Resultaten uit de ledenraadpleging van Contactgroep GIST. juni 2015

Transcriptie

1 Resultaten uit de ledenraadpleging van Contactgroep GIST juni 2015

2 Inhoudsopgave Voorwoord 2. Leeswijzer 3. Inleiding 4. Hoofdstuk 1. Resultaten Respons Algemene informatie Georganiseerde bijeenkomsten Toekomstige bijeenkomsten Nieuwsbrief, website en forum Dienstverlening Belangen 23. Hoofdstuk 2. Samenvatting en conclusies 25. Colofon 27. 1

3 Voorwoord Voor u ligt het rapport met de resultaten van de raadpleging onder de leden van Stichting Contactgroep GIST, de patiëntenorganisatie voor het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met GIST. Het onderzoek is uitgevoerd door de patiëntenbeweging Levenmetkanker. Levenmetkanker wil de leden en vrijwilligers bedanken voor de samenwerking en de prettige en constructieve sfeer waarin de uitvoering van de raadpleging heeft plaatsgevonden. Utrecht, juni

4 Over Contactgroep GIST De doelstelling van Contactgroep GIST is het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met GIST. Met kwaliteit van leven wordt bedoeld een toestand van zoveel mogelijk fysiek, mentaal en sociaal welbevinden als met de ziekte GIST mogelijk is. Fysiek: Door lotgenoten te helpen zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk leven te lijden met GIST; Door voorlichting te geven over GIST, GIST behandelcentra en behandelmethoden; En door het bevorderen van en participeren in wetenschappelijk onderzoek naar GIST. Mentaal: Door middel van lotgenotencontact elkaar te ondersteunen Sociaal: Aandacht te schenken aan naasten en mantelzorgers; En aan sociale aspecten, zoals werken met GIST. Voor Contactgroep GIST staat de mens met GIST centraal. De Contactgroep is er om zijn of haar belangen te behartigen. In opdracht van Contactgroep GIST, vertegenwoordigd door voorzitter Gerard van Oortmerssen, heeft Levenmetkanker in mei 2015 een raadpleging uitgevoerd onder de leden en de achterban van Stichting Contactgroep GIST. Over Levenmetkanker De patiëntenbeweging Levenmetkanker behartigt de belangen van mensen geraakt door kanker. We willen hun stem laten horen. Als belangenbehartiger willen we de positie van (ex-)kankerpatiënten verstevigen zodat ze de juiste zorg krijgen en een goede kwaliteit van leven hebben. Wij zijn een samenwerkingsverband van 21 kankerpatiëntenorganisaties. De organisaties zijn bronnen van ervaringskennis en kunnen helpen te (leren) leven met kanker. Een deel van de organisaties richt zich op patiënten met een specifieke vorm van kanker, weer andere op een doelgroep. Leeswijzer In deze rapportage staan de uitkomsten van de ledenraadpleging. Hoofdstuk 1 bevat de respons, resultaten en opvallende punten. De conclusies worden besproken in hoofdstuk 2. 3

5 Inleiding Aanleiding Contactgroep GIST wil graag weten wat er leeft onder de leden. Daarom is er een raadpleging gehouden. Er is gevraagd naar de mening over de dienstverlening en activiteiten van Contactgroep GIST. Ook zijn er vragen gesteld die inzicht geven in de percepties en verwachtingen van de leden. De resultaten gebruikt Contactgroep GIST om verbetermogelijkheden te identificeren, en als sturingsinformatie voor toekomstig beleid. Contactgroep GIST is onderdeel van de patiëntenbeweging Levenmetkanker. Samen willen zij een betere zorg en kwaliteit van leven realiseren voor mensen die zijn geraakt door kanker. Voorliggende raadpleging is uitgevoerd door Levenmetkanker, in opdracht van Contactgroep GIST. Probleemstelling Contactgroep GIST wil graag weten: De mate van tevredenheid onder de leden over de manier waarop Contactgroep GIST vormgeeft aan haar kerntaken; In welke mate Contactgroep GIST zichtbaar de belangen van haar leden behartigt; Welke belangen volgens de leden het belangrijkst zijn. Doelstelling In opdracht van Contactgroep GIST voert Levenmetkanker een ledenraadpleging uit in de vorm van een online enquête en telefonische interviews, zodat Contactgroep GIST een beeld krijgt van de mate van tevredenheid onder haar leden. Op basis van de resultaten kunnen eventueel stappen worden ondernomen om de tevredenheid te verhogen. Hoofdvraag In welke mate zijn de leden van Contactgroep GIST tevreden over de activiteiten en dienstverlening van de organisatie? Deelvragen Hoe tevreden zijn leden over de manier waarop Contactgroep GIST vorm geeft aan haar kerntaken? Vinden leden dat Contactgroep GIST haar activiteiten op het gebied van belangenbehartiging op een zichtbare manier uitvoert? Welke belangen vinden leden het belangrijkst? 4

