Ouders met een verstandelijke beperking. (Geert Van Hove, Prof.dr. UGent/VU Amsterdam)

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Ouders met een verstandelijke beperking. (Geert Van Hove, Prof.dr. UGent/VU Amsterdam)"

René de Jong
7 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Ouders met een verstandelijke beperking (Geert Van Hove, Prof.dr. UGent/VU Amsterdam)

2 Deze lezing: manier van werken Standpunten opgebouwd in dialoog met Australische collega (= 30 jaar praktijk- en onderzoekservaring) Link tussen ieder standpunt en onderzoeksliteratuur (= evidence based) Link tussen een aantal van de standpunten en Vlaamse projecten binnen het project van de KBS (= voorbeelden van goede praktijk)

3 Basis van mijn bijdrage Ik mocht een lang interview afnemen van Gwynnyth Llewellyn, een professor en onderzoekster uit Sydney Australie. Prof.Llewellyn was één van de eerste mensen die onderzoek deed over ouders met een verstandelijke beperking en dit onderwerp blijft nu al meer dan 30 jaar haar belangrijkste onderzoeksonderwerp. Naast een lang gesprek over haar indrukwekkende onderzoekscarrière leerde ik van haar dat er over het eerste onderzoek naar ouders met een verstandelijke beperking reeds werd gerapporteerd in 1947 (!!!) toen een onderzoekster ging kijken hoe mensen die vroeger in een instelling woonden het deden nadat ze in de maatschappij waren gaan wonen.

4 Llewellyn en haar levenswerk : twee mooie overzichtsartikels IASSID SIRG on Parents and Parenting with Intellectual Disabilities (2008). Parents labelled with Intellectual Disabilitiy: position of the IASSID SIRG on Parents and Parenting with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21, Llewellyn, G. (2013) Parents with Intellectual Disability and their Children: Advances in Policy and Practice, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, vol.10, 2,

5 Eerste standpunt: verstandelijke beperking is niet de belangrijkste verklaring Verstandelijke beperking is geen goede verklaring waarom ouders en hun kinderen het wel/niet goed doen : of de ouders in een veilige buurt wonen, of de ouders voldoende inkomen hebben, of de ouders zich gesteund voelen bij hun ouderschap, of de ouders met hun kinderen in goede huizen wonen, blijken veel belangrijker determinanten te zijn (= de sociale factoren die we ook bij arme ouders herkennen) Die sociale factoren bieden kansen om met zijn allen aan de slag te gaan om collega s uit de huisvestingssector collega s uit de gezondheidssector collega s uit de kinderbeschermingssector collega s uit sociale diensten te informeren/op te leiden/ te trainen opdat ze (nog) beter met die ouders zouden samen werken.

6 Kort fragment interview Prof. dr.llewellyn

7 Onderzoeksartikels horende bij dit standpunt Mayes, R., Llewellyn, G., McConell, D. (2008). Active negotiation: Mothers with Intellectual Disabilities Creating Their Social Support Networks, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21, Hindmarsh, G., Llewellyn, G., Emerson, E. (2015). Mothers with intellectual impairment and their 9-month-old infants, Journal of Intellectual Disability Research, vol. 59, 6,

8 Vlaamse projecten die iets doen met deze onderzoeksresultaten Zie projecten van TWEB en Ubuntu over het samenwerken met collega s in de regio, met het oog op het inzetbaar maken van de aanwezige expertise en het proberen tegengaan van negatieve beeldvorming ten aanzien van ouders met een verstandelijke beperking (binnen en buiten de organisatie)

Tweede standpunt: er is een groot actieplan nodig In Australië heeft men een langdurig project georganiseerd waarbij heel veel informatie over ouders is verzameld en ter beschikking gesteld van

9 Tweede standpunt: er is een groot actieplan nodig In Australië heeft men een langdurig project georganiseerd waarbij heel veel informatie over ouders is verzameld en ter beschikking gesteld van iedereen én waarbij (en dat is misschien nog belangrijker) veel groepen professionelen elkaar konden ontmoeten én groepen ouders met een verstandelijke beperking met elkaar in gesprek konden gaan. Dit programma kreeg de naam Healthy Start, je kunt de website bezoeken via Het gaat om een NATIONAAL PROGRAMMA, m.a.w. het bracht mensen van heel Australië bij elkaar én men gebruikte de slimme zet om de nadruk te leggen op de kinderen (voor subsidiegevers minder controversieel).

