Biobank voor Interstitiële Longziekten. Marjolijn Struik Biobank Coördinator
|
|
- Francisca Wauters
- 7 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Biobank voor Interstitiële Longziekten Marjolijn Struik Biobank Coördinator
2 Interstitiële Longziekten Zeldzame longziekten >100 diagnoses Sarcoïdose Longfibrose ± patiënten in Nederland Oorzaak vaak onbekend Genezing in veel gevallen niet mogelijk
3 Wat is een biobank? Opslag van een verzameling van gegevens en lichaamsmateriaal van mensen Populatie biobanken Verzamelingen van materialen van zoveel mogelijk personen in een bepaalde regio Klinische biobanken: Verzameling van materialen van een bepaalde ziekte
4 Wat is het doel van een biobank? Vergemakkelijken het doen van onderzoek Zeldzame ziekten Kennis vergroten op het gebied van: Hoe vaak komt een ziekte voor Ziekteverloop Symptomen en kenmerken van ziekte Onderliggende biomarkers
5 Uiteindelijke doel! Meer begrip van oorzaken en verloop van ILD Betere voorlichting over blootstellingen (voorkómen van ILD) Verbetering zorg en prognose
6 Deelname aan de ILD biobank Als patiënt van het St. Antonius Ziekenhuis Extern: niet bekend in het St Antonius Ziekenhuis -Longfibrose patiëntenvereniging -Eigen longarts -Website -Patiëntenbijeenkomsten informatiepakketje per post
7 Wat houdt deelname in? Informed consent Invullen vragenlijsten -Algemeen & Blootstellingen -Gezondheid: Rand-36 -Familievragenlijst Diagnosebevestiging: door arts laten invullen
8 Bloedafname / follow-up Bloedafname * -Drie buisjes bloed -Afname bij een punt bij u in de buurt Follow-up - Vragenlijsten - Longfunctie
9 Ik doe mee en dan? Bloedafname voor wetenschappelijk onderzoek, niet om diagnoses te stellen Zeldzame geval van toevalsbevinding: via eigen longarts Gegevens van vragenlijsten database Wetenschappelijk onderzoek
10 Aantal personen in Biobank Begin april: totaal aantal patiënten met Informed Consent: 5191
11 Diagnoses - per groep
12 Verhouding man-vrouw verschillende Longfibrose
13 Longfibrose gemiddelde leeftijd bij diagnose Man Vrouw EAA Geneesmiddelen/behandeling gerelateerd Longfibrose met systeemziekte IPF NSIP Overige idiopathische longfibrose
14 IPF
15 Onderzoek naar longfibrose in St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten Prof. dr. JC Grutters Dr. CHM van Moorsel In samenwerking met afdelingen: Klinisch Chemisch Laboratorium (KCL) Medische Microbiologie en Immunologie Pathologie Farmacie
16 Onderzoek naar interstitiële longziekten BIOBANK GENETICA BIOMARKERS BEHANDELING Translationeel Wetenschappelijk Onderzoek Basis voor onderzoek Oorzaak van ziekte Ziekte monitoren Patiënt behandelen Biobank voor ILD Ziekte registraties Patiëntkarakteristieken Bloed Lavages Biopten Klinische kenmerken Mutaties SNPs Gen-cel interacties Arrays Bioinformatica Markers in bloed Markers in longen Markers in beeldvorming Patiënt/ziekte markers Vragenlijsten Medicatie Trials Medisch herstel Fysiotherapie Psychotherapie
17 Genetisch Onderzoek Onderzoek naar genetische variaties in Idiopatische longfibrose (IIP) Genetica Erfelijkheid Onderzoeken wat gevolg is van mutaties op het functioneren van longweefsel 2015: >50 families met familiaire longfibrose
18 Telomeerlengte en IPF Telomeer lengte wordt klein stukje korter bij elke celdeling, hoe ouder, hoe korter de telomeren Gezond weefsel: onderhoudsmechanisme zorgt voor herstel telomeren In IPF: veel kortere telomeren vervroegde veroudering van de long Genetische variatie in telomeer-onderhoudsgenen in IPF
19 Organoids* In laboratorium gekweekte mini-long Ontstaan ziekte Vergelijken ziek & gezond weefsel Medicatie testen
20 Doe ook mee! Mail uw naam, adres en geboortedatum naar Informatie pakketje per post
Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken
= Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk
Nadere informatieLONGGENEESKUNDE. St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten
LONGGENEESKUNDE St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten De term interstitiële longziekten is een verzamelnaam voor meer
Nadere informatieRol van erfelijkheid bij ILD:
Rol van erfelijkheid bij ILD: van wetenschap naar klinische toepassing Interstitiële longaandoeningen(ild), zoals bijvoorbeeld sarcoïdose en longfibrose, zijn zeldzame aandoeningen. Deze ziektes komen
Nadere informatieNieuwe ontwikkelingen thuis monitoring. Karen Moor Arts/onderzoeker - Erasmus MC Rotterdam
Nieuwe ontwikkelingen thuis monitoring Karen Moor Arts/onderzoeker - Erasmus MC Rotterdam Waar gaan we het over hebben? Uw vragen Onderzoek naar longfibrose Thuismonitoring Toekomst Hoe, wat en waarom?
