Verdiepend onderzoek onder mantelzorgers Rondetafelgesprek

Transcriptie

1 Verdiepend onderzoek onder mantelzorgers Rondetafelgesprek Gemeente Westervoort augustus 2011

2 COLOFON Samenstelling Ingrid Dooms Vormgeving binnenwerk SGBO Secretariaat Druk SGBO Secretariaat SGBO Postbus HE Den Haag Niets uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van SGBO. Aan de totstandkoming van deze publicatie is de grootst mogelijke zorg besteed. SGBO kan echter niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele onjuistheden, noch kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.

3 INHOUDSOPGAVE Samenvatting 1 1 Inleiding en werkwijze Inleiding Vraagstelling Onderzoeksopzet 4 2 Achtergrond van de onderzochte mantelzorgers Invulling taak mantelzorg Erkenning door de buitenwereld 7 3 Mantelzorgondersteuning Ondersteuning mantelzorgers De term mantelzorg Toegang tot de ondersteuning Informatie en advies Emotionele steun Praktische hulp Respijtzorg 13 4 Aanbevelingen 15

4 Samenvatting De gemeente Westervoort is benieuwd hoe mantelzorgers de ondersteuning in de gemeente ervaren. Hoe wordt de mantelzorg beleefd en hoe tevreden zijn de mantelzorgers over de verschillende vormen van ondersteuning waar zij gebruik van kunnen maken? Welke knelpunten zien de mantelzorgers zelf? Om een antwoord te geven op deze vragen zijn mantelzorgers uitgenodigd voor twee rondetafelgesprekken die in mei 2011 hebben plaatsgevonden. Aangezien het aantal mantelzorgers wat naar de bijeenkomsten is gekomen aan de lage kant lag (7), is besloten aanvullend 5 telefonische interviews uit te voeren met mantelzorgers uit Westervoort. De informatie uit de telefonische interviews is meegenomen in dit rapport waardoor er is uitgekomen op 12 respondenten. De resultaten van dit onderzoek kunnen dus niet worden doorgetrokken naar alle mantelzorgers, maar dit onderzoek geeft wel een beeld van de ervaringen en behoeften van mantelzorgers in Westervoort. Er waren 6 mannen en 6 vrouwen en hoewel landelijk gezien mantelzorgers meestal ouder zijn dan 65 jaar was dat bij dit onderzoek niet het geval. De helft was ouder en de helft was jonger dan 65 jaar. De meeste mantelzorgers die aanwezig waren zorgen voor hun partner. Er is een aantal struikelblokken voor het uitvoeren van het mantelzorgbeleid. Veel mantelzorgers herkennen zich niet in de omschrijving van mantelzorg en herkenning is de eerste stap in het proces om ondersteuning te vragen. Dit betekent in de praktijk dat het woord mantelzorger niet zo geschikt is, maar dat er meer aangesloten moet worden bij vragen als: zorgt u voor een naaste? Waarbij onderdelen uit de definitie van mantelzorg verduidelijking zouden kunnen geven, bijvoorbeeld dat mantelzorg niet de alledaagse zorg is voor bijvoorbeeld een gezond kind. Op die manier zullen bijvoorbeeld ouders van gehandicapte kinderen zichzelf eerder herkennen als zijnde mantelzorger. In Westervoort wordt de gemeente over het algemeen niet gezien als meest logische ingang voor de mantelzorger. Het blijkt voor mantelzorgers überhaupt niet erg duidelijk te zijn waar ze terecht kunnen voor ondersteuning. Wanneer hen wordt gevraagd mee te denken over hoe mantelzorgers te bereiken, wordt aangegeven dat het vooral handig is om informatie aan te bieden op verschillende plaatsen in de gemeente. Denk daarbij aan een folder die bijvoorbeeld te vinden is bij huisartsen, het consultatiebureau, kerken, de bloedprikpost en de bibliotheek. De mensen die daar werken zouden, wanneer ze goed geïnformeerd zouden zijn over mantelzorg en mantelzorgondersteuning, actief mantelzorgers kunnen benaderen en doorverwijzen. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 1

