Verwijsformat klinisch genetica

Transcriptie

1 Verwijsformat klinisch genetica Kwaliteitsproject in het kader van de opleiding tot Arts voor Verstandelijk Gehandicapten Agnes den Houdijker Schakel November 2011

2 Inleiding In het kader van de specialisatie tot Arts voor Verstandelijk Gehandicapten leren de AIOS in het tweede jaar over kwaliteitsmanagement, in het onderwijsblok Kwaliteitszorg. Het doel van dit blok is dat de AIOS leert om kwaliteitsverbeteringen aan te brengen in de dagelijkse praktijk op de instelling waar hij of zij werkt. 1,2 Gedurende het derde jaar van de opleiding zal de AIOS daadwerkelijk een kwaliteitsverbetering vormgeven op het gebeid van een door hem/haar gesignaleerd probleem. Om dit kwaliteitsproject goed en binnen bepaalde kaders uit te kunnen voeren, wordt gebruik gemaakt van de Kwaliteitscirkel van Deming. Deze kwaliteitscirkel (figuur 1) is een cyclisch proces, bestaande uit vier fasen, die ik hieronder toelicht. Figuur 1. Cirkel van Deming Plan Do Check Act Naar de huidige werkzaamheden kijken, een plan opstellen voor verbetering van deze werkzaamheden, vaststellen van de te bereiken resultaten, definiëren van de doelstellingen en aangeven hoe je deze doelstellingen wilt meten (SMART). Uitvoeren van de geplande verbetering (het goedgekeurde plan uit de vorige fase vormt daarbij het uitgangspunt). Tijdens de uitvoering vindt permanente meting van vastgestelde prestatie indicatoren plaats. Meten van het resultaat van de verbetering, deze vergelijken met de oorspronkelijke situatie en toetsen aan de vastgestelde doelstellingen. Bijsturen aan de hand van de gevonden resultaten bij Check (evalueren en ingrijpen). De Deming Cirkel blijft zich herhalen, zodat er een proces ontstaat waarin continu verbeteringen worden doorgevoerd.

3 Plan Huidige situatie/ Probleemstelling De Hartekamp Groep heeft de beschikking tot een consulent klinisch geneticus van het LUMC. De artsen die werkzaam zijn op locatie Hartekamp beoordelen van elk van hun cliënten of onderzoek naar de etiologie van de verstandelijke beperking gewenst is. Op welke momenten de artsen dit beoordelen, is niet eenduidig binnen de Hartekamp Groep; veelal indien er complexe fysieke aandoeningen bestaan danwel moeizaam begrepen gedrag is. Indien de arts etiologisch onderzoek wenselijk acht, bespreekt de arts dit met de primaire zorgverleners, zo mogelijk de cliënt en met diens vertegenwoordiger. Bij toestemming schrijft de arts een verwijsbrief en geeft deze aan de doktersassistente. De doktersassistente nodigt vervolgens de klinisch geneticus uit indien er vier cliënten aangemeld zijn. De klinisch geneticus houdt spreekuur op de locatie, waarbij de cliënten (liefst samen met familie) gezien worden. Op grond van anamnestische gegevens en morfologisch onderzoek wordt door haar een (waarschijnlijkheids)diagnose gesteld en indien noodzakelijk een verder onderzoek indiceren. De uitslagen van verder onderzoek ontvangt de behandelend arts per brief in diens postvak, die contact opneemt met zo mogelijk de cliënt, de zorgvragers en familie. Ook worden deze uitslagen opgeborgen in het medisch dossier van de cliënt. De klinisch geneticus is naast deze spreekuren telefonisch en per e mail bereikbaar voor overleg. In mijn eerste werkjaar bij De Hartekamp Groep werd het HIS ingevoerd, waarbij ik een groot deel van de statussen van mijn cliënten zelf in het elektronisch dossier invoerde. Zo kwam ik erachter dat van een groot deel van hen geen etiologie van de verstandelijke beperking bekend was, danwel dit meer dan 20 jaar geleden was. Door de opleiding (tot AVG) leerde ik dat, dankzij uitbreidende onderzoektechnieken binnen de klinisch genetica de mogelijkheden tot onderzoek naar de oorzaak van de verstandelijke beperking de laatste jaren een vlucht genomen heeft. Over de verwijzing vanuit de artsen van de Hartekamp Groep naar de klinisch geneticus vielen mij voornamelijk de volgende punten op: Er is de afgelopen jaren binnen de artsengroep bij de Hartekamp Groep onderbezetting geweest, waardoor acute zorg prioriteit had vergeleken met onderzoek naar de oorzaak van de verstandelijke beperking van de cliënten De huidige bezetting artsen betreffen naast AVG s en AIOS AVG ook huisartsen, een verpleeghuisarts en een basisarts. Bij de artsen (behoudens de AVG s) bestaat er onduidelijkheid over criteria van het consulteren van de klinisch geneticus bij cliënten met een verstandelijke beperking. Bij de AVG s zijn de indicaties om te verwijzen; het functioneren van de cliënt vragen oproept die wellicht beter te beantwoorden zijn vanuit een etiologische diagnose, er een vraag vanuit de familie komt naar een herhalingsriciso of meer duidelijkheid wenst te komen voor familie over de oorzaak van de verstandelijke beperking of bv schuldgevoelens weg te kunnen nemen. Er is onvoldoende duidelijkheid over de inhoud van de verwijsbrief naar de klinisch geneticus voorafgaand aan het consult.

