Corine Nierop- van Baalen Verpleegkundig specialist oncologie 23 maart 2018 Amersfoort

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Corine Nierop- van Baalen Verpleegkundig specialist oncologie 23 maart 2018 Amersfoort"

Filip Bogaert
5 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Corine Nierop- van Baalen Verpleegkundig specialist oncologie 23 maart 2018 Amersfoort

2 Inhoud Oefening Betekenis hoop palliatieve patiënten met kanker Moeilijkheden die hulpverleners hierbij ondervinden Wat kunnen we doen?

3 Hoop sterft als laatste Een kwalitatief onderzoek over de betekenis van hoop voor mensen met kanker in de palliatieve fase van hun ziekte. Secundaire analyse van 76 interviews over leven met kanker met een korte levensverwachting (3-12 maanden)

4 Definitie Hoop 'A multidimensional dynamic life force characterized by a confident yet uncertain expectation of achieving a future good which, to the hoping person, is realistically possible and personally significant. DuFault and Martoochio (1985)

5 Hopen op genezing Ik hoop dat ze mij kunnen helpen. Dat ze alles stabiel kunnen houden zodat ik nog jaren kan leven. In mijn diepste binnenste hoop ik soms nog dat ze op een dag zeggen van alles is weg. En dat ik genees, maar dat is onmogelijk, ik weet dat wel, maar toch hoop je daar nog op." (42 jarige vrouw, gemetastaseerd borstkanker, palliatieve chemotherapie)

6 Mijn hoop (stille hoop) Kwetsbare hoop Diepste verlangens Mensen weten al dat ze hetgeen waarop ze hopen niet gaan halen

7 Verschil hoop hulpverleners en patiënten Hulpverleners: hoop is gerelateerd aan feiten, aan kansen Patiënten: hoop is gerelateerd aan het belang van de uitkomst.

8 Valse hoop Hulpverleners: de situatie niet mooier schetsen, dan dat deze is Patiënten: hoop gebaseerd op onjuiste feiten

9 Hoop is geen ontkenning Mensen anticiperen op het naderende einde

10 Functie van hoop Het volhouden van de behandeling, werkt stress verminderend Omgaan met de lichamelijke aftakeling Het afglijden in een depressie te voorkomen Maakt genieten in het heden mogelijk

11 Bronnen van hoop Positieve berichten van artsen De behandeling Verbetering van symptomen Eerder de ziekte overleefd hebben Sociale vergelijking Vertrouwen in artsen

12 The work of hope Hopen geeft en kost energie Als er minder sterke bronnen zijn, creëren patiënten zelf hoop Als het nodig is tegen de feiten in Zelf gecreërde hoop kost meer energie

13 Patiënten strategieën Strategieën om hoop te vergroten Vechten Positief blijven Onzekerheid creëren Spelen met kansen Zich overgeven aan artsen

14 Conclusie Patienten hebben de hoop nodig om hun leven te kunnen leven. De hoop van patienten loopt meestal niet parallel met de medische verwachtingen.

15 Take home message Onrealistische hoop in goed geïnformeerd patiënten is bijna nooit een gebrek aan inzicht in hun situatie, ontkenning of niet begrepen informatie.

16 Casus Volgend jaar ga ik met mijn camper naar Amerika

17 Onderzoek hulpverleners en hoop Welke situaties vinden hulpverleners lastig in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten?

18 Methode Drie focusgroep interviews: Multidisciplinair (n=9) Verpleegkundigen (n=6) Wijkverpleegkundigen (n=10)

19 Resultaten De waarheid vertellen Goed sterven

20 Waarheid vertellen Ik zou wel wat meer openheid, of eerlijkheid willen [over henzelf]. Ik wil ze geen valse hoop geven. (focus groep verpleegkundigen)

21 Waarheid vertellen Sterke hoop wordt geduid als valse hoop Valse hoop gaat over niet realiseerbare doelen Informatie geven om valse hoop tegen te gaan Eerlijke informatie belangrijk om patiënten voor te bereiden op het naderende einde

22 De dood onder ogen zien [ ] dat je bijna iemand wenst, van heb er nou rust in. Het heeft geen zin, en dan heb je er waarschijnlijk meer aan, dat je in plaats van de tijd steken in ontkenning, kun je beter de tijd steken in afscheid nemen (multidisciplinaire focus groep)

23 Goed sterven Goed sterven, aanvaard hebben dat je gaat overlijden Hoop op genezing evolueert naar hoop op goed sterven Veel aandacht voor naasten, zij moeten straks weer door Het lijden aan het doodgaan blijft onbesproken.

24 Conclusie focusgroepen Hoop brengt spanning met zich mee De zorg verloopt niet altijd zoals de patiënt het wenst Literatuuronderzoek: Internationale literatuur hoop als kracht Nederlandse literatuur hoop als probleem

25 Implicaties Realiseer dat hoop vele perspectieven heeft Hulpverleners zouden kritisch naar hun eigen normatieve ideeën kunnen kijken De hoop van patiënten zou een onderwerp van gesprek kunnen zijn in plaats van een interventie.

26 Tips voor hulpverleners Iemands hoop niet ontnemen Ga mee met de hoop, zonder de feiten te verloochenen Leer de patiënt goed kennen, vraag wat hij/zij belangrijk vindt Handel niet vanuit jouw waarden Beweeg mee met de patiënt

27 Handreiking voor hulpverleners

28 Tot slot Citaat: Het is alsof je langs een ravijn loopt op een weg, waarvan je niet weet wanneer de weg zal ophouden. Maar, je loopt wel in de zon.

29 Vragen?

Vergelijkbare documenten

Betekenis van hoop bij mensen met kanker

Betekenis van hoop bij mensen met kanker Corine Nierop- van Baalen Verpleegkundig specialist oncologie Onderzoeker/ docent lectoraat oncologische zorg 1 april 2019 Utrecht Inhoud Oefening Betekenis hoop