NETWERK LEDEN EN HUN ONDERSTEUNING AAN OUDERS MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING FORMEEL OF INFORMEEL NETWERK? JOS DE KIMPE

Transcriptie

1 NETWERK LEDEN EN HUN ONDERSTEUNING AAN OUDERS MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING FORMEEL OF INFORMEEL NETWERK? JOS DE KIMPE SABINA KEF; CARLO SCHUENGEL

2 INTRODUCTIE met een verstandelijke beperking in Nederland Lichte verstandelijke beperking of zwakbegaafd (IQ 50-85) Ouderschapskwaliteiten zijn divers Multiple risico factoren Verstandelijke beperking determinerende factor Beschermende factoren: - Vragen en accepteren van ondersteuning - Steunend netwerk - Effectieve interventie (Willems, De Vries, Isarin & Reinders, 2007) 2 VGN Kennismarkt november 2013

3 INTRODUCTIE Ouders met een verstandelijke beperking: multiple risico factoren (Willems, De Vries, Isarin & Reinders, 2007) Deze risico factoren maken families meer kwetsbaar en zijn een bedreiging voor `goed genoeg ouderschap` De kans op `goed genoeg ouderschap neemt toe door de aanwezigheid van beschermende factoren (Llewellyn, McConnel, Cant & Westbrook,1999) De meest belangrijke beschermende factor blijkt sociale steun te zijn (Willems, De Vries, Isarin & Reinders, 2007) (Feldman, Varghese, Ramsay & Rjaska, 2002) 3 VGN Kennismarkt november 2013

4 WAT WERKT? : DRIE PROJECTEN 1.Het proces van vragen en accepteren van hulp Marieke Meppelder Werkalliantie tussen ouders en professionals 2.Effectieve interventie om ouderschap te verbeteren Marja Hodes Effectiviteit van interventie (VIPP-LD) 3.Ervaringen van netwerkleden Jos de Kimpe en Carlijn Nieuwenhuis 4 VGN Kennismarkt november 2013

5 THEORETISCH RAAMWERK A parenting interactional model applicable to parents with intellectual disabilities. Aunos & Feldman (2002), Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15, VGN Kennismarkt november 2013

6 ERVARINGEN VAN NETWERKLEDEN Verschillende studies : Steunende netwerken spelen een belangrijke rol in ouderschap Aanwezigheid van professionele steun verminderd niet de belangrijkheid van het informele (natuurlijke) netwerk Kennis over ondersteuning vanuit netwerken aan ouders met VB is (nog) beperkt, maar in ontwikkeling Om het steunend netwerk, als beschermende factor voor ouders met VB, te versterken, is meer inzicht nodig in het informele netwerk (Mayes,Llewellyn & McDonnell, 2008) (Traustadóttir & Sigurjónsdóttir, 2008) (Feldman, Varghese,Ramsay,& Rajska, 2002) (Lelwellyn & MacDonnell, 2002) (Ericson & Kurz-Riemer,1999) 6 VGN Kennismarkt november 2013

7 ONDERZOEKSOPZET FASE 1: KWALITATIEF Werving: Netwerkleden via ouders met VB. Ouders die hebben deelgenomen aan projekt 1 en 2 van Wat Werkt? Contact met Deelnemers Ouders Netwerkleden Focusgroepen & interviews met netwerkleden 2. Construeren van een vragenlijst 7 VGN Kennismarkt november 2013

8 GEÏDENTIFICEERDE TOPICS GEBASEERD OP DE KWALITATIEVE FASE A - Achtergrond kenmerken van netwerkleden - Vragen en accepteren van ondersteuning B - Verschillende typen en frequentie van ondersteuning - Contact van netwerkleden met professionals - Samenwerking tussen netwerkleden en professionals C - Mate van bezorgdheid van netwerkleden - Tevredenheid over het ondersteuningsproces - Kennis over de verstandelijke beperking ; wat houdt het hebben van een VB in 8 VGN Kennismarkt november 2013