4 Door bovengenoemde, ligt het aantal van spreekuren door de klinisch geneticus op de locatie rond 1 à 2 maal per jaar. Deze frequentie was voor mijn idee te laag, vergeleken met het aantal cliënten waarvan de etiologie van de verstandelijke beperking (nog) niet bekend was. Draagvlak Allereerst heb ik in een artsenvergadering ter tafel gebracht of er ook bij mijn collega s herkenning bestond van mijn probleemstelling en of er tevens draagvlak is voor het uitvoeren van mijn kwaliteitsproject. De problematiek werd herkend door alle aanwezige artsen en zij gaven aan dat zij met name moeite hadden over het selecteren van cliënten voor etiologisch onderzoek naar de verstandelijke beperking. Er is met name behoefte aan een format van een verwijsbrief naar de klinisch geneticus. De artsen kunnen dan deze gebruiken om in de loop van de tijd al hun cliënten naar de klinisch geneticus te verwijzen. Voor een optimaal draagvlak heb ik tijdens mijn stage klinische genetica met de consulent van de Hartekamp Groep de probleemstelling besproken en zij beaamde dat de frequentie van verwijzingen naar haar hoger zou kunnen zijn, alleen dat zij, logischerwijs, het initiatief vanuit de Hartekamp Groep verwacht. Doel Het doel van mijn kwaliteitsproject werd daarom het verhogen van de frequentie van de spreekuren door de consulent klinische genetica van het LUMC op locatie Hartekamp, te weten 3 goed gevulde spreekuren per jaar. Aangezien de verwachting is dat het aantal AVG s dat werkzaam zal zijn binnen de Hartekamp Groep de komende jaren zal stijgen, is mijn verwachting en hoop dat deze adequaat op de hoogte zijn van verwijsindicaties naar de klinische genetica. De verwijsindicaties heb ik voor dit moment eenmaal aan de start van mijn kwaliteitsproject vermeld in een artsenoverleg, om het (weer) helder te hebben voor alle werkzame artsen bij de Hartekamp Groep. Om het kwaliteitsproject helder en klein te houden, wil ik me beperken tot de verwijsformat naar de consulent klinische genetica. Borging Naast draagvlak is borging één van de belangrijkste dingen van een kwaliteitsproject. Het project moet na de start, niet meer van mij of van mijn aanwezigheid afhankelijk zijn. Om deze reden wil ik het format in het HIS (Medicom) inbouwen, zodat het gemakkelijk te vinden is, eenvoudiger in te vullen en nauwelijks over het hoofd te zien is.

5 Tijdsplanning Actie Tijd Inventariseren draagvlak collega s Hartekamp April 2010 Inventariseren draagvlak consulent klinische genetica April LUMC Plan van aanpak opstellen, literatuur inlezen Mei Format verwijsformat opstellen Mei Format laten beoordelen door consulent Mei Aanpassen en tweede versie maken Juni Format laten beoordelen door collega s AVG Juni Aanpassen en derde versie maken Juli Iedere verwijzing naar consulent door behandelend Augustus arts het format laten gebruiken, implementatie Evaluatie door consulent en collega s December Borging in Medicom, HIS December

6 Do Volgens bovenstaand plan ben ik aan het werk gegaan. Bestaande verwijsformats Allereerst heb ik bestaande informatie verzameld. Aan mede AIOS AVG heb ik gevraagd of er in de instellingen waar zij werkten, gebruik werd gemaakt van een verwijsformat naar de klinische genetica. Van twee van hen kreeg ik een format, bij de overigen werd er niet met een format gewerkt. Verder heb ik gezocht op de website van de NVAVG en op de site van de AVG opleiding. Ik vond in een TAVG van een paar jaar geleden een format richting de klinisch genetica en ook een informatiebrief naar de ouders/wettelijk vertegenwoordigers van cliënten rond een consult met de klinische genetica. 3,4 Daarnaast heb ik een auteur van een kwaliteitsproject benaderd van een aantal jaren geleden die tijdens de AVG opleiding ook een onderwerp had wat ging over de samenwerking tussen de AVG en de klinische genetica. 5 Bij de klinische genetica in het LUMC heb ik tenslotte nagevraagd of zij een format kenden danwel gebruikten samen met collega AVG's. Zij gaven aan dat iedere AVG een ander format of geen format gebruikte in hun verwijzingen naar de klinisch genetica. Opstellen verwijsformat De bestaande verwijsbrieven hadden opvallend veel overeenkomsten; deze overeenkomsten heb ik overgenomen in een eerste conceptversie van het briefformat. De items heb ik met name toegelicht (zoals bij 'lichamelijk onderzoek' toegelicht wat voor de klinisch geneticus van waarde is, zoals lichaamslengte, lichaamsgewicht, schedelomvang en eventuele opvallende lichamelijke kenmerken). Daarnaast heb ik de items geordend. Per verschil tussen de bestaande verwijsbrieven heb ik een keuze gemaakt om het al dan niet op te nemen in mijn eerste conceptversie. Check Laten beoordelen door consulent klinische genetica LUMC Allereerst gaf ze aan dat ze zeer positief is dat als dit verwijsformat in gebruik zou worden genomen, zodat ze zich degelijker kan voorbereiden op de consulten. Samen met een andere klinisch genetica heeft de consulent naar het format gekeken en had een aantal aanvullingen; zoals toevoeging van het BSN nummer van de cliënt, verzoek tot meer informatie van de voorgeschiedenis (zwangerschap, nagaan of er neonatale problemen waren, of er een knik in de ontwikkeling geweest is, hoe de puberteit geweest is en welke scholing cliënt genoten heeft). Daarnaast een extra item voor slapen, voor spraak(ontwikkeling), dagbesteding (wat informatie geeft over het functioneren van de cliënt in het dagelijks leven) en ten slotte een extra item voor (voorafgaand) genetisch onderzoek. Tenslotte gaf ze als overdenking aan dat de informatiebrief voor familieleden (uit het TAVG 2007) wellicht een goede aanvulling zou zijn op het verwijsformat.