6 1. Resultaten 1.1. Respons De vragenlijst is per verspreid onder 312 leden. Daarnaast zijn er 7 telefonische interviews afgenomen bij leden zonder adres (van 28 personen was geen adres bekend). Er zijn 146 vragenlijsten in totaal ingevuld (43%). Tabel 1 Respondentkenmerken raadpleging Aantal Respondent Geslacht 74 Man 72 Vrouw Leden 138 Kankerpatiënt 3 Naaste / nabestaande van kankerpatiënt 1 Ex-kankerpatiënt - Beroepsmatig betrokken - Anders Achterban (geen lid) - Kankerpatiënt 1 Naaste / nabestaande van kankerpatiënt - Ex-kankerpatiënt 3 Beroepsmatig betrokken - Anders 5

7 1.2. Algemene informatie Leeftijd Grafiek 1. Leeftijd 2% Leeftijd 1% 1% 18% 44% 24% De leeftijd van de respondenten varieert van 21 tot 90 jaar. De meeste respondenten (44%) bevinden zich tussen de 61 en 70 jaar. 6

8 Opleidingsniveau Grafiek 2. Opleidingsniveau 60% 50% 48% Opleidingsniveau 40% 30% 20% 32% 19% 0% Wo, hbo Vwo, havo, mbo Vmbo, mavo, lbo 1% 1% Lagere school Geen opleiding De meerderheid van de respondenten (48%) heeft een wo- of hbo-opleiding afgerond. Provincie Grafiek 3. Provincie 20% 18% 16% 14% 12% 8% 6% 4% 2% 0% 3% 1% 2% 6% 1% Provincie 19% 12% 6% 16% 3% 12% 8% 1% De meeste respondenten wonen in de provincie Noord-Holland (19%) en Zuid-Holland (16%). 7

9 Op welke wijze is men in contact gekomen met Contactgroep GIST Grafiek 4. Eerste kennismaking 60% 50% 40% 51% Eerste kennismaking 30% 23% 20% 0% 3% 8% 5% 1% 0% 8% Verreweg de meeste respondenten hebben Contactgroep GIST gevonden via internet (51%). De respondenten (8%) die hebben aangegeven op een andere wijze in contact te zijn gekomen met Contactgroep GIST, gaven hierbij een toelichting: SPAEN (2x), Life Raft Group (2x), aanplakposter in D. den Hoed van lotgenotendag, afdeling GIST België, Dr. P. vd Meeberg Doetinchem MDL specialist, Het Stomaatje, in de wachtkamer, mijn ouders en redactioneel. 8

10 Lidmaatschap 97% van de respondenten is lid. Grafiek 5. Sinds wanneer lid 16% 14% 12% 8% 6% 4% 2% 0% Lidmaatschap 15% 15% 12% 9% 8% 7% 7% 6% 5% 5% 4% 3% 3% De meesten zijn lid sinds 2012 (15%) of 2013 (15%). Redenen om lid te worden Grafiek 6. Redenen om lid te worden Redenen lidmaatschap 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 0% 87% 52% 22% 17% 5% 9