Nadere informatieWetenschappelijk onderzoek Lewy body dementie
Wetenschappelijk onderzoek Lewy body dementie Wetenschappelijke artikelen 600 500 400 300 200 216 198 232 265 270 257 301 346 341 333 326 362 422 437 429 487 504 100 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006
Nadere informatieDanazol voor idiopathische pulmonale fibrose
Danazol voor idiopathische pulmonale fibrose Thijs W. Hoffman 18-04-2018 Idiopathische pulmonale fibrose (IPF) Normaal Ernstige interstitiële longziekte Ca. 3000 patiënten in NL Verlittekening van de longen
Nadere informatieALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten
ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.
Nadere informatieInterstitiële longziekten Onderzoek.
Interstitiële longziekten Onderzoek www.nwz.nl Inhoud Wat zijn interstitiële longziekten? 3 Onderzoeken 3 Afspraak longarts 5 Uw vragen 6 Notities 7 2 U heeft mogelijk een zogenoemde interstitiële longziekte.
Nadere informatieROSCAN Huidkanker Biobank
Kanker Instituut Uw behandelend arts in het Erasmus MC heeft u geïnformeerd over het bestaan van de ROSCAN Biobank. Hij/zij heeft u al het een en ander uitgelegd. Wij vragen u vriendelijk om mee te doen
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE. Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal. Geen bezwaar?
PATIËNTEN INFORMATIE Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal Geen bezwaar? Waarover gaat deze folder? Soms neemt een arts of verpleegkundige bij u wat lichaamsmateriaal af. Het ziekenhuis
Nadere informatieInformatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum
Informatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van 12-16 jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum Beste, Samen met je ouder(s)/verzorger(s) heb je een gesprek gehad met je behandelend arts
Nadere informatieLongkankercentrum. Locatie VUmc. Wetenschappelijk onderzoek en Biobank Amsterdam UMC
Longkankercentrum Locatie VUmc Wetenschappelijk onderzoek en Biobank Amsterdam UMC 2 Amsterdam UMC Longkankercentrum Geachte heer/mevrouw, U heeft binnenkort een afspraak bij de polikliniek van Amsterdam
Nadere informatieLONGGENEESKUNDE. St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten
LONGGENEESKUNDE St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten De term interstitiële longziekten is een verzamelnaam voor meer
Nadere informatieINFORMATIE BIOBANK ACT-2 VOOR PATIËNTEN MET EEN VERDENKING OP EEN TROMBOSEBEEN
INFORMATIE BIOBANK ACT-2 VOOR PATIËNTEN MET EEN VERDENKING OP EEN TROMBOSEBEEN Geachte meneer/mevrouw, We vragen u deel te nemen aan een biobank voor (erfelijke) biomarkers en risicofactoren voor trombose:
Nadere informatieWetenschappelijk onderzoek resterend lichaamsmateriaal. Informatie en keuzevrijheid
Wetenschappelijk onderzoek resterend lichaamsmateriaal Informatie en keuzevrijheid Waarover gaat deze folder? Soms neemt een arts of verpleegkundige bij u wat lichaamsmateriaal af. Het ziekenhuis waar
Nadere informatieOnderzoeksgroep Neurodegeneratieve Hersenziekten
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK NAAR DE ROL VAN GENETICA IN JONGDEMENTIE: FAMILIES, MUTATIES EN GENETISCHE TESTEN. Christine Van Broeckhoven Neurodegeneratieve Hersenziekten Groep, Department Moleculaire Genetica,
Nadere informatieHet gebruik en de bewaring van lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Universitaire Biobank Limburg
Secretariaat Operationele Groep Stadsomvaart 11, 3500 Hasselt Tel. 011 33 82 56 Fax. 011 33 82 08 E-mail: biobank@jessazh.be www.ubilim.be Het gebruik en de bewaring van lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk
Nadere informatieILD EXPERTISECENTRUM. Biobank Interstitiële Longziekten: de 6.000e inschrijving! Nieuwsbrief mei 2017
ILD EXPERTISECENTRUM Nieuwsbrief mei 2017 EEN UITGAVE VAN HET ST. ANTONIUS ZIEKENHUIS, UTRECHT/NIEUWEGEIN Biobank Interstitiële Longziekten: de 6.000e inschrijving! Interstitiële longziekten zijn zeldzaam.