7 Act Do Aanpassen en tweede conceptversie maken De feedback van de consulent en haar collega over de eerste conceptversie heb ik verwerkt in een tweede conceptversie van het format. Tijdens het verwerken van de feedback van de consulent, besefte ik dat er weinig in onze dossiers vermeld staat over de gevraagde voorgeschiedeniszaken. Ook is het soms lastig te achterhalen, doordat bijvoorbeeld ouders reeds overleden zijn en broers/zussen sommige vragen niet kunnen beantwoorden en het zo voor de behandelend arts tijdrovend is om als voorbereiding dit zo compleet mogelijk te achterhalen. De bijlage bij de informatiebrief uit 2007, TAVG, ( De vragenlijst voor ouders/ familieleden ter voorbereiding van klinisch genetisch onderzoek ), zou hiervoor dan goed gebruikt kunnen worden. Zodat per post de familieleden dit op hun tijdstip rustig in kunnen vullen en zo nodig na kunnen vragen bij andere familieleden. Toch heb ik ervoor gekozen dit niet te gaan inzetten in deze fase van mijn kwaliteitsproject, omdat ik allereerst het format goed op orde wil hebben en zorgen dat het daadwerkelijk gebruikt wordt. Een goed verwijsformat is niet het enige wat zorgt dat de frequentie van de spreekuren door de consulent op de locatie Hartekamp verhoogd zal worden. Voor betere samenwerking met de klinisch genetica dient het hele proces rond onderzoek naar de verstandelijke beperking van een cliënt te worden bekeken of er knelpunten zijn, zoals de meewerking van familieleden (danwel wettelijk vertegenwoordigers). Tweede ronde Check Tweede conceptversie laten beoordelen door collega s AVG De collega s gaven aan dat het item Overige relevante comorbiditeit meer uitleg behoefde; op welke items/tracti gedoeld werd, zoals cardiaal, nefrologisch, mobiliteit. Verder gaven ze aan dat het item Voorgaand (genetisch) onderzoek nadere toelichting meer compleet zou maken door in te laten vullen het jaartal en soort onderzoek naar de verstandelijke beperking in het verleden verricht is. Over de items rond voorgeschiedenis gaven zij aan dat het aan de behandelend arts is, om het zo compleet mogelijk in te laten vullen, ook al is dit tijdrovend. Het is hierin wel belangrijk dat de datum van het spreekuur van de klinisch geneticus door de doktersassistente wordt doorgegeven aan de artsen, zodat deze tijd hebben om de verwijsbrief compleet mogelijk ingevuld te hebben. Dit is een volgend item (naast de informatiebrief naar familieleden), wat stof geeft, voor een volgend kwaliteitsproject danwel een verdergaand kwaliteitsproject als ik daar tijd voor heb. Act do Tweede conceptversie aanpassen en derde conceptversie maken Het briefformat is opnieuw aangepast naar aanleiding van de feedback hierboven.

8 Daarnaast heb ik items geordend en de lay out zo overzichtelijk mogelijk gemaakt, met bij een heel aantal items subitems bijgevoegd ter verheldering. Implementatie Het format is tijdens een artsenoverleg besproken om iedere arts te informeren, laatste feedback te vragen en te ontvangen. Als feedback werd de borging doorgenomen, aangezien het format gemaakt is in Word document en er wordt gewerkt met digitale verwijsbrieven via het HIS, Medicom. Zodra het eerste spreekuur door de consulent geweest is en er geen nieuwe aanvullingen zijn door de consulent danwel collega s AVG, zal ik de verwijsbrief inbouwen in de lijst met digitale verwijsbrieven van Medicom. Tot die tijd is afgesproken waar de verwijsbrief te vinden is op de computer. Na het artsenoverleg heb ik de doktersassistenten geïnformeerd over het format en gevraagd of zij willen checken of er van alle cliënten die verwezen worden naar de klinisch geneticus ook daadwerkelijk een verwijsbrief in het format geschreven is. Derde ronde Check Evaluatie door consulent en collega s De collega s zijn vanaf september 2010 aan de slag gegaan met het format. Er zijn geen verdere aanvullingen gegeven op het format door de consulent dan wel collega s sindsdien. Na twee bezoeken door de consulent op de locatie Hartekamp 2010 blijken ook de spreekuren goed gevuld te zijn. Tijdens de presentatie van het kwaliteitsproject binnen de opleiding werden er de volgende aanvullingen ter suggestie gegeven; toevoegen van (recente en vroegere) foto s van cliënt en het toevoegen van het subkopje dysmorfe kenmerken van gelaat, handen en voeten bij het lichamelijk onderzoek. Deze twee aanvullingen heb ik verwerkt in het format. Tijdsplanning Door de zomervakantie en door mijn zwangerschapsverlof (en daaraan langer onvoorzien verlof) is mijn tijdsplanning uiteindelijk niet volgens schema gegaan, zoals ik die aanvankelijk had opgesteld. Zoals in bovenstaande te lezen is, heb ik uiteindelijk het kwaliteitsproject in november 2011 afgerond, in plaats van de oorspronkelijke december Borging De borging heb ik pogen te waarborgen door het format in te bouwen in het HIS, tot tevredenheid van de collega s. echter de consulent klinische genetica heeft sterk de voorkeur voor aanlevering van het ingevulde format in een Word bestand. Aangezien deze laatste meningsverschillen bestaan, wil ik in nabije toekomst met de doktersassistenten een overleg plannen en met hen bespreken in hoeverre zij een rol kunnen spelen in het borgen van dit kwaliteitsproject; zij plannen immers de consulten van de consulenten. Hopelijk kunnen zij erop toezien dat alleen consulten worden ingepland als er een ingevuld format in aangeleverd door de behandelend arts in het HIS, wat de dokterassistenten dan om kunnen zetten in een Word bestand.

