Classificatiemodellen in de Gehandicaptenzorg Relevantie voor onderzoek (en praktijk)

Transcriptie

1 Classificatiemodellen in de Gehandicaptenzorg Relevantie voor onderzoek (en praktijk) Dr. Wil H.E. Buntinx VGN Masterclass 2015 Wetenschappelijk Onderzoek in de Gehandicaptenzorg

2 Er is niets zo praktisch als een goede theorie (Kurt Lewin)

3 Een model is een vereenvoudigde voorstelling van de werkelijkheid een schematisering van de werkelijkheid. Classificatie: organisatieschema voor het categoriseren (in onderscheiden groepen onderbrengen) van fenomenen. Nut van een (classificatie)model Omschrijven en begrijpen van constructen en processen (elementen en relaties tussen elementen) Hulpmiddel voor theorievorming Validiteitgrondslag voor onderzoek (bijvoorbeeld voor operationalisering van onderzoeksvraag) Validiteitgrondslag voor professionele praktijk (diagnostiek, protocollering ) Validiteitgrondslag voor ontwikkeling van instrumenten en interpretatie van uitkomsten (testen, schalen) Referentiekader voor beleidsvraagstukken IJkingskader voor communicatie (onderzoek en in professionele praktijk)

4 In deze lezing: Een meta-model: het professionele ondersteuningsproces Vier modellen gekoppeld aan de vier vragen uit het professionele ondersteuningsproces

5 Vier centrale vragen in de professionele praktijk (vier elementen en hun logische relatie ) 1. Welke zijn de functioneringsbeperkingen (en mogelijkheden)? 2. Welke zijn de ondersteuningsbehoeften? 3. Hoe wordt de ondersteuning het best gepland en gegeven (persoonlijk ondersteuningsplan)? 4. Is de persoon er beter van geworden (effecten uitkomsten van ondersteuning)?

6 Ondersteuningsproces 4 centrale vragen Wat is er aan de hand? 6

7 Program Logic Model van Ondersteuning Problemen Behoeften Ondersteuning Uitkomsten

8 Program Logic Model van Ondersteuning Subj. Wensen (WANTS) Subjectieve en Diagnostiek = Multidimensionele Beeldvorming Geobject. Behoeften (NEEDS) A C P D Objectieve Kwaliteit van Bestaan Probleem? Behoeften? Ondersteuning? Uitkomsten?

9 Relevante modellen voor validering AAIDD ICF Supports Model SIS) A C P D Quality of Life Probleem? Behoeften? Ondersteuning Uitkomsten?

10 Model diagnostiek / beeldvorming Multidimensionele Beeldvorming A C P D Probleem? Behoefte? Ondersteuning Uitkomst!

11 1. Wat is er aan de hand? Diagnostiek en Assessment van functioneren AAIDD WHO-ICF DSM-5

12 I. Verstandelijke mogelijkheden II. Adaptief gedrag III. Gezondheid & Etiologie Onder- steuning Menselijk Functioneren IV. Participatie, Interactie & Sociale rollen V. Context Omgeving & Persoonlijke factoren AAIDD model

13 ICF De ICF is een begrippenstelsel, een model en een classificatiesysteem waarmee het menselijk functioneren in het algemeen en functioneringsproblemen in bijzonder kunnen worden beschreven De ICF gaat uit van een multidimensionele en contextuele visie op het menselijk functioneren à sociaal-ecologische theorie van het menselijk functioneren à bio-psycho-sociaal model à is een consensus model beschrijvend, niet verklarend

14 ICF Doel Voorzien in een grondslag voor: begrijpen en bestuderen van menselijk functioneren Statistische doeleinden (vergelijken) Scheppen van een gemeenschappelijke taal voor: beschrijven van iemands functioneren faciliteren van interdisciplinaire communicatie

15 ICF model (WHO 2001) gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten functies en anatomische eigenschappen activiteiten participatie externe factoren persoonlijke factoren

16 ICF model (WHO 2001) gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten stoornissen beperkingen (handicaps) participatieproblemen belemmeringen persoonlijke factoren

17 ICF Functies 1. Mentale functies 1. Bewustzijn 2. Oriëntatie 3. Intellectuele functies (b117) 2. Sensorische functies en pijn 3. Stem en spraak 4. Hart en bloedvatenstelsel, ademhalingstelsel 5. Spijsvertering-, hormoonstelsel 6. Urogenitaal stelsel en reproductieve functies 7. Bewegingssysteem 8. Huid, haren, nagels

18 ICF Structuren (anatomische eigenschappen) 1. Zenuwstelsel 1. Hersenen 2. Ruggenmerg 3. Hersenvliezen 2. Oog, oor 3. Structuren van stem en spraak 4. Hart en belodvatenstelsel 5. Spijsvertering, metabool stelsel, hormoonstelsel 6. Anatomie urogenitaal stelsel 7. Structuur beweging (hoofd, hals, schouders ) 8. Anatomische eigenschappen huid, haar, nagels

19 ICF Activiteiten en Participatie 1. Leren en toepassen kennis 1. Doelbewust gebruiken van zintuigen 2. Basaal leren 1. Nadoen 2. Herhalen 3. Leren lezen 2. Algemene taken en eisen D240: omgaan met stress en taakeisen 3. Communicatie 4. Mobiliteit 5. Zelfverzorging 6. Huishouden 7. Tussenmenselijke interacties en relaties 8. Belangrijke levensgebieden 1. Opleiding 2. Beroep en werk 3. Economische leven 9. Maatschappelijk, sociaal, burgerlijk leven

20 ICF Omgeving 1. Producten en technologie (speciaal als hulpmiddel en algemeen) 2. Natuurlijke omgeving 3. Ondersteuning en relaties 4. Attitudes 5. Diensten, systemen en beleid

21 ICF Persoonlijke factoren Leeftijd Ras Geslacht Opleiding Persoonlijkheid en karakter Levensstijl Gewoonten Opvoeding Beroep Ervaringen uit het verleden

22 Gemeenschappelijke kenmerken van de modellen voor het menselijk functioneren (voor diagnostiek en beeldvorming) Multidimensioneel Interactioneel: persoon x omgeving Belang van context Rol van ondersteuning (deze staat centraal in het AAIDD model en wordt hierin verder uitgewerkt)

23 Model ondersteuningsbehoeften Subj. Wensen (WANTS) Geobject. Behoeften (NEEDS) A C P D Risico s Probleem? Behoefte? Ondersteuningsproces! Uitkomst!

24 Ondersteuningsbehoeften Ondersteuning Quality of Life Kwaliteit van Bestaan

25 Ondersteuningsbehoeften competenties normaal functioneren conform lft.&cult. ondersteuningsbehoefte Ondersteuning Quality of Life Ondersteuning compenseert de mismatch tussen competenties en omgevingseisen om met succes te participeren in activiteiten die gebruikelijk / typisch zijn bij leeftijdgenoten in de culturele context van de persoon

26 Omschrijvingen Ondersteuningsbehoefte is een psychologisch construct dat verwijst naar de noodzaak van extra aandacht, acties en maatregelen zodat een persoon met verstandelijke beperkingen gelijkwaardige kan functioneren als lid van de samenleving (medeburger). Het begrip behoefte verwijst naar een noodzakelijk voorwaarde voor het functioneren van een organisme. Als die voorwaarde afwezig is, functioneert het organisme niet goed, niet gezond, niet volgens de verwachtingen die men er van mag hebben onder normale condities. Er ontbreekt een voorwaarde om goed te functioneren. Het aanreiken, herstellen of compenseren van die voorwaarde(n) is het bieden van ondersteuning. Een model voor de classificatie van ondersteuningsbehoeften werd ontwikkeld als basis voor de Suports Intensity Scale.

27 Gezondheid en Veiligheid Model ondersteuningsbehoeften AAIDD - SIS Werkactiviteiten Leren & ontwikkeling Samenleving Huiselijke activiteiten Sociale activiteiten Belangenbehartiging Sp. Medische behoeften Sp. Gedragsmatige behoeften -Welke -Hoeveel ondersteuning nodig? om te functioneren zoals leeftijdgenoten, als lid van de samenleving om je prettig te voelen in in je omgeving om je eigen ambities te realiseren om een goede kwaliteit van bestaan te ervaren...

