De Radboud Biobank en patiëntenparticipatie
|
|
- Nora van der Linden
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 De Radboud Biobank en patiëntenparticipatie Symposium VSOP 17 juni 2011 Prof dr Gerhard Zielhuis, epidemioloog en biobankier
2 Agenda Wat is en wat beoogt de Radboud Biobank? Welke belangenpartijen worden onderscheiden? Welke rol krijgt de patient? Hoe gaan we dat vorm geven?
3 Biobanks everywhere
4 Wat is een Biobank? Systematische verzameling, opslag en uitgifte, van biologisch materiaal (tenminste DNA) met gerelateerde andere relevante informatie (medisch, genealogisch, leefstijl) over individuele personen, bedoeld als infrastructuur voor wetenschappelijk onderzoek waarvan de specifieke vraagstelling nog niet bekend is
5 Waarom biobanken? Vergroten van de onderzoekskansen (kwaliteit en efficiency) Verbeteren van de zorg voor toekomstige patiënten (innovaties in diagnostiek, prognostiek, behandeling; targeted medicine, preventie) Tevens: Aantrekkelijker voor subsidiegevers en sponsors Vergroten van wetenschappelijke impact Faciliteren van internationale samenwerking Aantrekkelijk voor talentvolle onderzoekers Concurrentievoordeel cq geen concurrentienadeel Mogelijkheden voor valorisatie.
6 Typen Biobanken Materiaal van clinical trials en andere wetenschappelijke studies Afgeronde projecten (archief) Nieuwe projecten (prospectief) Populatie biobanken: steekproef van gezonde personen Als onderdeel van cohortstudie met specifieke vragen (voorbeeld ERGO studie) Speciaal met het oog op biobank benaderd (voorbeeld Lifelines) Klinische biobanken: afgeleid van de patiëntenzorg Restmateriaal (voorbeeld PALGA) Speciaal met het oog op de biobank afgenomen (voorbeeld Radboud Biobank)
7 Radboud Biobank: visie Infrastructuur voor wetenschappelijk onderzoek (technology platform) Vanzelfsprekend vanuit academische taakstelling In principe voor alle afdelingen van het UMC Centrale voorziening van hoge kwaliteit; geborgd voor lange tijd
8 Radboud Biobank: contouren Per afdeling/keten maatwerk met oog op toekomstig onderzoek (biomateriaal en klinische gegevens) Inclusie en afname op de afdeling Verwerking, opslag en uitgifte in centrale faciliteit Kwaliteit op alle gebieden; PSI zet de standaard. Laboratorium ICT Ethisch-juridisch (reglementen) Logistiek Procedures voor afgifte Maximaal afgestemd op internationale samenwerking Beschikbaar voor goede wetensch. vraagstellingen
9 Parelsnoer initiatief (NFU) Ontwikkeling van instrumentarium (MDS, PIM, kaderreglement, informed consent, biobank SOPs, beheersystemen, pseudonimisatie, kwaliteitsbewaking, informatievoorziening, etc) Opbouwen van modelbiobanken voor 8 specifieke ziektebeelden, elk met een trekker uit een ander UMC CVA (UMCU) Diabetes (VU en MUMC) Erfelijke darmkanker (RUNMC) Inflammatoire darmziekten (AMC) Leukemie, myeloom en lymfoom (EMC) Neurodegeneratieve hersenziekten (VU en MUMC) Nierfalen (UMCG) Reuma (LUMC)
10 Samenwerking (inter)nationaal BBMRI-EU en BBMRI-NL Parelsnoer initiatief EORTC ISBER P3G Etc Harmonisatie en standaardisatie op alle terreinen Catalogusfunctie Innovaties in biobank instrumentarium
11 Aard van de verzameling Standaard: plasma, serum, DNA Optioneel: cellen, liquor, urine, weefsel, faeces, navelstrengbloed, speeksel Klinische gegevens (koppeling met EPD) Aanvullende vragenlijsten Identificatie (BSN); informed consent; pseudonimisatie
12 Belangenpartijen bij de Radboud Biobank Patiënten Donor van het materiaal Willen bijdragen aan kennisontwikkeling t.b.v. preventie, diagnostiek en behandeling van (toekomstige) patienten Geven breed informed consent
13 Belangenpartijen bij de Radboud Biobank Patiënten Onderzoekers Biobank als infrastructurele voorziening Gericht op kennisontwikkeling ten behoeve van patientenzorg Biobank als instrument om competitie aan te gaan
14 Belangenpartijen bij de Radboud Biobank Patiënten Onderzoekers Clinici en andere zorgprofessionals Efficiente werving van donoren en afname materiaal Toepassen van klinische innovaties in de zorg
15 Belangenpartijen bij de Radboud Biobank Patiënten Onderzoekers Clinici en andere zorgprofessionals Bedrijven Toegang tot patientenmateriaal t.b.v. research en development (diagnostica, therapeutica) Kennisontwikkeling t.b.v. Zorginnovaties Commerciele belangen Sponsorbelangen
16 Belangenpartijen bij de Radboud Biobank Patiënten Onderzoekers Clinici en andere zorgprofessionals Bedrijven Raad van bestuur van het UMC Biobank ivm academische taak UMC als innovator in de zorg Competitie met andere UMCs Eindverantwoordelijke en financier
17 Belangenpartijen bij de Radboud Biobank Patiënten Onderzoekers Clinici en andere zorgprofessionals Bedrijven Raad van bestuur van het UMC Rijksoverheid Profileren van NL op terrein van biobanken Internationale competitie Economische belangen
18 Belangenpartijen bij de Radboud Biobank Patiënten Onderzoekers Clinici en andere zorgprofessionals Bedrijven Raad van bestuur van het UMC Nationale Overheid Verzekeraars Gebruikers van nieuwe kennis?
