PROFILES infrastructuur voor (online) data verzameling. Lonneke van de Poll-Franse

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "PROFILES infrastructuur voor (online) data verzameling. Lonneke van de Poll-Franse"

Transcriptie

1 PROFILES infrastructuur voor (online) data verzameling Lonneke van de Poll-Franse

2 Eindhoven Cancer Registry (ECR) Onderdeel van de Nederlandse Kankerregistratie* Gebied van 2,4 miljoen inwoners 10 ziekenhuizen 2 radiotherapie instituten nieuwe kanker diagnoses/jaar *

3 Eindhoven Cancer Registry In ontwikkeling sinds 1955 Comorbiditeit sinds 1995 (Charlson Index) Tumor stadium, graad Behandeling - type operatie - radiotherapie - systemische therapie Geslacht, leeftijd, SES Overleving

4 Absolute prevalentie Bron: Kanker in Nederland tot 2020 KWF Kankerbestrijding, prevalentiecijfers IKZ

5 (ex-)kankerpatiënten / survivors mensen in NL die ooit kanker diagnose kregen Genezen? Chronische ziekte? Lange termijn/late gevolgen van kankerbehandeling? - Kwaliteit van zorg! Psychosociale behoeften? Sociaal-economische implicaties? Hoe gaat het met kankerpatiënten op de lange termijn?

6 Methoden: KR sampling frame IKZ Kanker Registratie Patiënt kenmerken Tumor kenmerken Behandeling Ziekteprogressie In leven? (koppeling GBA/CBG)

7 Methoden: Vragenlijst Sociaal-demografisch, leefstijl Algemene kwaliteit van leven (SF36 /EORTC-QLQ C30) Ziekte specifieke KvL (EORTC- module) Angst, depressie Vermoeidheid Informatievoorziening Persoonlijkheid Terugkeer naar werk Problemen met verkrijgen van hypotheek

8 Kwaliteit van leven studies in IKZ regio Tumor Jaar van diagnose N patiënten Prostaat Borst Colorectaal Lymfomen Endometrium & Ovarium Schildklier Melanoom Totaal

9 PROFILES Registry Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long-term Evaluation of Survivorship (The PROFILES survivorship registry: scope, rationale and design of an infrastructure for the study of physical and psychosocial outcomes in cancer survivorship cohorts, Eur J Cancer 2011)* Investerings subsidie NWO-MaGW Infrastructuur voor dataverzameling: web-based en pen en papier Survey data worden gekoppeld aan kankerregistratie Normdata beschikbaar van 2000 NLe personen (Normative data for the EORTC QLQ-C30 and EORTC sexuality items in the General Dutch population. Eur J Cancer 2011)* * Van de Poll-Franse, Eur J Cancer 2011

10 Dataverzameling Patient Reported Outcomes (PRO) -Online -Papier Panelmanagement Open data voor academisch gebruik

11 Dataverzameling Patient Reported Outcomes (PRO) -Online -Papier Panelmanagement Open data voor academisch gebruik

12

13 Inloggen

14 - Naam en adres worden gescheiden bewaard van antwoorden op vragenlijst - NAW gegevens alleen om contact met u te onderhouden

15 Graag willen wij u in de toekomst nogmaals verzoeken om een vragenlijst in te vullen, zodat we kunnen volgen hoe - Ja, het ik met verleen u gaat. toestemming aan Deelname is vrijwillig Profiel om mij uit te nodigen - Het gaat uitsluitend om vragenlijsten die betrekking hebben op lymfeklierkanker

16 - Geeft toestemming aan Profiel om hem/haar uit te nodigen voor deelname aan vervolgvragenlijsten

17 Dataverzameling Patient Reported Outcomes (PRO) -Online -Papier Panelmanagement Open data voor academisch gebruik

18

19 - Respons via internet, op papier, en naar ziekenhuis

20 Uitnodigings-experiment Dikke darmkanker Uitnodiging met internetlink, reminder pas met papieren lijst Uitnodiging direct met papieren lijst 12%

21 - Gemiddelde tijdsduur voor invullen vragenlijst: min

22 Dataverzameling Patient Reported Outcomes (PRO) -Online -Papier Panelmanagement Open data voor academisch gebruik

23 - Login to download datasets. No account yet? Click here

24 - Data niet verder verspreiden - Alleen voor academisch gebruik - Co-auteurschap -Welke data? -En op volgende bladzijde: Intended use of data

25 Privacy - dataverzameling Patiëntgegevens worden onder geen enkel beding door Profiel aan anderen doorgegeven De persoonsgegevens worden gescheiden van de antwoorden op de vragenlijst bewaard (gescheiden servers) Onderzoeker en assistent verschillende rechten! Patiënten geven toestemming voor deelname (informed consent online/op papier) Elke studie binnen PROFILES wordt getoetst door METC PROFILES aangemeld bij College Bescherming Persoonsgegevens (CBP)

26 Privacy - datadisseminatie Dataset bevat geen datums Leeftijd in 5 jaars groepen, bij 5 per leeftijdsgroep helemaal niet (volgens methodiek CBS) Tijd sinds diagnose in categorieën (0-2 jr, 2-5 jr, 5-10, >10 jaar) Outliers (BMI van 39) worden eruit gegooid We leren al doende en lezende!

27 Eindhoven Cancer Registry In ontwikkeling sinds 1955 Patient Reported Outcomes sinds 2004 Longitudinale metingen van leefstijl en PRO s Comorbiditeit Kanker registratie

28 Kankerregistratie Kankerpatiëntenregistratie Naast klinische gegevens zoals in KR Comorbiditeit, en Ook patiënt gerapporteerde uitkomsten Continue monitoring van (lange termijn) gevolgen van kanker en (nieuwe) therapieën Inzicht in psychosociale ondersteuningsbehoeften Sociaal-economische gevolgen Interventies!

29

30

CoRPS. 'Cancer survivorship' onderzoek in Zuid Oost Nederland: van epidemiologische bevindingen naar interventies

CoRPS. 'Cancer survivorship' onderzoek in Zuid Oost Nederland: van epidemiologische bevindingen naar interventies 'Cancer survivorship' onderzoek in Zuid Oost Nederland: van epidemiologische bevindingen naar interventies Center of Research on Psychology in Somatic diseases Lonneke van de Poll Franse, Integraal Kankercentrum

Nadere informatie

CoRPS Kwaliteit van leven data verzamelen endelen met de PROFILES registratie: dikkedarmkanker als voorbeeld Center of Research on Psychology in Somatic diseases Dr. Floortje Mols - Tilburg University

Nadere informatie

Nationaal AYA Expertise Platform

Nationaal AYA Expertise Platform Nationaal AYA Expertise Platform www.aya4net.nl AYA kankerpatiëntgerichte zorg Tweedeling in de zorg op medisch-technisch vlak Wat dan met de leeftijdspecifieke psychosociale aspecten van kanker op jonge

Nadere informatie

Kanker en naasten: 'Vergeet ons niet te lezen'

Kanker en naasten: 'Vergeet ons niet te lezen' Kanker en naasten: 'Vergeet ons niet te lezen' Mies van Eenbergen Saskia van Vliet Nicole Ezendam 16 maart 2018 NVPO Congres Onderzoek naar naasten Wie zijn naasten? Soort onderzoek: Kwalitatief interviews,

Nadere informatie

Ouderen met kanker: epidemiologie en factoren van invloed op behandeling en overleving. Maryska Janssen-Heijnen

Ouderen met kanker: epidemiologie en factoren van invloed op behandeling en overleving. Maryska Janssen-Heijnen Ouderen met kanker: epidemiologie en factoren van invloed op behandeling en overleving Maryska Janssen-Heijnen Levensverwachting in jaren Nederlandse bevolking 2007 Leeftijd Mannen Vrouwen 60 21 24 70

Nadere informatie

Ouderen en kanker: epidemiologie en factoren van invloed op behandeling en overleving. Maryska Janssen-Heijnen Valery Lemmens

Ouderen en kanker: epidemiologie en factoren van invloed op behandeling en overleving. Maryska Janssen-Heijnen Valery Lemmens Ouderen en kanker: epidemiologie en factoren van invloed op behandeling en overleving Maryska Janssen-Heijnen Valery Lemmens Levensverwachting in jaren Nederlandse bevolking 2007 Leeftijd Mannen Vrouwen

Nadere informatie

Achtergrond. Aantal baarmoederkankerpatiënten groeit snel. Informatievoorziening van belang voor kankerpatiënten 1

Achtergrond. Aantal baarmoederkankerpatiënten groeit snel. Informatievoorziening van belang voor kankerpatiënten 1 Baarmoederkankerpatiënten zijn ontevreden met informatievoorziening Center of Research on Psychology in Somatic diseases Kim Nicolaije (MSc) Tilburg University & Integraal Kankercentrum Zuid 11/4/2012

Nadere informatie

Patient inclusie in de PCPCC trial ( )

Patient inclusie in de PCPCC trial ( ) Patient inclusie in de PCPCC trial (2014-2016) Onderzoek naar de inzet van een keuzehulp bij de behandelkeuze van prostaatkanker Maarten Cuypers, MSc. Social Psychology, Tilburg University Najaarsvergadering

Nadere informatie

Voorspellende factoren voor terugkeer naar werk en arbeidsongeschiktheid na behandeling voor colorectaal carcinoom

Voorspellende factoren voor terugkeer naar werk en arbeidsongeschiktheid na behandeling voor colorectaal carcinoom Voorspellende factoren voor terugkeer naar werk en arbeidsongeschiktheid na behandeling voor colorectaal carcinoom KRING BIJEENKOMST 2 OKTOBER 2017 Chantal den Bakker Onderzoeksvraag Welke factoren zijn

Nadere informatie

Informatiefolder voor deelnemers

Informatiefolder voor deelnemers Een lange termijn onderzoek naar de behandeling en uitkomsten van dikkedarm- en endeldarmkanker Informatiefolder voor deelnemers Prospective data collection initiative on colorectal cancer - a prospective

Nadere informatie

Nieuwsbrief DEPRESSIEKLACHTEN BIJ VROUWEN MET EEN VOORSTADIUM VAN BORSTKANKER. EERSTE PATIËNTENDAG VAN HET UMBRELLA COHORT WIE ZIJN DE DEELNEMERS?

Nieuwsbrief DEPRESSIEKLACHTEN BIJ VROUWEN MET EEN VOORSTADIUM VAN BORSTKANKER. EERSTE PATIËNTENDAG VAN HET UMBRELLA COHORT WIE ZIJN DE DEELNEMERS? Nieuwsbrief November 2017 NR. 4 DEPRESSIEKLACHTEN BIJ VROUWEN MET EEN VOORSTADIUM VAN BORSTKANKER. EERSTE PATIËNTENDAG VAN HET UMBRELLA COHORT WIE ZIJN DE DEELNEMERS? Universitair Medisch Centrum Utrecht

Nadere informatie

Patient Reported Outcome Measures (PROMs) - design your own

Patient Reported Outcome Measures (PROMs) - design your own Patient Reported Outcome Measures (PROMs) - design your own Tara Mackay, PhD-candidate chirurgie AMC Bengt van Rijssen, PhD-candidate chirurgie AMC en ANIOS Flevoziekenhuis Dutch Pancreatic Cancer Project

Nadere informatie

BVO Darmkankerscreening in de spreekkamer van de huisarts Nazorg darmkanker in de huisartsenpraktijk. Dokter de kanker is nu weg wat nu verder?