9 Conclusie Het doel van dit kwaliteitsproject is om binnen de Hartekamp Groep, locatie Hartekamp, drie maal per jaar een spreekuur gevuld te hebben voor de consulent klinische genetica van het LUMC. Het doel is behaald, doordat de AVG s werkzaam op locatie Hartekamp, het format hanteren. Het format is goed terug te vinden in de lijst van verwijsformats binnen Medicom. Doordat het breed gedragen wordt, zowel door de AVG s als de consulent, verwacht ik dat het format gebruikt zal blijven worden. Echter een niet te vergeten aandachtspunt is het toezien dat de borging gerealiseerd kan worden, tot ieders tevredenheid (voor een optimaal draagvlak bij de betrokkenen). Wel is duidelijk dat er meer nodig is voor optimale samenwerking met de klinisch geneticus dan alleen een verwijsformat; te weten goede logistiek, duidelijke taakverdelingen en adequaat ingelichte cliënten en hun familieleden.

10 Literatuur 1. Reader Kwaliteitszorg, AVG opleiding 2009, module 3 blok Grol R., Kwaliteitsbevordering voor en door huisartsen, Ewals F, Huisman S. AVG en Klinisch Genetisch onderzoek. TAVG 25; (4) Pollens S. Voorstel voor een Informatiebrief voor familieleden van bewoners van Maasveld. TAVG 25; (3) Driesen S. Samenwerken met de klinisch geneticus. Kwaliteitsproject 2005

11 Bijlage Briefformat Format verwijsformulier klinisch geneticus De Hartekamp Groep, november 2011 NAAM : GEBOORTEDATUM : BSN NUMMER : INSTELLING : ARTS : DATUM : SPECIFIEKE VRAAGSTELLING ALGEMENE VOORGESCHIEDENIG (zwangerschap, partus, neonatale problemen zoals voeding etc,, begin retardatie, evt. aangeboren afwijkingen, comorbiditeit, ontwikkeling, knik ontwikkeling, puberteit) LICHAMELIJK ONDERZOEK (lengte, gewicht en schedelomvang. Eventuele opvallende lichamelijke kenmerken; mn gelaat, handen en voeten) MATE VERSTANDELIJKE BEPERKING (indien eerder getest, testuitslag en datum vermelden, onderwijs) VISUS GEHOOR SPRAAK SLAPEN NEUROLOGISCHE PROBLEMEN (epilepsie, spasticiteit, overige) PSYCHIATRISCHE PROBLEMEN/ GEDRAGSPROBLEMEN OVERIGE RELEVANTE COMORBIDITEIT (denk aan cardiaal, nefrologisch, mobiliteit) DAGBESTEDING

12 VOORGAAND (GENETISCH) ONDERZOEK TAV VERSTANDELIJKE BEPERKING (indien eerder getest, testuitslag en datum vermelden) FAMILIEANAMNESE: (mn andere personen met verstandelijke beperking of ontwikkelingsachterstand) CONTACT FAMILIE/ KLINISCHE GENETICA (familie bij onderzoek aanwezig familie komt op poli klinische genetica telefonisch contact met famlie opnemen geen familie anders) FAMILIE/ CURATOR ACCOORD? Zo ja, naam en relatie tot cliënt: FOTO S UIT VERLEDEN EN HEDEN VAN CLIËNT AANWEZIG/BESCHIKBAAR?