Tevredenheidsonderzoek. Patiëntenvereniging NSvG

Transcriptie

1 Tevredenheidsonderzoek Patiëntenvereniging NSvG

2 Resultaten van de ledenraadpleging van de Patiëntenvereniging NSvG voor stembandlozen december 2014

3 Inhoudsopgave Voorwoord. Leeswijzer. Samenvatting. Inleiding. Hoofdstuk 1 Resultaten. 1.1 Respons. 1.2 Resultaten enquêtevragen. 1.3 Opvallende punten. Hoofdstuk 2 Conclusie. Hoofdstuk 3 Discussie. Colofon. 1

4 Voorwoord Voor u ligt het rapport met de resultaten van het tevredenheidsonderzoek van de Patiëntenvereniging NSvG. Het tevredenheidsonderzoek is uitgevoerd door de patiëntenbeweging Levenmetkanker. Levenmetkanker wil de leden, vrijwilligers en medewerkers bedanken voor de samenwerking en de prettige en constructieve sfeer waarin de uitvoering van de raadpleging heeft plaatsgevonden. Utrecht, december

5 Over de Patiëntenvereniging NSvG De Patiëntenvereniging NSvG wil mensen, bij wie een laryngectomie is uitgevoerd, ondersteunen en begeleiden. De NSvG is actief voor iedereen die gelaryngectomeerd is of wordt; voor partners en familieleden van gelaryngectomeerden, voor professioneel geïnteresseerden en andere belangstellenden. De NSvG werkt met vrijwilligers die meestal zelf stembandloos zijn of partner of familielid zijn van een gelaryngectomeerde. De vier belangrijke pijlers van de vereniging zijn: 1. Voorlichting 2. Lotgenotencontact 3. Belangenbehartiging 4. Informatie en service aan de leden De voorlichting betreft directe persoonlijke voorlichting door lotgenoten en ervaringsdeskundigen aan enerzijds nieuwe laryngectomie-patiënten en hun naasten, en anderzijds aan hulpverleners en verzorgenden die mogelijk professioneel met gelaryngectomeerden in contact komen. In de bibliotheek van Kanker.nl vindt u informatie over wat laryngectomie is en de gevolgen hiervan, zoals stembandloos zijn. De Patiëntenvereniging NSvG geeft een aantal keer per het tijdschrift de 2e stem uit met interessante artikelen voor gelaryngectomeerden, ervaringsverhalen en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van stemprotheses en stomabescherming. Het lotgenotencontact vindt met name plaats in de 12 regionale Kringen die hiertoe geregeld bijeenkomsten organiseren bijeenkomsten waarvan zowel informatieoverdracht als ontspanning onderdeel uitmaken. Daarnaast zijn er ook andere activiteiten waarbij lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten, zoals de drie zwemclubs waar stembandlozen onder deskundige leiding leren zwemmen met de zwemcanule, en de lijkse Landelijke Ontmoetingsdag van de Patiëntenvereniging NSvG. De belangenbehartiging betreft enerzijds het behartigen van het algemene belang van de gelaryngectomeerden door als patiëntenvereniging contacten te onderhouden met diverse instanties en organisaties en deel te nemen in van belang zijnde werkgroepen e.d. Anderzijds kunnen de leden ook bij de NSvG terecht voor individuele belangenbehartiging. Het Infocentrum van de NSvG is het bureau waar men terechtkan met vragen die te maken hebben met laryngectomie. Ook een persoonlijk gesprek is mogelijk. Via De 2e Stemwinkel vindt de verstrekking van een zo volledig mogelijk assortiment van hulpmiddelen voor gelaryngectomeerden plaats, vanzelfsprekend voorzien van de actuele en deskundige gebruikersinformatie. Hulpmiddelen zoals stemprotheses, spraakversterkers en stomaverzorging- en beschermingsartikelen. Bestellingen hiervoor kunnen via telefoon, of de webwinkel worden gedaan. In opdracht van de Patiëntenvereniging NSvG, vertegenwoordigd door het Hoofd Infocentrum Petra Verdouw, heeft Levenmetkanker in november 2014 een raadpleging uitgevoerd bij de leden en achterban van de Patiëntenvereniging NSvG. 3

6 Over Levenmetkanker De patiëntenbeweging Levenmetkanker behartigt de belangen van mensen geraakt door kanker. We willen hun en jouw stem laten horen. Als belangenbehartiger willen we jouw positie als (ex-)kankerpatiënt verstevigen, zodat jij de juiste zorg krijgt en een goede kwaliteit van leven hebt. Wij zijn een samenwerkingsverband van 20 kankerpatiëntenorganisaties. De organisaties zijn bronnen van ervaringskennis en kunnen je helpen te (leren) leven met kanker. Een deel van de organisaties richt zich op patiënten met een specifieke vorm van kanker, weer een ander op een doelgroep. Leeswijzer In deze rapportage staan de uitkomsten van de leden/donateurs- en achterbanraadpleging. Hoofdstuk 1 bespreekt de respons, resultaten en opvallende punten. De conclusies worden besproken in hoofdstuk 2. Vervolgens bespreekt hoofdstuk 3 enkele aanbevelingen op basis van de resultaten. Tot slot treft u in de bijlagen extra documentatie aan, zoals de vragenlijst en de verantwoording van dit onderzoek. 4

