Verdiepend onderzoek onder mantelzorgers

Transcriptie

1 Verdiepend onderzoek onder mantelzorgers Rondetafelgesprek Gemeente Duiven Juni 2011

2 COLOFON Samenstelling Ingrid Dooms Vormgeving binnenwerk SGBO Secretariaat Druk SGBO Secretariaat SGBO Postbus HE Den Haag Niets uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van SGBO. Aan de totstandkoming van deze publicatie is de grootst mogelijke zorg besteed. SGBO kan echter niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele onjuistheden, noch kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.

3 INHOUDSOPGAVE Samenvatting 1 1 Inleiding en werkwijze Inleiding Vraagstelling Onderzoeksopzet 4 2 Achtergrond van de onderzochte mantelzorgers Respondenten Invulling taak mantelzorg Erkenning door de buitenwereld Mantelzorg en werk 8 3 Mantelzorgondersteuning Loketfunctie en Steunpunt Mantelzorg Toegang tot de ondersteuning Emotionele steun Praktische hulp Respijtzorg 13 4 Aanbevelingen 15

4 Samenvatting De gemeente Duiven is benieuwd hoe mantelzorgers de ondersteuning in de gemeente ervaren. Hoe wordt de mantelzorg beleefd en hoe tevreden zijn de mantelzorgers over de verschillende vormen van ondersteuning waar zij gebruik van kunnen maken? Welke knelpunten zien de mantelzorgers zelf? Om een antwoord te geven op deze vragen zijn mantelzorgers uitgenodigd voor twee rondetafelgesprekken die in mei 2011 hebben plaatsgevonden. Aan het rondetafelgesprek hebben in totaal 20 mantelzorgers deelgenomen. Er waren 5 mannen en 15 vrouwen en alhoewel landelijk gezien mantelzorgers meestal ouder zijn dan 65 jaar was bij de rondetafelgesprekken de meerderheid (60%) jonger dan 65 jaar. De meeste mantelzorgers die aanwezig waren zorgen voor hun partner. Een aantal mantelzorgers heeft contact gehad met het loket van de gemeente om aanvragen van voorzieningen voor de zorgvrager te regelen. Men is hier tevreden over. De medewerkers van het loket zouden informatie kunnen geven aan de mantelzorgers rondom de voorzieningen en tegelijk over de mogelijkheden aan ondersteuning voor de mantelzorger zelf. Hier ligt een kans voor de gemeente om daar extra aandacht aan te besteden. Het Steunpunt wordt als een meer logische ingang gezien maar het punt is dat de bekendheid te wensen over laat. Probleem hierbij is dat er in de afgelopen tijd veel personele wisselingen hebben plaatsgevonden bij het Steunpunt. De bekendheid van het Steunpunt zou vergroot moeten worden, waarbij gedacht kan worden aan een actieve benadering van mantelzorgers door het Steunpunt, door up-to-date informatiemateriaal, actuele informatie op de website, een informatiepakket voor beginnende mantelzorgers en een uitbreiding van het aantal geregistreerde mantelzorgers (let op het actueel houden van dit bestand). De huisarts zou een doorverwijsfunctie moeten hebben maar dat gaat niet in alle gevallen goed. Daar zou nog winst te behalen zijn. Bijvoorbeeld door ervoor te zorgen dat er bij alle huisartsen in de wachtkamer een folder ligt over (de ondersteuning van) het Steunpunt en een actieve doorverwijzing van de huisartsen richting mantelzorgondersteuning. Daarnaast is een algemene constatering dat er bij het communiceren gelet moet worden op hoe de doelgroep wordt aangesproken. Niet iedereen zal zich herkennen in de term mantelzorg en daardoor mogelijk de informatie missen. Een algemene omschrijving waarin bijvoorbeeld gesproken wordt van zorgt u voor een ander leent zich hier beter voor. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 1

5 Tijdens de rondetafelgesprekken blijkt dat de mantelzorgers niet goed bekend zijn met respijtzorg en/of niet weten wat de mogelijkheden hiervan zijn in (de omgeving van) Duiven. Het aanbod van respijtzorg zou dus (beter) in kaart gebracht mogen worden en vervolgens zou daarover (actief) moeten worden gecommuniceerd met de mantelzorgers. De mantelzorgsalons zijn een redelijk bekend fenomeen in Duiven. Mensen die er naartoe gaan zijn er vaak tevreden over, ze geven bijvoorbeeld aan dat ze er veel van op hebben gestoken en dat ze het prettig vinden om ervaringen uit te kunnen wisselen. Het blijkt in de praktijk dat de mantelzorgsalons door een kleine groep mantelzorgers bezocht wordt en ook vaak nog door dezelfde mensen. De aanwezigen hebben een aantal zaken genoemd die het aanbod wellicht beter zou kunnen laten aansluiten, zoals ervoor te zorgen dat de salons ook interessant zijn voor specifieke doelgroepen, zoals mantelzorgers die zorgen voor een gehandicapt kind. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 2

