Rapport tevredenheidsonderzoek van zeven Stipepunten mantelzorg en vrijwillige inzet

Transcriptie

1 Rapport tevredenheidsonderzoek van zeven Stipepunten mantelzorg en vrijwillige inzet Gaasterlân-Sleat, Lemsterland, Littenseradiel en Súdwest Fryslân BMC Onderzoek Datum: 14 maart 2011 Mevrouw drs. N. Koppelman-de Bruin, mevrouw drs. J. Kroesbergen-Kamps en mevrouw L. Salomé (Msc) Correspondentienummer: DH-2240

2

3 INHOUD HOOFDSTUK 1 INLEIDING Inleiding Doel van het onderzoek Onderzoeksvragen operationaliseren Onderzoeksopzet Respons en representativiteit Opbouw van dit rapport 9 HOOFDSTUK 2 DE MANTELZORGERS Achtergrondgegevens Bekendheid van het begrip mantelzorg Invulling van de mantelzorg Mantelzorg en werk Terugkoppeling 14 HOOFDSTUK 3 ERVARINGEN MET DE STIPEPUNTEN Spreiding van de Stipepunten Contact met het Stipepunt Dienstverlening van het Stipepunt Meerwaarde van het Stipepunt Terugkoppeling 27 HOOFDSTUK 4 DE VRIJWILLIGERS Achtergrondgegevens Inleiding vrijwilligerswerk 30 HOOFDSTUK 5 ERVARINGEN MET DE STIPEPUNTEN Contact met Stipepunten Gebruik en tevredenheid dienstverlening Stipepunten Eindoordeel over de ondersteuning vanuit de Stipepunten 38 HOOFDSTUK 6 CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN Conclusies Aanbevelingen 44

4 BIJLAGEN 49 BIJLAGE 1 VRAGENLIJST MANTELZORGERS 51 BIJLAGE 2 VRAGENLIJST VRIJWILLIGERS 53

5 Samenvatting Inleiding De gemeenten Súdwest Fryslân, Littenseradiel, Lemsterland en Gaasterlân-Sleat hebben SGBO (BMC Onderzoek) gevraagd om een onderzoek uit te voeren naar de tevredenheid van mantelzorgers en vrijwilligers over de Stipepunten mantelzorg en vrijwillige inzet. In hoeverre zijn de gebruikers van de Stipepunten tevreden over de ondersteuning die hen geboden is? Opzet Het onderzoek onder vrijwilligers is uitgevoerd door middel van een digitale vragenlijst en het onderzoek onder mantelzorgers door middel van telefonische interviews. De populatie van mantelzorgers en vrijwilligers die bekend is bij de Stipepunten heeft niet de omvang dat het nodig is om een steekproef te trekken. Het betreft hier dus een populatie-onderzoek. Omdat de respons van de digitale vragenlijst voor de vrijwilligers wat achterbleef zijn de vrijwilligers nagebeld. De uiteindelijke respons is hoog genoeg om een goed beeld te krijgen van de vrijwilligers en mantelzorgers die ondersteuning hebben gekregen, en van hun tevredenheid hierover. De mantelzorgers De geïnterviewde mantelzorgers zijn gemiddeld 64 jaar, en vaker vrouw dan man. Ze zorgen voor een huisgenoot meestal hun partner, soms ook een kind of voor een elders wonende ouder, kennis of familielid. Voor sommigen is de mantelzorg zo zwaar of tijdrovend dat ze er geen (vrijwilligers)werk mee kunnen combineren. Ervaringen met de Stipepunten De mantelzorgers die geïnterviewd zijn komen bijna allemaal uit Súdwest Fryslân. Sommige Stipepunten, zoals IJlst en Bolsward, hebben veel meer contact met mantelzorgers dan de andere. De mate waarin mantelzorgers contact hebben met het Stipepunt verschilt erg. De helft van de mantelzorgers kent het Stipepunt alleen van de Verwendag, folders of de nieuwsbrief. Een kwart kent het Stipepunt omdat het Stipepunt telefonisch of via een huisbezoek contact met hen heeft gezocht. Een laatste kwart zoekt zelf contact met het Stipepunt voor informatie, hulp of lotgenotencontact. Mantelzorgers kunnen bij het Stipepunt terecht voor alle acht basisfuncties 1. Vooral de basisfuncties informatie, begeleiding en emotionele steun zijn bekend bij de geïnterviewde mantelzorgers. Opvallend is dat veel mantelzorgers, ook als ze regelmatig gebeld worden door het Stipepunt, aangeven dat ze eigenlijk niet weten wat het Stipepunt voor hen kan betekenen. De verhalen van overbelaste mantelzorgers laten zien dat de mantelzorgers het Stipepunt ook niet altijd weten te vinden wanneer de mantelzorg te zwaar wordt. 1 De acht basisfuncties zijn: informatie, advies en begeleiding, emotionele steun, educatie, praktische hulp, respijtzorg, financiële tegemoetkoming en materiële hulp. 1/56

6 De ondersteuning van het Stipepunt wordt wel hoog gewaardeerd. Het gemiddelde rapportcijfer is een 7,9. Voor geïnterviewden vormen de vangnetfunctie, de emotionele steun en de informatieverstrekking de meerwaarde van het Stipepunt. Ook de locatie van Stipepunten wordt positief gewaardeerd. De verbeterpunten die de mantelzorgers noemen, gaan vooral over meer bekendheid van het aanbod en een uitbreiding van het aanbod. Opvallend veel mantelzorgers vragen om meer aandacht voor financiële zaken. De vrijwilligers Van de vrijwilligers is de grootste groep tussen de 51 en 65 jaar en vrouw. De meeste vrijwilligers zijn met pensioen. Bijna de helft van de vrijwilligers doet minder dan zes maanden vrijwilligerswerk. De tijdsbesteding aan het vrijwilligerswerk verschilt per persoon. De organisaties waar het meest vrijwilligerswerk gedaan wordt zijn: verpleeg/verzorgingstehuizen, bij de kerk of bij Vluchtelingenwerk. Ervaringen met de Stipepunten Vrijwilligers hebben vooral contact gehad met de Stipepunten in Sneek en in Balk. Er wordt minder gebruik gemaakt van het Stipepunt in IJlst en Wommels. De meeste vrijwilligers wisten dat ze terecht konden bij het Stipepunt via het internet of via krant/radio/tv. Het merendeel van de vrijwilligers heeft de Stipepunten fysiek benaderd, maar ook telefonisch en digitaal contact komt vaak voor. Wat betreft het contact met de medewerkers van het Stipepunt zijn de vrijwilligers het meest tevreden over de tijd die voor hen genomen werd (94% (zeer) tevreden). Veel respondenten noemen de bejegening ook expliciet als een positief punt. Minder tevreden zijn de vrijwilligers over de duidelijkheid van de informatie die zij kregen en over de informatie zelf. Vrijwilligers hebben de Stipepunten het meest benaderd voor het zoeken naar vrijwilligerswerk. Het Stipepunt wordt nauwelijks gebruikt voor begeleiding en advies. Over begeleiding en advies zijn de vrijwilligers die hier wel gebruik van hebben gemaakt wel tevreden. Vrijwilligers zijn het meest tevreden over het advies en het minst tevreden over de bemiddeling naar vrijwilligerswerk. De vrijwilligers geven een gemiddeld rapportcijfer van een 6,8 voor de ondersteuning die hen geboden is. Van de vrijwilligers geeft 63% aan dat de ondersteuning van het Stipepunt hen opgeleverd heeft wat zij ervan verwacht hadden. Meer dan een derde van vrijwilligers is het hier niet mee eens en had blijkbaar een andere verwachting bij het Stipepunt. Verbeterpunten Tenslotte geven vrijwilligers de volgende verbeterpunten voor de Stipepunten aan: betere aansluiting van de vrijwilliger bij het vrijwilligerswerk, de professionele houding van de medewerkers, een verouderd vacaturebestand, het gebrek aan nazorg en ondersteuning en de zichtbaarheid van enkele locaties. 2/56

