Kwaliteit van leven bij COPD

Transcriptie

1 Kwaliteit van leven bij COPD Wat bespreekt u met uw longarts? M.J. Rijneveld, longarts Langeland Ziekenhuis

2 Wat gaan we bespreken? Wat is COPD? Wat is kwaliteit van leven? Wat is palliatieve zorg? Symptomen Compassion studie

3 COPD COPD: Chronic Obstructive Pulmonary Disease verzamelnaam voor longziekten: Chronische bronchitis en Longemfyseem constant ademhalen door vernauwde luchtwegen Beschadiging van de longblaasjes Slappe longen Lucht niet goed kunnen kwijt raken/probleem met uitademen= Hyperinflatie

4 COPD, Niet alleen meer GOLD maar ABCD Indeling COPD jarenlang volgens GOLD: GOLD stadium I FEV1 > 80% GOLD stadium II FEV % GOLD stadium III FEV % GOLD stadium IV FEV1 < 30% Nu ook ABCD, dit wordt bepaald door: MRC score

5 COPD, Niet alleen meer GOLD maar ABCD Indeling COPD jarenlang volgens GOLD: GOLD stadium I FEV1 > 80% GOLD stadium II FEV % GOLD stadium III FEV % GOLD stadium IV FEV1 < 30% Nu ook ABCD, dit wordt bepaald door: MRC score CAT (COPD assessment test), vragenlijst ontwikkeld om de gezondheidsstatus van patiënten met COPD te bepalen aantal longaanvallen / ziekenhuisopnames voor longaanval

6

7 Stelling In 2030 is COPD volgens de WHO de derde doodsoorzaak ter wereld

8 Kwaliteit van leven 4 dimensies Functioneren van een persoon op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Er bestaan een groot aantal definities van kwaliteit van leven. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) hanteert de definitie: 'de perceptie van individuen op hun levenspositie in de context van de cultuur en het waarden-systeem waarin zij leven en de relatie tot hun doelen, verwachtingen, standaarden en belangen. Kwaliteit van leven bestaat uit objectieve en subjectieve aspecten.

9 Palliatieve zorg

10 Palliatieve zorg

11 Palliatieve zorg

12 COPD en kwaliteit van leven Hoe ernstiger het COPD des te meer invloed op kwaliteit van leven

13 Vraag aan de zaal Hoeveel patienten sterven jaarlijks in NL aan de gevolgen van COPD?

14 Vraag aan de zaal Hoeveel patienten sterven jaarlijks in NL aan de gevolgen van COPD?

15 Feiten op een rijtje: patiënten sterven elk jaar aan de gevolgen van COPD patie nten ervaren in gevorderde stadia van de ziekte veel klachten die vaak onbehandeld blijven Hoge ziektelast en lage kwaliteit van leven, vergelijkbaar met patie nten met ongeneeslijke kanker Hoge belasting van mantelzorgers Meerderheid ontvangt niet, nauwelijks, of pas in de terminale fase palliatieve zorg

16 Stelling Het aantal patiënten dat overlijdt binnen twee jaar na een ziekenhuisopname voor een longaanval en een hartaanval is ongeveer even groot

17 Stelling Het aantal patiënten dat overlijdt binnen twee jaar na een ziekenhuisopname voor een longaanval en een hartaanval is ongeveer even groot Mortaliteit < 2 jaar Hartaanval : 8 15% Longaanval : 35 50%

18 Waaraan sterven COPD-patiënten? Eindfase COPD ± 20% Hart- en vaatziekten ± 25% Kanker (m.n. longkanker) ±25% Andere oorzaken ±30%

19

20 COPD en kwaliteit van leven

21 Advanced care planning

22

23 Vraag aan de zaal Welke klachten ervaren patienten met COPD?

24

25 Dyspnoe Subjectieve gewaarwording van bemoeilijkte/ oncomfortabele ademhaling (bevangenheid, kortademigheid, benauwdheid, verstikkingsgevoel, snakken naar lucht, ademtekort) (ervaring van patiënt) Respiratoire distress: door toeschouwer waarneembare gestoorde ademhaling (AF >25/min, hulpademhalingsspieren, o2 saturatie verlaagd) (waarneming) Respiratoire insufficiëntie: tekort schieten van ademhaling (acuut of chronisch), t.o.v. de metabole behoefte van het lichaam (verlaagd zuurstof en/of verhoogd koolzuur) (bloedgas)

26 Hoe behandel je klacht benauwdheid Ten eerste adequate behandeling COPD met de goede puffers

27 Hoe behandel je klacht benauwdheid Ten eerste adequate behandeling COPD met de goede puffers Bij een lage saturatie eventueel zuurstof LET OP! zuurstof thuis mag niet bij rokers! Officiele regel: gedurende 6 maanden of langer gestopt met roken!