19 Conclusie belangenpartijen Alle partijen zeggen dat het gaat om verbeteren van de zorg voor (toekomstige) patienten Alle partijen hebben ook andere doelen Daarop is één uitzondering: de patienten zelf Daarom patient centraal in Radboud Biobank!
20 Patiënt centraal in Radboud Biobank 1. Voorzitter van Beleidsraad Radboud Biobank uit kring van patientenvertegenwoordigers (aanwijzing CRAZ) 2. Ziekte specifieke patientenverenigingen betrokken bij onderzoek van de afdeling 3. Internet community van donors aan de Radboud Biobank 4. Patientenvertegenwoordiging in de Wetenschappelijke Advies Raad Biobank en METC
21 Ad 1. Beleidsraad Radboud Biobank Ten behoeve van strategisch beleid Radboud Biobank Samenstelling (onder voorbehoud) Voorzitter: dr Cees Smit (op voorstel CRAZ) Ambtelijk secretaris (= beleidsmedew. Radboud Biobank) Lid namens RvB (hoofd concernstaf) Een directeur onderzoek namens onderzoeksraad Een clinicus namens Stafconvent Een researchverpleegkundige namens VAR Lid namens UMC raad Hoofd afdeling Laboratoriumgeneeskunde Hoofd afdeling Antropogenetica Hoofd afdeling Pathologie Directeur Radboud Biobank (geen lid, adviseur)
22 Organogram Radboud Biobank Raad van Bestuur CRAZ VAR Stafconvent Onderzoeksraad UMC Raad Beleidsraad Radboud Biobank Afdelingen onderzoeksgroepen afd Lab gnk Radboud Biobank Direktie, MT Bureau
23 Ad 2. Patientenverenigingen en de onderzoeksprogrammering Klinische afdelingen hebben regelmatig overleg met ziektespecifieke patientenvereniging Onderzoek is daarbij één van de bespreekpunten Patienten geven aan welk onderzoek ze belangrijk vinden Voorbeeld: Reumabond betrokken bij uitkomstmetingen in trials Voorbeeld: Nierstichting heeft geld vrijgemaakt voor onderzoek naar jeuk na transplantatie op initiatief van de patienten Radboud Biobank vraagt bij opstellen van reglement voor ziektespecifieke biobank naar de rol van betreffende patientenvereniging bij de research agenda
24 Ad 3. Donor community/ donor platform Elke donor toegang tot besloten platform van de Radboud Biobank Voor communicatie tussen donoren onderling en met medewerkers van de Radboud Biobank Informatie over nieuwe onderzoeksinitiatieven en resultaten van afgesloten onderzoek Ideeënbus over de praktijk van de biobank Suggesties voor toekomstig onderzoek Toegang tot persoonlijke uitslagen (?) Etc.
25 Ad 4. Wetenschappelijke Advies Raad Biobank Onafhankelijk orgaan Toetst elke aanvraag voor gebruik materiaal uit de Radboud Biobank Samenstelling vergelijkbaar met METC, dus inclusief een lekenvertegenwoordiger Materiaal is van afdeling, in beheer bij Radboud Biobank Reglement voor uitgifte is bepalend WARB adviseert over elke aanvraag; afdelingshoofd wordt gehoord; directeur beslist Uitgifte alleen aan onderzoekers van RUNMC Samenwerken met derden (profit en nonprofit) wordt aangemoedigd
26 Parameters voor succes van de Radboud Biobank Draagvlak binnen UMC Passende financiering Veel participerende afdelingen binnen RUNMC Veel donoren die deelnemen Hoogwaardig materiaal met bijbehorende gegevens in grote aantallen Intensieve samenwerking met andere biobanken Biobank leidt tot hoogwaardig onderzoek Onderzoek leidt tot innovaties Patiënten worden er merkbaar beter van
27 Enkele voorbeelden van succesvolle biobanken in RUNMC Brain Imaging Genetics (dr Barbara Franke) Reuma Biobank (prof Piet van Riel) Nijmegen Biomedische Studie (prof Bart Kiemeney) Hemochromatose familie studie (prof Dorien Swinkels) Parel Erfelijke Darmkanker (prof Nicolien Hoogerbrugge, prof Han van Krieken, dr Marjolijn Ligtenberg) Zie boekje: Radboud Biobank 2012
28 Conclusie It s time to engage people as partners in the scientific process, and truly turn promising leads into better results for them. Deborah E Collyar: Biospecimens and people: a fundamental connection. J Natl Cancer Inst Monogr 2011;42:41-42
Biobanken zijn overal
Vol mensenkennis Annual Special Issue van Time, 2009 Biobanken zijn overal Biobanken zijn overal Nationaal en internationaal is er een groeiende behoefte aan grootschalige dataen biobanken ten behoeve
Nadere informatieINTEGRATIE ZORG & ONDERZOEK
INTEGRATIE ZORG & ONDERZOEK Congres Architectuur in de Zorg 23 juni 2011 Maurits Ros: Managing director Parelsnoer initiatief Programma directeur EPD AMC Michael van der Zel: Healthcare information systems
Nadere informatieOnderzoeksdata in het UMCU. Michiel Vuurboom Aafke Jongsma Robert Veen
Onderzoeksdata in het UMCU Michiel Vuurboom Aafke Jongsma Robert Veen Inhoud Agenda Inleiding/context Medical Intelligence Research IT programma UMCU Parelsnoer Architectuur Reuma parel Discussie en vragen
Nadere informatieProcedure OncoLifeS Hematologie
Doelstelling OncoLifeS Het onderzoek heeft als doel inzicht te verkrijgen in patiëntkenmerken, het onderliggend maligne ziekteproces (zowel moleculairbiologisch als klinisch), de behandeling en in aansluiting