7 Samenvatting In november 2014 hebben 250 donateurs en 5 personen uit de achterban (belangstellenden) van de NSvG meegedaan aan een internetenquête of schriftelijke enquête. De uitnodiging voor deelname aan het onderzoek is onder de leden verspreid via en post. Voor u ligt de rapportage van een hoofdzakelijk kwantitatief onderzoek met als doel inzicht te krijgen in de mate van tevredenheid onder de leden en achterban. Naar aanleiding hiervan kunnen eventueel stappen worden ondernomen om de tevredenheid te verhogen. De tevredenheid werd gemeten door vragen te stellen over de volgende aspecten: De manier waarop de Patiëntenvereniging NSvG vorm geeft aan haar kerntaken; De zichtbaarheid van de activiteiten die de Patiëntenvereniging NSvG uitvoert op het gebied van belangenbehartiging; Welke belangen de leden en achterban het belangrijkste vinden. De belangrijkste resultaten volgen hieronder. Algemeen De leeftijd van respondenten varieert van 47 tot 94. De gemiddelde leeftijd is 67. Het grootste gedeelte van de respondenten heeft als hoogste opleidingsniveau vmbo, mavo of lbo gedaan (34%). De meeste respondenten zijn 0 tot en met 5 lid van de NSvG (43%). Van de respondenten heeft bijna twee derde de NSvG leren kennen via een patiëntenvoorlichter (63%). De belangrijkste reden om lid te worden van de NSvG was voor de respondenten de behoefte aan informatie (63%) Georganiseerde bijeenkomsten Van de respondenten is bijna de helft (46%) de afgelopen twee aanwezig geweest bij een of meerdere bijeenkomsten die door de NSvG werden georganiseerd. Ruim 47% van de respondenten heeft de landelijke dag bijgewoond. Ruim 82% van de respondenten heeft een kringbijeenkomst bijgewoond. Een kleine 8% van de respondenten maakt gebruik van de zwemfaciliteiten van de NSvG. Van de respondenten is 51% van plan om toekomstige bijeenkomsten te bezoeken. Schriftelijke en online producten Van de respondenten heeft het magazine de 2e stem gelezen (97%). Zij beoordelen het blad gemiddeld met een 8. Van de respondenten heeft 67% één van de folders gelezen. Zij beoordelen de informatie uit de folders als begrijpelijk (86%), interessant (85%) en bruikbaar voor henzelf (77%). De meeste respondenten (65%) bezoeken de website nooit. Mensen die de website wel bezoeken doen dat maandelijks (30%) of wekelijks (5%). Van de respondenten kent zo n driekwart de 2e stemwinkel (73%). Zij beoordelen de website gemiddeld met een 8. Een beperkte groep respondenten ontvangt informatie via Facebook (11%). Zij beoordelen de berichten als relevant (57%). Dienstverlening De respondenten beoordelen de klantvriendelijkheid van de NSvG gemiddeld met een 8,5. Belangen Uit de raadpleging blijkt dat de volgende twee belangen veruit het belangrijkste zijn voor de respondenten: 1. Inzet voor de beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en hulpmiddelen die voor kankerpatiënten van belang zijn. 2. Kwaliteitsstandaarden voor goede zorg met inbreng vanuit patiëntperspectief (zoals een zorgstandaard, richtlijnen en kwaliteitscriteria). 5

8 Inleiding Aanleiding De Patiëntenvereniging NSvG neemt haar donateurs en achterban serieus. Om inzicht te krijgen in de tevredenheid van de donateurs en achterban, is er een raadpleging uitgevoerd. Middels deze raadpleging is er gevraagd naar de mening over de dienstverlening en activiteiten van de Patiëntenvereniging NSvG. Ook zijn er vragen gesteld die inzicht geven in de percepties en verwachtingen van de donateurs en achterban. De resultaten kan de Patiëntenvereniging NSvG gebruiken om verbetermogelijkheden te identificeren, en als sturingsinformatie voor toekomstig beleid. Tevens voldoet de Patiëntenvereniging NSvG aan de subsidie-eisen van KWF Kankerbestrijding. De Patiëntenvereniging NSvG is onderdeel van de patiëntenbeweging Levenmetkanker. Samen willen zij een betere zorg en kwaliteit van leven realiseren voor mensen die zijn geraakt door kanker. Voorliggende raadpleging is uitgevoerd door Levenmetkanker, in opdracht van de Patiëntenvereniging NSvG. Probleemstelling De Patiëntenvereniging NSvG wil graag weten: In welke mate de leden en achterban tevreden zijn over de manier waarop de Patiëntenvereniging NSvG vormgeeft aan haar kerntaken; In welke mate de Patiëntenvereniging NSvG zichtbaar de belangen behartigt van haar leden en achterban; Welke belangen volgens de leden en achterban het belangrijkst zijn. Doelstelling In opdracht van de Patiëntenvereniging NSvG voert Levenmetkanker een leden- en achterbanraadpleging uit in de vorm van een online en papieren enquête, zodat de Patiëntenvereniging NSvG een beeld krijgt van de mate van tevredenheid onder haar leden en achterban. Op basis van de resultaten kunnen eventueel stappen worden ondernomen om de tevredenheid te verhogen. Hoofdvraag In welke mate zijn de leden en achterban van de Patiëntenvereniging NSvG tevreden over de activiteiten en dienstverlening van de organisatie? Deelvragen Hoe tevreden zijn de leden en achterban over de manier waarop de Patiëntenvereniging NSvG vorm geeft aan haar kerntaken? Vinden de leden en achterban dat de Patiëntenvereniging NSvG de activiteiten op het gebied van belangenbehartiging op een zichtbare manier uitvoert? Welke belangen vinden de leden en achterban het belangrijkst? 6