11 Op deze vraag waren meerdere antwoorden mogelijk. De reden om lid te worden van Contactgroep GIST, is grotendeels informatiebehoefte (87%). Daarnaast wordt in ruim de helft van de gevallen (52%) contact met mensen in dezelfde situatie belangrijk gevonden. De 5% die een andere reden opgaf, noemt: familielid / (voormalig) echtgenoot (3x), het advies naar een gespecialiseerd. ziekenhuis te gaan, zelf diagnose GIST, zelf GIST-patiënt geweest en zo breed mogelijk geïnformeerd willen worden!. Hulpvraag De vraag Met de diagnose 'kanker' komen veel mensen in een onbekende wereld terecht. Het kan heel moeilijk zijn daarin de weg te vinden. Hebt u dat ook meegemaakt? beantwoordt 58% van de respondenten bevestigend. Op de open vraag Waar liep u zoal tegenaan? antwoordden respondenten: De specialist had nog nooit van GIST gehoord, hoe verder te behandelen, ik had vele vragen waar de specialist geen antwoord op had, Wat zijn mijn vooruitzichten op medisch, financieel en familiegebied ; Ik had een hele vervelende arts, die daarna ook op staande voet werd ontslagen: opvolger was arrogant, Er werd een operatie voorgesteld maar ik heb een second opinion laten doen. Bleek het niets met GIST te maken hebben ; Als familielid denk je toch als hij maar niet doodgaat: zo jong en met jonge kinderen, Angst voor de ziekte en de dood, onzekerheid, onzekere toekomst, financiële gevolgen, Wat zijn je overlevingskansen: je wilt alles precies weten ; Bijwerkingen van medicijnen, moeheid ; De onbekendheid met GIST, Het ontbreken van informatie, ook bij de artsen van het provinciaal ziekenhuis en huisarts, onbegrip vanuit de omgeving, schuldig voelen naar je kinderen omdat je hun onbezorgde leven verstoord, niet serieus genomen voelen, De verbazing dat ik ineens kanker had en eigenlijk voelde ik me niet ziek. Op internet heb ik gelukkig heel veel kunnen ontdekken wat deze kankersoort inhoud. Zo ben ik ook bij de contactgroep GIST gekomen en direct lid geworden, vriendschappen die wegvallen, mensen die mij ontwijken, heel veel onbegrip, mensen denken dat ik niet ziek ben, ik moet mij altijd 'sterk houden', mensen kennen mijn type van kanker niet (chronisch, geenbehandeling, zeldzaam, ze hebben er nog nooit van gehoord,...) ; Wat is GIST en alles wat er omheen leeft ; De contactgroepgist gaf eigenlijk de eerste echte antwoorden en kon je vandaar uit vragen gaan stellen. 64% van de respondenten die deze problemen ervoeren, hebben hiervoor hulp gezocht. Dat is 37% van alle respondenten. 10

12 Grafiek 7. Bij wie hulp gezocht Hulpvraag 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 5% 0% 30% 0% 43% 26% 43% 6% 44% Op de vraag Bij wie hebt u hulp gezocht? waren meerdere antwoorden mogelijk. De meest respondenten vragen hulp bij de huisarts (43%) en de patiëntenvereniging (43%). Ook de naaste omgeving (30%) wordt om hulp gevraag. 44% van de respondenten geeft aan (ook nog) een andere hulpbron in te roepen, namelijk: Psycholoog (38%); Ziekenhuis (21%): Antoni van Leeuwenhoek, chirurg, medisch maatschappelijk werk, professor in Groningen, hoofd van de betrokken afdeling ; Helen Dowling Instituut (17%); Informatiebijeenkomst/praatgroep (17%): inloophuis, Toon Hermans Huis, Ingeborg Douwes Centrum Amsterdam, Het Behouden Huys ; Contactgroep GIST / Life Raft Group (13%). Overige antwoorden coach via werk, lotgenote, Kanker.nl en medische informatie. Op de vraag Welke vragen houden u op dit moment nog bezig? antwoordden respondenten: Blijf ik gezond en word ik oud, blijft de Glivec zijn werk doen, Hoelang blijft Glivec werken, de toekomst, de kans dat het terugkomt ; De onzekerheid, Hoe moet ik mijn leven nu verder leiden?, Hoe oud ga ik worden?, Haal ik mijn pensioen nog?, Ga ik mijn kleinkinderen kunnen zien opgroeien?, Hoe ga ik om met dit zwaard van Damocles dat erg aanwezig boven mijn hoofd hangt ; Ik heb niemand die 'n keertje voor mij zorgt, mijn man is veel in het buitenland, mijn zus kan het niet aan en eigenlijk vraagt niemand hoe het met me gaat?, Moet ik volgend jaar halftime gaan werken om zo tijd te hebben om de dingen te doen die ik in mijn leven nog wil doen? ; Ik ben geopereerd en vrij van gist verklaard. is dat wel zo. ieder jaar moet er toch een scan gemaakt worden waarom? 11