28 Hoe behandel je klacht benauwdheid Ten eerste adequate behandeling COPD met de goede puffers Bij een lage saturatie eventueel zuurstof LET OP! zuurstof thuis mag niet bij rokers! Officiele regel: gedurende 6 maanden of langer gestopt met roken! Vernevelapparaat thuis?

29 Hoe behandel je klacht benauwdheid Bij een lage saturatie eventueel zuurstof LET OP! dit mag niet bij rokers! Officiele regel: gedurende 6 maanden of langer gestopt met roken! Vernevelapparaat thuis?

30 Hoe behandel je klacht benauwdheid Ten eerste adequate behandeling COPD met de goede puffers Bij een lage saturatie eventueel zuurstof LET OP! zuurstof thuis mag niet bij rokers! Officiele regel: gedurende 6 maanden of langer gestopt met roken! Vernevelapparaat thuis? Ventilator / koude lucht

31 Hoe behandel je klacht benauwdheid Ten eerste adequate behandeling COPD met de goede puffers Bij een lage saturatie eventueel zuurstof LET OP! zuurstof thuis mag niet bij rokers! Officiele regel: gedurende 6 maanden of langer gestopt met roken! Vernevelapparaat thuis? Ventilator / koude lucht Ademhalingsoefeningen / ontspanningsoefeningen

32 Hoe behandel je klacht benauwdheid Ten eerste adequate behandeling COPD met de goede puffers Bij een lage saturatie eventueel zuurstof LET OP! zuurstof thuis mag niet bij rokers! Officiele regel: gedurende 6 maanden of langer gestopt met roken! Vernevelapparaat thuis? Ventilator / koude lucht Ademhalingsoefeningen / ontspanningsoefeningen Houding

33 Hoe behandel je klacht benauwdheid Ten eerste adequate behandeling COPD met de goede puffers Bij een lage saturatie eventueel zuurstof LET OP! zuurstof thuis mag niet bij rokers! Officiele regel: gedurende 6 maanden of langer gestopt met roken! Vernevelapparaat thuis? Ventilator / koude lucht Ademhalingsoefeningen / ontspanningsoefeningen Houding Eventueel morfinedrank of neusspray Eventueel rustgevend medicijn

34 COMPASSION STUDIE COpd PAlliative and Supportive care ImplementatiON Vierjarig project gefinancierd met steun van ZonMw- programma Palliantie. Meer dan zorg. Projectnummer: Doel: implementatie (invoering) van integrale palliatieve zorg voor mensen met COPD. Met andere woorden: zorg voor mensen met COPD en hun naasten verbeteren Regio Zoetermeer uitgekozen om deel te nemen aan deze studie!

35

36 COMPASSION STUDIE Stappenplan Identificatietool: Propal tool CCQ score MRC score FEV1% van voorspeld (welk GOLD stadium?) Comorbiditeit (welke andere ziekten/aandoeningen?) BMI/gewichtsverlies Eerdere opname AECOPD (longaanval) Surprise question (altijd moeilijk!)

37 Propal score

38 COMPASSION STUDIE Doelen Effectevaluatie: Betere kwaliteit van leven Minder SEH bezoeken/ziekenhuisopnames Minder belasting mantelzorger Hogere self efficacy zorgverleners (dokter weet goed wat te doen bij welke klacht) Hogere implementatie level in interventieregio s (meer ziekenhuizen met aandacht voor palliatieve zorg bij COPD patient) Proces evaluatie: Haalbaarheid en aanvaardbaarheid Belemmerende en bevorderende factoren Aanpassing van online toolbox en training

39 COMPASSION STUDIE Wat betekent dit concreet voor u? Regionaal actieplan Zoetermeer Bij elke patie nt opgenomen in Langeland met exacerbatie COPD: Uitleg en uitnodiging om mee te doen aan patie nt en mantelzorger Deelname heeft geen invloed op de zorg die patient krijgt! Tijdens ziekenhuisopname invullen van vragenlijst (ongeveer 30min) Een deel van de patienten en hun mantelzorgers krijgen na 3 en 6 maanden een vragenlijst thuis gestuurd Poliklinisch extra aandacht met langer consult dan standaard (20 minuten i.p.v. 10 minuten)

40 Take home message Er komt gelukkig steeds meer aandacht voor klachten die kwaliteit van leven bij COPD patienten beinvloeden Aandacht voor de 4 dimensies van zorg (fysiek, psychisch, omgeving/spiritueel, sociaal) Initiatief voor bespreken hiervan kan zowel bij patient als bij dokter liggen Palliatieve zorg (behandelen van klachten) is niet hetzelfde als terminale zorg (laatste levensfase) U kunt gevraagd worden mee te doen als u in het Langeland wordt opgenomen voor een longaanval bij COPD

41 Vragen?