Ziektelastmeter COPD.

Transcriptie

1 Ziektelastmeter COPD

2 Implementatie Ziektelastmeter COPD

3 Scholing Implementatie ziektelastmeter COPD in samenwerking met:

4 Disclosure belangen spreker (Potentiële) Belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Bedrijfsnamen Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk

5 Doelstelling scholing Introductie van de ziektelastmeter Definitie ziektelast en plaatsing in het kader Integratie naar persoonsgerichte zorg en individueel zorgplan

6 Doel van de ziektelastmeter In kaart brengen ziektelast Structuur in consult Inzicht in ziekte Shared decision making Koppeling ervaren ziektelast aan behandeling Individueel zorgplan

7 Programma Achtergrond min Definitie ziektelast Ontwikkeling ziektelastmeter Gebruik ziektelastmeterindex Ziektelastmeter in de praktijk min

8 Programma Achtergrond min Definitie ziektelast Ontwikkeling ziektelastmeter Gebruik ziektelastmeterindex Ziektelastmeter in de praktijk min

9 Ziektelast Een fysieke, emotionele, psychologische dan wel sociale ervaring van de patiënt met COPD Kwaliteit van leven is daarmee een belangrijk onderdeel van ziektelast Ziektelast kan consequenties hebben voor de patiënt, zijn omgeving, zorgverleners, en/of de maatschappij Ziektelast varieert doorgaans in de tijd

10 Indeling in ziektelast Licht Matig MATIG Ernstig LICHT ERNSTIG

11 Ziektelast: dynamisch proces Licht Matig Ernstig

12 Onderzoek naar de Ziektelastmeter In 2009 werd ziektelast als begrip in de zorgstandaard geïntroduceerd Het vertalen van klachten en meetwaarden naar ernst van ziektelast bleek nog moeilijk De huidige kwaliteit van leven vragenlijsten voldoen niet optimaal

13 Proces construeren Ziektelastmeter: 1. Definieer ziektelast 2. Formuleer randvoorwaarden instrument 3. Reality check 4. Literatuur onderzoek 5. Ontwikkel instrument 6. Evalueer instrument Werkgroep ziektelastmeter: Voorzitterschap van prof. dr. Onno van Schayck en dr. Hans in t Veen. Het onderzoek werd uitgevoerd door: Dr. Annerika Slok als onderzoeker van de Universiteit Maastricht. Overige werkgroepleden zijn: Prof. dr. Niels Chavannes, prof. dr. Richard Dekhuijzen, dr. Bas Holverda (Longfonds Patiëntenvereniging), prof. dr. Huib Kerstjens (Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband), prof. dr. Maureen Rutten van Mölken, prof. dr. Thys van der Molen, dr. Philippe Salomé, Mw. Denise Schuiten en dr. Guus Asijee (PICASSO voor COPD) en drs. Emiel Rolink.

14 Randvoorwaarden Ziektelastmeter Inhoudelijk Indicatoren die inzicht geven in: stoornissen, beperkingen, klachten en kwaliteit van leven. Elementen die patiënt het belangrijkst vindt.

15 Randvoorwaarden Ziektelastmeter Bruikbaarheid Hanteerbaar voor zowel patiënt als zorgverlener: Korte invultijd, Makkelijke scoreberekening, Vragenlijsten zoveel mogelijk door patiënt zelf in te vullen Visuele weergave van de uitkomsten Directe aanknopingspunten geven voor de behandeling In staat veranderingen te meten op individueel niveau (monitoren)

16 Ontwikkeling instrument De ziektelastmeter is een interactieve ICT gestuurde gevalideerde vragenlijst

17 Onderzoek Ziektelastmeter Validatie van de vragenlijst Kwaliteit van leven Kwaliteit van zorg Gebruiksvriendelijkheid ICT tool

18 Kwaliteit van leven vragenlijsten

19 Kwaliteit van leven vragenlijsten De meest gebruikte vragenlijsten hadden onvoldoende aandacht voor: Emotionele ervaringen Sociale ervaringen Patiënt input Verandering in de tijd Verschillen tussen patiënten Sub en totale scores

20 Ontwikkeling Ziektelastmeter CCQ Symptomen Functionele status Mentale status Aangevuld met vragen over: Emotionele ervaringen Vermoeidheid

21 Onderzoek Ziektelastmeter Validatie van de vragenlijst Kwaliteit van leven Kwaliteit van zorg Gebruiksvriendelijkheid ICT tool

