Tevredenheidsonderzoek. Leven met blaas- of nierkanker

Transcriptie

1 Tevredenheidsonderzoek Leven met blaas- of nierkanker

2 Resultaten uit de ledenraadpleging van Leven met blaas- of nierkanker februari 2015

3 Inhoudsopgave Voorwoord 3 Leeswijzer 4 Inleiding 5 Hoofdstuk 1. Resultaten Respons Algemene informatie Georganiseerde bijeenkomsten Toekomstige bijeenkomsten Schriftelijke en online producten Dienstverlening Belangen Bestuur 20 Hoofdstuk 2. Samenvatting en conclusies 21 Colofon 22 1

4 Voorwoord Voor u ligt het rapport met de resultaten van de raadpleging onder de achterban van Leven met blaasof nierkanker, de Vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker. Het onderzoek is uitgevoerd door patiëntenbeweging Levenmetkanker. Levenmetkanker wil de leden, vrijwilligers en medewerkers bedanken voor de samenwerking en de prettige en constructieve sfeer waarin de uitvoering van de raadpleging heeft plaatsgevonden. Utrecht, februari

5 Over Leven met blaas- of nierkanker Met ingang van 1 januari 2015 heeft Vereniging Waterloop een nieuwe naam: Leven met blaas- of nierkanker. Met deze nieuwe naam wil de vereniging zichtbaarder zijn om mensen die leven met blaas- of nierkanker met elkaar te verbinden en te ondersteunen. Leven met blaas- of nierkanker brengt mensen met blaas- of nierkanker met elkaar in contact. Zowel voor als tijdens en na de behandeling kunnen patiënten vragen hebben. Niet iedereen heeft iemand in zijn of haar omgeving met wie gevoelens kunnen worden gedeeld. Daarom is Leven met blaas- of nierkanker opgericht. In opdracht van de Leven met blaas- of nierkanker, vertegenwoordigd door voorzitter Lisa Bracht, heeft Levenmetkanker in november en december 2014 een raadpleging uitgevoerd bij de leden en achterban van Leven met blaas- of nierkanker. Over Levenmetkanker De patiëntenbeweging Levenmetkanker behartigt de belangen van mensen geraakt door kanker. We willen hun stem laten horen. Als belangenbehartiger willen we de positie van (ex-)kankerpatiënten verstevigen zodat ze de juiste zorg krijgen en een goede kwaliteit van leven hebben. Wij zijn een samenwerkingsverband van 20 kankerpatiëntenorganisaties. De organisaties zijn bronnen van ervaringskennis en kunnen helpen te (leren) leven met kanker. Een deel van de organisaties richt zich op patiënten met een specifieke vorm van kanker, weer andere op een doelgroep. Leeswijzer In deze rapportage staan de uitkomsten van de leden/donateurs- en achterbanraadpleging. Hoofdstuk 1 bespreekt de respons, resultaten en opvallende punten. De conclusies worden besproken in hoofdstuk 2. Vervolgens bespreekt hoofdstuk 3 enkele aanbevelingen op basis van de resultaten. Tot slot treft u in de bijlagen extra documentatie aan, zoals de vragenlijst en de verantwoording van dit onderzoek. 3