Nadere informatieBloedafname CAIRO5. Coördinerend Radiologen: Dr. K. van Lienden, Dr. M Engelbrecht, afdeling Radiologie, AMC Amsterdam
Bloedafname CAIRO5 Een gerandomiseerde fase 3 studie naar behandelingsstrategieën voor patiënten met dikke darmkanker met metastasen in alleen de lever, welke (nog) niet in aanmerking komen voor chirurgische
Nadere informatieHet Utrecht Infectie & Immuniteit Cohort
Het Utrecht Infectie & Immuniteit Cohort Zorg en wetenschappelijk onderzoek op het gebied van infectie en immuniteit in één Beste meneer/mevrouw, Het UMC Utrecht is continu bezig om de zorg te verbeteren.
Nadere informatieFTD lotgenotendag 10 januari Congres Vancouver oktober 2014 Vervolg
FTD lotgenotendag 10 januari 2015 Congres Vancouver 23-25 oktober 2014 Vervolg Overzicht presentatie Even voorstellen Korte achtergrond FTD FTD congres Biomarkers Achtergrond overerving Behandelingen Ander
Nadere informatieNader gebruik afgenomen lichaamsmateriaal
Nader gebruik afgenomen lichaamsmateriaal Patiëntenvoorlichting afdelingen KCL, MML en pathologie. Nader gebruik Soms neemt een arts of verpleegkundige bij u wat lichaamsmateriaal voor onderzoek af. Soms
Nadere informatieBloedafname CAIRO5. Coördinerend Radiologen: Dr. K. van Lienden, Dr. M Engelbrecht, afdeling Radiologie, AMC Amsterdam
Bloedafname CAIRO5 Een gerandomiseerde fase 3 studie naar behandelingsstrategieën voor patiënten met dikke darmkanker met metastasen in alleen de lever, welke (nog) niet in aanmerking komen voor chirurgische
Nadere informatieExpertisecentrum Interstitiële Longziekten
Nieuwsbrief November 2012 Expertisecentrum Interstitiële Longziekten EEN UITGAVE VAN HET ST. ANTONIUS ZIEKENHUIS, UTRECHT/NIEUWEGEIN Op weg naar een ILD Netwerk Interstitiële longziekten (ILD) zijn zeldzame
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD)
PATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD) Geachte mevrouw / mijnheer, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over
Nadere informatieWat kunt u verwachten van geneesmiddelen?
