Corine Nierop- van Baalen 3 april 2017 Utrecht

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Corine Nierop- van Baalen 3 april 2017 Utrecht"

Nelly de Winter
6 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Corine Nierop- van Baalen 3 april 2017 Utrecht

2 Inhoud Casus Betekenis hoop palliatieve patiënten met kanker Moeilijkheden die hulpverleners hierbij ondervinden Casus Wat kunnen we doen?

3 Casus 1 Volgend jaar ga ik met mijn camper naar Amerika

4 Casus 2 Mw. T. vertelt dat ze over een aantal weken oma zal worden. De bevalling van haar kleinkind zal vervroegd worden ingeleid. Ondertussen holt mw. haar gezondheid achteruit. Jij bent bang dat ze de geboorte niet zal meemaken. Wat doe je?

5 Casus 3 Een ernstige zieke jonge vrouw (zelf vpk) wordt verpleegd bij haar zus. Haar zus heeft drie jonge kinderen. Mw. spreekt niet over het naderende levenseinde en oriënteert zich op alternatieve therapieën. Haar zus huilt en is wanhopig. Als ze doodgaat weet ik niet eens wat ze wil. Hoe reageer jij?

6 Hoop sterft als laatste Een kwalitatief onderzoek over de betekenis van hoop voor mensen met kanker in de palliatieve fase van hun ziekte. Secundaire analyse van 76 interviews over leven met kanker met een korte levensverwachting (3-12 maanden)

8 Definitie Hoop 'A multidimensional dynamic life force characterized by a confident yet uncertain expectation of achieving a future good which, to the hoping person, is realistically possible and personally significant. DuFault and Martoochio (1985)

9 Resultaten: hopen op genezing Ik hoop dat ze mij kunnen helpen. Dat ze alles stabiel kunnen houden zodat ik nog jaren kan leven. In mijn diepste binnenste hoop ik soms nog dat ze op een dag zeggen van alles is weg. En dat ik genees, maar dat is onmogelijk, ik weet dat wel, maar toch hoop je daar nog op." (42 jarige vrouw, gemetastaseerd borstkanker, palliatieve chemotherapie)

10 Mijn hoop (stille hoop) Kwetsbare hoop Diepste verlangens Mensen weten al dat ze hetgeen waarop ze hopen niet gaan halen

11 Verschil hoop hulpverleners en patiënten Hulpverleners: hoop is gerelateerd aan feiten, aan kansen Patiënten: hoop is gerelateerd aan het belang van de uitkomst.

12 Valse hoop Hulpverleners: de situatie niet mooier schetsen, dan dat deze is Patiënten: hoop gebaseerd op onjuiste feiten

13 Hoop is geen ontkenning Mensen anticiperen op het naderende einde

14 Functie van hoop Het volhouden van de behandeling, werkt stress verminderend Omgaan met de lichamelijke aftakeling Het afglijden in een depressie te voorkomen Maakt genieten in het heden mogelijk

15 Bronnen van hoop Positieve berichten van artsen De behandeling Verbetering van symptomen Eerder de ziekte overleefd hebben Sociale vergelijking Vertrouwen in artsen

16 The work of hope Hopen geeft en kost energie Als er minder sterke bronnen zijn, creëren patiënten zelf hoop Als het nodig is tegen de feiten in Zelf gecreërde hoop kost meer energie

17 Patiënten strategieën Strategieën om hoop te vergroten Vechten Positief blijven Onzekerheid creëren Spelen met kansen Zich overgeven aan artsen

18 Conclusie Patiënten hebben de hoop nodig om hun leven te kunnen leven. De hoop van patiënten loopt meestal niet parallel met de medische verwachtingen.

19 Take home message Onrealistische hoop in goed geïnformeerd patiënten is bijna nooit een gebrek aan inzicht in hun situatie, ontkenning of niet begrepen informatie.

20 Verhaal patiënt

21 Onderzoek hulpverleners en hoop Welke situaties vinden hulpverleners lastig in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten?

