EMGO Institute - Care and Prevention 1. Onderzoeksteam. De Levenseindekliniek: wetenschappelijk evaluatie INHOUD INHOUD.

Transcriptie

1 Onderzoeksteam Marianne Snijdewind De Levenseindekliniek: wetenschappelijk evaluatie Dick Willems Bregje Onwuteaka-Philipsen Bregje Onwuteaka-Philipsen > Quality of Care disclaimer : lopend onderzoek! Onderzoeksvragen Bij start wisten velen niet wat ervan te verwachten Mogelijk positief: uitkomst voor patiënten én artsen Veel zorgen n.a.v.plannen voor levenseindekliniek; o.a. Respecteren van grenzen wet Ontbreken behandelrelatie met patiënt.. om een team in te laten vliegen die het even komt doen. De lange geschiedenis die je met iemand hebt ja, die is in zekere zin ook wel essentieel om het op een goede manier te laten gebeuren. Niet te ontmenselijken en er een fabriekje van te maken (citaat huisarts, evaluatie euthanasiewet 011) Euthanasiasme Verschuiving van compassie naar recht Valse hoop bij veel mensen met een wens om te sterven Onderzoeksvragen Ontwikkeling die met argusogen bekeken werd Onafhankelijk onderzoek naar hoe de Levenseindekliniek te werk gaat belangrijk Hoofdvragen Hoeveel aanmeldingen? Door wie? Hoe verloopt de aanmelding de screening besluitvorming Uitvoering Ervaringen van betrokkenen (afgewezen patiënten, nabestaanden, artsen, SCEN-artsen, SLK-medewerkers) EMGO Institute - Care and Prevention 1

2 Methoden Kwantitatief onderzoek (aanmeldingen eerste jaar) Aanmeldingsformulieren en dossier (n=645) Enkele vragen in jaarlijkse vragenlijst alle SCENartsen (n=453) Kwalitatief onderzoek Diepte-interviews aan de hand van topic-lijst Verschillende betrokkenen besluitvorming Uitvoering Ervaringen van betrokkenen (afgewezen patiënten, nabestaanden, artsen, SCEN-artsen, SLKmedewerkers) Resultaten- Registratie Resultaten- Registratie Onze resultaten laten eenzelfde beeld zien als rapportages van de Levenseindekliniek: - Veel aanmeldingen van complexe casus Dementie, klaar-met-leven, psychiatrie, maar ook somatische ziekten - Ongeveer in een kwart van aanmeldingen wordt verzoek ingewilligd en uitgevoerd Van vaakst naar minst vaak ingewilligd: Cognitieve achteruitgang (incl. dementie), somatische ziekte, klaar-met-leven, combinatie somatiek en psychiatrie, psychiatrie Welke kenmerken zijn gerelateerd aan inwilligen versus weigeren? (Multivariate logistische regressie) Lagere kans op inwilligen: - (Somatische +) psychiatrische/psychische aandoening (versus somatische aandoening) - Soort lijden: eenzaamheid, cognitieve achteruitgang - Alleenstaand (versus getrouwd/samenwonen) - Geen kinderen (versus meer dan 1) Hogere kans op inwilligen: - Soort lijden: vermoeidheid, verlies van autonomie N.a.v. deze resultaten Resultaten- ervaringen van SCEN-artsen - Grenzen van wet worden niet overtreden - Vaker inwilligen in complexe gevallen dan over het algemeen (m.n. voor vroege dementie en klaar-metleven) - Toch in meerderheid geen euthanasie of hulp bij zelfdoding Uitgaand van positieve grondhouding SLK-teams Veel gevallen vallen echt niet binnen wet? Geen uitkomst voor alle mensen die zich wenden tot SLK Antwoorden van 453 SCEN-artsen: Een consultatie gedaan voor de slk in 013? Lagere kans op inwilligen bij alleenstaanden, mensen zonder kinderen problematisch? Nee Ja EMGO Institute - Care and Prevention

3 Resultaten- ervaringen van SCEN-artsen Positieve en negatieve ervaringen? (n=106,%) Eindoordeel SCEN-arts: aan alle zorgvuldigheidseisen voldaan? (%) Consultaties Levenseinde kliniek Alle consultaties 97 Ervaring 9 negatief positief Positieve en negatieve ervaringen? (n=106,%) Positieve ervaringen* (n=94) zorgvuldig (algemeen) goede documentatie goede communicatie 9 Ervaring meerdere gesprekken patiënt betrokken 1 1 0% 0% 40% 60% 80% 100% alleen positief positief en negatief alleen negatief deskundig Net als anders 5 Integer *Codering antwoorden open vragen (1 tot 3 codes per SCEN-arts) Positieve ervaringen* (n=94) Negatieve ervaringen* (n=6) zorgvuldig (algemeen) goede documentatie vooringenomen/dwingend 15 goede communicatie 9 kost veel tijd 6 meerdere gesprekken patiënt betrokken deskundig Net als anders Integer Zeer zorgvuldige aanpak, uitgebreid dossier en verslag van de diverse gesprekken, zeer punctueel beperkte informatie korte behandelrelatie/haast slecht bereikbaar 4 1 *Codering antwoorden open vragen (1 tot 3 codes per SCEN-arts) *Codering antwoorden open vragen (1 tot codes per SCEN-arts) EMGO Institute - Care and Prevention 3