13 Ik heb door mijn Gen-afwijking geen medicijnen. Ik lees hier niets van terug of hier onderzoek naar gedaan wordt. Ik word wel door mijn oncoloog op de hoogte gehouden, maar ik zou er graag meer over lezen ; Ik mag na 3 jaar Glivec stoppen hiermee, is dat de juiste beslissing? ; Ik vraag mij af als de tumor ooit terugkomt - of - als ik een andere vorm van kanker daarbij kan krijgen, i.e. een GIST tumor en een Carcinoma ; Ik wil naar een ander ziekenhuis ; Innovaties op gebied van behandeling, medicatie, etc. Komt de gist nogmaals terug? Komt er een geneesmiddel dat mij helemaal beter maakt? Of hoe kan ik de vermoeidheid beter aan ; Na de operatie in 2010 zijn er geen uitzaaien geconstateerd, maar elk half jaar is het feest dit is moeilijk uit te leggen aan je omgeving, het bekende zwaard hangt nog altijd. Na negen jaar GIST het verdere vervolg ; Nazorg, gebruik 10 jaar Glivec en ben gezond. Wanneer ben je schoon? Oncoloog AVL is dat nu aan het onderzoeken ; Of ik straks weer ga werken. Wanneer zal het weer terugkomen ; Wat doet de medicijnen met je lichaam, organen ; dure medicijnen... stoppen en wat dan ; Wel of niet opnieuw geopereerd moeten worden ; Zoals bij iedereen denk ik 'komt de tumor nog terug?' en hoe lang heb ik dan nog te leven? ; Ik heb simpelweg alle medische vragen opzij gezet en leef zoveel mogelijk in het nu met veel toekomstplannen. 12

14 1.3. Georganiseerde bijeenkomsten Landelijke contactdag Grafiek 8. Welke contactdagen bezocht 60% Welke contactdagen bezocht 50% 48% 40% 30% 32% 29% 20% 20% 18% 18% 5% 0% 2014 Doorn 2013 Soest 2012 Soest 2011 Beesd 2010 Renswoude weet ik niet n.v.t. 52% van de respondenten is aanwezig geweest bij een of meer contactdagen die Contactgroep GIST van heeft georganiseerd. Hiervan is respectievelijk 38%, 20%, 9%, 13% en 13% naar 1, 2, 3, 4 of alle 5 de contactdagen geweest. Op de vraag Kunt u in het kort aangeven wat u ervan vond? antwoordden respondenten op de laatste locatie in Doorn: Het was een mooie dag: een goed verhaal, veel mensen in hetzelfde schuitje, mooie locatie ; De faciliteiten waren iets minder dan in Soest ; Zéér waardevol maar ook zéér confronterend ; Tip: minder vlees op het menu. Ook over de andere locaties (Soest, Beesd en Renswoude) waren de respondenten enthousiast over de locatie en de verzorging en de inhoud van het programma. 13