Wat kunt u verwachten van geneesmiddelen? Mogelijkheden geneesmiddelen bij interstitiële longaandoeningen (ild), waaronder longfibrose en sarcoïdose prof. dr. Marjolein Drent, longarts Hoogleraar interstitiële
Nadere informatieInformatiebrief PGx Lung cancer studie
Informatiebrief PGx Lung cancer studie Genetische variaties als risicofactor voor toxiciteit bij longkankerpatiënten die chemoradiotherapie of chemotherapie ondergaan Geachte meneer, mevrouw, U bent door
Nadere informatieVeelgestelde vragen over bloedonderzoek
KLINISCHE CHEMIE Veelgestelde vragen over bloedonderzoek ADVIES Veelgestelde vragen over bloedonderzoek In deze folder leest u de meest gestelde vragen over bloedonderzoek. Hebt u vragen die niet in deze
Nadere informatieInformatie voor deelnemers aan de Groninger Antitrombine Studie
Informatie voor deelnemers aan de Groninger Antitrombine Studie Geachte heer, mevrouw, Bij u of een van uw familieleden is een antitrombine gebrek vastgesteld. Dat is een aandoening die een verhoogde kans
Nadere informatieInformatieblad voor deelnemers gedurende opvolging. De CENTER-TBI studie
Informatieblad voor deelnemers gedurende opvolging De CENTER-TBI studie Tijdens de acute fase na uw ongeval, heeft u deelgenomen aan een multicenter onderzoek, gefinancierd door de Europese unie (The Collaborative
Nadere informatieInformatiebrief. Geachte heer/mevrouw,
Informatiebrief Geachte heer/mevrouw, Via deze brief wordt u geïnformeerd over de Biobank Biomarkers Cardiogenetica van de afdeling Klinische Genetica van het AMC en gevraagd om deel te nemen aan deze
Nadere informatieErasmus MC Biobank: PANCBANK
Patiënten Informatie Formulier behorend bij het onderzoek PANCBANK: pancreatic biobanking Geachte heer/mevrouw, U bezoekt het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) in verband met behandeling van een aandoening
Nadere informatieThemadag specifieke diagnoses: Dense Deposit Disease
Themadag specifieke diagnoses: Dense Deposit Disease Cees van Kooten & Darius Soonawala Afd Nierziekten LUMC 30 sept 2017 Het programma voor vanochtend Uitleg over achtergrond ziekte De naamgeving Functioneren
Nadere informatieInformatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank: Maagtumoren
Informatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank: Maagtumoren Datum: 09-09-2014 Versienummer: 2 Inleiding U bent in ons ziekenhuis onder behandeling in verband met een tumor van de maag. U bent gevraagd
Nadere informatieInformatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie
Informatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie Inleiding Bij u is (mogelijk) recent of in het verleden de diagnose kanker gesteld en u wordt in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) begeleid
Nadere informatieWetenschappelijk onderzoek. met uw resterend lichaamsmateriaal; geen bezwaar?
Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal; geen bezwaar? Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Bron: De tekst van deze folder is afkomstig van de Nederlandse
Nadere informatieNieuwsbrief St. Antonius Onderzoeksfonds
Nieuwsbrief St. Antonius Onderzoeksfonds NIEUWSBRIEF ST. ANTONIUS ONDERZOEKSFONDS, NR. 3, TWEEDE HELFT 2013 1. Woord van de voorzitter 2. Toekenning van onderzoeksprojecten 2013 3. Interview met Jan Grutters
Nadere informatieI-PACE-biobank: Hersen(vlies)ontsteking bij kinderen en volwassenen. Informatie voor volwassenen. Geachte mevrouw, mijnheer,
Informatie voor volwassenen Geachte mevrouw, mijnheer, Uw arts heeft u verteld over bovengenoemde biobank. Om te beoordelen of u hieraan mee wilt doen of niet, is goede voorlichting van onze kant en een
Nadere informatieInformatiebrief voor de patiënt
Informatiebrief voor de patiënt Informatiebrief over de studie naar Geachte mevrouw / mijnheer, Uw arts vermoedt dat u de ziekte sinustrombose heeft. Op dit moment wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan
Nadere informatieI-PACE-biobank: Hersen(vlies)ontsteking bij kinderen en volwassenen. Informatie voor volwassenen. Geachte mevrouw, mijnheer,
Informatie voor volwassenen Geachte mevrouw, mijnheer, Uw arts heeft u verteld over bovengenoemde biobank. Om te beoordelen of u hieraan mee wilt doen of niet, is goede voorlichting van onze kant en een
Nadere informatieBiobanken zijn overal
Vol mensenkennis Annual Special Issue van Time, 2009 Biobanken zijn overal Biobanken zijn overal Nationaal en internationaal is er een groeiende behoefte aan grootschalige dataen biobanken ten behoeve
Nadere informatieHoe kijken we naar het DNA van een patiënt?