7 Conclusies en aanbevelingen Uit het onderzoek trekken wij de conclusie dat de mantelzorgers die bekend zijn bij het Stipepunt iets meer tevreden zijn over de dienstverlening dan de vrijwilligers. Bij zowel de mantelzorgers als de vrijwilligers merken wij op dat er te weinig gebruik wordt gemaakt van de breedte van de dienstverlening die het Stipepunt kan bieden. Er zijn maar weinig mantelzorgers die een oordeel kunnen geven over het resultaat van de ondersteuning; en vrijwilligers maken met name gebruik van de zoek- en bemiddelingsfunctie van het Stipepunt. Uit de interviews met de mantelzorgers blijkt dat de ondersteuning met name op het gebied van (doorverwijzing naar) respijtzorg en financiële tegemoetkoming verbeterd kan worden. Het onderzoek naar vrijwilligers wijst erop dat veranderingen in de werkwijze van het Stipepunt kunnen zorgen voor een betere dienstverlening. Naar aanleiding van dit onderzoek komen wij tot de volgende aanbevelingen: Algemeen Geef meer bekendheid aan de ondersteuning die het Stipepunt kan bieden. Deel best practices met elkaar. Gebruik de meerwaarde van de kennis over vrijwilligers binnen het Stipepunt. Behoud het goede. Mantelzorg Probeer de drempel voor respijtzorg bij de mantelzorgers weg te nemen. Zorg voor een goede doorverwijzing naar respijtzorg. Overleg met andere partners over ondersteuning aan overbelaste mantelzorgers. Pas het aanbod van het Stipepunt aan de verschillende doelgroepen aan. Geef informatie over de mogelijkheden van een financiële tegemoetkoming. Vereenvoudig het aanvragen van het mantelzorgcompliment. Vrijwilligers Besteed ook aandacht aan de werving van vrijwilligers. Vergeet de nazorg van de vrijwilligers niet. Vergroot de deskundigheid van de medewerkers. 3/56

8

9 Hoofdstuk 1 Inleiding 1.1 Inleiding Gemeenten hebben in de afgelopen jaren een steeds belangrijkere rol gekregen in het ondersteunen van mensen die door hun leeftijd of aandoening met beperkingen te maken hebben. Het doel is dat mensen zo lang mogelijk voor zichzelf en hun naasten zorgen en pas als het echt niet anders kan een beroep doen op voorzieningen van de gemeente of zorgaanbieders. Daarvoor werkt de lokale overheid nauw samen met het maatschappelijk middenveld, aanbieders van woon-, zorg- en welzijnsdiensten, vrijwilligers en andere partijen. Met de komst van de Wet maatschappelijke ondersteuning op 1 januari 2007 is deze verandering in gang gezet dan wel bekrachtigd. Hiermee heeft ook het mantelzorgen vrijwilligerswerkbeleid een specifieke plaats in het Wmo beleid gekregen in prestatieveld 4 van de Wmo. In de Wmo gaat prestatieveld 4 expliciet over het ondersteunen van mantelzorgers en vrijwilligers. Het is voor het eerst dat mantelzorgers en vrijwilligers zijn opgenomen in een wet en als verantwoordelijkheid bij de gemeenten zijn neergelegd. De bedoeling van de Wmo is dat mensen eerst terugvallen op hun directe omgeving als ze zorg nodig hebben, voordat een beroep wordt gedaan op de gemeente. De gemeente kan vervolgens zwaardere, professionele vormen van zorg bieden door middel van veelal algemene beleidsmaatregelen, en veel minder vaak individuele voorzieningen. Het is de taak van de gemeente om het vrijwilligerswerk te (onder)steunen en te waarderen. Sommige gemeenten waren al lang voor de invoering van de Wmo actief in het ondersteunen van vrijwilligers. Voor andere gemeenten is de Wmo een aanleiding om zich hier actiever mee bezig te gaan houden. In de afgelopen twee jaren hebben acht Friese Zuidwestgemeenten 2 in een project zeven Stipepunten Mantelzorg en Vrijwillige inzet opgezet, onderhouden en uitgebreid. Deze Stipepunten worden door Timpaan Welzijn gefaciliteerd. De Stipepunten zijn het eerste aanspreekpunt voor mantelzorgers en vrijwillige inzet in de zuidwesthoek van Friesland. De werkzaamheden die de diverse Stipepunten verrichten, verschillen echter. Zo is het ene Stipepunt meer gericht op mantelzorg en het andere op vrijwillige inzet. Alle zeven Stipepunten zijn open en worden door vrijwilligers gerund. Deze vrijwilligers zijn geschoold op het gebied van mantelzorg en vrijwillige inzet, communicatie en het gebruik van een registratiesysteem. Door middel van dit registratiesysteem kunnen aantallen geleverd worden aan Timpaan Welzijn en de diverse gemeenten. 2 Inmiddels zijn vijf van de acht gemeenten gefuseerd tot de gemeente Súdwest Fryslân. 5/56

10 De vier gemeenten zijn nu bezig met de evaluatie van de zeven Stipepunten. In het evaluatierapport Vrijwillige Inzet en Mantelzorg, Zuidwest Fryslân , opgesteld door Timpaan Welzijn, is een aanbeveling opgenomen om een tevredenheidsonderzoek uit te laten voeren. In dit tevredenheidsonderzoek, uitgevoerd door BMC Onderzoek, staat de volgende onderzoeksvraag centraal: Onderzoeksvraag In hoeverre zijn gebruikers van de Stipepunten tevreden over de ondersteuning die hen geboden is? Deze onderzoeksvraag laat zich vertalen in twee deelvragen: Zijn de bezoekers van de Stipepunten tevreden over de vorm van de ondersteuning (dienstverlening)? Heeft de geboden ondersteuning geleid tot het gewenste resultaat? Het onderzoek richt zich op twee doelgroepen: mantelzorgers en vrijwilligers. In het onderzoek naar vrijwilligers zijn de vrijwilligersorganisaties niet meegenomen. 1.2 Doel van het onderzoek Met dit onderzoek willen de gemeenten Súdwest Fryslân, Littenseradiel, Lemsterland en Gaasterlân-Sleat inzicht krijgen in de kwaliteit van de ondersteuning alsmede de tevredenheid hierover. Dit tevredenheidsonderzoek is onderdeel van de algemene evaluatie van de zeven Stipepunten Mantelzorg en Vrijwillige inzet. 1.3 Onderzoeksvragen operationaliseren De centrale onderzoeksvraag en de twee deelvragen zijn in dit onderzoek vertaald in de volgende concepten: Ervaring met mantelzorg; Bekendheid Stipepunten; Contact met Stipepunten; Gebruik dienstverlening Stipepunten; Tevredenheid met aanbod dienstverlening Stipepunten; Opbrengst ondersteuning vanuit het Stipepunt; Eindoordeel over de ondersteuning vanuit het Stipepunt. Deze concepten zijn in de vragenlijst nader geoperationaliseerd in diverse vraagstellingen. De gebruikte vragenlijsten vindt u in bijlage 1 en 2. 6/56