Nadere informatieSamenwerking Medical Intelligence. UMC Utrecht Hyleco Nauta, Directeur Directie Informatie & Technologie
Samenwerking Medical Intelligence UMC Utrecht Hyleco Nauta, Directeur Directie Informatie & Technologie Vertrekpunt samenwerking Medical Intelligence Veel ziekenhuizen implementeren EPD s Samenwerking
Nadere informatieAlgemene procedure toetreding Parel tot het Parelsnoer Instituut
Algemene procedure toetreding Parel tot het Parelsnoer Instituut Versiebeheer Datum Versie Auteur(s) Aangebrachte wijzigingen 09-10-2014 0.1 Nicole van Scherrenburg Lay-out gewijzigd en documenten Join
Nadere informatieLandelijke registratie, de Parel en natuurlijk beloop studie
ALADIN Landelijke registratie, de Parel en natuurlijk beloop studie Erik Niks neuroloog - kinderneuroloog Yvonne Meijer-Krom wetenschappelijk coördinator DCN Jan Verschuuren - neuroloog Relatie Duchenne
Nadere informatieBijlage I bij het Kaderreglement van het Parelsnoer Initiatief. Handleiding Parelspecifiek reglement
Bijlage I bij het Kaderreglement van het Parelsnoer Initiatief Handleiding Parelspecifiek reglement Op grond van artikel 4 lid 17 van het Kaderreglement Parelsnoer Initiatief dient per Parel een reglement
Nadere informatieRISK BASED MONITORING IIS FROM AN ACADEMIC PERSPECTIVE; SURGICAL SPECIALTIES
RISK BASED MONITORING IIS FROM AN ACADEMIC PERSPECTIVE; SURGICAL SPECIALTIES 8 Oktober 2014, DCTF Onderzoeksbureau Divisie Heelkundige Specialismen UMC Utrecht Marianne van Es-Gulinck, arts, F.F.P.M. RISK
Nadere informatieBiodatabank: speerpunt voor translationeel onderzoek
Ccarré jaargang 15 nr 53 oktober 2010 Biodatabank: speerpunt voor translationeel onderzoek 29 Door José Koevoets, Programmacoördinator Parelsnoer VUmc & Projectcoördinator Biobank Lichaamsmaterialen VUmc
Nadere informatieOnderzoek in dienst van de zorg
Surf Academy 12 September 2012 Onderzoek in dienst van de zorg Erik Flikkenschild landelijk ICT coördinator en regievoering flikkenschild@parelsnoer.org http://www.parelsnoer.org/ Improving health by sharing
Nadere informatieHet gebruik van het EPD voor onderzoek. Congres Clinical Datawarehouse Marc Rietveld, 11 december 2013
Het gebruik van het EPD voor onderzoek Congres Clinical Datawarehouse Marc Rietveld, 11 december 2013 Even voorstellen Marc Rietveld Zelfstandig adviseur Parelsnoer UMC Utrecht Project Mondriaan Programma
Nadere informatieInformatiebrochure voor deelnemers
De Transplantatiebiobank Informatiebrochure voor deelnemers U bent bij het Universitair Groningen Transplantatie Centrum (GTC) omdat u een transplantatie dient te ondergaan of in het verleden heeft ondergaan.
Nadere informatieToetsingskader nwmo. Peggy Manders 4 november 2016 Symposium V&VN Research Professionals
Toetsingskader nwmo Peggy Manders 4 november 2016 Symposium V&VN Research Professionals Biobank: definitie en rationale Wat is een biobank? + + Waarom een biobank starten? Verbeteren gezondheidszorg voor
Nadere informatieOnderzoeksgroepen. Categorie-indeling gekoppeld aan IT behoefte. Versie 1.1. Datum: Auteur: Hans van den Berg
Onderzoeksgroepen Categorie-indeling gekoppeld aan IT behoefte Versie 1.1 Datum: 30-7-2018 Auteur: Hans van den Berg Gebruik van onderzoekgroepen Biedt inzicht voor welke onderzoekers een toepassing /
Nadere informatieConvenant Eenvormige Toetsing Gezondheidsonderzoek vanuit het Parelsnoer Instituut
Convenant Eenvormige Toetsing Gezondheidsonderzoek De ondergetekenden: 1. Academisch Medisch Centrum Amsterdam... gevestigd aan... te..., vertegenwoordigd door... (hierna te noemen...) en 2...., gevestigd
Nadere informatieRadboud Biobank Urologie
Radboud Biobank Urologie De afdeling Urologie van het Radboudumc vraagt u vriendelijk mee te doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. U kunt dat doen door bloed (en ander lichaamsmateriaal) af te
Nadere informatieCOREON-sessie WEON 2017
COREON-sessie WEON 2017 1T eenvormig toetsing: Toetsing van wetenschappelijk onderzoek buiten de scope van de WMO Han Boter Michiel Verlinden Peggy Manders Programma Opening Huidige stand van zaken Nederland
Nadere informatieClinical Trials in Nederland: op weg naar topkwaliteit DCTF Congres 3 oktober 2012 Lunteren. M.P.W. Lamberti, BA Algemeen Directeur
Clinical Trials in Nederland: op weg naar topkwaliteit DCTF Congres 3 oktober 2012 Lunteren M.P.W. Lamberti, BA Algemeen Directeur Maastricht UMC-Holding MUMC-Holding CTCM BPCM MI Groningen Utrecht Nijmegen
Nadere informatieAfspraken biomaterialen en SOPs Radboud Biobank
Afspraken biomaterialen en SOPs Radboud Biobank Versie 1.4 september 2013 Inhoud Inhoud... 2 1. Te verzamelen materiaal... 3 1.1 Implementatie van biobankafspraken... 3 1.2 Wijzigingsbeleid biobankafspraken...
