan de hand van het dossier. Afhankelijk van de AVG en de beschikbare tijd voor de voorbereiding (onderbezetting speelt op dit moment mee) wordt er indien de cliënt bekend is met een syndroom een health watch opgezocht voor dit syndroom. Dit gebeurt nog niet structureel. Wel wordt er via het periodieke laboratoriumonderzoek voor een aantal syndromen jaarlijks bloedonderzoek gedaan, namelijk: - Velo-Cardio-Faciaal syndroom - Williams syndroom - Syndroom van Down - Syndroom van Turner De AVG kan eventueel zelf ook een bloedonderzoek invullen voor een health watch, maar dit wordt nog weinig gedaan. Door deze huidige situatie zijn er cliënten die wel recht hebben op een health watch bij een bekend syndroom, maar deze nog niet krijgen. Naast de health watch wordt er in dit periodieke AVG consult ook nog besproken: - Medische problemen in het afgelopen jaar of de afgelopen 2 jaren - Epilepsie - Psychofarmaca, bijwerkingen en werking - Preventieve onderzoeken zoals gehoor- en visuscontrole - Evt. het medisch terughoudend beleid

2 Voor dit consult staat 1-1,5 uur. Daarnaast wordt de cliënt lichamelijk onderzocht. De AVG bepaald hierin waar naar gekeken wordt afhankelijk van de anamnese en de voorgeschiedenis. Er kan voor gekozen worden om een extra multidisciplinaire bespreking in te plannen als bijvoorbeeld de epilepsie-bespreking niet past binnen de gestelde tijd. Na het consult heeft de AVG een half uur uitwerktijd. Hierin wordt een brief gemaakt voor de huisarts en de wettelijk vertegenwoordiger. Daarnaast wordt eventueel aanvullende informatie verwerkt in de voorgeschiedenis zoals bijvoorbeeld de familieanamnese. De gewenste situatie: De gewenste situatie is dat iedere cliënt waar een syndroom/genetische afwijking bekend is en een daarbij behorende health watch bekend is deze wordt verricht en besproken tijdens het periodieke consult met de AVG. Daarnaast vraagt de AVG het eventueel noodzakelijk periodieke laboratoriumonderzoek aan. Er werd gekozen voor het periodieke consult omdat een health watch vaak een periodiek karakter met zich mee brengt en deze structuur al aanwezig is binnen de organisatie. Doel: Mijn doel is om er voor te zorgen dat cliënten waarbij een syndroom/genetische afwijking bekend is de eventuele health watch krijgen die bekend is. Beloop 1 e cirkel van Deming Plan: Er werd gepland waar ik de health watch vandaan kon halen. Dit werd ook besproken tijdens de onderwijsdagen van de opleiding tot AVG waarbij 2 klinisch genetici aanwezig waren in de groep. Er werd gekozen om te gaan zoeken naar health watches volgens deze volgorde: 1) Genereviews - 2) NVAVG website - 3) Pubmed - Er werd voor deze volgorde gekozen omdat de beschreven health watches van Genereviews vaak meer up to date waren dan de health watches gemaakt door de AIOS AVG/AIOS klinische genetica die op de NVAVG website te vinden zijn. Uiteraard is de informatie op Pubmed nog meer up to date, maar het opzoeken van een health watch via Pubmed kost veel tijd. Om het haalbaar te houden werd gekozen om Pubmed daarom op de laatste plaats te zetten. Waarbij al bij voorbaat een kanttekening aanwezig was of deze laatste stap haalbaar was. Samen met de doktersassistentes werd gekeken naar de juiste 2 woningen (waar veel cliënten met een bekend syndroom wonen) voor dit kwaliteitsproject en daarbij werd de voorbereiding op 45 minuten gezet per cliënt. Hiervoor werd gekozen om de tijd te hebben om de health watch uit te gaan zoeken. Er werd voor gekozen om voor dit kwaliteitsproject bij deze 1 e cirkel alleen bij mij in te plannen. Do: Bij de voorbereiding heb ik gekeken of er sprake was van een syndroom of genetische afwijking. Indien deze aanwezig was werd dit duidelijk vermeld in de voorgeschiedenis (indien dit nog niet gedaan was). Daarna werd er gezocht volgend de rangorde zoals beschreven bij plan naar een health watch. Indien er een health watch aanwezig was werd deze genoteerd. Ik koos ervoor om deze notitie van de health watch in de eerste opzet van de brief te zetten, zodat ik deze mee kon nemen tijdens het consult. Tijdens het consult werd de health watch besproken en werd hier zo nodig