6 Inleiding Aanleiding Leven met blaas- of nierkanker wil graag weten wat er leeft onder de leden en donateurs en achterban. Daarom is er een raadpleging gehouden. Er is gevraagd naar de mening over de dienstverlening en activiteiten van Leven met blaas- of nierkanker. Ook zijn er vragen gesteld die inzicht geven in de percepties en verwachtingen van de leden, donateurs en achterban. De resultaten gebruikt Leven met blaas- of nierkanker om verbetermogelijkheden te identificeren, en als sturingsinformatie voor toekomstig beleid. Leven met blaas- of nierkanker is onderdeel van de patiëntenbeweging Levenmetkanker. Samen willen zij een betere zorg en kwaliteit van leven realiseren voor mensen die zijn geraakt door kanker. Voorliggende raadpleging is uitgevoerd door Levenmetkanker, in opdracht van Leven met blaas- of nierkanker. Probleemstelling Leven met blaas- of nierkanker wil graag weten: De mate van tevredenheid onder de leden en achterban over de manier waarop Leven met blaasof nierkanker vorm geeft aan haar kerntaken; In welke mate Leven met blaas- of nierkanker zichtbaar de belangen behartigt van haar leden en achterban; Welke belangen volgens leden en achterban het belangrijkst zijn. In welke mate leden, donateurs en achterban tevreden zijn over het functioneren van het bestuur. Doelstelling In opdracht van Leven met blaas- of nierkanker voert Levenmetkanker een leden- en achterbanraadpleging uit in de vorm van een online enquête, zodat Leven met blaas- of nierkanker een beeld krijgt van de mate van tevredenheid onder haar leden en achterban. Op basis van de resultaten kunnen eventueel stappen worden ondernomen om de tevredenheid te verhogen. Hoofdvraag In welke mate zijn de leden en achterban van Leven met blaas- of nierkanker tevreden over de activiteiten en dienstverlening van de organisatie? Deelvragen Hoe tevreden zijn de leden en achterban over de manier waarop Leven met blaas- of nierkanker vorm geeft aan haar kerntaken? Vinden leden en achterban dat Leven met blaas- of nierkanker de activiteiten op het gebied van belangenbehartiging op een zichtbare manier uitvoert? Welke belangen vinden leden en achterban het belangrijkst? Hoe tevreden zijn leden, donateurs en achterban over het functioneren van het bestuur? 4

7 1. Resultaten 1.1. Respons De vragenlijst is verspreid onder 344 leden en 12 donateurs. Van de leden hebben 92 (26%) de enquête online ingevuld. En twee donateurs hebben de vragenlijst ingevuld. Er was een non-respons van 73%. Van alle respondenten was 97,9% lid en behoorde 2,1% tot de achterban. Opvallend is dat de enquête door veel mannen is ingevuld (68%). En dat meer dan de helft kankerpatiënt is. En 39% van de respondenten is ex-kankerpatiënt. Een klein gedeelte van de respondenten heeft de vragenlijst ingevuld als naaste of nabestaande. Tabel 1 Respondentkenmerken raadpleging aantal % Respondent Geslacht Man Vrouw Leden Kankerpatiënt 6 7 Naaste / nabestaande van kankerpatiënt Ex-kankerpatiënt - Beroepsmatig betrokkene - Anders Achterban (geen leden) Kankerpatiënt - Naaste / nabestaande van kankerpatiënt Beroepsmatig betrokkene 5

8 1.2. Algemene informatie Leeftijd Grafiek 1. Leeftijd Leeftijd jaar 15% 3% 6% jaar 19% jaar jaar 56% jaar De leeftijd van respondenten varieert van 41 tot 82 jaar. De gemiddelde leeftijd is 65 jaar. Opleidingsniveau Grafiek 2. Opleidingsniveau 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 60% wo, hbo Opleidingsniveau 27% vwo, havo, mbo 12% vmbo, mavo, lbo 0% 2% lagere school geen opleiding afgerond De meerderheid van de respondenten (60%) heeft een wo- of hbo-opleiding afgerond. 6

9 Aantal jaren lid en/of donateur Grafiek 3. Aantal jaren lid en/of donateur lidmaatschap/donateurschap 25% 23% 20% 18% 19% 15% 13% 10% 7% 9% 10% 5% 2% 0% 0-1 jaar 2-3 jaar 4-5 jaar 6-7 jaar 8-9 jaar jaar jaar jaar Het lidmaatschap van respondenten varieert van nog geen (0) jaar tot 15 jaar (vanaf de oprichting). Het gemiddelde lidmaatschap van respondenten is 5,6 jaar. Op welke wijze leren kennen Grafiek 4. Eerste kennismaking Kennismaking 60% 50% 48% 40% 30% 20% 10% 0% 5% 14% 9% 11% 17% 0% 0% 12% 7