5 De cliënten hebben over het algemeen contact met de gemeente om voorzieningen voor de zorgvrager te regelen en zijn daar tevreden over. De medewerkers van het loket kunnen informatie geven rondom de voorzieningen en tegelijk ook informatie aan de mantelzorgers verstrekken over de mogelijkheden aan ondersteuning voor de mantelzorger zelf. Hier ligt een kans voor de gemeente om daar extra aandacht aan te besteden. Het Steunpunt wordt als een meer logische ingang gezien maar het punt is dat de bekendheid te wensen over laat. Probleem hierbij is dat er in de afgelopen tijd veel personele wisselingen hebben plaatsgevonden bij het Steunpunt. De bekendheid van het Steunpunt zou vergroot moeten worden, waarbij gedacht kan worden aan actuele informatie op de website, een informatiepakket voor beginnende mantelzorgers en een uitbreiding van het aantal mantelzorgers dat bekend is bij het Steunpunt Mantelzorg. De mantelzorgsalons zijn een redelijk bekend fenomeen in Westervoort. Mensen die er naartoe gaan zijn er vaak tevreden over, ze geven bijvoorbeeld aan dat ze er veel van hebben opgestoken en dat ze het prettig vinden om ervaringen uit te kunnen wisselen. Het blijkt in de praktijk dat de mantelzorgsalons door een kleine groep mantelzorgers bezocht wordt en ook vaak nog door dezelfde mensen. De aanwezigen hebben een aantal zaken genoemd die het aanbod wellicht beter zou kunnen laten aansluiten, zoals ervoor te zorgen dat de salons ook interessant zijn voor specifieke doelgroepen, zoals mantelzorgers die zorgen voor een gehandicapt kind. De mantelzorgers in Westervoort zijn niet goed bekend met respijtzorg en/of weten niet wat de mogelijkheden hiervan zijn in (de omgeving van) Westervoort. Er zou dus beter over het aanbod van respijtzorg gecommuniceerd mogen worden met de mantelzorgers. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 2

6 1 Inleiding en werkwijze 1.1 Inleiding In het kader van de horizontale verantwoording, waarbij gemeenten zich voor hun beleid moeten verantwoorden aan hun eigen burgers en cliënten, is de gemeente verplicht om elk jaar een tevredenheidsonderzoek uit te voeren onder een doelgroep van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De gemeente Westervoort heeft ervoor gekozen om het tevredenheidsonderzoek over 2010 onder mantelzorgers te houden. Mantelzorgers zorgen onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is niet de alledaagse zorg voor bijvoorbeeld een gezond kind. Mantelzorg is, in tegenstelling tot vrijwilligerswerk, geen bewuste keuze mantelzorg overkomt je. Een vrijwilliger kan zelf bepalen hoeveel tijd hij besteedt aan zijn werkzaamheden, bij mantelzorg is dit niet het geval. Ook is er bij mantelzorg altijd sprake van een persoonlijke relatie. Mantelzorgers maken het mogelijk dat de zorgvrager langer zelfstandig kan blijven wonen en/of mee kan blijven doen aan de maatschappij. De gemeente ondersteunt de zorgvrager hierin door individuele en collectieve voorzieningen aan te bieden. De gemeente is daarnaast ook verantwoordelijk voor het ondersteunen van mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak. De participatie van de mantelzorgers zelf maakt ook onderdeel uit van de Wmo. Gemeenten dienen bepaalde groepen burgers te compenseren als zij problemen met participatie ondervinden. Mantelzorgers verlenen zorg aan een naaste en komen daardoor soms zelf minder goed toe aan meedoen (werk, gezin, opleiding, ontspanning). 1.2 Vraagstelling De gemeente Westervoort en het Steunpunt Mantelzorg willen informatie van de mantelzorgers zelf om de verantwoordelijkheid op prestatieveld 4, namelijk het ondersteunen van mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak, goed op te pakken. De gemeente wil met dit onderzoek meer inzicht verkrijgen in de situatie van mantelzorgers en in de tevredenheid over de geboden ondersteuning. Deze doelstelling heeft geleid tot de keuze voor vragen op de volgende gebieden: Wie bent u en voor wie zorgt u? Invulling taak mantelzorg? Erkenning buitenwereld? (Ervaringen met) mantelzorgondersteuning? Aanbevelingen? SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 3

