Beleidsrelevantie ethiek: een onderzoek naar de totstandkoming van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst1

Transcriptie

1 Beleidsrelevantie ethiek: een onderzoek naar de totstandkoing van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkost1 Douwe van Houten Prof.dr. D.j. van Houten is hoogleraar Sociaal Beleid, Planning en Organisatie aan de Universiteit voor Huanistiek te Utrecht, directeur van het onderzoeksinstituut van deze universiteit en estuurslid van de Onderzoeksschool Ethiek. Laatste oekpulicaties: De standaardens voorij: Over zorg, verzorgingsstaat en urgerschap. Elsevier/De Tijdstroo, Maarssen, 1999 en Sociale diagnostiek als aacht: 25 jaar Sociaal en Cultureel Planureau, scp, Den Haag, Adres: Postus at Utrecht t (030) Saenvatting In de eleidswetenschap wordt gesproken over een arguentatieve wending: aan arguenten wordt innen eleidsprocessen een elangrijke rol toeedacht. Het kan hierij gaan o orele arguenten en dat roept de vraag op naar de eleidsrelevantie van ethiek: in hoeverre is innen eleidvoringsprocessen sprake van orele sturing. In dit artikel wordt deze vraag uitgewerkt aan de hand van de wordingsgeschiedenis van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkost (wgo). In deze wet wordt uitgegaan van het zelfeschikkingsrecht van de patiënt aar ook van de professionele verantwoordelijkheid van de arts. Dit houdt in dat er twee orele principes in het geding zijn. Hoe is deze coinatie totstandgekoen en welke orele arguenten zijn daarij aan de orde geweest? Er wordt et nae ingegaan op de parleentaire ehandeling van het wetsvoorstel. De conclusie van het uitgevoerde onderzoek is, dat ij de politieke eraadslagingen orele arguenten geen aanwijsare rol heen gespeeld, aar dat orele noties ipliciet wel van elang worden geacht. Ethiek verschijnt dan als een onzichtare dieptelaag innen eleidvoringsprocessen Inleiding In de jaren negentig heeft de overheid eer en eer te aken gekregen et ingewikkelde ethische kwesties zoals euthanasie, aortus, genetische anipulatie, ilieuvraagstukken, dierproeven en dergelijke. Op deze terreinen wordt van de overheid een oreel standpunt gevraagd. Odat er innen eleidskringen weinig ervaring is et het ogaan et dergelijke kwesties, worden de esluitvoringsprocessen rond deze kwesties gekenerkt door traagheid en coplexiteit. Een verklaring hiervoor is, dat de innen de departeenten vigerende eleidslogica sinds de jaren zestig een sterk analytisch-rationele kleuring kent, waarinnen ethische kwesties geen plaats heen. Op i januari 1995 is het Nwo-stiuleringsprograa Ethiek en Beleid van start gegaan. De duur van dit prograa is acht jaar en het eschikare udget edraagt ijna twaalf iljoen gulden. De achterliggende gedachte ij dit prograa is, dat de kwaliteit van het eleid kan worden vereterd door eer aandacht te esteden aan ethische overwegingen ( eter eleid door eer ethiek ). Bij de totstandkoing van dit prograa zijn zowel departeentale eleidsedewerkers etrokken ge 2000» 27»3

2 Douw e van H outen Beleidsrelevantie ethiek weest als wetenschappers die actief zijn op het vlak van de toegepaste of praktische ethiek. Het onderzoek innen het Nwo-stiuleringsprograa poogt een antwoord te verschaffen op de vraag of de genoede esluitvoringsprocessen vereterd kunnen worden door een eroep te doen op de praktische ethiek. Indien dit het geval is, welke rol kan deze expertise dan spelen innen de genoede eleidvoringsprocessen? Spelen orele overwegingen daarinnen üerhaupt een rol? Epirisch onderzoek naar de relevantie van orele overwegingen ij het totstandkoen van eleid kan inzicht geven in de vraag, hoeveel gewicht oet worden toegekend aan orele arguenten innen een eleidvoringsproces. In dit artikel wordt gerapporteerd over een casus, de totstandkoing van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkost (wgo). In de uiteindelijke wet zijn twee ethische principes opgenoen: het zelfeschikkingsrecht van de patiënt en de professionele verantwoordelijkheid van de arts. Het eerste ethische principe is daarij ondergeschikt aan het tweede (het zogenaade geclausuleerde zelfeschikkingsrecht). In het gehele voortraject, dat zich over een groot aantal jaren heeft uitgestrekt, speelde alleen het zelfeschikkingsrecht een rol. Tijdens de parleentaire ehandeling is de professionele verantwoordelijkheid pas aan de orde gesteld. Waaro is dat geeurd en welke rol spelen orele arguenten hierij? Een dergelijke vraag heeft niet alleen een praktisch, aar ook een theoretisch elang. Binnen de eleidswetenschappen wordt al zo n tien jaar gesproken over een arguentatieve wending. Sinds het verschijnen van het gezagheende rapport van de Coissie Voorereiding Onderzoek Toekostige Maatschappijstructuur aan het egin van de jaren zeventig, speelt planning, gedefinieerd als wetenschappelijke eleidsvoorereiding, een elangrijke rol in de praktijk van de eleidsvoorereiding (De Wolff 1970,1971). Beleidsvragen worden enaderd als technische