11 1.4 Onderzoeksopzet De gemeenten Súdwest Fryslân, Littenseradiel, Lemsterland en Gaasterlân-Sleat willen met dit onderzoek inzicht krijgen in de kwaliteit van de ondersteuning en de tevredenheid hierover. Om de onderzoeksvraag In hoeverre zijn gebruikers van de Stipepunten tevreden over de ondersteuning die hen geboden is? zijn de vrijwilligers en mantelzorgers op verschillende manieren benaderd. Voor het onderzoek onder mantelzorgers is gekozen voor kwalitatieve, telefonische interviews. Hiervoor is gebruik gemaakt van een semi-gestructureerde vragenlijst met veel open vragen die de mantelzorgers uitnodigt om hun ervaringen te vertellen. Geen enkele mantelzorger is gelijk. Om recht te doen aan de diversiteit van de groep is een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van alle mantelzorgers een goede methode. Voor het onderzoek onder vrijwilligers is een gestructureerde vragenlijst ontworpen die per internet is uitgezet. De gemeenten Súdwest Fryslân, Littenseradiel, Lemsterland en Gaasterlân-Sleat willen dat alle mantelzorgers en vrijwilligers die gebruik hebben gemaakt van één van de zeven Stipepunten benaderd worden voor dit onderzoek. Het betreft hier feitelijk dus een populatie-onderzoek. Er wordt zodoende geen steekproef getrokken. De gemeenten geven aan dat er 154 mantelzorgers en 284 vrijwilligers gebruik hebben gemaakt van ondersteuning van één van de Stipepunten. Om de respons te stimuleren kregen de mantelzorgers en vrijwilligers een begeleidende brief namens het college van burgermeester en wethouders, waarin het onderzoek is aangekondigd en het doel ervan werd toegelicht. Het onderzoek is ook aangekondigd op de gemeentelijke website. De brief voor vrijwilligers, met de verwijzing naar de digitale vragenlijst, de inlogcode en het wachtwoord, is door Timpaan Welzijn verstuurd op vrijdag 21 januari. Zij zijn in het bezit van de adresgegevens van de vrijwilligers die bekend zijn bij de Stipepunten. De brieven voor mantelzorgers zijn door Timpaan Welzijn verstuurd tussen 21 en 27 januari. Voor het onderzoek onder vrijwilligers heeft Timpaan Welzijn op vrijdag 4 februari een herinneringsbrief verstuurd tijdens de invulperiode. Vanaf maandag 14 februari zijn nog eens 135 vrijwilligers telefonisch benaderd door onderzoeksbureau BMC en is de vragenlijst telefonisch afgenomen. In verband met de Wet op de Privacy zijn alleen telefoonnummer en woonplaats van de mantelzorgers en vrijwilligers doorgegeven aan BMC Onderzoek. 1.5 Respons en representativiteit Respons Om de respons te verhogen en diversiteit te krijgen in de mantelzorgers, qua leeftijd en voor wie zij zorgen, zijn de mantelzorgers op verschillende dagdelen gebeld. Er zijn minimaal drie pogingen ondernomen om de mantelzorgers bij wie wij geen 7/56

12 gehoor kregen, te bereiken. Uiteindelijk zijn 107 geslaagde interviews uitgevoerd. Deze respons is voldoende om met 90% betrouwbaarheid representatieve uitspraken te doen. Dat betekent dat we met 90% zekerheid kunnen stellen dat de gevonden waarden in de steekproef geen toeval zijn. Het zijn de daadwerkelijke waarden binnen de groep mantelzorgers die bekend zijn bij de Stipepunten. Uiteindelijk hebben 62 vrijwilligers de digitale vragenlijst ingevuld. Omdat de respons hiermee nog wat achterbleef bij de verwachting zijn 135 vrijwilligers nagebeld. 57 vrijwilligers hebben tijdens dit telefoongesprek de vragen beantwoord en deze zijn door de onderzoekers ingevuld. Bij het nabellen bleek een aantal telefoonnummers niet meer in gebruik te zijn. Ook bleek een aantal personen nooit contact gehad te hebben met het Stipepunt. Deze personen behoren dus niet tot de doelgroep. Als we dit aantal corrigeren komt de totale respons voor dit onderzoek op 45% (n=119). Voor dit onderzoek is dat een goede respons en is de respons hoog genoeg om een goed beeld te krijgen van de vrijwilligers die ondersteuning hebben gekregen van de Stipepunten en de tevredenheid hierover. Representativiteit Een aspect van representativiteit is de vraag of de enquête volgens een gelijkmatige verdeling is ingevuld en teruggestuurd. Hoe weten we dat de enquête door een correcte afspiegeling van de vrijwilligers is teruggestuurd? De grootste bepalende factor hierbij is een goede steekproef. Hier is aan voldaan. Het is mogelijk om de kenmerken van de populatie (de vrijwilligers en mantelzorgers die bekend zijn bij één van de Stipepunten) te vergelijken met die van de respondenten. Tabel 1.1 Man- vrouwverdeling Respondenten Man 36% 35% Vrouw 64% 65% Populatie vrijwilligers De man/vrouw verhouding in de populatie is bijna gelijk aan de verhouding in de steekproef. Onder de steekproef verstaan we hier de bereikte respondenten. Voor het onderzoek onder mantelzorgers is deze vergelijking niet mogelijk, omdat het geslacht niet bij elke mantelzorger bekend was. Ten slotte is de selectie van de respondenten een belangrijk onderdeel voor de representativiteit. Dit speelt met name voor het onderzoek onder vrijwilligers. In eerste instantie leek hier geen probleem mee te zijn. Alle vrijwilligers die op enigerlei wijze contact hadden gehad met een Stipepunt zijn aangeschreven om de digitale vragenlijst in te vullen. Echter na de lage respons is besloten om vrijwilligers na te bellen. Timpaan Welzijn bleek echter niet in het bezit te zijn van alle telefoonnummers. Dit komt omdat deze vrijwilligers geen telefonisch contact hebben gehad met het Stipepunt of omdat ze hun telefoonnummer niet hebben opgegeven. Eén van de centrale vragen in dit onderzoek is de manier van contact met het Stipepunt. Doordat we vrijwel alleen vrijwilligers hebben nagebeld die telefonisch contact hebben gehad met een Stipepunt is er dus sprake van selectiebias. 8/56