Hoe kijken we naar het DNA van een patiënt? Ies Nijman UMC Utrecht Dept of Genetics, Centre for Molecular Medicine Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT), Hartwig Medical Foundation 1994 DNA sequenties,
Nadere informatieGebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar? Inleiding U bezoekt Medisch Spectrum Twente (MST) voor onderzoek en / of behandeling. In
Nadere informatieHet ontstaan en beloop van MS
MS Centrum Erasmus MC, Rotterdam Het ontstaan en beloop van MS Dr. Marvin M. van Luijn Groningen, 15 mei 2019 MS: aanval van afweercellen op zenuwweefsel Verstoring in de afweer www.biomaatschappij.nl
Nadere informatiePatiëntinformatie en toestemmingformulier biobank thoracale oncologie
Patiëntinformatie en toestemmingformulier biobank thoracale oncologie Geachte mevrouw/mijnheer, U bent bij het Radboudumc onder behandeling in verband met aangetoonde of een sterk vermoeden op longkanker
Nadere informatieEen prospectieve, multicenter Europese Registratiestudie voor nieuw gediagnosticeerde patiënten met Myelodysplastische Syndromen (EUMDS)
Informatiebrief Een prospectieve, multicenter Europese Registratiestudie voor nieuw gediagnosticeerde patiënten met Myelodysplastische Syndromen (EUMDS) Een registratie voor patiënten met Myelodysplastische
Nadere informatieIdiopathische pulmonale fibrose:
Idiopathische pulmonale fibrose: erfelijke component? Longfibrose is een ernstige en vaak letale longaandoening. Het komt op alle leeftijden voor, maar manifesteert zich vooral boven de vijftig. De oorzaak
Nadere informatieInformatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank: Het STONE-project: Biobank voor studies naar kwaadaardige poliepen
Informatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank: Het STONE-project: Biobank voor studies naar kwaadaardige poliepen Datum: 15 maart 2016 Versienummer: 1.2 Inleiding Geachte heer/mevrouw, U ontvangt deze
Nadere informatieInformatie over Exoom sequencing
Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de
Nadere informatieInformatiebrochure bij deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek
Studie naar vroege opsporing van borstkanker in bloed Informatiebrochure bij deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek STEP: studie naar vroege opsporing van borstkanker in bloed Inhoudsopgave 1.
Nadere informatieInformatiebrief deelnemers MIND-TIA: De waarde van een bloedtest bij verdenking op een TIA
Informatiebrief deelnemers MIND-TIA: De waarde van een bloedtest bij verdenking op een TIA Julius Centrum UMC Utrecht Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk
Nadere informatiePatiënteninformatie voor deelnemers aan erfelijkheidsonderzoek
Patiënteninformatie voor deelnemers aan erfelijkheidsonderzoek Familiaire Amyotrofische Lateraal Sclerose in Nederland Geachte heer/mevrouw, 1. Inleiding Aan u is gevraagd medewerking te verlenen aan een
Nadere informatieInformatiebrief D-dimer and AP-FXIII in CVT studie, versie 1.2 3 november 2011. D-dimer en AP-FXIII in de diagnostiek van sinustrombose
Informatiebrief voor de patiënt in tweede instantie Informatiebrief over de studie naar Geachte mevrouw / mijnheer, Op het moment dat u deze brief leest bent u herstellende van klachten waarvoor u werd
Nadere informatieErfelijke ziekten bij rashonden: Hoe los ik dat probleem nou op?
Erfelijke ziekten bij rashonden: Hoe los ik dat probleem nou op? Expertisecentrum Genetica Gezelschapsdieren Prof. dr. Jan Rothuizen Departement Geneeskunde van Gezelschapsdieren Faculteit Diergeneeskunde
Nadere informatieBiobank Alzheimercentrum
Informatiebrochure Biobank Alzheimercentrum Informatiebrochure Biobank VUmc Alzheimercentrum Amsterdam, september 2015 Geachte heer/mevrouw, U wordt bij het VUmc Alzheimercentrum onderzocht in verband
Nadere informatieRadboud Biobank. onderdeel van het Radboudumc. Patiëntinformatie, toestemmings- en intrekkingsformulier
Radboud Biobank onderdeel van het Radboudumc Patiëntinformatie, toestemmings- en intrekkingsformulier Achtergrondinformatie m.b.t. het opstellen van patiënteninformatie, toestemmings- en intrekkkingsformulieren
Nadere informatieWanneer is dementie erfelijk? Dr. Harro Seelaar Neuroloog-in-opleiding & arts onderzoeker Alzheimercentrum Erasmus MC 14 april 2018
Wanneer is dementie erfelijk? Dr. Harro Seelaar Neuroloog-in-opleiding & arts onderzoeker Alzheimercentrum Erasmus MC 14 april 2018 Opbouw presentatie Wat is dementie Wat is DNA Wat is erfelijkheid Erfelijkheid
Nadere informatie25 APRIL Koninklijk besluit houdende. vaststelling van de normen. waaraan een functie `zeldzame ziekten' moet voldoen
25 APRIL 2014. - Koninklijk besluit houdende vaststelling van de normen waaraan een functie `zeldzame ziekten' moet voldoen om te worden erkend en erkend te blijven BS 08/08/2014 HOOFDSTUK 1. - Algemene
Nadere informatieGebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Geen bezwaar?
Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar? 1 U bezoekt een van de Santeon ziekenhuizen voor onderzoek en/of behandeling. In een ziekenhuis
Nadere informatieI-PACE-biobank: Hersen(vlies)ontsteking bij kinderen en volwassenen. Informatie voor volwassenen. Geachte mevrouw, mijnheer,
Informatie voor volwassenen Geachte mevrouw, mijnheer, Uw arts heeft u verteld over bovengenoemde biobank. Om te beoordelen of u hieraan mee wilt doen of niet, is goede voorlichting van onze kant en een
Nadere informatieBelangrijke kenmerken van tumoren in het spijsverteringskanaal. Nicole van Grieken, patholoog Amsterdam UMC, locatie VUmc
Belangrijke kenmerken van tumoren in het spijsverteringskanaal + Nicole van Grieken, patholoog Amsterdam UMC, locatie VUmc Vragen? Inhoud Introductie Diagnostiek Biomarkers Biobanken Wetenschappelijk onderzoek
Nadere informatie***** INFORMATIE VOOR PATIENTEN *****
***** INFORMATIE VOOR PATIENTEN ***** Informatie voor patiënten die deelnemen aan de studie: ARA290 en het effect op de regeneratie van epidermale zenuwvezels bij patiënten met sarcoïdose en pijn ten gevolge
Nadere informatieUitgebreide genentest (exoom sequencing) naar oorzaak cardiomyopathie
& Kindercardiologie Uitgebreide genentest (exoom sequencing) naar oorzaak cardiomyopathie Informatie voor ouders Uw klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) / dokter heeft voorgesteld om uitgebreid onderzoek
Nadere informatieInformatie voor wettelijke vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt
Informatie voor wettelijke vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt Beste vertegenwoordiger, De arts heeft u verteld over bovengenoemde biobank. Om te beoordelen of u namens uw partner of familielid
Nadere informatieInformatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum
Informatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van 12-16 jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum Beste, Je komt in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie omdat er verdenking is
Nadere informatieGebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar?
Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar? U bezoekt VU medisch centrum (VUmc) voor onderzoek en/of behandeling. In een ziekenhuis
Nadere informatieCover Page. The handle http://hdl.handle.net/1887/26946 holds various files of this Leiden University dissertation
Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/26946 holds various files of this Leiden University dissertation Author: Deelen, Joris Title: Genetic and biomarker studies of human longevity Issue Date:
Nadere informatieKlinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting
Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van
Nadere informatiePatiënteninformatiefolder Voor ouders/verzorgers Behorende bij het onderzoek:
Patiënteninformatiefolder Voor ouders/verzorgers Behorende bij het onderzoek: International GBS Outcome Study (IGOS) Een studie naar voorspellers van het ziektebeloop bij het Guillain-Barré Syndroom Geachte
Nadere informatieExpertisecentrum Interstitiële Longziekten
Nieuwsbrief Mei 2014 Expertisecentrum Interstitiële Longziekten EEN UITGAVE VAN HET ST. ANTONIUS ZIEKENHUIS, UTRECHT/NIEUWEGEIN Nieuwe behandelopties bij longfibrose Er bestaan vele vormen van longfibrose,
Nadere informatieLongziekten en respiratoire revalidatie. Prof Dr W. Janssens
Longziekten en respiratoire revalidatie Prof Dr W. Janssens Definitie Respiratoire revalidatie is gericht op patienten met chronische longaandoeningen met klachten en gereduceerde activiteiten van het
Nadere informatieHet Parelsnoer Initiatief: Parel Reumatoïde artritis / artrose Biobank Reumatoïde artritis / artrose. Patiënten Informatiebrief
Het Parelsnoer Initiatief: Parel Reumatoïde artritis / artrose Biobank Reumatoïde artritis / artrose Patiënten Informatiebrief 1 INLEIDING...2 2 HET PARELSNOER-INITIATIEF...2 3 VRIJWILLIGE DEELNAME...3
Nadere informatieFamiliaire Mediterrane Koorts
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/be_fm/intro Familiaire Mediterrane Koorts Versie 2016 2. DIAGNOSE EN BEHANDELING 2.1 Hoe wordt het gediagnosticeerd? Over het algemeen wordt de volgende aanpak