9 1. Resultaten 1.1. Respons Van de leden heeft 27% de enquête ingevuld en geretourneerd. Er was een non-respons van 73%. Van alle respondenten was 98% lid en behoorde 2% tot de achterban. Tabel 1 Respondentkenmerken raadpleging % Respondent Geslacht 82 Man 18 Vrouw Leden 34 Kankerpatiënt 2 Naaste / nabestaande van kankerpatiënt 64 Ex-kankerpatiënt 0 Beroepsmatig betrokkene 0 Anders Achterban 80 Kankerpatiënt 20 Naaste / nabestaande van kankerpatiënt 0 Beroepsmatig betrokkene 7

10 1.2. Algemene informatie Leeftijd Grafiek 1. Leeftijden 1% 1% 10% 15% % % De leeftijd van respondenten varieert van 47 tot 94. De gemiddelde leeftijd is 67. Opleidingsniveau Grafiek 2. Opleidingsniveau 40% 35% 30% 27% 34% 25% 20% 15% 21% 13% 10% 5% 5% 0% Wo, hbo Vwo, havo, mbo Vmbo, mavo, lbo Lagere school Ik heb geen opleiding afgerond Het grootste gedeelte van de respondenten heeft als hoogste opleidingsniveau vmbo, mavo of lbo gedaan (34%). 8

11 Aantal jaren lid en/of donateur Grafiek 3. Aantal jaren lid en/of donateur 16% 14% 12% 10% 8% 6% 4% 2% 0% De meeste respondenten zijn 0 tot en met 5 lid van de NSvG (46%). Op welke wijze leren kennen Grafiek 4. Op welke wijze leren kennen 70% 60% 63% 50% 40% 30% 20% 10% 29% 18% 17% 6% 5% 0% Van de respondenten heeft bijna twee derde de NSvG leren kennen via een patiëntenvoorlichter (63%). Ook de verpleegkundige (29%), de behandelend specialist (18%) en magazine de 2e stem (17%) hebben bij een ruim deel van de respondenten ervoor gezorgd dat zij de NSvG leerden kennen. Een klein deel van de respondenten heeft de NSvG leren kennen via internet (5%). 9

12 Andere manieren waarop mensen de NSvG hebben leren kennen (6%): Ad de bruine; ben gevraagd door de KNO afdeling MCL om patiënten voorlichtster te worden voor de NSvG; bezoek gehad van de voorzitter van de vereniging in Emmen; klant van mij; kwam al voor de operatie, heel goed; logopediste (3x); lotgenoot (2x); omdat ik sjaalbefjes heb zien liggen bij de specialist; overbuurman; persoon uit noord en midden Limburg is langs geweest; via de kring noord; voorlichter NSvG; en zelf geïnformeerd bij Daniel den Hoedkliniek naar lotgenotenvereniging. Redenen om lid te worden Grafiek 5. Redenen om lid te worden 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 63% 44% 39% 33% 21% 5% 0% Redenen om lid te worden van de NSvG waren voor de respondenten: informatiebehoefte (63%), contact met mensen in dezelfde situatie (44%), bestellen van hulpmiddelen via de website (39%), solidariteit (33), de inzet voor de belangen van mensen geraakt door kanker (21%). Andere redenen om lid te worden (5%): Bestellen per telefoon; inzet bij kringbijeenkomsten; ook mijn partner vindt de contacten prettig; operatie aan het strottenhoofd; patiëntenvoorlichtster; hulpmiddelen bestellen via de 2de stem; via Ad de Bruine; geattendeerd op het bestaan van de NSvG door de sjaalbefjes bij de specialist; en zwemmen Georganiseerde bijeenkomsten Van de respondenten is bijna de helft (46%) de afgelopen twee aanwezig geweest bij een of meerdere bijeenkomsten die door de NSvG werden georganiseerd. Landelijke dag(en) Ruim 47% van de respondenten heeft de landelijke dag bijgewoond. Van de respondenten die de landelijke dag niet hebben bijgewoond (53%) wist een gedeelte (16%) niet van het bestaan af. De anderen (84%) kozen er bewust om niet naar deze bijeenkomst te gaan. De informatie die tijdens deze dag werd gedeeld, beoordelen de meeste respondenten als begrijpelijk (78%), interessant (73%) en bruikbaar (54%) voor henzelf. 10