9 ONDERZOEKSOPZET FASE 2: KWANTITATIEF 1.Pilot vragenlijst (n = 5) Likert schalen, gesloten en open vragen Persoonlijk gemaakt,bv.: Hoe vaak ondersteun ik Maria in de opvoeding van de kinderen? 2. Vragenlijst voor netwerkleden Verzonden: 170 Respons: 122 netwerk leden (72%) van 47 ouders 3. Data-analyse 9 VGN Kennismarkt november 2013

10 ONDERZOEKSVRAGEN Wat zijn de ervaringen van netwerkleden in het bieden van ondersteuning aan ouders met VB? Op welke wijze participeren netwerkleden in de ondersteuning aan ouders met VB? Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren voor netwerkleden in het bieden van ondersteuning? Welke factoren zijn voor professionals van belang om de participatie van netwerkleden in de ondersteuning aan ouders met VB te bevorderen? 10 VGN Kennismarkt november 2013

11 ACHTERGRONDKENMERKEN NETWERKLEDEN 122 netwerkleden van 47 moeders met VB Netwerkleden 34% mannen, 66% vrouwen 12 % partner 31% ouder 20% broer/zus 21% andere familie leden 11% vriend(in) Partner Vader Moeder broer/zus Andere familieleden Vriend(in) Buren Anderen(zoals collega's) 85% geboren in Nederland Opleidingsniveau/ Werk Afstand 11 VGN Kennismarkt november 2013

12 RESULTATEN: TYPEN ONDERSTEUNING 75% ondersteunt bij de verzorging van de kinderen 81% biedt emotionele ondersteuning 63% geeft raad en advies over de opvoeding 30% van de netwerkleden ondersteunt bij administratieve zaken Gewoon, we doen dit omdat we familie zijn (een schoonmoeder) 12 VGN Kennismarkt november 2013

13 RESULTATEN: VRAGEN EN ACCEPTEREN VAN ONDERSTEUNING Geen antwoord Helemaal niet gemakkelijk Een klein beetje gemakkelijk Gemakkelijk Heel erg makkelijk 0 Vragen van praktische ondersteuning Accepteren van praktische ondersteuning Vragen van raad en advies over opvoeding Accepteren van raad en advies over de opvoeding Ouders vragen om praktische ondersteuning : 49% gemakkelijk- heel erg makkelijk Ouders accepteren praktische ondersteuning: 62% gemakkelijk heel erg makkelijk Ouders vragen raad en advies over de opvoeding:42% gemakkelijk heel erg makkelijk Ouders accepteren raad en advies over de opvoeding:48% gemakkelijk heel erg makkelijk 13 VGN Kennismarkt november 2013

14 SAMENWERKING FORMEEL & INFORMEEL NETWERK 12%: administratie is een taak voor het informele netwerk 47%: administratie is een taak voor het formele netwerk 41%: zorgen voor de kinderen is een taak voor het informele netwerk 3%: zorgen voor de kinderen is een taak voor het formele netwerk 21%: raad en advies over de opvoeding is een taak voor het informele netwerk 20%: raad en advies over de opvoeding is een taak voor het formele netwerk 14 VGN Kennismarkt november 2013

15 SAMENWERKING FORMEEL& INFORMEEL NETWERK Meningen over samenwerking en over verdeling van taken tussen het formele en informele netwerk verschillen per type ondersteuning. Standaard adviezen zijn moeilijk te geven. Netwerk, netwerkleden en ouders zijn te divers. Complexe systemen. 15 VGN Kennismarkt november 2013

16 RESULTATEN: BEZORGDHEID EN TEVREDENHEID Bezorgdheid 30% was bezorgd over de ondersteuning die moeder krijgt 33% was soms bezorgd, 37% was nooit bezorgd over de ondersteuning 37% was bezorgd over de toekomst van de kinderen 42% was bezorgd over de toekomst van de moeders 67% geeft aan het geven van ondersteuning niet als belastend te ervaren Tevredenheid Tevredenheid over de ondersteuning die netwerkleden bieden: gemiddeld een 7.5. ( rapportcijfers van 1-10) Er is een significante correlatie tussen de mate van tevredenheid over de relatie en het gemak van vragen en accepteren van ondersteuning door de ouder 16 VGN Kennismarkt november 2013