13 Bij het lezen van de rapportage over de vrijwilligers moeten we hiermee rekening houden. Er is een oververtegenwoordiging van vrijwilligers die telefonisch contact hebben gehad. 1.6 Opbouw van dit rapport Voor u liggen de resultaten van het tevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers en vrijwilligers die bekend zijn bij de zeven Stipepunten. Het rapport bestaat uit twee delen waarin afzonderlijk ingegaan wordt op de mantelzorgers en de vrijwilligers. Het rapport wordt afgesloten met gezamenlijke conclusies en aanbevelingen. In het deel over mantelzorg gaan we in hoofdstuk twee in op het verlenen van mantelzorg en in hoofdstuk drie op de ondersteuning vanuit het Stipepunt. De verhalen van drie mantelzorgers 3 vormen steeds de aftrap van elk hoofdstuk. Citaten van de mantelzorgers geven een idee van de diversiteit van de groep. Daarom is het betoog in de hoofdstukken opgehangen aan de citaten van de mantelzorgers. In het deel over vrijwilligers gaan we in hoofdstuk vier in op de achtergronden van de vrijwilligers en het vrijwilligerswerk. Hoofdstuk vijf gaat over de ervaringen van de vrijwilligers met de Stipepunten. De conclusies en aanbevelingen op basis van de uitkomsten van de onderzoeken onder mantelzorgers en vrijwilligers vindt u in het laatste hoofdstuk van dit rapport. 3 De namen van deze mantelzorgers zijn gefingeerd. 9/56

14

15 Hoofdstuk 2 De mantelzorgers Even voorstellen: Anneke, Hielkje en Douwe Anneke is 60 en zorgt voor haar moeder. Ze vertelt: Ja, ze zeggen dat ik mantelzorger ben. Je voelt het zelf niet zo. Het is voor mijn moeder, en daar doe je toch alles voor! Ze woont nog zelfstandig, maar ik doe van alles voor haar: medicijnen klaarzetten, de boodschappen, mee naar het ziekenhuis toen ze geopereerd was aan haar ogen kwam ik drie keer per dag oogdruppels geven of dingen regelen. Zoals laatst moest ik een gehoorapparaat voor haar halen in Bolsward. Ik kom elke dag bij haar, al is het maar om een praatje te maken. Ze is 90 dan wil je elke dag wel even kijken, daar knapt ze ook van op. Ook Hielkje van 62 is mantelzorger. Ik zorg voor de buurvrouw - gelukkig gaat het nu veel beter met haar. Vorig jaar was ze bedlegerig, toen paste ik op haar. Ik kwam twee of drie keer per dag bij haar. Ze kreeg weinig visite, dus dan keek ik of ik iets kon doen: haar drinken geven, boodschapjes meenemen, naar de apotheek, was ophangen. En vooral veel met haar praten. De thuiszorg kwam wel, maar tussendoor was ze heel eenzaam en wilde ze eigenlijk niet meer verder, niet meer leven. Ze miste haar man heel erg en had veel verdriet omdat haar kinderen haast nooit bij haar kwamen. Ik probeerde haar dan op te beuren. Ik werkte er gewoon naast. Dat was best zwaar. Ik heb mij zelf er ook te ver in laten gaan. Ik vond het een plicht dat je dat doet voor haar. Toen ze opgenomen werd viel er een last van mijn schouders; toen realiseerde ik mij pas hoe zwaar het was geweest. Nu is ze erg opgeknapt; ze kan nu weer fietsen en lopen. Ik ga er nog wel heen, maar probeer ook afstand te houden. De 75-jarige Douwe zorgt voor zijn vrouw. Je leest verhalen in de krant: de mantelzorger is iemand die zorgt voor de naaste. Dat kunnen je ouders zijn of je kind of een kennis en bij mij is het dus mijn vrouw. Ik doe alles wat mogelijk is voor haar. Ze doet zelf helemaal niks meer, ze kan me alleen helpen bij het afdrogen. Dus ik help haar met het opstaan en naar bed gaan, met toilet bezoek, met eten, eigenlijk met alles. Eén keer in de week komt de hulp bij het huishouden; en mijn vrouw gaat drie dagen naar de dagbesteding. Op vijf dagen komt de thuiszorg er voor douchen en haren wassen. Naast de zorg voor mijn vrouw heb ik geen tijd voor vrijwilligerswerk. 11/56

16 2.1 Achtergrondgegevens In dit onderzoek zijn 107 mantelzorgers bevraagd over hun ervaringen met de mantelzorg en met het Stipepunt. Van de geïnterviewde mantelzorgers is 36% man en 64% vrouw. De gemiddelde leeftijd van de mantelzorgers is 64 jaar; de oudste geïnterviewde is 83 jaar en de jongste 39 jaar. In onderstaande figuur is de leeftijdsverdeling van de mantelzorgers weergegeven. Figuur 1 Leeftijdsverdeling mantelzorgers (percentages) Het algemene beeld in Nederland is dat het vooral vrouwen en ouderen zijn die mantelzorg verlenen. Dat komt omdat voor hen de trefkans groter is: de kans is groter dat er een hulpbehoevende in hun sociale netwerk aanwezig is. De achtergrond van de respondenten in dit onderzoek komt overeen met dit algemene beeld. Opvallend aan de leeftijdsverdeling is wel het relatief kleine aandeel mantelzorgers ouder dan 75 jaar. 2.2 Bekendheid van het begrip mantelzorg Eén van de geïnterviewden komt er tijdens het gesprek achter dat ze mantelzorger is. De rest weet al langer dat ze mantelzorger zijn. De onderstaande tabel geeft aan hoe men hier achter is gekomen. Tabel 2.1 Hoe weet u dat u mantelzorger bent? Percentage Gemeente 19% Media 19% Naasten 18% Hulpverlener 8% Stipepunt 7% Weet niet meer 26% 12/56

17 Veel mantelzorgers realiseren zich dat ze mantelzorger zijn als ze erover horen in de media of als ze er door naasten (vrienden, kennissen, kinderen) op worden gewezen. De gemeente speelt ook een grote rol: 19% van de respondenten komt er door de gemeente met name door het mantelzorgcompliment achter dat ze mantelzorger zijn. 2.3 Invulling van de mantelzorg Mantelzorgers kunnen zorgen voor hun partner, kind(eren), (schoon)ouders, andere familie en kennissen en vrienden. De meeste respondenten zorgen, net als Douwe in het kader, voor hun partner. Tabel 2.2 Relatie tot de zorgvrager Percentage Partner 58% (Schoon)ouder 20% Kind(eren) 10% Anders 12% De aard en de omvang van de zorg is niet alleen afhankelijk van de relatie tot de zorgvrager, maar ook van de verdere context: Wat zijn de beperkingen van de zorgvrager? Is de zorgvrager een huisgenoot of niet? De verhalen van Anneke, Hielkje en Douwe laten zien wat mantelzorgers voor de zorgvrager kunnen doen: huishoudelijke taken, persoonlijke verzorging, begeleiding bij doktersbezoek, een luisterend oor bieden, etc. Door andere geïnterviewden worden ook de volgende zaken genoemd: hulp bij geldzaken en administratie; klusjes in en rond het huis; dagelijkse begeleiding en het bieden van structuur; toedienen van medicijnen; op de kinderen passen. Een deel van de zorgvragers ontvangt niet alleen mantelzorg, maar ook ondersteuning in de vorm van hulp bij het huishouden, persoonlijke verzorging of dagbesteding. Dit is een ontlasting voor de mantelzorger. Door de mantelzorg kan een zorgvrager vaak langer zelfstandig blijven wonen en is minder dure zorg nodig. Mantelzorgers voeren dus een belangrijke maatschappelijke taak uit. Dit brengt echter ook een belasting met zich mee. Uit het tevredenheidsonderzoek van SGBO onder cliënten en hun mantelzorgers blijkt dat mantelzorgers die zorgen voor iemand die bij hen thuis woont, meer overbelast zijn dan mantelzorgers die zorgen voor iemand die buitenshuis woont 4. Op elk moment van de dag wordt er een beroep gedaan op de mantelzorg: s ochtends, s middags, 4 Deze gegevens zijn gepubliceerd in de jaarpublicatie Hoe klanten en burgers de Wmo ervaren: resultaten Wmo tevredenheidsonderzoeken over 2009, SGBO, /56