13 Ook geeft een gedeelte aan dat de informatie van de dag niet begrijpelijk (7%), niet interessant (9%) of niet bruikbaar was voor henzelf (13%). Respondenten geven aan dat zij enige behoefte hebben gehad om hun ervaringen te delen met andere mensen geraakt door kanker (55%). Ook geeft twee derde (67%) van hen aan dat zij daartoe gelegenheid hebben gehad. Een derde geeft aan dat zij geen behoefte hadden aan het delen van ervaringen met anderen (33%). Op de open vraag hoe heeft u dit contact ervaren? geeft het merendeel van de respondenten antwoorden zoals gezellig; goed; heel fijn; informatief, interessant; leerzaam; prettig en waardevol. Enkelen vinden het redelijk of hebben er geen behoefte aan. Vervolgens geeft 96% van de mensen die de dag hebben bezocht, aan dat zij in de toekomst nogmaals een landelijke dag zouden bezoeken. Als redenen hiervoor noemen zij: contacten met lotgenoten; nieuwe ontwikkelingen en informatie horen; productaanbieders bezoeken; als afdeling gezamenlijk een mooie dag beleven; gezelligheid; saamhorigheid; uitleg over kanker en alles wat er omheen draait zoals verzekeringen, behandelingen, nieuwe vindingen e.d.. Een kleine 4% zou niet nog eens naar een landelijke dag gaan. Als redenen hiervoor noemen zij: als er een programma is wat mijn niet kan boeien; als mijn gezondheid het niet toestaat; wat mij betreft eens per 2 ivm kosten; te veel gepraat; teveel sprekers; meer plezier minder sprekers; teveel gepraat en gedecoreer; graag met veel meer amusement. Kringbijeenkomst(en) Ruim 82% van de respondenten heeft een kringbijeenkomst bijgewoond. Van de respondenten die de landelijke dag niet hebben bijgewoond (18%) wist een gedeelte (14%) niet van het bestaan af. De anderen (86%) heeft bewust ervoor gekozen om niet naar deze bijeenkomst te gaan. De informatie die tijdens deze bijeenkomsten werd gedeeld, beoordelen de respondenten als begrijpelijk (85%), interessant (74%) en bruikbaar voor henzelf (61,5%). Ook geeft een klein gedeelte aan dat de informatie die tijdens deze bijeenkomsten werd gedeeld, niet begrijpelijk (1%), niet interessant (4%) of niet bruikbaar was voor henzelf (7%). Een vergelijking laat zien dat de kringbijeenkomsten enigszins positiever beoordeeld worden dan de landelijke dag, wat betreft de informatie die werd gedeeld. Respondenten geven aan dat zij enige behoefte hebben gehad om hun ervaringen te delen met andere mensen geraakt door kanker (70%). Dat is een hoger percentage dan bij de landelijke dag. Ook geeft 93% van hen aan dat zij daartoe gelegenheid hebben gehad. Een kleinere groep (14%) geeft aan geen behoefte te hebben om ervaringen te delen. Op de open vraag hoe heeft u dit contact ervaren? geeft het merendeel van de respondenten hele positieve antwoorden. Goed, positief en prettig zijn woorden die vaak genoemd worden. kleinschalig, daarom beter, geeft een respondent aan, heel fijn om te zien hoe positief deze lotgenoten in het leven staan. zegt een ander. Het zijn bijeenkomsten waarin een gedeelte van de respondenten de nodige emotionele steun ervaren: plezierig en geruststellend, als een warme deken. Een kleine groep benoemd de waarde van de informatie die ze krijgen: interessant, waardevol, leuk en leerzaam, positief en bevredigend. Eén respondent geeft aan dat hij of zij de contacten ervaart als een beetje "popie-jopie". Vervolgens geeft 96% aan dat zij in de toekomst nogmaals een regionale bijeenkomst zouden bezoeken. Als redenen hiervoor noemen zij met name de behoefte aan lotgenotencontact. Deze respondenten ervaren de waarde en gezelligheid van de contacten met elkaar. Weer een wat kleinere groep noemt de waarde van de informatie, de onderwerpen die aan bod komen en het op de hoogte blijven. 11

14 Een kleine 4% zou niet nog eens naar een regionale bijeenkomst gaan. Als redenen hiervoor noemen zij: gaat niet meer; geen behoefte; de onderwerpen zijn niet de onze; niet actueel; teveel sprekers; voegt weinig toe; werk; het is altijd op maandag, dat is mijn kaartmiddag; ziekte; als het lichamelijk niet meer mogelijk is; als het programma mijn niet kan boeien. Zwemmen Een kleine 8% van de respondenten maakt gebruik van de zwemfaciliteiten van de NSvG. Deze groep is tevreden over het aanbod. Op de open vraag kunt u uw (on)tevredenheid toelichten? geeft een respondent aan de afstand is vaak te ver om te zwemmen en als je niet in bezit bent van een auto is het moeilijk om daar te komen. Een andere respondent geeft eenzelfde signaal ja het is alleen jammer dat het zo ver weg is. De dichtstbijzijnste is anderhalf uur rijden. Dan een uurtje leren zwemmen en anderhalf uur weer terug dat is wel vermoeiend.. Eén respondent zou graag twee keer per maand zwemmen Toekomstige bijeenkomsten Grafiek 6. Toekomstige bijeenkomsten die respondenten van plan zijn te bezoeken 50% 45% 40% 37% 44% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 8% 5% 0% Landelijke ontmoetingsdag Kringbijeenkomst Zwemmen Van de respondenten is 51% van plan om toekomstige bijeenkomsten te bezoeken. De respondenten zijn voornemens om de landelijke dag (37%) of kringbijeenkomst (44%) te bezoeken. Ook is 8% van plan om te zwemmen. De redenen dat 49% niet van plan is om toekomstige bijeenkomsten te bezoeken, zijn dat zij daar geen behoefte aan hebben (30%), de afstand te groot is (10%) of omdat onderwerpen niet aanspreken (3%). Andere redenen zijn (14%): Altijd op mijn golfdag (dinsdag en donderdag); aub geen bingo; ben te oud en gehandicapte, kan het niet meer; de activiteiten spreken mij niet aan; de bijeenkomsten zijn gedurende mijn werktijden; tijdens de ontmoetingsdag moet ik altijd naar oedeem therapie; kan niet meer door hersenbloedingherseninfarct; heb tot nog toe geen bijeenkomsten bezocht; er zijn geen mogelijkheden om te eten; geen vervoer; gezondheidsomstandigheden, reuma en hartproblemen; het is te lastig in mijn situatie ivm met mijn stoma; het komt er gewoon niet van; ik ben bij de landelijke ontmoetingsdag geweest en ben enorm geschrokken van het feit dat de invulling ervan vooral gericht was op 70 plussers. daar 12

