Registratie aan de bron: secundair gebruik. dr. Jetty Hoeksema NFU/LUMC

Transcriptie

1 Registratie aan de bron: secundair gebruik dr. Jetty Hoeksema NFU/LUMC

2 Scope Registratie aan de Bron in totale speelveld: kleine stappen Zorgverlening Primair zorgproces Patient- Participatie (PGD ed) Overdracht Ander gebruik zorginformatie dan primair zorgproces Kwaliteit Financieel Onderzoek & Bedrijfsvoering Standaarden: kiezen, vertalen maken Implementeren in ICT systemen Vastleggen: gestructureerd, eenmalig Gebruiken (hoe doe ik het?) Evalueren 2

3 1. Secundair gebruik voor kwaliteit Voorbeeld van Hoofdhals Oncologie; Geïntieerd vanuit het NFU-expertisecentrum Kwaliteitsregistratie (Jozé Braspenning, Carla Bakker)

4 NFU-expertisecentrum Kwaliteitsregistratie Doelstelling Beter meten van kwaliteit van zorg door innovatie, onderzoek en bundeling van expertise.

5 Registreren en kwaliteitsregistratie

6 Keten kwaliteitsregistraties Kwaliteitsindicatoren Patient reported outcomes, PROMs Efficiënte gegevens Effectieve rapportage Governance Activiteiten Bundelen en innoveren CVA Hoofd-halstumoren Ziekte van Parkinson Reuma COPD Dashboard

7 Kwaliteitsregistratie Hoofdhals tumoren: er uitgelicht NFUexpertisecentrum Kwaliteitsregistratie Registratie aan de bron Proeftuinen Expertisenetwerken Vastlegging en overdracht Secundair gebruik Kwaliteitsregistratie HoofdHals Tumoren

8 Proeftuin: Stappenplan kwaliteitsregistratie Stap 1: Zorgketen beschrijven (o.a. NWHHT, ptverenigingen, CZ) Stap 2: Definiëren set van kernindicatoren -> innovatie: methodologie zorgketen Stap 3: Uitwerken gegevensverzameling/verwerking Stap 4: Inrichten van data-infrastructuur Stap 5: Rapportage per stakeholder Stap 6: Governance 4 partijen: patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, zorginstellingen

9 Uitwerken gegevensverzameling 1. Indicatoren + contextinformatie (bv stadiëring) - Definities t.b.v. gegevens 2. Pilot gegevensverzameling in aantal ziekenhuizen - Haalbaarheid - Aanscherpen definities 3. Registratie: aparte (webbased) formulieren Innovatie: werken naar registratie aan de bron

10 Registratie aan de bron: thema 2: secundair gebruik van EPD-gegevens Afspraken: - Wat wordt geregistreerd? - Hoe wordt dit geregistreerd? Eenheid van taal! (CCD/CCR, Snomed, LOINC, ICD-10, etc.)

11 Gegevenssets omschrijven mbv klinische bouwstenen Gebruik: zorg, kwaliteitsregistratie, onderzoek Voorbeeld: Gegevensset bloeddruk Datum: jaar, maand, dag Context: staand/liggend; manchetgrootte; links/rechts Waarde: syst. diast; mmhg

12 HHT Registratie aan de bron - Welke gegevens zijn vastgelegd in patiëntdossier? - Welke gegevens zijn nodig voor de kwaliteitsindicatoren? Discrepantie: -Te weinig vastgelegd? of - Te veel gegevens gedefinieerd bij kwaliteitsindicatoren? Minimale zorggegevens

13 HHT kwaliteitsregistratie + Registratie aan de bron 1. Definiëren minimale gegevensset = ook deel haalbaarheidsvraagstuk uit proeftuin 2. Gegevens extraheren; zijn klinische bouwstenen faciliterend? = drukt registratielast proeftuin

14 Extra vraag vanuit kwaliteitsinstituut, ZINL Informatiestandaard* 1.Beschrijven 2.Toetskader 3.Bruikbaarheid voor gegevensaanlevering HHT registratie + Registratie aan de bron als voorbeeld * informatiestandard is een verzameling afspraken die er voor moet zorgen dat zorginformatie met de juiste kwaliteit kan worden vastgelegd, opgevraagd, gedeeld, uitgewisseld en overgedragen.