vraagstukken, die et het toepassen van analytisch-rationele technieken tot een oplossing konden worden geracht (Carley 1980). Binnen de heersende oderne eleidswetenschap' is geen ruite voor noratieve of ideologische overwegingen. Bij eleidsanalyses gaat het o speaking truth to power (Wildavsky 1979). Daarij wordt geen rekening gehouden et de eleidsrelevantie van ethiek. In de hedendaagse interpretatieve eleidsanalyse en noratieve estuurskunde wordt ervan uitgegaan dat (noratieve) arguenten innen eleidsprocessen een rol spelen (Majone 1989; De Beus 1990; Goodin 1990; Lehning 1990; Throgorton 1991; Fischer en Forrester 1992). Op escheiden schaal is daar ook epirisch onderzoek naar gedaan (ijvooreeld Pröpper en De Vries 1995). Majone (1989) gaat uit van twee sturingsprincipes innen eleidvoringsprocessen: acht en arguentatie. Moreel eraad aakt deel uit van het arguentatieprincipe. In epirisch onderzoek kan aangetoond worden in hoeverre eide principes een rol spelen en in hoeverre er sprake is van een arguentatieve wending. In dit artikel wordt verslag gedaan van het onderzoek naar de invloed van oreel eraad ij de totstandkoing van de wgo.2 In paragraaf 2 wordt ingegaan op de centrale vragen in het onderzoek en de onderzoeksopzet. Paragraaf 3 eschrijft het voortraject van de wgo en de parleentaire ehandeling. Paragraaf 4 gaat vervolgens in op de evindingen et etrekking tot de orele aspecten innen het esluitvoringsproces. Paragraaf 5 esluit et een aantal voorlopige conclusies et etrekking tot de (proleatische) relatie tussen ethiek en eleid. 2 Achtergrondvragen en onderzoeksopzet In het onderhavige onderzoek is uitgegaan van de hypothese van Majone (1989), dat ij de totstandkoing van de wgo een coinatie van acht en arguentatieprocessen een rol heen gespeeld. Meer specifiek luidt de hypothese, dat ij de totstandkoing van de wgo orele arguenten een rol heen gespeeld. Als partijen elkaar proeren te overtuigen, wordt of een eroep gedaan op arguenten, of op de relatieve achtspositie van deze partijen, of op een coinatie van eide. Van elang hierij is dat innen eleidsprocessen epaalde eelden van de werkelijkheid worden geconstrueerd die voorheen niet als zodanig waren enoed. Dit houdt in dat innen eleid niet alleen oplossingen worden geforuleerd, aar ook proleen worden gedefinieerd. Deze defitieacht speelt innen eleidsprocessen een elangrijke rol en wel et nae odat deze direct veronden is et arguentatieprocessen =

3 Douwe van H outen Beleidsrelevantie ethiek In zekere zin gaat het ij Majone o de reconstructie van counicatieve rationaliteit. Maar dit niet in de zin van achtsvrije dialogen van Haeras. Binnen een eleidvoringsproces proeren de deelneers elkaar et arguenten te overtuigen, aar daarnaast is sprake van achtsposities, waarij de overtuigingskracht ede veronden is et de relatieve achtspositie die een actor inneet. Het gaat et andere woorden o counicatie in een achtsgeladen context, waarij onduidelijk is hoe arguentatie en acht zich wederzijds tot elkaar verhouden. In het geval van de wgo is geen analytisch-rationele aanpak in het geding geweest en het ligt dan ook voor de hand dit eleidvoringsproces te enaderen in teren van overtuigingskracht en acht. De onderzoeksvraag luidde: welke orele arguenten zijn van elang geweest ij het verloop van dit eleidvoringsproces, gezien tegen de achtergrond van de in het geding zijnde actoren en factoren en in hoeverre zijn deze orele arguenten veronden et eer algeene ethische principes? Onder orele arguenten worden uitspraken verstaan die zijn afgeleid van in het geding zijnde ethische principes. Het gaat o uitspraken over zaken die we goed en nastrevenswaardig vinden. De uitspraak de patiënt oet toesteing geven voordat een arts tot ehandeling kan overgaan is hier een vooreeld van, waarij autonoie als ethisch eginsel is gehanteerd. Van een oreel eraad is sprake als orele arguenten aan de orde gesteld worden en in die zin onderwerp zijn van overleg en zo nodig tegen elkaar worden afgewogen. Bijvooreeld, tegenover autonoie wordt het edischethische eginsel van goed hulpverlenerschap geplaatst et als orele uitspraak de arts oet ehandelen als het edisch welevinden van de patiënt daaree geaat is. Hoe is daar tijdens de parleentaire ehandeling ee ogegaan, is sprake geweest van een oreel eraad? Maar hoe kunnen orele eraadslagingen worden getraceerd? Hoe kan erachter worden gekoen hoe zwaar orele arguenten heen gewogen? Er oet rekening worden gehouden et de ogelijkheid dat orele arguenten in het pulieke eraad niet openlijk worden uitgesproken, aar ipliciet lijven. Deze arguenten oeten dan gereconstrueerd worden en deze reconstructies oeten vervolgens aan de etrokkenen worden voorgelegd. Dan is ook de vraag aan de orde in hoeverre deze zichzelf als orele actor eschouwen en welke waardeoriëntaties daarij in het geding zijn. Bij het onderzoek is geruikgeaakt van een enadering die is ontwikkeld voor het analyseren van coplexe eleidvoringsprocessen, waarij