10 Op deze vraag waren meerdere antwoorden mogelijk. 12 respondenten hebben aangegeven Leven met blaas- of nierkanker op 2 manieren te hebben gevonden, en 1 respondent via 3 media. Van de respondenten heeft bijna de helft (48%) Leven met blaas- of nierkanker (o.a.) leren kennen via internet. Een veel kleiner percentage van 11-17% heeft (o.a.) kennisgemaakt via de folder (14%), behandelend specialist (11%), verpleegkundige ziekenhuis (17%) en/of anders* (12%). 5-9% is (o.a.) in aanraking gekomen via het informatieblad (5%) of vrienden, familie, kennissen (9%). Geen van de respondenten (0%) hebben Leven met blaas- of nierkanker gevonden via de huisarts of de verpleegkundige van de thuiszorg. *Van de respondenten die op andere wijze in contact zijn gekomen, hebben 11 personen een toelichting gegeven: oprichting (3), internet (1), weet het niet meer (3), voorlichtingsdag stoma in november 2010 (1), en via het ziekenhuis (3) m.n.. Advertentie in blad op afdeling Urologie in Ziekenhuis en infobalie Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Redenen om lid/donateur te worden Grafiek 5. Redenen om lid/donateur te worden Redenen lidmaatschap 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 78% 48% 29% 17% 0% 2% Op deze vraag waren meerdere antwoorden mogelijk. Respondenten hebben 1 tot 4 redenen gegeven waarom ze lid/donateur zijn geworden. De reden om lid/donateur te worden van Leven met blaas- of nierkanker, is grotendeels informatiebehoefte (78%). Daarnaast wordt contact met mensen in dezelfde situatie in bijna de helft van de gevallen (48%) belangrijk gevonden. Bijna een derde van de respondenten (29%) geeft solidariteit als reden. De inzet voor de belangen van mensen geraakt door kanker komt op de vierde plaats (17%). De 2% die een andere reden opgaf, noemde: erg goed geholpen met lotgenotencontact en ik weet nog te weinig van de vereniging omdat ik pas net lid ben. 8

11 1.3. Georganiseerde bijeenkomsten Algemeen 44% van de respondenten heeft in de afgelopen twee jaar ( ) een bijeenkomst van Leven met blaas- of nierkanker bezocht. Landelijke dag(en) 93% van de respondenten die de afgelopen twee jaar ( ) een bijeenkomst van Leven met blaas- of nierkanker bezocht, heeft de landelijke dag bijgewoond. Dat is 40% van alle respondenten. 7% van de respondenten die de afgelopen twee jaar ( ) een bijeenkomst van Leven met blaas- of nierkanker bezocht, heeft er bewust voor gekozen niet naar de landelijke dag te gaan. De informatie die tijdens deze dag werd gedeeld, beoordelen de respondenten die aanwezig waren als Begrijpelijk (95%) Interessant (92%) Bruikbaar voor mijzelf (55%) Meer dan de helft van de respondenten (63%) geeft aan dat zij enige behoefte hebben gehad om hun ervaringen te delen met andere mensen geraakt door kanker. Ook geeft 95% van hen aan dat zij daartoe gelegenheid hebben gehad. Op de open vraag hoe heeft u dit contact ervaren? kwamen diverse antwoorden: prettig (35%), positief (21%), goed (18%), zinvol (12%). Overige opmerkingen waren: ontspannend, soms ook heftig, informatief, gezellig, ongedwongen, Het is altijd weer fijn diverse mensen terug te zien en nieuwe te ontmoeten., zo kun je informatie delen, opbouwend, niet altijd behoefte om over zaken te praten wat niet goed gaat, ook behoeft aan gesprekstof wat wel goed gaat., verrijkend, meeleven, herkenning, ik kon andere lotgenoten goed ondersteunen, Even wennen maar het is moeilijk te zien wie Nier of Blaas kanker heeft, niet interessant, toch wel oppervlakkig. Vervolgens geeft 87% van de respondenten aan dat zij in de toekomst nogmaals een landelijke dag zouden bezoeken. Als redenen hiervoor noemen zij lotgenotencontact, nieuwe informatie, solidariteit. 8% weet het nog niet. Redenen hiervoor zijn: heb ook andere dingen, Als ik op vakantie ben of ik heb andere afspraken dan kom ik niet. 5% zou niet nog eens naar een landelijke dag gaan. Als redenen hiervoor noemen zij: niet inspirerend, Ik ben opnieuw ziek geworden waardoor ik niet kan komen. 9

