De tentakels van autisme en de vleugels van vertrouwen

Transcriptie

1 De tentakels van autisme en de vleugels van vertruwen Hester Lever Ede, mei 2014

2 Inhud Vrwrd... 3 Samenvatting... 5 Abstract... 5 Hfdstuk 1. Inleiding Aanleiding Verbinding verkennen Prbleemstelling: Centrale nderzeksvraag: Delstelling Afbakening: He ik te werk ben gegaan Opzet van dit nderzeksverslag Hfdstuk 2. Onderzeksmethde... 9 Hfdstuk 3. Resultaten Hfdstuk 4. Literatuurstudie Wat is autisme? Erfelijkheid van autisme in gezinnen en families Simplex gezinnen en multiplex gezinnen Syndrmic en nnsyndrmic autism Autisme en cmmunicatie Autisme en Hggeveligheid glijdende schaal tussen HSP en ASS Aspergergirls en Aspergerwman Verschil Hggeveligheid en ASS Autisme raakt alle gezinsleden Het effect p het kind Ontwikkeling van de persnlijkheid Brers/zussen Effect p het uderschap Meer waardering vr juw prestaties dan vr ju als persn Onging Traumatic Relatinship Syndrme (OTRS) Ruw Discussie Verbinding bewerken Pst-HBO S&C, Hester Lever 2

3 5.3 Verbinding versterken Praktische tips vr begeleiders Beperking van het nderzek Aanbeveling Cnclusie Geraadpleegde literatuur Auteursinfrmatie Pst-HBO S&C, Hester Lever 3

4 Vrwrd Dit nderzek wrdt geschreven ter afrnding van de pst HBO pleiding Begeleidingskunde aan de CHE, mei Dit nderzek is gegreid dr te luisteren naar mensen die zich niet gehrd velen. Niet gehrd, niet gezien en niet gelfd velen. En wat dat tt gevlg heeft. Dit nderzek is geschreven vr mensen die zijn pgegreid in een gezin met een uder met een (vermeden) van een ASS en vr vrijwilligers en prfessinals die deze delgrep hulp willen bieden. Ik nderzek de ervaringen van mensen die in z n gezin zijn pgegreid en he hulpverleners daar, vanuit het cntextuele gedachteged, adequate hulp kunnen bieden. In hfdstuk 2 de ik verslag van mijn nderzeksmethde. In hfdstuk 3 deel ik de verhalen van mensen waar ik naar mcht luisteren. De verhalen zijn geannimiseerd. Mgelijke herkenning berust p een misverstand. De namen zijn fictief. In hfdstuk 4 de ik verslag van de literatuurstudie ver autisme en het pgreien in een gezin met een vermeden van autisme. In hfdstuk 5 leg ik de resultaten van hfdstuk 3 en 4 naast de cntextuele literatuur. Luisteren naar de verhalen die niet gehrd zijn. Ik luister, ben stil en vel me heel stil wrden bij zveel verdriet, zveel nmacht. Dank jullie wel, jullie allemaal die zijn f haar verhaal heeft willen vertellen en daar de med en de kracht vr hadden. Maar k dank aan degenen die aangaven hun verhaal niet te kunnen delen f het wel prbeerden maar aangaven dat ze vastliepen. Omdat er teveel herinneringen bven kwamen, te veel cnfrntatie. Ok de niet uitgesprken verhalen zijn nderdeel van dit schrijven en ik hp dat dit nderzek erte mag bijdragen dat k die verhalen gehrd wrden. Mijn dank gaat uit naar alle rganisaties die dit nderzek mgelijk hebben gemaakt, namelijk Ins en Auts, KAsper en de NVA, verder mijn gezin en familie, vr de tijd en ruimte die zij hebben gegeven vr het schrijven van dit nderzek, en mijn meder die veel vertaal- en crrectiewerk heeft verricht. Ik heb niet de intentie dat dit nderzek vlledig is. Allesbehalve. Het is een aanzet. En ik hp een bijdrage tt iets meer bekendheid van de enrme impact die pgreien in een gezin met een uder met (een vermeden van) autisme kan hebben. Ik wil u graag uitndigen m mee te gaan p reis, m te luisteren naar deze verhalen. En te hren wat de literatuur ns hierver te vertellen heeft. Gaat u mee? Hester Lever Pst-HBO S&C, Hester Lever 4

5 Samenvatting Autisme is een ngrijpbaar fenmeen, de tentakels reiken ver, en de invled van zijn vangarmen lijkt nbegrensd. Dr de hge graad van erfelijkheid neemt het aantal gezinnen en families dat hiermee wrdt gecnfrnteerd sterk te. Mensen velen zich vleugellam. Dankzij het cntextuele gedachteged kan de begeleider helend werken in gezinnen waar een Autisme Spectrum Strnis een rl speelt. Naast de literatuur staan de vertelde en niet-vertelde fenmenlgische verhalen centraal in dit nderzek. Het is een reis langs al die plekken waar ASS zijn spren nalaat. De cntextuele interventies zijn gebaseerd p de drie fases van verbinding, namelijk verbinding verkennen, bewerken en versterken*. Dit wrdt geïllustreerd aan de hand van een praktijkvrbeeld. Namen zijn gefingeerd en de casus is niet herkenbaar. Abstract The tentacles f autism and the wings f cnfidence The tentacles f autism reach very far int the family circles. Fr the therapist it is a cmplicated matter t d justice t the persn cncerned. The individual cnfrnted with the fact being different and realizing that it is a kind f autism feels rather shcked. Autism is an abnrmal self-absrptin, characterized by lack f respnse t peple and actins. It is a limited ability t cmmunicate. This article gives an accunt f a jurney thrugh the practice f the therapist. Prviding scpe fr each special stry is the nly way fr help, since every case is unique. Gradually the cnfidence in the wrld in and arund the client returns, self-assurance is back, life is bearable again. Trefwrden Verhaal Recht den Gehrd wrden Autisme Reis Luisteren Verbinding *Meiden, J.H. van der & Verduijn, C. (n.d.). Mdel en prceselementen als aanzet vr een methdiek cntextuele hulpverlening. Ede: Lectraat Jeugd en Gezin. (te verschijnen). Pst-HBO S&C, Hester Lever 5