7 1.3 Onderzoeksopzet Voor deze vraagstelling is een kwalitatieve onderzoeksmethode het meest passend. Met kwalitatief onderzoek kunnen de betekenissen achterhaald worden die betrokkenen zelf aan hun situatie geven, bijvoorbeeld hoe zij de ondersteuning en de toegang tot ondersteuning ervaren. De gemeente Westervoort heeft gekozen voor twee rondetafelgesprekken met mantelzorgers. Het voordeel van het rondetafelgesprek is dat er uitwisseling tussen deelnemers is en dat er doorgevraagd kan worden zodat duidelijk wordt of bepaalde ervaringen door meer deelnemers gedeeld worden. De mantelzorgers zijn benaderd door middel van een brief die door de gemeente is verstuurd en door een advertentie in de Westervoortpost. Bij het rondetafelgesprek is gebruik gemaakt van een topiclijst. Dit is een semigestructureerde vragenlijst, waarbij een aantal onderwerpen aan bod moet komen, maar de precieze vraagstelling en de volgorde van de vragen is niet belangrijk. De agenda van het rondetafelgesprek is opgenomen in de bijlage. Aangezien het aantal mantelzorgers wat naar de bijeenkomsten is gekomen aan de lage kant lag, is besloten aanvullend 5 telefonische interviews uit te voeren met mantelzorgers uit Westervoort. De informatie uit de telefonische interviews is meegenomen in dit rapport waardoor er is uitgekomen op 12 respondenten. Generaliseren Kwalitatief onderzoek geeft inzicht in de beleving van de respondenten. Er kan doorgevraagd worden, waardoor een dieper beeld ontstaat dan bij kwantitatief onderzoek. Aan de andere kant is de groep die ondervraagd wordt in kwalitatief onderzoek over het algemeen klein. Daardoor zijn gegevens uit kwalitatieve onderzoeken lastig generaliseerbaar naar de gehele groep of andere groepen. De resultaten van dit onderzoek kunnen dus niet worden doorgetrokken naar alle mantelzorgers, maar dit onderzoek geeft wel een beeld van de ervaringen en behoeften van mantelzorgers in Westervoort. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 4

8 2 Achtergrond van de onderzochte mantelzorgers De rondetafelgesprekken hebben plaatsgevonden op dinsdag 10 mei en donderdag 12 mei. In totaal zijn de bijeenkomsten bezocht door 7 mantelzorgers. Tevens waren er 2 beleidsmedewerkers vanuit de gemeente, de coördinator van het Steunpunt Mantelzorg en een lid van de Wmo-raad bij de bijeenkomsten aanwezig. Deze personen waren aanwezig als toehoorder maar hebben wel af en toe, waar nodig, een vraag beantwoord die door de deelnemers werd gesteld. Landelijk gezien is een meerderheid van de mantelzorgers vrouw (60%). Van de mantelzorgers die gesproken zijn in Westervoort, was 50% vrouw en 50% man. Naar schatting was de helft van de deelnemers aan het rondetafelgesprek jonger dan 65 jaar en de helft ouder dan 65 jaar. Zeker de mantelzorgers die zorgen voor een kind (in dit geval 2 personen) waren duidelijk jonger. In onderstaande tabel is een aantal kenmerken van de mantelzorgers terug te vinden. Tabel 1 Kenmerken van de aanwezige mantelzorgers Aantal Geslacht Man 6 Vrouw 6 Zorgrelatie Partner/echtgeno(o)t(e) 7 (schoon)ouders 3 (schoon)kind(eren) 2 Het algemene beeld in Nederland is dat het vaak vrouwen en ouderen zijn die mantelzorg verlenen. Dat wil niet zeggen dat zij meer bereid zijn om te zorgen, maar dat de trefkans groter is: voor hen is de kans groter dat er een hulpbehoevende in het sociale netwerk aanwezig is. Dit beeld komt niet naar voren uit de gesprekken die gevoerd zijn met mantelzorgers uit Westervoort. Er was hier meer evenwicht in het aantal mannen en vrouwen ook wat betreft leeftijd. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 5