eer partijen et verschillende opties etrokken zijn (Van Houten, Van der Linden, Snel 1983). Het gaat er dan o die partijen en hun posities in kaart te rengen en inzicht te krijgen in de relaties tussen die partijen. Een eerste vraag is of in officiële stukken iets is terug te vinden over een oreel eraad of orele arguenten. Het gaat hier o nota s, adviezen, wetsvoorstellen en -ontwerpen, verslagen van vaste coissies, Kaerverslagen en dergelijke. Welk eeld levert dat op wat etreft actoren en factoren, welke uitspraken heen hierij een rol gespeeld, kunnen daar epaalde patronen in worden onderkend? De reconstructie van het eleidvoringsproces leverde weinig ateriaal op dat wees in de richting van een oreel eraad. Machtsposities leken van groter elang, waarij een coalitie van CDA et de kng zich aftekende en de patiëntenorganisaties ij de Kaerehandeling erkwaardigerwijs ontraken. Merkwaardig, odat ij de Kaerehandeling de professionele standaard ten tonele wordt gevoerd, waardoor het zelfeschikkingsrecht van patiënten wordt eperkt. Vervolgens is deze reconstructie voorgelegd aan directetrokkenen, zoals ewindspersonen, parleentariërs, atenaren en vertegenwoordigers van de edische eroepsgroep en van de patiëntenorganisaties.! Per respondent is een aantal specifieke vragen voorgelegd en aan alle etrokkenen is gevraagd in hoeverre deze zich tijdens het wetgevingsproces ervaren heen als orele actor. Tijdens de analyse van schriftelijke stukken is de vraag gehanteerd welke orele arguenten een rol gespeeld hadden, aar de evindingen hiervan nodigden uit tot voorzichtigheid. Bij de interviews ging het o de vraag óf orele arguenten een rol gespeeld heen en zo ja, of deze ook als zodanig zijn enoed. Het onderzoek is toegespitst op drie centrale artikelen uit de wgo: - de inforatieverplichting (artikel 448); - het toesteingsvereiste (artikel 450); 166 S

4 Do ve van H outen Beleidsrelevantie ethiek - de zorg van een goed hulpverlener (artikel 453). Van elk artikel is een overzicht geaakt van relevante uitspraken, die vervolgens zijn geanalyseerd, ede gelet op de in het geding zijnde actoren en factoren. In eerste instantie ging het hierij alleen o schriftelijke ronnen, o vervolgens door te vragen naar niet gedocuenteerde o v e r w e g in g e n ^ Op asis hiervan is de analyse uit de eerste ronde aangevuld en ij gesteld. 3 Het traject van de w go Wat aan het wetgevingstraject voorafging De forele start van het WGBO-traject viel in In de adviesaanvraag inzake patiëntenrecht, die de toenalige staatssecretaris van v o il stuurde naar de Centrale Raad voor de Volksgezondheid (crv), werd gesteld: Een volwaardige positie van de individu en cliënt in de gezondheidszorg oet en als een essentieel eleent in het proces van deocratisering en herstructurering van deze zorg eschouwen. Waaraan was toegevoegd: Het gaat hier ook o aspecten van entaliteit en het scheppen van niet louter juridische voorwaarden daartoe. 5 Het antwoord van de CRV-coissie, onder voorzitterschap van de gezondheidsjurist Leenen, verscheen tussen 1980 en 1982 in vijf deeladviezen, waarin gezocht werd naar een invulling van de juridische relatie tussen patiënt en arts. Leenen is duidelijk over de door de crv gekozen invalshoek: We heen van het egin af aan de contractuele situatie als uitgangspunt genoen. Daar heen we als rechtseginsel zelfeschikking aan ten grondslag gelegd. In de Vetvolgnota patiëntendeid worden de CRV-adviezen ter harte genoen en wordt het spoor naar wetgeving gericht op patiëntenrechten definitief ingeslagen. Vanuit deze context startte de wvc-coissie Patiëntenrechten (pa r), onder voorzitterschap van de topatenaar Wijnerg, haar werkzaaheden. In 1987 wordt een eerste voorstel van wet aan de verschillende aatschappelijke actoren voor coentaar toegezonden. De patiëntenverenigingen heen in deze tijd et nae via hun zetels in de n rv (opvolger van de crv) geproeerd invloed op de ontwikkeling van de wet uit te oefenen. Maar achteraf is Koster, de toenalige voorzitster van het Landelijke Patiënten/Consuenten Platfor (lp/cp), ervan overtuigd dat ze indertijd 'een gigantische excuus-truus was en er alleen zat o cosetische redenen. (...) Maar nieand na ons serieus. Behalve als, zeg aar, als er iets doorgedouwd oest worden, dan plotseling telde onze ste dus duel, want we zaten daar et duele steen. En het was toch ook wel pulicitair gezien interessant o iets saen et de patiënten/consuenten te doen. Typering van de wgo O de rechten van patiënten eter te regelen, is gekozen voor een nieuw artikel in het Nieuw Burgerlijk Wetoek. De relatie tussen patiënt en hulpverlener is hierin gedefinieerd als een contract dat vrijwillig en tussen gelijkwaardige partijen wordt aangegaan. Het orele uitgangspunt van de wgo wordt gevord door het principe van zelfeschikking, waarij de overheid kwetsare urgers dient te escheren. Gezien de verhoudingen innen de gezondheidszorg ij de start van het traject, werd versterking van de positie van de patiënt wenselijk geacht. Over deze doelstelling van de wet estaat weinig verschil van ening. Het ging er in de woorden van Dekkers, de latere directeur van de Nederlandse Patiënten/Consuenten Federatie (n p/c f), o de patiënt te instruenteren o zijn eigen verantwoordelijkheid te neen en te eslissen over eigen leven en geluk. Drie artikelen voren de kern van de w g o. In de artikelen 448 en 450 worden de inforatieverplichting en het toesteingsvereiste geregeld, waaree het recht op zelfeschikking van de patiënt via het principe van infored consent is uitgewerkt. De wet verplicht de hulpverlener o aan de patiënt zodanig inforatie te verstrekken (over de onderzoeken et etrekking tot zijn gezondheid, de evindingen en de ogelijke ehandelingen), dat de patiënt weloverwogen al dan niet toesteing tot ehandeling kan geven. Het andere 2000»

5 Douwe van H outen Beleidsrelevantie ethiek elangrijke artikel, door inister Borst tijdens de ehandeling in de Eerste Kaer cruciaal voor de interpretatie van de wet genoed, is artikel 453, waarin de verantwoordelijkheid van de hulpverlener o goede zorg te verlenen wordt gekoppeld aan de professionele standaard. Odat de wet een grote diversiteit van praktijksituaties oet regelen, is gekozen voor de vor van een algeene epaling, et van de context afhankelijke uitzonderingen. De wet is edoeld als een strak systee van een hoofdregel, et enoede excepties. De parleentaire ehandeling Bij wetgevingsprocessen gaat het er volgens topatenaar Wijnerg o o vooruit te lijven gaan zonder je te vervreeden van ensen of groepen van wie je afhankelijk ent voor de uitvoering van de wet.' Dit rengt et zich ee dat het onder epaalde ostandigheden nodig kan zijn o wetsforuleringen te wijzigen o voldoende steun voor een wetsvoorstel te verkrijgen. In het geval van de wgo is zowel de forulering van de drie centrale artikelen als de forulering van de considerans van de wgo tijdens de parleentaire ehandeling gewijzigd. Van dat laatste zei de toenalig inister van Justitie, Hirsch Ballin: De considerans wordt zelden gewijzigd; zeer zelden. Die wijzigingen waren nodig o steun te verkrijgen van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter evordering van de Geneeskunde (k n g ) en daaree twijfels weg te neen ij het CDA. Terwijl de patiëntenorganisaties zich nauwelijks eer lieten horen, had de k n g een zware loy opgeouwd. Tot aan de toezending van het wetsvoorstel aan de Tweede Kaer (1990) heeft de k n g positief eegewerkt aan de totstandkoing van de w go, aar onder andere onder invloed van de ontwikkelingen rond aansprakelijkheidsrecht in Aerika uit de k n g ten tijde van de parleentaire ehandeling kritiek en twijfels over: de vraag of de professionele verantwoordelijkheid van de individuele eroepseoefenaar in relatie tot de rechten van de patiënt wel voldoende gewaarorgd is.6 Het CDA neet deze lijn over en stelt dat: de indruk estaat dat het ongewenste overwicht van de hulpverlener is vervangen door die van de patiënt. 7 In antwoord daarop kot er in 1993 een wending in het etoog van de regering. Het wetsvoorstel wil geenszins de verantwoordelijkheid van de hulpverlener op het tweede plan schuiven, de verlanglijst van de patiënt is zeker niet eslissend en onder ostandigheden oet de wens van de patiënt wijken voor een op de edische verantwoordelijkheid geaseerd oordeel van de arts. Vervolgens etoogt de regering dat van eet af aan deze strekking ook de edoeling van de wet is, aar kennelijk niet helder genoeg in de tekst is opgenoen. Daaro kot zij et een Nota van wijziging, waarin zowel de considerans van de wet als artikel 1653 g in deze zin gewijzigd worden. De considerans kot nu te luiden: Alzo Wij in overweging heen genoen, dat het wenselijk is de rechtspositie van patiënten te verduidelijken en te versterken, daarij rekening houdend et de eigen verantwoordelijkheid van de hulpverlener voor zijn handelen als goed hulpverlener** en daartoe in het Burgerlijk Wetoek enige epalingen op te neen otrent de overeenkost tot het verrichten van handelingen op het geied van de geneeskunst. Bovendien wordt in artikel 453 aan de forulering van de zorg van een goed hulpverlener toegevoegd: en handelt daarij in overeensteing et de op he rustende verantwoordelijkheid voortvloeiende uit de voor de hulpverlener geldende professionele standaard. In de Kaer wordt nog tevergeefs geproeerd in dit artikel ook het patiëntenperspectief op te laten neen, aar daarvoor lijkt te weinig steun. De professionele standaard is edoeld o te kunnen afwijken van de inforatieverplichting en de toesteingsvereiste. De zogenaade therapeutische exceptie ij de inforatieverplichting, was tot dan de enige enoede exceptie die de wet foruleerde. Daarij ging het ero dat inforatie niet ehoeft te worden verschaft als de patiënt daardoor ernstige schade oploopt. Door nu andere uitzonde 168 S

