KNELPUNTEN IN DE CURATIEVE ONCOLOGISCHE THUISVERPLEGING

Transcriptie

1 Kathlieke Hgeschl Kempen Departement Gezndheidszrg Turnhut Bachelr na Bachelr in de Onclgische Zrg KNELPUNTEN IN DE CURATIEVE ONCOLOGISCHE THUISVERPLEGING CAMPUS BLAIRON Turnhut Van Hste Micheline Van L Lre Academiejaar

2

3 Kathlieke Hgeschl Kempen Departement Gezndheidszrg Turnhut Bachelr na Bachelr in de Onclgische Zrg KNELPUNTEN IN DE CURATIEVE ONCOLOGISCHE THUISVERPLEGING CAMPUS BLAIRON Turnhut Van Hste Micheline Van L Lre Academiejaar

4 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 4 Vrwrd In het kader van ns afstudeerprject vr de pleiding Bachelr na Bachelr in de Onclgie, hebben we gekzen vr het nderwerp Knelpunten in de curatieve nclgische thuiszrg. We zijn uit nze stage- en werkervaring hiervr vertrkken. Cncreet merken we ng dat een ged uitgebuwde thuiszrg erg belangrijk is vr kankerpatiënten, aangezien ziekenhuizen de patiënten steeds sneller ntslaan en kankerpatiënten steeds sneller en vaker een ambulante behandeling krijgen. Eerst en vral willen we nze dank betuigen tegenver nze prmtr Rita Bsmans vr de tips, het wegwijs maken in de literatuur en vr de begeleiding tijdens de uitwerking van ns eindwerk. Vervlgens willen we nze praktijkbegeleidster Ingrid Mels bedanken vr de deskundige feedback die wij van haar hebben mgen ntvangen. En we willen k Eveline Jans eveneens bedanken vr het nalezen van ns werk. Als slt willen we de thuisverpleegkundigen en hun diensthfden bedanken vr het invullen van nze vragenlijsten.

5 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 5 Samenvatting We willen met dit afstudeerprject nagaan welke knelpunten verpleegkundigen in de thuisverpleging ervaren bij het leveren van curatieve nclgische zrg. Cncreet merken we ng dat een ged uitgebuwde thuiszrg erg belangrijk is vr kankerpatiënten, aangezien ziekenhuizen de patiënten steeds sneller ntslaan en kankerpatiënten steeds vaker een ambulante behandeling krijgen. Een tekrt aan kennis, vaardigheden, het bieden van psychsciale/mrele steun en inzicht in specifieke nclgische zrg bij thuisverpleegkundigen kan leiden tt cmplicaties en nndige verplaatsingen naar het ziekenhuis.

6 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 6 Inhudspgave Vrwrd...4 Samenvatting...5 Inhudspgave...6 Inleiding Theretische benadering Omschrijvingen Kanker Curatieve Onclgie Thuisverpleging versus ziekenhuis binnen nclgie Onclgische verpleegprblemen in de thuisverpleging Begeleiding en ndersteuning van nclgiepatiënten Prfiel van Onclgie Verpleegkundige Praktische benadering Uitwerking van het verkennend nderzek Methde Resultaten Besluit Discussie Literatuurlijst Bijlage... 53

7 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 7 Inleiding Wij zijn tewerkgesteld binnen de afdeling Onclgie, dit in verschillende ziekenhuizen. Uit ervaring weten we dat een patiënt niet altijd ver een verpleegkundige in de thuissituatie beschikt. In smmige situaties zu het zinvl kunnen zijn m berep te den p een verpleegkundige van de thuiszrg. Op de afdeling hren we vaak van patiënten dat ze thuis niet weten wat ze meten den in bepaalde situaties (bv.:ntstekingen van de mnd, misselijkheid, ). Wanneer patiënten in deze situaties berep kunnen den p een ervaren verpleegkundige van de thuiszrg, zal dit geruststellend zijn vr de patiënt en/f familie. Een ged uitgebuwde thuiszrg is namelijk erg belangrijk vr de kankerpatiënten, aangezien ziekenhuizen de patiënten steeds sneller ntslaan en kankerpatiënten steeds vaker een ambulante behandeling krijgen. Thuisverpleegkundigen zijn generalistische zrgverleners en richten zich p een breder gebied en zijn p deelgebieden minder deskundig dan specialistische zrgverleners (bv. nclgieverpleegkundige, nutritieverpleegkundige, ). Met de evlutie in de zrg krijgen thuisverpleegkundigen meer te maken met kankerpatiënten in alle fasen van hun ziekte. Dit vraagt m expertise die sms niet f nvldende aanwezig is. In de palliatieve setting zijn heel wat zrgen mkaderd dr een palliatief netwerk. Dit is vr de patiënt een meerwaarde zwel p fysisch, psychisch, sciaal en spiritueel vlak. Curatieve patiënten die (zwaar) ziek zijn, blijven hier wat in de ku staan. De Vlaamse Liga tegen Kanker ntdekte in een verkennend nderzek dat plaats vnd in 2004 enkele knelpunten in de thuiszrg vr curatieve kankerpatiënten. Deze knelpunten mvatten vlgens de patiënt de items van haastig zijn, weinig f geen tijd vrijmaken, kennistekrt ver bepaalde medisch-technische taken, niet ver de vereiste deskundigheid beschikken. Een tekrt aan psychsciale hulp, sciale dienst/psychische zrg, wrdt in dit verkennend nderzek k pgemerkt. De kankerpatiënten vermelden tijdens het interview dat de cmmunicatie tussen thuiszrg en ziekenhuis niet steeds vlt verlpt, p deze manier wrdt het meilijker m medisch-technische hulp ged uit te veren en m adequate psychsciale steun te verstrekken. Kankerpatiënten hebben nd aan verschillende srten infrmatie. Ze meten geïnfrmeerd wrden ver hun ziekte en de behandeling ervan. Hierbij hebben ze k nd aan begeleiding m hun weg te kunnen vinden in de cmplexe situatie. Niet enkel de infrmatie zelf is belangrijk, maar k de manier waarp de hulpverlener ze verbrengt.

8 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 8 Om deze knelpunten na te gaan, willen we een bevraging den bij verpleegkundigen in de thuiszrg. Ons del is m te peilen naar de knelpunten die verpleegkundigen in de thuiszrg ervaren bij het leveren van nclgische zrg. Met nclgische zrg bedelen we patiënten die curatief behandeld wrden en die zich dus niet in een palliatieve f terminale fase bevinden. Dr de resultaten van de vragenlijst, willen we een verzicht geven van mgelijke knelpunten in de thuisverpleging mtrent curatieve nclgie. Op termijn willen we dit mzetten naar een handig praktijkinstrument vr thuisverpleegkundigen.

9 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 9 1. Theretische benadering 1.1 Omschrijvingen Kanker Vlgens de Vlaamse Liga tegen kanker kregen in 2008, 164 mensen per dag de diagnse kanker te hren in België. De ziekte wrdt vral vastgesteld bij udere mensen (>60 jaar) en het vaakst bij mannen. Bij vruwen kmt het meeste brstkanker vr en daarna dikke darm kanker en als slt lngkanker. Bij mannen is er enig verschil dat prstaatkanker de eerste plaats deelt gevlgd dr lngkanker en daarna dikke darm kanker. In ns lichaam zijn alle rganen en weefsels pgebuwd uit verschillende cellen. De meeste levende wezens ntstaan dan k uit één cel, namelijk wanneer een eicel van de meder en een zaadcel van de vader zich versmelten. Bij een nrmaal geznd lichaam greien cellen drdat de rsprnkelijk cel zich steeds deelt, dit gebeurt wel een miljen keer. De cellen zelf kunnen zelf mutaties f futen herstellen, futen wrden hersteld dr het immuunsysteem en mutaties sterven af. Wanneer kanker ntstaat gebeurt dit drdat de cellen juist abnrmaal gaan beginnen te greien. De kankercellen gaan zich ncntrleerbaar delen en blijven zich met futen delen. Waardr de cel zijn ware aard zal verliezen en mliggend weefsel zal binnendringen en daar schade zal aanrichten. Uiteindelijk zullen er miljenen kankercellen zich in het lichaam bevinden. Het krijgen van kanker wrdt niet altijd direct pgemerkt. Er zijn maar weinig kankers van in het begin kwaadaardig. Meestal heeft kanker tijd ndig m zijn symptmen te uiten. Dit kan gaan van maanden tt jaren. Kanker wrdt in de praktijk meestal ntdekt met algemene symptmen zals vermeidheid, evenwichtsverlies, pijn en veranderingen van de huid. Klaren en van der Meer (2004) tnden aan dat het krijgen van kanker afhangt van zwel exgene als endgene factren. Onverstandig znnebaden, rken, te veel alchlverbruik, virussen, bltstelling aan radiactieve en chemische stffen, slechte vedingsgewnten en te weinig aan lichaamsbeweging zijn de belangrijkste exgene factren bij het ntstaan van kanker. Endgene factren zijn daarentegen het hebben

10 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 10 van andere ziekten (bv. Bij een transplantatie is het immuunsysteem verzwakt, waardr sneller kanker kan ntstaan), hrmnale invleden, en erfelijke geveligheid. De verlevingscijfers van kanker zijn vijfjaarsverleving. Dit is verschillend per kanker. Pancreas, lng, lngvlies, lever en slkdarm zijn de kankers waarbij de minste verlevingskansen zijn Curatieve Onclgie Het wrd curatief betekent gericht p genezen. Bij curatieve zrg is het z dat de zrg van krtdurende aard is. Het richt zich p het behandelen en genezen van acute en chrnische ziektes. Onclgie kmt van de twee Griekse termen vks en αoγos dat het gezwel en lgie dat leer van f wetenschap betekent. Het betekent de specialisatie binnen de interne geneeskunde die gericht is p nderzek en behandeling van kanker. In de curatieve nclgie wrdt de patiënt met kanker behandeld naar genezing te. In curatieve nclgie is het belangrijk he sneller de kanker is gediagnsticeerd, des te beter de prgnse.