9 De meeste aanwezigen zorgen voor hun partner. Anderen zorgen voor hun (schoon)ouders of voor hun kinderen. Sommige mantelzorgers zorgen ook voor vrienden of kennissen of een ander familielid. Mantelzorg kan kortdurend zijn, bijvoorbeeld even wat extra ondersteuning geven als je partner aan het revalideren is. De mantelzorgers die gesproken zijn in Westervoort zorgen voor hun partner, kind of (schoon) ouders en hebben allemaal te maken met langdurige mantelzorg: de situatie van de zorgvrager verbetert niet maar zal over het algemeen eerder verslechteren. De mantelzorgers die bekend zijn bij het Steunpunt Mantelzorg zijn per brief uitgenodigd, daarnaast is er een advertentie gezet in de Westervoortpost. De 5 respondenten waarmee een telefonisch interview is gehouden, zijn hiervoor persoonlijk benaderd door de consulente van het Steunpunt Mantelzorg. 2.1 Invulling taak mantelzorg Voor de zorg die de mantelzorger geeft maakt het uit wat de beperkingen van de zorgvrager zijn. Heeft de zorgvrager alleen hulp nodig bij bepaalde activiteiten of is hij volkomen afhankelijk van zorg van anderen? De zorg wordt ook beïnvloed door de woonsituatie van de zorgvrager: is het een huisgenoot, woont hij of zij zelfstandig of is hij of zij opgenomen in een instelling? Tijdens het onderzoek vertelden de deelnemers over de verschillende situaties. Duidelijk werd dat de aard van de beperking en de woonsituatie van de zorgvrager weliswaar invloed hebben op de zorg die wordt verleend, maar niet per definitie op de belasting die de zorg met zich meebrengt. Mantelzorg voor een huisgenoot Mantelzorgers die zorgen voor iemand die bij hen thuis woont, zijn meer overbelast dan mantelzorgers die zorgen voor iemand die buitenshuis woont, blijkt uit tevredenheidsonderzoeken van SGBO onder cliënten en hun mantelzorgers 1. 75% van de deelnemers aan het onderzoek in Westervoort zorgt voor een huisgenoot. Ik zorg sinds 2005 voor mijn vrouw, ik red me wel maar het is soms heel zwaar. We zijn dit jaar 40 jaar getrouwd, inmiddels is het meer geven dan nemen. Een mantelzorger met een gehandicapte zoon geeft aan: Mijn zoon heeft het syndroom van Down en is autistisch. Vanwege zijn autisme moet alles op de klok. Als hij thuis is heeft hij ook volledige verzorging nodig, dan heb ik mijn handen vol aan hem. 1 Deze gegevens zijn gepubliceerd in de jaarpublicatie Hoe klanten en burgers de Wmo ervaren. Resultaten tevredenheidsonderzoeken Wmo over 2009 van SGBO, 2010; te raadplegen op SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 6

10 Mantelzorg voor een niet-huisgenoot Er zijn ook mantelzorgers die zorgen voor een niet-huisgenoot. In Westervoort betreft dit mantelzorgers die zorgen voor hun (schoon) ouders. Mijn vader is een hele aardige, sympathieke man van 93 jaar. Ik zorg graag voor hem maar de combinatie van de zorg voor mijn kinderen, mijn vader en mijn man die de laatste jaren veel ziek is, is soms wat veel. Toch geven de mantelzorgers niet de indruk dat mantelzorg alleen maar zwaar en belastend is. Mantelzorg wordt uit liefde gegeven: Het is je kind, dus je doet het of Het zijn je ouders, je doet het uit liefde en respect. Twee mantelzorgers benoemen ook expliciet wat de zorg hen brengt: We zijn nog wel samen en proberen er ook zo lang mogelijk het beste van te maken, wij drinken iedere ochtend om 10 uur lekker koffie samen, buiten in het zonnetje. Mijn man kan steeds minder maar we genieten van onze kleinkinderen en van alles wat we nog wel kunnen. Dat zijn onze gouden randjes. 2.2 Erkenning door de buitenwereld Erkenning door de buitenwereld voor de informele zorg die je als mantelzorger levert, is voor veel mantelzorgers erg belangrijk. Veel aanwezige mantelzorgers geven aan dat het contact met vrienden, familie en kennissen veranderd is. Een mevrouw vertelt: Mensen beseffen niet wat het betekent een gehandicapt kind te hebben, je komt op een eiland terecht. Er is wel een soort begrip maar hulp wordt niet aangeboden. Zij vertelde verder nog dat haar (gezonde) dochter inmiddels op een leeftijd is waarop ze vaak bij vriendinnetjes over de vloer komt. Zij ziet nu dat het ook anders kan in een gezin en merkte op: pap en mam, wat doen jullie veel en wat moeten jullie ook veel laten. Weinig begrip of hulp van vrienden of bekenden is wel herkenbaar binnen de groep mensen die in Westervoort aan het woord is geweest. Sociale contacten vervagen, het wordt steeds minder. Aan de andere kant leer je wel je echte vrienden kennen. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 7