Nadere informatieDe waarde van DNA. Center for Molecular Medicine Hartwig Medical Foundation. UMC Utrecht Amsterdam
De waarde van DNA Prof dr ir Edwin Cuppen Hoogleraar Humane Genetica Directeur Center for Molecular Medicine Hartwig Medical Foundation UMC Utrecht Amsterdam Wat is DNA? DeoxyriboNucleic Acid (Desoxyribonucleïnezuur)
Nadere informatieNieuwe behandelmogelijkheden
Nieuwe behandelmogelijkheden voor IPF Patiëntenmiddag Longfibrose Dr. Henk Kramer, longarts Martini Ziekenhuis Vrijdag 3 oktober 2014 Inhoud Wat is longfibrose? Wat is IPF en hoe ontstaat het? Behandelingen
Nadere informatieGebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal. Heeft u bezwaar?
Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal Heeft u bezwaar? Inleiding U bezoekt het Radboudumc voor onderzoek en/of behandeling. Om u zo goed mogelijk te kunnen onderzoeken en/of behandelen
Nadere informatieStand van het Onderzoek naar Dementie en Alzheimer
Stand van het Onderzoek naar Dementie en Alzheimer Christine Van Broeckhoven Neurodegeneratieve Hersenziekten Groep, Department Moleculaire Genetica, VIB, Laboratorium voor Neurogenetica, Instituut Born-Bunge,
Nadere informatiehet centrum Interstitiële Longziekten
Nieuwsbrief December 2011 Expertisecentrum Interstitiële Longziekten EEN UITGAVE VAN HET ST. ANTONIUS ZIEKENHUIS, UTRECHT/NIEUWEGEIN Raad van Bestuur St. Antonius steunt cil De Raad van Bestuur van het
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek en -voorlichting
Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Inhoud Inleiding Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 1 Wachten op de uitslag 2 Het doel van erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing
Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing Exoomsequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod:
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor kinderen tot 12 jaar
tot 12 jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor kinderen tot 12 jaar Geachte mevrouw, mijnheer, Wij willen u om toestemming vragen voor deelname
Nadere informatieFamiliaire Mediterrane Koorts
www.printo.it/pediatric-rheumatology/nl/intro Familiaire Mediterrane Koorts Versie 2016 2. DIAGNOSE EN BEHANDELING 2.1 Hoe wordt het gediagnosticeerd? Over het algemeen wordt de volgende aanpak gehanteerd:
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder
16+ jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder Geachte mevrouw, meneer, Wij willen u vragen deel te nemen aan de landelijke
Nadere informatieNVvA Blootstelling aan biologische agentia? Extrinsieke allergische alveolitis (EAA): de arbeidshygiënist als medebehandelaar
NVvA 2016 Blootstelling aan biologische agentia? I have no, real or perceived, conflicts of interest that relate to this presentation. Extrinsieke allergische alveolitis (EAA): de arbeidshygiënist als
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE. Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal Geen bezwaar?
PATIËNTEN INFORMATIE Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal Geen bezwaar? Waarover gaat deze folder? Soms neemt een arts of verpleegkundige bij u wat lichaamsmateriaal af. Het ziekenhuis
Nadere informatieVerkorte titel: de effecten van budesonide op de bijwerkingen van cabazitaxel bij patiënten met prostaatkanker
PATIËNTENINFORMATIE EN TOESTEMMINGSVERKLARING SUBSTUDIE BEHOREND BIJ HET ONDERZOEK: Fase II onderzoek bij patiënten met prostaatkanker naar de effecten van budesonide op cabazitaxel (Jevatana ): een gerandomiseerd,
Nadere informatieInformatiefolder voor deelnemers
Een lange termijn onderzoek naar de behandeling en uitkomsten van dikkedarm- en endeldarmkanker Informatiefolder voor deelnemers Prospective data collection initiative on colorectal cancer - a prospective
Nadere informatieWorkshop Patiënten dag 18 mei 2019 Bewegingsstoornissen en erfelijkheid
Genetics 1 Workshop Patiënten dag 18 mei 2019 Bewegingsstoornissen en erfelijkheid Fleur Vansenne/Corien Verschuuren Klinisch genetici UMCG Erfelijkheid 2 Waar denk je aan? Genetics Wat is genetisch onderzoek?