Nadere informatieBiobank voor Interstitiële Longziekten. Marjolijn Struik Biobank Coördinator
Biobank voor Interstitiële Longziekten Marjolijn Struik Biobank Coördinator Interstitiële Longziekten Zeldzame longziekten >100 diagnoses Sarcoïdose Longfibrose ±20.000 patiënten in Nederland Oorzaak vaak
Nadere informatieGegeven voor de wetenschap Regulering van onderzoek met gegevens, lichaamsmateriaal en biobanken Preadvies VGR mr dr M.C. Ploem Referaat Jasper
Gegeven voor de wetenschap Regulering van onderzoek met gegevens, lichaamsmateriaal en biobanken Preadvies VGR mr dr M.C. Ploem Referaat Jasper Bovenberg Overzicht Huidige regels voor wetenschappelijk
Nadere informatieBijlage 2 bij het Convenant PSI Samenstelling en werkwijze toetsingscommissie
Bijlage 2 bij het Convenant PSI Samenstelling en werkwijze toetsingscommissie 1. Samenstelling toetsingscommissie De kerncommissie betstaat uit leden met ten minste de volgende specialismes 1 : Arts of
Nadere informatieTransplantLines. De Transplantatiebiobank. Informatiebrochure voor potentiële nierdonoren
De Transplantatiebiobank Informatiebrochure voor potentiële nierdonoren U bent bij het Universitair Groningen Transplantatie Centrum (GTC) omdat u een nier zult doneren. U bent gevraagd deel te nemen aan
Nadere informatieToetsingskader nwmo. Denkmodel. Niet-interventioneel onderzoek. Toetsen?! Welk probleem lossen we precies op?
Niet-interventioneel onderzoek ( niet WMO ) Toetsen?! Kit Roes Voorzitter stuurgroep Implementatie Toetsingkader nwmo Directeur Kwaliteit en Patiëntveiligheid UMC Utrecht NFU Platform Klinisch Onderzoek
Nadere informatieKeuzeproces voor het inrichten van een gerobotiseerd opslagsysteem. Gerard van Duijnhoven UMC St Radboud, Nijmegen Afdeling Genetica
Keuzeproces voor het inrichten van een gerobotiseerd opslagsysteem Gerard van Duijnhoven UMC St Radboud, Nijmegen Afdeling Genetica Inhoud Genetica Radboud Biobank Manuele sample opslag Geautomatiseerd
Nadere informatieOprichting en beheer van biobanken binnen het AMC
Oprichting en beheer van biobanken binnen het AMC 1 Oprichting en beheer van biobanken en daarbij betrokken actoren 1.1 De biobank Binnen het AMC worden op vrijwel alle afdelingen collecties van lichaamsmaterialen
Nadere informatieHealth-RI Stakeholders Meeting
Health-RI Stakeholders Meeting Op weg naar één nationale infrastructuur voor Personalized Medicine& Health Research 10 mei 2016 Beatrixgebouw, Jaarbeurs Utrecht 1 First national meeting on Personalized
Nadere informatieVan Samenwerking tot Valorisatie in Translationeel Diabetes Onderzoek
Centrum voor Medische Innovatie Van Samenwerking tot Valorisatie in Translationeel Diabetes Onderzoek Bart Keymeulen M.D. Ph.D. Hoofd Klinische Studies van Center for Beta Cell Therapy in Diabetes Senior
Nadere informatieCentrale Biobank UMC Utrecht. Fokke Terpstra
Centrale Biobank UMC Utrecht Fokke Terpstra Inleiding Parelsnoer Instituut Filosofie van biomaterialen Stappen in het proces Wat was het probleem? Afname materiaal t/m opslag Conclusies Parelsnoer Instituut
Nadere informatieStand van zaken. Ondertussen ruim 27.000 familieleden met FH gevonden. Database met 65.000 individueen uit 5.000 stambomen
Van naar Start van de StOEH Ontwikkeld door de afdeling geneeskunde van het AMC 1994 Initiatiefnemers: Prof. dr. J.J.P Kastelein Dr. Ir. J.C. Defesche 1994-2001 700 1000 FH patienten / jaar April 2003
Nadere informatieWetenschappelijke en Ethische toetsing in de Radboud Biobank
Wetenschappelijke en Ethische toetsing in de Radboud Biobank Achtergrond Er is een eerste concept reglement voor de Radboud Biobank en een separaat addendum voor de wetenschappelijke en ethische toetsing
Nadere informatieApparatuurontwikkeling voor, in en met de. kliniek
Apparatuurontwikkeling voor, in en met de ZIE 2013 7 maart 2013 Delft Alex Vernooij Jan Jaap Baalbergen Leids Universitair Medisch Centrum kliniek Ontwikkeling apparatuur voor het LUMC Apparatuur voor
Nadere informatieInformatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie
Informatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie Inleiding Bij u is (mogelijk) recent of in het verleden de diagnose kanker gesteld en u wordt in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) begeleid
Nadere informatieAnneClaire GNM Zaman, MSc. Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, AMC - 3 oktober 2017 Amsterdam Public Health research institute
AnneClaire GNM Zaman, MSc Dr. Kristien MAJ Tytgat Dr. Angela GEM de Boer Prof. dr. Jean HG Klinkenbijl Prof. dr. Monique HW Frings-Dresen voor Arbeid en Gezondheid, AMC - 3 oktober 2017 Amsterdam Public
Nadere informatieProjectplan overzicht (deel 1)(ja, mits)
Projectplan overzicht (deel 1)(ja, mits) Algemeen Naam umc Projectleider + email Programmalijn Werkplaats Draagt bij aan de volgende deliverables -zie programma- LUMC Tobias Bonten; t.n.bonten@lumc.nl
Nadere informatieSEMINAR 4 NOVEMBER 2014
SEMINAR 4 NOVEMBER 2014 Professioneel opzetten en uitvoeren van klinisch onderzoek www.deresearchmanager.nl Striksteeg 7 7411 KR Deventer 0570 594 789 info@deresearchmanager.nl Innovatief klinisch onderzoek,
Nadere informatieEen gedeelde data infrastructuur voor biomedisch onderzoek
Data4lifesciences Een gedeelde data infrastructuur voor biomedisch onderzoek Verantwoord omgaan met wetenschappelijke data vergt veel van onderzoekers. De hoeveelheid data is enorm toegenomen en er worden
Nadere informatieMulti-disciplinair onderzoek onder families met een hoog risico op borst- en ovariumkanker getest voor een BRCA1 of BRCA2 mutatie
Multi-disciplinair onderzoek onder families met een hoog risico op borst- en ovariumkanker getest voor een BRCA1 of BRCA2 mutatie Judith de Lange, Rosemarie Wijnands, Floor van Leeuwen, Maartje Hooning,
Nadere informatieInformatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum
Informatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van 12-16 jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum Beste, Samen met je ouder(s)/verzorger(s) heb je een gesprek gehad met je behandelend arts
Nadere informatieResearch data management in een academisch ziekenhuis
Research data management in een academisch ziekenhuis 9 november 2016 Rudy Scholte, Hoofd data management Clinical Research Unit Academisch Medisch Centrum r.a.scholte@amc.nl Research data management Onderzoek
Nadere informatieis Nederland klaar met opsporing FH? Dr. Janneke Wittekoek Cardioloog en Medisch directeur Stichting LEEFH
is Nederland klaar met opsporing FH? Dr. Janneke Wittekoek Cardioloog en Medisch directeur Stichting LEEFH FH zorg gaat over Preventie Background De StOEH stelde zich als doel om zoveel mogelijk personen
Nadere informatieW08: DNA aflezen gebruiken en delen: hoe ver ga jij? Roel Hermsen Hubrecht Instituut Kirsten Renkema UMC Utrecht
W08: DNA aflezen gebruiken en delen: hoe ver ga jij? Roel Hermsen Hubrecht Instituut Kirsten Renkema UMC Utrecht Ik ben hier als: Workshop = doen! 1. Biologie docent 2. TOA 3. Bovenbouw docent middelbare
Nadere informatieSEMINAR 4 NOVEMBER 2014
SEMINAR 4 NOVEMBER 2014 Professioneel opzetten en uitvoeren van klinisch onderzoek www.deresearchmanager.nl Striksteeg 7 7411 KR Deventer 0570 594 789 info@deresearchmanager.nl Ontwikkeling Afdeling Innovatie
Nadere informatieIntroductie: CMI NEN als nieuwe Publiek - Private Samenwerking (PPS) in de context van het IMDI.nl
Het CMI NEN wordt opgericht door drie initiatiefnemers: UT, Siemens en UMCG/RUG Introductie: CMI NEN als nieuwe Publiek - Private Samenwerking (PPS) in de context van het IMDI.nl Matchmaking Event Prof.
Nadere informatiede Code Goed Gebruik
de Code Goed Gebruik De ELSI aspecten voor gebruik lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek Niet ELSI: ethical, legal, social issues Gebruik voor de patiënt Diagnostiek, GLP etc. Therapeutisch,
Nadere informatie2009 over de Universit Feiten en cijfers air Medische Centra
In één oogopslag Feiten en cijfers over de Universitair Medische Centra 2009 Bronvermelding: voor deze uitgave zijn de meest recente gegevens gebruikt van Prismant, Price Waterhouse Coopers, VSNU en NFU.