12 1.4. Toekomstige bijeenkomsten Grafiek 6. Toekomstige bijeenkomsten Toekomstige bijeenkomsten 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 84% 60% 56% 38% 7% 22% Van de respondenten is 59% van plan om toekomstige bijeenkomsten te bezoeken. Meer dan de helft van deze groep heeft 1-2 bijeenkomsten aangevinkt (55%). Een derde (33%) heeft 3-4 bijeenkomsten aangevinkt. Een klein percentage (4%) zou naar alle bijeenkomsten gaan. Het merendeel wil de landelijke dag bezoeken (84%). Meer dan de helft wil de themadag (60%) en/of de voorlichtingsbijeenkomst (56%) bezoeken. Meer dan een derde (38%) gaat naar de regionale bijeenkomst. Voor het congres is een animo van ruim een vijfde (22%), en het minste animo is er voor een weekendje weg (7%). De redenen waarom 41% niet van plan is om toekomstige bijeenkomsten te bezoeken, zijn: geen behoefte (59%), afstand te groot (9%), onderwerpen spreken mij niet aan (3%). Meer dan een kwart (28%) geeft aan een andere reden te hebben. Bij de helft (50%) hiervan heeft dit te maken met de persoonlijke situatie. Bijna een derde (30%) weet het nog niet, het is afhankelijk van het onderwerp. Eén respondent gaf aan teleurgesteld te zijn bij het bezoeken ervan. 10

13 1.5. Schriftelijke en online producten Leden-/donateursblad 98% van de respondenten heeft het leden-/donateursblad gelezen. 83% geeft het blad een 7 of hoger. Er zijn echter ook een paar uitschieters naar beneden (7% geeft een 5 of lager) waarmee de gemiddelde waardering uitkomt op een 7,4. Grafiek 7. Beoordeling leden-/donateursblad 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Beoordeling blad 33% 35% 13% 10% 5% 0% 0% 2% 0% 2% Op de open vraag wat maakt dat u dit cijfer geeft? antwoord bijna de helft (47%) dat ze het een informatief blad vinden, duidelijk, begrijpelijk, goed leesbaar. Een kwart (25%) is minder positief. Hiervan noemt 71% dat er te weinig relevante informatie in staat. Er worden ook tips gegeven: relevante informatie sorry, zie dat met liefde is gemaakt en zich erg richt op lotgenotencontact, maar ik heb meer behoefte aan informatie over de ziekte, ontwikkelingen in behandelmogelijkheden, psychosociale ondersteuning en andere tips. qua artikelen spreekt denk ik vooral 65+ doelgroep aan., staan laatste tijd artikelen in die weinig met waterloopvisie te maken hebben., Te weinig informatie blaaskanker, zou meer behandelmethodes uitgelegd willen zien, Zou veel meer informatie willen over de ziekte, de ontwikkelingen, onderzoeken en gebeurtenissen binnen de vereniging., veel meer informatie voor nierkankerpatiënten en hun omgeving over ziekteproces, huidige behandeling, zoals medicatie en bijwerkingen, ontwikkelingen in behandeling, leven met kanker, psychosociale steun, sociale kaart etc. Misschien kan deskundige regelmatig een blog verzorgen?, op de hoogte gebracht worden van de nieuwste medische ontwikkelingen, Meer gericht onderzoek en beschrijven/ erkennen van bijwerkingen van blaasinstallaties met metamicineen aan het jarenlange chronische aspect., meer informatie over voortgang ontwikkelingen in medische sfeer en nieuwe medicijnen en wetenschappelijk onderzoek, meer aandacht voor werken en kanker!, Meer artikelen geschreven door artsen, informatie op het gebied van alternatieve hulp als aanvulling bij blaaskanker., beperk de omvang, richt je op relevante info, Betere selectie van de onderwerpen, vraag vanuit leden, geven van praktische informatie of dit d.m.v. een handboek?, investeer in internetomgeving, meer over behandel methode blaaskanker, medische ontwikkelingen weergeven. 11