6 Hfdstuk 1. Inleiding He begeleid je vlwassen mensen die pgegreid zijn in een gezin waar een (vermeden) van een ASS (Autisme Spectrum Strnis) is bij één van de uders f bij beiden? 1.1 Aanleiding Kees is 33 jaar, gehuwd en heeft 2 kinderen. Een jngen van 7 en een meisje van 3 jaar. Hij werkt als Maatschappelijk werker. Zijn zn heeft net een diagnse ASS. Hij kmt in mijn praktijk mdat hij een burn-ut heeft. Hij zit vlledig in de ziektewet. Nrmaal werkt hij 36 uur per week Verbinding verkennen Het verhaal van Kees: Ik heb 2 zussen. Mijn uders zijn gescheiden ten ik 11 jaar was. Mijn meder hertruwde ten ik 12 was. Ik mest papa tegen mijn stiefvader zeggen. Mijn stiefvader heeft 4 znen. Mijn meder en stiefvader kregen samen ng een dchter. Ik mest vr mijn zusjes en stiefbrertjes zrgen. Mijn meder kn het huishuden en de zrg vr de kinderen helemaal niet aan. Ze had allemaal regels, gaf veel straf, sleg de kinderen en vriendjes mchten niet thuiskmen, dan verstpte mijn meder zich p haar slaapkamer. Mijn meder geeft iedereen de schuld van van alles en ng wat. De buitenwereld is een bze buitenwereld die tegen ns is. Als mijn meder bs is dan schreeuwt ze, vlekt en scheldt. Mijn stiefvader is een stille man die zich schuil hudt en het niet pneemt vr de kinderen. Ik ben p mijn 17 e gevlucht uit dit gezin en ben de pleiding vr Maatschappelijk werker gaan den. Ik heb de pleiding wel gehaald, maar vnd het heel zwaar. Ik wist eigenlijk helemaal niet wie ik was f wat ik wilde. Ik heb meite met grenzen aangeven. Ik pas me veral makkelijk aan. Ik ben net een kamelen sms. Ik vel me veral vr verantwrdelijk, zwel thuis als p mijn werk. Ik vind mezelf eigenlijk niets waard. Ik heb last van enrme angsten. Vral s nachts als mijn vruw een keertje niet thuis is. Ok ben ik bang dat ik allerlei ziektes heb. Mijn vader is k hertruwd, maar met hem heb ik geen cntact meer. Kees kmt m de week vr gesprek naar mijn praktijk. De eerste keer kmt zijn vruw mee. Met Kees eerst gekeken naar zijn relatie met zijn vader. We verkennen wie vader vr Kees was. Kees hrt via via dat zijn vader ernstig ziek is en in het ziekenhuis ligt. Hij besluit zijn vader p te zeken. Ze hebben een gede tijd en na jaren geen cntact glijdt zijn vader weer in zijn leven en ntdekken ze dat ze ged kunnen praten met elkaar, k ver het verleden. Vader erkent tekrt geschten te zijn in het geen cntact meer zeken met zijn zn na de scheiding. Ze praten veel uit en stukje bij beetje wrdt vader deel van zijn gezin en ziet hij vr het eerst zijn kleinkinderen. Naarmate we het gezin en de relaties verder verkennen greit het vermeden dat meder mgelijk een ASS kan hebben. Ik vertel Kees wat autisme is en wat de invled daarvan kan zijn. He zijn meder mgelijk verprikkeld is geweest, geen ged verzicht had, nn-verbale cmmunicatie niet f anders kn begrijpen en ng zveel meer. Bij het hren hiervan barst Kees in huilen uit. Hij is z bs, z ngelflijk bs p zijn meder. Hij durft het nauwelijks hardp te zeggen maar hij haat haar. En nu? Was zveel van wat zij deed nmacht? Maar dan? Waar met hij dan met zijn bsheid Pst-HBO S&C, Hester Lever 6

7 naar te? Met hij haar nu zmaar vergeven? Dat kan hij niet en hij weet k niet f hij dat wel wil. Hij heeft zveel schade pgelpen. Zveel vragen, k ten pzichte van zijn zn. Hij heeft zveel nrecht pgedaan, zveel nrecht ervaren en nu Wie det hem recht en het nrecht dan..? Het verhaal is hier niet af. Zeker niet. Het ervaren nrecht maakt me stil. Zveel verdriet, zveel nbegrip, zveel niet begrepen zijn, zveel niet gehrd, zveel niet gelfd. Zveel nrecht. Vr alle gezinsleden p een andere manier. He kan ik met dit artikel recht den aan alle gezinsleden die dit treft? Kan ik recht den? Het is in ieder geval mijn intentie en het vertrekpunt van dit schrijven. Luisteren naar de verhalen die niet gehrd zijn. Ik luister, ben stil en vel me heel stil wrden bij zveel verdriet, zveel nmacht. Dank jullie wel, jullie allemaal die zijn f haar verhaal heeft willen vertellen en daar de med en de kracht vr hadden. Maar k dank aan degenen die aangaven hun verhaal niet te kunnen delen f het wel prbeerden maar aangaven dat ze vastliepen. Omdat er teveel herinneringen bven kwamen, te veel cnfrntatie. Ok de niet uitgesprken verhalen zijn nderdeel van dit schrijven en ik hp dat dit artikel erte mag bijdragen dat k die verhalen gehrd wrden. Ik wil u graag uitndigen m mee te gaan p reis, m te luisteren naar deze verhalen. En te hren wat de literatuur ns hierver te vertellen heeft. Gaat u mee? We verkennen eerst wat autisme is, kijken naar de erfelijkheid van autisme in gezinnen en naar simplex en multiplex gezinnen. Daarna luisteren we he autisme alle gezinsleden raakt en wat het effect daarvan is. Tt slt hren we wat het effect is van het feit dat je je niet gehrd velt, wat det dit met je? 1.2 Prbleemstelling: In de literatuur is beperkt infrmatie beschikbaar ver de impact van pgreien in een gezin waar een uder een(vermeden van) ASS heeft. Binnen de cntextuele literatuur is hier weinig ver geschreven en zijn er nauwelijks gegevens vr handen he adequate hulp te bieden aan deze delgrep. 1.3 Centrale nderzeksvraag: He begeleid je vlwassen mensen die pgegreid zijn in een gezin waar een (vermeden) van een ASS (Autisme Spectrum Strnis) is bij één van de uders f beiden uders? 1.4 Delstelling Begeleiding bieden aan mensen die zijn pgegreid in een gezin waar een (vermeden) van een ASS is bij één van de uders f beiden uders. Begeleiding aan mensen die in z n gezin zijn pgegreid vraagt naast algemene kennis en ervaring ver autisme een vertaalslag van een algemeen gebruikte cntextuele methdiek naar he die specifiek kan wrden tegepast bij deze delgrep. Vr cntextueel werkers is deze vertaalslag er ng niet. Dit nderzek kan een bijdrage leveren aan he cntextueel therapeuten met deze delgrep m kunnen gaan. Pst-HBO S&C, Hester Lever 7

8 1.5 Afbakening: Ik richt mij in dit nderzek p mensen die zijn pgegreid in een gezin waar een (vermeden) van een ASS is bij één van de uders f beiden uders. Ik nderzek welke prblemen dr deze mensen wrden ervaren en he het cntextuele gedachteged hierin een helende werking kan hebben. De vertelde en niet vertelde verhalen staan centraal. Dit nderzek is slechts een aanzet tt verder nderzek naar de enrme impact p mensen die zijn pgegreid in een gezin waar een (vermeden) van een ASS is bij één van de uders. 1.6 He ik te werk ben gegaan Ik ben begnnen te luisteren naar de vertelde en niet vertelde verhalen. In hfdstuk 3 zijn deze ervaringsverhalen geannimiseerd pgenmen. Vr deze ervaringsverhalen heb ik een vragenlijst, met annieme afname, gehuden nder mensen die bekend zijn bij diverse rganisaties die actief zijn nder deze delgrep. De resultaten van de vragenlijst heb ik verwerkt in Wrd en Excel. Vraag 7 naar de lichamelijke en psychische gezndheid is met testemming vergenmen van Maxine Astn. Mgelijke herkenning berust p een misverstand. De ervaringsverhalen vrmen het vertrekpunt van dit nderzek. In hfdstuk 4 heb ik literatuur bestudeerd ver autisme in het algemeen en specifiek ver het pgreien in een gezin met autisme. Dit hfdstuk bevat de weergave van de literatuurstudie ver autisme in het algemeen en specifiek de invled daarvan p het gezin. Vervlgens leg ik de resultaten daarvan in hfdstuk 5 naast het cntextuele gedachteged en maak een vertaalslag he cntextueel werkers hier van betekenis kunnen zijn. 1.7 Opzet van dit nderzeksverslag. In hfdstuk 2 de ik verslag van mijn nderzeksmethde. Hfdstuk 3 bevat de resultaten van de interviews die ik heb gehuden nder mensen die zijn pgegreid in een gezin waar (een vermeden van) autisme is. Er hebben mensen meegedaan aan de interviews. De resultaten daarvan heb ik geannimiseerd en samengevat. Mgelijke herkenning berust p een misverstand. De namen zijn fictief. In hfdstuk 4 de ik verslag van de literatuurstudie ver autisme en het pgreien in een gezin met een vermeden van autisme. In hfdstuk 5 leg ik de resultaten van hfdstuk 3 en 4 naast de cntextuele literatuur. Pst-HBO S&C, Hester Lever 8

9 Hfdstuk 2. Onderzeksmethde Type nderzek Dit handelingsnderzek bevat een fenmenlgisch gedeelte, daarna een literatuurstudie en tt slt een aanbeveling vr hulpverleners. Vr het fenmenlgische gedeelte heb ik geluisterd naar de verhalen van vlwassen kinderen van een uder met een (vermeden) van een ASS. Ik heb hiervr een prep geplaatst p de website van Kasper en p mijn website. Daarnaast heb ik een ltgentencntactgrep van de NVA benaderd m k naar de verhalen van deze deelnemers te mgen luisteren. In dit hfdstuk vlgt verslaglegging van het fenmenlgische gedeelte. Ik heb dit gedaan dr middel van de vlgende vragenlijst : Over uzelf: Gebrtedatum:. Man Vruw Geslacht: Opleiding:. 1. Welk gedrag van uw uders det u denken dat een (vermedelijk) Autisme Spectrum Strnis (ASS) een rl speelt? 2. In welk pzicht heeft de uder met (vermedelijk) ASS u en uw gezin beïnvled? 3. Op welke manier hpt u prfijt te hebben van het meeden aan dit nderzek? 4. Heeft u zelf een (vermeden van) ASS? 5. Heeft u kinderen met een (vermeden van) ASS? 6. Heeft u een partner met een (vermeden van) ASS? 7. Bent u van mening dat uw psychische en / f lichamelijke gezndheid beïnvled werd f wrdt dr het pgreien in een gezin met een uder met (mgelijk) een Autisme Spectrum Strnis? Wilt u hiernder aangeven f u dit heeft ervaren in de peride dat u kind was, de peride als jngvlwassene en/f de peride als vlwassene? Bent u van mening dat uw psychische gezndheid hierdr werd / wrdt beïnvled? Kind Jng vlwassene Vlwassene Pst-HBO S&C, Hester Lever 9

10 Nee Ja : Welke veranderingen heeft u ndervnden? Depressie Stress Zelfverwaarlzing Sciale islatie Betere gezndheid Angst Zelfmrdgedachten Zelfverminking Onbegrip vanuit uw mgeving Fbieën Burnut Andere:.. Bent u van mening dat uw lichamelijke gezndheid hierdr werd / wrdt beïnvled? Kind Jng vlwassene Vlwassene Nee Ja ; Welke veranderingen heeft u ndervnden? Eetstrnissen Immuniteitsziekte Paniekaanvallen Slaapstrnissen Huidziekten Spierprblemen Fibrmyalgie Chrnisch vermeidheidssyndrm Uitputting Migraine Veranderd gewicht Betere gezndheid Andere:.. Pst-HBO S&C, Hester Lever 10

11 Hfdstuk 3. Resultaten Er hebben 24 mensen meegedaan aan de interviews. De resultaten daarvan heb ik geannimiseerd. Smmigen vertelden heel veel. De enrme pijn en mvattendheid van de impact maakt me stil. Met de grtst mgelijke zrg zal ik, samenvattend, een indruk geven van de verhalen. Algemeen: Alle deelnemers aan dit nderzek zijn vruw. Allen zijn HAVO/HBO f hger pgeleid. De gebrtedatum varieert tussen 1944 en hebben een vader met (een vermeden van) autisme 14 hebben een meder met (een vermeden van) autisme Geen van de deelnemers heeft zelf (een vermeden van) autisme; sms wel ver getwijfeld f een vermeden gehad. 8 deelnemers geven aan een kind te hebben met een ASS, 16 deelnemers niet 4 deelnemers geven aan een (ex) partner te hebben met een ASS f ADHD; 20 niet. Welk gedrag van uw uders det u denken dat een (vermedelijk) Autisme Spectrum Strnis (ASS) een rl speelt? Mijn vader is een dminante, rigide man die veral cntrle ver wil hebben, die manipuleert, dingen letterlijk neemt, geen vrienden heeft, sms helemaal pgaat in zijn eigen gedachtewereld, sms iets narcistisch lijkt te hebben, agressief gedrag vertnt, geeft altijd de schuld aan een ander; maakt zelf geen futen, regelt alles p zijn manier, kan meilijk met meer dan één ding tegelijk bezig zijn, kmt nauwelijks tt zelfreflectie, heeft een zwart-wit denken, is niet in staat liefde te tnen, is erg p zichzelf, is waarschijnlijk k hgbegaafd, vergeet te eten, is snel in paniek, tnt geen interesse in de kinderen f kleinkinderen, hij gaat niet graag p stap, hij vergeet niets dat hem heeft gekwetst, hrt willekeurig wat hem uitkmt, hij mishandelde ns en nze meder, hij heeft geen emties, hij heeft ng nit gehuild, hij heeft een eigen srt humr, is veel bezig achter de cmputer, heeft eigen interesses zals bezig zijn met stambm, kan heel mntn vertellen en let er dan niet p f de ander is geïnteresseerd. Pst-HBO S&C, Hester Lever 11

12 Mijn meder heeft geen enkel empatisch vermgen, Is een zwart-wit denker, Kan snel verprikkeld raken, Kan heel langdradig vertellen, Is heel nhygiënisch Heeft heel weinig sciale cntacten, Kan meilijk initiatief vertnen, Hudt veral lijstjes ver bij, Beledigt mensen, Hudt mnlgen, Alles mest p haar manier, Ze knuffelde nit, Ze zei nit dat ze van mij hield Heeft geen nrmaal tijdsbesef, Ze is buitengewn rigide, Zaken gaan vr mensen Heeft geen interesse in mijn leven/ gevel als kind, Ze wilde haar prblemen met mij bespreken, De rllen waren vaak mgedraaid, Ze heeft geen vriendinnen, Alleen haar eigen wereld en beleving tellen mee, Ze heeft geen interesse in mijn kinderen, Ze hield meer van dieren dan van mensen, Ze heeft geen behefte aan vakantie, Ze vind dat je altijd bezig met zijn, Alles met p haar manier, Ze maakt haar eigen verhaal van iets, Ze gaat veral serieus p in, Ze heeft vaste patrnen, Ze kan hfdzaken niet van bijzaken nderscheiden, Ze stelt hge eisen, Ze heeft een slechte mtriek, Ze verbind veral vrwaarden aan, Ze kan heel ged rekenen en ziet taalfuten/grammaticafuten, Ze vertnt ngepast gedrag. In welk pzicht heeft de uder met (vermedelijk) ASS u en uw gezin beïnvled? Als kind kreeg ik te weinig aandacht Veel verdriet van het geen meder velen Ze maakt me ng steeds bs dr haar gedrag Er is weinig hechting tussen mijn uder en mij Ik ben erg nzeker dr de vrtdurende negatieve kritiek Ik vind het meilijk m ver mijn gevelens te praten, Ik ben me extreem gaan aanpassen Ik heb mezelf helemaal weggecijferd Ik vel me waardels Mijn ntwikkeling is heel laat p gang gekmen Mijn zrgvrraad is pgebruikt dr mijn meder Ik velde mij niet gehrd, niet gezien, niet erkend Ik schaamde me vr mijn uder Ik mcht niet bs wrden Pst-HBO S&C, Hester Lever 12