18 s avonds en s nachts. Van de geïnterviewde mantelzorgers zorgt 66% voor een huisgenoot. 2.4 Mantelzorg en werk Werkende mantelzorgers zijn actieve burgers: ze zijn betrokken, verlenen zorg aan een naaste en verrichten daarnaast ook arbeid. 18% van de geïnterviewde mantelzorgers heeft betaald werk. Van de mantelzorgers zonder betaalde baan doet 28% aan vrijwilligerswerk. Opvallend is dat deze mantelzorgers regelmatig ook in hun vrijwilligerswerk voor anderen zorgen: ze helpen bij een verzorgingshuis of ziekenhuis, gaan op bezoek bij zieken of doen boodschappen voor iemand die het niet meer kan. 52% heeft geen baan en geen vrijwilligerswerk. Dat heeft te maken met de leeftijd van de respondenten: ze zijn met pensioen en vinden het wel goed zo. Anderen geven, net als Douwe, aan dat ze er door de mantelzorg geen tijd voor hebben. Veel respondenten die wel betaald werk hebben, doen dat in deeltijd of werken als zelfstandige. Op die manier zijn werk en zorg te combineren, hoewel het hen soms, net als Hielkje, zwaar valt. 2.5 Terugkoppeling De geïnterviewde mantelzorgers zijn gemiddeld 64 jaar, en vaker vrouw dan man. Ze zorgen voor een huisgenoot meestal hun partner, soms ook een kind of voor een elders wonende ouder, kennis of familielid. Voor sommigen is de mantelzorg zo zwaar of tijdrovend dat ze er geen (vrijwilligers)werk mee kunnen combineren. Na deze beschrijving van de mantelzorgers presenteren we in het volgende hoofdstuk de resultaten van het onderzoek naar het gebruik van en de tevredenheid met de ondersteuning vanuit de Stipepunten. 14/56

19 Hoofdstuk 3 Ervaringen met de Stipepunten Even voorstellen: Cora, Greetje en Harmen Cora is 75 en heeft weinig contact met het Stipepunt. Ik ben er nooit geweest, maar op de middag voor mantelzorgers was er een informatiemarkt, en daar stond ook een standje van het Stipepunt. Daar heb ik mij opgegeven voor de nieuwsbrief. We maken ook gebruik van Standby, een organisatie voor vrijwilligers die even op mijn man kunnen letten als ik een middag weg moet. Het eerste contact daarmee is gelegd door de casemanager dementie. We bezoeken ook het Alzheimercafé, dat is heel afwisselend. De ene keer heb je contact met medebezoekers; de andere keer is het heel interessant vanwege de informatie die je krijgt. Maar de laatste weken is dat niet aan de orde, omdat mijn man ziek is. We kunnen er nu dus niet heen. Ik heb kort meegedaan aan een cursus van de GGZ voor partners van mensen met Alzheimer. Dat waren acht middagen, dat was heel waardevol. Voor al deze zaken heb ik geen contact met het Stipepunt, dat is ook nog niet nodig. Ik kan me eigenlijk geen beeld vormen van wanneer dat wel zo zou zijn. Ik vind het een loffelijke instelling en als ik ze nodig heb zou ik een beroep op ze doen, maar dat is nu nog niet het geval. Greetje kent het Stipepunt beter: Ze bellen één keer in het kwartaal op. Dan vragen ze: Hoe gaat het nou? en kun je het redden?. Dat is heel fijn, ik kan even stoom afblazen. Nee, ik heb nooit zelf contact opgenomen met het Stipepunt. Ik heb genoeg aan die telefoontjes. Anders wordt het ook zo onrustig. Mijn agenda is al heel vol. Dat vind ik ook niet goed voor mezelf. Van de thuiszorg krijg ik van alles en de GGZ en de pedicure, ik loop mezelf gewoon voorbij. Ik voel ook niks voor een lotgenotenmiddag of zo. Ik weet hoe ik met mijn man om moet gaan, daar heb ik geen hulp bij nodig. Ik heb het liever dat iemand af en toe naar mij luistert. Af en toe even bij tanken. Verder weet ik niet wat voor ondersteuning het Stipepunt kan bieden. Harmen komt regelmatig bij het Stipepunt: Het zit hier schuin tegenover. Mijn vrouw heeft zo nu en dan vragen ergens over, en dan gaan we naar het Stipepunt. De laatste keer hebben we het gehad over de boodschappenbus. Mijn vrouw kreeg een taxivergoeding - want we hebben geen auto - maar de taxi is op de fles en we hebben de gemeente nog niet bereikt. Nu moeten we dus het volle pond betalen. Dan is het fijn dat het Stipepunt kan helpen met die bus. 15/56

20 3.1 Spreiding van de Stipepunten Er zijn zeven Stipepunten, gevestigd in Balk, Bolsward, IJlst, Koudum, Lemmer, Sneek en Wommels. Niet elk Stipepunt heeft evenveel contact met de mantelzorgers. Dat is ook te zien in de herkomst van de mantelzorgers die contact hebben gehad met het Stipepunt. In de onderstaande figuur is aangegeven waar de mantelzorgers vandaan komen en met welk Stipepunt ze contact hebben gehad. Figuur 2 Herkomst van de mantelzorgers Legenda: S Stipepunt 1 Aantal mantelzorgers ---- Contact met Bolsward ---- Contact met Sneek ---- Contact met IJlst ---- Contact met Koudum ---- Contact met Wommels Een aantal geïnterviewde mantelzorgers heeft geen contact gehad met het Stipepunt; daar zijn dan ook geen lijntjes voor ingetekend. In de figuur vallen verschillende dingen op. De Stipepunten in Balk en Lemmer hebben geen contact gehad met mantelzorgers die door ons geïnterviewd zijn. We hebben ook geen mantelzorgers gesproken die in het gebied rond Balk en Lemmer wonen. Een verklaring hiervoor is dat er in Balk de Stichting Mantelzorg Gaasterlân-Sleat actief is en activiteiten organiseert voor mantelzorgers. Vooral de Stipepunten in Bolsward en IJlst trekken veel mantelzorgers, ook uit het omliggende gebied. De verzorgingsgebieden van de Stipepunten in Sneek en IJlst overlappen elkaar. Zelfs mantelzorgers uit Sneek gaan naar het Stipepunt in IJlst; mantelzorgers uit omliggende dorpen als Oppenhuizen en Uitwellingerga gaan naar Sneek of naar IJlst. Verrassend is het geringe aantal mantelzorgers in Sneek zelf: we hebben er twee gesproken. Ook volgens de evaluatie van Timpaan is het aantal mantelzorgers dat contact heeft met het Stipepunt in Sneek relatief laag: 13. Een verklaring hebben we hiervoor niet gevonden. 16/56