Nadere informatieHet Parelsnoer Initiatief: Parel Reumatoïde artritis / artrose Biobank Reumatoïde artritis / artrose. Patiënten Informatiebrief
Het Parelsnoer Initiatief: Parel Reumatoïde artritis / artrose Biobank Reumatoïde artritis / artrose Patiënten Informatiebrief 1 INLEIDING...2 2 HET PARELSNOER-INITIATIEF...2 3 VRIJWILLIGE DEELNAME...3
Nadere informatieWetenschappelijke Commissie
Taken en Werkwijze DPCG Wetenschappelijke Commissie Versie 09.04.2018 Inhoud 1. Begripsbepalingen 2. Taken Wetenschappelijke Commissie 3. Samenstelling Wetenschappelijke Commissie 4. Vergaderingen van
Nadere informatieDTL focus meeting Ongoing initiatives to establish automated links between clinical care and clinical research
DTL focus meeting Ongoing initiatives to establish automated links between clinical care and clinical research UMC Utrecht Robert Veen, projectleider Research Data Platform Programma Research ICT EPD s
Nadere informatie(Industrie geïnitieerd) Onderzoek in de STZ Omgeving' Joep Dille (j.dille@isala.nl) Manager wetenschapsbureau Isala klinieken, Zwolle
(Industrie geïnitieerd) Onderzoek in de STZ Omgeving' Joep Dille (j.dille@isala.nl) Manager wetenschapsbureau Isala klinieken, Zwolle Take home message Ga op zoek naar wat mensen drijft en sluit daarbij
Nadere informatieThemadag specifieke diagnoses: Dense Deposit Disease
Themadag specifieke diagnoses: Dense Deposit Disease Cees van Kooten & Darius Soonawala Afd Nierziekten LUMC 30 sept 2017 Het programma voor vanochtend Uitleg over achtergrond ziekte De naamgeving Functioneren
Nadere informatieCenter for Medical Imaging North-East Netherlands
Center for Medical Imaging North-East Netherlands CMI NEN - University of Twente Branch Prof. Dr G.P. Vooijs CMI Supervisory Board MIRA: Institute for Biomedical Technology and Technical Medicine University
Nadere informatieINFORMATIE BIOBANK ACT-2 VOOR PATIËNTEN MET EEN VERDENKING OP EEN TROMBOSEBEEN
INFORMATIE BIOBANK ACT-2 VOOR PATIËNTEN MET EEN VERDENKING OP EEN TROMBOSEBEEN Geachte meneer/mevrouw, We vragen u deel te nemen aan een biobank voor (erfelijke) biomarkers en risicofactoren voor trombose:
Nadere informatieOntwikkeling van genezende medicijnen tegen ouderdomsgerelateerde ziekten. Ad W. van Gorp, oprichter en CEO
Ontwikkeling van genezende medicijnen tegen ouderdomsgerelateerde ziekten Ad W. van Gorp, oprichter en CEO Agenda 1. Historie 2. Strategie 3. Projecten 10/28/2013 2 Historie Spin off bedrijf van het Hubrecht
Nadere informatieRegistratie aan de bron: secundair gebruik. dr. Jetty Hoeksema NFU/LUMC
Registratie aan de bron: secundair gebruik dr. Jetty Hoeksema NFU/LUMC Scope Registratie aan de Bron in totale speelveld: kleine stappen Zorgverlening Primair zorgproces Patient- Participatie (PGD ed)
Nadere informatieUitnodiging. 6e Up-to-date. 25 jaar Lynch Syndroom. Oncologische themadag 7 december 2017, 9.15 uur Radboudumc, Nijmegen
Uitnodiging 6e Up-to-date 25 jaar Lynch Syndroom Oncologische themadag 7 december 2017, 9.15 uur Radboudumc, Nijmegen Toelichting 6e Up-to-date in erfelijke kanker: 25 jaar Lynch Syndroom Wat is er in
Nadere informatieVersiebeheer Versie Omschrijving 0.1 Eerste complete versie, distributie naar UMC projectleiders. Tevens verstuurd naar Ministerie OC&W voor
Versiebeheer Versie Omschrijving 0.1 Eerste complete versie, distributie naar UMC projectleiders. Tevens verstuurd naar Ministerie OC&W voor afstemming m.b.t. subsidiebrief. 0.2 Opmaak veranderd; aantal
Nadere informatieBiobanking UMC UTRECHT-KADERREGLEMENT
Biobanking UMC UTRECHT-KADERREGLEMENT Versie 19 juni 2013 Preambule Dit reglement beschrijft met inachtneming van toepasselijke nationale en internationale wet- en regelgeving de wijze waarop de Raad van
Nadere informatieHet LEEFH Centrum. Wat kan U als patiënt verwachten. Lisette Vugts Snels Verpleegkundig Specialist, LEEFH consulente
Het LEEFH Centrum Wat kan U als patiënt verwachten Lisette Vugts Snels Verpleegkundig Specialist, LEEFH consulente Start StOEH Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie Ontwikkeld in het AMC in
Nadere informatieProjectplan overzicht (deel 1)
Projectplan overzicht (deel 1) Algemeen Naam umc Projectleider + email Titel activiteit Programmathema Werkplaats Draagt bij aan de volgende deliverables -zie programma- Erasmus MC J.A. Hazelzet (voorlopig)
Nadere informatie------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Concept Procedure Lokale Haalbaarheid klinisch geneesmiddelenonderzoek
Nadere informatieKWF Kankerbestrijding voor werkgemeenschap Psychosociale Oncologie. Merel Hoozemans, 14 april 2015
KWF Kankerbestrijding voor werkgemeenschap Psychosociale Oncologie Merel Hoozemans, 14 april 2015 Wie zijn we KWF Kankerbestrijding Opgericht in 1949 Initiatief van Koningin Wilhelmina Prinses Beatrix
Nadere informatieStuderen in Nijmegen Biomedische wetenschappen