4 Negatieve ervaringen* (n=6) N.a.v. deze resultaten vooringenomen/dwingend kost veel tijd beperkte informatie korte behandelrelatie/haast Voor de arts was alles al duidelijk en hij gaf mij beperkte info via de telefoon Leek er haast mee te hebben. Te gedreven en enthousiast voor de uitvoering - SCEN-artsen overwegend positieve ervaringen met SLK - Zorgvuldig, inclusief goede /uitgebreide documentatie en goede documentatie - Bewogen - Zorg korte behandelrelatie onterecht? - Aandachtspunt: vooringenomen / dwingend - Keerzijde van bewogen? slecht bereikbaar 1 - Bijna altijd oordeel voldaan aan zorgvuldigheidseisen *Codering antwoorden open vragen (1 tot codes per SCEN-arts) SCEN pas raadplegen als zelf al zeker van besluit? Soms eerder raadplegen SCEN-arts wenselijk? Voorbeelden patiënt / naaste Verzoek ingewilligd R: Ze waren heel erg toegankelijk, heel erg dichtbij, terwijl je ze eigenlijk maar heel weinig ziet, heel kort en heel weinig. In een korte periode was het, het voelde meteen als heel vertrouwd. Zelfs vertrouwder dan een huisarts en daar zijn ze natuurlijk op getraind, maar het voelde ook echt zo. Verzoek geweigerd I: Hoe kijkt u tegen de Levenseindekliniek aan? R: Nou, dat is een tegenvaller natuurlijk. Kijk, nogmaals ik had echt niet verwacht van: we komen even langs, een spuitje, een pilletje.. Maar alleen maar een brief en voor de rest niks I: Wat hadden ze nog kunnen doen? R: Nou, ja misschien een beetje mij volgen he, waar ik mee bezig ben en wat ik doe Verschillende perspectieven Huisarts R: Ja, maar ik wil maar zeggen: hij was hier jaren niet geweest, komt binnen, had de deur nog maar koud dicht of uh, sprak uit dat hij uit het leven wilde stappen en of ik hem daar maar even bij wilde helpen. Ik denk dat ik meteen benoemd heb dat het me heel vreemd voorkomt om dat zo plompverloren te noemen, omdat dat eigenlijk toch wel heel wat is om mee te komen. Patiënt I: En wanneer heeft u dat met de huisarts voor het eerst besproken? R: Dat was eind 009 of begin 010, weet ik niet precies hoor, want ik ben er 4, 5 keer geweest. En toen ook nog bij een andere huisarts. I: En hoe reageerde hij daarop? R: nou dat het helemaal geen oplossing is en je hebt nog een heel leven voor je. Ja zo kunnen anderen erover denken natuurlijk. Maar dat is, tja ik loop tegen een muur aan natuurlijk. Ervaringen van betrokkenen: Verschillende type betrokkenen - Ook over dezelfde casus Verschillende soorten uitkomsten Zeker ook aandacht voor: - Ervaringen van mensen t.a.v. en na afgewezen verzoek - Situaties waarin de behandelend arts uiteindelijk toch euthanasie uitvoert EMGO Institute - Care and Prevention 4

5 Verbreding onderzoek Levenseindekliniek teken van fundamentele verandering in morele en juridische status euthanasie en hulp bij zelfdoding? Van compassie naar recht van patiënt? Steeds meer normaal medisch handelen? Moeilijker om gevallen die voldoen aan zorgvuldigheidseisen te weigeren? Meer losstaand van arts-patiëntrelatie? Hoe denken artsen, patienten, naasten, juristen en andere experts hierover? Beïnvloed dit wijze waarop patiënten en artsen dit in de praktijk bespreken? Verbreding onderzoek Met behulp van verschillende methoden: Literatuuronderzoek Interviews met betrokkenen Focusgroepen met betrokkenen / experts Observaties De Levenseindekliniek: wetenschappelijk evaluatie Bregje Onwuteaka-Philipsen Mogelijk dankzij subsidie van AMC / VUmc (stimuleren samenwerking AMC / VUmc in het kader van voorgenomen alliantie) > Quality of Care EMGO Institute - Care and Prevention 5