15 1.4. Toekomstige bijeenkomsten 51% van de respondenten is van plan om de komende contactdag op 19 september in Doorn te bezoeken. De volgende onderwerpen zouden respondenten op de landelijke contactdag behandeld willen zien: Onderwerpen Alles op het gebied van nieuwe behandelingen en medicijnen, resistentie van medicijnen, behandelingen met radiofrequentie, Recente internationale ontwikkelingen/doorbraken op medisch gebied en resultaten van trails inzake Sarcomen. revalidatie na zware operaties, hoe zijn de cijfers nu (statistieken), hoe gaan artsen om met de keuze van patiënten, de Simontonmethode, bijwerkingen medicijnen (o.a. omgaan met moeheid/onzekerheid), voeding, hoe te leven als partner van?, contact met lotgenoten, hoe zorg je ervoor dat jouw dossier bij verschillende artsen/ziekenhuizen bekend is ; Hoe kun je het gesprek goed aangaan met je arts. Informatie over standpunten politiek t.a.v. zorg en verzekeringen, hypotheek, film over gistoperatie, overleg/communicatie met de medische wereld, bestuurlijke organisatie en verenigingsactiviteiten, hoe kan de contactgroep zorgen dat veel meer specialisten op de hoogte zijn van GIST?. Lotgenotencontact Verdiepend contact met lotgenoten/psychologische ondersteuning ; Ruimte bieden voor mensen die niet naar de lezing willen (omdat zij de informatie al kennen) dat zij in een aparte ruimte bijeen kunnen komen ; Meer aandacht creëren voor mensen om elkaar te leren kennen, zeker voor de nieuwe mensen, Dus meer aandacht aan contact, waar lopen ze tegenaan, hoe gingen andere ermee om ; Gesprekken met elkaar onder leiding van een gespreksleider zodat iedereen aan het woord komt die dat wil. 14

16 1.5. Nieuwsbrief, website en forum Nieuwsbrief 84% van de respondenten leest de Nieuwsbrief altijd, 13% leest die soms en 3% leest de Nieuwsbrief nooit. Grafiek 9. Beoordeling Nieuwsbrief 60% Beoordeling Nieuwsbrief 56% 50% 40% 30% 20% 0% 22% 13% 8% 2% De meeste lezers (56%) waarderen de Nieuwsbrief met een 8. De beoordelingen lopen uiteen van een 6 tot een 10. Op de open vraag Wat maakt dat u dit cijfer geeft? kwamen de volgende antwoorden: Zeer informatief (17x), duidelijk / overzichtelijk (9x), verzorgd / netjes (6x), ervaringsverhalen (4x), kwaliteit / professioneel / zeer goed geschreven (3x), nieuwe ontwikkelingen (3x), aantrekkelijke onderwerpen (2x), leest lekker / leuk (2x), inzicht in wat er speelt / achtergrondinformatie (2x), afwisselend, actuele informatie over GIST, goede lettergrootte, betrokkenheid, leerzaam. En een kritische noot: een beetje saai, Niet alle onderwerpen spreken mij aan. 15

17 Magazine Leven met gist Op de open vraag Vanaf april heeft u het nieuwe magazine "Leven met gist" ontvangen. Wat vindt u van dit nieuwe blad? Heeft u tips of aanbevelingen? antwoordden respondenten: De meeste respondenten zijn erg lovend over het blad: goed, informatief, uitstekend, duidelijk, en heeft ons de ziekte beter doen begrijpen. Een respondent: ik geef het blad na lezen aan mijn huisarts en die legt het in de wachtkamer ; Een ander zegt: ik wordt er depressief van. Vier respondenten maken een opmerking over de luxe uitvoering van het blad. Dat mag van goedkoper materiaal. Het geld liever stoppen in onderzoek. Tips: meer informatie over medicijnen en wat er voor nieuwe medicijnen op de markt zullen komen en andere vormen van behandelingen (koken van de tumor); Ook over operaties, levertransplantaties; artikel opnemen over pijn: zie proefschrift Radboud april 2005; beter controleren op spelfouten, niet te lange artikelen, niet te theoretisch; Meer levensverhalen van leden die al lang gist hebben, interviews met artsen en patiënten; Soms eenvoudiger taalgebruik is gewenst, vaak te technisch. Opvallend is dat 6 respondenten aangeven het blad niet te hebben ontvangen. 16