13 Wij waren er als gezin tegen de bze buitenwereld Ik ben (heel)depressief gewrden Ik velde me nzeker, faalangstig, Het maakte me perfectinistisch, Ik had geen cntrle ver mijn emties, Ik ben verspannen geraakt, Ik heb een burn-ut gekregen We werden fysiek mishandeld Ik ben emtineel verwaarlsd Hij zei nit srry Ik heb geen respect vr hem Ik ben altijd p mijn hede Ik ben heel bang futen te maken Ik ben het vertruwen in mijzelf kwijt Ik heb zelf een man met ASS; ik accepteer hem; mijn uders zijn mijn vrbeeld hierin; mijn meder heeft geleerd mijn vader te accepteren. Ik ben heel zelfstandig Ik heb een grt drzettingsvermgen Ik heb een hge spierspanning Ik heb chrnische hyperventilatie, Ik heb nit kind kunnen zijn Ik heb er Brderline aan vergehuden Ik heb er vr gekzen mijn vader bewust te vergeven; ik vel me ls van hem, bevrijd. Ik ben heel avntuurlijk Na jaren therapie vind ik mezelf een beetje Verdrietig dat mijn kinderen geen pa/ma hebben. Ik heb me heel lelijk geveld, Ik heb enrme angsten gehad Ik was wanhpig p zek naar gebrgenheid, Kn niet mgaan met de vrijheid ten ik uit huis was Ik ben hgsensitief, Ik heb een srt zesde zintuig, Ik werk nder mijn niveau Ik ben aan de drugs gegaan Ik heb fute vriendjes gehad Ik zal geen traan laten als hij dd gaat Ik zal pgelucht zijn als zij dd is. Ik schaam me vr mijn uder Ik vind het heel meilijk mensen te vertruwen Mijn uders bleven alles vr mij bepalen; hielden mij klein Ik heb veel meite gehad met het aangaan van relaties Ik sta niet met trts in mijn leven Mijn meder is ud en heeft hulp ndig, maar accepteert dat van niemand; nu zrg ik vr haar en dat vind ik heel meilijk en zwaar. Ze det vaak heel lelijk dan. Ik ben bang vr kritiek, Ik heb weinig draagkracht, hewel ik wel mijn gezin draaiende heb gehuden, Ik disscieer sms Ik slik al mijn emties in Ik zal mijn meder niet missen Ik snij mezelf sms. Pst-HBO S&C, Hester Lever 13

14 Op welke manier hpt u prfijt te hebben van het meeden aan dit nderzek? ik hp dat anderen iets aan mijn verhaal hebben. het vertellen helpt me m het vr mezelf beter te begrijpen. Srry, ik was begnnen met vertellen, maar de herinneringen zijn te heftig m nu te hanteren. het helpt me in mijn eigen verwerkingsprces. het begrijpen van alles heeft zveel gehlpen. ik hp dat de impact van ASS hiermee meer nder de aandacht kmt. Ik hp dat er hierdr betere hulpverlening kmt. Gewn, heerlijk m even vrijuit te vertellen aan iemand die het eindelijk snapt. Ik hp dat er gezien wrdt dat het niet alleen maar negatief is m een uder met een ASS te hebben. Ik ben blij met mijn vader hulp vr kinderen die nu in dezelfde situatie zitten. ik wil leven en niet verleven. ik haat mijn uder. ik geef mezelf erkenning dr de vragenlijsten in te vullen; kan daardr milder zijn naar mezelf. ik heb het vr mezelf afgeslten na jaren van therapie; ik wil en kan het niet pnieuw naar bven halen. Bent u van mening dat uw psychische en / f lichamelijke gezndheid beïnvled werd f wrdt dr het pgreien in een gezin met een uder met (mgelijk) een Autisme Spectrum Strnis? Wilt u hiernder aangeven f u dit heeft ervaren in de peride dat u kind was, de peride als jngvlwassene en/f de peride als vlwassene? Bent u van mening dat uw psychische gezndheid hierdr werd / wrdt beïnvled? Kind Jng vlwassene Vlwassene Nee Ja : Welke veranderingen heeft u ndervnden? Depressie Stress Zelfverwaarlzing Sciale islatie Betere gezndheid Angst Zelfmrdgedachten Zelfverminking Pst-HBO S&C, Hester Lever 14

15 Onbegrip vanuit uw mgeving Fbieën Burnut Andere: hyperventilatie, maagpijn, allergieën, brderline, biplaire-strnis, gebrek aan zelfvertruwen, wegcijferen, verslaving, bindingsangst, sciale angst Bent u van mening dat uw lichamelijke gezndheid hierdr werd / wrdt beïnvled? Kind Jng vlwassene Vlwassene Nee Ja ; Welke veranderingen heeft u ndervnden? Eetstrnissen Immuniteitsziekte 2 2 Paniekaanvallen Slaapstrnissen Huidziekten Spierprblemen 4 Fibrmyalgie 4 4 Chrnisch vermeidheidssyndrm 2 4 Uitputting 4 10 Migraine Veranderd gewicht Betere gezndheid Andere: buikpijn, PDS, chrnische astmatische brnchitus. Deze lijsten zijn niet vlledig; ze geven een impressie van de diepaangrijpende verhalen die de meesten deelden. En de veelmvattende impact, k p het gebied van lichamelijke en psychische klachten. Nadat we hebben geluisterd in dit fenmenlgische gedeelte naar de verhalen van de deelnemers wil ik u nu graag uitndigen te hren wat de literatuur ns te vertellen heeft. Pst-HBO S&C, Hester Lever 15