BVO Darmkankerscreening in de spreekkamer van de huisarts Nazorg darmkanker in de huisartsenpraktijk. Dokter de kanker is nu weg wat nu verder? BVO Darmkankerscreening in de spreekkamer van de huisarts Nazorg darmkanker in de huisartsenpraktijk Dokter de kanker is nu weg wat nu verder? Disclosure belangen spreker Jan Wind (potentiële) belangenverstrengeling

Nadere informatie

Hematologische maligniteiten

Hematologische maligniteiten Hematologische maligniteiten Resultaten uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) 20 januari 2016 Otto Visser De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) Eén landelijke databank sinds 4 februari 2008 landelijke

Nadere informatie

Prevalentie en impact van symptomen bij patiënten met hartfalen NYHA III/IV in een Zuid Afrikaans ziekenhuis

Prevalentie en impact van symptomen bij patiënten met hartfalen NYHA III/IV in een Zuid Afrikaans ziekenhuis Prevalentie en impact van symptomen bij patiënten met hartfalen NYHA III/IV in een Zuid Afrikaans ziekenhuis Ineke Lokker Project groep: M.E. Lokker MSc (NL), Dr L. Gwyther (UCT ZA), Professor R. Harding

Nadere informatie

belangrijke cijfers over darmkanker

belangrijke cijfers over darmkanker belangrijke cijfers over darmkanker Een overzicht van het voorkomen, de behandeling en overleving van darmkanker, gebaseerd op cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie darmkanker in Nederland Deze

Nadere informatie

Prospective data collection initiative on colorectal cancer - a prospective observational cohort study

Prospective data collection initiative on colorectal cancer - a prospective observational cohort study Prospective data collection initiative on colorectal cancer - a prospective observational cohort study Een lange termijn onderzoek naar de behandeling en uitkomsten van dikkedarm- en endeldarmkanker versie

Nadere informatie

Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie).

Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie). Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie). Verbetert de zorg na de behandeling van dikke darmkanker

Nadere informatie

Follow-up van volwassenen die als kind zijn behandeld voor kanker Web-based. based nazorgplan

Follow-up van volwassenen die als kind zijn behandeld voor kanker Web-based. based nazorgplan Follow-up van volwassenen die als kind zijn behandeld voor kanker Web-based based nazorgplan Annette Berendsen, Dr. AJ. Berendsen, huisarts Afdeling Huisartsgeneeskunde UMCG 1 Follow-up van volwassenen

Nadere informatie

VARIATIE IN KANKERZORG: EEN ZORG? SABINE SIESLING OUTCOMES RESEARCH AND PERSONALIZED CANCER CARE

VARIATIE IN KANKERZORG: EEN ZORG? SABINE SIESLING OUTCOMES RESEARCH AND PERSONALIZED CANCER CARE VARIATIE IN KANKERZORG: EEN ZORG? SABINE SIESLING OUTCOMES RESEARCH AND PERSONALIZED CANCER CARE aantal per 100.000 (ESR) MAATSCHAPPELIJKE UITDAGING KANKERINCIDENTIE 550 500 450 400 350 300 250 200 150

Nadere informatie

Het verzamelen van Pompe patiënten informatie

Het verzamelen van Pompe patiënten informatie Het verzamelen van Pompe patiënten informatie Toegang tot goede en recente medische informatie is van groot belang voor u en uw arts. Om deze informatie te verkrijgen hebben wetenschappers, patiënten en

Nadere informatie

Richtlijn Herstel na kanker: aanzet tot nazorginnovatie

Richtlijn Herstel na kanker: aanzet tot nazorginnovatie Richtlijn Herstel na kanker: aanzet tot nazorginnovatie drs. Brigitte Gijsen, b.gijsen@iknl.nl adviseur productontwikkeling - programmaleider Herstel na kanker, IKNL Inhoud Oncologie: cijfers en ontwikkelingen

Nadere informatie

Meet Joe Caruso. Happily ever after

Meet Joe Caruso. Happily ever after 22 mei 2007 Jaarbeurs Utrecht Verhalen Programma s Strategieën Renée den Haring, MANP verpleegkundig specialist oncologie Kennemer Gasthuis Meet Joe Caruso Happily ever after Begripsverheldering Meer dan

Nadere informatie

Survivor ship care Zorg na de diagnose en behandeling van kanker Ellen Passchier, RN MSc.

Survivor ship care Zorg na de diagnose en behandeling van kanker Ellen Passchier, RN MSc. Survivor ship care Zorg na de diagnose en behandeling van kanker Ellen Passchier, RN MSc. INhoud Toename overleving meer patienten leven langer met kanker Effecten en behoeften na kankerbehandeling? Survivorship

Nadere informatie

PROMs in de Nefrologie

PROMs in de Nefrologie PROMs in de Nefrologie Nederlandse Nefrologiedagen 26 maart 2019 Esmee van der Willik, PhD student KLINISCHE EPIDEMIOLOGIE, LUMC Disclosure Geen belangenverstrengeling 2 Disclosure Operatie geslaagd 3

Nadere informatie

Adjuvante systeemtherapie Patiënte: DM type 2

Adjuvante systeemtherapie Patiënte: DM type 2 Take home messages Een 59 jarige vrouw met mammacarcinoom en diabetes. An Reyners Internist-oncoloog UMCG Kankerbehandeling: houd rekening met bijwerkingen op korte en langere termijn Stem af wie waarvoor

Nadere informatie

Jongeren en kanker: Waarom een aparte doelgroep in kankerzorg en onderzoek?