18 Website 93% van de respondenten maakt gebruik van internet. 85% hiervan doet dit dagelijks, wekelijks en 3% maandelijks. 2% geeft een andere frequentie aan: af en toe, dat doet mijn echtgenoot en niet elke dag op internet. 76% van de internetgebruikers bezoekt de website van Contactgroep GIST wel eens. De 24% die dat niet doet, geeft de volgende redenen: Nu ik genezen ben kijk ik niet meer, alleen als ik er behoefte aan heb ; Ik kijk nu sporadisch. Grafiek 10. Websitebezoek Websitebezoek 4% 36% 24% Dagelijks Wekelijks Maandelijks Anders 37% Van de websitebezoekers, bezoekt ruim een derde (37%) de website maandelijks, bijna een kwart (24%) wekelijks, en 4% dagelijks. 36% heeft een andere frequentie opgegeven: zij geven aan sporadisch de website te bezoeken. 17

19 Grafiek 11. Informatie op de website Informatie op de website 90% 84% 80% 70% 60% 50% 40% 55% 34% 44% 52% 30% 20% 0% 15% 3% Op de vraag Naar welke informatie heeft u gezocht op de website? waren meerdere antwoorden mogelijk. Informatie die bezoekers het meest raadplegen, is medische informatie (84%). Daarnaast worden ervaringen van andere mensen die zijn geraakt door kanker (55%), het forum van Contactgroep GIST (52%) en de nieuwsberichten (44%) het meest bezocht. De 3% die iets anders zocht, noemde: beeldvorming, voor een controle, is er wat nieuws, om voor te bereiden op het gesprek met arts. Bijna alle bezoekers (93%) konden op de website de informatie vinden die zij zochten. Op de open vraag Welke informatie mist u? kwamen de volgende antwoorden: Als medicijnen niet werken door gen-afwijking, de interactie tussen Glivec en Viagra en of dit wel/niet gebruikt mag/kan worden ; Hoe verder zonder medicatie?, Info voor wat betreft alcoholgebruik bij Imatinib ; Meer informatie over voeding (als je geen maag meer hebt), informatie over nieuwe medicijnen en bijwerkingen, over chronische moeheid. 18

20 Grafiek 12. Beoordeling website 60% 50% 40% 30% 20% 0% Beoordeling website 53% 29% 6% 1% 2% De meeste bezoekers (53%) beoordelen de website met een 8. De hoogste beoordeling was een 10 (6%) en de laagste een 5 (1%). Op de vraag Wat maakt dat u dit cijfer geeft? antwoordden de meeste respondenten dat zij de website overzichtelijk vinden, en er goede en duidelijke informatie aantreffen. Op de vraag Welke aanbeveling of tips heeft u om onze website te verbeteren? antwoordden de bezoekers: Waarschuwing op site zetten dat je geen medisch advies geeft, site actualiseren met laatste stand van zaken over nieuwe medicijnen en behandelingen ; Vormgeving van de site ; Site vereenvoudigen ; Makkelijker kunnen inloggen ; Minder ervaringsverhalen, spelfouten van de site halen, zoekfunctie verbeteren en logica inbrengen in zoekproces. 19

21 Forum 51% van de internetgebruikers komt wel eens op het forum van de website. 3% hiervan doet dit dagelijks, 27% wekelijks en 31% maandelijks. De meerderheid (39%) geeft een andere frequentie aan: elke 2 dagen (1), 2-3x per jaar (3), 1x per jaar (2), af en toe (3), zelden (4), nooit het inloggen lukt niet (2). 9 bezoekers geven aan dat ze vroeger meer het forum bezochten dan nu: Heb in het begin van mijn lidmaatschap veel gelezen, Ik ben ermee gestopt, ik vond het erg confronterend, in 2012 maandelijks, nu minder, in het begin (2013) een paar keer, naar behoefte, de laatste jaren niet meer, tegenwoordig zelden, rond contactdag. Eerste jaren dagelijks. Overige opmerkingen: nu ja, ik ben dat al heel lang van plan, maar als. bij komt, dan toe ik toch liever iets leuks, Wanneer ik informatie wil hebben over bijverschijnselen van medicijngebruik. Bijna driekwart van de forumbezoekers (73%) geeft aan in het dagelijks leven met gist steun te hebben aan het forum. Op de vraag In welk opzicht? antwoordden de forumbezoekers: In het begin was ik actief op het Forum, geven verschillende respondenten aan. Nu niet meer ; Ik ben er mee gestopt ; Ik vond het te confronterend ; Ik kom alleen nog op het forum als ik bijv. bijwerkingen wil weten van een bepaald medicijn. Een enkeling geeft aan problemen te ondervinden met het inloggen op het forum. 20

22 1.6. Dienstverlening Grafiek 13. Contact Contact 8% 31% 52% Telefoon Telefoon en Nooit contact opgenomen Ruim twee derde (69%) van de respondenten heeft wel eens contact opgenomen met Contactgroep GIST. Hiervan schrijven de meesten (90%) wel eens een en pakt ruim een kwart (26%) wel eens de telefoon om contact op te nemen met Contactgroep GIST. Bijna een derde (31%) van de respondenten heeft nooit contact opgenomen met Contactgroep GIST. Bereikbaarheid Van de respondenten die via contact hebben opgenomen, is een meerderheid van 86% (erg) tevreden over de bereikbaarheid per . 1 respondent is ontevreden over de bereikbaarheid per e- mail. Driekwart (75%) van de respondenten die telefonisch contact hebben opgenomen met Contactgroep GIST, geeft aan dat zij (erg) tevreden zijn over de bereikbaarheid per telefoon. 21

23 Klantvriendelijkheid De meerderheid (97%) van de respondenten die contact hebben opgenomen, geeft aan dat hun vraag (of klacht) naar wens werd afgehandeld. 98% van de respondenten die contact hebben opgenomen, heeft het gevoel dat de medewerker rekening hield met hun behoeftes en gevoelens. Grafiek 14. Klantvriendelijkheid Klantvriendelijkheid 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 5% 0% 47% 20% 16% 15% 3% 0% 0% 0% 0% 0% Bijna de helft van de respondenten die contact hebben opgenomen (47%), beoordelen de klantvriendelijkheid van Contactgroep GIST met een 8. Enkelen (3%) van de respondenten die contact hebben opgenomen, beoordeelt de klantvriendelijkheid met een 1. Telefonische hulpdienst Het bestuur van de Contactgroep GIST overweegt om een telefonische hulpdienst op te zetten als er belangstelling voor is. Een ruime meerderheid van de respondenten (84%) vindt dit zinvol. Op de vraag Denkt u dat u van de telefonische hulpdienst gebruik zult maken? antwoordt 18% positief, 26% negatief, en meer dan de helft (55%) weet het niet. 22

24 1.7. Belangen Op de vraag Hoe vindt u dat Levenmetkanker de volgende belangen voor u behartigt? kwamen onderstaande antwoorden. Grafiek 15. Belangenbehartiging Levenmetkanker 70% 60% 50% 40% 30% 20% 0% 63% 47% 40% 42% 39% 39% 32% 30% 27% 27% 26% 26% 25% 22% 22% 21% 21% 23% 19% 17% 16% 13% 13% 11% 2% 0% 0% 0% 2% 1% 1% 1% 1% 1% 0% 1% (erg) goed neutraal (erg) slecht Opvallend is dat de meeste respondenten (63%) tevreden zijn over de belangenbehartiging in verband met de beschikbaarheid van nieuwe medicijnen. In de diverse vragen had 36-61% geen mening over het onderwerp. 23

25 Vervolgens is aan de respondenten gevraagd de drie belangen te selecteren die voor hen het belangrijkst zijn, en die in volgorde van belangrijkheid te plaatsen. Hieruit zijn de volgende resultaten naar voren gekomen. Grafiek 16. Gewogen belang Gewogen belang Uit de raadpleging blijkt dat het volgende belang verreweg het belangrijkste is voor de respondent: 1. [5] Inzet voor de beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en hulpmiddelen die voor kankerpatiënten van belang zijn. (88) Vervolgens zijn de volgende drie belangen voor de respondent van belang: 2. [1] Kwaliteitsstandaarden voor goede zorg met inbreng vanuit patiëntperspectief (zoals een zorgstandaard, richtlijnen en kwaliteitscriteria). (44) 3. [2] Informatie over verschillen tussen ziekenhuizen en voorwaarden en verwachtingen van goede zorg. (38) 4. [8] Website die patiënten informatie op maat aanbiedt, de mogelijkheid biedt om ervaringen uit te wisselen, en waar mensen die zijn geraakt door kanker via het panel hun mening kunnen laten horen. (32) Op de gedeelde vijfde en zesde plaats van belangrijkheid staan: 5. [3] Inzet voor concentratie van kankerzorg in Nederland. (22) 6. [7] Online informatie die de patiënt kan helpen bij het inrichten van het eigen zorgproces en het maken van eigen keuzes die daarin van belang zijn. (22) Het minst belangrijk vinden respondenten: 7. [4] Informatie over de erfelijkheid van kanker. (17) 24