11 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging Thuisverpleging versus ziekenhuis binnen nclgie Binnen de ziekenhuissetting is er vr de nclgie patiënt een brede mkadering. In de thuisverpleging is er k sprake van een mkadering, maar deze is anders dan binnen de ziekenhuissetting. Onclgie in het ziekenhuis Vanaf het mment van diagnsestelling, via de behandeling, tt aan de revalidatieperide is er in het ziekenhuis een netwerk van persnen dat de nclgische patiënt begeleidt, ndersteunt. Dit netwerk bestaat niet enkel uit artsen en verpleegkundigen, maar k uit psychlgen, de sciale dienst, de pastrs, de kinesisten, de diëtisten, vrijwilligers, Elk heeft zijn specialiteit en kan berep den p de ander. Dit geldt zwel vr pgenmen als ambulante patiënten. De nclgen: de behandelende arts stelt de diagnse en verwijst eventueel dr naar andere specialisten (chirurg, raditherapeut, internist, ). De nclg geeft de patiënt de ndige infrmatie en de patiënt kan met zijn/haar vragen bij hem terecht. Als de patiënt is pgenmen, kmt er dagelijks een zaalarts langs. Deze arts is niet altijd de behandelende arts, maar kan k een cllega f assistent zijn. De nclg gaat bij alle patiënten langs en p dit mment kunnen prblemen wrden gemeld, nderzeken wrden vrgeschreven, De ambulante patiënt kmt p cnsultatie bij zijn behandelende arts en kan hier terecht met vragen. Ok tijdens de dagpnames, vr chemtherapie f een andere behandeling, is er altijd een nclg aanwezig. Afhankelijk van ziekenhuis tt ziekenhuis ziet de nclg de patiënten ng vr de start van hun behandeling. Tijdens de pnameperide in het ziekenhuis zal de verpleging het grte aanspreekpunt zijn vr de patiënt. De verpleging is, p zaal, 24 p 24 uur aanwezig, en er wrdt een cntinuïteit van zrg gegarandeerd. Het zijn vr de patiënt vaak dezelfde gezichten die zij/hij terug aan zijn bed ziet verschijnen, die hem zijn medicatie en zrg tedienen. Z ntstaat er een vertruwensband tussen beiden. Ok tijdens de dagpnames speelt de verpleging een belangrijke rl. Zij starten de behandeling die de nclg heeft vrgeschreven p, vlgen de patiënt p gedurende de krte tijd die hij aanwezig is en helpen de patiënt indien ndig bij

12 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 12 prblemen. De prblemen die de verpleging detecteert, brieft hij/zij dr en neemt z ndig zelf stappen m extra hulp in te schakelen. De psychlgen: Sms is er bij de diagnsestelling al een psychlg aanwezig vr een kennismakingsgesprek, maar dit is niet altijd het geval. Als de verpleging psychische prblemen detecteert, kan hij/zij een psychlg inschakelen. De nclg kan eveneens de psychlg cntacteren. De psychlg kan zwel de patiënt als de naasten helpen en ndersteunen bij vragen rnd: slaapprblemen, vermeidheid, gewijzigde draagkracht, mgaan met angstige en depressieve gevelens, intimiteit en seksualiteit, het spreken met kinderen f kleinkinderen ver ziekte, hrmnen,. Patiënten kunnen er k terecht vr begeleiding in het mgaan met stress en spanning die de ziekte met zich meebrengt. De psychlg helpt de patiënt k de draad weer p te pakken na de behandeling. De psychlg participeert binnen een nclgisch supprt team en is aanwezig p het multidisciplinair verleg. De sciale dienst wrdt meestal ingeschakeld dr de verpleging, maar sms k p specifieke vraag van een patiënt. Zij staan in vr de persnlijke, familiale, financiële, administratieve f praktische prblemen die zich eventueel kunnen vrden. Een gesprek ver aspecten die zwaar wegen in de beleving van het ziek zijn, in de relatie met de mgeving f ver allerhande gevelens, kan verheldering brengen en een nieuwe huvast bieden vr de patiënt. Op gebied van het levensbeschuwelijke wrdt elke pvatting gerespecteerd. Er kunnen immers vragen en gevelens in de patiënt pkmen waarmee hij geen raad weet. Een pastr f een pastraal medewerker, een mreel cnsulent f een bedienaar vlgens de vertuiging van de patiënt kan een bndgent zijn vr de patiënt f een gesprekspartner vr allerlei levensvragen: zwel vr religieuze als vr andere zingevingvragen. Op vrschrift van de nclg kan een kinesist wrden ingeschakeld. Hij/zij det dit met een efening gericht p de ademhaling, p spierversterking f m de mbiliteit te verbeteren. De bedeling is m thuis pnieuw z ged mgelijk te functineren. Daarnaast biedt het revalidatiecentrum aan de patiënt de mgelijkheid m in een aangename sfeer, nder deskundige begeleiding aan de cnditie te werken. Vermeidheid kmt vaak vr tijdens de peride van en na de chem- en raditherapie. De bedeling is m via een individueel aangepast prgramma de cnditie en algemene draagkracht terug p peil te krijgen. Samen met de artsen wrdt één maal per week verleg gepleegd. Regelmatig wrdt er k samengewerkt met de ergtherapeut. De diëtiste kan p advies van de nclg, de verpleegkundige en/f de patiënt zelf wrden ingeschakeld. Wanneer de patiënt bepaald vedsel niet mag f kan eten kan de diëtist gecntacteerd wrden en hij/zij kmt p deze manier langs

13 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 13 p de kamer van de patiënt. De diëtist vraagt naar de nden en wensen van de patiënt en past de veding aan, zdat de patiënt vldende vedingsstffen binnenkrijgt. Binnen het ziekenhuis kan er meestal berep gedaan wrden p vrijwilligers. Zij staan in vr het veren van een gesprek met de patiënt en zijn/haar naasten. Hierbij kunnen ze de patiënt ng verder ndersteunen dr eventueel een krant te bezrgen, een kffie te brengen,. De seksulg kan wrden ingeschakeld p aanvraag van de psychlg. Wanneer patiënt vragen heeft met betrekking tt zijn seksuele leven, seksualiteit en alles wat daarmee samenhangt, dan is een gesprek met de seksulg aangewezen. Zij zijn gespecialiseerd in vragen met betrekking tt seksualiteit. Afhankelijk van de pathlgie van de patiënt, kan het sms ndig zijn m gespecialiseerde verpleegkundigen in te schakelen. Bijvrbeeld bij een nclgische wnd kan de wndverpleegkundige ingeschakeld wrden m het meest adequate beleid, vr zwel patiënt als verpleging, p te stellen. De brstverpleegkundige kmt bij alle patiënten met een mammacarcinm systematisch langs en vlgen deze verder p. Onclgie binnen de thuisverpleging Binnen de thuisverpleging spelen er andere partijen een rl. De thuisverpleegkundige heeft niet, zals in het ziekenhuis, een heel team m p terug te vallen. De huisarts ntvangt van de behandelende arts een brief met daarin de laatste gegevens ver de patiënt. De huisarts blijft p deze manier p de hgte van het wel en wee van de patiënt. De thuisverpleegkundige is een gekwalificeerd verpleegkundige die dagelijks verpleegkundige hulp aanbiedt aan zrgbehevende persnen in hun eigen, vertruwde mgeving. Vr de hygiënische zrgen heeft zij geen dktersvrschrift ndig, vr alle andere zrgen wel, zals bijvrbeeld: wndverzrging, cmpressietherapie (aanbrengen van steunkusen, drukverband), inspuitingen, verzrging van stma, aanbrengen van zalf, verwijderen van hechtingen f haakjes, spelen van een prtsysteem, De referentieverpleegkundige is een verpleegkundige met een specifieke, bijkmende pleiding in een welbepaald dmein van de verpleging. Bijvrbeeld: diabetes, wndverzrging en decubitus, stmazrg en incntinentie, palliatieve zrgen, verpleegdssier, chrnisch neurlgische aandeningen, ergnmie, ethiek in de thuiszrg, geriatrie, De referentieverpleegkundige heeft kennis verwrven, zwel p praktisch vlak als p theretisch vlak, ver dit deelgebied. Enerzijds is hij/zij de persn waarp

14 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 14 cllega-verpleegkundigen berep kunnen den. Anderzijds is hij/zij diegene die nieuwe f relevante infrmatie drspeelt naar haar cllega's. Een gerichte tussenkmst kan gaan van eenvudig telefnisch advies geven, infrmatie pzeken, drverwijzen f als referentieverpleegkundige ter plaatse gaan bij de patiënt samen met de verpleegkundige Onclgische verpleegprblemen in de thuisverpleging Klaren, A.D. & van der Meer, C.A. (2004) beschreven de verpleegprblemen als vlgt: - Ondersteuning bij Chirurgische behandeling Specifieke verpleegprblemen bij de chirurgisch nclgische patiënt zijn: Angst en nzekerheid vr de (gevlgen van de) ingreep, de uitslag. De rzaak van de angst kan liggen in een kennistekrt. De patiënt is mgelijk nvldende geïnfrmeerd ver de verdere vrtgang van de ziekte en de vrgestelde behandeling. Ok is sprake van machtelsheid, patiënt kan geen invled uitefenen p de gebeurtenissen en de mgelijke verschijnselen na de peratie. Verstrd zelfbeeld, de infrmatie die bij verminkende ingrepen (aanleg van een stma, grte littekens in het hfd-halsgebied, amputatie van een ledemaat, ) vraf wrdt gegeven, is van essentieel belang bij de vrbereiding p en verwerking na de peratie. De pijn pstperatief zal afhangen van de aard van de peratieve ingreep. De verpleegkundige met de patiënt infrmeren ver het pijnbeleid en ver de mgelijkheid dat p verzek f p vaste tijden pijnmedicatie wrdt tegediend. Bewegingsbeperkingen, het inschakelen van een fysitherapeut is afhankelijk van het gebied dat gepereerd is en de cnsequenties die dit meebrengt vr ademhaling, mbiliteit, functineren van ledematen f juist functineren na een amputatie van een extremiteit f lichaamsdeel. Steun uit de mgeving is niet verschillend ten pzichte van een pname in het ziekenhuis: Bij het verlies van een lichaamsdeel f functie kunnen de vlgende verpleegkundige interventies plaatsvinden: ~ Stel vast wat het vr patiënt en naasten betekent m een lichaamsdeel f functie te meten missen. Denk hierbij aan het zichtbaar zijn van het verlies de gevlgen van het verlies de psychische belasting.