Studeren in Nijmegen Biomedische wetenschappen Is biomedische wetenschappen studeren in Nijmegen misschien iets voor jou? Ik wil relevant zijn: bijdragen aan de gezondheid van mensen Gezondheidszorg heeft
Nadere informatiePatiëntinformatie Male Breast Cancer
Patiëntinformatie Male Breast Cancer Een studie van de Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG); BOOG 2013-02 Prospectieve registratiestudie voor mannen met borstkanker in Nederland Geachte heer, Wij vragen
Nadere informatieLUSTRUMPROGRAMMA OPLEIDING MONDZORGKUNDE UTRECHT:
Op weg naar een Kamer Mondzorg Josef Bruers LUSTRUMPROGRAMMA OPLEIDING MONDZORGKUNDE UTRECHT: Quality for the future 4 oktober 2013 Kamer Mondzorg Werktitel voor een initiatief om in Nederland te komen
Nadere informatieVroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade
Factsheet Nieren en nierschade deel 5 Vroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade In Nederland hebben 1,7 miljoen mensen chronische nierschade. Dit is in veel gevallen het gevolg van
Nadere informatieInformatieblad voor deelnemers gedurende opvolging. De CENTER-TBI studie
Informatieblad voor deelnemers gedurende opvolging De CENTER-TBI studie Tijdens de acute fase na uw ongeval, heeft u deelgenomen aan een multicenter onderzoek, gefinancierd door de Europese unie (The Collaborative
Nadere informatieVersnelling verzending pathologisch materiaal bij een verwijzing
Versnelling verzending pathologisch materiaal bij een verwijzing 1. Huidige situatie Beschrijving pathologische revisie Procesbeschrijving Digitale uitwisseling 2. Knelpunten pathologische verwijzing Procesverbetering
Nadere informatieInternet of Things in de revalidatiezorg
Internet of Things in de revalidatiezorg Anja van der Heide 23 juni 2016 Inhoud Intro UMCG Centrum voor Revalidatie ehealth en IoT in de revalidatiezorg Voorbeelden van innovaties Impact IoT op mens en
Nadere informatieDe onderzoeksdatainfrastructuur
! Data Archiving and Networked Services De onderzoeksdatainfrastructuur in Nederland Jan-Willem Boiten (CTMM-TraIT) en Marjan Grootveld (DANS) Landelijke datamanagementdag 10-09-2014 DANS is een instituut
Nadere informatieActielijst voor implementatie Code Goed Gebruik (2011) voor PA labs:
Implementatie Code Goed Gebruik voor Pathologie laboratoria Het doel van deze informatie is hulp voor pathologie laboratoria om: 1 goed beheer te waarborgen van de weefselarchieven 2 adequate informatie
Nadere informatieReglement Erasmus MC Weefselbank
May 9-5-2012 Reglement Erasmus MC Weefselbank Reglement Erasmus MC Weefselbank Project code Reglement Erasmus MC Weefselbank Version Versie 1.1 Date May 9-5-2012 Versie 0.1 13-03-2012 Peter Riegman - Hoofd
Nadere informatieIk onderschrijf het advies van de Commissie Bevolkingsonderzoek.
Gezondheidsraad Health Council of the Netherlands Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Onderwerp : Briefadvies Amendement DENSE-studie Uw kenmerk : 701406-129805-PG Ons kenmerk : I-1611/JB/pm/894-O1
Nadere informatieInformed consent in het UMCG bij wetenschappelijk onderzoek
Informed consent in het UMCG bij wetenschappelijk onderzoek Student: Lisanne van der Molen Begeleider: Drs. Lidia van Huizen, Senior Adviseur Kwaliteit UMCG Datum: juni 2013 Inhoudsopgave Inleiding..3
Nadere informatieBROK staat voor Basiscursus Regelgeving en Organisatie voor Klinisch onderzoekers.
VEELGESTELDE VRAGEN OVER DE BROK CURSUS Wat is de BROK cursus? BROK staat voor Basiscursus Regelgeving en Organisatie voor Klinisch onderzoekers. Aan de uitvoering van mensgebonden onderzoek worden door
Nadere informatiePROFILES infrastructuur voor (online) data verzameling. Lonneke van de Poll-Franse
PROFILES infrastructuur voor (online) data verzameling Lonneke van de Poll-Franse Eindhoven Cancer Registry (ECR) Onderdeel van de Nederlandse Kankerregistratie* Gebied van 2,4 miljoen inwoners 10 ziekenhuizen
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD)
PATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD) Geachte mevrouw / mijnheer, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over
Nadere informatieREGLEMENT B CEL MALIGNITEITEN
REGLEMENT B CEL MALIGNITEITEN Inleiding:Dit reglement is van toepassing op iedere handeling met lichaamsmateriaal en/of medische gegevens die in deze biobank worden bewaard, en de reglementsbepalingen
Nadere informatieVerzekeringsgeneeskunde en Wetenschap
Verzekeringsgeneeskunde en Wetenschap hoop voor de toekomst! Em. Prof. Dr. Haije Wind, verzekeringsarts Amsterdam, 14 maart 2019 Amsterdam UMC locatie AMC, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid,
Nadere informatieActuele ontwikkelingen ten aanzien van toetsen van medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen
Actuele ontwikkelingen ten aanzien van toetsen van medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen NVMETC scholingsdagen 2017 Monique Al Sr wetenschappelijk stafmedewerker CCMO Ontwikkelingen wetgeving 1.
