Gezondheid als integraal onderdeel van

Transcriptie

1 Gezondheid als integraal onderdeel van ondersteuning Dr. Wil H.E. Buntinx Landelijk congres Gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking 25 november

2 Gezondheid is niet alleen een zaak van de arts In vergelijking met de gewone populatie is er is duidelijk sprake van ongelijkheid in gezondheid (health inequalities) bij mensen met verstandelijke beperkingen. Gedeeltelijk in samenhang met biologische oorzaken van de beperking maar vooral samenhangend met contextfactoren: huisvesting, werkloosheid, laaggeletterdheid, sociaal isolement, discriminatie, opvoedingsomstandigheden, toegang tot gezondheidszorg (screening & controles), communicatiebeperkingen, te beperkte kennis over gezondheidsrisico s bij begeleiders, gebrekkige samenwerking tussen artsen en gespecialiseerde professionals... Eric Emerson & Susannah Baines (2010). Health Inequalities & People with Learning Disabilities in the UK: 2010 UK Department of Health Learning disabilities observatory.

3 Gezondheid is niet alleen een zaak van de arts Hoe van macro naar micro? Een benadering vanuit het perspectief van de professionele hulpverlener

4 Wetenschappelijke ontwikkelingen van Defectmodellen van verstandelijke beperking Probleem in de persoon - syndroom - genetische afwijking - ontwikkeling centraal zenuwstelsel - intelligentietekort - ontwikkelingsachterstand - tekort aan vaardigheden - weinig tot niet beïnvloedbaar Pathologisch model

5 Wetenschappelijke ontwikkelingen naar Functionele modellen van verstandelijke beperking Probleem in de interactie persoon-omgeving - functioneren is dynamisch, afhankelijk van de setting - kwaliteit van de omgeving bepaalt mee het functioneren (kansen, belemmeringen) - beïnvloedbaar ondersteuning Sociaal-Ecologische model

6 Maatschappelijke ontwikkelingen Maatschappelijke ontwikkelingen: inclusie Universele Verklaring van de Rechten van de Mens 2006 UN Convention on the rights of persons with disabilities Art. 25 Gezondheid De Staat erkent het recht van mensen met beperkingen op het genieten van de hoogst bereikbare niveau van gezondheid zonder discriminatie op grond van beperkingen. Toegang tot algemene gezondheidsvoorzieningen Speciale voorzieningen waar nodig

7 Gezondheid is niet alleen een zaak van de arts Hoe van macro naar micro? Hoe van theorie naar praktijk? Verstaan in context Begrijpen van de behoeften Plannen van de ondersteuning Toetsen van uitkomsten 1. Wat zijn de problemen en mogelijkheden? 2. Welke zijn de ondersteuningsbehoeften? 3. Welke ondersteuningsstrategie is op de plaats? 4. Is de kwaliteit van bestaan verbeterd? professionele proces van ondersteuning georganiseerd rond 4 vragen

8 1. Wat zijn de problemen en mogelijkheden? Diagnostiek Beeldvorming

9 model verstandelijke beperkingen (AAIDD ) I. Verstandelijke mogelijkheden II. Adaptief gedrag III. Gezondheid & etiologie Ondersteunin g Individueel Functioneren IV. Participatie, Interactie & Sociale rollen V. Context Omgeving & Persoonlijke factoren

10 Interdisciplinaire beeldvorming I. Intelligentie II. Vaardigheden III. Gezondheid & Etiologie IV. Participatie V. Omgeving & persoonlijke factoren cognitief praktisch sociaal skills in relatie tot gezondheid en veiligheid communicatie cognitieve, praktische & sociale vaardigheden lichamelijke gezondheid geestelijke gezondheid etiologie multifactoriële risicofactoren woonsituatie werk / dagbesteding sociale relaties sociaal netwerk materiële omstandigheden werk / dagbesteding / rechten (bijv. UN convention!)

11 2. Welke zijn de ondersteuningsbehoeften? Bij mensen met verstandelijke beperkingen ontbreken voldoende competenties om op eigen kracht een goede kwaliteit van bestaan te bereiken en te handhaven. Ook kunnen omgevingsfactoren belemmerend werken. Er is een mismatch tussen competenties en eisen van de omgeving. Dit nadeel kan worden gecompenseerd door het bieden van ondersteuning op specifieke gebieden. Onderdeel van vraagverduidelijking is naast diagnostiek en beeldvorming het onderzoek van de persoonlijke ondersteuningsbehoeften.

12 Gezondheid en Veiligheid Werkactiviteiten Leren & ontwikkeling Samenleving Huiselijke activiteiten Sociale activiteiten Belangenbehartiging Sp. Medische behoeften Sp. Gedragsmatige behoeften -Welke -Hoeveel ondersteuning nodig? om te functioneren zoals leeftijdgenoten, als lid van de samenleving om je prettig te voelen in in je omgeving om je eigen ambities te realiseren om een goede kwaliteit van bestaan te ervaren

13 Onderwerpen m.b.t. Gezondheid en veiligheid Welke ondersteuning heeft deze persoon nodig bij innemen van medicijnen vermijden van gevaar voor gezondheid en veiligheid in dagelijkse situaties gebruik maken van gezondheidszorg (huisarts, apotheek, afspraak maken) handhaven van mobiliteit hulp inroepen in acute situaties handhaven van een gezond eetpatroon op peil houden van de lichamelijke conditie handhaven van emotioneel welzijn welke bijzondere ondersteuning is nodig met betrekking tot specifieke medische problematiek?