6 1 Inleiding en werkwijze 1.1 Inleiding In het kader van de horizontale verantwoording, waarbij gemeenten zich voor hun beleid moeten verantwoorden aan hun eigen burgers en cliënten, is de gemeente verplicht om elk jaar een tevredenheidsonderzoek uit te voeren onder een doelgroep van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De gemeente Duiven heeft ervoor gekozen om het tevredenheidsonderzoek over 2010 onder mantelzorgers te houden. Mantelzorgers zorgen onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is niet de alledaagse zorg voor bijvoorbeeld een gezond kind. Mantelzorg is, in tegenstelling tot vrijwilligerswerk, geen bewuste keuze mantelzorg overkomt je. Een vrijwilliger kan zelf bepalen hoeveel tijd hij besteedt aan zijn werkzaamheden, bij mantelzorg is dit niet het geval. Ook is er bij mantelzorg altijd sprake van een persoonlijke relatie. Mantelzorgers maken het voor de zorgvrager mogelijk om mee te doen aan de maatschappij doordat hij of zij langer zelfstandig kan blijven wonen. De gemeente ondersteunt de zorgvrager hierin door individuele en collectieve voorzieningen aan te bieden. De gemeente is daarnaast ook verantwoordelijk voor het ondersteunen van mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak. De participatie van de mantelzorgers zelf maakt ook onderdeel uit van de Wmo. Gemeenten dienen bepaalde groepen burgers te compenseren als zij problemen met participatie ondervinden. Mantelzorgers verlenen zorg aan een naaste en komen daardoor soms zelf minder goed toe aan meedoen (werk, gezin, opleiding, ontspanning). 1.2 Vraagstelling De gemeente Duiven wil informatie van de mantelzorgers zelf om de verantwoordelijkheid op prestatieveld 4, namelijk het ondersteunen van mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak, goed op te pakken. De gemeente wil met dit onderzoek meer inzicht verkrijgen in de situatie van mantelzorgers en in de tevredenheid over de geboden ondersteuning. Deze doelstelling heeft geleid tot de keuze voor vragen op de volgende gebieden: Wie bent u en voor wie zorgt u? Invulling taak mantelzorg? Erkenning buitenwereld? (Ervaringen met) mantelzorgondersteuning? Aanbevelingen? SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 3

7 1.3 Onderzoeksopzet Voor deze vraagstelling is een kwalitatieve onderzoeksmethode het meest passend. Met kwalitatief onderzoek kunnen de betekenissen achterhaald worden die betrokkenen zelf aan hun situatie geven, bijvoorbeeld hoe zij de ondersteuning en de toegang tot ondersteuning ervaren. De gemeente Duiven heeft gekozen voor twee rondetafelgesprekken met mantelzorgers. Het voordeel van het rondetafelgesprek is dat er uitwisseling tussen deelnemers is en dat er doorgevraagd kan worden zodat duidelijk wordt of bepaalde ervaringen door meer deelnemers gedeeld worden. De mantelzorgers zijn benaderd door middel van een brief die door de gemeente is verstuurd en door een advertentie in de Duivenpost. Bij het rondetafelgesprek is gebruik gemaakt van een topiclijst. Dit is een semigestructureerde vragenlijst, waarbij een aantal onderwerpen aan bod moet komen, maar de precieze vraagstelling en de volgorde van de vragen is niet belangrijk. De agenda van het rondetafelgesprek is opgenomen in de bijlage. Generaliseren Kwalitatief onderzoek geeft inzicht in de beleving van de respondenten. Er kan doorgevraagd worden, waardoor een dieper beeld ontstaat dan bij kwantitatief onderzoek. Aan de andere kant is de groep die ondervraagd wordt in kwalitatief onderzoek over het algemeen klein. Daardoor zijn gegevens uit kwalitatieve onderzoeken lastig generaliseerbaar naar de gehele groep of andere groepen. De resultaten van dit onderzoek kunnen dus niet worden doorgetrokken naar alle mantelzorgers, maar dit onderzoek geeft wel een beeld van de ervaringen en behoeften van mantelzorgers in Duiven. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 4