15 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 15 ~ Hud rekening met de verschillende verwerkingsstrategieën van de patiënt, bijvrbeeld hevige emtie, wede, ntkenning. ~ Medig aan dat naasten hun gevelens met de patiënt en met elkaar delen. ~ Geef de patiënt de mgelijkheid m zijn gevelens te uiten, te ruwen ver het verlies. ~ Medig de patiënt aan de gepereerde plaats te bekijken en aan te raken. ~ Medig cntact aan met familie en vrienden. ~ Crrigeer elke verkeerde pvatting die de patiënt ver zichzelf heeft. ~ Bied eventueel ndersteuning van andere disciplines aan. De vrbereiding p het ntslag naar de thuissituatie en de ndzakelijke nazrg zijn sterk patiëntgebnden en wrden individueel beïnvled dr de ernst en aard van de aandening. - Ondersteuning bij chemtherapie Vermeidheid kan ptreden dr een vermindering van het aantal rde bledcellen als gevlg van de chemtherapie. Symptmen van anemie zijn k ng vervlgens een bleke huidskleur, krtademigheid, duizeligheid en hfdpijn, licht gevel in het hfd, prblemen met slapen en cncentratievermgen, tachycardie, rsuizen, sterretjes zien en kude veten. De patiënt met geïnfrmeerd wrden ver de symptmen die bij een anemie kunnen ptreden. Tegenwrdig wrdt steeds vaker erytrpëtine tegediend m het hemglbine-gehalte p peil te huden. Dit is een lichaamsidentiek hrmn en is alleen werkzaam als vldende ijzer in het bled aanwezig is. Als een patiënt erytrpëtine vrgeschreven krijgt, zullen de verpleegkundige interventies liggen p het gebied van infrmeren en instrueren. Vermeidheid bij kanker is echter multifactrieel (fysiek, psychischemtineel, sciaal en spiritueel) en daarm is het niet eenvudig één rzaak aan te wijzen. Tch kan men stellen dat chemtherapie van invled is p het prestatievermgen. Ten gevlge van de chemtherapie kan leukpenie ntstaan. Als de meest vrkmende leukcyten, de neutrfielen f granulcyten, in het bled abnrmaal laag in aantal aanwezig zijn, spreekt men van een neutrpenie. Daar neutrfielen een belangrijke rl spelen bij de afweer tegen binnengedrngen pathgene micr-rganismen is er een verminderde afweer tegen infecties. Ongeveer zeven tt tien dagen na

16 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 16 tediening van de cytstatica is het aantal leukcyten p zijn laagste punt, k wel de (leukcyten)nadir genemd. Het is belangrijk dat patiënt en zijn naasten hierver mndelinge en schriftelijke infrmatie krijgen. In deze infrmatie staat k vermeld wanneer en met wie de patiënt cntact dient p te nemen. Het is van belang de patiënt te infrmeren ver de verschijnselen die kunnen wijzen p een infectie zals: krts (>38,5 C) kude rillingen hesten en sputumprductie wndjes pijnlijke mnd, wndjes f witte plekjes, slikprblemen pijn bij het urineren. Er heven verder thuis geen specifieke maatregelen genmen te wrden. Dr een verminderde aanmaak van bledplaatjes als gevlg van de cytstatica kan trmbcytpenie ntstaan. Een laag aantal trmbcyten in het beenmerg maakt dat het bled minder stlbaar wrdt. Bij een extreem laag aantal trmbcyten kunnen spntaan bledingen ptreden. Vrkeursplaatsen vr het ptreden van dergelijke bledingen zijn de mnd (tandvlees), de huid en de neus. Onderhuids kunnen puntbledinkjes ntstaan: zgenaamde petechiën. Er kunnen spntaan blauwe plekken pkmen. Ok kan een menstruatie heviger zijn dan nrmaal. De patiënt met bewust wrden gemaakt van de risic s en geïnfrmeerd wrden ver de symptmen die p een bleding wijzen en het tepassen van preventieve maatregelen m bledingen te vrkmen. Daarnaast met de patiënt geïnfrmeerd wrden wanneer cntact p te nemen met het ziekenhuis namelijk bij: het spntaan ntstaan van blauwe plekken het ntstaan van petechiën bled in ntlasting f urine hevige menstruatie aanhudend bleden van een wndje f bledneus (langer dan een half uur). Mndprblemen, beschadigd mndslijmvlies is een naangename ervaring vr de patiënt en kan zeer pijnlijk zijn. Hierbij is het belangrijk dat patiënt een gede mndverzrging uitvert. Het del van de mndverzrging is gericht p het z lang mgelijk uitstellen en p het vrkmen van beschadiging van het mndslijmvlies. Vr alle patiënten met een verhgd risic p beschadiging van het mndslijmvlies is regelmatige verzrging van de mnd dus belangrijk. Een ged mndhygiëne vrkmt en beperkt de ernst en de duur van afwijkingen in het mndgebied. Ondanks deze adviezen kan het vrkmen dat mndslijmvlies tch beschadigt. Interventies zijn dan gericht p het minimaliseren van het prbleem. ~ Een drge mnd kan dr het ntbreken van speeksel de kans p een infectie vergrten. Speeksel bevat namelijk eiwitten en enzymen die een

17 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 17 rl spelen in de afweer tegen micr-rganismen in de mnd. Het is belangrijk dat de mnd vchtig blijft, mdat dit het intact blijven van het mndslijmvlies bevrdert. Verder verhgt het wegnemen van een drge mnd het algehele cmfrt en welbevinden van de patiënt. Adviseer het gebruik van suikervrije kauwgm, waterijs, pepermunt, ijsblkjes en het kauwen p friszure prducten (tmaat, kmkmmer, ananas). Het is niet direct ndig m ver te schakelen p vleibare veding, kauwen is namelijk een mechanische prikkel vr de speekselklier. ~ Pijn in de mnd kmt vaak vr bij beschadigd mndslijmvlies. Met name het zachte gehemelte, de mndbdem en tng zijn pijnlijk plaatsen. Deze pijn wrdt gekarakteriseerd als cntinu en belemmert vaak het eten, drinken en spreken en kan leiden tt een vermindering van therapietruw met betrekking tt de vrgeschreven mndverzrging. Van belang is vr een adequate pijnbestrijding te zrgen in verleg met de arts, met als del de pijn te verlichten tt een vr de patiënt aanvaardbaar niveau. Adviseer patiënten het gebruik van zure dranken, gekruid eten, hard en ruw vedsel, hete dranken f heet vedsel te vermijden. IJswater verkelt en werkt pijnverzachtend. Kamillethee werkt verzachtend bij kaptte slijmvliezen. Misselijkheid en braken zijn veel vrkmende bijwerkingen van chemtherapie en wrden ng steeds gezien als een van de twee meest belastende bijwerkingen. Het vrkmen hiervan heeft dan k een belangrijk effect p de kwaliteit van leven en de mtivatie van de patiënt m alle chemtherapiebehandelingen te vlbrengen. Misselijkheid, braken, maag- en slkdarmklachten kunnen k in een ng latere fase ptreden. Daarin liggen andere rzaken ten grndslag, zals slijmvliesbeschadigingen en irritatie van maag en slkdarm. De verpleegkundige interventies ter bestrijding van misselijkheid en braken zullen vral gericht zijn p het vrkmen van vcht- en vedingsprblemen. Een eerste interventie is het tedienen van middelen tegen de misselijkheid (anti-emetica). Bij ntslag met zrg gedragen wrden vr het meegeven van infrmatie ver het gebruik van antiemetica thuis. Daarnaast met de patiënt geïnfrmeerd zijn bij welke klachten cntact pgenmen dient te wrden. De thuisverpleegkundige zal eventuele prblemen meten kunnen signaleren en z ndig actie ndernemen. Extra adviezen die de verpleegkundige aan de patiënt kan geven zijn: ~ Vldende drinken, minstens twee liter per 24 uur, mdat er extra afvalstffen ten gevlge van de chemtherapie uit het lichaam verwijderd

18 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 18 wrden. Daarnaast kan te weinig drinken een misselijk gevel vergrten en bijdragen aan een vieze smaak in de mnd. ~ Het eten niet frceren, maar de schade inhalen dr tussen de kuren dr z ged mgelijk te eten. Het is verstandig k de familie te betrekken bij deze infrmatie, bijvrbeeld degene die thuis kkt. Het kan een machtels gevel geven wanneer men allerlei lekkere hapjes klaarmaakt vr de patiënt die hem vervlgens tegenstaan. ~ Eten p tijdstippen dat men minder misselijk is, zelfs s nachts als iemand wakker is. ~ Maaltijden verspreiden ver de dag heen, het is beter zes maal per dag te eten dan drie maal per dag. Op deze manier zal de misselijkheid minder aanwezig zijn mdat we kleine maaltijden innemen en dit is minder belastend vr de maag. ~ Geen maaltijden verslaan. Wanneer de maag leeg is, zal patiënt ng meer misselijk wrden. Haarverlies is een veel vrkmende en vr veel patiënten een zeer belastende bijwerking van cytstatica. Cytstatica hebben effect p de aanmaak van haren in de haarfllikels. Deze kaalheid (alpecia) is tijdelijk. Niet alleen het hfdhaar kan uitvallen, maar sms k wenkbrauwen, wimpers, ksel- en schaamhaar. Niet alle cytstatica verrzaken haaruitval. Per middel is dat verschillend. Bij cytstatica die geen haaruitval geven, ziet men vaak wel dat het haar futls, drg en dunner wrdt. De huid is kwetsbaar ten gevlge van de behandeling met cytstatica. De aanmaak van huidcellen is verminderd en er is een verminderde afweer vanwege een verstrde bledaanmaak. Prblemen kunnen zich p de vlgende manier vrden: smetten van de huid nder de brsten, bij de schaamlippen, bij het perineum en de anus huidveranderingen van het gezicht, zals een bleke, vale kleur met kringen nder de gen dnkere verkleuring van de huid verbranding van de huid na bltstelling aan znlicht pukkels f puisten duidelijk zichtbare flebitis bij tediening van bepaalde cytstatica erytheem f een drge, gevelige huid. Behalve huidveranderingen vertragen cytstatica k de grei van de nagels. De vlgende prblemen kunnen ptreden: afbrkkelen van de nagels drge en zachte nagels witte lijnen p de nagels. Verpleegkundige interventies richten zich in het bijznder p preventieve maatregelen ter vrkming van huidbeschadiging en het geven van vrlichting ver deze bijwerking. De patiënt wrdt aangeraden m tijdens de behandeling met cytstatica niet in de felle zn te verblijven f

19 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 19 gebruik te maken van de znnebank. Pukkels en puisten kunnen het beste wrden gewassen met antiseptische zeep. Vele cytstatica verrzaken beschadiging van de slijmvliezen. Deze kan leiden tt een atrfie van de darmvlkken waardr het resrberende ppervlak vermindert. Het gevlg hiervan is malabsrptie. Nietgeresrbeerde stffen kunnen dr smtische werking vcht aantrekken in de darm, waardr diarree kan ntstaan. Verpleegkundige interventies bij diarree en kans p dehydratatie zijn: vchtbalans bijhuden patiënt stimuleren tt drinken z ndig zuten en mineralen tevegen z ndig kweken afnemen m een eventuele infectie uit te sluiten huidverzrging rndm de anus. Ander cytstatica, kunnen bstipatie verrzaken. Deze middelen verrzaken neurtxiciteit van het gladde spierweefsel van het maagdarmkanaal. De bstipatie gaat gepaard met een gevel van ngemak f pijn, met een nregelmatige f niet-frequente stelgang. De verpleegkundige interventies m bstipatie te vrkmen f te verhelpen zijn: uitleg geven ver rzaken en mgelijkheden van behandeling bij bstipatie z ndig laxans tedienen in verleg met de arts vldende lichaamsbeweging adviseren zrg dragen vr vldende inname van vcht, minimaal twee liter per dag zrg dragen vr de juiste veding (vezelrijke veding, met altijd gepaard gaan met vldende vchtinname, anders kan de darmfunctie bemeilijkt wrden). Smmige cytstatica (vb. cisplatine) geven nder andere als bijwerking dat het schade aan het gehr kan tebrengen ten gevlge van neurtxiciteit f zenuwschade aan het binnenr. Neemt het gehr af, dan zal de dsering wrden verminderd f dr een ander middel, indien mgelijk, wrden vervangen. Smmige middelen geven geveligheid van de gen. De gen kunnen rd wrden, prikken, drg zijn f tranen. Ogdruppels kunnen helpen m de klachten te vrkmen f te verlichten. Een van de bijwerkingen is dat ze kan leiden tt perifere neurpathieën. Deze neurpathieën beginnen meestal aan de veten en ntwikkelen zich vervlgens in de richting van de handen en kunnen zich uiten in gevelsstrnissen en verlies, verminderde spierkracht, spieratrfie en pijn. Patiënten hebben klachten van gevelige en pijnlijke tppen van vingers en tenen, tintelingen, minder gevel in handen en veten en hebben het gevel alsf ze p zand, watten f sneeuw lpen. De fijne mtriek kan dusdanig aangetast wrden dat patiënten meite krijgen met bijvrbeeld het strikken van veters f het dichtmaken van knpen.