11 Er zijn ook wel positievere ervaringen zoals buren die hun hulp aanbieden. Juist omdat die vaak dicht bij de cliënt en de mantelzorger staan is dit een prettige vorm van ondersteuning. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 8

12 3 Mantelzorgondersteuning De ondersteuning van mantelzorgers is in de afgelopen jaren een belangrijk thema geworden. Door de mantelzorg kan een zorgvrager vaak langer zelfstandig blijven wonen en is minder dure zorg nodig. Mantelzorgers voeren dus een belangrijke maatschappelijke taak uit. Juist voor mantelzorgers ligt echter overbelasting op de loer. In dit hoofdstuk komt de ondersteuning die mantelzorgers bij hun taak kunnen ontvangen aan bod. In de gemeente Westervoort is het Steunpunt Mantelzorg de aangewezen plek voor de meeste vormen van ondersteuning zoals informatie en advies, bemiddeling naar de gewenste hulp of de juiste voorzieningen en het organiseren van bijvoorbeeld de mantelzorgsalons. Het Steunpunt heeft de afgelopen periode te maken gehad met veel personele wisselingen wat de uitvoering van de ondersteuning niet heeft bevorderd. Met de komst van een nieuwe consulente per april 2011 wordt de ondersteuning nu weer voortvarend opgepakt. 3.1 Ondersteuning mantelzorgers In Westervoort is gekozen voor een informatie- en doorverwijsfunctie van het loket. De uitvoering van de ondersteuning van mantelzorgers wordt uitgevoerd door het Steunpunt Mantelzorg. 3.2 De term mantelzorg Er is een aantal struikelblokken voor het uitvoeren van het mantelzorgbeleid. Veel mantelzorgers herkennen zich niet in de omschrijving van mantelzorg en herkenning is de eerste stap in het proces om ondersteuning te vragen. Zo schetst een mantelzorger: Je staat ervoor en je gaat ervoor, je doet het gewoon. Waarom moet dat mantelzorg heten? Dit betekent in de praktijk dat het woord mantelzorger niet zo geschikt is en dat er op een andere manier gecommuniceerd zou moeten worden. Denk bijvoorbeeld aan de vraag: zorgt u voor een naaste? (en heeft u daarbij ondersteuning nodig?). Onderdelen uit de definitie van mantelzorg zouden daar verduidelijking bij kunnen geven: Mantelzorgers zorgen onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is niet de alledaagse zorg voor bijvoorbeeld een gezond kind. Op die manier zullen bijvoorbeeld ouders van gehandicapte kinderen zichzelf eerder herkennen als zijnde mantelzorger. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 9

13 3.3 Toegang tot de ondersteuning Er zijn verschillende manieren waarop mantelzorgers erachter zijn gekomen dat er mantelzorgondersteuning is: een stukje gelezen in de Westervoortpost, het mantelzorgcompliment ontvangen, via de gemeente doorverwezen naar het Steunpunt of via-via bij het Steunpunt terecht gekomen. Een aantal mantelzorgers weet niet waar ze terecht kunnen voor ondersteuning. De gemeente wordt over het algemeen niet gezien als meest logische ingang. Als je nooit eerder met mantelzorg te maken hebt gehad, is de gemeente niet het eerste waar je aan denkt om ondersteuning te vragen, een gemeente associeer je meer met bijvoorbeeld het verlengen van je paspoort. Wanneer de mantelzorgers gevraagd wordt mee te denken over hoe mantelzorgers te bereiken, wordt aangegeven dat het vooral handig is om informatie aan te bieden op verschillende plaatsen in de gemeente. Denk daarbij aan een folder die bijvoorbeeld te vinden is bij huisartsen, het consultatiebureau, kerken, de bloedprikpost en de bibliotheek. De mensen die daar werken zouden, wanneer ze geïnformeerd zouden zijn over mantelzorg en mantelzorgondersteuning, actief mantelzorgers kunnen doorverwijzen. Informatie in de Westervoortpost is ook handig maar één mantelzorger geeft daarnaast aan dat landelijke media voor haar vaak ook een ingang zijn. Er stond een keer een artikel over mantelzorg in de Libelle. Dat zet je aan het denken onder het drinken van een kopje thee. Je knipt zoiets dan uit en kunt die informatie dan op een later moment gebruiken. Een aantal mantelzorgers heeft contact gehad met het loket van de gemeente om aanvragen van voorzieningen voor de zorgvrager te regelen en is daar tevreden over. Eén cliënt geeft aan: De gevraagde voorziening was snel geregeld. De gemeente dacht ook echt met ons mee, nam bijvoorbeeld niet klakkeloos de adviezen van het CIZ over. De medewerkers van het loket kunnen informatie geven rondom de voorzieningen en tegelijk ook informatie aan de mantelzorgers verstrekken over de mogelijkheden aan ondersteuning voor de mantelzorger zelf. Hier ligt een kans voor de gemeente om daar extra aandacht aan te besteden. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 10

14 Het Steunpunt Mantelzorg geniet geen grote bekendheid. Ik wist niet dat het Steunpunt in Duiven zit. Eén cliënt merkt op dat hij het niet handig vindt dat het Steunpunt niet in Westervoort zit, nu gaat hij er niet zo snel langs. Dit wordt overigens door een aantal personen niet als belemmering ervaren. Verder worden de vele personeelswisselingen aangestipt: Het schiet niet zo op als er iedere keer een nieuw iemand zit, dan moet ik steeds opnieuw mijn verhaal doen. 3.4 Informatie en advies Veelal vinden mantelzorgers het fijn om in eerste instantie een luisterend oor te hebben. Op basis van het verhaal kan in samenspraak met de mantelzorger worden gekeken of er sprake is van een (ondersteunings)vraag en hoe deze te verhelderen. De mantelzorger kan vervolgens worden ondersteund en begeleid in het vinden van een oplossing. Het verkrijgen van de juiste informatie voor een bepaalde situatie is niet altijd even makkelijk. Zo vertelt een mantelzorger: Toen ik in het ziekenhuis beviel van een zoon met downsyndroom werd ik door het ziekenhuispersoneel doorverwezen naar de Stichting Downsyndroom maar dat was het. Het zou fijn zijn als je een soort starterspakket krijgt waarin tips staan hoe je moet omgaan met een gehandicapt kind (niet alleen met Down). Verder geeft zij aan dat zij er later op eigen houtje achter is gekomen dat zij in aanmerking kwam voor extra kinderbijslag en dat ze via haar ziektekostenverzekering luiers vergoed kon krijgen. Niemand heeft haar daar op geattendeerd en dat ervaart zij als een gemiste kans. 3.5 Emotionele steun Het mantelzorgen gaat vaak gepaard met emoties, deze emoties kunnen van invloed zijn op het overbelast raken van de mantelzorger. Het is daarom van belang om emotionele steun beschikbaar te hebben voor de mantelzorger. Uit de Benchmark Wmo 2010 blijkt dat lotgenotencontact door 94% van de gemeenten wordt aangeboden. De ervaringen met lotgenotencontact zijn wisselend. Sommigen vinden het fijn om ervaringen te kunnen delen. Zij ervaren begrip van de lotgenoten en SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 11

15 ontvangen soms ook tips over hoe bepaalde zaken aan te pakken of te regelen. Anderen hebben geen behoefte aan lotgenotencontact. In Westervoort worden mantelzorgsalons georganiseerd. De mantelzorgsalons zijn informele bijeenkomsten voor mantelzorgers uit Westervoort (en Duiven). Het idee is dat de mantelzorgers in een ontspannen sfeer ervaringen kunnen uitwisselen, zorgen met elkaar kunnen delen en informatie kunnen opdoen over bepaalde onderwerpen. Ik heb heel veel opgestoken van de mantelzorgsalons. Het is erg prettig om ervaringen te kunnen uitwisselen en er worden leuke activiteiten georganiseerd. In de praktijk blijkt dat de mantelzorgsalons meer door een kleine groep mantelzorgers bezocht wordt en ook vaak nog dezelfde mensen. De aanwezigen noemen een aantal zaken die wellicht meegenomen zouden kunnen worden in het beter laten aansluiten van het aanbod op de vraag. Zo vertelt één mevrouw : Ik ben moeder van een gehandicapt kind. Bij de mantelzorgsalons in Westervoort komen vooral wat oudere mantelzorgers die zorgen voor hun partner, dat sluit niet aan bij mijn belevingswereld. Zelf heb ik wel veel aan de stichting Moeders voor Elkaar in Arnhem. Eén keer per maand hebben we een bijeenkomst en dat is geweldig, je herkent elkaars situatie. Wanneer de gemeente Westervoort meer specifiek voor mijn doelgroep wat zou organiseren, zou ik wel geïnteresseerd zijn, en met mij ook andere moeders uit Westervoort met een gehandicapt kind. Ik zou de gemeente best met hen in contact willen brengen. Zij geeft aan dat er ook wel meer aandacht zou mogen zijn voor brusjes, zo worden de broertjes en zusjes van gehandicapte kinderen ook wel genoemd. Het aanbod beter laten aansluiten op de vraag, wordt breder herkend. Het gaat dan om leeftijdscategorieën (bijvoorbeeld een bijeenkomst voor jongere mantelzorgers) maar ook om de verschillende onderwerpen/doelgroepen (bijvoorbeeld een bijeenkomst voor ouders van kinderen met ADHD). Tot slot zijn er ook mantelzorgers die helemaal geen behoefte hebben aan (lotgenoten)contact. Zij hebben andere manieren om te kunnen ontspannen, halen hun informatie ergens anders vandaan, hebben geen behoefte om hun verhaal te delen met onbekenden en zitten ook niet te wachten op de verhalen van andere mantelzorgers. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 12