lichamelijk onderzoek op verricht. Eventueel werd het periodiek laboratoriumonderzoek aangepast. De uitwerking werd aangevuld met het verwerken van de volledige health watch in de brief naar de huisarts. Daarnaast heb ik bijgehouden hoe lang ik over de voorbereiding en de uitwerking deed. Check: Omdat we al eerder tegen problemen aanliepen (ik en de doktersassistentes) werd besloten om 1 woning op deze manier te doen en dan opnieuw een plan te maken in plaats van de eerder gestelde 2 woningen. Er werd besproken met de verschillende betrokkenen, namelijk doktersassistente en coördinerend ondersteuner waar zij tegen aangelopen waren en hoe ze dit ervaren hadden. Doktersassistentes:

3 - De langere voorbereidingstijd was niet in goed te plannen in mijn agenda, hierdoor waren er al een aantal cliënten met een voorbereidingstijd van 30 minuten in plaats van 45 minuten ingepland. Coördinerend ondersteuner - Geen problemen ervaren, de consulten gingen binnen de gestelde tijd. Persoonlijk was ik ook tegen een aantal punten aangelopen namelijk: - Waar kan ik het beste de health watch noteren, alleen in de brief of toch ook ergens anders zoals in de voorgeschiedenis? - Bij het zoeken naar de health watch lukte het me niet om ook in de gestelde tijd in Pubmed te zoeken. - Ook de uitwerking koste meer tijd, maar deze is niet verlengd in het kader van dit onderzoek. - Voor cliënten zonder genetische afwijking had ik de voorbereidingstijd van 45 minuten niet nodig. - 1 cliënt met een genetische afwijking stond verkeerd in mijn agenda (ruiling was niet doorgevoerd) waardoor ik die cliënt niet had voorbereid. Bij 5 van de 9 cliënten op deze woning was er sprake van een syndroom. Bij 2 van de 5 cliënten met het syndroom stond er 30 minuten in plaats van 45 minuten voorbereidingstijd ingepland. Bij 1 van de 5 cliënten met een genetische afwijking stond het niet goed in mijn agenda waardoor ik deze cliënt niet voorbereid hand en de volledige voorbereiding in de uitwerktijd moest doen. Er waren wel een aantal voordelen van deze punten waar ik tegen aan gelopen was. Namelijk: - Ik had de kortere voorbereidingstijd al uitgeprobeerd - Voor de cliënten werd er betere zorg geleverd doormiddel van de health watch - De voorbereidingstijd duurde nu lang maar dit wordt wel minder omdat je in de komende jaren het niet volledig opnieuw hoeft ui te zoeken en alleen eventuele aanpassingen hoeft te doen. - Pubmed lukte niet binnen de gestelde tijd maar Genereviews en de NVAVG website wel. - Door de vraag waar het te noteren heb ik dit onderzoek weer extra onder de aandacht kunnen brengen van de collega s. - De betrokken wettelijk vertegenwoordiger, huisarts en coördinerend ondersteuner waren erg tevreden. Dit kan in de toekomst ook voor minder vragen zorgen en daardoor minder tijd kosten. Voor de gemiddelde voorbereidingstijd en uitwerktijd zie grafiek 1. Act: Na overleg met mijn collega-artsen werd besloten om de health watch zowel in de voorgeschiedenis als in de brief te zetten. Waarbij er bij de voorgeschiedenis ook een jaartal toegevoegd wordt zodat collega s kunnen zien wanneer de laatste keer gekeken is naar de health watch. Ook werd de voorbereidingstijd teruggezet naar 30 minuten, omdat het anders niet in te plannen is in de toekomst. Er werd nog besproken of de doktersassistentes kunnen triëren op de aanwezigheid van een genetische afwijking. Echter er werd besloten dit niet te doen. Daarnaast is dit op dit moment nog niet altijd op dezelfde plek genoteerd. Om de voorbereidingstijd haalbaar te houden werd besloten om geen Pubmed te gebruiken. En de vraag werd gesteld of bij herhaling de voorbereidingstijd vanzelf minder werd. 2 e cirkel van Deming Plan: Er werd samen met de doktersassistentes een tweede groep cliënten gekozen die we konden gebruiken voor het kwaliteitsproject. De voorbereidingstijd en uitwerktijd werden ingepland als normaal (30 minuten voorbereidingstijd en 30 minuten uitwerktijd). Er werd vanwege de eerdere problemen waar ik tegen aan was gelopen gekozen om voor dit kwaliteitsproject alleen nog bij mij in te plannen. Ook werd ervoor gekozen om 1 woning te doen.