21 Het Stipepunt in Koudum lijkt op basis van dit onderzoek vooral bezocht te worden door mantelzorgers uit Workum. 3.2 Contact met het Stipepunt Nauwelijks contact Alle geïnterviewden zijn bij het Stipepunt geregistreerd als mantelzorger. De mate waarin de mantelzorgers bekend zijn met het Stipepunt verschilt echter nogal. Ongeveer de helft van de respondenten heeft, net als Cora uit het kader, eigenlijk nauwelijks contact met het Stipepunt. Deze mantelzorgers worden uitgenodigd voor de dag van de mantelzorg en krijgen vaak ook de nieuwsbrief van het Stipepunt, maar verder gaat het contact niet. Ik heb wel eens een brief gehad van het Stipepunt, maar verder heb ik er nog nooit contact mee gehad, is een veelgehoorde reactie. De meeste mantelzorgers die nauwelijks contact hebben met het Stipepunt, hebben ook geen behoefte aan meer contact. Tot nog toe heb ik ze nog niet nodig gehad. Zolang ik het zelf red, heb ik een ander niet nodig, vertelt één van de respondenten. Een deel denkt er wel over om in de toekomst contact op te nemen met het Stipepunt. Zij vertellen: Het is wel eens wat om met iemand te praten. Ik ben veel weg, zit bij een groot mannenkoor. En dan zit mijn vrouw hier alleen. Dan zet ik alles hier klaar en dan redt ze het wel. Maar een aanspreekpunt voor haar zou prettig zijn. En soms zou het ook fijn zijn om zelf bij iemand terecht te kunnen om je hart te luchten. Het is niet altijd makkelijk als mantelzorger. Eerst kregen we automatisch een cadaubon. Maar dit jaar kregen we het niet. Kreeg ik te horen dat we allemaal formulieren in moesten vullen. Heel ingewikkeld. Als ze me daar mee kunnen helpen zou dat heel fijn zijn. Ik vind het vreemd dat we het eerst automatisch kregen en dat we nu allemaal formulieren moeten invullen. Ze weten toch alle informatie al? We hebben wel formulieren ergens aangevraagd om in aanmerking te komen voor vergoeding voor mantelzorg, maar die hebben we niet ingevuld omdat we dachten dat ik misschien toch geen mantelzorger ben omdat ik niet mijn vrouw help met uitkleden en wassen enzo. Maar dat wil ik dan nog wel een keertje navragen bij het Stipepunt dat u noemt. Ik weet dat het Stipepunt voor respijtzorg kan zorgen, zodat ik weer eens weg kan. We zijn nu aan het verhuizen. Na de verhuizing wil ik hierover gaan informeren bij het Stipepunt. Anderen weten eigenlijk niet wat het Stipepunt voor hen zou kunnen betekenen. Nee, ik weet niet precies. Ik heb er wel eens wat van gehoord. Ik ken de naam. Ik neem aan dat je er met vragen terecht kunt. Contact onderhouden door het Stipepunt Een andere groep respondenten, ongeveer een kwart, heeft vaker contact met het Stipepunt omdat het Stipepunt hen, net als Greetje uit het kader, opbelt of langskomt op een huisbezoek. Sommigen zijn één keer gebeld of bezocht, anderen hebben een regelmatig terugkerende belafspraak: elke twee maanden, elk kwartaal of elk half jaar. Het Stipepunt vraagt hoe het gaat en geeft aan dat de mantelzorgers bij problemen ook contact op kunnen nemen met hen. Deze groep maakt daar geen gebruik van. Ik ben gebeld over hoe het ging. Maar toen had ik niks nodig. Het is 17/56

22 wel fijn dat ik daar contact mee kan opnemen als er iets is, maar het is nu nog nooit voorgekomen. Het is overigens vooral het Stipepunt in IJlst dat op deze manier telefonisch contact zoekt met de mantelzorgers. Voor vragen en/of activiteiten naar het Stipepunt Een laatste kwart van de respondenten maakt net als Harmen in het kader, actief gebruik van de dienstverlening van het Stipepunt. Als er vragen zijn, lopen ze binnen bij het Stipepunt of ze nemen deel aan bijeenkomsten met andere mantelzorgers. Een paar voorbeelden: Ik kwam mensen tegen die daar vrijwilliger zijn. Zij vroegen hoe het ging en vertelden dat ik bij het Stipepunt terecht kon. Toen heb ik zelf een afspraak gemaakt voor een gesprek. Ik heb er toen anderhalf uur gezeten, en mijn situatie besproken. Dat heeft geholpen, het was fijn dat ze naar me wilden luisteren. Meer heb ik niet gevraagd. Ik vroeg me af of ik mantelzorger was. En dat bleek zo te zijn. Het uiteindelijke resultaat was een uitnodiging voor een gezellige middag: schilderen en beeldhouwen en daarna koffie met gebak. Het is leuk om in het zonnetje gezet te worden en te praten met andere mantelzorgers. We waren met een man of 15 en iedereen kon zijn bevindingen vertellen: voor wie hij zorgt en wat hij meemaakt en wat voor problemen er waren. Daar werd naar geluisterd en je kon ook vragen stellen en dan gaven ze antwoord. Dat was wel mooi. Invloed op het onderzoek In de opzet van het onderzoek zijn we uitgegaan van mantelzorgers die actief contact zoeken met het Stipepunt om zo informatie te krijgen en gebruik te maken van ondersteuning. Daarom zijn er in de vragenlijst vragen opgenomen over de tevredenheid over bepaalde aspecten van de dienstverlening, zoals deskundigheid, genomen tijd en informatievoorziening. Voor veel van de geïnterviewde mantelzorgers zijn deze vragen niet relevant, omdat zij nauwelijks contact hebben gehad met het Stipepunt of omdat zij nooit zelf contact hebben opgenomen. Een deel van de vragen is dus niet door alle respondenten beantwoord. 3.3 Dienstverlening van het Stipepunt Bij het Stipepunt kunnen mantelzorgers terecht voor informatie, advies, praktische hulp en een luisterend oor. De Stipepunten organiseren bijeenkomsten zoals de dag van de mantelzorg en werken als vraagbaak voor de mantelzorgers. In de interviews is aan de mantelzorgers gevraagd wat hun laatste contact met het Stipepunt was. Om gemeenten te ondersteunen bij het ontwikkelen en evalueren van het aanbod voor mantelzorgers, zijn de acht basisfuncties onderscheiden. De antwoorden van de mantelzorgers worden in deze paragraaf verdeeld naar deze basisfuncties. Uiteraard overlappen de basisfuncties elkaar op sommige punten. Waar dit het geval is, is het aanbod van het Stipepunt maar bij één van de mogelijke basisfuncties genoemd. 18/56