Jongeren en kanker: Waarom een aparte doelgroep in kankerzorg en onderzoek? Jongeren en kanker: Waarom een aparte doelgroep in kankerzorg en onderzoek? Olga Husson PhD Fellowship Psychosocial Research Dutch Cancer Society 2015-2019 Olga Husson PhD, epidemiologist Opbouw presentatie

Nadere informatie

Kanker en Voeding. een Alpe D HuZes/KWF leerstoel. Ellen Kampman, 14 mei 2014

Kanker en Voeding. een Alpe D HuZes/KWF leerstoel. Ellen Kampman, 14 mei 2014 Kanker en Voeding een Alpe D HuZes/KWF leerstoel Ellen Kampman, 14 mei 2014 Wat is gezonde voeding? Koffie verhoogt het risico op kanker Koffie verhoogt het risico op kanker Wat moet je eten als je kanker

Nadere informatie

Cover Page. Author: Wiltink, Lisette Title: Long-term effects and quality of life after treatment for rectal cancer Issue Date:

Cover Page. Author: Wiltink, Lisette Title: Long-term effects and quality of life after treatment for rectal cancer Issue Date: Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/46445 holds various files of this Leiden University dissertation Author: Wiltink, Lisette Title: Long-term effects and quality of life after treatment for

Nadere informatie

Diabetes en kanker, een duet met valse noten. Prof. dr. Harm Haak, Máxima Medisch Centrum MUMC+ Landelijk Diabetes Congres 2016

Diabetes en kanker, een duet met valse noten. Prof. dr. Harm Haak, Máxima Medisch Centrum MUMC+ Landelijk Diabetes Congres 2016 Landelijk Diabetes Congres 2016 Diabetes en kanker, een duet met valse noten Prof. dr. Harm Haak, Máxima Medisch Centrum MUMC+ Disclosures (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk

Nadere informatie

Werkinstructies voor de CQI Mammacare

Werkinstructies voor de CQI Mammacare Werkinstructies voor de 1. De vragenlijst Waarvoor is de bedoeld? De is bedoeld om de ervaren kwaliteit van zorg rondom het onderzoek en/of behandeling van een goedaardige of kwaadaardige borstafwijking

Nadere informatie

Mindfulness : wat hebben patiënten met kanker eraan?

Mindfulness : wat hebben patiënten met kanker eraan? Mindfulness : wat hebben patiënten met kanker eraan? Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw Vrije Universiteit Afdeling Klinische Psychologie VUmc / Cancer Center Amsterdam Afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde

Nadere informatie

Disclosure Het belang van lichamelijke activiteit en sedentair gedrag voor de kwaliteit van leven van patiënten met dikkedarmkanker

Disclosure Het belang van lichamelijke activiteit en sedentair gedrag voor de kwaliteit van leven van patiënten met dikkedarmkanker Het belang van lichamelijke activiteit en sedentair gedrag voor de kwaliteit van leven van patiënten met dikkedarmkanker Matty Weijenberg Afdeling Epidemiologie Disclosure Disclosure Matty Weijenberg (potentiële)

Nadere informatie

PATIËNTENINFORMATIE TRACING. Registratie van real time continue glucose monitoring in Nederland (TRACING)

PATIËNTENINFORMATIE TRACING. Registratie van real time continue glucose monitoring in Nederland (TRACING) PATIËNTENINFORMATIE TRACING Registratie van real time continue glucose monitoring in Nederland (TRACING) Geachte heer/mevrouw, Bij de behandeling van uw diabetes gebruikt u op dit moment de real time continue

Nadere informatie

Disclosure belangen spreker. Potentiële belangenverstrengeling: Geen

Disclosure belangen spreker. Potentiële belangenverstrengeling: Geen Disclosure belangen spreker Potentiële belangenverstrengeling: Geen 1 Predictie van kwaliteit van leven bij darmkanker survivors Dóra Révész, vakgroep Epidemiologie, Universiteit Maastricht Nascholing

Nadere informatie

Comorbiditeit en oncologische zorg voor ouderen

Comorbiditeit en oncologische zorg voor ouderen Comorbiditeit en oncologische zorg voor ouderen Huub Maas, klinisch geriater TweeSteden ziekenhuis Tilburg IKZ Eindhoven Rotterdam 19-11-2008 Definities Comorbiditeit: bijkomende ziekte(n) naast de index

Nadere informatie

Multi-disciplinair onderzoek onder families met een hoog risico op borst- en ovariumkanker getest voor een BRCA1 of BRCA2 mutatie

Multi-disciplinair onderzoek onder families met een hoog risico op borst- en ovariumkanker getest voor een BRCA1 of BRCA2 mutatie Multi-disciplinair onderzoek onder families met een hoog risico op borst- en ovariumkanker getest voor een BRCA1 of BRCA2 mutatie Judith de Lange, Rosemarie Wijnands, Floor van Leeuwen, Maartje Hooning,

Nadere informatie

Bloedafname CAIRO5. Coördinerend Radiologen: Dr. K. van Lienden, Dr. M Engelbrecht, afdeling Radiologie, AMC Amsterdam

Bloedafname CAIRO5. Coördinerend Radiologen: Dr. K. van Lienden, Dr. M Engelbrecht, afdeling Radiologie, AMC Amsterdam Bloedafname CAIRO5 Een gerandomiseerde fase 3 studie naar behandelingsstrategieën voor patiënten met dikke darmkanker met metastasen in alleen de lever, welke (nog) niet in aanmerking komen voor chirurgische

Nadere informatie

Informatie brief voor patiënten die geopereerd zijn voor vroeg stadium baarmoeder kanker

Informatie brief voor patiënten die geopereerd zijn voor vroeg stadium baarmoeder kanker Informatie brief voor patiënten die geopereerd zijn voor vroeg stadium baarmoeder kanker Titel van het onderzoek Nazorg bij patiënten met baarmoeder kanker [ENdometrial cancer SURvivors follow-up care