22 Onderzoek Ziektelastmeter St. George Respiratory Questionnaire SGRQ

23 Onderzoek Ziektelastmeter

24 Onderzoek Ziektelastmeter Validatie van de vragenlijst Kwaliteit van leven Kwaliteit van zorg Gebruiksvriendelijkheid ICT tool

25 Onderzoek Ziektelastmeter Kwaliteit van zorg is onderzocht met de PACIC index Een index die o.a. meet op Activiteiten niveau, Behalen van gestelde doelen Probleem oplossingen Follow up Na 12 en 18 maanden ervaarden patiënten in de groep die de ziektelastmeter gebruikte de kwaliteit van zorg significant als beter

26 Onderzoek Ziektelastmeter Validatie van de vragenlijst Kwaliteit van leven Kwaliteit van zorg Gebruiksvriendelijkheid ICT tool

27 Proces evaluatie zorgverleners Sterke punten Begrijpelijk en inzichtelijk voor patiënten Geeft aangrijpingspunten, houvast en diepgang in gesprek ( kapstok ) Sterke visuele weergave Past in het inzicht van motivational interviewing, individueel zorgplan en shared decision making Zwakke punten Kost veel tijd door extra handelingen en dubbel invoerwerk Integratie in HIS, ZIS, KIS, patiëntenplatform tot nog toe MicroHis, NHG doc

28 Onderzoek Ziektelastmeter Validatie van de vragenlijst Kwaliteit van leven Kwaliteit van zorg Gebruiksvriendelijkheid ICT tool

29 Evaluatie van Ziektelastmeter Onderzoeksuitkomst Wel effect op primaire uitkomstmaat (SGRQ) Geen effect op primaire uitkomstmaat (SGRQ) Wel meerwaarde voor patiënt en zorgverlener Geen meerwaarde voor patiënt en zorgverlener

30 Evaluatie van Ziektelastmeter Onderzoeksuitkomst Wel meerwaarde voor patiënt en zorgverlener Geen meerwaarde voor patiënt en zorgverlener Wel effect op primaire uitkomstmaat (SGRQ) Voorgestelde implementatie: Zorg dat iedereen met de ziektelastmeter COPD gaat werken, door deze bekend te maken en laagdrempelig aan te bieden. Geen effect op primaire uitkomstmaat (SGRQ)

31 Hoe de tool te gebruiken Inventariseren Visualiseren Shared decision making Concretiseren Monitoren

32 Hoe de tool te gebruiken Inventariseren Integrale gezondheidsanamnese Invullen van biometrische parameters en de vragenlijst Visualiseren Shared decision making Concretiseren Monitoren

33 Hoe de tool te gebruiken

34 Hoe de tool te gebruiken

35 Hoe de tool te gebruiken

36 Hoe de tool te gebruiken Inventariseren Visualiseren Shared decision making Informeren en inzichtelijk maken problematiek bij de patiënt Concretiseren Monitoren

37 Hoe de tool te gebruiken Roken Longaanval Benauwdheid BMI Longfunctie Beweeggedrag Symptomen Funct. status Ment. status Vermoeidheid Emoties Roken Longaanval Benauwdheid BMI Longfunctie Beweeggedrag Symptomen Funct. status Ment. status Vermoeidheid Emoties

38 Hoe de tool te gebruiken Inventariseren Visualiseren Shared decision making Gesprek tussen hulpverlener en patiënt over haalbaarheid van eventuele interventies en doelen Concretiseren Monitoren

39 Hoe de tool te gebruiken Roken Longaanval Benauwdheid BMI Longfunctie Beweeggedrag Symptomen Funct. status Ment. status Vermoeidheid Emoties Roken Longaanval Benauwdheid BMI Longfunctie Beweeggedrag Symptomen Funct. status Ment. status Vermoeidheid Emoties

40 Hoe de tool te gebruiken Inventariseren Visualiseren Shared decision making Concretiseren Monitoren Bepalen van een persoonlijk, haalbaar streefdoel, met de bijbehorende interventies ingevuld in het behandelplan

41 Ziektelastmeter COPD Persoonlijk streefdoel Zelfstandig boodschappen doen bij de supermarkt 750 meter verderop Behandelplan Maak vervolgafspraak bij POH voor uitleg exacerbatie oorzaken en herkenning. Controleren therapietrouw / inhalatietechniek. Zo nodig, geef uitleg / demonstratie. Overweeg verwijzing naar fysiotherapeut.