17 RESULTATEN: BEZORGDHEID EN TEVREDENHEID Netwerkleden in dit onderzoek waren redelijk tevreden over: Kwaliteit van de relatie met de ouder Gemiddeld 3.08 sd 0.59 (range 1-4) Kwaliteit van de relatie met professionals Gemiddeld 2.74 sd 0.99 (range 1-4) 17 VGN Kennismarkt november 2013

18 RESULTATEN: KENNIS OVER VERSTANDELIJKE BEPERKING Verstandelijke Beperking -20% van de netwerkleden geven aan dat de ouder, in hun opvatting, geen verstandelijke beperking heeft -20% van de netwerkleden zegt niet te weten dat de ouder professionele ondersteuning krijgt. (Alle ouders in het onderzoek krijgen professionele ondersteuning.) Kennis 1. Helpt kennis (over wat het hebben van een verstandelijke beperking inhoudt) bij het bieden van ondersteuning aan de ouder? De meerderheid zegt JA. 2. Wilt u meer kennis over de verstandelijke beperking? Een derde zegt JA, ongeveer een vijfde zegt Misschien. Aanreiken van kennis door de professional kan het bieden van ondersteuning door netwerkleden bevorderen. Mits het individueel benaderd wordt. 18 VGN Kennismarkt november 2013

19 CONCLUSIE: BELEMMERENDE EN BEVORDERENDE FACTOREN Netwerk Afstand, beschikbaarheid Vragen en accepteren van ondersteuning Focus van bezorgdheid Tevredenheid Samenwerking informeel en formeel netwerk Taakverdeling Typen ondersteuning Synergie Kennis over Verstandelijke Beperking 19 VGN Kennismarkt november 2013

20 CONCLUSIE: BELEMMERENDE EN BEVORDERENDE FACTOREN - Netwerkleden waardeerden het uitwisselen van informatie - De populatie sociale netwerkleden van de ouders met een verstandelijke beperking is nogal complex qua samenstelling en karakteristieken. - Er sprake van zekere mate van bezorgdheid en gevoel van belasting, maar ook dat men in zekere mate ondersteuning biedt en tevreden is over de geboden steun. (selectie effect?) 20 VGN Kennismarkt november 2013

21 AANBEVELINGEN 1.Communicatie: - initieer en onderhoudt communicatie - spreek elkaars taal - erkenning 2. Kennis : - biedt kennis aan het informele netwerk over VB - biedt kennis aan over de formele ondersteuning 3. Samenwerking: - verduidelijk taken en taakverdeling - bevorder synergie, informeel en formeel netwerk als aanvullende partners - ondersteun het informele netwerk, evenals de ouders - overweeg de frequentie en inhoud van het contact. Informed consent en samenwerking met de ouder is een voorwaarde en noodzakelijk. 21 VGN Kennismarkt november 2013

22 AANBEVELINGEN 4. Kwetsbaarheid: Complexiteit van de ouder en opvoedsituatie.creatieve strategiën: - hoe kunnen we moeilijke of negatieve netwerken includeren in wetenschappelijk onderzoek? - mogelijkheden van klinische databases van de praktijk - we moeten meer factoren betrekken om het hele proces te begrijpen. Factoren zoals adaptief functioneren, karakteristieken van het kind, moeilijkheden-problemen-tegenspoed bij de ouders. 22 VGN Kennismarkt november 2013

23 BEDANKT VOOR UW AANDACHT Deze ouders kunnen echt wel wat hulp gebruiken! (een partner) Jos de Kimpe Carlo Schuengel Sabina Kef Dank aan co-onderzoeker Carlijn Nieuwenhuis, alle Wat Werkt? collega s, deelnemende organisaties, ouders met VB, professionals en de 122 netwerkleden. 23 VGN Kennismarkt november 2013