16 3.6 Praktische hulp De praktische hulp is vaak gericht op de zorgvrager, maar steeds meer wordt bekeken welke vorm van praktische ondersteuning ook verlichting in de mantelzorgtaken kan betekenen. Denk hierbij aan huishoudelijke hulp, een klussendienst of administratieve hulp. Eén cliënt heeft goede ervaringen met Graag Gedaan. Zij bieden hulp die bestaat uit eenvoudige, incidentele en praktische hulpverlening. Een vrijwilliger heeft een keer voor zijn vrouw gezorgd zodat hij een avondje alleen erop uit kon. Zijn vrouw is dit ook prima bevallen. Bij het bespreken van het onderwerp blijkt dat er wel behoefte aan zou zijn onder de deelnemers. Vooral het oppassen wordt genoemd en daarnaast bijvoorbeeld het eenmalig aanpakken van de tuin. Punt is alleen dat de meesten niet weten waar ze hiervoor terecht zouden kunnen. Hierbij zou het Meldpunt Vrijwillige Thuishulp een rol kunnen spelen maar met deze mogelijkheid zijn de deelnemers (bijna allemaal) niet bekend. Overigens zou de Bezoek en Oppas Service hierbij ook een rol kunnen spelen. 3.7 Respijtzorg Respijtzorg is een vorm van ondersteuning die aan mantelzorgers geboden kan worden die langdurig en intensief mantelzorg bieden en daardoor zelf overbelast zijn (of raken). Het is een goede mogelijkheid voor de mantelzorger om even op adem te komen en niet overbelast te raken. Bijna niemand van de aanwezigen weet wat respijtzorg is. De meeste mantelzorgers en zorgvragers zijn niet bekend met de term mantelzorg en dan al helemaal niet met de term respijtzorg. Daarnaast beseffen de mantelzorgers en de zorgvragers zelf niet altijd het belang van respijtzorg en ervaren zij nogal wat drempels om er gebruik van te maken. Zorgvragers willen vaak niet dat de mantelzorger de zorg (tijdelijk) overdraagt en de mantelzorger voelt zich schuldig voor het (tijdelijk) overdragen van de zorg. Respijtzorg is voor mantelzorgers geen luxe, maar noodzaak. Door respijtzorg kunnen de mantelzorgers op adem komen om zo het mantelzorgen langer vol te houden. Achterliggend idee van respijtzorg is dat: Wie goed voor zichzelf zorgt, kan effectiever voor anderen zorgen. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 13

17 Tijdens de rondetafelgesprekken blijkt dat de mantelzorgers niet goed bekend zijn met respijtzorg en/of niet weten wat de mogelijkheden hiervan zijn in (de omgeving van) Westervoort. Er wordt door de mantelzorgers aangegeven dat dit in veel gevallen door de mantelzorger zelf geregeld wordt. Toen ik zelf in het ziekenhuis terecht kwam, is mijn dochter 5 dagen in huis gekomen om voor mijn vrouw te zorgen. Twee cliënten vertellen over hun goede ervaring met een reis georganiseerd door het Rode Kruis. Het was geweldig. De houding van de medewerkers is erg fijn, ze proberen alles wat mogelijk is en verzorgen mijn vrouw zoals ik het zelf ook altijd doe. Al met al zou er beter over het aanbod van respijtzorg gecommuniceerd mogen worden met de mantelzorgers. Op die manier wordt hen de mogelijkheid geboden om er wel of geen gebruik van te maken. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 14