23 Informatie Mantelzorgers vinden het vaak moeilijk om zelf om hulp te vragen. Zolang ik het zelf red, heb ik een ander niet nodig, hoorden we één van de respondenten al eerder zeggen. Maar vragen zijn er vaak wel en mantelzorgers weten niet altijd waar ze terecht kunnen met die vragen. Informatie, aangeboden op verschillende manieren, is de eerste stap naar andere vormen van mantelzorgondersteuning. Uit het onderzoek blijkt dat de mantelzorgers verschillende manieren van informatievoorziening door het Stipepunt kennen, zoals de nieuwsbrief en de dag van de mantelzorg. Nieuwsbrief De nieuwsbrief wordt genoemd door 32 mantelzorgers. Over het algemeen vinden zij het een goede manier om op de hoogte te blijven: Alle informatie is welkom. Niet alles is nuttig, maar soms kan er iets nuttigs tussen zitten. We lezen het samen en zien dan: daar kunnen we gebruik van maken, en dat kunnen we doen. Verschillende respondenten geven aan dat ze de nieuwsbrief bewaren: Je weet maar nooit wanneer het van pas komt. Een paar geïnterviewden maken een kritische opmerking over de nieuwsbrief: Ik zit met een man met een dwarsleasie, daar staat niet zoveel informatie over. Wel over bijvoorbeeld afasie. Ik kan er helemaal niet uitkomen, want het is te ingewikkeld. Mantelzorgers zijn een heel diverse groep. Het is moeilijk om een nieuwsbrief te maken die voor iedereen interessant en leesbaar is. Toch zijn dit aandachtspunten om in de toekomst rekening mee te houden. Naast de mantelzorgers die de nieuwsbrief ontvangen, vertellen 21 mantelzorgers over folders en brieven die ze van het Stipepunt hebben gekregen. Hierdoor weten zij dat het Stipepunt bestaat en wat het voor hen zou kunnen doen. Dag van de Mantelzorg Publiciteit bij speciale gelegenheden kan mantelzorgers ervan bewust maken dat zij mantelzorger zijn en informatie geven over ondersteuning. De Dag van de Mantelzorg is een voorbeeld van zo n speciale gelegenheid. De Stipepunten organiseren de Verwendag. Bijna alle geïnterviewde mantelzorgers (94%) kennen de Verwendag. 42% van de respondenten heeft de Verwendag bezocht. Veruit de meeste deelnemers is enthousiast over de dag. De activiteiten, het contact met anderen en de erkenning als mantelzorger worden zeer gewaardeerd, zoals ook blijkt uit de volgende citaten: Het was heel leuk. Je wordt gezien als mantelzorger en er is iets voor jou georganiseerd. Je bent de hele dag bezig met zorgen voor een ander, en nu is er iemand die voor jou zorgt, dat is een geweldig gevoel. En dat je niet de enige bent die in deze situatie zit. Dat was hartstikke mooi. Ik deed het eigenlijk nooit, maar het was geweldig. Je kon pedicure doen en van alles meer. 19/56

24 Daar ben ik geweest, het was enig. Het was echt een dagje uit. Allemaal dingen waar ik normaal niet aan toe kom. Twee respondenten maken een kritische opmerking over de Verwendag: Het waren wel veel vrouwendingen. We vonden niet alles leuk, maar dat houd je altijd. Het was ons te massaal, omdat het om een hele grote gemeente gaat. Mannen maken inderdaad minder gebruik van de Verwendag. 36% van de mantelzorgers is man en 64% vrouw, maar van de deelnemers aan de Verwendag is 29% man en 71% vrouw. Dat de bijeenkomst massaal is, noemen ook sommige niet-deelnemers als reden om niet naar de Verwendag te gaan. Anderen hebben er geen behoefte aan of hadden geen tijd. Twaalf mantelzorgers geven aan dat zij door de mantelzorg geen tijd vrij kunnen maken om naar de Verwendag te komen: Daar ben ik niet heen geweest. Want ik wil mijn vrouw niet alleen laten. Mijn vrouw heeft een herseninfarct gehad, dus ze kan niet praten en bewegen. En je moet eigenlijk vertrouwd zijn met haar manier van communiceren. Ik wil niet zomaar iemand die voor haar zorgt. Het moet wel vertrouwd zijn. Dus dat doe ik liever zelf en dan ga ik ook niet weg. Om vreemden in te schakelen is een probleem. Het komt steeds op mijn twee kinderen neer. Ik doe daarom liever samen dingen. Ik kan nog wel eens een uurtje weg, maar langer lukt niet goed. Daar kom ik niet aan toe, ik weet niet wat ik dan met hem moet doen. In de uitnodigingsbrief wijst het Stipepunt op de mogelijkheid van vervangende zorg. Kennelijk is de drempel voor de mantelzorgers te hoog om hier gebruik van te maken. Mantelzorgers kunnen zich schuldig voelen als ze de zorg voor de zorgvrager al is het maar tijdelijk overdragen. Ook hebben ze vaak het idee dat ze zelf het best voor de zorgvrager kunnen zorgen. Het vergt dus extra aandacht van het Stipepunt om de mantelzorger ervan te overtuigen dat respijtzorg een legitieme vorm van ondersteuning is, die echt kan ontlasten. Advies en begeleiding Informatie geven is vaak niet genoeg. Veel mantelzorgers hebben behoefte aan een luisterend oor om hun vragen te verhelderen en begeleiding om te komen tot een passende oplossing. Zestien geïnterviewden vertellen dat ze verder zijn geholpen door de informatie van het Stipepunt. Aan hen is gevraagd om de bejegening, deskundigheid en informatieverstrekking van de medewerkers te waarderen. De resultaten zijn weergegeven in de figuur op de volgende pagina. De waarden in deze figuur zijn de absolute aantallen mantelzorgers die tevreden of ontevreden zijn met de ondersteuning. De figuur geeft de mening van 16 mantelzorgers weer. Het meest tevreden zijn de geïnterviewden over de tijd die voor hen genomen is. Je kunt er gerust een hele poos zitten praten, zegt één van hen. Twee cliënten zijn ontevreden over verschillende aspecten. 20/56

25 Ik had verwacht dat ze mij iets meer hadden kunnen vertellen over de mogelijkheden wanneer ik ziek word voor vervangende zorg voor mijn kinderen. Nu moest ik maar naar de internetsite gaan. Over sommige dingen was de informatie wel duidelijk, maar over andere zaken is niet gesproken, bijvoorbeeld over een mantelzorgcompliment. Die voorlichting was er niet. Zij gaan meer in op de praktijk. Figuur 3 Tevredenheid over de medewerker van het Stipepunt (N=16) Tijd Bejegening Informatie Duidelijkheid informatie Zeer tevreden Tevreden Ontevreden Zeer ontevreden Weet niet Deskundigheid % 20% 40% 60% 80% 100% Emotionele steun Wie mantelzorger is, krijgt ook emotioneel veel te verwerken. Het Stipepunt biedt emotionele steun in de vorm van regelmatig individueel contact met de mantelzorger en in de vorm van groepsbijeenkomsten. Tijdens de interviews geven 24 mantelzorgers aan dat ze af en toe gebeld worden door het Stipepunt met de vraag of het allemaal nog gaat. Ze vinden dit allemaal prettig: Gewoon, een beetje praten. Dan kan je toch even je ei kwijt. Ik houd zelf van zorgen maar het is toch ook fijn om je ei kwijt te kunnen. En via de telefoon is dat heel makkelijk want dan hoef je nergens heen. Ik vind het fijn dat zij je bellen, dat vind ik echt heel positief. Fijn dat het initiatief bij hen ligt. Het is ergens toch een stukje aandacht. Verder krijg je dat niet. Iedereen is heel druk en als je het vraagt willen ze alles wel voor je doen. Maar om gewoon eens te praten. Ze hoeven het probleem niet op te lossen, alleen praten helpt al. Verreweg de meeste van deze mantelzorgers zoeken verder geen contact met het Stipepunt. Het telefoontje eens in de zoveel tijd is genoeg. Opvallend is dat meer dan 80% van de mantelzorgers die deze ondersteuning van het Stipepunt krijgt, vrouw is. Ook bijeenkomsten met lotgenoten geven de mogelijkheid om je verhaal kwijt te kunnen en te delen met anderen. De Stipepunten organiseren vier maal per jaar lotgenotencontact bij het Mantelzorgcafé in IJlst en het Alzheimercafé. Acht 21/56