4 Do: Binnen de voorbereiding werd gezocht naar de health watch binnen Genereviews en zo nodig de NVAVG website. De uitwerking van de health watch werd gezet in de voorgeschiedenis (met jaartal) en de brief naar de huisarts. Er werd bijgehouden hoeveel tijd de voorbereiding en de uitwerking kostte. Check: Van de cliënten die ik gezien heb hadden er 4 van de 9 een syndroom of bekende genetische afwijking. Er waren geen problemen meer met inplannen want deze planning was standaard. Alle cliënten waren voorbereid voor het consult plaatsvond. Echter de daadwerkelijke tijd voor de voorbereiding sloot nog niet volledig aan op de tijd die er in de agenda voor gepland stond. Ik had namelijk gemiddeld 35 minuten voorbereidingstijd nodig in plaats van de 30 minuten die ervoor gepland stonden. Ook de uitwerktijd duurde gemiddeld iets langer dan de geplande tijd namelijk 32 minuten in plaats van de geplande 30 minuten. Als je kijkt naar grafiek 1 zie je al wel een duidelijke dalende trend in de tijd die nodig is voor de voorbereiding en uitwerking van het consult. Dit is onder andere verbeterd doordat het duidelijker is waar de informatie moet staan. Ook kan ik nu makkelijker en sneller zoeken op de websites doordat ik het vaker gedaan heb (en hem onder favorieten heb gezet) e cirkel van Deming 2e cirkel van Deming 0 Voorbereiding Uitwerking Grafiek 1 voorbereiding en uitwerktijd in minuten Act: Door de duidelijk dalende trend in voorbereidingstijd en uitwerktijd besloten om mijn huidige plan voorlopig door te zetten. We willen graag kijken of de voorbereidingstijd en uitwerktijd op termijn binnen de gestelde tijd van 30 min haalbaar gaat zijn. Het verdere plan staat onder de conclusie en borging. Conclusie en borging Tijdens dit kwaliteitsproject liep ik al snel tegen een aantal praktische problemen aan. Dit ging voornamelijk over planning en administratieve zaken. De omgeving was wel erg blij met deze verandering (coördinerend ondersteuner, huisarts en wettelijk vertegenwoordiger). De cliënten van deze woning waren allen ernstig of zeer ernstig verstandelijk beperkt waardoor ik hen niet heb kunnen betrekken in dit kwaliteitsproject. Door het kwaliteitsproject klein te houden (en te werken binnen een al aanwezige structuur namelijk de periodieke consulten) heb ik deze problemen grotendeels kunnen oplossen. De extra werkzaamheden zijn nog niet volledig binnen de geplande tijd van 30 minuten voorbereidingstijd en 30 minuten uitwerktijd te doen. Echter het zit er al dicht tegen aan en er is een dalende trend zichtbaar.

5 Door zelf bij te blijven houden hoeveel tijd het me kost om deze consulten (bij mensen met een genetische afwijking of syndroom) voor te bereiden en uit te werken kunnen we gaan zien of deze dalende trend nog verder door zet. Ook gaat mijn collega-aios een kwaliteitsproject doen om een goede manier te vinden om de syndromen/genetische diagnoses over geheel Zozijn bij te houden. Hierdoor kan een gevonden health watch meteen bij andere cliënten met hetzelfde syndroom toegevoegd worden. Dit gaat in de toekomst voorbereidingstijd schelen. Ook kan er in de toekomst gekozen worden om meer genetische syndromen standaard toe te voegen aan het periodieke laboratoriumonderzoek waardoor dit minder tijd zal kosten. Nadat wij afgestudeerd zijn gaan we van 2 naar 4 AVG s en hebben we minder last van onderbezetting. Hierdoor is er meer ruimte om dit kwaliteitsproject te borgen. Ook zal de combinatie van ons twee kwaliteitsprojecten ervoor gaan zorgen dat het haalbaar gaat worden om al onze cliënten met een syndroom/genetische afwijking de health watch kunnen krijgen die bekend is (binnen Genereviews en de NVAVG website).