Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen

Transcriptie

1 Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen Praktijkonderzoek M. Sliepen, M.A. Maaskant en W. Buntinx 1 Inleiding Na het defect-model en het ontwikkelingsmodel is tegenwoordig het burgerschapsmodel (Van Gennep, 2001) leidend. Het defect-model stelde professionele zorgverleners nadrukkelijk voorop: het primaat van ondersteuning lag bij gespecialiseerde en vooral gesegregeerde voorzieningen. Familieleden en andere vertegenwoordigers werden geacht zich terughoudend op te stellen ten aanzien van de zorg voor hun verwanten, waardoor - zeker in de residentiële zorg - weinig gebruik werd gemaakt van deze belangrijke bron van ondersteuning. In het ontwikkelingsmodel bleef het primaat bij professionele ondersteuning, maar het bracht wel weer enige erkenning voor het primaire netwerk van personen met verstandelijke beperkingen (VB) (Van Gennep, 2001). Deze ondersteuning werd als aanvullend, maar niet als noodzakelijk beschouwd. Pas in de laatste twee decennia, met de opkomst van het burgerschapsmodel, wordt meer nadruk op participatie van diverse partijen gelegd en krijgt het sociale netwerk van mensen met VB een andere rol in het leven van mensen met VB (Smit en Van Gennep, 2008). Zo stellen Schuurman en van de Zwan (2009) dat het de taak van professionele ondersteuners is om mensen met VB zodanig te ondersteunen dat zij kunnen participeren aan de samenleving, maar waar nodig is dat ook de taak van hun sociale netwerk. Naast veranderende visies spelen ook economische factoren een rol in de visie op ondersteuning. De stijgende kosten van de AWBZ gefinancierde zorg maken kostenbeheersing noodzakelijk, ook in de VG-sector. Dit heeft geleid tot een andere bekostigingssystematiek. Zo is o.a. huishoudelijke hulp vanuit de AWBZ overgeheveld naar de WMO. Daarnaast wordt via zorgzwaartepakketten ondersteuning individueel vergoed op basis van toekenning door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Voor overige gewenste ondersteuning moet beroep gedaan worden op andere bronnen, zoals het sociale netwerk van betrokkenen en generieke voorzieningen. Dit alles is van invloed op de rollen en verhoudingen tussen de betrokkenen: mensen met VB, hun familie/vertegenwoordigers en professionele ondersteuners. Rollen en rolopvat- 192 NTZ

2 M. Sliepen, M.A. Maaskant en W. Buntinx tingen in het algemeen worden mede bepaald door de historische en sociale context (ervaringen in het verleden, inclusief de sociaal-culturele context) en de interpretatie van deze ervaringen (Saha, 2008) en door wederzijdse actie en reactie (Masolo et al., 2004). Zo vonden Blumenthal, Lavendar en Hewson (1998) bij professionele werkers in de gezondheidszorg een sterke relatie tussen veranderende rollen enerzijds en stress en onzekerheid anderzijds. Echter, ook voor ouders, overige familie en vertegenwoordigers van personen met VB zijn veranderende rollen complex (Egberts, 2007). Voor ouders is het extra moeilijk wanneer hun kinderen zich van hen losmaken en onafhankelijk van hen gaan leven, vooral wanneer deze kinderen wegens hun VB in een woonvoorziening gaan wonen. Deze ouders moeten leren omgaan met het feit dat de ondersteuning van hun kinderen wordt gedeeld met professionele ondersteuners. Ook voor de personen met VB zijn er ingrijpende veranderingen wanneer zij verhuizen naar een woonvoorziening. Naast hun familie zijn ook professionele ondersteuners bij hen betrokken. Dit is vooral complex wanneer de afspraken tussen familie en professionele ondersteuners over rollen en verantwoordelijkheden niet duidelijk zijn (Egberts, 2007). Belangrijke aspecten van het burgerschapsmodel zijn: een zo groot mogelijke autonomie van mensen met VB, toegang tot de samenleving en individuele ondersteuning in functie van behoeften. Om dit te bereiken is partnerschap tussen mensen met VB, hun familie/vertegenwoordigers en professionele ondersteuners een mogelijk model. In dergelijk partnerschap zijn gelijkwaardigheid, samenwerking en meerwaarde voor alle partijen essentiële elementen (McWilliams & Ward, 2006). De professionele ondersteuner is dan slechts één van de partners, echter niet zonder meer de belangrijkste (Herps, Buntinx en Curfs, 2011). Daarnaast moeten afspraken voor alle partijen waardevol zijn en het belang van partnerschap onderstrepen (Sava & Scholtes, 2005). Volgens Broerse en Spreij (2009) gaat succesvol partnerschap met een gezamenlijk doel over drie basis elementen: relaties (deel uit maken van een systeem), autonomie (zelfbeschikking) en competentie (mogelijkheid). Deze drie aspecten zijn ook de factoren en domeinen van kwaliteit van bestaan (zie tabel 1) en dus ook kernelementen in de ondersteuningscirkels (zie figuur 1). Partnerschap houdt ook onderhandeling in en een onderlinge afhankelijkheid van rechten en mogelijkheden van de betrokken partijen. Daarom is eenduidigheid ten aanzien van het gezamenlijke doel essentieel, in dit geval de kwaliteit van bestaan van mensen met VB. Een van de middelen om dit doel te bereiken is in partnerschap ondersteuning bieden aan mensen met VB. Bij partnerschap in de VG-sector speelt het sociale netwerk van mensen met VB een belangrijke rol. Dit sociale netwerk bestaat niet alleen uit onder andere familie en de professionele ondersteuners. Ook algemene diensten en de infrastructuur van landelijke en lokale overheden zijn van belang (Kröber, 2008; Herps, Buntinx en Curfs, 2011). NTZ