14 ervaringen delen besteed misschien wat meer aandacht aan de positieve thema 's, meer ervaringen delen, meer info van "oud-patiënten, per geval meer diepgang. uitstraling Moderniseren, vraaggerichter worden, Mogelijk een neutralere naam, nu laat ik dat blad niet slingeren en dat zou wel moeten kunnen., Professionele lay-out en betere redactie, Kijk naar en leer van andere moderne, succesvolle bladen en websites.. 50% van de lezers vindt dat het blad voldoende aandacht besteedt aan de thema s waaraan zij behoefte hebben. 46% vindt dat dit gedeeltelijk zo is, en 4% vindt van niet. Thema s die men mist zijn, o.a.: Ervaringen met materialen; blaaskanker thema; richtlijnen voor de behandeling; behandelmethodes die toegepast worden en wanneer en waarom; immunotherapie; Situatie bij de werkgever en collega s; empowerment belangenbehartiging; medisch: ziekteproces, behandeling voor-en nadelen. nieuwe ontwikkelingen in behandeling medisch en psychosociaal. sociale kaart, hoe regel je hulp; weinig gericht op "mijn kankersoort". Zijn ook maar weinig patiënten van heb ik vernomen in het VU; ontwikkelingen op medisch gebied, nieuwe medicatie; Keuzes die iemand met kanker maakt en moet maken. En met name de niet-medische: welke consequenties trek je als je ziek wordt, hoe verander je je leven ; heel praktische zaken, omgaan met seksualiteit, incontinentie; Diepgang in zijn algemeenheid. Folder 60% van de respondenten heeft één van de folders gelezen. Zij beoordelen de informatie uit de folders als Begrijpelijk (80%) Interessant (68%) Bruikbaar voor mijzelf (57%) Respondenten noemen als redenen hiervoor met name dat de folder heldere en herkenbare informatie geeft op het moment dat het allemaal nog nieuw is. Ook noemen zij: Goede aanzet om verdere stappen te ondernemen., gaf inzicht in sociaalemotionele aspecten voor mezelf en familie, een artikel van iemand dat blaas weg moest en later niet., alles op een rijtje gekregen, alert te zijn op mijn lichaam, gebruik van betrouwbare bronnen, daardoor heb ik een lidmaatschap gestart. Sommigen konden niet vinden wat ze zochten: ik zoek antwoorden in voedsel en emoties en die ontbreken altijd, niets over chronische vorm blaaskanker., pyelumkanker heeft kenmerken van zowel nierkanker als blaaskanker. 12

15 Website Grafiek 8. Websitebezoek Websitebezoek 6% 47% Wekelijks Maandelijks 47% Nooit Meer dan de helft (53%) van de respondenten bezoekt de website. De meesten hiervan (90%) bezoeken de website maandelijks. Niemand (0%) bezoekt de website dagelijks. Bijna de helft van de respondenten (47%) bezoekt de website nooit. Grafiek 9. Informatie op de website Informatie op de website 80% 70% 70% 60% 50% 40% 42% 48% 40% 30% 20% 10% 12% 12% 8% 0% De informatie die bezoekers meestal raadplegen, is medische informatie (70%). 13

16 Regelmatig wordt gezocht op informatie over activiteiten (48%), ervaringen van andere mensen die geraakt zijn door kanker (42%), en nieuwsberichten (40%). De website wordt soms bezocht voor informatie over producten en diensten (13%), en voor contactgegevens (12%). Een klein aantal bezoekers (8%) zocht andere informatie, o.a. het protocol van nacontrole, lotgenoten, technische gegevens, en een bezoeker meldde: ik zit nog in de schrik fase. In de meeste gevallen (74%), kon de bezoeker op de website vinden wat hij zocht. De bezoeker beoordeelt de website gemiddeld met een 7,2. De cijfers die werden gegeven, varieerden van een 5 tot en met een 9. Meer dan een derde van de bezoekers gaf dit cijfer omdat ze de site goed, duidelijk en/of overzichtelijk vinden. Een vijfde gaf dit cijfer omdat zij de informatie niet konden vinden: de opstelling vind ik veranderd in de loop der jaren waardoor ik verstrekte verhalen over mijn kanker niet terug kon vinden en vervolg geven, ik vind oude informatie niet meer terug, soms ontbreekt info. over komende activiteiten, Nog meer informatie over kanker., vond niet de info die ik zocht. Een paar bezoekers geven tips: Goede info, forums nog onvoldoende ontwikkeld., Kan nog wel wat actueler en overzichtelijker, kwaliteit kan beter, maak de site wat moderner. Enkele bezoekers hebben om andere reden een probleem met de site: moeilijke navigatie, wat ik al heb uitgelegd dat het voor mij nog moeilijk is., zakelijke toon en inhoud lijkt meer gericht op de wereld van de gezondheid (arts, ziekenhuis, een kwaliteit etc), jullie gaven mij geen antwoord. Op de vraag of de bezoekers nog aanbevelingen hebben om de website te verbeteren, kwamen o.a. de volgende antwoorden: actueel houden; actueler en overzichtelijker; Leer van andere succesvolle sites; Levendiger maken; makkelijker toegankelijk maken; Meer afwisseling van artikels, nieuwe ontwikkelingen, urologen aan het woord, verhalen van genezen patiënten; meer info over blaaskanker geven; menustructuur verbeteren; nieuwe, logischer, opzet; veel meer info over verschillende onderwerpen waar je als patiënt met kanker mee te maken krijgt, waar je terecht kunt etc; Vergelijk de site met site van moderne organisaties; warmer maken in alle opzichten. Een persoon blijkt nog steeds een onbeantwoorde vraag te hebben: gewoon antwoord te krijgen op een vraag. 14