15 werd ik niet blij van; ik heb nu nog niet de behoefte eraan, misschien in een later stadium; ik hoor slecht; ik zie geen meerwaarde in andere mensen te ontmoeten; ik kan niet voldoende communiceren en me in gezelschap moeilijk verstaanbaar maken; kosten; leeftijd te hoog; lichamelijk niet fit genoeg; lichamelijk nog niet in staat dit bij te wonen; meerdere kankerpatiënten in de familie die tijd vragen; niet mobiel genoeg; reiskosten; rij niet meer zo ver; rolstoelafhankelijk maakt reizen moeilijk; te confronterend voor mijn man; teveel nadruk op patiënt-zijn; wel behoefte, maar angstig; werk; woon in Bali en Nederland; woon ver buiten Nederland; zit teveel met voornamelijk oude personen om me heen Schriftelijke en online producten Magazine de 2e stem 97% van de respondenten heeft het magazine de 2e stem gelezen. Zij beoordelen het blad gemiddeld met een 8. Op de open vraag wat maakt dat u dit cijfer geeft? geeft een zeer ruime meerderheid van de respondenten aan dat zij de informatie, verzorging, uitstraling, leesbaarheid en heldere schrijfstijl van het magazine herkennen en waarderen. De relevante inhoud en ervaringsverhalen maken dat het voor velen een goed magazine is. Enkelen zijn iets minder te spreken. Zij noemen de volgende zaken: alle info is welkom, soms wel onbenullige zaken zoals recepten; geen 8, omdat het van mij wat "harder" mag; doe weinig nieuwe kennis op; mis soms iets van verzorgingsinformatie; veel reclame, veel bekende gegevens; vaak oubollig geschreven, maar de onderwerpen zijn goed; te optimistische informatie; te veel succesverhalen; te weinig informatie over producten, medische ontwikkelingen en behandeling van (bekende) problematieken; te weinig informatief; verhalen komen bijna altijd op hetzelfde neer. Een ruime groep vindt het magazine goed zoals het is en moedigt aan om door te gaan op deze weg. Ook zijn er respondenten die diverse tips geven voor het magazine: Leesbaarheid: oppassen met contrast en lettergrote; niet op gekleurd papier schrijven (slecht leesbaar) Medische professionals: de (para)medici meer aan het woord laten komen over de zorg voor gelaryngectomeerden en partner; verhalen van specialisten; wat meer info van professionals Ervaringen: Nog meer persoonlijke verhalen; ervaringen van oud-patiënten; het zou wellicht goed zijn ook verhalen te publiceren van jongere mensen; hoe maak je je leven toch rijk ondanks de vele problemen; iets meer info over de mens achter de hulpmiddelen; meer lotgenoten aan het woord; nog meer gelaryngectomeerden hun verhaal laten doen; misschien wat meer patiënten-vragen beantwoorden; rubriek ingezonden brieven c.q. reacties; psychologische aspecten bij stemloosheid; probeer achter 'leuke, plezierige' verhalen te komen. De meeste zijn over die vieze 'sluipmoordenaar'; tips van andere mensen; veel meer ervaringen; voorheen gaven lezers hun bevindingen over producten. Er werden vragen gesteld en beantwoord; meer info over ervaringen van gelaryngectomeerden in het dagelijks leven, bv. met douchen, vliegen, werk, gewone dingen Informatie: Iets meer over tracheotomie; informatie en nieuwe ontwikkeling; informatie over gespecialiseerde ziekenhuizen of ziekenhuizen, speciaal gericht op patiënten met een laryngectomie; informatie over mensen zonder stemprothese; meer aandacht voor hulpmiddelen; meer aandacht voor middelen om spraakvermogen te optimaliseren; meer gegevens aangaande gezondheid; meer gerichte informatie; meer info m.b.t. nieuwe producten en onderzoek; meer info over en gebruik van(nieuwe) hulpmiddelen; meer informatie ( nieuwe ) producten; meer voorlichting; praktische tips, 13