20 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 20 Belangrijk is patiënten te infrmeren en te instrueren m klachten serieus te nemen en deze tijdig te melden. Een aanpassing van de dsis chemtherapie kan verergering van de beschadiging vrkmen. Wanneer een patiënt klachten heeft, is het belangrijk m prgressie te vrkmen en het algehele cmfrt te bevrderen. Gevelsstrnissen kunnen leiden tt verwndingen. Patiënten dienen hierbij geïnstrueerd te wrden m beschermende maatregelen te nemen. Deze neurpatische pijn is vaak meilijk behandelbaar. Prblemen p het gebied van vruchtbaarheid en seksualiteit kunnen zich zwel bij mannen als vruwen die chemtherapie ndergaan, zich vrden. Cytstatica kunnen effect hebben p de spermaprductie: de delingsactiviteit is hiervr namelijk gevelig. Vral patiënten die langdurig behandeld wrden met cmbinatieschema s waarin alkylerende middelen zals cyclfsfamide zijn pgenmen, meten rekening huden met de afwezigheid van zaadcellen in het ejaculaat. Dit kmt bij een grt deel van de behandelende mannen vr en is vaak irreversibel. Schade aan de testes kan k een gevlg zijn van andere behandelingen met cytstatica en leiden tt weinig spermatza dat in het sperma aanwezig is. Dit allen is afhankelijk van het srt cytstaticum en van de tegediende dsering. De meeste mannen die met cytstatica behandeld wrden hebben een nrmale erectie. Slechts enkelen ervaren prblemen, bijvrbeeld dr vermeidheid ten gevlge van de behandeling. De kans p behud van vruchtbaarheid na een uitgebreide behandeling met cytstatica is bij de vruw grter dan bij de man. De varia lijken zich beter te kunnen herstellen dan de testes en het is mgelijk gebleken, zelfs na langdurige cmbinatiechemtherapie, een geznd kind te krijgen. Hierbij geldt verder he jnger de vruw he grter de kans p behud van vruchtbaarheid. Veel patiënten verliezen tijdens de behandeling met cytstatica hun seksuele verlangen (libid). In de meeste gevallen kmt dit weer terug als de behandeling is afgernd. De behefte aan intimiteit is echter zwel bij mannen als vruwen vaak grter dan vrheen. Verminderde zin in vrijen kan zwel een lichamelijke als psychische rzaak hebben: drge slijmvliezen pijn, misselijkheid vermeidheid veranderd zelfbeeld angst en stress dr ziekte en behandeling schuldgevel tegenver de patiënt. De (mannelijke) patiënt (en zijn eventuele partner) met ver de (mgelijke) afwezigheid van zaadcellen in het ejaculaat ten gevlge van de cytstatica en vruchtbaarheidskansen duidelijk en helder geïnfrmeerd

21 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 21 wrden dr de arts. De arts (en/f de verpleegkundige) infrmeert de patiënt ver de mgelijkheid en prcedure rnd eventueel invriezen van sperma. Bij de bespreking van de nvruchtbaarheid met duidelijk wrden gemaakt dat dit effect niet in alle gevallen blijvend is en dat nvruchtbaarheid lsstaat van imptentie. - Ondersteuning bij Raditherapie Iniserende straling verrzaakt huidreacties. Hewel dit prbleem met de kmst van betere testellen aanzienlijk is verminderd, wil dit ng niet zeggen dat er geen huidprblemen meer ptreden. Het ntstaan van een huidreactie is afhankelijk van een aantal factren zals: stralingsenergie grtte van het bestralingsveld lcatie van het bestralingsgebied huidgeveligheid van de patiënt chemtherapie in cmbinatie met raditherapie stffen die de bestraling versterken (radisensitizers). Tevens zijn er plaatsen waar de lichaamshuid extra gevelig is vr iniserende bestraling zals de liezen, ksels, schaamstreek, de huid nder de brsten, rlellen en het perineum. Bestraalde huid kan lange tijd gevelig blijven. Het is daarm aan te raden deze niet blt te stellen aan znlicht, mdat de huid snel en diep verbrandt. In de praktijk blijkt dat smmige prducten een interactie met iniserende straling kunnen aangaan en daardr een huidreactie versterken. Daarm wrdt het de patiënt niet tegestaan m zalven f crèmes te gebruiken anders dan vrgeschreven dr de raditherapeut. Het vrschrijven van de behandeling van een huidreactie wrdt altijd dr de raditherapeut gedaan. De laatste jaren wrden in het bijznder heftige huidreacties waargenmen bij patiëntengrepen die tegelijkertijd wrden behandeld met cytstatica en raditherapie. Naast wndverzrging, een regelmatige pijnevaluatie en afdende pijnstilling zal daarm de verpleegkundige interventie k gericht zijn p psychsciale ndersteuning. Vervlgens den zich per te bestralen delgebied zich k verpleegprblemen vr: Schedel ~ De meest vrkmende bijwerking van bestraling p de schedel is haarverlies in het gebied dat bestraald wrdt. ~ Risic van cerebrale klachten dr edeemvrming. De verpleegkundige met alert zijn p signalen die de patiënt aangeeft. Afhankelijk van de lkalisatie zijn dat bijvrbeeld: hfdpijn, cncentratieverlies, visusstrnissen en heftig prjectielbraken. Deze signalen meten z spedig mgelijk wrden meegedeeld aan een arts en/f raditherapeut.

22 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 22 Ogen ~ Verminderd gezichtsvermgen, het slijmvlies van de gen is zeer gevelig vr straling Mnd- en keelhlte ~ Onvldende vedsel- en vchtinname dr aangetast mnd- en keelslijmvlies (mucsitis). ~ Slikprblemen verrzaakt dr pijn ~ Risic van infectie dr afwijkingen in de speekseltever. Hierbij is een gede mndverzrging van enrm belang! ~ Op lange termijn: slikprblemen dr nvldende speeksel. Het is belangrijk dat patiënt veel drinkt en zijn mnd z mi mgelijk te huden. Slkdarm ~ Onvldende vedsel- en vchtinname dr aangetast slijmvlies. Bestraling p de slkdarm kan leiden tt mucsitis, waardr slikklachten ntstaan en de patiënt last heeft van een branderig gevel. Maag en darmen ~ Onvldende vedsel- en vchtinname dr aangetast slijmvlies (irritatie, zwelling en beschadiging van het slijmvlies). De patiënt klaagt ver misselijkheid, maagpijn, darmkrampen, een wat pgezette buik en dunne ntlasting. Tevens is het aan te raden de patiënt een uur vr tt een uur na de bestraling niet te laten eten f drinken. ~ Onvldende vedsel- en vchtinname dr misselijkheid. ~ Vchttekrt dr diarree. Het is niet z dat per definitie bij iedereen die p het buikgebied bestraald wrdt diarreeklachten ptreden. Dit is afhankelijk van een aantal factren waarvan de grtte en de lcatie van het te bestralen gebied de belangrijkste zijn. ~ Ongemak dr rectaal bledverlies en verhgde kans p darminfectie p lange termijn. Vagina ~ Pijn bij urinelzing dr huidbeschadiging. Ged schnspelen met water kan helpen. ~ Kans p seksuele strnis dr drge vagina. Begeleiding van deze patiënten is ndzakelijk. Vrtplantingsrganen ~ Vervregde menpauze ~ Bestraling van de varia van de vruw en de testes van de man leidt vaak tt steriliteit.

23 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 23 Blaas ~ Ongeveer drie weken na aanvang van de bestraling kunnen blaasklachten ntstaan. Dit is het gevlg van irritatie, zwelling f beschadiging van het slijmvlies en kan leiden tt een verstrde blaasfunctie f tt een verhgd infectierisic. De patiënt met wrden gestimuleerd m veel te drinken. Brsten ~ Men klaagt vaak ver steken en pijn in de brst. De brst velt warm aan en is uiterst gevelig. Als daarbij k edeemvrming ptreedt, kan de brst zeer gespannen aanvelen. Beenmerg ~ Kans p infectie en trmbcytpenie ten gevlge van schade aan het bestraalde beenmerg. Aandachtspunten vr de patiënt zijn het vrkmen van infectie, gede mndverzrging, pletten dat geen wndjes ntstaan, gebruik van pijnstilling en/f andere medicatie. Klachten die patiënt direct aan de arts met melden zijn: krts, keelpijn f pijn bij het plassen wndjes die niet genezen extreme meheid. Luchtwegen en lngen ~ Ademhalingsmeilijkheden dr slijmvliesirritatie, radiatiepneumnitis. Het slijmvlies van de luchtwegen en lngen is zeer gevelig vr iniserende straling. De patiënt kan klachten krijgen zals een drge prikkelhest, krtademigheid en krts dr infectie. Binnen één tt acht maanden is er na bestraling waarbij geznd lngweefsel in het bestralingsveld heeft gelegen kans p stralingspneumnitis: de patiënt heeft een benauwd gevel, gebruikt zijn hulpademhalingsspieren, het sputum is afwijkend in heveelheid en kleur, er is nvermgen m secreet p te hesten met geringe temperatuursverhging en er zijn nrust- en angstgevelens. ~ Oedeemvrming van de grte luchtwegen. De verpleegkundige met alert zijn p signalen van tenemende krtademigheid. Z een signaal met z spedig mgelijk wrden drgegeven aan een arts en/f raditherapeut. Psychsciale prblematiek is vral angst. De psychsciale ndersteuning is een belangrijke verpleegkundige taak bij de raditherapie. Angst en nzekerheid f de behandeling wel zal aanslaan, spelen veel patiënten parten. Het is belangrijk deze angst te signaleren en bespreekbaar te maken.