6 Douwe van H outen Beleidsrelevantie ethiek ringen via een epaling over goed hulpverlenerschap ogelijk te aken, wordt volgens Leenen de systeatiek van de wet aangetast. Wijzigingen zijn ook te zien in het laatste traject van het vastleggen ij wet van de inforatieverplichting en het toesteingsvereiste. De inforatieverplichting wordt op voorstel van de icng via een aendeent van Kohnsta (d66) gerelativeerd door de ter redelijkerwijze in de verplichting op te neen. Daarnaast werd in artikel 450 gesteld dat er telkens toesteing door de patiënt oest worden gegeven, aar tijdens de ehandeling sneuvelt precies het woord telkens, zij het onder protest van staatssecretaris Sions. Beide wijzigingen worden in de Kaer earguenteerd et de noodzaak o de verplichting contextueel in te kunnen vullen en de vereiste toesteing niet ureaucratiserend te laten werken. Interessant is zeker ook de discussie over het al dan niet opneen van de rechtsgeldigheid van een schriftelijke wilsverklaring in artikel 453 geweest. Hirsch Ballin heeft in de Kaer steeds earguenteerd dat dit volstrekt onnodig was, odat in andere wetgeving over overeenkosten tussen urgers een dergelijke rechtsgeldigheid al geregeld was. Een louter technisch-juridisch arguent dat op zich teeer evreeding wekt, als we edenken dat de hele wgo in feite wetgeving was ter verduidelijking en versterking van patiëntenrechten die ook al via andere wetgeving geldend recht waren. Dit was ook een van de ezwaren van Koster van de patiëntenorganisaties tegen de w g o: alsof wat voor andere urgers geldt, innen het edisch regie ineens niet geldig is en specifiek geregeld oet worden. Maar Hirsch Ballin was zeer onzeker over de edewerking van zijn eigen partij, het cda, en die steen had hij nodig o wetgeving niet te laten struikelen. Achteraf reageert Hirsch Ballin op onze vraag naar deze arguentatie als volgt: onze zorg was dat als je dat strikt zou regelen, een epaling in de trant die zou aangeven: een verplichting tot nakoen van wat er in een levenstestaent staat aangegeven, dat dat verder zou reiken dan de estaande verplichtingen. Waaree expliciet aangegeven is, dat hij onderliggende orele arguenten had o althans te pogen de rechtsgeldigheid van schriftelijke wilsverklaringen in de wgo tegen te houden. Hij is daar slechts gedeeltelijk in geslaagd: de rechtsgeldigheid van de schriftelijke wilsverklaring inhoudende het wéigeren van toesteing, is uiteindelijk via een aendeent van Kohnsta in de wgo opgenoen. 4 Morele aspecten ij de totstandkoing van de wgo Uit de reconstructie van het wetgevingstraject op grond van de schriftelijke stukken leek, dat innen het wetgevingstraject ethische arguenten een uiterst escheiden rol heen gespeeld. Dat ehoeft echter niet in te houden dat onderliggende orele noties voor etrokken actoren niet elangrijk zijn geweest. In de interviews is daar expliciet op ingegaan. Het orele eraad De directe vragen naar een oreel eraad roepen vooral connotaties op et juridisch-technische deatten over euthanasie en aortus. Als de vraag wordt toegespitst op de ehandeling van de wgo geldt volgens gezondheidsjurist Legeaate dat: zo n tekst voor zo n wetsvoorstel structureert je ook heel erg. Ik edoel, dat ligt er, dat is het aangrijpingspunt en je ziet, zeker als je terugkijkt, de neiging o heel gericht naar dat niveau te kijken en o daar voorstellen voor te doen. Ook Koster van de patiëntenorganisaties zegt dat het toch vooral o technische onderhandelingen ging. Hirsch Ballin reageert op ons eeld dat het nogal eens voorkot dat een orele notie technisch wordt ingepakt, als volgt: Exact. Ik geloof dat u daar een elangrijk punt heeft. En ik zou e dat ook, even afgezien van dit onderwerp, uit andere ervaringen góed kunnen voorstellen: dat de orele oriëntatie die aan elke rechtsvoring ten grondslag ligt, te vaak in een ipliciet niveau achterlijft.' Hirsch Ballin verwijst vervolgens naar de politieke praktijk: Maar u weet natuurlijk ook, als volgers van het politieke deat, dat op het oent dat je S 169

7 Douw e van H outen Beleidsrelevantie ethiek explicieter wordt, dan denken soigen dat je aan het oraliseren ent. Wat een negatieve connotatie heeft, eestal als dat woord wordt geruikt. (...) Maar dat geeft eigenlijk ook aan dat en vindt dat een epaald soort overwegingen eigenlijk niet gezegd kan worden. Ook de woordvoerder van de sgp Van der Vlies verwijst naar de politieke praktijk en voegt daaraan toe: aar in zijn algeeenheid vind ik dat het deat vertechniseert, veroppervlakkigt. En het deat over fundaentele waarden, over norstellingen die daarij zijn ontwikkeld in de confrontatie ook van stroingen zal ik nou aar even zeggen, dat ja dat zoeken wij wel, aar dat lukt ons ook aar atig, ag ik u wel toevertrouwen. Is die ehoefte er dan voor andere etrokkenen inder en in hoeverre eschouwen zij zichzelf als orele actoren, zijn vragen die door dergelijke operkingen extra relevant worden. Morele actoren In hoeverre vatten de etrokkenen zichzelf op als oreel actor? Deze vraag is gesteld zonder vooraf een oschrijving te geven van wat onder een orele actor wordt verstaan; het ging o de reactie van de etrokkenen. Koster (patiëntenorganisaties) en Lansink (cda) lijven op dit punt heel ipliciet. Koster zegt dat haar eigen waarden en noren vast wel een rol heen gespeeld, aar dat is heel ipliciet. Maar ijvooreeld Hirsch Ballin, Kohnsta (d 66), Leenen en Van der Vlies (s g p) zijn zeer uitgesproken positief in hun uitspraken. Hirsch Ballin zegt: Een politicus die niet een opvatting van zijn of haar taak zou heen als ook een orele actor, zou geen goed politicus zijn. En Van der Vlies: Ik kan ij geen adequaat politiek edrijven indenken zonder die diensie, eerlijk gezegd, terwijl Leenen op de vraag, of hij zichzelf als oreel actor eschouwt, antwoordt'ja. Ja. Ik en nooit een echte jurist geweest zoals die sos wordt gezien - een regeljurist. Ook Kohnsta, de D66-woordvoerder, antwoordt: Ja, natuurlijk. Ja asoluut. (...) Ik word gedreven vanuit een aantal oordelen over aatschappelijke fenoenen en proeer vanuit dat oordeel te kijken of ik daarvan zoveel ogelijk in wetgeving neer kan leggen. Met nae zijn christelijke collega s in de Kaer willen he nog wel eens pragatise verwijten. Dat is levensgevaarlijk, zeggen zij. Want daaree en je niet op kritieke ogenlikken gedekt vanuit een zeker ethisch-oreel waardepatroon. En ik zeg: hoor eens, dat waardepatroon zit tot in ijn vezels. Wijnerg heeft, vanuit zijn positie als atenaar op het inisterie, een andere opvatting. Op vragen over zijn eigen oordeel antwoordt hij dat het niet elangrijk is wat hij ervan vindt: Of ik dat deel of niet, dat is asoluut niet relevant. Voor ijn werk is dat niet relevant. De ores van de politieke praktijk Zoals ieder discours heeft ook de politieke praktijk zijn eigen wetatigheden en vanzelfsprekendheden, die volgens de respondenten ook van invloed zijn op de ate waarin verschillende orele aspecten al dan niet expliciet in het deat worden verwoord. Volgens Van der Vlies treffen woordvoerders van de portefeuille gezondheidszorg elkaar een paar aal per week rond verschillende onderwerpen. In het deat in de Kaer doe je dan niet net alsof je geen enkel idee van eikaars opvattingen het en zo, aldus Van der Vlies, kan het zijn dat het deat zelf niet alle achterliggende ideeën opnieuw worden uitgesproken. Daarnaast speelt een rol dat er wel gezocht oet worden naar eerderheidsvoring. Dat wil volgens Hirsch Ballin niet zeggen dat je als aar zou oeten schipperen, aar als de doelstelling onhelder is, raak je daar wel eerder in verzand. Kohnsta vindt dat zoeken naar eerderheidsvoring ook etekent, dat je jezelf niet vastpint op je standpunt en het zoeken naar die eerderheid kan ook etekenen, dat je in het deat niet altijd het achterste van je tong laat zien o, zoals Van der Vlies zegt: ensen niet tegen de haren in te strijken, niet van je te vervreeden. Dat is ook de reden waaro Hirsch Ballin het «27 3

8 Douw e van H outen Beleidsrelevantie ethiek niet heleaal negatief noede o et grote inhouding te espreken wat in feite wel epalend is want dan wordt het isschien oeilijlcer o et elkaar als goede partners in het politieke discours uit de voeten te kunnen. Een wetsehandeling heeft volgens Kohnsta, Van der Vlies en Wijnerg ook zijn eigen rite, zijn eigen spelregels. Wijnerg noet dat ook een spel: er is niets zo serieus als een spel, dat zeg ik erij ter voorkoing van isverstanden, spelregels zijn heilig naelijk, aar je oet het wel aardig spelen. O de haalaarheid kan het nodig zijn in de loop van de Kaerehandeling standpunten te nuanceren, aar door in het deat de zaken te noeen waar het je o gaat, he je ook iets ereikt. Hij zegt ijvooreeld dat Sions niet voor niets pas in tweede terijn ruite aakte o het woord telkens in artikel 450 te laten vervallen: Iniddels is er wel een wetsgeschiedenis gevestigd die dankzij dit deat duidelijk aakt wat er edoeld is, ook et de huidige tekst zonder het woord telkens. Dat is iets anders dan het in eerste terijn laten vervallen. Naelijk de schriftelijk en ondeling neergeslagen wetsgeschiedenis is hulp ij de interpretatie die de rechter op een gegeven oent er aan oet geven. Dus je het er elang ij het eerst wel te proeren. Maar op een gegeven oent, ja isschien werkt het averechts als we het lijven volhouden. Morele sturing Zo langzaerhand ontstaat er een eeld et etrekking tot de orele aspecten in het eleidvoringsproces van de w g o. Daarin is wel degelijk orele inzet te zien van etrokken actoren en vindt er ook orele sturing plaats. Maar gezien het epalende discours en de politieke praktijk, vindt deze orele sturing et nae indirect, ij wijze van spreken ónder tafel plaats. Hirsch Ballin heeft aangegeven dat de orele oriëntatie weliswaar te vaak in een ipliciet of algeeen niveau achterlijft, aar hij zegt ook: Ik denk dat praktisch nieand die dat ipliciet laat, zou zeggen dat een orele eoordeling geen rol speelt in wat hij of zij doet. Maar dat is dus een andere kwestie. Ook Legeaate denkt dat het eleidvoringsproces