8 2 Achtergrond van de onderzochte mantelzorgers De rondetafelgesprekken hebben plaatsgevonden op dinsdag 10 mei en donderdag 12 mei jongstleden. In totaal zijn de bijeenkomsten bezocht door 20 mantelzorgers (9 deelnemers op dinsdag en 11 deelnemers op donderdag). Tevens waren een beleidsmedewerker vanuit de gemeente, de coördinator van het Steunpunt Mantelzorg en een lid van de Wmo-raad bij beide bijeenkomsten aanwezig. Deze personen waren aanwezig als toehoorder maar hebben wel af en toe, waar nodig, een vraag beantwoord die door de deelnemers werd gesteld. 2.1 Respondenten Er waren in totaal 15 vrouwen en 5 mannen aanwezig bij de bijeenkomsten. Landelijk gezien is een meerderheid van de mantelzorgers vrouw (60%), tijdens de rondetafelgesprekken lag dit percentage zelfs op 75%. Naar schatting was 60% van de deelnemers aan het rondetafelgesprek jonger dan 65 jaar. Zeker de mantelzorgers die zorgen voor een kind (in dit geval 3 personen) waren duidelijk jonger. In onderstaande tabel is een aantal kenmerken van de mantelzorgers terug te vinden. Tabel 1 Kenmerken van de aanwezige mantelzorgers Aantal Geslacht Man 5 Vrouw 15 Zorgrelatie Partner/echtgeno(o)t(e) 12 (schoon)ouders 2 (schoon)kind(eren) 3 Overige familie 1 Vriend/kennis 1 Buurman/buurvrouw 1 SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 5

9 Het algemene beeld in Nederland is dat het vaak vrouwen en ouderen zijn die mantelzorg verlenen. Dat wil niet zeggen dat zij meer bereid zijn om te zorgen, maar dat de trefkans groter is: voor hen is de kans groter dat er een hulpbehoevende in het sociale netwerk aanwezig is. Dit beeld komt deels naar voren uit de rondetafelgesprekken met mantelzorgers uit Duiven., wat betreft het percentage vrouwen klopt het maar wat betreft het percentage ouderen (in dit geval ouder dan 65 jaar) klopt het niet, er waren duidelijk meer jongere mantelzorgers (in dit geval jonger dan 65 jaar) aanwezig. De meeste aanwezigen zorgen voor hun partner. Anderen zorgen voor hun (schoon)ouders of voor hun (inmiddels volwassen) kinderen. Sommige mantelzorgers zorgen ook voor vrienden of kennissen of een ander familielid. Mantelzorg kan kortdurend zijn, bijvoorbeeld even wat extra ondersteuning geven als je partner aan het revalideren is. De mantelzorgers bij het rondetafelgesprek hebben allemaal te maken met langdurige mantelzorg: de situatie van de zorgvrager verbetert waarschijnlijk niet. De geregistreerde mantelzorgers zijn per brief uitgenodigd, daarnaast is er een advertentie gezet in de Duivenpost. Navraag leert dat 14 mantelzorgers zich naar aanleiding van de brief hebben aangemeld, de overige 6 hebben de advertentie gezien of geven aan via via bij één van de bijeenkomsten terecht te zijn gekomen. 2.2 Invulling taak mantelzorg Voor de zorg die de mantelzorger geeft maakt het uit wat de beperkingen van de zorgvrager zijn. Heeft de zorgvrager alleen hulp nodig bij bepaalde activiteiten of is hij volkomen afhankelijk van zorg van anderen? De zorg wordt ook beïnvloed door de woonsituatie van de zorgvrager: is het een huisgenoot, woont hij of zij zelfstandig of is hij of zij opgenomen in een instelling? In de rondetafelgesprekken vertelden de deelnemers over de verschillende situaties. Duidelijk werd dat de aard van de beperking en de woonsituatie van de zorgvrager weliswaar invloed hebben op de zorg die wordt verleend, maar niet per definitie op de belasting die de zorg met zich meebrengt. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 6

10 Mantelzorg voor een huisgenoot Mantelzorgers die zorgen voor iemand die bij hen thuis woont, zijn meer overbelast dan mantelzorgers die zorgen voor iemand die buitenshuis woont, blijkt uit tevredenheidsonderzoeken van SGBO onder cliënten en hun mantelzorgers 1. 80% van de deelnemers aan het rondetafelgesprek zorgt voor een huisgenoot. Mijn man heeft 13 jaar geleden een ongeluk gehad en heeft sindsdien overal begeleiding bij nodig. Sinds het ongeluk ben ik 24 uur per dag mantelzorger en moest ik dan ook per direct stoppen met werken. Ik kan de zorg met weinig mensen delen. Een mantelzorger met een gehandicapte dochter geeft aan: De navelstreng is nooit doorgeknipt, ik blijf mijn hele leven voor haar zorgen. En mijn grote angst is: wie gaat er voor haar zorgen als ik er zelf niet meer ben? Dat laatste is een herkenbaar punt bij meerdere mantelzorgers. Mantelzorg voor een niet-huisgenoot Er zijn ook mantelzorgers die zorgen voor een niet-huisgenoot. In Duiven betreft dit mantelzorgers die zorgen voor hun (schoon) moeder, buurvrouw of vriendin. Ik ben zelf alleenstaand en ik zorg voor mijn vriendin. Zij heeft vanaf haar 11 e voor haar broers gezorgd, later voor haar schoonmoeder en haar vader en momenteel zorgt ze voor haar man. Ze heeft het best zwaar en ik wil er graag voor haar zijn, ik ga overal met haar mee naar toe en help haar waar nodig. Twee dames vertellen dat zij samen voor hun (schoon)moeder zorgen. Wij doen de was, verzorgen het eten, gaan mee met doktersbezoeken, zorgen voor nieuwe kleren. We zorgen ervoor dat ze iedere dag een bekend gezicht ziet. Ondanks dat in sommige gevallen de zorgvrager dus niet in huis woont bij de mantelzorger, kan de zorg best zwaar zijn. Ze woont niet bij ons maar we zijn in ons hoofd wel 24 uur per dag met haar bezig, we kunnen bijvoorbeeld ieder moment gebeld worden dat ze gevallen is en onze hulp nodig heeft. 1 Deze gegevens zijn gepubliceerd in de jaarpublicatie Hoe klanten en burgers de Wmo ervaren. Resultaten tevredenheidsonderzoeken Wmo over 2009 van SGBO, 2010; te raadplegen op SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 7

11 Toch geven de mantelzorgers niet de indruk dat mantelzorg alleen maar zwaar en belastend is. Mantelzorg wordt uit liefde gegeven: Het is je kind, dus je doet het of Het zijn je ouders, je doet het uit liefde en respect. Eén van de mantelzorgers benoemt ook expliciet wat de zorg háár brengt: Het is wel belastend, maar ik ben geestelijk sterk genoeg. Het geeft mij voldoening om dit te kunnen doen. 2.3 Erkenning door de buitenwereld Erkenning van de buitenwereld voor de informele zorg die je als mantelzorger levert, is voor veel mantelzorgers erg belangrijk. Toch krijgen ze vaak geen erkenning of aandacht. Het wordt vaak als vanzelfsprekend gezien. Eén van de mantelzorgers vertelt: Als mantelzorger ben je niet de patiënt dus aan jou wordt geen aandacht besteed, aan mij wordt daarom bijna nooit gevraagd hoe het met me gaat. Dit wordt breed gedragen, de patiënt staat vaak centraal en de mantelzorger niet. Aan de andere kant vinden ze dit ook wel een logische reactie. In veel gevallen vindt de mantelzorger het ook vanzelfsprekend wat hij of zij allemaal doet. Wat niet weg neemt dat het ook wel eens fijn zou zijn om zelf wat aandacht te krijgen. Veel aanwezige mantelzorgers geven aan dat het contact met vrienden, familie en kennissen veranderd is. In het begin komen ze nog, maar dat wordt ook steeds minder, vertelt een mevrouw. Dit is veel van de aanwezige mantelzorgers overkomen. Zo vertelt een mantelzorger dat je op deze manier vrienden kwijt raakt. Mijn vrienden blijken niet zo meelevend, ze vinden het lastig dat je bijvoorbeeld geen tijd meer over hebt voor hen en haken af. Er zijn ook andere ervaringen zoals de dame die zich als mantelzorger over haar vriendin ontfermt. In dit geval betekent het juist een verdieping van de relatie en een versteviging van de band. 2.4 Mantelzorg en werk Het is moeilijk om die zorg te combineren met andere activiteiten, zoals betaald werk. Bij de rondetafelgesprekken zijn ook maar een paar mensen die naast het mantelzorgen een baan hebben. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 8