3 Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen Om kwaliteit van bestaan van mensen met VB te verhogen moeten partijen op diverse gebieden samenwerken, onder andere in de ondersteuning aan mensen met VB. Binnen professionele ondersteuningsorganisaties moet vooreerst partnerschap op strategisch niveau (tussen het management en de cliëntenraad) gestalte krijgen. Vervolgens kunnen op operationeel niveau, in bijvoorbeeld persoonlijke ondersteuningsplannen (OP), afspraken gemaakt worden over de feitelijke invulling van het partnerschap (McWilliams & Ward, 2006). Om onduidelijkheden te voorkomen zullen de organisaties samenwerking met eerder genoemde externe partijen moeten vorm geven (Kröber, 2008; Herps, Buntinx en Curfs, 2011). Deze studie is een exploratief onderzoek in een instelling voor mensen met VB. Deze instelling wil in het licht van de veranderende visie op het bieden van ondersteuning de drie partijen cliënt, vertegenwoordiger, professionele ondersteuners nadrukkelijker erkennen als partners in de ondersteuning en aan deze beleidsdoelstelling uitvoering geven. Onduidelijk is echter hoe dit partnerschap vorm moet krijgen. De onderzoeksvraagstelling luidt dan ook: Welke zijn de huidige rolopvattingen van personen met VB, hun vertegenwoordigers en de professionele ondersteuners binnen deze residentiële instelling ten aanzien van het bieden van ondersteuning en welke rolopvattingen van partnerschap worden nagestreefd? 2 Methode De vraagstelling werd beantwoord via een exploratief kwalitatief onderzoek. Door middel van semi-gestructureerde diepte-interviews en heterogene focusgroep interviews werden de meningen van de betrokken partijen geïnventariseerd, geanalyseerd en beschreven. Kwalitatief onderzoek wordt vooral toegepast wanneer nog maar weinig informatie beschikbaar is en verder inzicht in de fenomenen gewenst is (Baarda & Goede, 2001) en dat was in deze situatie het geval. 2.1 Participanten De deelnemers aan dit onderzoek waren vertegenwoordigers van de drie eerder genoemde partijen. In overleg met hun begeleiders werden drie cliënten geselecteerd op grond van ingeschatte mogelijkheden de vragen te begrijpen en te beantwoorden. Via hun zorgcoördinator werden deze cliënten benaderd met de vraag om deelname en zij werden, waar nodig, bij het interview ondersteund door deze zorgcoördinator. De voorzitters van de cliëntenraad en de familievereniging en twee verwanten werden gevraagd deel te nemen aan deze verkenning als vertegenwoordigers van cliënten. Daarnaast werden ook in totaal 8 professionele ondersteuners uit twee organisatielagen (strategisch en operationeel) benaderd. Het ging daarbij specifiek om een lid van de raad van bestuur, een lid van het management team, drie clusterhoofden zorg en drie zorgcoördinatoren. Via werd het onderzoek toegelicht en werd hen gevraagd deel te nemen aan het on- 194 NTZ

4 M. Sliepen, M.A. Maaskant en W. Buntinx derzoek. Alle benaderde personen zegden hun medewerking toe. In totaal namen 15 personen aan het onderzoek deel. Er werden zeven individuele diepte-interviews gehouden met een cliënt, twee cliëntvertegenwoordigers en vier professionele ondersteuners, waarvan twee uit het strategisch niveau en twee uit het operationeel niveau. Daarnaast vonden twee focusgroep interviews plaats met in totaal twee cliënten, twee vertegenwoordigers, twee zorgcoördinatoren en twee clusterhoofden. Dit waren andere personen dan degenen die aan de individuele interviews deelnamen. In kwalitatief onderzoek ligt de nadruk op het bestuderen van de aard van verschijnselen. Daarom wordt veelal volstaan met een relatief kleine onderzoeksgroep, waarbij al na een beperkt aantal respondenten data saturatie kan optreden (Sandolowski, 1995; Maso, 1989; Nieswiadomy, ter Mate & de Lange, 2006) 2.2 Interviews Er is gekozen voor individuele diepte-interviews waarin onderwerpen in detail kunnen worden onderzocht (Pope & Mays, 1995, blz. 43). Hierdoor kunnen respondenten meningen, argumenten en gevoelens uiten die relevant zijn voor exploratief onderzoek (Ritchie & Lewis, 2003). Daarnaast hebben via heterogene focusgroepen interviews plaatsgevonden: zorgvuldig geplande discussies in een toegankelijke, niet-bedreigende omgeving (Kreuger, 1988). Door interacties in de focusgroep interviews mag worden verwacht dat overeenkomsten en verschillen in de meningen van de geïnterviewden meteen duidelijk worden. Daarnaast leveren focusgroep interviews informatie die mogelijk niet beschikbaar komt in een-op-een interviews (Morgan, 1997). Er is bewust gekozen voor heterogene groepen omdat juist de diversiteit aan inzichten en perspectieven die in heterogene groepen verwacht mogen worden voor het onderzoek van belang zijn. (Wester, Renckstorf en Scheepers, 2006). Leidraad voor de diepte-interviews en voor de focusgroep gesprekken was een onderwerpenlijst gebaseerd op de acht domeinen van kwaliteit van bestaan (Schalock et al., 2007; tabel 1) en de vijf cirkels van ondersteuningsbronnen van de AAIDD (Schalock et al., 2010; figuur 1). Het AAIDD-model is binnen de organisatie waar het onderzoek plaatsvond leidend in het beleid en de praktijk van ondersteuning aan mensen met VB. In het OP van de cliënten wordt in de context van deze domeinen onderzocht of en welke ondersteuning noodzakelijk c.q. wenselijk is. Daarnaast vormen de ondersteuningscirkels een hulpmiddel om de ondersteuningsbronnen van mensen met VB te identificeren. Voor meer informatie over het AAIDD-model wordt verwezen naar Schalock et al. (2010). 2.3 Data-analyse en -interpretatie De interviews werden digitaal opgenomen en daarna uitgeschreven. Met de onderwerpenlijst als leidraad werden de transcripten gecodeerd en geanalyseerd aan de hand van Nvivo (QSR International). Dit maakte het mogelijk om gedurende de analyse de bronnen van de NTZ