18 4 Aanbevelingen Tijdens de rondetafelgesprekken en de telefonische interviews hebben de mantelzorgers verschillende knelpunten benoemd en aanbevelingen gegeven. Deze worden hier nog eens kort samengevat, aangevuld met aanbevelingen vanuit SGBO. Vergroot de bekendheid van het Steunpunt Mantelzorg door bijvoorbeeld regelmatig informatie op te nemen over het Steunpunt in de Westervoortpost. Zorg voor een vast aanspreekpunt bij het Steunpunt. Het vaste aanspreekpunt is een belangrijk boegbeeld voor het Steunpunt. Bovendien is het voor mantelzorgers fijn als hun situatie bekend is bij de consulent en ze niet steeds opnieuw hun verhaal hoeven te vertellen. Zorg voor up-to-date informatiemateriaal en actuele informatie op de website. Maak een informatiepakket voor beginnende mantelzorgers. Ook specifiek voor bepaalde doelgroepen zoals ouders van een meervoudig gehandicapt kind. Zorg voor een uitbreiding van het aantal mantelzorgers dat bekend is bij het Steunpunt Mantelzorg en zorg goed voor het up-to-date houden van het bestand. Bekijk de invulling van de mantelzorgsalons. Zorg vooral dat de mantelzorgsalons voor diverse doelgroepen interessant zijn. Denk bijvoorbeeld concreet aan specifieke doelgroepen, zoals ouders die zorgen voor een gehandicapt kind. Zoek hiervoor bijvoorbeeld aansluiting bij de stichting Moeders voor Elkaar uit Arnhem. Communiceer beter over het aanbod van respijtzorg met de mantelzorgers. Vergroot de bekendheid van Meldpunt Vrijwillige Thuishulp en Graag Gedaan! Meer aandacht van huisartsen voor mantelzorgers. Zorg er bijvoorbeeld voor dat er bij iedere huisarts in de wachtkamer een folder ligt over (de ondersteuning van) het Steunpunt Mantelzorg en dat er een actieve doorverwijzing van de huisartsen richting mantelzorgondersteuning is. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 15

19 Bijlage 1 Topiclist Topiclist rondetafelgesprek en telefonische interviews met mantelzorgers Gemeente Westervoort 1) Voorstelronde Wie bent u? Voor wie zorgt u? Welke taken doet u? Hoeveel tijd neemt dit in beslag? 2) Erkenning buitenwereld Hoe gaan vrienden en kennissen met de situatie om? Krijgt u steun vanuit de huisarts, instanties, het loket, et cetera? Hoe gaat de eventuele werkgever ermee om? Wat voor regelingen zijn er? Voelen mantelzorgers zich gesteund? 3) Ondersteuning bij mantelzorg Weten mantelzorgers waar ze terecht kunnen? Hoe zijn ze gekomen waar ze gekomen zijn? Het loket (Gemeente en/of WWZ) Wonen, welzijn en zorg - Hoe gaat het met doorverwijzen door het loket? Is er genoeg aandacht voor? (Gemeente Westervoort legt geen huisbezoeken af, Steunpunt wel?) - Is in Westervoort de drempel juist laag om naar het Steunpunt te gaan omdat het in Westervoort is gevestigd? Mantelzorgsteunpunt/de mantelzorgconsulent Is dit een logische plek (waar verwachten mantelzorgers terecht te kunnen met hun behoefte)? Welke vormen van mantelzorgondersteuning zijn bekend? - het Steunpunt/bibliotheekfunctie. - mantelzorgsalons (6 tot 8x per jaar). - ziektekostenverzekeringen met respijtvoorzieningen. - project BOS van Mikado (bezoek en oppasservice). Van welke ondersteuning is gebruik gemaakt? Wat is de tevredenheid over de geboden ondersteuning? Voelt u de ondersteuning van het Steunpunt daadwerkelijk als een ondersteuning? Is het huidige steunpunt de juiste vorm? Aan welke vormen van ondersteuning is (hiernaast) behoefte? SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE WESTERVOORT 16