De ontwikkeling van de ziektelastmeter Behandelalgoritme / computer programma Het onderzoek

Transcriptie

1 Patiënt-empowerment; het individueel zorgplan en de ziektelastmeter bij COPD Onno van Schayck CAHAG 7e conferentie Utrecht, 24 januari 2013 Inhoud De ontwikkeling van de ziektelastmeter Behandelalgoritme / computer programma Het onderzoek Waarom? COPD is meer dan een luchtwegobstructie Zorgstandaard COPD Hoe? Picasso voor COPD Long Alliantie Nederland Werk ziektelastmeter COPD Definitie Ziektelast is een fysieke, emotionele, psychologische dan wel sociale ervaring van de patiënt met COPD. Deze ervaring beïnvloedt de mogelijkheden om met de gevolgen van de ziekte en behandeling om te gaan. Kwaliteit van leven is daarmee een belangrijk onderdeel van ziektelast Ziektelast kan consequenties hebben voor de patiënt, zijn omgeving, zorgverleners, en/of de maatschappij Ziektelast varieert doorgaans in de tijd. Patiënt met COPD met een lichte ziektelast: FEV1 >50% van voorspeld, zonder ernstige klachten of beperkingen door dyspnoe (MRC<3), zonder ernstige adaptatieproblemen, zonder verminderde voedingstoestand, zonder frequente exacerbaties geringe comorbiditeit. Patiënt met COPD met een matige ziektelast: diagnostische problemen c.q. niet behalen behandeldoelen deze is het meest gebaat bij gedeelde zorg. Patiënt met COPD met een ernstige ziektelast: diagnostische problemen c.q. niet behalen behandeldoelen intensieve begeleiding in de tweede of derde lijn. 1

2 Randvoorwaarden Bevat indicatoren die inzicht geven in stoornissen, beperkingen, klachten en kwaliteit van leven. Elementen bevatten die patiënt het belangrijkst vindt. Hanteerbaar voor zowel patiënt als zorgverlener: Korte invultijd Makkelijke scoreberekening Vragenlijsten zoveel mogelijk door patiënt zelf in te vullen In staat veranderingen te meten op individueel niveau (monitoren) Visuele weergave van de uitkomsten Minimale + maximale variant Subscores + totaalscore Directe aanknopingspunten geven voor de behandeling In de toekomst te koppelen met een QALY (maatschappelijk perspectief) Expert opinion vragenlijst Literatuuranalyse Klankbordronde Patiënten 3x interview 3x individueel interview Zorgverleners Huisartsen Longartsen POH ers Longverpleegkundigen Longfunctieanalist Fysiotherapeuten Diëtist Ziektelastmeter COPD (1) CCQ Symptomen Functionele status Mentale status Aangevuld met vragen over: Emotionele ervaringen Vermoeidheid Ziektelastmeter COPD (2) Nooit Zelden Af en toe Regelmatig Heel vaak Meestal Altijd Hoe vaak voelde u zich in de afgelopen week 1. kortademig in rust? 2. kortademig gedurende lichamelijke inspanning? 3. angstig/bezorgd voor de volgende benauwdheidaanval? 4. neerslachtig vanwege uw ademhalingsproblemen? In de afgelopen week, hoe vaak heeft u 5. gehoest? 6. slijm opgehoest? In welke mate voelde u zich in de afgelopen week beperkt door uw ademhalingsproblemen bij het uitvoeren van 7. zware lichamelijke activiteiten (trap lopen, haasten, sporten)? 8. matige lichamelijke activiteiten (wandelen, huishoudelijk werk, boodschappen doen)? 9. dagelijkse activiteiten (u zelf aankleden, wassen)? 10. sociale activiteiten (praten, omgaan met kinderen, vrienden/familie bezoeken)? Hoe vaak had u de afgelopen week last van 11. piekeren? 12. lusteloosheid? 13. spanningen (of een gespannen gevoel)? 14. vermoeidheid? 2

3 In de praktijk Computerprogramma Algoritme Zorgverlener en patiënt werken samen Computerprogramma/ Algoritme 3

4 Het onderzoek: Januari Januari

5 Studie design Cluster Randomised controlled trial (RCT) COPD patiënten Flow van de studie Ziektelastmeter / algoritme Recruitment of physicians Randomisation Selection of participants Intervention group -2 0 (3) Usual care Control group Uitkomstmaat = SGRQ 18 maanden Randomisatie Cluster randomisatie praktijken 10 longartsen + 20 huisartsen = controle 10 longartsen + 20 huisartsen = interventie Werving Artsen 20 Longartsen o.a. NVALT 40 Huisartsen o.a. CAHAG Patiënten Inclusie en exclusie criteria Inclusie criteria Spirometrisch bevestigde diagnose van COPD (PostBD FEV1/FVC < 0.7) Leeftijd 40+ Patiënt is bekwaam genoeg om de Nederlandse taal te begrijpen en te lezen. Exclusie criteria Geen exacerbaties < 6 weken Hard drug verslaving Levensbedreigende comorbiditeit Zwangerschap Interventie vs controle Interventie Aantal bezoeken aan arts: 5/6 1 keer per half jaar (conform individueel zorgplan) Controle Aantal bezoeken aan arts: 2 baseline 0 mnd, 18 mnd Aantal meetmomenten: 4 Aantal meetmomenten: 4 Zorg adhv ziektelastmeter Ziektelastmeter + vragenlijsten Tijd per bezoek: een regulier consult Zorg zoals gebruikelijk Vragenlijsten Tijd per bezoek: een regulier consult 5

6 Uitkomstmaten Primair: SGRQ dichotoom (MCID = 4) Secundair: SGRQ continu EQ5d-5 level Questionnaire Health index COPD Assessment Test Exacerbations Care consumption FEV1 PACIC Contact gegevens Drs. Annerika Slok annerika.slok@maastrichtuniversity.nl Sample size (1) SGRQ - MCID = 4 50% in interventie 30 % in controle Power = 80% Alpha = 5% Intraclass Correlation = 0,05 Dropout = 25% Sample size (2) 60 artsen Statistische analyses Betrouwbaarheid (Test-hertest) 10 interventie 80 patiënten 20 longartsen 10 controle 80 patiënten 20 interventie 100 patiënten 40 huisartsen 20 controle 100 patiënten Construct validatie Divergent Convergent Known-groups Effect Verschil baseline en follow-up Verschil interventie en controle 6