Nadere informatie

Samenvatting. Samenvatting

Samenvatting. Samenvatting Samenvatting Dikkedarmkanker is een groot gezondheidsprobleem in Nederland. Het is de derde meest voorkomende vorm van kanker bij mannen en de tweede meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. In 2008

Nadere informatie

Factsheet Indicatoren DSSR 2017 Geïnstrumenteerd (A) en ongeïnstrumenteerd (B)

Factsheet Indicatoren DSSR 2017 Geïnstrumenteerd (A) en ongeïnstrumenteerd (B) Factsheet en DSSR 2017 Geïnstrumenteerd (A) en ongeïnstrumenteerd (B) DSSR 2017.4 Registratie gestart: 2014 Datum Versie Mutatie Eigenaar 06-07-2016 2017.1 Aanpassingen conform indicatorendagen 1 juli

Nadere informatie

Prospectieve registratie studie voor de diagnose en behandeling van borstkanker tijdens zwangerschap (BOOG ) PATIENTENINFORMATIE

Prospectieve registratie studie voor de diagnose en behandeling van borstkanker tijdens zwangerschap (BOOG ) PATIENTENINFORMATIE Prospectieve registratie studie voor de diagnose en behandeling van borstkanker tijdens zwangerschap (BOOG 2003-04) PATIENTENINFORMATIE Geachte mevrouw, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over bovengenoemd

Nadere informatie

Bloedafname CAIRO5. Coördinerend Radiologen: Dr. K. van Lienden, Dr. M Engelbrecht, afdeling Radiologie, AMC Amsterdam

Bloedafname CAIRO5. Coördinerend Radiologen: Dr. K. van Lienden, Dr. M Engelbrecht, afdeling Radiologie, AMC Amsterdam Bloedafname CAIRO5 Een gerandomiseerde fase 3 studie naar behandelingsstrategieën voor patiënten met dikke darmkanker met metastasen in alleen de lever, welke (nog) niet in aanmerking komen voor chirurgische

Nadere informatie

Cover Page. The handle holds various files of this Leiden University dissertation.

Cover Page. The handle  holds various files of this Leiden University dissertation. Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/43602 holds various files of this Leiden University dissertation. Author: Fenema, E.M. van Title: Treatment quality in times of ROM Issue Date: 2016-09-15

Nadere informatie

endometrium carcinoom in Nederland

endometrium carcinoom in Nederland endometrium carcinoom in Nederland 2012-2016 voorwoord Door informatie over variatie in diagnostiek en behandelingen periodiek met elkaar te bespreken, kunnen we samen de kwaliteit van zorg voor vrouwen

Nadere informatie

Hebon. Cohort studie onder families met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker met als doel:

Hebon. Cohort studie onder families met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker met als doel: Hebon studie Judith de Lange, Rosemarie Wijnands, Thea Mooij, Evert-Ben van Veen, Jan Oosterwijk Floor van Leeuwen, Maartje Hooning, Peter Devilee, Matti Rookus Hebon Cohort studie onder families met een

Nadere informatie

Patiëntinformatie ENSURE

Patiëntinformatie ENSURE Patiëntinformatie ENSURE Informatie brief voor patiënten die geopereerd zijn voor vroeg stadium baarmoeder kanker Titel van het onderzoek Nazorg bij patiënten met baarmoeder kanker [ENdometrial cancer

Nadere informatie

Hoeveel mensen hebben last van depressie?

Hoeveel mensen hebben last van depressie? Hoeveel mensen hebben last van depressie? Per 1000 patiëntjaren Welke gezondheidsproblemen hebben mensen met depressie nog meer? Belangrijkste co-morbiditeit bij depressie: hypertensie (14%) Diabetes (12%)

Nadere informatie

Nationale en klinische ontwikkelingen in de psycho-oncologie; kunnen we online?

Nationale en klinische ontwikkelingen in de psycho-oncologie; kunnen we online? Nationale en klinische ontwikkelingen in de psycho-oncologie; kunnen we online? Mecheline van der Linden Afdeling medische oncologie VU medisch centrum 2011 1 Kanker: incidentie en prevalentie Incidentie:

Nadere informatie

belangrijke cijfers over hematologische kankersoorten

belangrijke cijfers over hematologische kankersoorten belangrijke cijfers over hematologische kankersoorten Een overzicht van het voorkomen, de behandeling en overleving van hematologische kankersoorten gebaseerd op cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie

Nadere informatie

Beweging en Training bij Kanker. Laurien Buffart

Beweging en Training bij Kanker. Laurien Buffart Beweging en Training bij Kanker Laurien Buffart Bewegen en Trainen Wandelen Krachttraining Duurtraining Combinatie Bewegen en Trainen bij Kanker Courneya & Friedenreich 2007 Effect training in meta-analyses

Nadere informatie

Werkinstructies voor de CQI Parkinson versie 1.0

Werkinstructies voor de CQI Parkinson versie 1.0 Werkinstructies voor de CQI Parkinson versie 1.0 1. De vragenlijst Waarvoor is de CQI Parkinson bedoeld? De CQI Parkinson is bedoeld om de kwaliteit van de zorg voor te meten vanuit het perspectief van

Nadere informatie

INFORMATIE VOOR DE PATIENT

INFORMATIE VOOR DE PATIENT Registratienummer Commissie voor Medische Ethiek: XXXXXXXX INFORMATIE VOOR DE PATIENT Studie titel: REQUITE Validatie van predictieve modellen en biomerkers voor radiotherapiegerelateerde toxiciteit om

Nadere informatie

Informatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie

Informatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie Informatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie Inleiding Bij u is (mogelijk) recent of in het verleden de diagnose kanker gesteld en u wordt in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) begeleid

Nadere informatie

U heeft slokdarm kanker

U heeft slokdarm kanker U heeft slokdarm kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft slokdarmkanker, uw leven staat op zijn kop. En u heeft veel

Nadere informatie

Stepped care, zelfmanagement en e-health bij het herstel na kanker: van hype naar trend

Stepped care, zelfmanagement en e-health bij het herstel na kanker: van hype naar trend Stepped care, zelfmanagement en e-health bij het herstel na kanker: van hype naar trend Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw psycholoog, logopedist, taalkundige VU medisch centrum Cancer Center Amsterdam Vrije

Nadere informatie

Patiënteninformatieformulier imprint studie

Patiënteninformatieformulier imprint studie Patiënteninformatieformulier imprint studie (imaging of PSMA: Registratie en Inventarisatie voor Nederlandse Toepassing) Inleiding Uw arts heeft voorgesteld een aanvraag te doen voor een PSMA-PET-scan.

Nadere informatie

UvA-DARE (Digital Academic Repository) Monitoring quality of life in paediatric oncology practice Engelen, V. Link to publication

UvA-DARE (Digital Academic Repository) Monitoring quality of life in paediatric oncology practice Engelen, V. Link to publication UvA-DARE (Digital Academic Repository) Monitoring quality of life in paediatric oncology practice Engelen, V. Link to publication Citation for published version (APA): Engelen, V. (2011). Monitoring quality

Nadere informatie

The Symphony triple A study

The Symphony triple A study Patiënten informatie en toestemmingsverklaring The Symphony triple A study USING SYMPHONY AS AN ADJUNCT TO HISTOPATHOLOGIC PARAMETERS WHEN THE DOCTOR IS AMBIVALENT ABOUT THE ADMINISTRATION AND TYPE OF

Nadere informatie

Zijn distress en ziektestatus gerelateerd aan lichamelijke en emotionele problemen bij vrouwen met ovariumkanker?*

Zijn distress en ziektestatus gerelateerd aan lichamelijke en emotionele problemen bij vrouwen met ovariumkanker?* Zijn distress en ziektestatus gerelateerd aan lichamelijke en emotionele problemen bij vrouwen met ovariumkanker?* Floor Ploos van Amstel, RN, MSc, verpleegkundig expert, afd. Medische Oncologie Maaike

Nadere informatie

Disclosure belangen spreker

Disclosure belangen spreker Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder

Nadere informatie

WORKSHOP PROMS. 24 juni, Utrecht ISOQOL. Barbara Vriens Stichting Miletus

WORKSHOP PROMS. 24 juni, Utrecht ISOQOL. Barbara Vriens Stichting Miletus WORKSHOP PROMS 24 juni, Utrecht ISOQOL Barbara Vriens Stichting Miletus 2 Agenda 1. Visie en doelstellingen Miletus 2. PROMs metingen Miletus tot nu toe 3. PROMs en PREMs in de kwaliteitsregistratie (NBCA)

Nadere informatie

The Symphony triple A study

The Symphony triple A study Patiënten informatie en toestemmingsverklaring The Symphony triple A study USING SYMPHONY AS AN ADJUNCT TO HISTOPATHOLOGIC PARAMETERS WHEN THE DOCTOR IS AMBIVALENT ABOUT THE ADMINISTRATION AND TYPE OF

Nadere informatie

De Kracht van Zingen

De Kracht van Zingen De Kracht van Zingen S Y M P O S I U M 8 N O V E M B E R N Y E N R O D E B U S I N E S S U N I V E R S I T E I T S J A A K B L O E M H O O G L E R A A R H E A L T H C A R E C O N S U M E R S & E X P E

Nadere informatie

Cover Page. The handle http://hdl.handle.net/1887/29128 holds various files of this Leiden University dissertation.

Cover Page. The handle http://hdl.handle.net/1887/29128 holds various files of this Leiden University dissertation. Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/29128 holds various files of this Leiden University dissertation. Author: Daniëls, Laurien Aletta Title: Late effects after treatment for Hodgkin lymphoma

Nadere informatie

Begeleidende zorg bij kanker: zelfmanagement en ehealth

Begeleidende zorg bij kanker: zelfmanagement en ehealth Begeleidende zorg bij kanker: zelfmanagement en ehealth Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw Vumc, afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde / hoofd-halschirurgie Vrije Universiteit, Klinische Psychologie Zelfmanagement

Nadere informatie

AYA-onderzoek van Nederlandse bodem

AYA-onderzoek van Nederlandse bodem AYA-onderzoek van Nederlandse bodem Symposium AYA-zorg & (in)fertiliteit MUMC+ 29 november 2018 Suzanne Kaal - internist-oncoloog Projectleider AYA Kenniscentrum Radboudumc en regio Midden-Oost Nationaal

Nadere informatie

Beurs van Berlage, 24 juni 2013. TRACING/BIDON in RTCGM Achtergrond Structuur Blik op eerste resultaten

Beurs van Berlage, 24 juni 2013. TRACING/BIDON in RTCGM Achtergrond Structuur Blik op eerste resultaten Beurs van Berlage, 24 juni 2013 TRACING/BIDON in RTCGM Achtergrond Structuur Blik op eerste resultaten Onderwerpen BIDON TRACING Ontwikkeltrajekt RTCGM Plaats van TRACING in het ontwikkelproces van RTCGM

Nadere informatie

AnneClaire GNM Zaman, MSc. Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, AMC - 3 oktober 2017 Amsterdam Public Health research institute

AnneClaire GNM Zaman, MSc. Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, AMC - 3 oktober 2017 Amsterdam Public Health research institute AnneClaire GNM Zaman, MSc Dr. Kristien MAJ Tytgat Dr. Angela GEM de Boer Prof. dr. Jean HG Klinkenbijl Prof. dr. Monique HW Frings-Dresen voor Arbeid en Gezondheid, AMC - 3 oktober 2017 Amsterdam Public

