Vermoeidheid bij MPD

Transcriptie

1 Vermoeidheid bij MPD Landelijke contactmiddag MPD Stichting, van Wijlen Psycho-oncologisch therapeut Centrum Amarant Toon Hermans Huis Amersfoort Welke verschijnselen? Gevoelens van totale uitputting Lichamelijk niet fit zijn, lusteloosheid Slapeloosheid Chaotisch droomleven Ernstige concentratie- en geheugenproblemen Seksuele inactiviteit Grote stemmingswisselingen (gevoelens van depressie, verdriet, woede) Onvermogen om te genieten

2 Problemen kunnen ontstaan op de volgende terreinen: Partnerrelatie Het opvoeden van kinderen Familie / vrienden / kennissen / de sociale omgeving Werk / bezigheden / huishouden Inrichting van het dagelijks leven (geen plannen meer kunnen maken) Lichamelijke factoren: De ziekte zelf, klachten en symptomen B.v. t.g.v. circulatiestoornissen; handen, voeten, hersenen, ogen, hart, huid, inw. organen zoals lever,(bij)nieren,milt, bloedingen, anemie, e.v.a. Behandelingen Conditieverlies door inactiviteit Bijwerkingen medicijnen Pijn Langdurige- of blijvende handicaps Niet erfelijk, wel familiair Overigen

3 Psychische factoren Het hele leven ligt overhoop, chaos Onzekerheid Moeite om de ziekte te accepteren Alle levensgebieden staan onder druk (relaties, gezin, werk) Sterk veranderd toekomstperspectief Angst voor b.v. verminkingen, ernstig lijden, hoe het verder zal gaan met de MPD Angst voor de dood (geen kanker, wel woekering) Oud zeer van vroeger kan weer boven komen Psychische / existentiële factoren Soms moeten verdragen van Wait-en-see beleid, terwijl je ernstig ziek bent. Erkenning voor wat je is overkomen krijg je niet vanzelfsprekend ivm onbekendheid MPD ( het is geen kanker ): steeds moeten uitleggen wat MPD is en hoe ingrijpend, is vermoeiend! Boosheid, verdriet en andere emoties Waarom ik? Wat heeft mijn leven voor betekenis als dit alles zomaar kan gebeuren

4 Situationele factoren Enkele voorbeelden: Slechte woonomstandigheden Financiële problemen Werk: te moe om als voorheen te functioneren, dreigend ontslag, etc. Huwelijksmoeilijkheden of andere problemen die al vóór de ziekte aan de orde waren Alleen wonen / alleen met kinderen wonen Overigen Wat is stress? Stress is een natuurlijk onderdeel van het leven Reacties op stress: Vermijden Verdoven Onder ogen zien

5 Copingstijlen Coping is de manier waarop je met een probleem omgaat. Er zijn vier stijlen: Rationeel Emotioneel Vechten Actief aanpakken Sociale steun zoeken Vluchten Vermijden / Afleiding afwachten zoeken Wat kan helpen? Praktisch: Deel je tijd in met rustmomenten Merk eerste signaal op Doe op goede dag niet te veel, minder doen mag! Schakel waar mogelijk hulp in en leer delegeren Zoek ontspanning èn inspanning en wissel dit af Spanning afvoeren d.m.v. sporten, (ontspannings-) oefeningen, meditatie, muziek maken/luisteren, creatieve vormen, zoals schilderen, kleien, e.d. Conditie proberen op te bouwen via wandelen, nordic walking, fysiosport

6 Wat kan helpen? Emotioneel: Maak onderscheid tussen mensen en dingen die voor jou meer of minder belangrijk zijn Zoek inspiratie en rust in muziek, de natuur, kunst Zorg ook emotioneel goed voor jezelf, uit je emoties! Contact zoeken met lotgenoten Partner / intimi vertellen hoe het met je is Besef wat je klachten voor je omgeving betekenen Wees wederzijds open over gevoelens, gedachten, behoeften, ook al zijn ze onredelijk Wat kan helpen Emotioneel (2) Respecteer ieder je eigen verantwoordelijkheid, grenzen, mogelijkheden, wensen Besef dat je wat waard bent om wie je bent, niet om wat je doet Vertel wat peptalk met je doet Geef de regie zo min mogelijk uit handen Gebruik je spaarzame energie met name voor jezelf en voor alles wat jou goed doet!

7 Wat kunnen partners en andere naasten doen? Neem de klacht serieus, erken het probleem Kom niet met peptalk / ongevraagde adviezen Maak ruimte voor emoties van de ander Onderdruk je eigen emoties zo min mogelijk, wees open naar elkaar Veroordeel jezelf niet als je je irriteert, kwaad bent of moedeloos Neem de regie niet langer dan nodig is over Geef aan wat je wel én niet te bieden hebt; eigen wensen/grenzen / mogelijkheden / verantwoordelijkheid Wat kan de arts / hulpverlener doen? Vraag of de patiënt last heeft van vermoeidheid Neem de klacht serieus; vraag door naar omvang en ernst er van Zorg dat je alles weet wat binnen je vakgebied bekend is over mogelijke oorzaken van / hulp bij vermoeidheidsklachten Kom niet met peptalk / ongevraagde adviezen Maak ruimte voor emoties van de ander Geef duidelijk aan wat je wel en niet te bieden hebt Maak ruimte voor de emoties van de patiënt Neem niet de regie over het leven van de patiënt over Respecteer de eigen verantwoordelijkheden, wensen / grenzen / mogelijkheden van de patiënt

8 Wat is belangrijk bij de communicatie met arts / hulpverlener Houd zelf het roer in handen. Het gaat om jouw leven, gezondheid, ziekte, behandelplan Maak een lijstje met je klachten, wensen en vragen Vraag gericht hulp Vecht niet tegen onbegrip (zoek zo nodig elders hulp!) Vraag iemand mee die met je meedenkt en weet wat je wilt Laat weten dat je alle informatie over / hulp bij vermoeidheid wenst die déze hulpverlener te bieden heeft! Cursus Ontspanning en meditatie Omgaan met vermoeidheid en stress Ontspanning is: Tot rust komen Spanning opheffen Je meer op je gemak voelen Meditatie is: Naar het midden gaan Je aandacht naar binnen richten Je afstemmen op je innerlijke leidraad Aanwezig zijn bij wat er is

9 Tenslotte Wees mild voor jezelf en probeer niet hard te oordelen Vermoeidheid en stress spelen op het lichamelijke, psychische en sociale niveau: deze kunnen alle invalshoek zijn voor je aandacht. Er zijn veel methoden: kijk wat bij je past Stress is reactie op stressor. Stress kan gevolg zijn van (mislukte) poging van jezelf om je aan te passen. Je kunt antwoord ontwikkelen op vermoeidheid en stress i.p.v. automatisch reageren Antwoorden in plaats van reageren, hoe doe je dat? Proces, je leert het geleidelijk! Oefenen: Aandacht geven aan wat er is, ook als het gaat om zgn. negatieve emoties die je moeilijk vindt! Wat heb je nodig als je je zo voelt, etc. Kan b.v. zijn: erkenning dat de vermoeidheid er is en dat dat je verdriet doet / boos maakt. Observeren, en vervolgens leren loslaten van je gedachten, meningen, gevoelens en gewaarwordingen. De adem als anker en hulpbron leren herkennen Als je je bewust wordt wat je nodig hebt, kun je leren daar aandacht aan te geven en voor te zorgen

10 Adressen Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (