Lentecyclus 2012: Dementie: een deficit in de samenleving?

Transcriptie

1 Lentecyclus 2012: Dementie: een deficit in de samenleving? Dnderdag 3, 10 en 24 mei 2012, 17:00 u-19:00 u

2 Prgramma: Sessie 1: Dnderdag 3 mei 2012, uur Thema: maatschappelijke, filsfische en ethische aspecten van dementie Vrzitter: Jurn Verschraegen, crdinatr Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw met bijdragen van Inleidend wrd en situering dementie / maatschappelijk / dementieplan / verheid / uitdagingen: Jurn Verschraegen, cördinatr Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw mevruw Willeke Dijkhffz, gewezen Nederlandstalige mbudsvruw patiëntenrechten, werkzaam als Beleidsverantwrdelijke Juridische Zaken en Ethiek Gasthuiszusters Antwerpen (GZA) en Cmpany Lawyer (IBJ) - Algemeen Beheer GZA (20 minuten) prf. dr. Baldwin Van Grp, Centrum vr Mediacultuur en Cmmunicatietechnlgie (OE), faculteit Sciale Wetenschappen, KULeuven (15 minuten) Paneldiscussie: vast panel met vrzitter en sprekers aangevuld met: De heer Walter Brusselaers, raadgever kabinet Vlaams minister J Vandeurzen en mevruw Carla Mlenberghs, directrice van WZC Huis Perrekes in Geel, kleinschalig genrmaliseerd wnen vr mensen met dementie Sessie 2: Dnderdag 10 mei 2012, uur Thema: de patient van vandaag, klinische aspecten van dementie Vrzitter: Peter De Deyn, dept. Bimedische wetenschappen U. Antwerpen en Universiteit Grningen Met bijdragen van: Rik Vandenberghe, Labratrium vr Cgnitieve Neurlgie, K.U. Leuven, Departement Neurlgie, UZ Leuven Ikram MA, Department Epidemilgie, Erasmus MC Universitair Medisch Centrum, Rtterdam, Nederland. Paneldiscussie: vast panel met vrzitter en sprekers aangevuld met: Evert Thiery (UGent) en JP Bayens (KULeuven) Sessie 3: Dnderdag 24 mei 2012, uur Thema: de patiënt van mrgen, wetenschappelijke aspecten van dementie Vrzitter: Christine Van Breckhven, departement Mleculaire Genetica (VIB), UAntwerpen Met bijdragen van: Bart De Strper, Directeur van het VIB centrum vr Bilgy f Disease, c-directeur van het Leuvens instituut vr 2

3 neurdegeneratieve ziekten (LIND) en gewn Hgleraar aan de KULeuven Ann Haekens, uderenpsychiater, Breders Alexianen Psychiatrische Kliniek, Tienen Paneldiscussie 3

4 Sessie 1: Thema: maatschappelijke, filsfische en ethische aspecten van dementie Inleiding: Jurn Verschraegen (43) behaalde zijn diplma als sciaal verpleegkundige in 1990 (Gent). Hij werkte in diverse diensten (thuiszrg, ziekenhuis, wn-en zrgcentra) waarbij de fcus al meteen lag p uderen en mensen met dementie. Hij startte als thuisverpleegkundige bij het Wit-Gele Kruis waar hij zag welke mgelijkheden er braak lagen in de thuiszrg mbt. dementie. Nadien werkte hij in een algemeen ziekenhuis (AZ Jan Palfijn) waar hij verantwrdelijkheid dreg ver de sciale dienst vr de afdelingen geriatrie en pneumlgie. Tensltte werkte hij meer bijna tien jaar als sciaal verpleegkundige in het wnzrgcentrum Sint-Bav in Wilrijk. In 2001 buwde hij de werking uit van het reginale expertisecentrum dementie Orin in Wilrijk. Vanaf 2003 cmbineerde hij dit werk met de functie van cördinatr van de Vlaamse werking. In 2006 verscheen het bek E-dementie van zijn hand. Het werd een bek, inclusief Cd-rm, waarin aan de hand van zeer cncrete situaties wrdt tegelicht welke benaderingswijzen bij mensen met dementie het meest aangewezen zijn. Sinds 1 januari 2008 werd hij cördinatr van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw. Hij is ndervrzitter van de werkgrep dementie binnen de Overeenkmstencmmissie RVT/ROB/DVC van het RIZIV. Verder ng is Jurn Verschraegen free-lance dcent aan diverse hgeschlen. Een juridisch-ethische reflectie ver de rechten van udere persnen met dementie In deze uiteenzetting wrdt ingegaan p de rechten van de udere persn, en dan in het bijznder van udere persnen met dementie. Na een krte reflectie ver de kwalificatie van de udere persn en welke algemene f bijzndere rechten aan deze grep juridisch-maatschappelijk wrden tebedeeld, wrdt stilgestaan bij enkele specifieke rechten van udere persnen met dementie, tegepast in de zrgverlening. Het gaat ver meer dan recht(en) alleen. Het recht beschermt immers een aantal belangrijke (ethische) waarden, die mwille van uderdm en/f dementie, een bijzndere dimensie, invulling f tepassing krijgen. De mate waarin udere persnen met dementie hun autnmie gestalte geven, f via derden gestalte (laat) geven, is hier een sprekend vrbeeld van. In de uiteenzetting wrden de rechten waarp uderen met dementie berep p kunnen den besprken vanuit een paar belangrijke grndslagen. Willeke Dijkhffz is Licentiaat in de Rechten, en gegradueerde ziekenhuisverpleegkundige. Huidige functies Beleidsverantwrdelijke Juridische Zaken en Ethiek & bedrijfsjurist (IBJ) bij GasthuisZusters Antwerpen (GZA) GasthuisZusters Antwerpen verenigt een aantal zrg- en welzijnsvrzieningen in de brede Antwerpse regi. ( Lectr medisch recht. Plantijn Hgeschl Antwerpen. 4

5 Bijkmende activiteiten Lid van de Raad van Bestuur, Wit-Gele Kruis Antwerpen. Lid Federale Evaluatie- en Cntrlecmmissie Euthanasie. Lid Federale Cmmissie Rechten van de Patiënt. Lid redactiecmité Tijdschrift vr Gezndheidsrecht. Lid van de juridische adviesgrep van het NVKW Vrzitter ethische begeleidingskamer cmmissie medische ethiek GZA en ndervrzitter ethische tetsingskamer cmmissie medische ethiek GZA Gerechtelijk expert in de verpleegkunde. (vrijwillig) Wetenschappelijk navrser Universiteit Antwerpen Gastlectr KdG (pstgraduaat nclgie, palliatieve zrgen en geriatrie) Genuanceerd cmmuniceren ver dementie Met het g p het trekken van de aandacht, van het brede publiek, maar k van dnateurs en beleidsverders, ligt het vr de hand m dementie vr te stellen als een zeer ernstige ziekte. Het is een aandening waar mensen bang vr zijn, net zals vr kanker en hartfalen. Zdende is het gebruik van fear appeals verdedigbaar: dr p die angstgevelens in te spelen, is het mgelijk m dementie nder de aandacht te brengen. Ok de media den in dat verband hun duit in het zakje. Dit den ze dr te fcussen p de laatste fase van de ziekte. Deze zu dan representatief zijn vr het hele ziekteprces. Verder kmen de persnen met dementie zelf nauwelijks f niet aan het wrd. De aandacht gaat naar de enrme last die p de schuders van de familieleden terechtkmt. Dit alles draagt bij tt de stigmatisering van mensen met dementie. Het lijkt wel alsf de diagnse Alzheimer f dementie een terddverrdeling inhudt, die bvendien meteen wrdt uitgeverd. Het stigma, het islement waarin persnen met dementie en hun mgeving terecht dreigen te kmen en de frustraties die vrtkmen vanuit gevelens van nbegrip, zijn echter niet zmaar fysieke symptmen van de aandening. Het zijn al evenzeer symptmen van de manier waarp de samenleving ermee mgaat. Het kan niet de bedeling zijn m dementie vr te stellen als iets waarmee prima te leven valt. Tch heeft iedereen, en in de eerste plaats de persnen met dementie, baat bij een meer genuanceerde vrstelling, vral m het stigmatiserende karakter van de diagnse te temperen. In deze bijdrage wrdt cncreet aangetnd p welke alternatieve manieren er ver dementie kan wrden gecmmuniceerd met behulp van het cncept framing. Baldwin Van Grp (dctr in de Plitieke en Sciale Wetenschappen) dceert jurnalistiek en cmmunicatiemanagement aan de KU Leuven. Als nderzeker is hij verbnden aan het Instituut vr Mediastudies. In zijn nderzek maakt hij vral gebruik van het cncept framing: he de betekenis van de werkelijkheid wijzigt naargelang de invalshek die men hanteert. Vanuit deze benadering deed hij eerder nderzek naar asielzekers, alchlgebruik duurzame landbuw, de ecnmische crisis en de Eurpese eenmaking. De resultaten zijn verschenen in vraanstaande internatinale wetenschappelijke tijdschriften zals Jurnal f Cmmunicatin, Scial Science & Medicine en Jurnal f Media Psychlgy. Meer inf: 5

6 Panelgasten: Walter Brusselaers is raadgever wnzrg & uderen van minister J Vandeurzen en verantwrdelijk vr: - Vlaams uderenbeleid en participatie van uderen (cf. Vlaams Ouderenbeleidsplan ) - Vlaams dementiebeleid(cf. Dementieplan Vlaanderen ) - Wnzrgvrzieningen vrnamelijk thuiszrgvrzieningen (verenigingen vr gebruikers en mantelzrgers, gezinszrg en aanvullende thuiszrg, thuisverpleging, ppas, gastpvang, diensten maatschappelijk werk van de ziekenfndsen, lkale en reginale dienstencentra, persnenalarmering) - Zrg- en bijstandsverlening in het natuurlijk thuismilieu (.a. prblematiek zrgkundigen, afstemming verzrgenden met verpleegkundigen, ) - Andere thema s zals zrgethiek, dienstencheques, lkale dienstenecnmie, Hij is tevens 10 jaar directeur van Familiehulp Antwerpen (gezinszrg, kraamzrg, petsdienst, karweidienst, dienst pvang zieke kinderen, kinderdagverblijf, afdeling dienstencheques, pleidingscentrum plyvalent verzrgende en cördinatie nachtzrg Antwerpen) en van daaruit gedetacheerd naar het kabinet van minister J Vandeurzen. Carla Mlenberghs is prichtster en directrice van vzw Huis Perrekes. De vereniging verkepelt vandaag 3 huizen vr telkens 15 persnen met dementie en een huis vr dagverzrging. In huis Perrekes kiest men vr het wrd 'huis'. Hiermee bedelt men het samenspel van materiële en immateriële mgeving dat de bewners cntaint, vasthudt, draagt en lslaat. Het 'huis' beschermt en ndersteunt, het ndigt uit m z lang mgelijk een betekenisvlle rl in het leven te blijven spelen. Dit cncept stelt p 25 jaar ervaring en uitwisseling met andere srtgelijke prjecten in binnen-en buitenland en wrdt in de vakliteratuur als 'gd practice' aangeduid. De ntwikkelde expertise is steeds nderwerp van studie geweest. De vereniging bereidt enkele nieuwe bewegingen vr en kiest hierbij uitdrukkelijk vr zrg p maat in haar diversiteit. De ambitie leeft m thuiszrgaanvullende en ndersteunende diensten (zrgpensin en assistentiewningen) en kinderpvang p te starten. 6