24 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 24 - Ondersteuning bij hrmntherapie Het gebruik van hrmnale therapie kan diverse bijwerkingen en cmplicaties verrzaken bij de man: Verminderde talgprductie met als gevlg een drge huid Jeukklachten: symptmen zijn krabeffecten p de huid, rdheid, uitslag, erytheem, nrust en slecht slapen Misselijkheid vral bij aanvang van de behandeling Verandering van seksualiteit: verminderde ptentie f imptentie van de man, (tijdelijk) nvruchtbaar raken, verminderd libid, verminderde zaadprductie Stemmingsverandering Leverfunctiestrnissen Diarree Krachtelsheid Het gebruik van hrmnale therapie kan diverse bijwerkingen en cmplicaties verrzaken bij de vruw: (tename van) pvliegers Lichte vaginale bledingen f sms verhgde vaginale afscheidingen als gevlg van atrfie van het vaginaslijmvlies Jeuk ter hgte van de vulva Gewichtstename Alle bijwerkingen zijn vr patiënten ingrijpend en kunnen vr cmplicaties zrgen. Tevens kunnen de bijwerkingen blijvend zijn. Verpleegkundigen hebben de taak de patiënten de juiste infrmatie te verschaffen. Tevens dienen ze de patiënten ndersteuning te bieden bij de behandeling en de eventuele bijwerkingen die ptreden. Ok het bespreekbaar maken van de bijwerking p het gebied van seksualiteit is iets wat verpleegkundigen zich eigen meten maken. Mgelijk kan verwijzing naar een seksulg een bijdrage leveren aan het welbevinden van de patiënt. - Ondersteuning bij immuntherapie De behandeling met immuntherapie kan gepaard gaan met veel bijwerkingen. De heveelheid bijwerkingen en de ernst ervan wrdt dr verschillende factren bepaald. Ieder mens bezit een uniek afweersysteem waardr geen mens hetzelfde reageert p een behandeling met immuntherapie. Immuun cellen kmen dr het gehele lichaam verspreid vr en bevinden zich in alle rganen. Hierdr kan immuntherapie dr het gehele lichaam verspreid ptredende bijwerkingen geven.

25 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 25 Dr adequate tepassing van ndersteunende medicatie (crticïden) en interventies m symptmen te bestrijden, kan de behandeling met immuntherapie z ptimaal mgelijk wrden afgemaakt. Daarbij met de patiënt in staat wrden gesteld m k zelf de bijwerkingen van de behandeling te kunnen berdelen en bestrijden. Indien de patiënt niet adequaat aan symptmbestrijding det, kan hij meer bijwerkingen ervaren dan ndig is. Het aspect van zelfberdeling en symptmbestrijding is vral belangrijk wanneer de medicatie thuis wrdt tegediend. Vlgende bijwerkingen kunnen zich manifesteren: Krts Gewijzigd vedingspatrn: vedingstekrt Huiddefect Beschadigd mndslijmvlies Diarree Vermeidheid Verstrd slaappatrn drdat zij meer drmen Verstrd denken ten gevlge van vermeidheid en malaiseklachten Depressieve klachten Seksueel disfunctineren dr vermeidheid, het grieperige gevel en malaiseklachten. Stemmingswisselingen dr vermeidheid Risic p infectie Risic p een allergische reactie (infuus gerelateerd)

26 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging Begeleiding en ndersteuning van nclgiepatiënten Als nclgieverpleegkundige is het belangrijk dat men kan cachen naar anderen te. Van Dale (2010) geeft vr cachen termen als begeleiden, pleiden, aanwijzingen geven en feiten aanreiken. Het is k belangrijk nieuwe prtcllen, prcedures en klinische paden aan andere verpleegkundigen aan te reiken. Het is niet alleen ndig m begeleiding te bieden naar cllega s, maar k naar patiënten te. Bij nclgiepatiënten is begeleiding een cntinu, actieve psychsciale nclgische zrg die kankerpatiënten en hun naasten helpt m zwel tijdens hun ziekte als in de peride erna z ptimaal mgelijk te leven p psychisch, sciaal en levensbeschuwelijk vlak. Deze zrg lpt van algemene basale steun naar gerichte, gespecialiseerde psychsciale nclgische hulpverlening en richt zich p de kwaliteit van leven. Vlgens een verkennend nderzek van de Vlaamse Liga tegen Kanker in 2004 werd het tekrt aan psychsciale hulp bevestigd. Maatschappelijk assistenten die werken bij de sciale diensten van de ziekenfndsen meten nder andere psychische steun bieden aan zieken. Dit werk kmt de laatste jaren steeds meer nder druk dr hun administratieve taak, die zwaarder en cmplexer wrdt. Mensen met een dringend prbleem kunnen wel rekenen p deze psychische steun. Deelnemers, maatschappelijk assistenten en thuisverpleegkundigen, van dit verkennend nderzek wijzen p het verschil tussen palliatieve en andere kankerpatiënten. Vr curatieve kankerpatiënten met psychische nden is de psychische zrg minder uitgebuwd ten pzichte van palliatieve patiënten. Vicca, C., Schalenburg, B., Casier, H., Rchtus, K. & Van Hauwermeiren, M. (2004) tnden in een recent nderzek aan dat k niet-palliatieve patiënten grte psychische nden hebben. Om gede psychsciale ndersteuning te kunnen geven, meten de thuisverpleegkundigen weten wat in het ziekenhuis aan de patiënt is meegedeeld ver zijn ziekte en de ernst ervan. De meest in het g springende psychsciale prblematiek is: - Verliesverwerking van lichaam, angst dr levensbedreiging, religieuze en spirituele vragen waar te nemen. Dr de gevlgen van de ziekte raakt het dagelijks leven ntwricht. Deze ntwrichting p haar beurt verrzaakt weer sciale prblemen en de emtinele en gedragsmatige effecten daarvan. - Bestaansprblemen p het sciale en materiële vlak - De effecten van lichamelijke veranderingen en beperkingen p het zelfbeeld en de identiteit van de chrnische zieke - De invled van langdurige afhankelijkheid van zrg p het welbevinden en kwaliteit van leven, zals de chrnische zieke die zelf ervaart.

27 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 27 De werkgrep Vlaamse verleggrep pleidingen kankerverpleging (2011) beschrijft bij het pstellen van het functieprfiel Onclgische Verpleegkundige de psychlgische en mrele ndersteuning. Onder psychlgische en mrele ndersteuning verstaan we het beluisteren en bevragen van de emties - kunnen mgaan met angst, wede, hp, schuldgevelens en ntkenning ndersteuning bij levens- en zinsvragen. Ok de kankerpatiënt mtiveren, adviseren en educatie geven ver de zrg en het mgaan met zijn ziekte en behandeling (cping), rekening hudend met zijn verwachtingen en beleving, hrt binnen de psychsciale ndersteuning. In een studie van Mesters et al (2001) bleek dat er een grtere infrmatiebehefte van patiënten vaak samenhangt met angstige en depressieve gevelens; het kan k dat patiënten die meer verntrust zijn wel ged zijn geïnfrmeerd maar behefte hebben aan ng meer infrmatie. Bvendien kan er een relatie bestaan tussen gevelens van depressie en angst en het cgnitieve functineren van de patiënt; infrmatie wrdt anders, minder ged verwerkt dr patiënten en stelt specifieke eisen aan de cmmunicatie met zrgverleners. Patiënten met kanker blijken alle vrhanden zijnde infrmatie te willen hren ver hun gezndheidstestand, zwel psitieve als negatieve, maar zij wrden hierin veelal niet vrzien. Dit lijkt vr te kmen uit verkeerde pvattingen van zrgverleners ver de infrmatiebehefte van patiënten. Vlgens Mesters et al (2003) is de infrmatiebehefte van kankerpatiënten grt: - in de peride vlak vrafgaande aan de medische behandeling (diagnstische fase) - gedurende de behandeling - na de behandeling (herstel, terminale fase) Patiënten hebben k nd aan ndersteuning na het thuiskmen en na de behandeling. Het is ndig m als nclgieverpleegkundige patiënt met kanker mee te helpen dit te verwerken, waardr hun kwaliteit van het leven terug kan verbeteren. Na de behandeling velen deze patiënten vaak een leegte, mwille de aandacht die ze vraf kregen van verpleegkundigen, artsen, familie en vrienden vermindert. Op dit mment beginnen bij deze patiënten juist de vragen en de angst p te kmen dat de ziekte zal terugkeren. Als nclgieverpleegkundige is het belangrijk deze patiënten te begeleiden in en met de nieuwe situatie te leren mgaan. Als nclgieverpleegkundige is het wel ndig dat men p tijd beseft wanneer de psychsciale zrg te intensief wrdt, dat men de patiënt drverwijst naar andere disciplines. Het is ndig dat de patiënt een betere caching krijgt van iemand die er meer gespecialiseerd in is.

28 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 28 Maar wat verwacht nu de patiënt eigenlijk en zijn familie van verpleegkundigen als begeleiding en ndersteuning. Uit nderzek is gebleken dat de verwachtingen van patiënten sms p andere vlakken liggen dan algemeen wrdt aangenmen. Uit een systematic review (Rutten, L.J., Arra, N.K., Baks, A.D., Aziz, N. & Rwland J. 2005) van 112 artikelen, gepubliceerd tussen 1980 en 2003, is gebleken wat de nden van patiënten zijn. Patiënten hebben tijdens de diagnse en behandeling behefte aan infrmatie en brnnen. Dit bij het stadium van de ziekte, de behandelingspties, de bijwerkingen tijdens de nabehandeling, infrmatie ver de behandeling en infrmatie ver het herstel. In een crss-sectinal survey (Mistry, A., Wilsn, S., Priestman, T., Damery, S. & Haque, M.S., 2010) is nderzcht f en he de infrmatiebehefte van kankerpatiënten kan verschillen naargelang het stadium waarin ze zich bevinden. Uit deze survey is gebleken dat patiënten behefte hebben aan meer infrmatie, zeker gerelateerd naar de prgnse. Ok de vraag naar de rzaak van de ziekte, het succes van de behandeling en het risic p de ziekte vr de familie scrden hg. Spirituele ndersteuning, en he de behandeling het seksleven van de patiënt kan beïnvleden scrden daarentegen laag. Ok het pleidingsniveau speelt een rl: he lager het pleidingsniveau, he hger de scres in het algemeen en meer specifiek, vral hgere scres wat betreft kanker, revalidatie, lichaamsbeeld en seksualiteit. Patiënten in nabehandeling hebben dezelfde infrmatiebehefte als patiënten die ng vlp in behandeling zijn f patiënten die juist startten met hun behandeling, uitgeznderd infrmatie betreffende de diagnse. Biets ( ) tnde in een recent survey studie in Vlaamse ziekenhuizen aan wat patiënten belangrijke en minder belangrijke eigenschappen vinden van een gede verpleegkundige. Gede eigenschappen zijn kennis van de verpleegkundige zrgen, eerlijkheid ver de medische testand, weten wanneer een arts verwittigd met wrden, gemaakte afspraken nakmen, medicatie en behandeling p tijd geven, extra aandacht geven bij start van de behandeling, de privacy respecteren, geen negatieve gevelens tnen. Minst belangrijke items zijn de aanspreeknaam van de patiënt navragen, buiten de uren tijd aan de patiënt besteden, de patiënt altijd p de eerste plaats zetten, infrmatie geven ver zelfhulpgrepen en/f andere netwerken, het dragen van gepaste werkkledij en een herkenbaar naamkaartje.