12 Een mantelzorger geeft aan dat ze door de zorg gestopt is met werken. Zij vertelt: Ik heb sinds 23 jaar een gehandicapte dochter die thuis woont en die compleet van zorg afhankelijk is. Deze situatie heeft me mijn baan als jurist gekost, ik kon mijn baan en de zorg niet combineren. Ik wil graag andere activiteiten uitvoeren naast de zorg voor mijn dochter, vandaar dat ik momenteel veel vrijwilligerswerk doe, dat geeft een hoop voldoening. Er zijn ook mantelzorgers die het mantelzorgen wel kunnen combineren met een (betaalde) baan. Dit hangt vaak samen met de mate waarin de zorgvrager zorg nodig heeft en vervolgens ook hoe de werkgever om gaat met mantelzorgers. Is er begrip, flexibiliteit? Zijn er regelingen? Zo vertelt een mantelzorger dat zij geen zorgverlof kreeg van haar werkgever toen haar gehandicapte broer die bij haar in huis woont in de winter was gevallen en zij voor hem thuis moest blijven. Het ontbreken van een verlofregeling maakt het lastig om werk en mantelzorg te kunnen combineren. Dat werken naast het mantelzorgen juist een positieve ervaring kan zijn, wordt ook genoemd. Mijn werk is mijn uitlaatklep, daarom heb ik daarnaast bijvoorbeeld ook geen behoefte aan het bezoeken van de mantelzorgsalons. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 9

13 3 Mantelzorgondersteuning De ondersteuning van mantelzorgers is in de afgelopen jaren een belangrijk thema geworden. Door de mantelzorg kan een zorgvrager vaak langer zelfstandig blijven wonen en is minder dure zorg nodig. Mantelzorgers voeren dus een belangrijke maatschappelijke taak uit. Juist voor mantelzorgers ligt echter overbelasting op de loer. In dit hoofdstuk komt de ondersteuning die mantelzorgers bij hun taak kunnen ontvangen aan bod. In de gemeente Duiven is het Steunpunt Mantelzorg de aangewezen plek voor de meeste vormen van ondersteuning zoals informatie en advies, bemiddeling naar de gewenste hulp of de juiste voorzieningen en het organiseren van bijvoorbeeld de mantelzorgsalons. Het Steunpunt heeft de afgelopen periode te maken gehad met veel personele wisselingen wat de uitvoering van de ondersteuning niet heeft bevorderd. Met de komst van een nieuwe consulente per april 2011 wordt de ondersteuning nu weer voortvarend opgepakt. 3.1 Loketfunctie en Steunpunt Mantelzorg In Duiven is gekozen voor een informatie- en doorverwijsfunctie van het loket. De uitvoering van de ondersteuning van mantelzorgers wordt uitgevoerd door het Steunpunt Mantelzorg. 3.2 Toegang tot de ondersteuning Er is een aantal struikelblokken voor het uitvoeren van het mantelzorgbeleid. Veel mantelzorgers herkennen zich niet in de omschrijving van mantelzorg en herkenning is de eerste stap in het proces om ondersteuning te vragen. Zo schetst een mantelzorger: Wanneer houdt je zorgplicht als ouder op en wordt het mantelzorg? Dit betekent in de praktijk dat het woord mantelzorger niet zo geschikt is, maar dat er meer aangesloten moet worden bij vragen als: zorgt u voor een naaste? Waarbij onderdelen uit de definitie van mantelzorg verduidelijking zouden kunnen geven: Mantelzorgers zorgen onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is niet de alledaagse zorg voor bijvoorbeeld een gezond kind. Op die manier zullen bijvoorbeeld ouders van gehandicapte kinderen zichzelf eerder herkennen als zijnde mantelzorger. Een tweede struikelblok is het vinden van de weg naar de juiste ondersteuning. Het is vaak onduidelijk met welke vraag je bij de gemeente/het loket terecht kan, het ontbreekt vaak aan informatie hierover. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 10

