De aandachtspuntenlijst Wat is de aandachtspuntenlijst? De aandachtspuntenlijst is een verzicht van nderwerpen die aan de rde kunnen kmen tijdens een afspraak met de neurlg. Onderwerpen waarver u meer wilt weten, maar k punten waarver u iets kwijt wilt aan de neurlg. Ok is er ruimte m uw eigen nderwerpen en vragen p te schrijven. De aandachtspuntenlijst is nderverdeeld naar fase van de behandeling: van nderzek tt begeleiding bij de behandeling. In de praktijk zijn deze fasen niet altijd duidelijk van elkaar te nderscheiden. Ze kunnen in elkaar verlpen en wrden k niet altijd chrnlgisch drlpen. Misschien vindt u niet alle punten in deze lijst relevant. Ieder mens is anders en het is niet mgelijk m in deze lijst p alle mgelijke situaties in te gaan. Gebruiksaanwijzing De lijst is een hulpmiddel bij de vrbereiding van uw afspraak met de neurlg. U kunt hem vr de afspraak drlezen en bepalen welke vragen u wilt stellen. Daarnaast kunt u vragen pschrijven die niet in de lijst staan. Twee adviezen van Hanneke Kl: tussen twee cnsulten maak ik aantekeningen in mijn agenda ver wat er met mij gebeurt en wat ik belangrijk vind m de neurlg te vertellen, anders vergeet ik punten. Om die reden vraag ik k mijn partner m samen het gesprek vr te bereiden. Vr wie is de aandachtspuntenlijst? Niet alleen mensen die recent de diagnse hebben gehrd maar k mensen die al langer weten dat ze MS hebben, zijn enthusiast ver de lijst. Mensen die de diagnse ng maar krt weten, waarderen het zakelijke karakter van de aandachtspuntenlijst: geen cnfrnterende verhalen van mensen in rlstelen. Mensen die al langere tijd een neurlg bezeken, gebruiken de lijst nder andere als geheugensteun. Mevruw Kamp heeft vijfentwintig jaar MS, zij zegt ver de lijst: er staan punten p waar ik zelf niet z snel aan denk, maar die wel belangrijk zijn. Op de vraag wat er is veranderd in het gesprek sinds ze de aandachtspuntenlijst gebruikt, vertelt mevruw Kamp: het is gek, maar het lijkt net f het beter klikt met mijn neurlg. Ik had niet z n ged cntact met hem, want hij zegt niet zveel. Nu ik het gesprek had vrbereid, is mijn neurlg ineens spraakzamer. Ok Hanneke Kl geeft aan dat het gesprek beslist beter verlpt: het lijkt net f er meer tijd is vr mij. Hij wacht nu k rustig tt mijn vlgende vraag. Uit deze ervaringen blijkt dat als je ged beslagen ten ijs kmt tijdens een cnsult, je gesprekspartner k beter zijn f haar best gaat den.
Tips vr een ged gesprek Wat kunt u naast een gede vrbereiding met behulp van de aandachtspuntenlijst ng meer den m het gesprek met uw neurlg meer naar tevredenheid te laten verlpen? Enkele tips: Opschrijven Schrijf in de peride tussen twee afspraken p wat uw lichamelijke klachten zijn, he uw geestes/gemedstestand is en bijvrbeeld wat u leest ver MS. Neem vr uw afspraak uw aantekeningen ng eens dr en besluit wat u aan uw neurlg wilt vragen f vertellen. Samen vrbereiden Bereid het gesprek vr met iemand anders, bijvrbeeld uw partner. Vaak herinnert een partner f gede vriend zich zaken die u alweer bent vergeten. Iemand meenemen Het is aan te raden m iemand die u vertruwt mee te nemen naar het gesprek. Twee hren meer dan één. De ander kan k aantekeningen maken van het gesprek. Pririteiten stellen in de vragen Smmige vragen zijn belangrijker dan andere. Bepaal bij iedere afspraak van tevren p welke vragen u in ieder geval antwrd wilt hebben. Bespreek indien ndig extra tijd Als u veel vragen heeft, meldt dit dan ruim van tevren. Meestal wrdt er dan extra tijd vrij gemaakt (dubbel cnsult). Open vragen stellen Stel pen vragen. Dit zijn vragen waarp een uitgebreider antwrd gegeven met wrden, dus geen ja f nee. Een vrbeeld van een pen vraag is: he met het verder met mijn werk? in plaats van de geslten vraag: denkt u dat ik ng kan werken? De laatste vraag kan de neurlg eenvudig beantwrden met: Natuurlijk wel, f Dat zal meilijk wrden. De eerste vraag ndigt uit vr een gesprek ver he het verder met. Vraag m uitleg van medische termen Vraag f er schriftelijke infrmatie is ver hetgeen de neurlg u vertelt Herhalen Herhaal in eigen wrden wat uw neurlg gezegd heeft. Dan blijkt tijdens het gesprek al f u het ged begrepen heeft. Vraag bij belangrijke beslissingen bedenktijd
AANDACHTSPUNTENLIJST A. ONDERZOEK (bij vermeden MS) Algemeen Wat is de reden van verwijzing naar de medisch specialist Omschrijving van (k vage) klachten klachtenpatrn Eerder drgemaakte ziekte(n) / (vage) klachten - ziektegeschiedenis He is de leefsituatie (partner, kinderen, wnen) He is de dagbesteding (werk, gezin, hbby) Gebruik van medicijnen, alchl, sigaretten Vrkmen van ziekte / aandeningen / klachten in de familie Onderzek Welke nderzek(en) wrden uitgeverd Del van de verschillende nderzeken De vr- en nadelen en mgelijke risic s van het nderzek Wat gebeurt er tijdens het nderzek, is het pijnlijk, wie det het nderzek Mgelijke vrbereiding thuis p het nderzek (bijv. niet eten/drinken, slikken van medicijnen) Gevlgen van het nderzek (bijv. pijnlijk gevel, wel / niet autrijden na aflp) He lang duurt het nderzek De datum, tijdstip en plaats van het nderzek Dr wie en wanneer wrdt de uitslag van het nderzek gegeven Uw testemming vr het nderzek Infrmatie die u aan de arts kan geven Welke klachten heeft u nu en/f heeft u in het verleden gehad He ntstaan de klachten / wanneer treden ze p Invled van klachten p het dagelijks leven Vragen/nderwerpen die u aan de rde wilt stellen
B. DIAGNOSE He is de gezndheidstestand Wat zijn de uitslagen van de nderzeken Wat is de diagnse (MS, misschien MS, geen MS) Welke vrm van MS Het verlp van die vrm van MS De rzaak vr MS Is MS erfelijk Wat is de ernst van MS Wat is de invled van warmte en stress p MS Wat zijn de cnsequenties / gevlgen van het hebben van MS lichamelijk geestelijk maatschappelijk luisteren naar de signalen van het lichaam He wrdt MS behandeld niet de ziekte maar de eventuele gevlgen Bestaan van een patiëntenvereniging (MSVN) vr mensen met MS Infrmatie die u aan de arts kan geven Vragen/nderwerpen die u aan de rde wilt stellen De mgelijkheid m de mening van een andere arts te vragen (secnd pinin) He en wanneer u de arts kan bereiken
C. BEHANDELPLAN Wat is het algemene del van de behandeling Behandelmgelijkheden niet de ziekte maar de eventuele gevlgen wrden behandeld welke behandelingen zijn mgelijk bij perides van terugval welke behandelingen zijn mgelijk m de achteruitgang te vertragen Vrstel vr behandeling De ndzaak vr de behandeling Wat is het del van de behandeling Wat is het effect van de behandeling Wat zijn de vr en nadelen en de mgelijke risic s van de behandeling Welke hulpverleners (zie kader pag. 19) zijn betrkken bij de behandeling / zrg Waar vindt de behandeling plaats thuis f ziekenhuis Zijn er eventuele andere mgelijkheden vr een behandeling Kunnen behandelingen gecmbineerd wrden Wat zijn de gevlgen van niet behandelen Keuze vr wel f niet behandelen Uw testemming vr de behandeling Infrmatie die u aan de arts kan geven Vragen en pmerkingen naar aanleiding van het vrige gesprek He belangrijk het vr u is m de behandeling p krte termijn te ndergaan OF he belangrijk het vr u is m te wachten met de behandeling in verband met Eventuele eerdere ervaringen met behandelingen Eventuele verwachtingen t.a.v. de behandeling Vragen/nderwerpen die u aan de rde wilt stellen Heeft de arts ervaring met deze behandeling Wie is cntactpersn en he is deze te bereiken De ndzaak m al dan niet te behandelen Verzekeringssituatie in relatie tt behandeling
D. BEHANDELING Algemeen: Wat is het del van de behandeling niet gericht p genezing MS maar p de behandeling van de gevlgen He lang duurt de behandeling He wrdt het resultaat van de behandeling ingeschat Het maken van afspraken ver cntrles In geval van gebruik van medicijnen: Welke medicijnen?...... Wat is de werking van de medicijnen He wrden de medicijnen tegediend / gebruikt Wat zijn de eventuele bijwerkingen van de medicijnen Infrmatie die u aan de arts kan geven Vragen/nderwerpen die u aan de rde wilt stellen Bij welke klachten met u cntact pnemen met de arts
E. BEGELEIDING BIJ BEHANDELING Algemeen He is het verlp van MS He verlpt de behandeling en wat is het resultaat Maken van afspraken vr peridieke cntrle Indien gewenst kan de arts verwijzen naar andere hulpverleners Mgelijk betrkken hulpverleners: *neurlg *huisarts *urlg *garts *(MS) verpleegkundige *revalidatiearts *psychlg *maatschappelijk werk *fysitherapeut *ergtherapeut *lgpedist *pdlg (vetdeskundige) *mndhygiëniste Werk, keuringen en hulpmiddelen Welke hulpverleners en instanties zijn betrkken bij de (re)integratie naar werk Infrmatie ver keuringen Eventueel gebruik van hulpmiddelen p termijn en bij wie u daar vr terecht kunt Vergedingen vr verschillende hulpmiddelen en waar u daar meer infrmatie ver kunt krijgen Infrmatie die u aan de arts kan geven Vragen/nderwerpen die u aan de rde wilt stellen De mening van een neurlg Deze aandachtspuntenlijst is ntwikkeld in samenwerking met de Nederlandse Vereniging vr Neurlgie, de Multiple Sclerse Vereniging Nederland en Zrgverzekeraars Nederland. Bij deze aandachtspuntenlijst is een bijbehrende cmmunicatierichtlijn ntwikkeld vr artsen. De brchure vr patiënten Multiple Sclerse Een infrmatiebrchure van de MSVN zal p nderdelen wrden herzien. Uitgave mei 2003