5 Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen Tabel 1: Factoren en domeinen van kwaliteit van bestaan (Schalock et al., 2007) Figuur 1: Hulpbronnen voor ondersteuning (Schalock et al., 2010) coderingen keer op keer te controleren (Dudwick et al., 2006). Door het kritisch beoordelen van de data en zoeken naar de essentie en mogelijke structuur, werden overeenkomsten, verschillen, hoofd- en bijzaken duidelijk. Zo werd inzicht verkregen in de rolopvattingen van de drie betrokken partijen met betrekking tot de huidige en toekomstige ondersteuning in termen van kwaliteit van bestaan van personen met VB in residentiële instellingen. Data triangulatie is toegepast door de variatie in geïnterviewden en door de resultaten van 196 NTZ

6 M. Sliepen, M.A. Maaskant en W. Buntinx de interviews onderling te vergelijken (Maso, 1989). 3 Resultaten Gebaseerd op de interviewvragen, die voortvloeien uit de onderwerpenlijst, worden meningen van de drie betrokken partijen op drie hoofdthema s weergegeven: (1) de visie op ondersteuning, de definitie van partnerschap en het belang van partnerschap; (2) rolopvattingen in het licht van de ondersteuningscirkels van de AAIDD en de huidige en toekomstige invulling van partnerschap; (3) de huidige en toekomstige mogelijkheden van de betrokkenen met betrekking tot partnerschap in de acht domeinen van kwaliteit van bestaan. 3.1 Visie, definitie en belang van partnerschap Er is overeenstemming tussen de drie deelnemende partijen over de visie op het verlenen van ondersteuning. Kernwaarden zijn sociale inclusie en het ondersteunen van cliënten naar zelfstandigheid, waarbij de kwaliteit van bestaan van de cliënt centraal staat. Ook ten aanzien van partnerschap is er overeenstemming: partnerschap is het samenwerken op basis van gelijkwaardigheid met als resultaat dat de partijen elkaar versterken. Dit moet uiteindelijk leiden tot het versterken van de positie van cliënten. Een van de professionele ondersteuners verwoordt dit als volgt: Sociale inclusie is een onderdeel van de visie van de organisatie en kan alleen gerealiseerd worden in samenwerking met het netwerk van de cliënt, professionele ondersteuner op strategisch niveau. Het blijkt echter dat de huidige formele visie van de organisatie niet aangepast is aan de ontwikkelingen zoals die de laatste twee decennia hebben plaatsgevonden, waardoor een gemeenschappelijk referentiekader ontbreekt. Mede hierdoor is partnerschap op het operationele niveau geen structureel onderwerp in bijvoorbeeld de OP s. Volgens de professionele ondersteuners en de vertegenwoordigers moet juist in OP s partnerschap per individuele cliënt worden ingevuld. Daarnaast stellen de ondervraagden dat er nog een vierde belangrijke partner is: namelijk externe partijen zoals overheden, publieke en private organisaties. In dit kader zijn zij essentieel voor het proces van decentralisatie en vermaatschappelijking en daardoor ook betrokken bij partnerschap. 3.2 Rolopvattingen, de ondersteuningscirkels en de mogelijkheden van partnerschap De AAIDD onderscheidt vijf ondersteuningscirkels, te weten: (1) de persoon zelf, (2) familie en vrienden, (3) informele contacten (zoals medeleerlingen, collega s, huisgenoten, leden van verenigingen), (4) algemene diensten en (5) gespecialiseerde diensten (zie figuur 1). De opvattingen over de mogelijkheden tot partnerschap van deze cirkels verschillen. De geïnterviewde cliënten zijn over het algemeen tevreden over de huidige rolverdeling. Vooral in de rolverdeling tussen de cliënt, de vertegenwoordigers en de directe begeleiders. Een van hen zegt hierover: Ik vind het goed zo. Soms willen de begeleiders dat ik meer doe, maar dan geef ik NTZ