Nadere informatie

SCHEMA I: OVERZICHT ONCOLOGISCHE REVALIDATIE

SCHEMA I: OVERZICHT ONCOLOGISCHE REVALIDATIE SCHEMA I: OVERZICHT ONCOLOGISCHE REVALIDATIE SIGNALERING EN VERWIJZING INTAKE EN EVALUATIE ONCOLOGISCHE REVALIDATIE Gesprek plus lastmeter: Emotionele problemen Vermoeidheid Lichamelijke / functionele

Nadere informatie

NIVEL Zorgregistraties: Big data van en voor de eerste lijn. Robert Verheij, Programmaleider NIVEL Zorgregistraties

NIVEL Zorgregistraties: Big data van en voor de eerste lijn. Robert Verheij, Programmaleider NIVEL Zorgregistraties NIVEL Zorgregistraties: Big data van en voor de eerste lijn Robert Verheij, Programmaleider NIVEL Zorgregistraties r.verheij@nivel.nl NIVEL Zorgregistraties als voorbeeld van een learning health system

Nadere informatie

KANKER GERELATEERDE VERMOEIDHEID WAT TE DOEN? CARLA AGASI-IDENBURG, MSC,PT

KANKER GERELATEERDE VERMOEIDHEID WAT TE DOEN? CARLA AGASI-IDENBURG, MSC,PT KANKER GERELATEERDE VERMOEIDHEID WAT TE DOEN? CARLA AGASI-IDENBURG, MSC,PT U BENT NIET ALLEEN. Toehoorders 50 40 30 20 10 0 KANKER GERELATEERDE VERMOEIDHEID (OVER)LEVEN EEN DING MOET IK MIJN VERMOEIDHEID

Nadere informatie

Kanker en diabetes 19-11-2012. Introductie. Co-morbiditeit. Kanker en comorbiditeit. Kanker en diabetes

Kanker en diabetes 19-11-2012. Introductie. Co-morbiditeit. Kanker en comorbiditeit. Kanker en diabetes Kanker en diabetes Introductie Kanker en comorbiditeit Landelijk Overleg Oncologie Verpleegkundigen 8 november 2012 M. Zanders, arts-onderzoeker IKZ Kanker en diabetes Casuïstiek Dillemma s in de praktijk

Nadere informatie

Informatiefolder Een proefbevolkingsonderzoek naar darmkanker

Informatiefolder Een proefbevolkingsonderzoek naar darmkanker Verstuur uw test niet op vrijdag na 17.00 uur, zaterdag, zondag of een feestdag!! Informatiefolder Een proefbevolkingsonderzoek naar darmkanker Proefbevolkingsonderzoek darmkanker Colofon Deze brochure

Nadere informatie

Welke Factoren hangen samen met Kwaliteit van Leven na de Kanker Behandeling?

Welke Factoren hangen samen met Kwaliteit van Leven na de Kanker Behandeling? Welke Factoren hangen samen met Kwaliteit van Leven na de Kanker Behandeling? Which Factors are associated with Quality of Life after Cancer Treatment? Mieke de Klein Naam student: A.M.C.H. de Klein Studentnummer:

Nadere informatie

Ouderen met kanker. population-based studies van co-morbiditeit uit de oncologische praktijk Jan Willem Coebergh Kankersurveillance, Erasmus MC

Ouderen met kanker. population-based studies van co-morbiditeit uit de oncologische praktijk Jan Willem Coebergh Kankersurveillance, Erasmus MC Ouderen met kanker population-based studies van co-morbiditeit uit de oncologische praktijk Jan Willem Coebergh Kankersurveillance, Erasmus MC Inhoud + werkwijze Achtergrondinformatie /literatuur Onderzoeksbevindingen

Nadere informatie

Chronische vermoeidheid en werkhervatting bij oncologische aandoeningen

Chronische vermoeidheid en werkhervatting bij oncologische aandoeningen Chronische vermoeidheid en werkhervatting bij oncologische aandoeningen Peter van Muijen, Saskia Duijts, Karin Bonefaas-Groenewoud, Han Anema, Allard van der Beek Ruwe incidentie landelijk (per 100.000

Nadere informatie

Proefpersoneninformatie

Proefpersoneninformatie Proefpersoneninformatie Titel van het onderzoek: Implementatie van de keuzehulp bestraling bij borstkanker en DCIS: een pre- en post-interventie studie. Geachte mevrouw, Uw behandelend arts heeft met u

Nadere informatie

NEDERLANDSE SAMENVATTING

NEDERLANDSE SAMENVATTING NEDERLANDSE SAMENVATTING Nederlandse samenvatting Longkanker is een ziekte waaraan jaarlijks in Nederland ongeveer evenveel mensen overlijden als borst-, prostaat- en darmkanker bij elkaar. Ondanks de

Nadere informatie

Hoeveel mensen hebben last van depressie?