29 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging Prfiel van Onclgie Verpleegkundige De laatste jaren kmt kanker meer en meer vr te kmen, waardr er meer behefte is aan specifieke zrgverlening vr deze ppulatie van patiënten. Het is dan k zeer ndig dat patiënten deze zrg krijgen van een gekwalificeerde verpleegkundige gespecialiseerd in deze ppulatie. Daarvr heeft de verheid beslist dat er specialisatie f een bijkmende pleiding met wrden ingezet, m een gede kwaliteitsvlle zrg te kunnen bieden naar deze zrgvragen dan, in dit steeds meer ntwikkelder en meilijk wrdende dmein. Om de nclgische zrg te verbeteren werd dr de verheid de wet p de nclgische zrgprgramma s in het KB van 21 maart 2003 vastgelegd. Daarin werd de behandeling van de nclgische patiënt in nclgische zrgprgramma s geschreven. De nclgische zrgprgramma s bevatten 4 punten: Multidisciplinaire aanpak vr diagnse en behandeling van patiënt Richtlijnen hanteren De samenwerking tussen de betrkken hulpverleners bevrderen De nclgische zrg bewerken tt een vltte en algehele tegankelijkheid. Er zijn 2 verschillende zrgprgramma s te nderscheiden: Het zrgprgramma vr nclgische basiszrg. Elk ziekenhuis met ver dit zrgprgramma beschikken m nclgische patiënten te kunnen behandelen. In dit zrgprgramma gaat men vral diagnses vaststellen en mindere cmplexe behandelingen uitveren. Zrgprgramma vr nclgie. Niet elk ziekenhuis bezit dit zrgprgramma. Het ziekenhuis dat hierin erkend is, gaat zich meer bezighuden met cmplexere behandelingsmgelijkheden en drgedreven diagnstische mgelijkheden. Wat zijn nu juist de erkenningvrwaarden waar het ziekenhuis met aan vlden vr beide zrgprgramma s: Kwaliteitshandbek Dit is een nclgisch handbek, dat verschillende richtlijnen bevat betreffende diagnsestelling, behandeling, en het pvlgen van nclgiepatiënten. Hier meten k de persnen in staan die werkzaam zijn in dit zrgprgramma. Multidisciplinair verleg Onclgisch behandelingsplan, dit wrdt pgesteld aan de hand van het kwaliteitshandbek. Als men tch afwijkt van dit plan, met dit wrden aangegeven in het medisch dssier van de patiënt.

30 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 30 Kankerregistratie Het is verplicht als ziekenhuis m het aantal kankerpatiënten te registreren. Het is belangrijk m de datum van vaststelling, diagnsestelling, perfrmatiescre(who), tumrgegevens en behandeling hierin p te nemen. Buiten de erkenningvrwaarden vr een ziekenhuis zijn die er k vr een verpleegkundige. De Vereniging vr Verpleegkundigen Raditherapie en Onclgie (2009) beschrijft het zrgprgramma vr nclgische basiszrg en nclgie als vlgt: Bij het zrgprgramma vr nclgische basiszrg zijn dit: Het tedienen van cytstatica gebeurt dr f nder tezicht van verpleegkundigen die een bijzndere berepsbekwaamheid hebben, f die in pleiding hiervr zijn f die minstens 5 jaar werkervaring hebben. De zrg van verpleegkundigen vr nclgiepatiënten met gebeuren nder tezicht van verpleegkundigen die pgeleid zijn vr de zrg van kankerpatiënten en palliatieve zrg Bij het zrgprgramma vr nclgie: Het tedienen van cytstatica gebeurt alleen dr verpleegkundigen die een bijzndere berepsbekwaamheid hebben, f die in pleiding hiervr zijn f die minstens 5 jaar werkervaring hebben. De zrg van verpleegkundigen vr nclgiepatiënten gebeurt dr verpleegkundigen die pgeleid zijn vr de zrg van kankerpatiënten en palliatieve zrg Het tedienen van behandelingen met pen radiactieve brnnen wrdt alleen gedaan dr verpleegkundigen met ervaring en nder tezicht van een deskundige geneesheer-specialist. Om aan vrige vrwaarden te vlden is het ndig dat men verpleegkundigen gaat pleiden in de nclgische zrg. In het ministerieel besluit van 28 januari 2009 wrdt het criteria vastgelegd vr het verkrijgen van de bijzndere berepstitel van verpleegkundige gespecialiseerd in de nclgie. Hiernder wrdt een samenvatting van het besluit gegeven. Om de titel te behalen: huder zijn van het diplma gegradueerd f bachelr verpleegkundige een bijkmende specialisatie gevlgd hebben van 30 studiepunten therie en 30 studiepunten praktijk.

31 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 31 Om de titel te huden: permanente vrming van 60 effectieve uren per vier jaar de afgelpen 4 jaar minstens 1500 effectieve uren gewerkt met kankerpatiënten in de intra- f extramurale sectr f in een erkend zrgprgramma vr nclgische basiszrg, vr nclgie f brstkanker Overgangsmaatregelen: wanneer de verpleegkundige 2 jaar vltijdse ervaring heeft uitgebuwd tijdens de peride van 1 ktber 2007 en 30 september De verpleegkundige met als ervaring werken met kankerpatiënten in de intra- f extramurale zrg f in een zrgprgramma vr nclgische basiszrg, vr nclgie f brstkanker Tussen de peride 1 ktber 2009 en 30 september 2012 met de verpleegkundige 150 uren effectieve bijkmende uren hebben gevlgd Als laatste met men een schriftelijke aanvraag den bij de minister vr 31 december 2013 Om aan het prfiel van een nclgieverpleegkundige te vlden wrdt vlgens de vereniging van verpleegkundigen raditherapie en nclgie (2009), Vlaamse Overleggrep Opleidingen Kankerverpleging (2011) en Dingemans et al. (2008) vlgende zaken verwacht van een verpleegkundige p gebied van: Kennis: Definitie van kanker kennen Het vrkmen van de ziekte, rzaken en symptmen die p kanker kunnen wijzen, kunnen herkennen en berdelen De verschillende behandelingsvrmen weten van kanker en de nevenwerkingen en de txiciteit ervan kunnen herkennen De cmbinaties van de verschillende behandelingsvrmen kennen Specifiek per tumr de kenmerken kennen en de kennis hebben ver de stadiëring van kanker De weerslag van de ziekte p fysiek, psychisch en sciaal vlak herkennen Gezndheidsrisic s kunnen berdelen vr persnen die in cntact kmen met kankerverwekkende stffen De hlistische mensvisie tepassen rekening hudend met de rechten, waarden, vertuigingen en wensen van de patiënten en zijn mgeving Ethische f culturele prblemen die kunnen vrkmen bij de ziekte kunnen behandelen betreffende de zrg en het levenseinde van de patiënt Kent de nazrgmgelijkheden vr nclgiepatiënten

32 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 32 De intra-,trans- en extramurale zrg kennen vr nclgiepatiënten en bij vragen en prblemen van de patiënt hierp berep kunnen den Kennis hebben ver klinische studies en de bijhrende prcedures Vaardigheden: Is cmmunicatief tegenver zijn/haar patiënten en cllega s Kan preventief reageren p verwachte symptmen m behandelingscmplicaties en bijwerkingen te vrkmen en laat deze behandelen Kan verpleegprblemen en beheften identificeren en nderscheiden Kan vr zichzelf delstellingen en een zrgplan pmaken, en zich zndig bijsturen aan de hand van deze delstellingen en zrgplan De ndige infrmatie aan de patiënt meegeven mtrent de zrg, behandelingen, nderzeken, nevenwerkingen, de nazrg en ziekte aangepast aan het niveau van de patiënt Cachen van de nclgiepatiënt en zijn mgeving in alle fasen van zijn ziekteprces tt aanpassing van zijn levensstijl en therapietruw Begeleiding van de nclgiepatiënt en zijn mgeving in alle fasen van zijn ziekteprces Je eigen handelen aanpassen aan nieuwe evidence based inzichten Verpleegkundige wetenschappelijke vakliteratuur kritisch lezen, analyseren, vergelijken en betekenis ervan herkennen en deze kunnen vertalen naar de verpleegkundige praktijk Naar andere en nieuwe cllega s verpleegkundige thema s presenteren en hun cachen Op verschillende manieren p zek gaan m mgelijk kennis en vaardigheden te verbreden en verdiepen De kwaliteit van de aangebden zrg kunnen evalueren p basis van de verschillende basisprincipes, en z ndig de zrg hier naar bijsturen Kan crrect de verpleegkundige zrg uitveren aan de hand van prcedures, prtcllen en klinische paden, en eraan meewerken deze te ntwikkelen, uitschrijven en herwerken Een nclgieverpleegkundige kan schriftelijk en mndeling rapprteren naar anderen te Kan psychsciale prblemen herkennen en de patiënt drverwijzen Kan mgaan met verschillende gevelens van patiënten en familie die ieder anders het ziekteprces beleven

33 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 33 Een gesprek ver psychsciale prblemen en ethische vragen veren en hierbij de juiste gesprekstechnieken en gebruik maken van nnverbale cmmunicatie Ethische en juridische dilemma s bij kankerpatiënten herkennen en spreekbaar maken in team en bij kankerpatiënten Attitude: Rekening huden met beheften, gevelens en mstandigheden waarin de kankerpatiënt en familieleden zich bevinden Verantwrdelijkheid nemen Kritische ingesteldheid tegenver eigen handelen Onder stress en meilijke situaties kunnen blijven functineren, en zich hiernaar kunnen aanpassen Opkmen vr het welzijn van de nclgiepatiënt Eigen grenzen kennen zwel p praktisch,emtineel en prfessineel gebied, en p tijd aangeven wanneer het teveel wrdt Respect hebben vr de waarden en nrmen van kankerpatiënten, en de privacy van de patiënt bewaken dr gebruik te maken van het berepsgeheim Je eigen visie p nclgieverpleegkunde steeds verder ntwikkelen aan de hand van bijschlingen Psitieve bijdrage tt de prfilering van het berep van een nclgie verpleegkundige Relaties pbuwen en samenwerken binnen het verpleegkundig team Openstaan vr evluties in het sciaal, ecnmisch en ethisch beleid, en staat in vr de gevlgen van het verpleegkundig handelen p al deze gebieden.