16 over verkoudheid, bloed ophoesten; nog meer inhoudelijke info; ruimte maken voor productinfo (bijv nieuwe handsfreeklep), ontwikkelingen, items die patiënten aan gaan etc. Minder persoonlijke ervaringen opnemen; tips financieel en recht op vergoedingen; wat meer (technische) informatie over hulpmiddelen en nieuwe onderzoeksresultaten; wat meer informatie betreft logopedie en over duidelijker spreken kan met betere verzorging van het stoma; geef meer info over medische ontwikkelingen; er zou wat meer geschreven kunnen worden over het gebruik en de technische ontwikkelingen van de hulpmiddelen; iets meer advies over nieuwe producten Overige: Ik vond een puzzel wel fijn, maar het hoeft niet perse; recepten niet meer plaatsen daar is een kookboek voor; ook kritiek publiceren; nieuwtjes van de dingen die nog komen gaan; info over positie van mensen met een handicap, zowel financieel als consument; graag van 5 terug naar 6 edities; vooral niet te minderen met magazines per Verder vindt 65% dat er voldoende aandacht wordt besteedt aan de thema s (onderwerpen) waaraan zij behoefte hebben. Een groep van 5% vindt dat dit niet zo is. Bijna 30% vindt dat er gedeeltelijk voldoende aandacht wordt besteedt aan thema s waaraan zij behoefte hebben. Een gedeelte van de respondenten mist de volgende thema s: Ervaringen: Angst; beleving van de kinderen en kleinkinderen; ervaringen; het lange alleen zijn; meer van mensen, minder van bestuursleden; psychologische invloeden van stemloosheid Medisch: Behandelingsproblematiek; de keuze van de behandelende arts bij wat en welke behandeling; electrolarynx; verpleegkundigen; artsenverslagen/ uitleg; medische informatie; meer over bijwerkingen over bestralingen; tips verpleegkundige Leeftijdsdifferentiatie: Ervaringsverhalen van jongere mensen. Het maakt nogal verschil of je je stembanden kwijtraakt wanneer je nog midden in het leven staat, bijvoorbeeld ene relatie wilt, je werk verlies, of wanneer je toch al met pensioen was, een partner, kinderen en kleinkinderen hebt; jongeren; meer aandacht voor mensen met hoge leeftijd; vergelijking ervaring oudere/jongere gelaryngectomeerde Omgaan met de gevolgen: er wordt weinig aandacht besteed aan slikproblemen; gerichte informatie over de gevolgen; het aanleren van de stomaverzorging door partners; informatie stem verbetering, je moet zelf alles uitvinden; lichamelijke klachten en oplossingen; meer aandacht voor mensen die leven met canule; meer mogelijkheden voor die geen vast voedsel kunnen eten; na de operatie weer aan het werk zien te komen, zeker als je door de ziekte je baan kwijt bent geraakt; stoma reiniging d.m.v. afzuiging; tips financieel/ recht op vergoedingen/ zorgvergoeding /zorg bijstand; tips m.b.t. optimaal kunnen spreken; wat meer tips over verzorging stoma; werksituaties; zaken waar mijn in de praktijk tegen aan loopt, zoals reacties van anderen, telefoneren, afhankelijkheid van anderen wanneer belangrijke gesprekken gevoerd moeten worden Producten: aanbevelingen m.b.t. hulpmiddelen en nieuwe ontwikkelingen; ervaringen van anderen met hulpmiddelen; nieuwe producten; hoe het kan dat een gewone provox zo snel gaat lekken; informatie over nieuwe producten; informatie over producten en medische ontwikkelingen; meer info over hulpmiddelen; nieuwe producten bespreken; nieuwe technieken, nieuwe hulpmiddelen; wat meer (technische) informatie over hulpmiddelen (niet via de reclame uitingen) Ontwikkelingen: meer info over ontwikkelingen op o.a zorgverzekering, belastingen en hulpmiddelen; meer nieuwe ontwikkelingen; nieuwe ontwikkelingen; ontwikkelingen, zoals veranderingen in de zorg; vloeibare maaltijden; voorlichting ivb de zorgkosten (CAK); wetenschappelijke info Overig: ik heb nog nooit iets gelezen over partiële larynxgectomie; je leven is niet alleen kanker; wat luchthartiger. Vrolijker; euthanasie 14

17 Folder Grafiek 7. Beoordeling folder 88% 86% 84% 82% 86% 85% 80% 78% 77% 76% 74% 72% Begrijpelijk Interessant Bruikbaar voor mijzelf 67% van de respondenten heeft één van de folders gelezen. Zij beoordelen de informatie uit de folders als begrijpelijk (86%), interessant (85%) en bruikbaar voor henzelf (77%). Respondenten noemen als redenen hiervoor: aanbevelingen en ondervindingen van anderen; alle informatie is wenselijk; alles begrijpelijk; als er weer nieuwe artikelen zijn staat het er in; altijd goed om kennis op te bouwen en in stand te houden; er staan altijd goede tips in, b.v. gebruik nieuwe pleisters; belangrijke info voor zowel mezelf als mijn omgeving; bestelden vroeger altijd hulpmiddelen bij Tefa, nu direct bij 2e stemwinkel; bruikbaar voor mij, omdat de problemen overeenkomen met de mijne; de informatie was zeer bruikbaar; duidelijke informatie, verhelderend en geeft antwoord op vragen die er zijn; ervaring van meerdere mensen; goed leesbaar en vooral duidelijk; goed verwoord; het foldermateriaal is afgestemd op de behoefte van de patiënt en zijn naasten; het helpt steeds weer de juiste weg te bewandelen; ik vond er informatie die ik nodig had. 15