28 Ondersteuningsbehoeften 1. Persoonlijke wensen, doelen, voorkeuren, waarden? 2. Professionele vise op individuele ondersteuningsbehoeften? Domeinen: Huiselijke activiteiten (wonen), Samenleving (participatie), Leren en ontwikkeling, Werken / dagbesteding, Gezondheid en Veiligheid, Sociale activiteiten en contacten, Belangenbehartiging, Speciale Medische behoeften Speciale Gedragsmatige behoeften 3. Risico s risicoanalyse (bijvoorbeeld: Omgaan met risico s, Philadelphia Zorg, 2010)

29 Model ondersteuning ondersteuning A C P D Probleem? Behoefte? Ondersteuning! Uitkomst!

30 Omschrijving Ondersteuning verwijst naar hulpbronnen en strategieën waarmee de Kwaliteit van Bestaan van de persoon kan worden bevorderd. Kwaliteit van Bestaan kent verschillende aspecten/domeinen: Wanneer het functioneren op één van die domeinen in relatie tot de verstandelijke beperking problematisch is dan spreken we van een ondersteuningsbehoefte in dat domein. Ondersteuning verwijst naar de PLANNING en de UITVOERING van strategieën om het functioneren te bevorderen / om een goede kwaliteit van bestaan te bevorderen. Strategie = doelen + acties + hulpbronnen

31 Ondersteuningsbronnen (AAIDD) Natuurlijke bronnen Algemene diensten Speciale bronnen Gespecialiseerde diensten Informele ondersteuning Familie&vrienden Persoon zelf Eigen Kracht Eigen middelen technologie prothesen opvoeding en scholing aanpassingen omgeving

32 Acties Methodieken (voorbeelden) Methodieken gericht op versterken eigen kracht van cliënt en netwerk Eigen Kracht - Community Support Wraparound Care... Methodieken gericht op Kwaliteit van Bestaan Active Support Sociale netwerkontwikkeling Vlaskamp Hooi op je vork Eigen Initiatief Model Oplossingsgericht werken... Specifieke behandelmethodieken Gedragstherapie Triple C Systeemtherapie Eclectische attitude! Community Support Wraparound Care Solution Focused Support Triple C

33 ONDERSTEUNING Persoonlijk Ondersteunings Plan (opstellen en uitvoeren) A C P D Deming (kwaliteit-verbeter) cyclus: Plan à Do à Check à Act Ingrediënten: Doelen Acties Hulpbronnen

34 Herhaal de Kwaliteit-Verbeter-Cyclus A C P D Gewenst niveau A A C P D Borging Huidig niveau

35 Handreiking Ondersteuningsplannen Uitwerking van implicaties van professionele modellen voor ondersteuningsplannen in de gehandicaptenzorg Praktijkgericht Afspraken tussen cliënt en zorgaanbieder vormen de kern van het ondersteuningsplan. Met wensen, mogelijkheden en beperkingen van de cliënt zelf wordt zoveel mogelijk rekening gehouden, binnen de wettelijke kaders en binnen de mogelijkheden van de zorgaanbieder. Afspraken over doelen bevorderen de kwaliteit van bestaan van de cliënt zo optimaal mogelijk. De cliënt en zijn/haar sociale netwerk worden actief betrokken bij het ondersteuningsplan. Het ondersteuningsplan moet begrijpelijk zijn voor de cliënt.

36 Model Kwaliteit van Bestaan Subjectieve en Objectieve A C P D Uitkomsten Kwaliteit van Bestaan Probleem? Behoefte? Ondersteuning Uitkomst!

37 Uitkomsten van ondersteuning WHO WHO defines Quality of Life as an individual's perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health, psychological state, personal beliefs, social relationships and their relationship to salient features of their environment. Model Quality of Life (Schalock et al.) A multidimensional phenomenon composed of core domains influenced by personal characteristics and environmental factors. These core domains are the same for all people, although they may vary individually in relative value and importance. Assessment of quality of life domains is based on culturally sensitive indicators.