17 1.6. Dienstverlening Grafiek 10. Contact Contact 44% 19% 21% Telefoon Telefoon en Nooit contact opgenomen 16% 56% van de respondenten heeft wel eens contact opgenomen met Leven met blaas- of nierkanker. Hiervan schrijft twee derde (66%) wel eens een en bijna twee derde (62%) pakt wel eens de telefoon om contact op te nemen met Leven met blaas- of nierkanker. 44% van de respondenten heeft nooit contact opgenomen met Leven met blaas- of nierkanker. Bereikbaarheid Van de respondenten die contact hebben opgenomen met Leven met blaas- of nierkanker, geeft twee derde (66%) aan dat zij (erg) tevreden zijn over de bereikbaarheid via . Meer dan de helft (54%) is (erg) tevreden over de telefonische bereikbaarheid. 10% is (erg) ontevreden over de bereikbaarheid via . 6% is (erg) ontevreden over de bereikbaarheid via de telefoon. 15

18 Klantvriendelijkheid 87% van de respondenten geeft aan dat de vraag (of klacht) naar wens is afgehandeld. Uitgesplitst naar communicatiemiddel, geeft 89% van de respondenten aan dat de telefonische vraag naar wens is afgehandeld, 83% geeft aan dat de vraag naar wens is afgehandeld. Van de groep die zowel telefonisch als contact heeft gehad, zegt 87% dat de vraag naar wens is afgehandeld. 1 persoon maakt melding van een slechte vraagafhandeling per telefoon, en 1 persoon noemt een slechte vraagafhandeling per . 90% van de respondenten had het gevoel dat de vrijwilliger rekening hield met de behoeftes en gevoelens van de respondent. Uitgesplitst naar communicatiemiddel, heeft 89% van de respondenten bij telefonisch contact het gevoel dat de vrijwilliger rekening hield met de behoeftes en gevoelens van de respondent. Ook per had 89% dit gevoel. Van de groep die zowel telefonisch als contact heeft gehad, had 93% het gevoel dat de medewerker rekening hield met de behoeftes en gevoelens van de respondent. Niemand heeft dit onderdeel beoordeeld met slecht. Grafiek 12. Tevredenheid 35% 30% 25% 20% 15% Klantvriendelijkheid 19% 25% 30% 15% 10% 5% 0% 4% 4% 4% 0% 0% 0% De respondenten beoordelen de klantvriendelijkheid van Leven met blaas- of nierkanker gemiddeld met een 8. Uitgesplitst naar communicatiemiddel, beoordeelt de groep die t het contact gemiddeld met een 7,7. De groep die telefoneert geeft ook een gemiddelde beoordeling van 7,7. De groep die zowel t als de telefoon gebruikt, beoordeelt de klantvriendelijkheid gemiddeld met een 8,7. 16