14 In Duiven blijkt het niet erg duidelijk te zijn voor de mantelzorgers waar ze terecht kunnen voor ondersteuning. De manieren die worden genoemd waardoor ze erachter zijn gekomen dat er mantelzorgondersteuning is, zijn heel divers: Stichting MEE wordt genoemd, het BOS project, de huisarts en een paar mensen noemen het loket WWZ en het Steunpunt Mantelzorg. De gemeente wordt over het algemeen niet gezien als logische ingang. Als je nooit eerder met mantelzorg te maken hebt gehad, is de gemeente niet het eerste waar je aan denkt om ondersteuning te vragen, een gemeente associeer je meer met bijvoorbeeld het verlengen van je paspoort. Een aantal mantelzorgers heeft contact gehad met het loket van de gemeente om aanvragen van voorzieningen voor de zorgvrager te regelen en is daar tevreden over. De medewerkers van het loket kunnen informatie geven rondom de voorzieningen en tegelijk ook informatie aan de mantelzorgers verstrekken over de mogelijkheden aan ondersteuning voor de mantelzorger zelf. Hier ligt een kans voor de gemeente om daar extra aandacht aan te besteden. Achter iedere cliënt staat vaak wel een mantelzorger, de cliënt is dus een ingang om de mantelzorger te bereiken. Het Steunpunt wordt als een meer logische ingang gezien, blijkt tijdens de gesprekken maar het punt is dat de bekendheid met het Steunpunt te wensen over laat. De huisarts zou een doorverwijsfunctie moeten hebben maar dat gaat ook niet in alle gevallen goed. Daar zou nog winst te behalen zijn. 3.3 Emotionele steun Het mantelzorgen gaat vaak gepaard met emoties, deze emoties kunnen van invloed zijn op het overbelast raken van de mantelzorger. Het is daarom van belang om emotionele steun beschikbaar te hebben voor de mantelzorger. Uit de Benchmark Wmo 2010 blijkt dat lotgenotencontact door 94% van de gemeenten wordt aangeboden. De ervaringen van mantelzorgers met lotgenotencontact zijn wisselend. Sommigen vinden het fijn om ervaringen te kunnen delen. Zij ervaren begrip van de lotgenoten en ontvangen soms ook tips over hoe bepaalde zaken aan te pakken of te regelen. Anderen ervaren een negatieve sfeer tijdens de bijeenkomsten. Het is vanuit hun gezichtpunt vooral een geklaag over hoe slecht het gaat. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 11

15 In Duiven worden mantelzorgsalons georganiseerd. De Mantelzorgsalons zijn informele bijeenkomsten voor mantelzorgers uit Duiven (en Westervoort). Het idee is dat de mantelzorgers in een ontspannen sfeer ervaringen kunnen uitwisselen, zorgen met elkaar kunnen delen en informatie kunnen opdoen over bepaalde onderwerpen. Ik heb heel veel opgestoken van de mantelzorgsalons. Het is erg prettig om ervaringen te kunnen uitwisselen en er worden leuke activiteiten georganiseerd. In de praktijk blijkt dat de mantelzorgsalons meer door een kleine groep mantelzorgers bezocht wordt en ook vaak nog dezelfde mensen. De aanwezigen noemen een aantal zaken die wellicht meegenomen zouden kunnen worden in het beter laten aansluiten van het aanbod op de vraag: Zorg dat de mantelzorgsalons voor diverse doelgroepen interessant zijn. Denk bijvoorbeeld concreet aan specifieke doelgroepen, zoals mantelzorgers die zorgen voor een gehandicapt kind. Zorg dat de mantelzorgsalons ook interessant zijn voor mannen, ook de activiteit die wordt aangeboden. Zo geeft één van de aanwezige mannen aan dat hij niet zit te wachten op het beschilderen van theekopjes. Maak duidelijk onderscheid tussen het gedeelte wat in informatie voorziet en het deel wat bedoeld is voor ontspanning. Niet iedereen is geïnteresseerd in beide delen van de bijeenkomst. Maak duidelijk dat mensen bijvoorbeeld na het informatieve gedeelte weg kunnen gaan. Bekijk de communicatie/promotie over de salons. Om mensen aan te spreken is het beter niet alleen de term mantelzorg te hanteren maar bijvoorbeeld de kop te beginnen met Zorgt u voor een ander?, dat spreekt wellicht een grotere groep mensen aan. Tot slot blijkt ook dat er ook altijd mantelzorgers zijn die helemaal geen behoefte hebben aan lotgenotencontact. Ze hebben andere manieren om te kunnen ontspannen, halen hun informatie ergens anders vandaan, hebben geen behoefte om hun verhaal te delen met onbekenden en zitten ook niet te wachten op de verhalen van andere mantelzorgers. Wanneer het gaat over het Steunpunt Mantelzorg geeft een groot deel van de mantelzorgers aan dat zij het prettig zouden vinden als er vanuit het Steunpunt actief contact gezocht zou worden met de mantelzorger. Bijvoorbeeld een keer een telefoontje om te vragen hoe het gaat en of er ondersteuning nodig is. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 12