Hoeveel mensen hebben last van depressie? Hoeveel mensen hebben last van depressie? Per 1000 patiëntjaren Welke gezondheidsproblemen hebben mensen met depressie nog meer? Belangrijkste co-morbiditeit bij depressie: hypertensie (14%) Diabetes (12%)

Nadere informatie

Gynaecologisch-oncologische Studies. Gynaecongres 11 november Focus Radiotherapie. R.A. Nout Radiotherapeut-Oncoloog Namens LPRGT

Gynaecologisch-oncologische Studies. Gynaecongres 11 november Focus Radiotherapie. R.A. Nout Radiotherapeut-Oncoloog Namens LPRGT Gynaecologisch-oncologische Studies Gynaecongres 11 november 2010 Focus Radiotherapie R.A. Nout Radiotherapeut-Oncoloog Namens LPRGT Overzicht: Focus Radiotherapie Cervix Lopend EORTC Embrace Nieuw Outback

Nadere informatie

Verklaring met betrekking tot privacy en de verwerking van persoonsgegevens

Verklaring met betrekking tot privacy en de verwerking van persoonsgegevens Verklaring met betrekking tot privacy en de verwerking van persoonsgegevens Lectoraat Residentiële jeugdzorg, Hogeschool Leiden Deze verklaring geeft informatie over hoe het lectoraat Residentiële jeugdzorg

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE FOLDER Vaststellen van de waarde van nieuwe MRI technieken bij de behandeling van endeldarmkanker

PATIËNTEN INFORMATIE FOLDER Vaststellen van de waarde van nieuwe MRI technieken bij de behandeling van endeldarmkanker PATIËNTEN INFORMATIE FOLDER Vaststellen van de waarde van nieuwe MRI technieken bij de behandeling van endeldarmkanker Dit studieprotocol en de bijbehorende patiënteninformatie en het toestemmingsformulier

Nadere informatie

POLYP: een onderzoek naar de behandeling van galblaaspoliepen

POLYP: een onderzoek naar de behandeling van galblaaspoliepen POLYP: een onderzoek naar de behandeling van galblaaspoliepen Geachte heer/mevrouw, Versie 2, 05-04-2018 Bij u is vastgesteld dat u een poliep heeft in de galblaas. In Nederland wordt landelijk onderzoek

Nadere informatie

Chapter 9. Nederlandse samenvatting (Dutch summary)

Chapter 9. Nederlandse samenvatting (Dutch summary) Chapter 9 Nederlandse samenvatting (Dutch summary) Samenvatting Samenvatting Depressie en angst klachten bij Nederlandse patiënten met een chronische nierziekte Het onderwerp van dit proefschrift is depressieve

Nadere informatie

registratie van kanker

registratie van kanker registratie van kanker In deze folder leest u meer over de Nederlandse Kankerregistratie en wat deze voor u betekent informatie voor patiënten Op het moment dat u in het ziekenhuis de diagnose kanker krijgt,

Nadere informatie

Factsheet Indicatoren Gynaecologische Oncologie (DGOA) Start registratie: 2014

Factsheet Indicatoren Gynaecologische Oncologie (DGOA) Start registratie: 2014 Factsheet en Gynaecologische Oncologie (DGOA) 2017 Start registratie: 2014 Inclusie & exclusie criteria DGOA Inclusie Exclusie Alle maligne tumoren van vulva, cervix, corpus uteri en ovarium. Er zijn bewust

Nadere informatie

Informatiebrief voor de deelnemers

Informatiebrief voor de deelnemers Reumatologie Bijlage 4 pagina 1 van 5 Informatiebrief voor de deelnemers 1 Titel van het onderzoek: AS IN BEWEGING spondyloarthritis. - Registratie van de sportbeoefening bij patiënten met 2 Doel van het

Nadere informatie

Bevorderen van terugkeer naar werk van kankerpatiënten Gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek

Bevorderen van terugkeer naar werk van kankerpatiënten Gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek Bevorderen van terugkeer naar werk van kankerpatiënten Gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek Sietske Tamminga Angela de Boer Jos Verbeek Monique Frings-Dresen Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid

Nadere informatie

ROSCAN Huidkanker Biobank

ROSCAN Huidkanker Biobank Kanker Instituut Uw behandelend arts in het Erasmus MC heeft u geïnformeerd over het bestaan van de ROSCAN Biobank. Hij/zij heeft u al het een en ander uitgelegd. Wij vragen u vriendelijk om mee te doen

Nadere informatie

Kwetsbaarheid bij ouderen: een uitdaging Risicofactoren, meetinstrumenten en samenhangende zorg

Kwetsbaarheid bij ouderen: een uitdaging Risicofactoren, meetinstrumenten en samenhangende zorg Kwetsbaarheid bij ouderen: een uitdaging Risicofactoren, meetinstrumenten en samenhangende zorg In vergrijzende samenlevingen is de zorg voor het toenemende aantal kwetsbare ouderen een grote uitdaging

Nadere informatie

Factsheet Indicatoren Geïnstrumenteerde Lage Rug Chirurgie (DSSR) 2016

Factsheet Indicatoren Geïnstrumenteerde Lage Rug Chirurgie (DSSR) 2016 Factsheet en Geïnstrumenteerde Lage Rug Chirurgie (DSSR) 2016 Registratie gestart: 2014 Inclusie en exclusie criteria Inclusie Alle patienten met een degeneratieve lumbale wervelkolomaandoening die een

Nadere informatie

De registratie van ziekteprogressie, toxiciteit en kwaliteit van leven in de radiotherapie. Tomas Janssen Klinisch fysicus (i.

De registratie van ziekteprogressie, toxiciteit en kwaliteit van leven in de radiotherapie. Tomas Janssen Klinisch fysicus (i. De registratie van ziekteprogressie, toxiciteit en kwaliteit van leven in de radiotherapie Tomas Janssen Klinisch fysicus (i.o) Radiotherapie Overzicht Registratie? Hoezo? Project REBUS: 1. Toxiciteit

Nadere informatie

Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening

Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening Wat zijn uw ervaringen? Informatie voor mantelzorgers Wat houdt het onderzoek in? Er kan nog veel verbeteren

Nadere informatie

Factsheet Indicatoren Bariatrische Chirurgie (DATO) Start registratie: 2014

Factsheet Indicatoren Bariatrische Chirurgie (DATO) Start registratie: 2014 Factsheet en Bariatrische Chirurgie (DATO) 2017 Start registratie: 2014 Inclusie & exclusie criteria DATO Inclusie De patiënten die geregistreerd dienen te worden zijn die patiënten die een chirurgische

Nadere informatie