18 Website Grafiek 8. Websitebezoek 5% 30% 65% Nooit Maandelijks Wekelijks De meeste respondenten (65%) bezoeken de website nooit. Mensen die de website wel bezoeken, doen dat maandelijks (30%) of wekelijks (5%). De informatie die zij met name raadplegen, is producten en diensten (72%); nieuwsberichten (47%); ervaringen van andere mensen die geraakt zijn door kanker (45%); activiteiten (36%) en medische informatie (33%). Nagenoeg alle respondenten zijn van mening dat de informatie die zij zochten, aanwezig was op de website (99%). De website krijgt een gemiddelde beoordeling van een 8. Een deel van de respondenten geeft tips om de website te verbeteren: de status van een persoonlijke bestelling terug kunnen zien, om de volgende bestellingen te vergemakkelijken; ervaringen met nieuwe hulpmiddelen; filmpjes e.d. plaatsen; het zoeken naar de winkelbestellingen iets gemakkelijker te maken; inspelen op actualiteit en nieuwe ontwikkelingen; het moet vooral begrijpelijk blijven; terug naar eigen website; vindt het prima zoals het is; vooral jongeren erbij te betrekken. De 2e Stemwinkel Van de respondenten kent zo n driekwart De 2e Stemwinkel (73%). Zij beoordelen de website gemiddeld met een 8. De redenen dat respondenten dit cijfer geven zijn dat ze de website en de service goed, duidelijk, makkelijk, overzichtelijk en betrouwbaar vinden. De bezorging is snel en compleet. 16

19 Facebook Grafiek 9. Facebookbezoek 11% 21% Ik ontvang informatie van de NSvG via Facebook Ik maak geen gebruik van Facebook 68% Ik maak gebruik van Facebook maar ik volg de NSvG niet Een beperkte groep respondenten ontvangt informatie via Facebook (11%). Zij beoordelen de berichten als relevant (57%). Van de respondenten die geen informatie ontvangen via Facebook (89%), maakt ruim twee derde geen gebruik van het sociale medium (76%). De anderen maken wel gebruik van Facebook, maar volgen de NSvG niet (24%), als redenen hiervoor noemen zij: geen behoefte, misschien in de toekomst wel; dat volg ik op de site van de NSvG; doe ik via de website; eigenlijk nooit aan gedacht; ik gebruik FB minimaal; ik gebruik mijn Facebook voor andere dingen, informatie t.b.v mijn laryngectomie vind ik elders; geen behoefte aan; geen belang bij; geen belangstelling; geen tijd; gewoon nog niet gedaan; ik heb voldoende info, wil ik meer dan ga ik pas zoeken; niet iedereen hoeft te zien wat ik heb; ik ben niet zo actief op Facebook; ik gebruik Facebook alleen maar voor onbelangrijke zaken; ik heb aan de stem voldoende informatie; ik heb het nog niet gedaan; ik kijk alleen naar vrienden op fb; ik volg de site van het radboud op dit gebied; ik volg uit sluitend kinderen en kleinkinderen; ik zie fb niet daarvoor ; ik kijk heel weinig facebook; niet geweten dat het op fb staat; niet op de hoogte van info via facebook; nog niet aangemeld; nog niet gedaan komt nog wel; nog niet toegekomen; nooit aan gedacht; omdat ik het nog niet geprobeerd heb maar ga ik zeker doen; de info die ik thuis krijg is prachtig; was er niet van op de hoogte; weet niet hoe dat moet; weet niet van het bestaan; wil niet op facebook overal aan deelnemen. Tips voor NSvG op Facebook: Belangwekkende onderwerpen aansnijden, b.v. protonentherapie; het is niet hoogstaand; matige informatie; meer bekendheid geven dat nsvg op facebook is; meer ervaringen van gebruikers; meer info over gebruik hulpmiddelen; meer leden moeten gebruik maken van facebook; minder reclame`s over andere vormen dan waar de NSvG over gaat; misschien een maandelijks magazine?; misschien wat meer nieuw betreffende hulpmiddelen; probeer dagelijks iets 17

20 te posten; slaat nergens op; staat niet zo veel op; vaste rubriek?; zelf via Facebook privé veel contact met lotgenoten die in de problemen zitten cq het leven soms niet meer zien zitten Dienstverlening 74% van de respondenten heeft contact opgenomen met de NSvG, via de (18%), telefonisch (27%) of zowel via de als telefonisch (29%). Bereikbaarheid Grafiek 10. Tevredenheid over bereikbaarheid 50% 45% 40% 39% 45,5% 35% 30% 25% 26% 30% 20% Telefoon 15% 10% 5% 0% Tevreden Erg tevreden De respondenten die contact hebben opgenomen met de NSvG geven aan dat zij tevreden (26%) tot erg tevreden (39%) zijn over de bereikbaarheid via . Ook over de telefonische bereikbaarheid zijn zij tevreden (30%) tot erg tevreden (45,5%). De andere respondenten zijn voornamelijk neutraal of geven geen oordeel. 18