16 Hfdstuk 4. Literatuurstudie In dit literatuurhfdstuk verkennen we wat autisme is, de erfelijkheid van autisme in gezinnen, Simplex gezinnen en multiplex gezinnen, Syndrmic en nnsyndrmic autism, autisme en cmmunicatie en tt slt autisme en hggeveligheid. Daarna kijken we he autisme alle gezinsleden raakt en wat het effect daarvan is. Ok luisteren we naar het effect van je niet gehrd velen. 4.1 Wat is autisme? Meestal hebben mensen met een ASS (Autisme Spectrum Strnis) meite met samenhangend denken. Ze nemen in de eerste plaats lsse details waar, het is lastig vr hen m een ttaalplaatje te zien. Verder ervaren ze alle details en prikkels als even belangrijk. Dat maakt de wereld vaak erg ingewikkeld, nder andere mdat het lastig is m vereenkmsten f verschillen tussen situaties te ntdekken. De psychlgische prcessen rnd plannen en rganiseren zijn vaak k verstrd. Zich inleven in een ander is het derde prces dat prblematisch is, met gevlgen p veel terreinen van het leven. Autisme betekent letterlijk het vlledig in zichzelf gekeerd zijn sms znder enig cntact met de buitenwereld. Autisme is een cmplexe neurlgische ntwikkelingsstrnis, die gekenmerkt wrdt dr veelsrtige symptmen waarnder afwijkend gedrag dat zich uit in: Sciale interacties (bv. mensen met autisme vinden het vaak meilijk m de stemming en emties van anderen te begrijpen en passend te beantwrden). Verbale en nn-verbale cmmunicatie. Herhalingsgedrag (bv. mensen met autisme kunnen bepaalde wrden f handelingen verschillende keren herhalen, meestal p een starre gereglementeerde manier). Er is een grte variatie in de mate waarp deze symptmen zich manifesteren, en dat leidt in de DSM 5 tt het gebruiken van de benaming Autisme Spectrum Strnis (ASS). Andere diagnstische benamingen uit de DSM IV zijn: Asperger syndrm, atypisch autisme, f pervasieve (drdringende) ntwikkelingsstrnis - niet nader mschreven ( PDD-NOS). Dit terwijl het autisme, dat in 1943 rsprnkelijk werd beschreven dr Le Kanner, wijst p het uiterste puntje van het spectrum, k klassiek autisme genemd. Dit wrdt dikwijls gekenmerkt dr ernstig afwijkend gedrag in een f meer van bvengenemde drie gebieden. 4.2 Erfelijkheid van autisme in gezinnen en families Eerdere studies van tweelingen lieten zien dat het autisme van Kanner in hge mate erfelijk was. Daarin wrdt aangeduid dat er een sterke genetische cmpnent is m deze aandening te krijgen. Pst-HBO S&C, Hester Lever 16

17 Dit betekende een grte verandering in de destijds gangbare mdellen. Zij gingen ervan uit dat autisme grtendeels een prduct was van mgeving en pveding. Dit standpunt van de genetische cmpnent kreeg ng meer steun dr een serie latere cnclusies dat ASS vrkmt in gezinnen ( Silverman et al, 2002). Daarnaast werd k ntdekt dat autistische trekken waarvan men meestal aanneemt dat die algemeen vrkmen, en die p zichzelf geen indicatie zijn vr een klinische diagnse, zeer erfelijk zijn ( Rnald, Happé en Plmin, 2005). Deze studie liet zien dat als een bepaalde tweeling heel laag scrde p een specifiek autistisch trekje (bv. sciaal gedrag dat werd gemeten dr een vragenlijst) de kans dan grt was dat de andere eeneiige tweeling k heel laag scrde heel grt was en het mgekeerde gld k vr hge scres. Al deze studies bevestigen de bvengenemde hypthese dat er een sterk genetisch element meespeelt bij de ntwikkeling van ASS en autistische trekken. Een steeds meer geaccepteerd standpunt nder de nderzekers van de geestelijke gezndheid is dat cmplexe afwijkingen als autisme het beste als cncept wrden weergegeven in een cntinuüm bv. waarbij de uitersten autifrme trekjes vertegenwrdigen die nrmaal binnen de niet-autistische bevlking vrkmen. Recente studies leggen echter de nadruk p een belangrijk verschil in het srt gezinnen waar ASS vrkmt. 4.3 Simplex gezinnen en multiplex gezinnen Er zijn gezinnen waar slechts één lid een ASS diagnse heeft, en er is verder niemand in het vrgeslacht een diagnse. Zulke uitznderlijke gevallen van autisme wrden simplex autisme genemd. Uit recent nderzek blijkt dat smmige van deze gevallen te wijten zijn aan veranderingen in de DNA-reeksen. ( bv. een zeldzame sequentie variant f een kpie van een nummerverandering bv. een eenmalige wijziging die vrkmt tijdens de frmatie van geslachtscellen). Men denkt dat deze zeldzame varianten verantwrdelijk zijn vr bijna 10 % van alle mensen met een ASS diagnse. Multiplex gezin Daarentegen heeft een grt aantal gezinnen meer dan één gezinslid in het vrgeslacht met een diagnse, f hebben verscheiden leden in zeer hge mate autistische trekken zelfs al hebben ze nit een frmele klinische diagnse gekregen. Zulke gezinnen wrden multiplex gezinnen genemd. Men denkt dat er specifieke genetische afwijkingen zijn die wrden vergedragen van de ene generatie p de andere en die zuden de vrnaamste rzaak kunnen zijn van de tename van ASS in deze gezinnen (Buxbaum,2012). 4.4 Syndrmic en nnsyndrmic autism Een ander steeds belangrijker nderscheid in de genetica van het autisme is het verschil tussen syndrmic en nnsyndrmic f idipathisch autisme. Nn-syndrmic autisme is een uitdrukking die wrdt gebruikt m gevallen te beschrijven waarin autisme de primaire diagnsis is en dus niet als tweede, naast een reeds bestaande, die verrzaakt is dr een bekende genetische variant, zals het Rett syndrm, het Fragile X syndrm, tubereuze sclerse en het Smith-Lemli-Opitz syndrm. Terwijl we ng ver verwijderd Pst-HBO S&C, Hester Lever 17