15 Toekomst gegevens kwaliteitsregistratie Kwaliteitsregistratie - + betrouwbaarheid en validiteit gegevens registratielast

16 2. Secundair gebruik voor kwaliteit Voorbeeld van Kwaliteit/veiligheidsdashboard Geïntieerd vanuit het NFU-expertisecentrum Kwaliteitsregistratie (Jacqueline Hartgerink, Martine de Bruijne)

17 Raad van Bestuur in control Raad van Bestuur moet in control zijn op kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid: Als iets belangrijk genoeg is voor de Raad van Bestuur om een verwachting over uit te spreken, is het belangrijk genoeg om te monitoren. Naast financiële, personele en klinische informatie, moeten kwaliteitsindicatoren zichtbaar zijn.

18

19 Werking kwaliteitsdashboard 6. Externe communicatie 5.Sturing 1. Strategische visie 4. Presentatie 2. Selectie 3. Meten

20 NFU-programma Kwaliteit/ veiligheidsdashboard Aanvraag bij ZonMw in voorbereiding. Stip aan de horizon: Door de ontwikkeling en het gebruik van een kwaliteitsdashboard voor de Raad van Bestuur van ziekenhuizen, gebaseerd op een strategische visie om kwaliteit van zorg te bevorderen, zijn de kwaliteit en veiligheid van zorg aantoonbaar onder controle.

21 Kwaliteitsdashboard en registratie aan de bron - De registratielast wordt in ziekenhuizen hoog ervaren - Gegevens voor het kwaliteitsdashboard moeten zoveel mogelijk uit de bron worden gedestilleerd - Er zijn noodzakelijke voorwaarden, zoals standaardisatie in taal, klinische bouwstenen, thesauri voor diagnoses & verrichtingen - Ziekenhuizen hebben hier nog een slag te maken (waarbij de introductie van een nieuw ZIS/EPD helpt..)

22 3. Secundair gebruik voor onderzoek - Het NFU programma Data4LS is gericht op het verbeteren van de onderzoeksdata infrastructuur bij de UMC s - Start najaar Secundair gebruik van klinische data voor onderzoek is een belangrijk onderdeel van dit programma

23 NFU programma Data4LS - Work package 5: Using Electronic Health Records for research - Doel WP5: EPD efficiënter kunnen inzetten voor onderzoek (data maar ook planning van afspraken) - Andere werkpakketten o.m. - Catalogus van datasets en biobanken - Highthroughput data processing - UMC overstijgende voorzieningen voor het delen van data

24 Aanleiding werkpakket - EPD bevat veel informatie van belang voor research, nl. voor: - Klinische gegevens (diagnose, lab- en medicatiedata, etc.) - Rapportage Serious Adverse Events - Feasibility vragen (voldoende patiënten voor studie?) - Case finding (vinden van pt die voldoen aan inclusiecriteria) - Wordt meestal handmatig verzameld en - overgetypt - inefficiënt / leidt tot veel fouten

25 Uitdagingen: Er moet veel gebeuren - Betrouwbaarheid van zorgdata - Veel gegevens ontbreken of zijn onvolledig - Bruikbaarheid van data: - Data zijn vaak niet gestructureerd en of relevante contextinformatie ontbreekt (Liever: synoptic reporting ) - Interoperabiliteit / standaardisatie: - Structuur en betekenis van data moeten eenduidig en bekend zijn om te kunnen worden hergebruikt binnen onderzoek - Werkwijze / aandacht voor dataverzameling - Te weinig tijd / motivatie voor goede verslaglegging - Onderzoekers willen vaak meer data dan haalbaar - Beperking tot minimale dataset

26 Doelen en aanpak eerste fase Doel Kader klinische bouwstenen voor research Wanneer wel en wanneer niet? Klinische bouwstenen specifiek voor research? Bijv. Informed consent Best practices / blauwdruk Transparantie over research voor patiënt Aanpak Kort traject met groep nationale specialisten Meerdere pilot projecten (GIOCA Data4Research / AMC, Parel Diabetes) Pilot: studies in patiëntportaal Delen van best practices Symposium (rond maart 2015)

27 Conclusie - Er is maar één weg te gaan, -..en dat is fors inzetten op registratie aan de bron - Dat vraagt (ook) landelijke visie, samenwerking tussen partijen, actie met een gedeelde punt op de horizon. - Met haalbare (soms kleine) stappen, van gedrag en cultuur tot de harde ICT op weg naar het wenkend perspectief!