21 Klantvriendelijkheid Grafiek 11. Klantvriendelijkheid 120% 100% 96% 96% 80% 60% 40% Vraag naar wens afgehandeld Medewerker hield rekening met behoeften en gevoelens 20% 0% goed / ja 4% 4% matig / nee 96% van de respondenten geeft aan dat een vraag (of klacht) goed is afgehandeld. Ook had 96% van de respondenten het gevoel dat de medewerker rekening hield met de behoeften en gevoelens van de respondent. De respondenten beoordelen de klantvriendelijkheid van de NSvG gemiddeld met een 8, Belangen Bij 69% is het bekend dat de NSvG informatie beschikbaar stelt over kwaliteitsstandaarden voor goede zorg met inbreng vanuit patiëntperspectief (zoals een zorgstandaard, richtlijnen en kwaliteitscriteria). Voor iets minder dan de helft (47%) is het bekend dat de NSvG informatie beschikbaar stelt over de verschillen tussen ziekenhuizen en de voorwaarden en verwachtingen van goede zorg (patiëntenwijzers). Voor 63,5% is het bekend dat Levenmetkanker zich inzet voor concentratie van kankerzorg in Nederland. Voor iets minder dan de helft (47%) is het bekend dat Levenmetkanker informatie beschikbaar stelt over de erfelijkheid van kanker. Voor 63% is het bekend dat de NSvG zich inzet voor de beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en hulpmiddelen die voor kankerpatiënten van belang zijn. Voor de helft (50%) is het bekend dat de NSvG zich inzet voor - en informatie beschikbaar stelt over - werk en werkbehoud voor mensen die zijn geraakt door kanker. Voor 51,2% is het bekend dat de NSvG online informatie beschikbaar stelt die de patiënt kan helpen bij het inrichten van het eigen zorgproces en het maken van keuzes die daarin van belang zijn. 19

22 Voor 47,5% is het bekend dat de website patiënteninformatie op maat aanbiedt, dat er ervaringen uitgewisseld kunnen worden, en dat mensen die zijn geraakt door kanker, via het panel hun mening kunnen laten horen. Uit de raadpleging blijkt dat de volgende twee belangen veruit het belangrijkst zijn voor de respondenten: 1. Inzet voor de beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en hulpmiddelen die voor kankerpatiënten van belang zijn. 2. Kwaliteitsstandaarden voor goede zorg met inbreng vanuit patiëntperspectief (zoals een zorgstandaard, richtlijnen en kwaliteitscriteria) Opvallende punten 1. Van de respondenten heeft bijna twee derde de NSvG leren kennen via een patiëntenvoorlichter (63%). 2. De belangrijkste reden om lid te worden van de NSvG was voor de respondenten de behoefte aan informatie (63%) 3. Een beperkte groep respondenten ontvangt informatie via Facebook (11%). Zij beoordelen de berichten als relevant (57%). 4. Van de respondenten heeft het magazine de 2e stem gelezen (97%). Zij beoordelen het blad gemiddeld met een 8. 20

23 3. Conclusie De leden en achterban zijn tevreden over de manier waarop de NSvG vorm geeft aan haar kerntaken. Dit is zichtbaar in de beoordeling van de georganiseerde activiteiten, producten als de 2e stem en de waardering voor de dienstverlening. De leden en achterban vinden dat de NSvG de activiteiten op het gebied van belangenbehartiging op behoorlijk zichtbare manier uitvoert. En de leden en achterban hebben kenbaar gemaakt welke belangen zij het belangrijkst vinden. 4. Discussie Aanbeveling 1 Doorgaan met het inzetten van patiëntenvoorlichters De resultaten laten zien dat relatief veel mensen de NSvG leren kennen via een patiëntenvoorlichter. Patiëntenvoorlichters vervullen een belangrijke rol in het bekendmaken van het bestaan van de NSvG en het werven van nieuwe donateurs. Aanbeveling 2 Leg bij kringbijeenkomsten het accent op het delen van ervaringen en leg bij de landelijke dag het accent op het delen van informatie en het beleven van een gezellige dag De resultaten laten zien dat de meeste donateurs zich meer thuis voelen en tevredener zijn over de kringbijeenkomsten. Ook hebben ze tijdens deze bijeenkomsten meer behoefte aan contact met anderen. De landelijke dag wordt ook goed beoordeeld, maar heeft een ander karakter. Redenen om nogmaals naar de landelijke dag te gaan liggen meer op het vlak van nieuwe informatie en ontwikkelingen horen en het beleven van een gezellige dag. Aanbeveling 3 Evalueer het gebruik van Facebook Uit de resultaten blijkt dat weinig donateurs informatie ontvangen via Facebook. De donateurs die wel informatie ontvangen via Facebook beoordelen die niet als erg relevant. Ook is er een vrij grote groep die geen gebruik maakt van het medium. Enkele respondenten stellen een kritische kanttekening op het vlak van privacy. De vraag is of de inspanningen voor de pagina op Facebook opwegen tegen de effecten die behaald worden. Als de NSvG verder wil met het inzetten van Facebook, dan lijkt het raadzaam om de kwaliteit van de berichtgeving te optimaliseren. 21

24 Colofon Patiëntenvereniging NSvG Vredenburg 24, 4 e etage 3511 BE Utrecht T: Patiëntenbeweging Levenmetkanker Postbus RD Utrecht T: Auteur/onderzoeker: Rik van Bemmel Redacteur: Annemiek Nederpel, Joyce Carels December