16 Ik sta inmiddels al sinds 2007 bij het Steunpunt geregistreerd maar ik heb nog nooit iets gehoord. 3.4 Praktische hulp De praktische hulp is vaak gericht op de zorgvrager, maar steeds meer wordt bekeken welke vorm van praktische ondersteuning ook verlichting in de mantelzorgtaken kan betekenen. Denk hierbij aan huishoudelijke hulp, een klussendienst of administratieve hulp. Eén van de mantelzorgers vertelt veel problemen te hebben met de administratie. Haar man beheerst het Nederlands niet en daarom moet haar zoon haar veel met dit soort dingen helpen. Zij zou het fijn vinden daar ondersteuning bij te krijgen. Ook hulp bij het onderhouden van de tuin wordt genoemd als het gaat om wensen voor praktische ondersteuning. Hierbij zou het Meldpunt Vrijwillige Thuishulp een rol kunnen spelen maar ook daarmee zijn de deelnemers (bijna allemaal) niet bekend. 3.5 Respijtzorg Respijtzorg is een vorm van ondersteuning die mantelzorgers geboden kan worden die langdurig en intensief mantelzorg bieden en daardoor zelf overbelast zijn (of raken). Het is een goede mogelijkheid voor de mantelzorger om even op adem te komen en niet overbelast te raken. Bijna niemand van de aanwezigen weet wat respijtzorg is. De meeste mantelzorgers en zorgvragers zijn niet bekend met de term mantelzorg en dan al helemaal niet met de term respijtzorg. Daarnaast beseffen de mantelzorgers en de zorgvragers zelf niet altijd het belang van respijtzorg en ervaren zij nogal wat drempels om er gebruik van te maken. Zorgvragers willen vaak niet dat de mantelzorger de zorg (tijdelijk) overdraagt en de mantelzorger voelt zich schuldig voor het (tijdelijk) overdragen van de zorg. Respijtzorg is voor mantelzorgers geen luxe, maar noodzaak. Door respijtzorg kunnen de mantelzorgers op adem komen om zo het mantelzorgen langer vol te kunnen houden. Achterliggend idee van respijtzorg is dat: Wie goed voor zichzelf zorgt, kan effectiever voor anderen zorgen. Tijdens de rondetafelgesprekken blijkt dat de mantelzorgers niet goed bekend zijn met respijtzorg en/of niet weten wat de mogelijkheden hiervan zijn in (de omgeving van) Duiven. Bovendien worden er ook wat kanttekeningen bij respijtzorg geplaatst. Zo worden de volgende situaties geschetst: SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 13

17 Helpende handjes zijn fijn maar ze zijn tevens een inbreuk op je privacy. Moeder wilde alleen maar mij, totdat ik een burnout kreeg. Toen moest ze wel andere hulp accepteren. Eén mantelzorger heeft wel een concrete ervaring met respijtzorg. Toen haar gehandicapte broer was gevallen en hulp nodig had maar zij zelf moest werken, heeft ze hulp ingeschakeld via het Steunpunt Mantelzorg. Ze vond dat erg prettig geregeld. Als er over doorgepraat wordt komt wel ter sprake dat er een aantal cliënten zijn die ervaring hebben met professionele respijtzorg in de vorm van dagopvang/dagbesteding. Zo gaat er een aantal cliënten een paar dagen per week naar een activiteitencentrum waar de mantelzorger erg mee geholpen is doordat hij of zij daardoor wat tijd krijgt voor zichzelf. Verder geeft een mantelzorger aan: Ik wist niet dat respijtzorg een optie was in de vorm van vrijwilligers. Wat ik heel graag zou willen is een vismaatje voor mijn man, daar zou hij zo blij mee zijn. Het aanbod van respijtzorg zou dus (beter) in kaart gebracht mogen worden en vervolgens zou daarover (actief) moeten worden gecommuniceerd met de mantelzorgers. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 14