Nadere informatiePersvoorstelling Medische Technologie Vlaanderen. 29 juni 2015
Persvoorstelling Medische Technologie Vlaanderen 29 juni 2015 Wat ging vooraf Europese richtlijn medisch hulpmiddel Een medisch hulpmiddel is elk instrument, toestel of apparaat, elke software of stof
Nadere informatieInformatiebrief. Geachte heer/mevrouw,
Informatiebrief Geachte heer/mevrouw, Via deze brief wordt u geïnformeerd over de Biobank Biomarkers Cardiogenetica van de afdeling Klinische Genetica van het AMC en gevraagd om deel te nemen aan deze
Nadere informatieInformatiebrief voor deelname moeder en kind aan de NOGBS studie
Informatiebrief voor deelname moeder en kind aan de NOGBS studie Preventie van bacteriële infecties bij pasgeboren baby s Prospectief multicenter observationeel cohort onderzoek naar perinatale bacteriële
Nadere informatieNaar toestemming voor nader gebruik van restmateriaal in het AMC
Naar toestemming voor nader gebruik van restmateriaal in het AMC Mr.dr. Corrette Ploem Dr. Jörg Hamann Opzet Waar gaat het bij nader gebruik om? Waarom een toestemmingssysteem? Nadere vormgeving? Discussiepunten
Nadere informatieStandard Operating Procedure
Standard Operating Procedure STZ SOP: VC9 Proefpersonen- en aansprakelijkheidsverzekering (centraal) Distributielijst : STZ Datum : 10-03-2014 Revisiedatum : 10-03-2015 Veranderingen ten opzichte van eerdere
Nadere informatieInformatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum
Informatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van 12-16 jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum Beste, Je komt in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie omdat er verdenking is
Nadere informatieInformatiebrief voor deelname moeder en kind aan de NOGBS studie
Informatiebrief voor deelname moeder en kind aan de NOGBS studie Preventie van bacteriële infecties bij pasgeboren baby s Prospectief multicenter observationeel cohort onderzoek naar perinatale bacteriële
Nadere informatieDIABETOgen Test. Diabetes mellitus Typ II. Risico s in kaart. Diabetes Mellitus
DIABETOgen Test Diabetes mellitus Typ II Prof Dr. B. Weber Laboratoires Réunis Risico s in kaart De DIABETOgen test biedt u de mogelijkheid uw persoonlijk risico en predispositie op diabetes mellitus type
Nadere informatieWerkgroep Moleculaire Diagnostiek in de Pathologie (NVVP) Werkgroep Moleculaire Diagnostiek in de Pathologie (NVVP)
1 15 februari 2008 3de Moleculaire Dag Ed Schuuring Doel: stimuleren moleculaire diagnostiek binnen pathologie in NL borging en verbetering van kwaliteit vernieuwing moleculaire diagnostiek inventarisatie
Nadere informatieGeachte heer, mevrouw,
Proefpersoneninformatie ten behoeve van het verzamelen van extra beenmerg voor wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met leukemie en MDS 06 januari 2014 Geachte heer, mevrouw, Uw behandelende arts heeft
Nadere informatieInformatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank: Het STONE-project: Biobank voor studies naar kwaadaardige poliepen
Informatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank: Het STONE-project: Biobank voor studies naar kwaadaardige poliepen Datum: 15 maart 2016 Versienummer: 1.2 Inleiding Geachte heer/mevrouw, U ontvangt deze
Nadere informatieAntwoorden CRO-vragenlijst - foto van het veld
Antwoorden CRO-vragenlijst - foto van het veld In samenwerking met het RIVM heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) een digitale vragenlijst ontwikkeld die bestond uit drie delen (zie Vragenlijst
Nadere informatieImplicaties van de code goed gebruik voor weefselbeheerders en pathologielaboratoria.
Implicaties van de code goed gebruik voor weefselbeheerders en pathologielaboratoria. 1. Inleiding. Aan de tot standkoming van deze tweede editie heeft de NVVP meegewerkt en is samen met de vereniging
Nadere informatieMission statement, beleid en Activiteiten van DCCG
Mission statement, beleid en Activiteiten van DCCG 2017-2018 Algemeen: De Stichting Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) is sinds februari 2003 opgericht en gevestigd te Nijmegen. Gegevens: Kamer van Koophandel:
Nadere informatieBetere diagnostiek. Betere zorg. Informatie Beraad, 6 februari Dr. Stefan W illems
Betere diagnostiek. Betere zorg. Informatie Beraad, 6 februari 2 0 1 9 Dr. Stefan W illems s.m.willems-4 @umcutrecht.nl/ 0 6-45440342 Uit de praktijk gegrepen Patiëntje Jeroen uit Ede 11 jaar werd via
Nadere informatieExtra Informatiebrief voor de Patiënt en Toestemmingsverklaring optioneel herkenningsstoffenonderzoek
Extra Informatiebrief voor de Patiënt en Toestemmingsverklaring optioneel herkenningsstoffenonderzoek Een fase 1 onderzoek met AEB071 bij patiënten met diffuus grootcellig B-lymfoom waarbij CD79 veranderd
Nadere informatieStandard Operating Procedure
Standard Operating Procedure STZ SOP: VL2 Aanpassen proefpersoneninformatie / toestemmingsformulier aan lokale situatie Distributielijst : STZ Datum : 20-03-2014 Revisiedatum : 20-03-2015 Veranderingen
Nadere informatie