7 Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen aan dat ik niet meer wil. En dan is het goed (cliënt). Vertegenwoordigers zijn sceptisch over de mogelijkheden van cirkel twee en drie: respectievelijk familie/vrienden en informele contacten. De huidige gezinssamenstellingen en de eisen van de samenleving maken het voor bijvoorbeeld broers en zussen niet eenvoudig om partners in de ondersteuning te zijn. Vaak zijn alleen de ouders, vanuit hun eigen rolopvattingen, bereid en in staat om een substantiële bijdrage te leveren aan de ondersteuning van hun kind met VB. Een cliëntvertegenwoordiger schetste de situatie in het gezin als volgt: Mijn dochter werkt en heeft haar eigen gezin, waardoor er weinig ruimte overblijft voor partnerschap voor haar zus. Er is een spanningsveld tussen goed partnerschap en de ontwikkelingen in de samenleving waardoor partnerschap door ouders wordt ingevuld, juist vanwege hun rolopvattingen (cliëntvertegenwoordiger). Bovendien heeft hij geen hoge verwachtingen van cirkel drie: De informele contacten zijn meestal niet echt geïnteresseerd in de personen die ondersteuning nodig hebben (cliëntvertegenwoordiger). Ook met betrekking tot de samenwerking met cirkel vier (algemene diensten) zijn de vertegenwoordigers pessimistisch. Ze verwachten weinig interesse van deze diensten voor mensen met VB. Vertegenwoordigers geven de voorkeur aan de gespecialiseerde diensten die meer kennis hebben over en ervaring hebben met mensen met VB. Een van de cliëntvertegenwoordigers zegt tijdens het interview: Zet de gespecialiseerde diensten maar dicht bij de cliënt. Die algemene diensten zijn niet zo geïnteresseerd in mensen met VB ( cliëntvertegenwoordiger). Professionele ondersteuners op strategisch niveau daarentegen zijn optimistischer over de mogelijkheden van de cirkels twee tot en met vier. Maar professionele ondersteuners op operationeel niveau ervaren beperkingen. De mogelijkheden van familie/vrienden en informele contacten (cirkel twee en drie) zijn namelijk divers, dus is de invulling dat ook. Zo heeft het systeem (AWBZ) eerder de contacten ontmoedigd, zoals beschreven in de inleiding, en moeten de professionele ondersteuners juist nu cirkel twee en drie stimuleren en ondersteunen in hun nieuwe rol. We moeten de familie betrekken bij de ondersteuning van de cliënt (professionele ondersteuner op operationeel niveau). Daarnaast geeft hij aan dat de informele contacten (cirkel drie) nog moeten groeien. Door vermaatschappelijking ontstaan er wel buurtcontacten, maar ook hier moeten de professionele ondersteuners sturen om deze contacten uit te breiden en te onderhouden. In woonvormen in de wijk wordt gebruikt gemaakt van algemene diensten zoals huisarts en tandarts. Over hun betrokkenheid zeggen de professionele ondersteuners: 198 NTZ

8 M. Sliepen, M.A. Maaskant en W. Buntinx Wanneer een cliënt, vanwege een complexe ondersteuningsvraag, gespecialiseerde diensten nodig heeft, moet hij daarvan gebruik kunnen maken. In alle andere gevallen voldoen de algemene diensten (professionele ondersteuner op operationeel niveau). Zorgcoördinatoren vinden echter dat de organisatie hen meer moet ondersteunen in het vinden van coöperatieve algemene diensten. Volgens hen communiceren de diensten uit cirkel vier en vijf, als collegae, onderling beter en gemakkelijker waardoor de bereidwilligheid van de algemene diensten om een bijdrage te leveren aan de ondersteuning van mensen met VB zal toenemen. Daarnaast geven zij aan dat ondersteunende diensten van de organisatie, zoals bijvoorbeeld de administratie, sterk centraal georganiseerde werkprocessen hebben welke het proces van vermaatschappelijking en partnerschap belemmeren. Waar wij heel erg tegen aan lopen is dat de organisatie er toch nog niet genoeg op toegerust is dat de ondersteuning buiten de organisatie gezocht wordt. We zijn er bijvoorbeeld lang mee bezig geweest dat de rekening van de tandarts naar de cliënt en niet naar de administratie gestuurd kan worden (professionele ondersteuner op operationeel niveau). Zowel professionele ondersteuners als vertegenwoordigers hebben soms moeite met het vinden van de juiste rol ten aanzien van het veranderende partnerschap. Een professionele ondersteuner op het operationele niveau geeft dit als volgt weer: Er kan weerstand zijn tegen veranderingen omdat alle partijen het vertrouwde los moeten laten. Nadat zij eerst gevraagd werden zich terug te trekken vinden vooral oudere ouders het moeilijk om deze eerdere, soms opgedrongen, afstandelijke rol los te laten. Doordat jongere ouders minder geschiedenis met de organisatie hebben claimen zij eerder en gemakkelijker hun rol en verantwoording in de driehoek cliënt, vertegenwoordiger, professional (professionele ondersteuner op operationeel niveau). Alle geïnterviewden geven aan dat scholing en sturing noodzakelijk zijn om de verschillen in rolopvattingen te overbruggen. Daarnaast zien alle partijen betere informatie en communicatie tussen en binnen de drie groepen, als een voorwaarde voor een succesvolle introductie van veranderingen in het algemeen en de herdefinitie en uitvoering van partnerschap in het bijzonder. Vertegenwoordigers zien zich vaak geconfronteerd met besluiten van de organisatie waarbij zij niet of nauwelijks betrokken zijn, zoals met de besluitvorming rondom de deconcentratie en de nieuwe ideeën rondom partnerschap. Door onvoldoende communicatie ervaren zorgcoördinatoren een discrepantie tussen het strategisch niveau (beleid) en het operationeel niveau (uitvoering). Hierdoor ervaren zij moeilijkheden om het gedefinieerde beleid te vertalen naar de praktijk. In een van de focusgroepen werd duidelijk dat binnen de organisatie niet alleen werkers in het primaire proces, maar ook alle ondersteunende diensten hun rol en dus hun manier van werken moeten inrichten op het nieuwe NTZ

9 Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen partnerschap. Momenteel voelen cliënten en ondersteuners in het primaire proces zich belemmerd in het uitvoeren van het nieuwe partnerschap. Zij geven daarmee aan dat hierdoor het proces van vermaatschappelijking vertraagd wordt. 3.3 De huidige en toekomstige invulling van partnerschap in de acht domeinen van kwaliteit van bestaan Alle partijen zijn het er over eens dat binnen alle acht domeinen van kwaliteit van bestaan (zie figuur 1) partnerschap mogelijk is. Hoe partnerschap wordt ingevuld verschilt, volgens de participanten, per individuele cliënt en per domein, afhankelijk van de behoeften en wensen van de cliënt. Vooral vertegenwoordigers zijn ongerust over de toekomst. Zij zijn bezorgd over wie hen zal vervangen als niet alleen de cliënt, maar ook zijn broers of zussen niet of minder in staat zijn om hun familielid te ondersteunen. Als mijn kind 80 jaar is, zijn de broers en zussen ook op leeftijd. Wie zullen hen vervangen als zij niet meer in staat zijn iets te betekenen? (cliënt vertegenwoordiger). Professionele ondersteuners daarentegen zien wel mogelijkheden voor uitbreiding van partnerschap. Voorwaarde hiervoor is echter dat de professionele ondersteuners zich bewust zijn van hun veranderde rol en hun acties daarop baseren waardoor partnerschap in de onderscheidende domeinen besproken en ingevuld kan worden. Zij realiseren zich dat de ondersteuning van cliënten in toenemende mate gedeeld gaat worden met algemene diensten (cirkel vier) en verwanten en informele contacten (cirkel twee en drie). 4 Conclusie Er is consensus over de visie en de definitie van partnerschap: samenwerking op basis van gelijkwaardigheid die moet leiden tot versterking van de positie van mensen met VB in alle domeinen van kwaliteit van bestaan. Met name vertegenwoordigers denken dat partnerschap door cirkel twee en drie (familie/ vrienden en informele contacten) kwetsbaar is, omdat het afhankelijk is van de mogelijkheden en bereidwilligheid van betrokken partijen. Daarnaast zijn er, vooral bij de vertegenwoordigers, twijfels over de mogelijkheden en bereidwilligheid van de algemene diensten: zij denken dat mensen met VB meer gebaat zijn bij gespecialiseerde diensten. In tegenstelling tot de ouders/vertegenwoordigers zijn professionele ondersteuners optimistischer over de mogelijkheden van cirkels twee (familie/ vrienden), drie (informele contacten) en vier (algemene diensten). Ook wordt aangegeven dat men openstaat voor partnerschap, maar dat implementatie hiervan goede communicatie en informatie vereist. Vertegenwoordigers voelen zich geconfronteerd met organisatiebesluiten waarbij zij onvoldoende betrokken zijn. Voor professionele ondersteuners veroorzaakt de gebrekkige informatie en communicatie een kloof tussen het strategisch en operationeel niveau in de organisatie, waardoor het moeilijk is het gedefinieerde beleid te vertalen naar de praktijk. Verder is het van belang dat niet alleen het 200 NTZ

10 M. Sliepen, M.A. Maaskant en W. Buntinx primaire proces steunt op partnerschap. Ook de ondersteunende diensten in de gespecialiseerde zorg moeten hun werkprocessen hierop inrichten, om zo het primaire proces te faciliteren in het uitvoeren van hun taak. Scholing, training en sturing zijn dus van belang voor alle organisatieonderdelen. Daarnaast moeten professionele ondersteuners zich realiseren dat ook vertegenwoordigers behoefte hebben aan ondersteuning in dit proces. De geïnterviewden achten partnerschap mogelijk in alle acht domeinen van kwaliteit van bestaan. Dit moet flexibel ingevuld worden, passend bij de behoefte en de wensen van de cliënt. Hoewel professionele ondersteuners positief zijn over de mogelijkheden voor de toekomst zijn ouders hier ongerust. De cliënten zijn over het algemeen tevreden met de situatie. Wanneer zij de geboden ondersteuning als storend ervaren, accepteren ze dit omdat ze het zien als de verantwoording van de professionele ondersteuners. 5 Beschouwingen 5.1 Reflectie op het onderzoek In dit onderzoek werden meningen van drie betrokken partijen (cliënten, vertegenwoordigers en professionele ondersteuners) binnen een residentiële instelling gehoord met betrekking tot de huidige en gewenste situatie van partnerschap. Bestudering van relevante literatuur en de variatie in geïnterviewden zorgden voor inzicht in het onderwerp. Naast de diepte-interviews verschaften de discussies in de heterogene focus groepen extra inzichten. Mogelijk vormt een heterogene focus groep een nadeel. De diversiteit kan als bedreigend worden ervaren door de participanten en mogelijk hebben zij hun mening niet voluit geventileerd. Het is niet uitgesloten dat discussie anders zou zijn verlopen in homogene groepen. De gesprekken in de heterogene groepen zijn echter als openhartig ervaren, waardoor de kans op vertekening van de resultaten klein wordt geacht. Na de diepte interviews en de focusgroep interviews kwam er geen nieuwe informatie meer: data-saturatie was bereikt. Er was dus geen aanleiding tot het uitbreiden van het totale aantal van zeven diepte-interviews en twee focusgroep interviews. Tijdens de interviews werden sommige cliënten ondersteund door hun zorgcoördinator. Deze zorgcoördinatoren verhelderden soms hetgeen de cliënten vertelden aan de interviewer, waarbij meer informatie werd verschaft dan de cliënt letterlijk had gezegd. Het is bekend dat de mening van dergelijke woordvoerders afwijkend kan zijn van de mening van degenen die zij vertegenwoordigen (Cummins, 2002). Voor dit onderzoek moet dus rekening gehouden worden dat er mogelijk enige vertekening van die bevindingen is. Er is desalniettemin uitdrukkelijk gekozen voor deze constructie. De verkregen informatie, met weliswaar mogelijke vertekening, is zeer waardevol en veruit te verkiezen boven geen informatie. Het aantal deelnemers was gering en de deelnemers zijn geselecteerd op basis van bij hun functie c.q. rol passende te verwachten kennis ten aanzien van het onderwerp. Er is dus geen sprake van een aselecte groep deelnemers. Het onderzoek richt zich echter op de NTZ

11 Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen aard en niet op de frequentie van het bestudeerde thema en geeft daarom waardevolle informatie voor verder kwantitatief onderzoek en de ervaringen kunnen geëxtrapoleerd worden naar vergelijkbare situaties (Yin, 1994). 5.2 Discussie en aanbevelingen Het blijkt dat partnerschap nog een hoog abstractieniveau heeft. In de praktijk is de vertaalslag naar daadwerkelijk handelen nog niet volledig gemaakt, ook omdat er op het operationele niveau kennis en vaardigheden ontbreken om partnerschap in de praktijk te brengen. Daarnaast belemmert de huidige, centrale organisatiestructuur van de stichting waar het onderzoek plaatsvond de uitbreiding van partnerschap. Het hoge abstractieniveau van het onderwerp blijkt bovendien deels uit de inhoudelijke respons. De keuze om cliënten in het onderzoek te betrekken is weliswaar weloverwogen gemaakt, maar de diepgang van de door hen geleverde informatie is beperkt. Dit moet gezien worden in het licht van de ernst en omvang van hun verstandelijke beperkingen en bijkomende problematieken. Ook bij vertegenwoordigers was de mate van diepgang, ook na doorvragen, wisselend per onderwerp. In de interviews hebben zij zich vooral uitgelaten over het fenomeen partnerschap zonder concreet in te gaan hoe dit gestalte kan krijgen. Ondanks deze constateringen heeft het onderzoek relevante informatie opgeleverd over partnerschap. Partnerschap is binnen de onderzochte stichting op strategisch niveau, tussen organisatie en cliëntenraad, onvoldoende gedefinieerd in een gezamenlijk referentiekader en formele visie van de organisatie. Door het ontbreken van formeel beleid kan de volgende stap, partnerschap opnemen in OP s, niet gezet worden. Ook is er onvoldoende aandacht voor de vierde partner : externe partijen die een prominente rol hebben in het proces van decentralisatie. Juist in het burgerschapsmodel is vermaatschappelijking een essentiële factor die door partnerschap gestimuleerd en ondersteund kan worden. Aanbevolen wordt derhalve om partnerschap op strategisch niveau op te nemen in de visie van de organisatie, waarna het opgenomen kan worden in OP s. Daarnaast moeten alle partners betrokken worden in dit proces: behalve de direct betrokkenen ook externe partners, zoals overheidsinstellingen en particuliere bedrijven. Het is echter de vraag of dit mogelijk is binnen de huidige organisatorische structuren en cultuur. Indien dat het geval mocht zijn, is het aanpassen van de structuren en cultuur van wezenlijk belang hiervoor. Vertegenwoordigers zijn over het algemeen pessimistischer dan de professionele ondersteuners over de mogelijkheden en betrokkenheid van de diverse ondersteuningscirkels. Om deze kloof tussen theorie (de wenselijke situatie) en de praktijk (de werkelijke situatie) te dichten moeten professionele ondersteuners zich bewust zijn van de zorgen en twijfels van vertegenwoordigers. Mogelijke problemen die rolveranderingen van vertegenwoordigers met zich mee brengen moeten herkend en erkend worden. Dit betekent dat naast de cliënten 202 NTZ

12 M. Sliepen, M.A. Maaskant en W. Buntinx ook vertegenwoordigers ondersteund moeten worden door de professionele ondersteuners (Egberts, 2007). Om professionele ondersteuners op het operationele niveau hiervoor beter toe te rusten moet er meer aandacht zijn voor scholing, sturing en training. Hierbij kan Partnerschap. Methode voor naastbetrokkenen (Zomerplaag, 2001) als richtlijn gebruikt worden bij de invulling van partnerschap op individueel cliënt-niveau. Verwacht mag worden dat hierdoor de samenwerking tussen partijen ondersteund wordt. Daarnaast is het van belang dat het netwerk van cliënten geïnventariseerd wordt, bijvoorbeeld met behulp van een sociale netwerk kaart (Robertson et al., 2002). Hierdoor wordt duidelijk of en zo ja waar uitbreiding noodzakelijk is. De twijfels van vertegenwoordigers over de bereidwilligheid en mogelijkheden van cirkel vier, de algemene diensten worden bevestigd door de bevindingen van Wullink et al. (2007) en Van Otterloo (2010): naast positieve ervaringen worden ook moeilijkheden verwacht bij de overgang van speciale diensten naar algemene diensten. Zij bevestigen dat moeilijkheden in de communicatie met mensen met VB worden ervaren en dat specifieke kennis over de doelgroep ontbreekt bij de algemene diensten en adviseren richtlijnen te geven om deze diensten te ondersteunen. Daarom wordt aanbevolen dat vooral de gespecialiseerde diensten van de organisatie de professionele ondersteuners en de algemene diensten structureel ondersteunen in de overgang van gespecialiseerde diensten naar algemene diensten. Vermaatschappelijking kan belemmerd worden door de centrale organisatiestructuur. De daaraan gerelateerde werkprocessen van ondersteunende diensten zijn niet ingericht op de nieuwe inzichten met betrekking tot partnerschap. Het is mogelijk dat door een sterke nadruk op het primaire proces er onvoldoende aandacht is voor de rol van deze ondersteunende diensten. Niet alleen moeten zij meer in het veranderingsproces naar nieuw partnerschap worden betrokken, een heroverweging van de organisatiestructuur wordt wenselijk geacht. De behoefte aan goede communicatie en informatie liep als een rode draad door alle gesprekken. Het is van belang dat de organisatie zich bewust is van de onvrede hierover bij alle partijen. De basis voor implementatie van veranderingen en dus ook partnerschap is juist dat alle partijen goed geïnformeerd zijn. Het betrekken van de partijen bij ontwikkeling, implementatie en evaluatie van partnerschap is essentieel, omdat zo eventuele bijstellingen tijdig mogelijk zijn. Een dialoog is noodzakelijk om partnerschap goed in te vullen (Herps, Buntinx en Curfs, 2011). Al eerder in de discussie werd gezegd dat concrete invulling van partnerschap zonder voorbehoud door alle betrokkenen mogelijk wordt geacht in alle acht domeinen van kwaliteit van bestaan. Hoe dat praktisch kan worden uitgewerkt bleef, ondanks doorvragen, helaas onderbelicht. Dit is opvallend omdat juist deze invulling alle partijen direct raakt. Hoe de domeinen worden ingevuld is namelijk niet NTZ

13 Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen alleen afhankelijk van de wensen en behoeften van cliënten, maar ook van de ideeën en mogelijkheden van de diverse partners. Behoeften en wensen van cliënten en vertegenwoordigers kunnen sterk verschillen van de mogelijkheden van de professionele ondersteuners. Zij zijn immers gebonden aan de mogelijkheden van het toegekende ZZP. Een vervolgonderzoek naar de mogelijke overeenkomsten en verschillen in de invulling van de acht domeinen van kwaliteit van bestaan wordt dan ook geadviseerd. Dit is noodzakelijk om te komen tot een gezamenlijk overeengekomen invulling van partnerschap. Hoewel duidelijk is dat alle partijen partnerschap onderschrijven en bereid zijn hieraan mee te werken, moeten hiervoor ook de juiste voorwaarden worden gecreëerd. De voorgestelde acties zijn noodzakelijk om het nieuwe partnerschap succesvol te implementeren en om zo te komen tot een volwaardige ondersteuning die personen met VB recht doet. Auteurs Drs. Mieke Sliepen is stafmedewerker zorg bij Stichting Pergamijn, Echt Dr. Marian Maaskant is onderzoekscoördinator bij Stichting Pergamijn en senior onderzoeker bij Dpt. Health Services Research Maastricht University, t.b.v. het Gouverneur Kremers Centrum, Maastricht University Dr. Wil Buntinx is senior onderzoeker bij het Gouverneur Kremers Centrum, Maastricht University Correspondentie- adres: Drs. M. Sliepen, Stichting Pergamijn, Postbus 40, 6100 AA, Echt Noot 1 Stichting Pergamijn te Echt Literatuur Baarda, D.B. & Goede, M.P.M. de (2001). Basisboek methoden en technieken: handleiding voor het opzetten en uitvoeren van onderzoek. Groningen: Wolters- Noordhoff. Blumenthal, S., Lavender, T., & Hewson, S. (1998). Role clarity, perception of the organization and burnout amongst support workers in residential homes for people with intellectual disability: a comparison between a National Health Service trust and a charitable company. Journal of Intellectual Disability Research, 42, 2, Broerse, A. & Spreij, L. (2009). Parameters in de dynamiek van educatief partnerschap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 48, Cummins, R.A. (2002). Proxy responding for subjective well-being: a review. International review of research in mental retardation, 25, Dudwick, N., Kuehnast, K., Jones, V.N., & Woolcock, M. (2006). Analyzing Social Capital in Context: A Guide to Using Qualitative Methods and Data. Washington: The International Bank for Reconstruction and Development/The World Bank. Egberts, C. (2007). Ouders op hun plek. Samenwerken in de driehoek cliënt, ouders en begeleider. Utrecht: Uitgeverij Agiel. Gennep, A.T.G. van (2001). Begeleiding van mensen met verstandelijke beperkingen in de nabije toekomst. Vademecum Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten, 4020: Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Gennep, A. van, Calis, W., & Wibaut, A. (2006). Spin in het web. Verslag onderzoek naar het effect van projecten sociale netwerken voor mensen met verstandelijke beperkingen. Utrecht: LKNG. Herps, M.A., Buntinx, W.H.E., & Curfs, L.M.G. (2011). Ondersteuningsplannen in de gehandicaptenzorg: beschouwingen en perspectief. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 37, 2, Kreuger, R.A. (1988). Focus groups: A practical guide for applied research. London: Sage Publications. 204 NTZ

14 M. Sliepen, M.A. Maaskant en W. Buntinx Kröber, H.R.T. (2008). Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren. Proefschrift Universiteit voor Humanistiek. Rotterdam: Pameijer. Maso, L. (1989). Kwalitatief onderzoek. Meppel: Boom. Masolo, C., Vieu, L., Bottazzi, E., Catenacci, C., Ferrario, R., Gangemi, A., & Guarino, N. (2004). Principles of Knowledge Representation and Reasoning: Proceedings of the Ninth International Conference (KR2004). Whistler: AAAI Press. McWilliam, C.L. & Ward-Griffin, C. (2006). Implementing organizational change in health and social services. Journal of Organizational Change Management, 19, 2, Morgan, D. L. (1997). Focus Groups as Qualitative Research. Qualitative Research Methods series 16. London: Sage. Nieswiadomy R.M., Mate, A.. ter, & Lange, I. de, (2006). Verpleegkundige onderzoeksmethoden. Amsterdam: Pearson Education. Otterloo, P van. (2010). Onderzoek naar de bereidheid en bekwaamheid van fysiotherapeuten in relatie tot het behandelen van mensen met verstandelijke beperkingen binnen de eerste lijn. Nijmegen: Hogeschool Arnhem Nijmegen. Pope, C. & Mays, N. (1995). Qualitative research: reaching the parts other methods cannot reach: an introduction to qualitative methods in health and health services research. British Medical Journal, 311, Ritchie, J. & Lewis, J. (2003). Qualitative research practice: a guide for social science students and researchers. London: Sage Publications. Robertson, J., Emerson, E., Gregory, N., Halton, C., Kessissologou, S., Hallam, A., & Linehan, C. (2001). Social networks of people with mental retardation in residential settings. Journal on Mental Retardation, 39, Saha, A. (2008). Role perception: The Role it Plays. Human Resource Management Review, Sandolowski, M. (1995). Sample Size in Qualitative Research. Research in Nursing & Health, 18, Sava, N.D. & Scholtes, S. (2005). Real Options in Partnership Deals: the Perspective of Cooperative Game Theory. Discussion Paper at the 9th Annual Conference of Real Options. Retrieved 30 March, 2010, from Schalock, R.L., Gardner, J.F., & Bradley, V.J. (2007). Quality of Life for People with Intellectual and Other Developmental Disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: AAIDD. Schalock, R.L., Borthwick-Duffy S.A., Bradley, V.J., B untinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., Gomez, S.C., Lachapelle, Y., Luckasson, R., Reeve, A., Shogren, K.A., Snell, M.E., Spreat, S., Tassé, M.J., T hompson, J.R., Verdugo-Alonso, M.A., Wehmeyer, M.L. & Y eager, M.H. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (Eleventh edition). Washington: AAIDD. Schuurman M. & Zwan, A. van der (2009). Inclusie - Zeggenschap - Support. Op weg naar een samenleving waarin iedereen welkom is. Utrecht/Apeldoorn: Perspectief/Garant. Smit, B. & Gennep, A. van (2008). Netwerken van mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: NIZW. Thompson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Schalock, R., Shogren, K., Snell, M., et al. (2009). Conceptualizing Supports and Support Needs of People With Intellectual Disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 47, Wester, F., Renkstorf, K., & Scheepers, P. (2006). Onderzoekstypen in de communicatie wetenschap. Alphen aan de Rijn: Kluwer. Wullink, M., Schrojenstein Lantman - de Valk, H. van, Akker van den, M., Metsemakers, J., & Dinant, G-J. (2007). Improving the transfer of care to general practice for people with intellectual disabilities. Development of a guideline. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4, Yin, R.K. (2003). Case Study Research - Design and Methods. Thousand Oaks: Sage Publications. Zomerplaag J. (2001). Partnerschap. Methode voor naastbetrokkenen. Utrecht: NIZW/WOI. NTZ

15 Partnerschap in de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen Samenvatting Door veranderende visies op ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen veranderen de rollen van personen zelf, hun vertegenwoordigers en professionele ondersteuners. Via individuele interviews en focusgroep interviews met eerder genoemde partijen is onderzocht welke rolopvattingen aangaande partnerschap door hen worden nagestreefd. Er is overeenstemming over de inhoud van partnerschap, maar betrokkenen verschillen van mening over de mate van bereidheid van andere dienstverleners om ondersteuning te bieden. In de beschouwing wordt gepleit voor meer goede communicatie, scholing en coaching voor alle betrokken partijen. 206 NTZ