Als genezing niet meer mogelijk is, welke rol speelt hoop dan? Thomas Kerkhofs Internist-oncoloog i.o.

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Als genezing niet meer mogelijk is, welke rol speelt hoop dan? Thomas Kerkhofs Internist-oncoloog i.o."

Thomas Bos
5 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Als genezing niet meer mogelijk is, welke rol speelt hoop dan? Thomas Kerkhofs Internist-oncoloog i.o.

2 Casus 65-jarige vrouw, uitgezaaide blaaskanker. Behandeling met palliatieve chemotherapie. Na 6 kuren fraaie respons, uitzaaiingen in de longen niet meer zichtbaar, van primaire tumor rest nog slechts blaaswandverdikking.

3 Evaluatie na 6 kuren Ik laat me niet door die ziekte kleinkrijgen dokter, dat gaat gewoon niet gebeuren. Neiging om (nogmaals) het concept van palliatieve chemotherapie uit te leggen. Dokter, kijk eens niet zo ernstig. Angst om verkeerd signaal af te geven door (te) optimistisch de uitslag te vertellen.

4 Doel van de presentatie Beschrijven: 1. De visie van professionals op hoop van patiënten die niet meer kunnen genezen. 2. De visie van de patiënten zelf. 3. Overeenkomsten en verschillen. Reflecteren op hoe onze visies de onderlinge communicatie beïnvloeden.

5 Hoop a multidimensional and dynamic life force characterized by a confident yet uncertain expectation of achieving a future good which to the hopeful person is realistically possible and personally significant Hoop is belangrijk voor alle oncologische patiënten, ook (vooral?) wanneer er geen genezing meer mogelijk is. Waarom? Intrinsiek menselijk (wil om te leven). Minder angst en minder depressieve klachten. Copingmechanisme.

6 1. Visie van health professionals Model uit praktijkonderzoek (2017): Groepsgesprekken tussen professionals uit palliatieve zorg met een gespreksleider. Analyse van de (uitgeschreven) discussies. Resultaat: 8 kernwaardes die (volgens professionals) van toepassing zijn op palliatieve patiënten.

7 Resultaten 1. De waarheid moet worden verteld. Kernwaarde in de medische praktijk (voortkomend uit respect voor autonomie). Geen valse hoop geven. Zodra hoop een ontkenning van de realiteit wordt, moet je daar als hulpverlener iets aan doen. 2. Confrontatie met de dood is noodzakelijk. Afscheid nemen is belangrijk. Idealiter: niet hopen op langer leven maar hopen op een goede dood.

8 Resultaten 3. Onnodig lijden moet worden voorkomen. Geen aanvullende experimentele behandelingen (alternatieve circuit). 4. Niet strijdend ten onder gaan. Spanningsveld tussen een behandeling die nog beschikbaar is en het idee dat toewerken naar een afscheid noodzakelijk is.

9 Resultaten 5. Nabestaanden moet kunnen doorgaan met hun leven. Goede/geaccepteerde dood rouwproces gaat beter. Dood niet accepteren/doorvechten tot het einde moeilijk rouwproces voor nabestaanden. 6. Familie en patiënt moeten verenigd zijn tot het einde. Dit suggereert eensgezindheid inzake belangrijke beslissingen in ziekteproces.

10 Resultaten 7. Onrealistische doelen moeten worden ingeruild voor haalbare doelen. Patiënt adviseren een vakantie/familieweekend te verplaatsen. (nog eens) Prognostische informatie herhalen. 8. Onrealistische hoop vraagt om een interventie, tenzij Wordt soms herkend als copingstrategie. Of als zingeving.

11 Belangrijkste bevindingen Realisme staat bovenaan! Uitingen van een patiënt die (veel) verder gaan dan de gestelde prognose, roepen een ongemakkelijk gevoel op bij de professional. Relatief veel aandacht voor het welbevinden van de familie, minder aandacht voor existentieel lijden van de patiënt. Transitie bij de patiënt bewerkstelligen: van hoop op genezing naar hoop op een goede dood.

12 Algemeen: hoop in oncologische literatuur Belangrijke regionale verschillen: Noord-Amerika / Azië Hoop als positieve entiteit, die moet worden gestimuleerd/bekrachtigd. West-Europees Hoop (als die de medische verwachtingen overstijgt) is een probleem en de arts moet de patiënt helpen een realistisch beeld van de situatie te krijgen. Arabisch Waar hoop is, is leven!

13 2. Visie van de patiënt Secundaire analyse van zestal interview-studies met oncologische patiënten voor wie er geen kans op genezing meer is. Setting: ziekenhuis of thuis. Levensverwachting 3-12 maanden.

14 Resultaten 1. Functie van hoop: Existentiële drive. Erkenning van de situatie, maar geen andere keuze. Blik op de toekomst maakt het heden de moeite waard. 2. Onderwerp van hoop: Genezing. Levensverlenging, algehele verbetering, kwaliteit van leven, goede dood.

15 Resultaten 3. Hopen kost moeite. Zoeken naar positieve bekrachtiging bij de arts. Ervoor gaan / positief blijven. Onzekerheid creëren: misschien val ik niet in de gemiddelde groep. 4. Bronnen van hoop. Behandeling! Verbetering van symptomen zeer belangrijke factor. Sociale vergelijking (wachtkamereffect).

16 Visie patiënt: belangrijkste bevindingen Hoop ontkenning. Onrealistische hoop valse hoop. Onrealistisch: (meestal) zeer belangrijk onderwerp, maar zeer kleine (of afwezige) kans dit te behalen. Vals: gebaseerd op onjuiste voorstelling van kansen. Het creëren van onzekerheid (door de patiënt) kan een functioneel doel hebben.

17 3. Belangrijkste verschillen visies professional/patiënt Onderwerpen van hoop worden door professionals vaak als elkaar uitsluitend en hiërarchisch beschouwd, maar dat lijkt voor patiënten niet zo te zijn. Het onderwerp van hoop is voor patiënten belangrijker dan de kans dat dit wordt behaald, terwijl voor professionals de kans voorop staat (percentages ). Realisme versus coping.

18 Reflectie op de praktijk Visie op hoop mag breder zijn dan alleen het medisch-reële doel. Échte valse hoop moet worden voorkomen. Dus wel hopen, maar niet verwachten/denken/ De patiënt hoopt op genezing en zal dat blijven doen (hoe klein de kansen ook worden). Dit hoeft echter het nastreven van andere doelen niet in de weg te staan.

19 Terug naar de casus uit de introductie Bij controle na 3 maanden geen afwijkingen op de scan. Patiënt gefeliciteerd met dit fijne bericht. Uitgesproken dat ik hoop dat dit nog heel lang zo zal aanhouden.

Vergelijkbare documenten

Corine Nierop- van Baalen Verpleegkundig specialist oncologie 23 maart 2018 Amersfoort

Corine Nierop- van Baalen Verpleegkundig specialist oncologie 23 maart 2018 Amersfoort Inhoud Oefening Betekenis hoop palliatieve patiënten met kanker Moeilijkheden die hulpverleners hierbij ondervinden