22 Methode Drie focusgroep interviews: Multidisciplinair (n=9) Verpleegkundigen (n=6) Wijkverpleegkundigen (n=10) Data-analyse: constant vergelijkende methode

23 Resultaten 7 normatieve ideeën: De waarheid moet verteld worden De dood moet onder ogen worden gezien Vechtend ten onder gaan dient voorkomen te worden

24 Normatieve ideeën 2: Naasten moeten weer door met hun leven Samen tot een goed einde brengen Onrealistische doelen moeten worden omgebogen naar realistische doelen Sterke hoop vereist interventies

25 Waarheid vertellen Ik zou wel wat meer openheid, of eerlijkheid willen [over henzelf]. Ik wil ze geen valse hoop geven. (focus groep verpleegkundigen)

26 Waarheid vertellen Sterke hoop wordt geduid als valse hoop Valse hoop gaat over niet realiseerbare doelen Informatie geven om valse hoop tegen te gaan Eerlijke informatie belangrijk om patiënten voor te bereiden op het naderende einde

27 De dood onder ogen zien [ ] dat je bijna iemand wenst, van heb er nou rust in. Het heeft geen zin, en dan heb je er waarschijnlijk meer aan, dat je in plaats van de tijd steken in ontkenning, kun je beter de tijd steken in afscheid nemen (multidisciplinaire focus groep)

28 De dood onder ogen zien Goed sterven, aanvaard hebben dat je gaat overlijden Hoop op genezing evolueert naar hoop op goed sterven Veel aandacht voor naasten, zij moeten straks weer door Het lijden aan het doodgaan blijft onbesproken.

29 Conclusie focusgroepen Hoop, die niet overeenkomt met de medische feiten wordt gezien als problematisch Voornamelijk focus op het object van hoop Als het object onrealistisch is, willen hulpverleners interveniëren Voorkeur voor waarheid vertellen in plaats van uitgaan van de betekenis die hoop voor patiënten heeft

30 Literatuur Veel mensen met kanker hebben sterke hoop, zelfs hoop op genezing, ondanks besef van prognose Noord-Amerikaanse literatuur hoop als kracht Nederlandse literatuur hoop als probleem Het perspectief van hulpverleners op hoop beïnvloed de communicatie met palliatieve patiënten.

31 Implicaties Realiseer dat hoop vele perspectieven heeft Hulpverleners zouden kritisch naar hun eigen normatieve ideeën kunnen kijken De hoop van patiënten zou een onderwerp van gesprek kunnen zijn in plaats van een interventie.

32 Tips voor hulpverleners Iemands hoop niet ontnemen Ga mee met de hoop, zonder de feiten te verloochenen Leer de patiënt goed kennen, vraag wat hij/zij belangrijk vindt Handel niet vanuit jouw waarden Beweeg mee met de patiënt

33 Casus 1 Volgend jaar ga ik met mijn camper naar Amerika

34 Casus 2 Mw. T. vertelt dat ze over een aantal weken oma zal worden. De bevalling van haar kleinkind zal vervroegd worden ingeleid. Ondertussen holt mw. haar gezondheid achteruit. Jij bent bang dat ze de geboorte niet zal meemaken. Wat doe je?

35 Casus 3 Een ernstige zieke jonge vrouw (zelf vpk) wordt verpleegd bij haar zus. Haar zus heeft drie jonge kinderen. Mw. spreekt niet over het naderende levenseinde en oriënteert zich op alternatieve therapieën. Haar zus huilt en is wanhopig. Als ze doodgaat weet ik niet eens wat ze wil. Hoe reageer jij?

36 Tot slot Citaat: Het is alsof je langs een ravijn loopt op een weg, waarvan je niet weet wanneer de weg zal ophouden. Maar, je loopt wel in de zon.

37 Vragen?

Vergelijkbare documenten

Corine Nierop- van Baalen Verpleegkundig specialist oncologie 23 maart 2018 Amersfoort

Corine Nierop- van Baalen Verpleegkundig specialist oncologie 23 maart 2018 Amersfoort Inhoud Oefening Betekenis hoop palliatieve patiënten met kanker Moeilijkheden die hulpverleners hierbij ondervinden