34 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging Praktische benadering 2.1 Uitwerking van het verkennend nderzek Methde Vanuit nze werkervaring hebben wij als studenten samen met nze prmtr beslten een verkennende bevraging te den bij verpleegkundigen in de thuiszrg. De delstelling is m na te gaan welke knelpunten verpleegkundigen in de thuisverpleging bij het leveren van curatieve nclgische zrg ervaren. Om antwrden te vinden p de knelpunten binnen de curatieve nclgische thuisverpleging werd er een literatuurstudie gedaan. Met de trefwrden Cancer, Hme Care, Onclgy, Cancerlgy, Nursing, Cmmunity Health, ut patient, Kanker, Thuisverpleging, Onclgie werd er gezcht naar relevante literatuur p vlgende zekmachines: pubmed ( invert ( schlar ggle ( het zekprgramma van de mediatheek KHK Turnhut. Ok werd er literatuur terug gevnden in verschillende beken met betrekking tt nclgie en thuisverpleging. Aanvankelijk werd er afgebakend tt het jaartal 2005, nadien werd dit uitgebreid naar Bij het zeken naar bruikbare literatuur (medisch verpleegkundig) kwamen we vlug tt de vaststelling dat er weinig tt geen bruikbare literatuur vrhanden was. Hierbij werd er een vragenlijst pgesteld, zdat we tch een zicht zuden krijgen p de eventuele knelpunten binnen de thuisverpleging bij het leveren van curatieve nclgische zrg. De vragen zijn ntstaan uit de gevnden literatuur en uit ervaringen van verpleegkundigen die tewerkgesteld zijn p een nclgische afdeling in het UZ Antwerpen en AZ Niklaas te Sint-Niklaas. Deze vragen en antwrden werden nagelezen dr nze prmtr en nze praktijkbegeleider van het AZ Niklaas. De vragenlijst werd dan verspreid aan verpleegkundigen in de thuiszrg, dit binnen verschillende rganisaties. Het is de bedeling aan de hand van deze vragenlijst te weten te kmen welke knelpunten bestaan bij het uitveren van curatieve nclgische zrg in de thuisverpleging. Ok werd er navraag gedaan f verpleegkundigen vldende bijschlingen vlgen m p de hgte te blijven van nieuwe revluties. Op basis van de resultaten wrdt er een uitgebreid verslag gemaakt van de afgenmen vragenlijsten.

35 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging Resultaten Na het afnemen van de vragenlijsten in april 2011 bij zestig thuisverpleegkundigen kwam tt uiting dat 24 persnen dagelijks, 20 persnen wekelijks, 6 persnen maandelijks en 8 persnen minder dan één maal per maand patiënten in de curatieve fase verzrgen. Tabel 1 : Resultaten van de vragenlijst p de vraag "He vaak verzrgt u nclgische patiënten tijdens u werk" Hieruit kunnen we zeggen dat tch heel wat thuisverpleegkundigen in aanmerking kmen met curatieve nclgische patiënten. Als ziekenhuis- verpleegkundigen staan wij k niet versteld van deze resultaten. We zien steeds meer en meer patiënten met kanker in het ziekenhuis en zij wrden sneller ntslaan uit het ziekenhuis ten pzichte van vregere jaren. Het begrip nclgie is bij alle ndervraagde thuisverpleegkundigen gekend en zij geven k aan dat ze kunnen uitleggen wat kanker en de mgelijke nevenwerkingen hiervan zijn. Het tepassen van de richtlijnen en dit gebaseerd p Evidence Based Nursing is niet bij alle thuisverpleegkundigen gekend, hierbij geven negentien persn van de zestig aan dat ze dit niet kunnen tepassen.

36 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 36 Tabel 2 Resultaten van de vragenlijst p de vraag " Ik kan de richtlijnen tepassen bij de verschillende nevenwerkingen gebaseerd p Evidence Based Nursing" In het verkennend nderzek van de Vlaamse Liga tegen Kanker in 2004 gaf de patiënten aan dat er een kennistekrt is en dat thuisverpleegkundigen niet ver de vereiste deskundigheid beschikken. Eveneens beschreef Biets R. in een recent survey studie in Vlaamse ziekenhuizen (2011) dat patiënten het belangrijk vinden dat verpleegkundigen een gede kennis hebben van verpleegkundige zrgen. Bij het uitveren van specifieke technieken zals nclgische wndzrg gaven tien verpleegkundigen aan dat ze niet weten he dit uit te veren. Tabel 3 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Ik weet he ik nclgische wndzrg( ten gevlge van de behandelingen) met uitveren"

37 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 37 Dit was eveneens aanwezig bij het afkppelen van een chempmpje. Tabel 4 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Ik vind dat ik kennis heb van verpleegkundige technieken in de nclgische zrg betreffende afkppelen chempmpje" Het verkennend nderzek in 2004 gaf dit eveneens k aan. De andere technieken zals aanprikken en afsluiten van de prtkatheter, prtkatheter spelen, rale chem tedienen, pijnmedicatie en mndzrg waren nder de meeste verpleegkundigen gekend. Tabel 5 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Ik vind dat ik kennis heb van de verpleegkundige technieken in de nclgische zrg betreffende de prtkatheter aanprikken/afkppelen"

38 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 38 Tabel 6 Resultaten van de vragenlijst p de stelling " Ik vind dat ik kennis heb van verpleegkundige technieken in de nclgische zrg betreffende prtkatheter spelen" Tabel 7 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Ik vind dat ik kennis heb van verpleegkundige technieken in de nclgische zrg betreffende rale chem tedienen"

39 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 39 Tabel 8 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Ik vind dat ik kennis heb van de verpleegkundige technieken in de nclgische zrg betreffende pijnmedicatie" Tabel 9 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Ik vind dat ik kennis heb van verpleegkundige technieken in de nclgische zrg betreffende mndzrg" Het is wel pvallend dat de meeste verpleegkundigen de kennis hebben van de technieken, maar dat tien verpleegkundigen aangeven dat het geven van infrmatie aan de patiënten ver deze technieken als meilijk wrdt ervaren.

40 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 40 Tabel 10 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Kan ik vldende infrmatie geven aan de patiënt vlgens zijn/haar nden met betrekking p nevenwerkingen van behandelingen" Tabel 11 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Kan ik vldende infrmatie geven aan de patiënt vlgens zijn/haar nden met betrekking tt de werking van een prtkatheter"

41 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 41 Tabel 12 Resultaten van de vragenlijst p de stelling Kan ik vldende infrmatie geven aan de patiënt vlgens zijn/haar nden met betrekking tt de behandeling Tabel 13 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Kan ik vldende infrmatie geven aan de patiënt vlgens zijn/haar nden met betrekking tt de nevenwerkingen van de behandeling" De helft van de verpleegkundigen geeft k aan het meilijk te hebben m hun bekwaamheid p peil te huden, mdat bepaalde verpleegtechnische handelingen niet frequent wrden uitgeverd.

42 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 42 Tabel 14 Resultaten van de vragenlijst p de stelling " Ik kan meilijk mijn bekwaamheid p peil huden, mdat ik bepaalde verpleegtechnische handelingen niet frequent uitver" Drieëndertig verpleegkundigen van de zestig ndervraagde verpleegkundigen vinden dat ze niet vldende kunnen inspelen p vragen en prblemen die patiënten en familie hebben, drdat er nvldende verdracht is van het ziekenhuis naar de thuiszrg. Tabel 15 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Ik vind dat ik ged in kan spelen p vragen en prblemen die patiënten en familie hebben, drdat er vldende verdracht is van het ziekenhuis naar de thuiszrg" Vlgens Vicca et al (2004) is het belangrijk dat thuisverpleegkundigen weten wat in het ziekenhuis aan de patiënt is meegedeeld ver zijn ziekte en de ernst ervan. Z kunnen de verpleegkundigen een gede psychsciale ndersteuning bieden aan de patiënten.

43 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 43 Bij het afnemen van de vragenlijsten kwam tt uiting dat thuisverpleegkundigen geen knelpunten ndervinden p het vlak van cmmunicatie tussen hen en de patiënt, hun eigen idee lslaten, het bieden van emtinele ndersteuning en het mgaan met negatieve gevelens van patiënten en familie. Tabel 16 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Ik kan p een vltte manier cmmuniceren naar patiënten en/f familie" Tabel 17 Resultaten van de vragenlijst p de stelling 'Ik kan mijn eigen idee lslaten, en sta pen vr de ander zijn idee"

44 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 44 Tabel 18 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Ik ndervind prblemen bij het bieden van emtinele ndersteuning" Bij het navragen f er een gede samenwerking is p gebied van multidisciplinaire zrgverlening tussen de verschillende settings (ziekenhuis, rusthuis, ) geven vijfendertig thuisverpleegkundigen aan dat ze het neens zijn met deze stelling. Tabel 19 Resultaten van de vragenlijst p de stelling "Er is een gede samenwerking p gebied van multidisciplinaire zrgverlening tussen de verschillende settings(ziekenhuis, rusthuis,..) In verschillende nderzeken die eerder werden beschreven dr Rutten et al (2005), Mistry et al (2010) en Biets (2011) kwam het item van multidisciplinaire samenwerking niet aan bd. In het verkennend nderzek van de Vlaamse Liga tegen Kanker (2004) vermelden de kankerpatiënten tijdens het interview dat de cmmunicatie tussen thuiszrg en ziekenhuis niet steeds vlt verlpt.

45 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 45 In het laatste nderdeel van de vragenlijst hebben we navraag gedaan ver de vrmingen en het werkdmein. Zevenendertig thuisverpleegkundigen geven aan dat ze reeds vrmingen hebben gevlgd binnen het dmein nclgische zrg. Tabel 20 Resultaten van de vragenlijst p de vraag "Heeft u reeds vrmingen gevlgd binnen het dmein nclgische zrg?" De inhud van de vrming was uiteenlpend van mgelijke behandelingsvrmen, nevenwerkingen, nclgische wndzrg, aanprikken van een prtkatheter tt cmmunicatie. Bij de ingevulde vragenlijsten kwam k tt uiting dat velen een bijschling hadden gevlgd in verband met palliatieve zrgen Wat was de inhud van de vrming(meerdere antwrden zijn mgelijk)? Tabel 21 Resultaten van de vragenlijst p de vraag "Wat was de inhud van de vrming(meerder antwrden zijn mgelijk)?