26 2. Samenvatting en conclusies In mei 2015 hebben 142 leden en 4 personen uit de achterban van Contactgroep GIST meegedaan aan het onderzoek in de vorm van een online enquête. Bij 7 personen is een telefonisch interview afgenomen. De uitnodiging voor deelname aan het onderzoek is onder de leden per verspreid. De mate van tevredenheid werd gemeten door vragen te stellen over de volgende aspecten: De manier waarop Contactgroep GIST vormgeeft aan haar kerntaken; De zichtbaarheid van de activiteiten die Contactgroep GIST uitvoert op het gebied van belangenbehartiging; Welke belangen leden en achterban het belangrijkst vinden. De leden zijn zeer tevreden over de manier waarop Contactgroep GIST vorm geeft aan haar kerntaken. Respondenten zijn tevreden over de bijeenkomsten, de nieuwsbrief en magazine, dienstverlening en belangenbehartiging. De mensen van de contactgroep zijn zeer klantvriendelijk. Je krijgt duidelijk antwoorden op je vragen. Naast het feit dat de meest respondenten tevreden zijn, geven ze ook hele bruikbare tips aan Contactgroep GIST. U vindt hier een selectie van de meest uitgesproken tips. Het volledige overzicht van tips vindt u onder de desbetreffende paragrafen: Tips voor bijeenkomsten Lezingen over de laatste stand van zaken m.b.t. behandelingen en medicijnen, nazorg/psychosociale zorg, aandacht voor verdiepend lotgenotencontact. Gesprekken onder leiding van een gespreksleider. Tips voor de website Informatie over de laatste stand van zaken m.b.t. behandelingen en medicijnen. Waarschuwing op site dat je geen medisch advies geeft. De meeste respondenten vinden een telefonische hulpdienst zeer op prijs. Ze geven daarbij aan dat zij daar zelf nu geen behoefte aan hebben, maar antwoordden vooral voor nieuwe patiënten, omdat zij aangeven daar zelf in het begin een grootte behoefte aan te hebben gehad. 25

27 Belangenbehartiging De respondenten zijn geven aan niet goed te weten wat de patiëntenorganisatie Levenmetkanker doet. Ze weten wel dat de Contactgroep Gist is aangesloten bij Levenmetkanker. De volgende belangen hebben de meeste waarde voor de respondent: 1. inzet voor de beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en hulpmiddelen die voor kankerpatiënten van belang zijn; 2. kwaliteitsstandaarden voor goede zorg met inbreng vanuit patiëntperspectief (zoals een zorgstandaard, richtlijnen en kwaliteitscriteria); 3. informatie over verschillen tussen ziekenhuizen en voorwaarden en verwachtingen van goede zorg. Bestuur Verschillende respondenten geven aan dat het bestuur van de Contactgroep GIST zich in moet zetten op de onderwerpen: zorgen dat meer specialisten weten wat GIST is, dat zij goed doorverwijzen, betere communicatie door dossieruitwisseling, meer informatie over stand van zaken nieuwe medicatie en behandelmethoden. Meer aandacht van zorgverleners voor nazorg/psychosociale zorg, beschikbaarheid van medicijnen: vooral als het ziekenhuisbudget opraakt. 26

28 Colofon Contactgroep GIST Postbus RD Utrecht T: (0800) Levenmetkanker Postbus RD Utrecht T: Auteur/onderzoeker: drs. Carin Hoogstraten, Levenmetkanker Redacteur: Joyce Carels, Levenmetkanker Juni