Aandachtspuntenlijst jongeren met een schisis

Transcriptie

1 Aandachtspuntenlijst jngeren met een schisis Deze aandachtpuntenlijst is bedeld m de gesprekken vr te bereiden die je hebt met de verschillende artsen/hulpverleners. In de aandachtspuntenlijst staan punten die aan de rde kunnen kmen tijdens deze gesprekken. Dit kunnen punten zijn waarver de artsen/hulpverleners ju infrmatie geven maar k nderwerpen waarver je zelf infrmatie kunt geven. k kun je in de lijst nderwerpen en vragen pschrijven die je wilt bespreken. Het is ged m de aandachtspuntenlijst thuis, vrafgaand aan het gesprek met de arts/hulpverlener, vr jezelf dr te nemen. Z heb je een idee wat er aan de rde kmt in de gesprekken, kun je nadenken ver punten die je wilt vertellen en kun je de vragen die bij je pkmen, pschrijven. Je kunt de aandachtspuntenlijst meenemen naar het gesprek zdat je tijdens het gesprek p de lijst kan kijken en eventueel aantekeningen kunt maken. De gesprekspunten staan beschreven per fase in de behandeling. Van nderzek tt begeleiding bij de behandeling. De infrmatie ver deze nderwerpen wrdt vaak verspreid gegeven ver verschillende gesprekken. Je met je realiseren dat de fases niet altijd z duidelijk van elkaar afgebakend zijn. Ze kunnen ngemerkt in elkaar verlpen en wrden k niet altijd chrnlgisch drlpen. Misschien zijn niet alle punten in deze lijst vr ju van tepassing. Ieder mens is weer anders en het is niet mgelijk m in deze lijst p alle mgelijke situaties in te gaan. Het kan daarm zijn dat niet alle punten aan de rde kmen in de gesprekken die je met de arts/hulpverleners hebt, f dat er punten aan de rde kmen die niet p de lijst staan. Deze aandachtspuntenlijst is ntwikkeld in samenwerking met de Nederlandse Vereniging vr Schisis en Cranifaciale afwijkingen en BSK, werkgrep Schisis en werkgrep jngeren met Schisis. Bij deze aandachtspuntenlijst is een bijbehrende cmmunicatierichtlijn ntwikkeld vr artsen. versie01

2 Gesprekken met het schisisteam tijdens de eerste behandelfase vr jngeren (12 t/m 18 jaar) Wat is schisis: type, ntstaan? Juw vragen/zrgen en gevelens ver de aandening. Cnsequenties van de aandening: - lichamelijk: veding, keel, neus, r, spraak - psychsciaal: acceptatie, prblemen met uiterlijk Schisis heeft geen cnsequenties vr je intelligentie en ntwikkeling. De glbale inhud van de behandeling. Het behandeltraject p krte termijn: - Vervlgnderzeken - Kaakcrrectie - Lipcrrectie - Gehemeltesluiting - Cntrles: aantal en frequentie - Wanneer gebeurt wat Schisisteam: samenstelling, leden, taken, cördinatr, cntactpersn. Veding: - Instructies vr de veding en vr het (ver)slikken Juw eigen aantekeningen Infrmatie ver Jngerenwerkgrep Schisis van de patiëntenrganisatie BSK. Aan het einde van dit gesprek krijg je de brchure Schisis mee. Infrmatie die je aan de arts kunt geven Vragen/nderwerpen die je aan de rde wilt stellen