19 1.7. Belangen Bij 60% van de respondenten is het bekend dat Leven met blaas- of nierkanker informatie beschikbaar stelt over kwaliteitsstandaarden voor goede zorg met inbreng vanuit patiëntperspectief (zoals een zorgstandaard, richtlijnen en kwaliteitscriteria). Bij 41% van de respondenten is het bekend dat Leven met blaas- of nierkanker informatie beschikbaar stelt over de verschillen tussen ziekenhuizen en de voorwaarden en verwachtingen van goede zorg (patiëntenwijzers). Bij 65% van de respondenten is het bekend dat Leven met blaas- of nierkanker zich inzet voor concentratie van kankerzorg in Nederland. Bij 44% van de respondenten is het bekend dat Leven met blaas- of nierkanker informatie beschikbaar stelt over de erfelijkheid van kanker. Bij 60% van de respondenten is het bekend dat Leven met blaas- of nierkanker zich inzet voor de beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en hulpmiddelen die voor kankerpatiënten van belang zijn. Bij 52% van de respondenten is het bekend dat Leven met blaas- of nierkanker zich inzet voor - en informatie beschikbaar stelt over - werk en werkbehoud voor mensen die zijn geraakt door kanker. Bij 55% van de respondenten is het bekend dat Leven met blaas- of nierkanker online informatie beschikbaar stelt die de patiënt kan helpen bij het inrichten van het eigen zorgproces en het maken van keuzes die daarin van belang zijn. Bij 63% van de respondenten is het bekend dat de website patiënteninformatie op maat aanbiedt, dat er ervaringen uitgewisseld kunnen worden, en dat mensen die zijn geraakt door kanker via het panel hun mening kunnen laten horen. 17

20 Vervolgens is aan de respondenten gevraagd de drie belangen te selecteren die voor hen het belangrijkst zijn, en die in volgorde van belangrijkheid te plaatsen. Hieruit zijn de volgende resultaten naar voren gekomen. Grafiek 13. Gewogen belang 45,0 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 Gewogen belang 41,7 38,7 28,7 20,0 16,0 14,8 7,8 4, Uit de raadpleging blijkt dat de volgende twee belangen het belangrijkste zijn voor de respondenten: 1. (1) Kwaliteitsstandaarden voor goede zorg met inbreng vanuit patiëntperspectief (zoals een zorgstandaard, richtlijnen en kwaliteitscriteria). (41,7) 2. (5) Inzet voor de beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en hulpmiddelen die voor kankerpatiënten van belang zijn. (38,7) Op de derde plaats van belangrijkheid staat: 3. (2) Informatie over de verschillen tussen ziekenhuizen en de voorwaarden en verwachtingen van goede zorg (patiëntenwijzers). (28,7) De overige belangen zijn (in volgorde van belangrijkheid): 4. (7) Online informatie die de patiënt kan helpen bij het inrichten van het eigen zorgproces en het maken van eigen keuzes die daarin van belang zijn. (20,0) 5. (3) Inzet voor concentratie van kankerzorg in Nederland. (16,0) 6. (8) Website die patiënten informatie op maat aanbiedt, de mogelijkheid biedt om ervaringen uit te wisselen en mensen die zijn geraakt door kanker hun mening kunnen laten horen via het panel. (14,8) Het minst belangrijk vinden respondenten: 7. (6) Inzet en informatie over het vergroten van werk en werkbehoud voor mensen die zijn geraakt door kanker. (7,8) 8. (4) Informatie over de erfelijkheid van kanker. (4,7) 18