14 3. Welke ondersteuningsstrategie is op de plaats? Ondersteuning(splan) = Strategie Doelen? Hulpbronnen? Acties? Planning? Strategie verwijst binnen het sociaal-ecologisch model niet alleen naar interventies bij de persoon zelf maar juist ook naar interventies in zijn/haar fysieke, sociale en professionele omgeving. De horizon van het leven van mensen met verstandelijke beperkingen is niet de voorziening maar de wereld, de samenleving en hun plaats daarin naast en met ons. Gaan ondersteuningsplannen daar van uit?

15 Hoe ondersteuning plannen en uitvoeren? Persoonlijk Ondersteunings Plan (= persoonlijk strategisch plan ) A C P D Deming cyclus: Plan Do Check Act Stragegieën om het functioneren / de kwaliteit van bestaan te verbeteren

16 Herhaal de Kwaliteit-Verbeter-Cyclus A C P D Gewenst kwaliteitsniveau A C P D Borging Huidig kwaliteitsniveau

17 4. Is de kwaliteit van bestaan verbeterd? Is de persoon er beter van geworden? Is er sprake van verbeterde kwaliteit van bestaan? Het uiteindelijke doel van ondersteuning is niet het optimaliseren van functies maar het bevorderen van de kwaliteit van bestaan.

18 Quality of Life model (Schalock, 2008) Factor Domein Indicatoren Zelfstandigheid Sociale Participatie Welzijn Persoonlijke ontwikkeling subjectief / objectief Zelfbepaling subjectief / objectief Inter-persoonlijke relaties subjectief / objectief Sociale inclusie subjectief / objectief Rechten subjectief / objectief Emotioneel welzijn subjectief / objectief Fysiek welzijn subjectief / objectief Materieel welzijn subjectief / objectief

19 Gezondheid is niet alleen een zaak van de arts Bij elke vraag Verstaan in context Begrijpen van de behoeften Plannen van de ondersteuning Toetsen van uitkomsten 1. Wat zijn de problemen en mogelijkheden? 2. Welke zijn de ondersteuningsbehoeften? 3. Welke ondersteuningsstrategie is op de plaats? 4. Is de kwaliteit van bestaan verbeterd?... zaak van interdisciplinaire samenwerking Kerndisciplines: gedragswetenschapper, arts, maatschappelijk werker in samenwerking met: (praktijk)verpleegkundigen, paramedici, tandarts, mondhygiënisten, revalidatie specialismen, begeleiders, sociaal pedagogische hulpverleners,...

20 Gezondheid is niet alleen een zaak van de arts Zijn disciplines beschikbaar en betrokken bij het proces van ondersteuning? Is er een effectieve infrastructuur voor overleg, consultatie, interventie? Worden interdisciplinaire en integratieve modellen gebruikt als gemeenschappelijke taal voor integratie van informatie? Worden beschikbare methoden en instrumenten gehanteerd om zicht te krijgen op functioneringsproblemen, hun context en op ondersteuningsbehoeften? Is voldoende informatie over het functioneren van de persoon met verstandelijke beperkingen (inclusief gezondheid) beschikbaar vóór de planning en start van ondersteuning binnen een voorziening (intake!)? Is voldoende aandacht voor de context van de persoon?... maar ook van organisatie en van visie.

21 literatuur Emerson, E. & Baines, S. (2010). Health Inequalities & People with Learning Disabilities in the UK: London: Departement of Health. Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., Gomez, S.C., Lachapelle, Y, Luckasson, R., Reeve, A., Shogren, K.A., Snell, M.E., Spreatt, S., Tassé, M.J., Thompson, J.R., Verdugo-Alonso, M.A., Wehmeyer, M.L., & Yeager, M.H. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington, D.C.: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Schalock, R.L., Bonham, G.S., & Verdugo, M.A. (2008). The conceptualization and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities. Evaluation and Program Planning, 31(2), Thompson, J.R., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W.P., Tassé, M.J. & Wehmeyer, M.L. vertaling: W.H.E. Buntinx (2010). Supports Intensity Scale. Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften. Handleiding. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

22 Responding appropriately to the health inequalities faced by people with learning disabilities in England demands action on several fronts. These include: reducing the exposure of people with learning disabilities to common social determinants of (poorer) health such as poverty, poor housing conditions, unemployment, social disconnectedness and overt discrimination; improving the early identification of illness among people with learning disabilities by, for example, increasing uptake of annual health checks, and for women, cervical and breast screening. Knowledge of the health risks associated with specific syndromes is of value in targeting the content of health checks; enhancing the health literacy of people with learning disabilities and of family carers and paid carers/supporters who play a critical role in promoting healthy lifestyles among many people with learning disabilities; making reasonable adjustments in all areas of health promotion and healthcare in light of the specific needs of people with learning disabilities and acting within the legal framework of the Mental Capacity Act 2005 (e.g., through providing more accessible information and longer appointment times); monitoring progress towards the elimination of health inequalities faced by people with learning disabilities. Eric Emerson & Susannah Baines (2010). p11.

23 Dr. W.H.E. Buntinx is directeur van Buntinx Training & Consultancy en is als senior onderzoeker verbonden aan het Gouverneur Kremers Centrum en de Capaciteitsgroep Beleid, Economie & Organisatie van de Zorg, Maastricht University