18 4 Aanbevelingen Tijdens het rondetafelgesprek hebben de mantelzorgers verschillende knelpunten benoemd en aanbevelingen gegeven. Deze worden hier nog eens kort samengevat, aangevuld met aanbevelingen vanuit SGBO. Vergroot de bekendheid van het Steunpunt Mantelzorg door bijvoorbeeld regelmatig informatie op te nemen over het Steunpunt in de Duivenpost. Zorg voor een vast aanspreekpunt bij het Steunpunt. Het vaste aanspreekpunt is een belangrijk boegbeeld voor het Steunpunt. Bovendien is het voor mantelzorgers fijn als hun situatie bekend is bij de consulent en ze niet steeds opnieuw hun verhaal hoeven te vertellen. Zorg voor een actieve benadering van mantelzorgers door het Steunpunt, bijvoorbeeld door telefonisch contact op initiatief van de consulent. Zorg voor up-to-date informatiemateriaal en actuele informatie op de website. Maak een informatiepakket voor beginnende mantelzorgers. Zorg voor een uitbreiding van het aantal geregistreerde mantelzorgers en zorg goed voor het up-to-date houden van het bestand (zo werd in Duiven een mantelzorger voor de rondetafelgesprekken uitgenodigd terwijl zijn vrouw al was overleden). Zijn bijvoorbeeld alle aanwezigen van de rondetafelgesprekken die niet geregistreerd waren, nu wel geregistreerd? Bekijk de invulling van de mantelzorgsalons. Zorg dat de mantelzorgsalons voor diverse doelgroepen interessant zijn. Denk bijvoorbeeld concreet aan specifieke doelgroepen, zoals mantelzorgers die zorgen voor een gehandicapt kind. Zorg dat de mantelzorgsalons ook interessant zijn voor mannen, ook de activiteit die wordt aangeboden. Maak duidelijk onderscheid tussen het gedeelte wat in informatie voorziet en het deel wat bedoeld is voor ontspanning. Breng het aanbod van respijtzorg in kaart en communiceer hierover aan de mantelzorgers (bijvoorbeeld het BOS-project: bezoek- en oppasservice met vrijwilligers). Vergroot de bekendheid van Meldpunt Vrijwillige Thuishulp. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 15

19 Zorg voor meer aandacht voor de mantelzorger achter de cliënt door het loket, laat hen ook eens de vraag stellen hoe gaat het eigenlijk met u?. Meer aandacht van huisartsen voor mantelzorgers. Zorg er bijvoorbeeld voor dat er bij iedere huisarts in de wachtkamer een folder ligt over (de ondersteuning van) het Steunpunt Mantelzorg en dat er een actieve doorverwijzing van de huisartsen richting mantelzorgondersteuning is. Meer aandacht genereren voor andere organisaties/initiatieven die hulp bieden. Denk bijvoorbeeld aan meer promotie van de Liemers helpt en Stichting Mee. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 16

20 Bijlage 1 Topiclist Topiclist ronde tafelgesprek met mantelzorgers Gemeente Duiven, 10 en 12 mei 1) Voorstelronde Wie bent u? Voor wie zorgt u? Welke taken doet u? Hoeveel tijd neemt dit in beslag? 2) Erkenning buitenwereld Hoe gaan vrienden en kennissen met de situatie om? Krijgt u steun vanuit de huisarts, instanties, het loket, et cetera? Hoe gaat de eventuele werkgever ermee om? Wat voor regelingen zijn er? Voelen mantelzorgers zich gesteund? 3) Ondersteuning bij mantelzorg door.. Weten mantelzorgers waar ze terecht kunnen? Hoe zijn ze gekomen waar ze gekomen zijn? Het loket (Gemeente en/of WWZ) Wonen, welzijn en zorg - Hoe gaat het met doorverwijzen door het loket? Is er genoeg aandacht voor? (Gemeente Duiven legt geen huisbezoeken af, Steunpunt wel?) - Is in Duiven de drempel juist laag om naar het steunpunt te gaan omdat het in Duiven is gevestigd? Mantelzorgsteunpunt/de mantelzorgconsulent Is dit een logische plek (waar verwachten mantelzorgers terecht te kunnen met hun behoefte)? Welke vormen van mantelzorgondersteuning zijn bekend? - het steunpunt/bibliotheekfunctie. - mantelzorgsalons (6 tot 8x per jaar). - ziektekostenverzekeringen met respijtvoorzieningen. - project BOS van Mikado (bezoek en oppasservice). Van welke ondersteuning is gebruik gemaakt? Wat is de tevredenheid over de geboden ondersteuning? Voelt u de ondersteuning van het Steunpunt daadwerkelijk als een ondersteuning? Is het huidige steunpunt de juiste vorm? Aan welke vormen van ondersteuning is (hiernaast) behoefte? SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE DUIVEN 17