26 mantelzorgers vertellen over bijeenkomsten met andere mantelzorgers bij het Stipepunt: Ik ga wel naar bijeenkomsten, die zijn een paar keer per jaar. Dan kom je samen met andere mantelzorgers en praat je wat en drinkt koffie. Dat is altijd wel mooi. We waren met een man of 15 en iedereen kon zijn bevindingen vertellen: voor wie hij zorgt en wat hij meemaakt en wat voor problemen er waren. Daar werd naar geluisterd en je kon ook vragen stellen en dan gaven ze antwoord. Die bijeenkomst was heel positief. Ik heb er niet direct wat aan gehad, maar het is fijn om te horen dat iemand in dezelfde positie zit. Herkenbaar. De mantelzorgers herkennen elkaars situatie. Of dat lukt, hangt af van de samenstelling van de groep. Zo vertelt een mantelzorger: Bij die bijeenkomsten waren veel mantelzorgers die zorgen voor iemand die geestelijk in de war is. Mijn man is lichamelijk beperkt. Dat is toch wel heel anders. Drie mantelzorgers zijn bekend met het Alzheimercafé, maar voor hen heeft dit geen relatie met het Stipepunt. Eén geïnterviewde vertelt dat er veel ouderen bij het Alzheimercafé komen. Omdat haar man en zij jonger zijn, heeft ze nu zelf het Jongerencafé opgericht. Educatie Op mantelzorg is niemand voorbereid. Of het nu gaat om tiltechniek of om het leren stellen van eigen grenzen: kennis en vaardigheden moeten gaandeweg worden opgebouwd. Educatie in de vorm van voorlichting of training, is daarom een belangrijke vorm van mantelzorgondersteuning. De Stipepunten organiseren minimaal drie keer per jaar een trainingsaanbod voor mantelzorgers. Twee mantelzorgers vertellen dat ze wel eens een cursus hebben gevolgd bij het Stipepunt. Eén van hen vertelt: Ze hadden een ontmoeting in IJlst, daar heb ik een brief over gehad. Met andere mantelzorgers in een gebouwtje. Dat ging erom: voor jezelf opkomen, "En ik dan" heette dat geloof ik. En je kon ook wel andere dingen doen, maar dat heb ik niet gedaan. Het kwam mij niet goed uit om thuis weg te gaan en je wordt ook wel overvoerd met van alles. Praktische hulp Praktische problemen rond verzorging of huishouding zijn voor veel mantelzorgers de eerste aanleiding om ondersteuning te zoeken. Ook in de contacten met het Stipepunt komt praktische hulp aan de orde. Zes respondenten geven aan dat ze het met het Stipepunt gehad hebben over praktische hulp, zoals hulp bij het huishouden, de boodschappenbus of vervoer naar de mantelzorgdag. Ik vroeg of hulp mogelijk was en nu hebben we een paar uurtjes hulp bij het huishouden per week voor mijn vrouw en mij. Nu hoef ik niet meer te stofzuigen. Ik zat met vragen over de zorg of de huishoudelijke hulp. Of over een alarm. Dat heeft ze allemaal voor me geregeld. 22/56

27 Vijf mantelzorgers zijn tevreden over de manier waarop dit opgelost is; de zesde heeft niet gevonden wat hij zocht: Wij dachten dat je bij het Stipepunt terecht kon als je bepaalde klussen wilde laten doen. Dat blijkt niet zo te zijn. Ik zal het wel verkeerd begrepen hebben. Aangezien de Stipepunten zich ook inzetten voor het bemiddelen van vrijwilligers, zou het mogelijk moeten zijn hiervoor een match te vinden. Respijtzorg Respijt, wekelijks een paar uur vrij van de zorg of af en toe er helemaal tussenuit. Vooral bij langdurige mantelzorg is het voor velen een noodzakelijke voorwaarde om de zorg vol te houden. Ook de geïnterviewde mantelzorgers zitten soms omhoog omdat ze niet van huis weg kunnen dat blijkt al uit de reacties op de Verwendag. Toch hebben slechts vier mantelzorgers het met het Stipepunt gehad over respijtzorg. Eén van hen is tevreden: De coördinator van het Stipepunt is op een gegeven ogenblik bij mij thuis geweest. En toen heb ik verteld waar ik wel mee zat: ik houd heel veel van schaken, maar ik kan mijn vrouw eigenlijk niet alleen laten. Nou is er een vrijwilligster die op maandag middag een paar uur hier komt bij mijn vrouw. En dan kan ik naar Sneek om te gaan schaken. Bij de andere drie is de respijtzorg nooit ingezet. In één geval was dat omdat de zorgvrager het niet wilde. In de twee andere gevallen hadden de mantelzorgers meer verwacht van het Stipepunt: Ik informeerde naar de mogelijkheden die er bestaan als ik een dag ziek wordt; of er dan vervangende zorg mogelijk is voor mijn kinderen. Ze gaven aan dat het heel moeilijk was en dat ik op de site moest gaan kijken. Daar ben ik niet meer aan toe gekomen. Ik heb gevraagd naar verschillende vormen van ondersteuning, bijvoorbeeld een oppas op mijn man als ik naar het ziekenhuis moet 20 km verderop. Op zich is daar prima op gereageerd: ze hebben me een nummer gegeven van Humanitas en de Oppasservice. Van Humanitas is er toen iemand geweest voor een kennismakingsgesprek en die was toen heel vriendelijk. Diegene zou een keer gaan oppassen, maar toen was mijn man opeens zo slecht dat ik dat heb moeten afzeggen. Ik had eigenlijk verwacht dat het Stipeunt meer zelf dingen zou doen, maar ze verwijzen alleen maar door. Zelf doen ze dus eigenlijk niet zo veel. Financiële tegemoetkoming Het bieden van mantelzorg kost niet alleen tijd en energie, maar ook geld. Mantelzorgers met een laag inkomen kunnen hierdoor financieel in de knel komen. De gemeente kan mantelzorgers hierin op verschillende manieren ondersteunen. Bij veel geïnterviewde mantelzorgers is het mantelzorgcompliment bekend. Eén van de respondenten is bij het Stipepunt geweest om te vragen naar een financiële tegemoetkoming: Ik vroeg over de financiële tegemoetkoming: wat houdt het in? Dan hoor je dat je 2 euro of 2,50 per dag kunt krijgen. Dan denk ik: laat dan maar zitten, ik doe het zo wel. Een andere respondent denkt erover om naar het Stipepunt te gaan, omdat hij vragen heeft over het aanvragen van het mantelzorgcompliment. 23/56