42 Hoe de tool te gebruiken Inventariseren Visualiseren Shared decision making Concretiseren Monitoren Het vervolgen van de ziektelast en de effectmeting van de ingezette interventie

43 Hoe de tool te gebruiken Roken Longaanval Benauwdheid BMI Longfunctie Beweeggedrag Symptomen Funct. status Ment. status Vermoeidheid Emoties Roken Longaanval Benauwdheid BMI Longfunctie Beweeggedrag Symptomen Funct. status Ment. status Vermoeidheid Emoties

44 Indeling in ziektelast FEV1>50%, MRC<3, geen adaptatieproblemen goede voedingstoestand criteria voor nadere analyse diagnostische problemen niet behalen behandeldoelen wens van de patiënt criteria voor nadere analyse diagnostische problemen niet behalen behandeldoelen wens van de patiënt geen freq exacerbaties weinig comorbiditeit LICHT Behandeling dicht bij huis mogelijk gedeelde zorg MATIG intensieve begeleiding in de tweede of derde lijn noodzakelijk ERNSTIG Licht Matig Ernstig

45 Indeling in ziektelast criteria voor nadere analyse diagnostische problemen criteria voor nadere analyse diagnostische problemen FEV1>50%, MRC<3, geen adaptatieproblemen goede voedingstoestand geen freq exacerbaties weinig comorbiditeit LICHT niet behalen behandeldoelen wens van de patiënt Behandeling dicht bij huis mogelijk gedeelde zorg MATIG niet behalen behandeldoelen wens van de patiënt intensieve begeleiding in de tweede of derde lijn noodzakelijk ERNSTIG Licht Matig Ernstig

46 Ziektelastindex Onderzoek naar nieuwe indexscore voor ziektelast, Geeft weging aan bepaalde vragen Zie tabel Inschatting van toekomstige zorgkosten The assessment of burden COPD (ABC) tool: What counts most? Maureen Rutten van Mölken, Lucas Goossens, Bas Donkers, Elly Stolk, Marcel Jonker, Melinde Boland, Annerika Slok, Niels Chavannes, Huib Kerstjens, Thys van der Molen, Guus Asijee, Richard Dekhuijzen, Sebastiaan Holverda, Philippe Salome, Johannes in t Veen, Onno van Schayck

47 Ziektelastindex Ziektelastmeterindex Hoe vaak voelde u zich in de afgelopen week... nooit zelden af en toe regelmatig heel vaak meestal altijd 1. kortademig in rust kortademig gedurende lichamelijke inspanning? angstig/bezorgd voor de volgende benauwdheidsaanval? neerslachtig vanwege uw ademhalingsproblemen? In de afgelopen week, hoe vaak heeft u... nooit zelden af en toe regelmatig heel vaak meestal altijd 5. gehoest? slijm opgehoest? In welke mate voelde u zich in de afgelopen week beperkt door uw ademhalings problemen bij het uitvoeren van... helemaal niet beperkt héél weinig beperkt een beetje beperkt tamelijk beperkt erg beperkt hheel erg bbeperkt volledig beperkt 7. zware lichamelijkeactiviteiten (trap lopen, haasten, sporten)? matige lichamelijkeactiviteiten? dagelijkse activiteiten(u zelf aankleden, wassen)? sociale activiteiten? In de afgelopen week, hoe vaak heeft u... nooit zelden af en toe regelmatig heel vaak meestal altijd 11. piekeren? lusteloosheid? spanningen (of een gespannen gevoel)? vermoeidheid? Hoeveel exacerbaties had patient het afgelopen jaar nul Één >

48 Nieuwe indeling in ziektelast Toekomstscenario ziektelastmeter index 0 19 punten punten punten LICHT MATIG Licht Matig Ernstig ERNSTIG

49 Samenvatting Ziektelastmeter Het is bedoeld als hulpmiddel voor de integrale aanpak en persoonsgerichte zorg: Meten van ziektelast Structuur in consult Inzicht in ziekte Shared decision making Koppeling ervaren ziektelast aan behandeling Individueel zorgplan

50 Ziektelastmeter Eigendom van de LAN Intellectueel eigendom: Universiteit Maastricht Eigendom Ziektelastindex Erasmus Universiteit Rotterdam Prof Onno van Schayck, Universiteit Maastricht & Long Alliantie Nederland Wel toegestaan: Ziektelastmeter COPD in de originele vorm kopiëren, verspreiden en exploiteren, met correcte bronvermelding. Niet toegestaan: Ziektelastmeter COPD te modificeren, aan te vullen of anderszins te wijzigen, dan wel zonder bronvermelding te publiceren.