18 zijn van de ntwikkeling van een diagnstische genetische test vr ASS, is het al wel mgelijk m een aantal van deze reeds bekende afwijkingen te nderzeken met de bestaande gestandaardiseerde technieken.. Dit heeft geleid tt het vrstel dat smmige van deze aandeningen misschien zuden kunnen wrden pgenmen in de checklist van het genetisch testen van mensen met ASS ( Lintas en Persic, 2009). 4.5 Autisme en cmmunicatie ASS kan veel prblemen verrzaken in de cmmunicatie. Zwel in het sciale verkeer als in het vermgen m de gemedstestand f gewaarwrdingen van iemand anders te begrijpen, er is weinig f geen empathie. Dit kmt dr de mgelijk gebrekkig ntwikkelde Thery f Mind. Mensen met een ASS kunnen vaak k zelf meilijk wrden geven aan hun eigen gevelens en/f ze hebben meite m die te uiten. Dit wrdt alexithymie genemd wat letterlijk betekent: znder wrden vr gevelens. Alexithymie kmt bij 85% van de persnen met een ASS vr. Dit alles kan leiden tt ernstige cmmunicatiestrnissen. Dit is de het grtste prbleem vr de uders, dr gebrek aan empathie begrijpen ze hun kinderen niet en ze zien niet dat de denkwereld, beheften en gewaarwrdingen van hun kinderen verschillen van die van hun. Znder medwil. Nn-verbale cmmunicatie kan meilijk zijn vr iemand met een ASS. Het kst hen meite m gezichtsuitdrukkingen en de tn waarp iets wrdt gezegd, juist te interpreteren. Wrden vrmen 7% van de cmmunicatie, tnaliteit 15%, de rest is nn-verbaal. Onder nn-verbaal valt alle lichaamstaal, lichamelijke aanraking en k de intnatie. Bij intnatie leg je de klemtn p een bepaald wrd van je zin. Een zelfde zin kan als je de klemtn anders legt iets heel anders betekenen. De ene zin kan een prechte uitspraak zijn; de ander kan sarcastisch zijn bedeld. Mensen met een ASS hren dit verschil vaak niet f beperkt. Dit kan tt veel misverstanden leiden. Hierdr kan iets negatief f letterlijk wrden uitgelegd wat niet z is bedeld (Lever, 2012). 4.6 Autisme en Hggeveligheid Is hggeveligheid een vrm van autisme? Is er verlap? Is er verschil? Lemmens heeft het ver een glijdende schaal, Marshall ziet bij Aspergervruwen hggeveligheid en Arn legt het verschil uit (bij mannen)en he je dat kunt herkennen glijdende schaal tussen HSP en ASS Lemmens (2008 )zegt hierver: autisme staat niet p zich. Er bestaat een duidelijke link met hggeveligheid. De wetenschap bakent autisme af. Tussen hggeveligheid, PDD-NOS en kernautisme is sprake van een glijdende schaal. Ze hebben allemaal met een versterkte geveligheid te maken. Tussen hggeveligheid en PDD-NOS zie ik een grijs gebied, waarin het nduidelijk is f je met het een f het ander te maken hebt. Ik beschrijf autisme als een extreme vrm van hggeveligheid, znder te bedelen dat hggevelige kinderen autistisch zijn. Lemmens gaat uit van een ziel die het lichaam bewnt. Bij ieder mens is er een verbinding tussen lichaam en ziel, die lsser kan zijn f vaster. Als de ziel ls met het lichaam verbnden is, is het elastiek als het ware een beetje uitgerekt. Zwel bij hggevelige kinderen als bij autistische kinderen is dat elastiek uitgerekt, maar bij de laatsten veel sterker dan bij de eersten.,,he lsser de ziel met het lichaam verbnden is en he verder het elastiek dus is uitgerekt, des te geveliger is iemand.'' Autisten maken meilijk cntact. Lemmens:,,Ze zitten in zichzelf pgeslten. Cntact maken den ze heel erg p hun eigen manier. Ze zijn sterk eigenzinnig en hebben behefte aan huvast en cntrle.'' Ze meten bijvrbeeld ver van tevren weten wat er gaat gebeuren. Deze grep staat kwetsbaar in de samenleving. Wat vr hen in extreme mate geldt, gaat in mindere mate k p vr Pst-HBO S&C, Hester Lever 18

19 hggeveligen. Deze grep filtert de gebeurtenissen niet, maar neemt alles in zich p. Ze zien en hren alles. Hebben k veel huvast en structuur ndig. Zijn vaak sciaal minder handig en angstig. Niet zelden gaat hggeveligheid samen met hgbegaafdheid, al is een directe link niet te leggen Aspergergirls en Aspergerwman Autisme bij vruwen ziet er heel anders uit dan bij mannen. Over autisme bij vruwen zegt Marshall (2013): Ik heb hnderden meisjes, tieners en vruwen met het Asperger Syndrm geïnterviewd. Zij hebben met me gepraat ver hggeveligheid, emtie die er zmaar was, een zesde zintuig, het weten van dingen znder dat ze wisten dat ze die wisten, het zmaar iets aanvelen, het drzien van mensen die niet de waarheid spraken, en ng veel meer. Het blijkt dat vruwen met het Asperger Syndrm een unieke manier f een srt kanaal hebben m infrmatie te vergaren ver anderen f ver gebeurtenissen, misschien een apart talent m mensen te drgrnden. Veel vruwen die ik heb gesprken hebben gezegd dat ze meite hebben m p de nrmale manier anderen te begrijpen, dr infrmatie te halen uit de nn-verbale cmmunicatie ( gezichtsuitdrukking, gebaren van de hand f lichaamsbewegingen). Ze hebben echter allemaal verteld ver hun unieke vaardigheden m nauwkeurig iets aan te velen, iets dat ze niet kunnen verklaren. Wanneer met je denken dat jij misschien die Superkracht van een 6 de zintuig bezit? In interviews heb ik geluisterd naar vruwen die buitengewn gevelig zijn vr pijn, en k vr gevelens van anderen, en dat in z n mate dat ze geen nieuwsuitzending kunnen verdragen, niet de krant kunnen lezen, naar de radi luisteren f gewelddadige f griezelfilms zien. Ze hebben verteld dat ze de gevelens van anderen kunnen meevelen en k dat ze weten f anderen liegen terwijl ze geen bewijs daarvr zagen in de lichaamstaal. Ze beschrijven dat ze vrtdurend pijn velen als ze andere mensen m zich heen hebben. Veel vruwen hebben gezegd dat ze het velen als iemand bs is ( k al zegt de persn dat hij dit niet is, dat hij k niet bs keek, maar van binnen tch wel echt bs was), f dat ze iemands drefheid velden terwijl ze iemand passeerden p straat. Veel vruwen die ik sprak zeiden mij dat ze vaak hrden dat ze te zrgzaam zijn, te gevelig waren, en dat ze zich harder mesten pstellen. Smmige vruwen hebben verteld ver gebeurtenissen die ng zullen plaatsvinden, sms zelfs met de plaats waar dit gebeurt. Vaak hebben deze vruwen er last van dat ze teveel weten ver de mensen m hen heen, zelfs al zijn dat vreemden vr ze. Smmigen hebben me uitgelegd dat ze baat hadden bij een medicijn m de scherpe kantjes van hun emtinele geveligheid af te halen. Ze leerden he ze zich knden wapenen en k he ze hun buitengewne geveligheid knden benutten. De Superkracht van het 6 de zintuig,(esp-emtinal SuperPwer), is een geschenk. Ik denk dat Aspergervruwen dit geschenk in sterkere mate hebben dan anderen. Dit betekent niet dat mannen met Asperger f mensen znder Asperger dit niet zuden hebben. Maar mijn nderzek is beperkt tt vruwen met Asperger en daarm is mijn aandacht daarp gericht. Vruwen met Asperger zijn zich vaker dan anderen bewust van de emtinele sfeer die ergens heerst. Veel cliënten hebben verteld ver hun ervaringen in een grep, het gezin f de familie, zelfs p een cnferentie, waar zij een persn drzien ( hun intuïtie zegt ze dat ze vrzichtig meten zijn) terwijl de andere aanwezigen die iemand sympathiek lijken te vinden. Neurtypicals besteden veel meer aandacht aan de wrden van iemand, aan nn-verbale lichaamstaal, Pst-HBO S&C, Hester Lever 19

20 handelingen, gezichtsuitdrukking,, terwijl Aspergirls een ander kanaal gebruiken. Dit kanaal geeft ze belangrijke infrmatie ver iemand. Leren m te vertruwen p hun lef, het instinct, de intuïtie, het 6 de zintuig, is cruciaal m de naïviteit te verwinnen die gemakkelijk ptreedt bij een Aspergirls, want daardr kan het individu wrden belemmerd m er een ged gebruik van te maken Verschil Hggeveligheid en ASS Aan Elaine Arn is de vraag gesteld: waarin verschilt hggeveligheid van autisme en Asperger? Arn (2009) is universitair dcent psychlgie en psychtherapeute en heeft diepgaand nderzek gedaan naar hggeveligheid. Haar antwrd p deze vraag staat in zijn geheel hiernder. In haar antwrd spreekt ze alleen ver mannen. Een hgevelig iemand heeft niet het Asperger Syndrm. Er zijn veel verlappingen tussen de diagnstische criteria vr Asperger (een vrm van een sterk functinerend autisme) en de beschrijving van Hggeveligheid.(HSP).Dit betekent dat die twee zaken niet hetzelfde zijn en terwijl een hggevelig iemand misschien wel een Asperger heeft, heft een hggevelig iemand niet deze afwijking te hebben. Een van de belangrijkste manieren m ze ls van elkaar te zien is te zien in de cntext van het mgaan met andere mensen De mgang in het sciale verkeer. Individuen met Asperger hebben als regel meite met het begrijpen van sciale signalen en het lezen van dingen als lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen, terwijl de HSP mensen juist hierp bvenmatig gespitst zijn. De afwijkingen als gevlg van autisme (de autisme aandening is deel van de drdringende ntwikkelingsstrnis ). Bij al deze strnissen, k al is iemand hgfunctinerend is er altijd sprake van ernstige, vlhardende, drdringende beschadiging bij het sciaal functineren, plus zeer beperkte belangstelling f herhalingsactiviteiten. En geveligheid vr zintuiglijke stimulatie f zintuiglijke vrtgang wrdt nit genemd in de diagnstische criteria vr mensen met ASS. Dus, m het simpel te zeggen, vlgens de DSM zu het nrmale trekje van het temperament van hggeveligheid dat wrdt gevnden bij 15 tt 20 % van de mensheid ( en waarschijnlijk bij alle hgere diersrten) niets te maken hebben met een uitstekend functinerend iemand met autisme. Autisme tegenver het Asperger Syndrm. Klassiek autisme staat aan het uiterste van het zgenaamde spectrum. Het wrdt in zeker pzicht ernstiger drdat anderen nauwelijks in staat zijn m te cmmuniceren met een kind dat deze aandening heeft. Kinderen met het Asperger syndrm spreken nrmaal en wrden daarm eerder verward met hggevelige kinderen dan met het klassiek autistische kind. Maar de mensen met Asperger vertnen ng een tekrt aan begrip van wat er emtineel bij de ander speelt k al huden zij de cnversatie gaande. Vlwassenen met Asperger den het ged in veel srten banen, juist bijznder ged in smmige srten, en lijken nrmaal te functineren in npersnlijk sciaal verkeer, maar ngmaals, zij reageren niet passend p emtinele aanknpingspunten. Ten ik tevallig bij een backpacking trip van een week ptrk met een man met Asperger ( hij vertelde ns daarver pas tegen het eind) kstte het wat tijd m te ntdekken dat er met hem iets aan de hand was. Ik herinner me ged dat zijn zn van tien die geen strnis had ( ze waren erp uitgestuurd vr een gede verhuding, (een gevel van mannelijk bndgentschap tussen de mannen) bijna in ddsangst was m te prberen een pak te dragen dat Pst-HBO S&C, Hester Lever 20

21 te zwaar vr hem was. Zijn vader had hem gezegd dat het kwam mdat hij teveel had ingepakt. Dit was zeker het geval, maar David tnde geen sympathie f zelfs maar ergernis. Het was niet dat hij zijn zn een les had willen leren, dan zuden er wel cmplexe sciale emties zijn geweest. Vr hem was de enige plssing dat zijn zn een vlgende keer minder zware bagage had, hij zag geen ander aanknpingspunt. Er mest nu echt iets wrden gedaan, dus ging mijn man het pak van de jngen de steile hellingen p dragen. De vader gaf geen tekenen van verrassing f dankbaarheid. Het was een heel aardige man, verpleger van berep, en ged in zijn vak ten ik gewnd raakte p die tcht. Hij kn gemakkelijk praten ver zijn prbleem en het feit dat zijn huwelijk was beëindigd mdat zijn vruw zijn gebrek aan emtineel meeleven niet kn verdragen. Maar er was niets dat maakte m hem aan te zien vr iemand die hggevelig was, behalve misschien drdat hij zich er acuut van bewust werd dat hij anders was, en dat maakte hem erg verdrietig. Hij kn zijn eigen emties wel ervaren, maar hij kn niet de tekenen vertalen van de emties van anderen. Neem niet vetstts aan Dit kind is Hggevelig Maar laten we teruggaan naar kinderen. Het is verweldigend dat drie tt vier kinderen van de 1000 een ASS hebben. Zelfs als we er rekening mee huden dat we nu meer weten ver ASS en er daardr meer diagnses zijn is de tename ng veel sterker. We weten wel dat deze afwijkingen een genetische basis hebben, nderzekers hebben een aantal verschillende genen gevnden die ASS kunnen genereren. Z weten we bij vrbeeld dat niet al de genen meer vat hebben p jngens dan p meisjes. Behalve genen die geërfd zijn kunnen ASS k wrden verrzaakt dr een mutatie van de genen.(er is een vermeden dat de tename van de ASS zu kunnen kmen dr één f meer van de ntelbare chemicaliën die we tegenwrdig allemaal binnenkrijgen). De grte variëteit van genetische weggetjes verklaart de sterk uiteenlpende srten gedrag bij deze afwijkingen. (zals vreemde fixatie, verbazingwekkend geheugen vr details, enz.), maar in alle gevallen vlgen de hersenen niet de nrmale ntwikkeling mdat de greiende hersenen van het kind de zintuiglijke infrmatie die het krijgt en die ndig is vr een nrmale ntwikkeling verkeerd gebruikt. De cnclusie is dat het kind niet in staat is de sciale aanknpingspunten p te merken mdat het aandachtssysteem van de hersenen p iets anders is gericht, vlledig p nietsciale stimulatie. De Eenzelvige Man Hggeveligheid f Asperger Syndrm Sms is het een grter prbleem m hggeveligheid te nderscheiden van een ASS bij vlwassen mannen. Zelfs berepskrachten hebben er meite mee m hggeveligheid te nderkennen bij mensen met Asperger s mdat beide afwijkingen kunnen leiden tt een zich sciaal terugtrekken f slechte sciale vaardigheden. Ngmaals, er is vralsng geen manier m een bepaalde diagnse te stellen dr te kijken naar hersenen f genen, dus meten we kijken naar de grndrzaak, het gedrag van de mens die niet ged kan functineren in sciaal pzicht. Mannen met één van deze afwijkingen kunnen, net als jngens, zich verbergen in hun kamer m cmputerwerk te den, te lezen, f TV te kijken. Als tieners hebben ze misschien nit een afspraakje gemaakt met een meisje uit vrees dat ze werden afgewezen mdat ze een nerd waren f minder manlijk leken dan de jngens die de meeste aandacht kregen. Daarna hebben ze waarschijnlijk een baan gekzen als ingenieur f in de techniek. Of financiële administratie waarin ze het ngemak van sciale mgang knden vermijden. Maar, ngmaals, de mannen met Asperger s missen sciale vaardigheden mdat ze niet pmerken wat er gaande is en zullen dat nit kunnen. Hggevelige mannen zuden al het bvenstaande k kunnen den m verschillende redenen. De één past niet bij de manlijke steretypen in nze cultuur. De ander wrdt sterker beïnvled dan gemiddeld dr sciale trauma s zals een afwijzing f verraad. Ng een andere reden kan zijn dat ze prikkelende emtinele ntmetingen met vreemde mensen f in grepen liever vermijden mdat ze hebben geleerd dat ze in dergelijke situaties teveel verprikkeld wrden m ged te kunnen functineren. Dus richten ze zich in plaats van daarp liever p dingen waar ze ged in zijn (waar ze k vaak ged vr wrden betaald). Pst-HBO S&C, Hester Lever 21