46 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 46 Z zagen we k dat tien persnen aangeven dat het niet ndzakelijk is m een referentieverpleegkundige nclgie te vrzien mdat zij berep kunnen den p het palliatief netwerk en een referentieverpleegkundige palliatieve. 40 ls het vlgens u ndig m een nclgische referentieverpleegkundige te hebben binnen jullie team? Ja Nee Tabel 22 Resultaten p de vraag "Is het vlgens u ndig m een nclgische referentieverpleegkundige te hebben binnen jullie team?" Hieruit kunnen wij besluiten dat tch niet alle verpleegkundigen een duidelijk nderscheid kunnen maken tussen curatieve en palliatieve zrg. Als sltvragen hadden we het ver met welke zrgen en technieken ze in de thuiszrg wrden gecnfrnteerd. Het begrip zrg en technieken is vr de meeste verpleegkundigen geen duidelijk, eenduidig begrip. Ze schrijven zwel bij de zrgen als bij de technieken dezelfde items neer zals zrg aan prtkatheter, afkppelen chempmp, nclgische wndzrg, pijnpmp vullen, aanschakelen van TPN,

47 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 47 Tabel 23 Resultaten van de vragenlijst p de vraag" Met welke zrg(en) wrdt u in de thuizrg gecnfrnteerd met betrekking tt nclgie? Tabel 24 Resultaten van de vragenlijst p de vraag "Met welke techniek(en) wrdt u in de thuiszrg gecnfrnteerd met betrekking tt nclgie?" Als slt wil ik tch meedelen dat één verpleegkundige bij belangrijke pmerking heeft neergeschreven dat er veel bijschlingen zijn ver palliatieve, maar weinig ver nclgie. Dit gegeven sluit aan bij de ervaring die wij ervaren als ziekenhuisverpleegkundigen.

48 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 48 Uit deze resultaten kunnen we cncluderen dat er p zich niet veel knelpunten zijn waar thuisverpleegkundigen gecnfrnteerd wrden tijdens hun werk rnd nclgische zrg. Sms merkten we wel tegenstrijdigheden p in hun antwrden. Zals bijvrbeeld de kennis die ze hebben mtrent technische handelingen is aanwezig, maar ze geven wel aan dat ze hierver geen infrmatie kunnen geven aan patiënten. We haalden uit deze vragenlijst tch één belangrijk knelpunt dat thuisverpleegkundigen aangaven, ze vnden dat de infrmatieverdracht van het ziekenhuis naar de thuiszrg niet altijd even vlt verliep.

49 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging Besluit Uit nze vragenlijst blijkt dat er weinig knelpunten ervaren wrden dr thuisverpleegkundigen. Tch zien we tegenstrijdigheden bij de ndervragende thuisverpleegkundigen. Ze geven aan dat ze kennis hebben van verpleegkundige technieken in de nclgische zrg, maar tch zijn ze het neens met de vraag f ze vldende infrmatie kunnen geven met betrekking tt de technieken. Hieruit durven we besluiten dat dit item tch een knelpunt is. Dit kmt k tt uiting bij de stelling Ik herken de nevenwerkingen, hier zijn de verpleegkundigen het met eens. Maar met de stelling f ze De richtlijnen kunnen tepassen bij de verschillende nevenwerkingen, zijn ze het neens. De thuisverpleegkundigen geven vlgend knelpunt zelf aan dat er een weinige wisselwerking is tussen het ziekenhuis en de thuiszrg, dit kwam k tt uiting in de gevnden literatuur. We ndervnden dat de antwrden p nze vragen sms niet werden beantwrd met het inzicht p curatieve nclgische zrg. Er werd veel aangegeven dat ze berep kunnen den p palliatieve zrgen. Dit sluit aan met de ervaring die wij als ziekenhuisverpleegkundigen ndervinden, dat er een verwarring is tussen het begrip curatief en palliatief. Ok al geven de meeste thuisverpleegkundigen via de vragenlijst aan dat ze vldende vrmingen hebben gehad met het thema nclgische zrg, tch zu het geven van vrmingen steeds een meerwaarde kunnen betekenen m deze verwarring te vrkmen. Op termijn willen we de resultaten mzetten naar een handig praktijkinstrument vr thuisverpleegkundigen. Het item Wat is curatieve nclgische zrg met verder wrden uitgelegd. Ondanks tijd tekrt zal dit binnen ns afstudeerprject niet meer van tepassing zijn. Wij hpen wel dat dit p later tijdstip ng verder kan wrden uitgewerkt, zdat verpleegkundigen vldende inf meekrijgen m p terug te vallen.

50 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging Discussie Bij het starten van het afstudeerprject hebben we enkele prblemen ervaren, waardr we traag zijn geëvlueerd. Het was niet eenvudig m een vragenlijst p te stellen, aangezien geen van ns beiden dit al eerder had pgemaakt. We hadden eerst gedacht aan het pstellen van de vragen en gingen nadien de literatuurstudie den. Maar bij nader inzien en met steun van nze prmtr bleek dit de verkeerde vlgrde te zijn. De fcus lag bij ns veel te sterk p de vragenlijst en dit was een belemmering vr het resultaat. Op een gegeven mment hebben we de fcus ver een andere beg gegid en kwam er vrdering in het pmaken van ns afstudeerprject. Eveneens bij het afnemen van de vragenlijsten kwamen we tt het besluit dat niet alle vragenlijsten vlledig werden ingevuld. Dit ging vral ver de vragen met betrekking tt de vrmingen en pleidingen. De vragenlijsten die niet vlledig werden ingevuld, werden k verwijderd en werden niet pgenmen. Bij nze digitale vragenlijst ndervnden we in het begin van de afname het prbleem dat we nze vragenlijst hadden ingesteld zdat elke vraag van de vragenlijst mest wrden beantwrd. De deelnemers knden pas meegerekend wrden in ns verkennend nderzek wanneer ze de vlledige vragenlijst invulden. We kwamen tt de ntdekking dat smmige deelnemende verpleegkundigen hun vragenlijst niet knden vltien, mdat ze een bepaalde vraag niet hadden ingevuld. Op deze manier verlren we enkele deelnemers, maar dr tijdige vaststelling hebben we de vragenlijst kunnen aanpassen. Zdat de algemene vraag Ik vind dat ik kennis heb van verpleegkundige technieken in de nclgische zrg en Kan ik vldende infrmatie geven aan de patiënt vlgens zijn/haar nden met betrekking tt niet mest wrden beantwrd. De sub vraag was hier eigenlijk van tepassing. Zals eerder aangegeven ndervnden de thuisverpleegkundigen k prblemen met het nderscheid tussen curatieve en palliatieve nclgische zrg. Achteraf gezien was het misschien ndig geweest dat we de thuisverpleegkundigen hier eerst ver hadden bijgeschld f de ndige infrmatie hier mtrent hadden gegeven. Als eerste idee bij het uitwerken van dit afstudeerprject hadden we gedacht aan het uitveren van een educatieles f het pmaken van een flwchart. De educatieles en/f de flwchart was bedeld vr de thuisverpleegkundigen. Dit is wegens tijdsgebrek niet meer aan bd gekmen. Mcht dit p later tijdstip tch ng mgen wrden uitgewerkt zu dit een meerwaarde mgen betekenen vr het afstudeerprject.

51 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 51 Literatuurlijst Biets, R. (2011). De perceptie van nclgische patiënten ten aanzien van de karakteristiek van de gede verpleegkundige. Onuitgegeven Masterpref, Kathlieke Universiteit Leuven, Master in de Verpleegkunde & Vredkunde. De Regt, A. (2008). Knelpunten in de palliatieve thuiszrg. Onuitgegeven Masterpref, Universiteit Antwerpen, Master in de Verpleegkunde & Vredkunde. Dingemans, I.H. van Benthem, D., Willemse, K., Pietersma-ter Brgh, R., de Wit, J.M., Bukman, A., Weesendrp-Lbach, J.L.P.M., Hgervrst, M. & van den Brek,M.R. (2008). Checklist Kennis en vaardigheden van de wijkverpleegkundige met differentiatie nclgie. Gevnden p 28 ktber 2010: Klaren, A.D. & van der Meer, C.A. (2004). Onclgie, handbek vr verpleegkundigen en andere hulpverleners. Huten: Bhn Stafleu van Lghum. Mistry, A., Wilsn, S., Priestman, T., Damery, S. & Haque, M.S. (2010). Jurnal f the Ryal Sciety f Medicine (Vl. 15;1(4), p. 30) Gevnden p 15 december 2010 p het internet Rutten, L.J., Arra, N.K., Baks, A.D., Aziz, N. & Rwland, J. (2005). Patient Educatin and Cunseling. (Vl. 57(3), p ) Divisin f Cancer Preventin, Natinal Cancer Institute. Gevnden p 10 maart 2011 p het internet Sassen, B. (2004). Gezndheidsvrlichting en preventie, leidraad vr verpleegkundigen. Maarssen: Elsevier gezndheidszrg. Van der Ham, H., Pl, J. & Vaessen, J. (2006). De verpleegkundige als cach. Utrecht/Zutphen: ThiemeMeulenhff. Vereniging vr Verpleegkundigen Raditherapie en Onclgie (2009). Basisbek nclgie vr verpleegkundigen. Antwerpen: Standaard Uitgeverij. Vicca, C., Schalenburg, B., Casier, H., Rchtus, K. & Van Hauwermeiren, M. (2004). Sciale landkaart. Infrmatiewijzer federale en Vlaamse vrzieningen. Brugge: Vanden Brele.

52 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 52 Vlaamse Liga tegen kanker (2004). Kwaliteit kankerzrg, nderzeksrapprt 2004, ervaringen van kankerpatiënten in de thuiszrg: een verkennend nderzek. Gevnden p 26 nvember 2010 p het internet: Vlaamse Liga tegen kanker (2008). Cijfers. Gevnden p 28 maart 2011 p het internet: Vlaamse Overleggrep Opleidingen Kankerverpleging, VOOK (2011). Cmpetentieprfiel nclgie verpleegkundige - drafteversie. Onuitgegeven nta s bij het pstellen van een functieprfiel vr verpleegkundigen, SL.

53 Knelpunten in de curatieve nclgische thuisverpleging 53 Bijlage 1: Geachte heer/mevruw, In het kader van nze pleiding Banaba in de nclgische gezndheidzrg aan de K.H.Kempen te campus Turnhut zuden wij een bevraging willen den. Ons del is m te peilen naar de knelpunten die verpleegkundigen in de thuiszrg ervaren bij het leveren van curatieve nclgische zrg. Middels deze resultaten van de vragenlijst, zullen we de beheften kunnen samenvatten van thuisverpleging mtrent nclgie. Deze willen we dan mzetten naar een handig praktijkinstrument vr thuisverpleegkundigen. Wij hren graag k uw mening ver knelpunten die u ervaart in de curatieve nclgische zrg en vragen u daarm bijgevegde vragenlijst in te vullen. De vragenlijst zal geannimiseerd wrden en alleen dr de nderzekers wrden geanalyseerd. Persnlijke gegevens zullen niet aan derden wrden verstrekt. Indien u vragen heeft kan u steeds cntact pnemen met Micheline p het nummer 03/ f via mail: micheline.van.hste@stu.khk.be, lre.van.l@stu.khk.be, eva.peters@stu.khk.be. Wij zuden het ten zeerste appreciëren als u uw medewerking zu willen verlenen en danken u precht vr uw medewerking. Lre Van L Micheline Van Hste Eva Peters Studenten bachelr na bachelr in de Onclgische gezndheidszrg