21 1.8. Bestuur Leven met blaas- of nierkanker heeft de volgende extra vragen gesteld aan haar achterban. Op elke vraag kon de respondent een cijfer geven van 0 tot 10: 1. Hoe tevreden bent u over de manier waarop het bestuur de belangen van de leden behartigt? Respondenten geven dit gemiddeld een 7,6. 2. Het bestuur stelt de juiste inhoudelijke prioriteiten? Respondenten geven dit gemiddeld een 7,3. 3. Het bestuur legt op transparante wijze verantwoording af over de financiën? Respondenten geven dit gemiddeld een 7,5. 4. Hoe tevreden bent u over het functioneren van het bestuur in het algemeen? Respondenten geven dit gemiddeld een 7,6. Grafiek 14. Prioriteiten bestuur 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 45% Informatie behandelingen Prioriteiten bestuur 12% 12% Kwaliteit van de zorg Lotgenotencontact 32% Anders Volgens respondenten zou het bestuur voornamelijk meer tijd/aandacht moeten besteden aan informatie over behandelingsmogelijkheden (45%). Overige onderwerpen zijn kwaliteit van de zorg (12%) en lotgenotencontact (12%). Bijna een derde (32%) heeft een andere voorkeur. Hiervan geeft twee derde aan geen commentaar te hebben, tevreden te zijn, het niet te weten of geen mening te hebben. Overige antwoorden zijn: ADL na kanker, werk, gezin, intimiteit etc., alternatieve behandelingen, andere, aardige zaken die nou eens niets met kanker of stoma's van doen hebben., bereikbaarheid bij vragen, gevolgen van leven met 1 nier, lotgenotencontact zou onderdeel moeten zijn van de kwaliteit van zorg, Mijn vorm van blaaskanker; staat weinig tot niets over beschreven in het zorgboek. Het impact is heel groot. Gemiste kans., Oriënteren op de vragen en wensen van leden en geïnteresseerden. Het is niet voor niets dat maar 1% van de patiënten lid is. Onderzoeken zoals deze richten zich teveel op de schil van de communicatie en niet op de inhoud. Tot slot is er een persoon die zich niet gehoord voelt omdat hij na herhaaldelijk verzoek geen antwoord heeft gekregen van het bestuur. 19

22 2. Samenvatting en conclusies In de periode van 27 november tot en met 23 december 2014 hebben 92 leden en 2 donateurs uit de achterban van Leven met blaas- of nierkanker meegedaan aan het onderzoek in de vorm van een online enquête. De uitnodiging voor deelname aan het onderzoek is onder de leden verspreid via e- mail. De mate van tevredenheid werd gemeten door vragen te stellen over de volgende aspecten: De manier waarop Leven met blaas- of nierkanker vorm geeft aan haar kerntaken; De zichtbaarheid van de activiteiten die Leven met blaas- of nierkanker uitvoert op het gebied van belangenbehartiging; Welke belangen leden, donateurs en achterban het belangrijkst vinden. Het functioneren van het bestuur. De leden en achterban zijn zeer tevreden over de manier waarop Leven met blaas- of nierkanker vorm geeft aan haar kerntaken. Dit is bijvoorbeeld zichtbaar bij de resultaten over klantgerichtheid. De leden en achterban hebben niet allemaal zicht op wat Leven met blaas- of nierkanker doet. Opvallend is dat bijna de helft van de respondenten niet precies weet wat Leven met blaas-of nierkanker doet en dat de helft de website niet raadpleegt. Kortom, de leden en achterban van Leven met blaas- of nierkanker zijn over het algemeen erg tevreden over de activiteiten en dienstverlening van de organisatie. Ook hebben de leden en achterban kenbaar gemaakt welke belangen zij het belangrijkste vinden, namelijk: De respondenten zijn over het algemeen tevreden over het functioneren van het bestuur. Daarbij geven zij aan waar het bestuur de prioriteit aan moet geven. Kwaliteitsstandaarden voor goede zorg met inbreng vanuit patiëntperspectief (zoals een zorgstandaard, richtlijnen en kwaliteitscriteria). (41,7) Inzet voor de beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en hulpmiddelen die voor kankerpatiënten van belang zijn. (38,7) Informatie over de verschillen tussen ziekenhuizen en de voorwaarden en verwachtingen van goede zorg (patiëntenwijzers). (28,7) Volgens respondenten zou het bestuur voornamelijk meer tijd/aandacht moeten besteden aan informatie over behandelingsmogelijkheden (45%). Overige onderwerpen zijn kwaliteit van de zorg (12%) en lotgenotencontact (12%). Daarnaast geven verschillende respondenten concrete suggesties en tips aan Leven met blaas- of nierkanker. Bijvoorbeeld over tips over de invulling van de landelijke contactdag, het informatieblad en website. 20

23 Colofon Leven met blaas- of nierkanker p/a Levenmetkanker Postbus RD Utrecht T: Levenmetkanker Postbus RD Utrecht T: Auteur/onderzoeker: drs. Carin Hoogstraten, Levenmetkanker Redacteur: Joyce Carels, Levenmetkanker Februari