3 Vervlggesprekken met het schisisteam tijdens de eerste behandelfase vr jngeren (12 t/m 18 jaar) Het team bespreekt met je Het behandelplan Per peratie: - ndzakelijke nderzeken en testen - del en aard van de peratie - werkwijze/peratietechniek - kans van slagen - n)mgelijkheden/beperkingen en risic s - duur van de pname en de peratie - de naam van de arts die pereert - de mgelijkheid m de ingreep pliklinisch te den: vr en nadelen en de vr en nadelen van een klinische ingreep - de vrbereidingen die je thuis met treffen - he lang het duurt vrdat je weer hersteld bent Per nderzek: - srt en del van het nderzek - wat gaat er precies gebeuren - eventuele risic s en cmplicaties - he kun je je het beste vrbereiden - beleving: hren zien, ruiken en velen Je testemming vr nderzek en de peraties Per pname: - Welke vrbereidingen met je thuis treffen? - De mgelijkheden en eventuele wensen t.a.v. pnameduur, pnametijdstip, vernachtingsmgelijkheden, aanwezigheid uders/verzrgers bij de narcse en als je wakker wrdt, juw verzrging en veding dr de uders f verzrgers. - Specifieke wensen en ervaringen van jngeren Je krijgt aan het einde van de gesprekken infrmatie p schrift mee ver het betreffende nderzek/peratie en ver de pname. Infrmatie die je aan de arts kunt geven Vragen/nderwerpen die je aan de rde wilt stellen

4 De pname Het team bespreekt met je Je krijgt bericht als de peratie langer duurt dan gepland. Infrmatie die je aan de behandelaar kunt geven Vragen/nderwerpen die je aan de rde wilt stellen ntslag Adviezen/instructies ver de verzrging van de wnd, huid. Adviezen, instructies vr de veding, het (ver)slikken. Adviezen, instructies vr anderen m je bij te staan. Medicijnen en hulpmiddelen. De naam van een deskundig cntactpersn. Vervlgafspraken p de plikliniek. Het advies m zveel mgelijk de lichamelijke cntrles dr het cnsultatiebureau te laten den. Met welke prblemen je beter naar het team dan naar het cnsultatiebureau kunt kmen. Infrmatie die je aan de arts kunt geven Vragen/nderwerpen die je aan de rde wilt stellen

5 Vervlggesprekken met het schisisteam tijdens de vervlg behandelingen vr jngeren (12 t/m 18 jaar) Algemeen: het team betrekt de jngere zveel mgelijk bij de gesprekken. He uder de jngere, he directer de cmmunicatie met de jngere. Het behandelplan en het tijdpad (lip, neus, gehr, kaak/gebit, spraak, fistel) Wat is juw mening t.a.v. het behandelplan Wat zijn juw verwachtingen t.a.v. de behandeling Pliklinische cntrles: welke vragen/prblemen den zich vr p het gebied van schl, werk, uiterlijk, relaties, cntacten leggen, etc. De behefte aan persnlijke gesprekken met psychlg, maatschappelijk werker, pedagg Per nderzek: - srt en del van het nderzek - wat er precies allemaal gaat gebeuren - eventuele risic s en cmplicaties - he je je het beste kunt vrbereiden - wat je na het nderzek met den - beleving: hren, zien, ruiken en velen Per crrectieve peratie: - ndzakelijke nderzeken en testen - del en aard van de crrectieve peratie - werkwijze/peratietechniek - duur van de pname en peratie - het resultaat: na de peratie is vaak meer - duidelijkheid ver de kans van slagen - (n)mgelijkheden, beperkingen en risic s - de lichamelijke cnsequenties van de ingreep en - de narcse - cnsequenties vr schl/werk - de naam van de arts die crrectief pereert - beleving: hren zien, ruiken en velen Welke verwachting heb je? Pliklinisch/klinisch: - Vr en nadelen van pliklinische behandeling - Vr en nadelen van klinische behandeling - Juw wens van perateur Thuissituatie: - Vrbereidingen die je thuis met treffen - He lang het duurt vrdat je weer thuis - herstelt bent - Verwijderen van de hechtingen - Ndzakelijke cntrle cnsulten Extra aandachtspunten bij jngeren Cntacten - Juw wens m in cntact te kmen - met een jngere die een - srtgelijke peratie heeft - ndergaan Infrmed cnsent - Testemming vr nderzek en - peraties. verige nderwerpen - Lgpedie - Mgelijkheden van huidverzrging - Rapprtage buiten het team - Afspraken ver inzage in het - medisch dssier - Werkgrep Schisis jngeren BSK verige nderwerpen waarvan je het belangrijk vindt dat ze besprken wrden: Vragen die je aan het team wilt stellen: Infrmatie die je aan het team kunt geven: