QUALITY OF LIFE KWALITEIT VAN BESTAAN

Transcriptie

1 QinO Benelux BV Seissingel 4, 4333 GV Middelburg Tel: 0031 (0) Fax: 0031 (0) instruments.com -instruments.com QOL QUALITY OF LIFE KWALITEIT VAN BESTAAN

2 Inhoud Kwaliteit van Bestaan 3 Wat is Quality of Life / Kwaliteit van Bestaan? Wat houden de domeinen concreet in, in het leven van mensen met een beperking? Methodieken 6 Quality of Life Instruments Wetenschappelijk onderzoek QinO-Tool Praktijk Gemeenten Publicaties 11 Artikelen Boeken 2 Kwaliteit van Bestaan

3 Wat is Quality of Life / Kwaliteit van Bestaan? De laatste jaren maakt het concept Quality of Life / Kwaliteit van bestaan meer en meer zijn opmars in verschillende sectoren (bijv. sociale wetenschappen, economie, geneeskunde). Het concept Kwaliteit van Bestaan is tijdens het laatste decennium als concept ontwikkeld tot een sociaal concept dat een richtlijn vormt voor de praktijk en kwaliteitsverbeteringen, een criterium voor het beoordelen van de effectiviteit in de praktijk en bij strategieën én een conceptueel model voor het meten van individuele uitkomsten (Schalock et al., 2008). Het heeft ervoor gezorgd dat we anders zijn gaan denken over mensen met een beperking en over hoe we het beleid en de praktijk moeten veranderen om de individuele uitkomsten, kwaliteit van bestaan, te bevorderen. Er wordt al vele jaren over het concept Kwaliteit van Bestaan gediscussieerd, waardoor er meer dan 200 definities te vinden zijn in de vroege literatuur over dit onderwerp. Sinds het begrip echter een rol is gaan spelen bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, is de focus verschoven van het proberen kwaliteit van bestaan te definiëren, naar het bepalen wat de belangrijkste domeinen en indicatoren van de kwaliteit van bestaan zijn. De volgende acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan worden door de op dit terrein toonaangevende wetenschappers Schalock en Verdugo onderscheiden. Er blijken geen culturele verschillen ten aanzien van deze domeinen te bestaan (Jenaro et al., 2005; Schalock et al., 2005). Het betreft de volgende domeinen: Sociale inclusie / erbij horen Interpersoonlijke relaties Rechten Persoonlijke ontplooiing Zelfbepaling Materieel welbevinden Emotioneel welbevinden Lichamelijk welbevinden. Wat houden de domeinen concreet in, in het leven van mensen met een beperking? Sociale inclusie: simpelweg ervaren dat je erbij hoort in de samenleving, dat je mens onder de mensen bent Interpersoonlijke relaties: bijvoorbeeld je eigen sociaal netwerk kunnen behouden en onderhouden Rechten ervaren die je toekomen! Persoonlijke ontplooiing: de kans krijgen om als mens te groeien; groeien in je gevoel van eigenwaarde, leren door het zelf te ervaren, maar ook simpel door naar school te kunnen gaan Zelfbepaling: veiligheid en waardigheid / zelfrespect ontlenen aan het feit dat je je eigen keuzes mag maken, dat niet anderen steeds over je hoofd heen beslissingen nemen; zelf dingen kunnen proberen; zelf beslissen dat je iets wil proberen; zelf bepalen hoe laat je naar bed gaat Materieel welbevinden: materiele omstandigheden die je je menselijke waardigheid doen behouden, bijvoorbeeld je eigen w.c.! bezoek kunnen ontvangen in je eigen woning, in privacy Emotioneel welbevinden: bijvoorbeeld respect en voor vol worden aangezien, je veilig en zeker kunnen voelen in je leven Lichamelijk welbevinden: serieus genomen te worden in je lichamelijke integriteit; indien nodig naar je eigen huisarts. 4 5

4 Quality of Life Instruments Qol-instruments.com staat voor een verzameling verantwoorde toepassingen van wetenschappelijk gevalideerde methodieken rondom Kwaliteit van Bestaan in de Zorg en Welzijnssector. Wij bieden training en uitgifte van licenties aan van de SIS en POS methodieken als ook instrumenten om geautomatiseerd met de gevalideerde methodieken te kunnen werken. De applicaties die wij aanbieden bevatten onder andere de mogelijkheid om de Supports Intensity Scale (SIS) en de Personal Outcomes Scale (POS) af te nemen en de scores naar de wens van de organisatie te verwerken en weer te geven. De applicaties zijn beschikbaar via een online versie. Desgewenst kunnen we de applicaties inbouwen in uw eigen automatiseringsstructuur. Wetenschappelijk onderzoek QinO Benelux BV is actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek op het terrein van Kwaliteit van Bestaan. Dit wetenschappelijk onderzoek staat onder leiding van professor Robert Schalock, verbonden aan de American Association on Intellectual and Developmental Development (AAIDD) en professor Geert van Hove, professor Jos van Loon en Dr.Claudia Claes, allen verbonden aan de Universiteit van Gent. Professor Robert Schalock Professor Geert van Hove Professor Jos van Loon Dr.Claudia Claes Doel van het onderzoek is, naast de verbreding van het gebruik van de SIS, de verdere verfijning van de Personal Outcomes Scale en het vergroten van de toepasbaarheid voor andere doelgroepen die op een of andere wijze ondersteuning wordt verleend. Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van de kennis en ervaring die met de Personal Outcomes Scale wereldwijd is opgedaan. Methodieken 7

5 QinO-Tool De online omgeving om de SIS en POS interviews af te nemen en managementinformatie te vervaardigen is via de link qino-tool op de website te bereiken. Het is mogelijk om op aanvraag een demo login te ontvangen zodat u de applicatie kunt bekijken. Neem daarvoor contact op met QinO Benelux BV via het contactformulier of via info@qol-instruments.com. Praktijk Onderstaande organisaties werken met het geautomatiseerde systeem voor het afnemen van SIS - interviews. Stichting Arduin MEE Zeeland MEE Zuid-Holland Noord Radar MEE Veluwe Deze organisaties zijn bevoegd om de methodiek toe te passen in hun bedrijfsvoering en hebben ervoor gekozen om geautomatiseerd te werken via de QinO-tool. Onderstaande internationale organisaties werken met de POS methodiek. Nederland Stichting Arduin Nederland Estinea Nederland Radar Nederland Sherpa Nederland Orion Nederland MEE Plus België Tordale België Achtkanter Ierland Kare Duitsland Sozialwerk St. Georg e.v. Quality of Life Taiwan Qi Zhi Vocational Center Italie Spanje Gemeenten Gemeenten zijn zich aan het voorbereiden om de taak als regisseur van jeugdzorg en welzijn in de volle omvang op te pakken. Zij stellen hiervoor doelen vast en creëeren randvoorwaarden om de doelen te bereiken. In de Zorg en Welzijnssector is het lastig om de kwaliteit van de inzet van instellingen of individuele professionals te meten. Een interventie kan professioneel verantwoord zijn en een hoog kwalitatief karakter hebben maar het zal bij verschillende casuïstiek verschillende uitkomsten hebben. Als regisseur ben je dan wel verantwoordelijk voor het eindresultaat, maar je bent voor de uitvoering van de zorg en maatschappelijke dienstverlening afhankelijk van professionals. De vraag is hoe je regie kan voeren over jeugdzorg en welzijn, zonder dat je een omvangrijke bureaucratie opzet om de kwaliteit van zorg en dienstverlening van professionals te meten. Een oplossing is het meten van de grote gemene deler die aangeeft waar het nu eigenlijk om draait. In de (jeugd)zorg en welzijn is dat de kwaliteit van leven. Professor Schalock -een gerenommeerd expert in het ontwikkelen van concepten over het kwaliteit van leven- noemt dit: de kwaliteit van het bestaan. Binnen zijn model, vinden we 3 factoren: Onafhankelijkheid, Sociale Participatie en Welbevinden. Dit werd empirisch onderzocht en gevalideerd. Binnen elk van die 3 factoren zijn er verschillende domeinen. In totaal komt hij tot 8 domeinen in het model. De factor Onafhankelijkheid bestaat uit de domeinen, Persoonlijke Ontwikkeling en Zelfbepaling. De factor Sociale Participatie bevat de domeinen Interpersoonlijke Relaties, Sociale Inclusie en Rechten. En de factor Welbevinden omvat de domeinen Emotioneel Welbevinden, Fysiek Welbevinden en Materieel Welbevinden. Aan de universiteit van Gent zijn op basis van dit concept instrumenten ontwikkeld om enerzijds de ondersteuningsbehoefte van burgers vast te stellen en anderzijds het kwaliteit van bestaan op verschillende tijdstippen te meten. Met het laatst genoemde instrument zou je goed doordacht kunnen vaststellen of een interventie heeft geleid tot een ontwikkeling van een domein of meerdere domeinen. Deze instrumenten worden inmiddels door verschillende zorginstellingen in de praktijk gebruikt en hebben hun nut reeds bewezen. 8 9

6 QinO Benelux BV staat voor een verantwoorde toepassing van wetenschappelijk gevalideerde methodieken in de zorg- en welzijnssector. QinO Benelux BV wil met qol-instruments.com graag bijdragen aan de beschikbaarheid van goed toepasbare, geautomatiseerde methodieken teneinde de processen in deze sector meer transparant te laten verlopen. QinO beheert de instrumenten die op de universiteit in Gent zijn ontwikkeld, zorgt voor de verstrekking van licenties voor het gebruik van de geautomatiseerde toepassingen en traint toekomstige gebruikers. Het meten van de kwaliteit van bestaan op meerdere momenten is ook voor gemeenten een daadkrachtig middel om de rol van regisseur vorm te geven. Wanneer de meting ook nog door een onafhankelijk orgaan wordt gedaan, zal dit de objectiviteit van het resultaat bevorderen. QinO Benelux BV biedt gemeenten een wetenschappelijk gevalideerd meetinstrument waarmee zij de kwaliteit van bestaan van burgers kunnen monitoren, QinO Benelux BV kan ook voor gemeenten de metingen verrichten. Ikzelf organisatie 10 Publicaties

7 Artikelen Claes, C., Van Hove, G., van Loon, J., Vandevelde, S., Schalock, R.L. (2009). Evaluating the inter-respondent (consumer vs staff) reliability and construct validity (SIS vs Vineland) of the Supports Intensity Scale on a Dutch sample. Journal of Intellectual Disability Research, 53(4), Claes, C., Van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J., & Schalock, R.L. (2012). The Influence of Supports Strategies, Environmental Factors, and Client Characteristics on Quality of Life-Related Personal Outcomes. Research in Developmental Disabilities 33 (2012) Van Loon, Jos, Claes, Claudia, Vandevelde, Stijn, Van Hove, Geert, Schalock, Robert L., (2010). Assessing Individual Support Needs to Enhance Personal Outcomes. Exceptionality, 18:1 10, 2010 Van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., Schalock, R. (2010). De Ontwikkeling van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS). Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, vol. 36, nr. 3, Claes, C., Van Hove, G., van Loon, J., Vandevelde, S., Schalock, R.L. (2009). Eight principles for assessing quality of life-related personal outcomes. Social Indicators Research. 98 (1), Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., van Loon, J., Verschelden, G.,Schalock, R.L. (2012). Relationship between Self-Report and Proxy ratings on Assessed Personal Quality of Life-Related Outcomes. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 9 (3), Van Loon, Jos H.M., Bonham, Gordon S., Peterson, Dale D., Schalock, Robert L., Claes, Claudia, Decramer, Adelien E.M. (2012). The Use of Evidence-Based Outcomes in Systems and Organizations Providing Services and Supports to Persons with Intellectual Disability. Evaluation and Program Planning, 36 (2013), pp Van Loon J.H.M., Van Hove, G. and Schalock, R. The Arduin Benchmark. A method of resource allocation on the base of the Supports Intensity Scale. In: Schalock, R. & Thompson, J. The SIS Implementation Guide. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Claes, C., Van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J., Schalock, R.L. (2010). Person-centred Planning: An Analysis of Its Published Literature and Effectiveness. Intellectual and Developmental Disabilities, 48 (6), Schalock, R. L., Verdugo, M.A., Bonham, G. S., Fantova, F. & Van Loon, J. (2008). Enhancing personal outcomes: Organizational strategies, guidelines, and examples. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 5 (4), Van Loon, J. (2006). Los Apoyos en Arduin. Sobre las diversas facetas de los apoyos y la implemetacion de la Escala de Intensisdad de Apoyos (SIS) en una organizacion de servicios. Sigli Cere. 37(4), Van Loon J.H.M., Van Hove, G. and Schalock, R. The use of SIS data / items for the development of an individual supports plan. In: Schalock, R. & Thompson, J. The SIS Implementation Guide. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities

8 Boeken Van Loon, J., van Hove, G., Schalock, R. L., & Claes, C. (2008). Personal Outcomes Scale: A Scale to Assess an Individual s Quality of Life. Middelburg, The Netherlands: Stichting Arduin and Gent, Belgium: University of Gent. Van Loon, J, Van Hove, G., Schalock, R. & Claes, C. (2008). Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal. Schaal voor de beoordeling van de individuele kwaliteit van bestaan. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. (Deze POS is tevens gepubliceerd in Taiwan). Van Loon, Jos, & Van Hove, Geert (Red.) (2008) Arduin. Persoonsgerichte Ondersteuning en Kwaliteit van Bestaan. Leuven Apeldoorn: Garant Van Loon, J., Bernshausen, G., Löbler, F. & Buchenau, M. (2012) POS Personal Outcomes Scale. Individuelle Qualität des Lebens. Score Buch. BOD. QinO Benelux BV is gelieerd aan Stichting Arduin te Middelburg. Stichting Arduin is een innoverende organisatie op onder andere het gebied van de ontwikkeling van ondersteuningsmethodieken voor mensen met ondersteuningsvragen op een of meer gebieden van Kwaliteit van Bestaan. Arduin wenst de ontwikkelde ondersteuningsmethodieken, volledig los van Arduin, in de vorm van onder andere de applicaties SIS, ISP en POS aan te bieden aan collega organisaties en (semi)overheidsinstellingen en andere potentiële gebruikers in binnen en buitenland om zo het gedachtegoed van Arduin, het vergroten van de kwaliteit van bestaan voor mensen met een beperking of ondersteuningsvraag, verder te verspreiden. De ontwikkeling, exploitatie en verkoop van de ontwikkelde methodieken is ondergebracht bij QinO Benelux BV. De activiteiten van QinO BV betreffen: Het ontwikkelen en doen toepassen van wetenschappelijk gevalideerde methodes voor hulpvraagverduidelijking en outcomes van ondersteuningsinspanningen op het terrein van zorg al dan niet in combinatie met wonen, werken en vrije tijd voor mensen die niet zelfstandig aan de samenleving kunnen deelnemen. In dit kader wordt samengewerkt met universiteiten en onderzoekscentra in binnen en buitenland. QinO BV verstrekt de methodieken in licentie en traint, adviseert en begeleidt organisaties en instellingen die actief zijn op het gebied van informatie, advies en ondersteuning van mensen met een beperking, handicap, chronische ziekte of andersoortige ondersteuningsbehoeften met de invoering de geleverde producten. Directie Q!NO BV Prof. Dr. J.H.M. van Loon Q!NO Benelux BV Seissingel GV Middelburg Tel: 0031 (0) Fax: 0031 (0) instruments.com info@qol- instruments.com 14