Nadere informatiePatiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing
2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over
Nadere informatieBiobank Leukemie, Myeloom, Lymfklierkanker
Patiënteninformatie behorend bij het onderzoek Biobank Leukemie, Myeloom, Lymfklierkanker Geachte heer, mevrouw, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over bovengenoemd medischwetenschappelijk onderzoek.
Nadere informatieDEMENTIE: HOEVER STAAT HET ONDERZOEK? Christine Van Broeckhoven. 2012-10-23 Lezing Davidsfonds Boom- Niel. Prof. Dr. Christine Van Broeckhoven PhD DSc
DEMENTIE: HOEVER STAAT HET ONDERZOEK? Christine Van Broeckhoven Neurodegeneratieve Hersenziekten Groep, Department Moleculaire Genetica, VIB, Laboratorium voor Neurogenetica, Instituut Born Bunge, Universiteit
Nadere informatieGenetic origin of Dupuytren s disease and associated fibromatosis Genexpressie onderzoek
UMCG, Martini Ziekenhuis, MCL, MST, Isala Klinieken, UMCU, Catharina Ziekenhuis, Nederland 1 University of California, Los Angeles, Verenigde Staten Informatie Genetic origin of Dupuytren s disease and
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van jaar
12-15 jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-15 jaar Beste lezer, Wij willen je vragen deel te nemen aan de landelijke FSHD registratie,
Nadere informatieIdiopathisch ventrikelfibrilleren
Idiopathisch ventrikelfibrilleren Ventrikelfibrilleren (VF) is een ernstige hartritmestoornis waarbij de hartkamers onsamenhangend samentrekken. Hierdoor wordt geen bloed meer door het lichaam gepompt,
Nadere informatieTitel van het onderzoek: Biobank voor chronische lymfatische leukemie, lymfeklierkanker en myeloom
INFORMATIEBRIEF EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR PATIENTEN Titel van het onderzoek: Biobank voor chronische lymfatische leukemie, lymfeklierkanker en myeloom Geachte heer, mevrouw, Uw arts heeft u geïnformeerd
Nadere informatieIPF: hoe kom je erachter, en wat kun je er tegenwoordig aan doen?
IPF: hoe kom je erachter, en wat kun je er tegenwoordig aan doen? Longfibrose Patiëntenvereniging Landelijke bijeenkomst Houten, 01-05-2015 Dr. Henk Kramer, longarts Martini Ziekenhuis Eervol Hartelijk
Nadere informatiePatiënteninformatiefolder Voor patiënten van 12 t/m 17 jaar. Behorende bij het onderzoek:
Patiënteninformatiefolder Voor patiënten van 12 t/m 17 jaar Behorende bij het onderzoek: International CIDP Outcome Study (ICOS) Een studie naar de variatie en de voorspellers van het ziektebeloop bij
Nadere informatieGenetica van hemochromatose
Genetica van hemochromatose 28-11-2015 Prof.Dr. M.H. Breuning, klinisch geneticus M.H.Breuning@lumc.nl Wat is ijzer? Twee oxidatietoestanden: Fe 2+ Fe 3+ (divalent) (trivalent) IJzer is noodzakelijk voor
Nadere informatiePatiënteninformatiefolder Voor patiënten van 12 t/m 17 jaar
Patiënteninformatiefolder Voor patiënten van 12 t/m 17 jaar Behorende bij het onderzoek: International GBS Outcome Study (IGOS) Een studie naar voorspellers van het ziektebeloop bij het Guillain-Barré
Nadere informatieFenotype en genotype correlatie in erfelijke TTP (Upshaw-Schulman syndroom)
Patiëntinformatie met betrekking tot het onderzoek getiteld Fenotype en genotype correlatie in erfelijke TTP (Upshaw-Schulman syndroom) Beste patiënt: 1. Algemene informatie over het onderzoek Trombotische
Nadere informatie