weliswaar door oraliteit gestuurd wordt, aar dat de deocratische controle op die sturing ij die w g o, ik denk dat dat aar zeer ten dele is geeurd. Van der Vlies evestigt dit eeld. Hij zegt enerzijds: ik projecteer woordvoerders toch vrij snel op hun gedachtegoed. Misschien niet altijd terecht, aar zo werkt het natuurlijk wel dat je op een gegeven oent elkaar et halve woorden verstaat (...) dat je het gewoon voor jezelf eluistert en eteen ook inkadert, kleur eegeeft. Anderzijds erkent hij de noodzaak van deocratische controle voluit en vindt dan ook dat je als politicus je overwegingen gewoon oet zeggen laat dat aar zichtaar zijn. Dan zien urgers hoe dingen worden afgewogen, hoe dingen tot stand koen én dan kunnen ze daaree insteen of een afkeer van heen, oké, daar is gelukkig in ons land iedereen nog vrij in. Ook Wijnerg eent dat onder het deat zeker een orele laag aanwezig is, aar dat het niet verstandig is dit uit te spreken. Meer in het algeeen enadrukt hij dat voorzichtig et arguenten oet worden ogegaan. Maar ik en wel gek als ik een ewindspersoon in een kwetsare positie plaats door vijf arguenten te geven waarvan er waarschijnlijk twee aanvechtaar zijn. Dan krijg ilc daalde discussie over en het elangrijkste arguent gaat onder tafel in de loop van het deat, want en focust op datgene wat voor de oppositiepartijen leuk is, o de regeringspartijen onderuit te halen. In de politieke praktijk kan je eter niet ingaan op de orele dilea s als je je via een andere invals ï 171

9 Douw e van H outen Beleidsrelevantie ethiek hoek sterker in het deat kan positioneren. Morele dilea s aken je politiek kwetsaar. Het politieke en het orele discours Uit dergelijke uitspraken lijkt, dat het politiek discours geen oreel discours is. Morele dilea s spelen weliswaar onderhuids ee, zoals ijvooreeld lijkt uit de gang van zaken et etrekking tot het deat over de schriftelijke wilsverklaring, waarin opvattingen over euthanasie onder tafel een epalende rol heen gespeeld, aar worden zo ogelijk niet geëxpliciteerd. Gezien de politieke praktijk is dat ook logisch. Voor een oreel eraad is het noodzakelijk dat een open gesprek gevoerd kan worden, waarin ruite is voor twijfels, en waarin onzekerheden over wat het juiste antwoord is worden toegelaten o gezaenlijk onderzocht te kunnen worden. Het oreel eraad ehoeft een achtsvrije counicatieve ruite en dat staat haaks op wat er in het politieke deat volgens respondenten nodig is. In de politiek is acht per definitie epalend aanwezig en daaro oet je juist verschillen verhullen, opvattingen zo ogelijk niet expliciteren en wel strategisch anoeuvreren o het esluitvoringsproces naar je hand te zetten. Dat wil alleaal niet zeggen, dat de politieke actoren niet oreel handelen, zoals ook uitdrukkelijk uit hun eigen uitspraken lijkt. Politici zijn orele actoren en willen hun politiek handelen voor zichzelf kunnen verantwoorden vanuit hun eigen oraliteit. Dat zou een verklaring kunnen zijn waaro door verschillende politici wel allerlei operkingen et een orele strekking in het deat worden eegenoen, aar niet als zodanig worden esproken. Die orele legitiatie staat niet op de agenda, het gaat ero politieke consensus te vinden. 5 Bevindingen Uit het onderzoek lijkt dat expliciete orele arguenten tijdens de ehandeling van de wgo in de Kaer nauwelijks een rol heen gespeeld. Tegelijkertijd is geleken dat vrijwel alle etrokkenen zich wel als orele actor eschouwen. Echter, orele arguenten worden innen pulieke eraadslagingen niet als zodanig enoed. Dat zou de voortgang van het dagelijkse politieke edrijf te zeer verstoren. Wellicht heeft dat te aken heeft et een traditie van consensuele esluitvoring innen de Nederlandse politiek. Bij het zoeken naar eerderheidsvoring gaat het niet o eeslepende etogen en fascinerende visies, aar o increenteel schipperen. Uit het onderzoek lijkt dat veel gedaan is o te voorkoen dat het wetgevingstraject stagneert. Hierij gaat het eerder o acht dan o orele noties. Met nae de k n g heeft invloed op de esluitvoring uitgeoefend, ten dele in coalitie et het cda. Het wetsvoorstel werd gezien als een edreiging van de positie van artsen. Binnen het cda estond nogal wat twijfel over de wenselijkheid van een wettelijke regeling. Deze zou de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt kunnen verstoren. Operkelijk is dat tijdens de parleentaire ehandeling de n p/cf als overkoepelende patiëntenorganisatie geen rol heeft gespeeld. Dit valt te verklaren uit interne verdeeldheid en uit twijfel aan het effect van een wettelijke regeling op de positie van patiënten. Geconcludeerd oet worden dat innen het onderzochte wetgevingstraject de eleidsrelevantie van ethiek in directe zin eperkt is. Toch lijkt uit de interviews dat er wel degelijk een verhaal van de oraal is, aar dit gaat voor een deel aan het wetgevingstraject vooraf en evindt zich voor een deel onder de oppervlakte van het dagelijkse politieke edrijf. Het gaat o verschillende verhalen, die op verschillende plaatsen worden verteld: innen patiëntenorganisaties, innen de edische eroepsgroepen, innen politieke partijen, in de kring van gezondheidsjuristen en dergelijke. O deze te achterhalen, oet vooral achter het eleidvoringsproces gekeken worden. Uit het onderzoek lijkt dat orele arguentaties nauwelijks een rol heen gespeeld. Er wordt eer geponeerd dan gearguenteerd. Daarij zijn politici onderling redelijk goed op de hoogte van eikaars standpunten. Aangezien de etrokkenen zichzelf wel als orele actor eschouwen, oet worden geconcludeerd dat een orele laag ipliciet aanwezig is. Bij onderzoek naar de eleidsrelevantie van ethiek gaat het vooral o de reconstructie van een orele dieptelaag. Er is geen sprake van een directe, instruentele relatie tussen ethische eginselen en eleidsvoring. Wat dat etreft roept dit onderzoek vragen op naar de uitgangspunten van het Nwo-prograa ethiek en eleid. Uit dit onderzoek lijkt ten slotte niet, dat innen dit eleidvoringsproces sprake is van een ar *27-3

10 Douwe van H outen Beleidsrelevantie ethiek guentatieve wending. Bij het zoeken naar eerderheidsvoring ging het vooral o acht. Dit is des te operkelijker, odat er wel orele vragen aan de orde waren. Wellicht is dat kenerkend voor de consensuele esluitvoring in Nederland: als er sprake is van fundaentele eningsverschillen wordt daarover niet gesproken. Wat dat inhoudt voor een denken in teren van een arguentatieve wending zal nader doordacht oeten worden. Het veroeden dat in dit geval sprake geweest is van noratieve sturing op asis van orele arguentaties leek niet gegrond. Er is wel een arguentatieve laag, aar in het pulieke deat wordt deze niet enoed. Noten 1 Het uitgevoerde onderzoek is ede ogelijk geaakt door financiële ondersteuning vanuit het Nwo-prograa Ethiek en Beleid. Voor een groot deel is het onderzoek uitgevoerd door drs. M. Gelauff (toegevoegd onderzoekster nwo Ethiek en Beleid). 2 De onderzoeksresultaten zijn neergelegd in twee tussenrapportages (septeer 1996 en juli 1997). De eindrapportage was voorzien in een Engelstalige undel over The use of theories of justice. Aangezien de onderzoeksresultaten nogal wat vraagtekens zetten ij de eleidsrelevantie van ethiek in een eer algeene zin, is afgezien van deze eindrapportage. Deze ijdrage is in zekere zin een alternatief daarvoor. 3 Gesprekken zijn gevoerd et: Mr. J. Kohnsta (d66), dr. A.G.W.J. Lansink (c d a), ir. B.J. van der Vlies (s g p ); prof.r. E.M.H. Hirsch Ballin (toenalig inister van Justitie), r.drs. B. Wijnerg (toenalig voorzitter p a k); r.dr. F. Dekkers (toenalig en huidig directeur n p /c f), evr. Y. Koster-Dreese (toenalig voorzitter lp/c f), dhr. van der Wilk (toenalig directeur lp/c p ); prof.dr. J. Legeaate (gezondheidsjurist, vertegenwoordiger k n g ) en prof.dr. H.J.J. Leenen (gezondheidsjurist, toenalig voorzitter van de coissie patiëntenrecht van de Centrale Raad voor de Volksgezondheid). Drs. H.J. Sions (toenalig staatssecretaris wvc, portefeuille Volksgezondheid) was niet eschikaar voor een inteiview. 4 Van de interviews zijn letterlijke verslagen geaakt die door de respondenten zijn geautoriseerd. In het onderstaande is een aantal letterlijke citaten uit deze interviews opgenoen. 5 Brief van de inister van v o ii. aan de crv d.d. 26 oktoer 1977: Adviesaanvraag inzake patiëntenrecht. 6 Brief k n g aan de leden van de vaste Kaercoissie voor Justitie en Volksgezondheid d.d. 25 septeer Voorlopig verslag van de Vaste Kaercoissie voor Justitie en Volksgezondheid d.d. 14 noveer Te verduidelijken en (...) als goed hulpverlener, is de toevoeging cf. de derde nota van wijziging dd. 19 feruari Literatuur Beus, J.W. de, 1990, De orele diensie van eleid, In: Beus, J.W. de, Lehning, P.B. (red.), Beleid voor de vrije saenleving. Meppel/Asterda: Boo. Carley, M., 1980, Rational techniques in policy analysis. Londen: Heinean. Fischer, F., Forrester, J. (red.), 1992, The arguentative turn in policy analysis and planning. Londen: ucr Press. Goodin, R.E., 1990, Politieke theorie als eleidsanalyse en ogekeerd, In: Beus, J.W. de, Lehning, P.B. (red.), Beleid voor de vrije saenleving. Meppel/Asterda: Boo. Houten, D.J. van, Linden, J.T.J.M. van der, Snel, E., 1983, Industriële activiteiten: Besluitvoring en effectenonderzoek. Asterda: KOI! RA. Lehning, P.B., 1991, Beleid op niveau: Over de architectuur van overheidsinterventie. Meppel/Asterda: Boo. Majone, G., 1989, Evidence, arguent and persuasion in the policy process. New Haven/Londen: Yale University Press. Pröpper, I.M.A.M., Vries, M.S. de, 1995, Arguenteren in de geeenteraad: Inhoud van eleid versus politieke positie. Beleidswetenschap, 3: Throgorton, J.A., 1991, The Rhetorics of Policy Analysis, Policy Sciences, 24/iggi, Wildalvsky, A., 1979, Speaking truth to power. New York: Little Brown. Wolff, P. de (rapp.), 1970, Rapport van de Coissie Voorereiding Toekostige Maatschappijstructuur. Tweede Kaer 1 970/71, nr , Den Haag: Staatsuitgeverij