38 WHO QoL Model (ter info) Domeinen Facetten binnen domeinen Overall Quality of Life and General Health 1. Physical Health Energy and fatigue Pain and discomfort Sleep and rest 2. Psychological Bodily image and appearance Negative feelings Positive feelings Self-esteem Thinking, learning, memory and concentration 3. Level of Independence Mobility Activities of daily living Dependence on medicinal substances and medical aids Work capacity 4. Social Relations Personal relationships Social support Sexual activity 5. Environment Financial resources Freedom, physical safety and security Health and social care: accessibility and quality Home environment Opportunities for acquiring new information and skills Participation in and opportunities for recreation/leisure Physical environment (pollution/noise/traffic/climate) Transport 6.Spirituality / Religion / Personal beliefs Religion/Spirituality/Personal beliefs (Single facet)

39 Quality of Life model (Schalock et al., 2008) Factor Domein Indicatoren Zelfstandigheid Sociale Participatie Welzijn Persoonlijke ontwikkeling subjectief / objectief Zelfbepaling subjectief / objectief Interpersoonlijke relaties subjectief / objectief Sociale inclusie subjectief / objectief Rechten subjectief / objectief Emotioneel welzijn subjectief / objectief Fysiek welzijn subjectief / objectief Materieel welzijn subjectief / objectief

40 Relatie Kwaliteit van Bestaan (micro) en UN verdrag (macro) United Nations Convention in the Rights of Persons with Disabilities (UN, 2006) Doel van dit verdrag is het volledige genot door alle personen met een handicap van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid te bevorderen, beschermen en waarborgen, en de eerbiediging van hun inherente waardigheid te bevorderen. Convention articles address the following life functioning domains: rights (access and privacy); autonomy, independence, and choice (i.e. self-determination); physical well-being; material well-being (work/ employment); social inclusion, accessibility, and participation; emotional well-being (freedom from exploitation, violence, and abuse); and personal development (education and habilitation). (Buntinx et al., 2010, p 284)

41 Relatie tussen de Kwaliteit van Bestaan domeinen en het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap Domeinen Kwaliteit van Bestaan Personlijke ontwikkeling Art 24 Zelfbepaling Art 14, 19, 21 UN-Verdrag artikelen Interpersoonlijke relaties Art 23 Sociale inclusie Art 8, 9, 18, 20, 27, 29, 30 Rechten Art 5, 6, 7, 10, 11, 12, 13, 15 Emotioneel welzijn Art. 16, 17 Fysiek welzijn Art 16, 25, 26 Materieel welzijn Art 22, 28 Schalock, R., Luckasson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Lachapelle, Y. et al. (2012). User s Guide to Accompany the 11th Edition of Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Applications for Clinicians, Educators, Organizations Providing Supports, Policymakers, Family members and Advocates, and Health Care Professionals. Washington: AAIDD.

42 Er is niets zo praktisch als een goede theorie (Kurt Lewin)

43 Bronnen en literatuurverwijzingen Bruijn, de J., Buntinx, W., & Twint, B. (2104). Verstandelijke beperking: definitie en context. Amsterdam: SWP. Buntinx, W.H.E., & Schalock, R. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), pp Buntinx, W.H.E., Maes, B., Claes, & L.M.G. Curfs (2010). De Nederlandstalige versie van de Supports Intensity Scale. Psychometrische eigenschappen en toepassingen. Nederlands Tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 36 (1), Buntinx W.H.E. (2006). The relationship between the WHO-ICF and the AAMR-2002 system. In Switzky H. & Greenspan S. What is Mental Retardation? Ideas for an Evolving Disability in the 21st Century (p ). Washington: AAMR. Schalock, R.L., Borthwick-Duffy S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., Gomez, S.C., Lachapelle, Y., Et al. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (Eleventh edition). Washington, D.C.: AAIDD. Schalock, R., Luckasson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Lachapelle, Y. et al. (2012). User s Guide to Accompany the 11th Edition of Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Applications for Clinicians, Educators, Organizations Providing Supports, Policymakers, Family members and Advocates, and Health Care Professionals. Washington: AAIDD. Thompson, J.R., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W.P., Tassé, M.J. & Wehmeyer, M.L. vertaling: W.H.E. Buntinx (2010). Supports Intensity Scale. Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften. Handleiding SIS NL 1.2. Houten: BSL. Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), Verdoorn, P., & Vulpen, van A. (2011). Werken aan Kwaliteit van Bestaan. Bouwstenen voor inclusief ondersteunen. Amsterdam: Boom Nelissen Wehmeyer, M.L., Buntinx, W.H.E., Lachapelle, Y., Luckasson, R.A. & Schalock, R.L. (2008). The Intellectual Disability Construct and Its Relation to Human Functioning. Intellectual and Developmental Disabilities, 46:4, W. Buntinx Buntinx Training & Consultancy BTC@Buntinx.org Tel