10 Een artikel over deze Nationale Strategie in Australië McConnell, D., Matthews, J., Llewellyn, G., Mildon, R., Hindmarsh, G. (2008). Healthy Start. A National Strategy for Parents with Intellectual disabilities and Their Children. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, vol.5, 3,

11 Dit project van de Koning Boudewijnstichting als voorbeeld van goede praktijk

12 Derde standpunt: levensloop denken én geestelijke gezondheidszorg Ouders met een verstandelijke beperking voelen zich dikwijls niet ernstig genomen als mama/papa: andere mensen denken dat ze niet goed kunnen nadenken over de beslissingen die ze moeten nemen mensen denken dat ze niet geïnteresseerd zijn om naar school te gaan voor hun kinderen mensen denken dat ze niet goed gevaren kunnen inschatten- dit alles weegt op de schouders van die mama s en papa s en maakt hen heel onzeker. Sommigen hebben daardoor zelfs emotionele en/of psychische problemen.(= levensloop problemen) Bovenstaande levensloop problemen houden in dat we de ouders altijd moeten ernstig nemen, hen altijd moeten betrekken ook al wonen de kinderen niet de hele tijd thuis.

13 Kort fragment interview Prof.dr. Llewellyn

14 Artikels over geloof in ouders en geestelijke gezondheidszorg Wade, C., Llewellyn, G., Matthews, J. (2015). Parent mental health as a mediator of contextual effects on parents with intellectual disabilities and their children, Clinical Psychologist, 19, Fraser, V., Llewellyn, G. (2015). Good, Bad or Absent: Discourses of Parents with Disabilities in Australian News Media. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28,

15 Vlaams project dat iets doet met deze onderzoeksvaststellingen Levensloop denken zie project van Gezin en Handicap én het werken met ouders van kinderen met een verstandelijke beperking over het respectvol omgaan met de kinderwens van hun kinderen.

16 Vierde standpunt: ouders met een verstandelijke beperking kunnen leren Gwynnyth Llewellyn en haar team organiseerden oudertrainingen op maat van ouders en zagen dat mensen wél kunnen leren en het na de training beter deden in hun rol en verantwoordelijkheden als mama en papa.

17 Artikel over oudertrainingen Wade, C., Llewellyn, G., Matthews, J. (2008). Review of Parent Training Interventions for Parents with Intellectual Disability, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21,

18 Vlaamse projecten die iets doen met deze onderzoeksvaststelling Zie projecten van Tevona en Open Thuis mensen bij elkaar brengen op maat om vragen achter de vragen te ontdekken, oplossingsgericht te gaan werken, mensen bij elkaar te brengen en van elkaar te laten leren.

19 Vijfde onderzoeksstandpunt: alleen ouders in begeleiding? Veel verhalen over ouders met een verstandelijke beperking komen van ouders die in begeleiding zijn. Llewellyn ging grote groepen moeders bevragen die zich op de materniteit kwamen aanmelden. Bij die grote groepen zaten ook ouders met een verstandelijke beperking die niet begeleid werden en een ander verhaal over hun ouderschap konden vertellen.

20 Artikels over deze andere manier van onderzoeken McConell, D., Mayes, R., Llewellyn, G. (2008). Women with Intellectual Disability at risk of adverse pregnancy and birth outcomes. Journal of Intellectual Disability Research, vol.52, 6, Llewellyn, G., Hindmarsh, G. (2015). Parents with Intellectual Disability in a Population Context. Current Developmental Disorders Reports, 2,

21 Zesde onderzoeksstandpunt: ouders vertellen Prof.dr. Llewellyn stelt dat één van de belangrijkste opdrachten die we hebben het helpen is om ouders zelf hun verhaal te laten vertellen. Ze is ervan overtuigd dat Self advocacy groepen hierbij een zeer grote rol kunnen spelen.

22 Artikel en boek over de verhalen van ouders Mayes, R., Llewellyn, G., McConell, D. (2011). That s who I choose to be. The mother identity for women with intellectual disabilities. Women s Studies International Forum, 34,

23 Vlaams project dat iets doet met deze onderzoeksvaststelling Zie project van VONX waarbij via het maken van een beeldboek over kinderwens de verhalen van mensen met een verstandelijke beperking mogelijks makkelijker kunnen gecapteerd worden.

24 Dank voor jullie aandacht!

Vergelijkbare documenten

Nederlandse samenvatting (Summary in Dutch)

Nederlandse samenvatting (Summary in Dutch) Formele en informele ondersteuning voor ouders met lichte verstandelijke beperkingen of ouders die moeilijk lerend zijn: De kracht van verbindingen 1 Nederlandse