51 Toekomst Ziektelastmeter Komend jaar implementatie in HIS, ZIS, KIS, patientenportaal/ platform Ontwikkeling voor andere chronische aandoeningen Kan de administratieve last juist omlaag? Minder afvinken Indicatoren reduceren Integratie in de 2 e lijn

52 Programma Achtergrond min Definitie ziektelast Ontwikkeling ziektelastmeter Gebruik ziektelastmeterindex Ziektelastmeter in de praktijk min

53 Ziektelastmeter De ziektelastmeter helpt je op weg van protocol naar persoonsgerichte zorg

54 Opdracht Voorbeeld van persoonsgerichte zorg In groepjes van 3 4 personen verdelen Één persoon per groep speelt deze patiënt en één de zorgverlener 3 e en evt 4 e persoon zijn observator (observatorlijst) Ga het gesprek aan met de patiënt aan de hand van de ziektelastmeter. Probeer gebruik te maken van het shared decision model.

55 Observator: Wordt de patiënt voldoende betrokken? Zijn de bevindingen voldoende met patient besproken. Is er shared decision? Is het streefdoel voldoende haalbaar? Helpt de ziektelastmeter?

56 Casus lichte ziektelast Man 52 jaar, vrachtwagenchauffeur In 2015 diagnose COPD gesteld. Erg inactief, waardoor hij relatief ook weinig klachten ervaart. Rookt nog 12 sigaretten per dag. Weinig behoefte meer te gaan bewegen, kijkt graag TV. Wel veel hoestklachten Problemen soms met laden en lossen, laat collega s het werk doen. Vul de ziektelastmeter in met relatief milde klachten, maar wel inactief op bewegen.

57 Casus lichte ziektelast Man 52 jaar, vrachtwagenchauffeur Biometrische parameters. Spiro: pre FEV1= 74% vv, post FEV1= 75% vv (2740ml), FVC=109%vv, FEV1/FVC=0,61, z score= 1,91 Gold 2, geen aanwijzingen voor astma. Lengte=1,84m, gewicht=102 kg, MRC=1, geen exacerbatie Med: geen

58 Casus matige ziektelast Vrouw 68 jaar, vroeger secretaresse In 2009 diagnose COPD gesteld. Vorig jaar klein hartinfarct gehad. Rookt nog 4 5 sigaretten per dag. Weinig behoefte meer te gaan bewegen, kijkt graag TV. Wel veel hoestklachten. Doet nog zelf de boodschappen. Kost steeds meer moeite op de kleinkinderen te passen van 2 en 4 jaar Vul de ziektelastmeter in met matige klachten, vooral op hoesten en dyspnoe bij inspanning.

59 Casus matige ziektelast Vrouw 68 jaar, vroeger secretaresse Biometrische parameters. Spiro: pre FEV1= 53% vv, post FEV1= 54% vv (1430ml), FVC=109%vv, FEV1/FVC=0,54, z score= 2,60 Gold 2, geen aanwijzingen voor astma. Lengte=1,68 m, gewicht=65 kg, MRC=3, één exacerbatie Med: tiotropiumbromide 1d1i

60 Casus ernstige ziektelast Vrouw 74 jaar, huishouding In 2003 diagnose COPD. Artrose. Weduwe. Rookt niet meer. Klein sociaal netwerk. Na het ochtendritueel bijna niets meer waard. Erg vermoeid de hele dag. Afgelopen jaar 1x ziekenhuisopname. Staat bij de voordeur om haar hondje uit te laten op het grasveld voor. Vul de ziektelastmeter in met ernstige klachten, vooral op dyspnoe, vermoeidheid en somberheid.

61 Casus ernstige ziektelast Vrouw 74 jaar, huishouding Biometrische parameters. Spiro: pre FEV1= 40 % vv, post FEV1= 42% vv (1230ml), FVC=121%vv, FEV1/FVC=0,49, z score= 2,90 Gold 3, geen aanw. voor astma. Lengte=1,65 m, gewicht=54 kg, MRC=3, twee exacerbaties Med: tiotropiumbromide 1d1i, formoterol/beclomethason 1d1i.

62 Einde evaluatie Evalueren casuïstiek Evalueren gebruik ziektelastmeter