22 Wat k de reden zu zijn m zich in het sciale leven afzijdig te huden, hun gezinnen willen vaak wel uitleg vr dit gedrag en dan graag in eenvudige wetenschappelijk verantwrde taal zdat ze het kunnen begrijpen. Waarm trk hij zich als jngen altijd terug p zijn kamer? Waarm is hij ng steeds niet getruwd? Iedereen kan misschien pgelucht zijn als er een bilgische verklaring vr is, een ASS, vral mdat de uders dan niets te verwijten valt. Helaas is er dr die diagnse k minder hp p verandering, de kans dat er dr de praktijk betere sciale cntacten zuden ntstaan is klein. Ik zeg het ng eens: er zijn manieren m het uit te zeken. Vermed maar dat er een ASS zit als het prbleem al werd pgemerkt in de jnge jaren, en thuis evenzeer als p schl. Zijn de sciale prblemen nu te wijten aan een echt prbleem bij het herkennen van sciaal-emtinele handvatten, bij vrbeeld een ngeïnteresseerd antwrd terwijl anderen meelevend zuden reageren? Aan de andere kant vermed hggeveligheid als het alleen m andere mensen gaat, f als er een aanvaardbare uitleg zit achter het gedrag, bv. de wens m prikkels te beperken, een geschiedenis van sciale trauma s, f een wens m het werken f wnen te vermijden in een mgeving die luidruchtig is f erg cncurrerend gedrag vereisen, wat het geval is bij het merendeel van nze beschaving. Bedenk k dat het mgelijk geen van beide kan zijn, geen ASS en geen hggeveligheid als de man zich terugtrekt drdat hij ernstig verwnd is geraakt dr een vregere sciale afwijzing. In al deze gevallen behalve een ASS zu de man misschien ng uderwetse sciale vaardigheden kunnen hebben, die hem ng meer sciale angst inbezemen, en daardr zelfs minder vertruwen in maatschappelijke situaties. Hierdr zu hij zich steeds meer terugtrekken, en dat allemaal terwijl hij zich ged bewust is van de sciale handvatten. Deze mannen zien juist veel teveel en niet te weinig f niets. Onderzek heeft uitgewezen dat schuwe mensen gewnlijk heel ged weten wat er gaande is en he ze zich meten gedragen in een sciale situatie. Als ze een vide bekijken kunnen ze ged sciaal gedrag herkennen f aanraden, maar ze fungeren slecht in de actuele situaties dr een laag zelfvertruwen. Aan de andere kant, zijn er vlwassenen die zichzelf hggeveligheid tedichten terwijl ze in feite een ASS hebben. Zij willen een nrmale verklaring vinden vr iets dat niet nrmaal is). Wilt u weten f er sprake is van een ASS f Hggeveligheid besteed dan vral aandacht aan wat anderen zich herinneren van uw jeugd. Als u dan ng nzeker bent vraag dan een evaluatie van een deskundige die alle mgelijkheden bekijkt. Als de een zegt dat u Asperger hebt vraag dan een tweede en een derde naar zijn rdeel. U wilt de waarheid weten. Wees niet bang, is best hulp vr vlwassenen met een ASS. Maar niemand van ns kan een begin maken met een verandering als we niet weten waar we meten beginnen. (Arn, 2009). Na het luisteren naar de algemene literatuur gaan we hren wat de invled specifiek is p het gezin. 4.7 Autisme raakt alle gezinsleden Autisme is een pervasieve ntwikkelingsstrnis, dat wil zeggen dat autisme diep drdringt in de gehele ntwikkeling van de persn en p alle ntwikkelingsgebieden. Autisme in het gezin beïnvledt elk lid van het gezin p een verschillende manier. Wie in zijn gezin met autisme te maken heeft, weet dat het autisme iedereen in het gezin raakt. Ten eerste natuurlijk degene met autisme, maar daarnaast wrden k alle andere gezinsleden er dr beïnvled. Autisme dringt k dr in alle facetten van het gezinsleven. Het heeft effect p de Pst-HBO S&C, Hester Lever 22

23 kinderen, de brers en zussen en p het uderschap. En k buiten het gezin kan het effect hebben p familierelaties, vriendschapsrelaties, partnerkeuze en werk- gerelateerde relaties. He zien deze effecten eruit? En wat is het effect van het je niet gehrd velen? 4.8 Het effect p het kind Een paar van de vrnaamste punten die in het g springen zijn de prblemen die de uders hebben met het begrijpen van de individuele denkwereld van hun kind en het beseffen dat de gedachten en waarnemingen van het kind verschillen van hun eigen wereld (Astn, 2005). Het verhaal van Annemieke: Ten ik Annemieke leerde kennen was ze juist begnnen p de Hgeschl aan haar pleiding SPH en ze vnd het erg meilijk m in haar eentje m te gaan met alles wat p haar pad kwam nu ze niet meer thuis wnde. Mijn vader stnd erp dat iedereen in ns gezin zich mest aanpassen aan zijn vaste rutine. Mijn pveding werd in hge mate gereguleerd. En ttaal gedmineerd dr mijn vader. Op zndag mesten we als gezin naar de kerk en na kerktijd was er een vast ritueel van kffie drinken en sprt kijken p TV. s Avnds werd er alleen naar prgramma s gekeken die mijn vader wilde zien en waar hij elke week naar keek. Drdeweeks mesten we, k als we vrij waren, elke dag p dezelfde tijd pstaan. Op maandag aten we altijd macarni, p wensdag altijd spinazie en z lag er ng meer vast. Alles in ns leven draaide m tijd en rutine. Hij was erg streng en stipt. Werd de rutine verbrken dan kn mijn vader hier erg van streek dr raken. Daarm kn ik k geen vriendinnen mee naar huis nemen. Eigenlijk kwam er nit visite bij ns thuis. Alleen met verjaardagen kwam zijn eigen familie. Mijn vader was dan helemaal gespannen. Feestjes gaf ik niet; mijn vader kn dan z vreemd reageren dat ik me schaamde. De invled die deze pveding had maakte dat ze twijfelde aan zichzelf en geen beslissingen durfde nemen, ze was kwetsbaar en had weinig zelfvertruwen. Ze prbeerde erg m zich aan te passen aan de anderen en ze had geen duidelijk beeld wie ze eigenlijk was. We werkten aan het versterken van haar zelfvertruwen als individu. Ze mest leren autnm te zijn en zich niet schuldig te velen f bang mdat ze nu niet bij haar familie wnde. Ten ze wat meer begreep van ASS werd het vr haar gemakkelijker te begrijpen waarm haar vader hechtte aan cntrle en rutine. Dit begrip hielp haar m een heel ander perspectief te krijgen p het strenge en strakke van haar pveding. Dit benadrukt weer he belangrijk het is dat men met begrijpen wat ASS inhudt en welke invled dit kan hebben. 4.9 Ontwikkeling van de persnlijkheid De persnlijkheid van een kind wrdt ntwikkeld dr wat het ppikt van de uders. Aanvankelijk is dit nn-verbaal. Baby s kijken in de gen van hun uders vanaf heel jnge leeftijd en zijn gevelig vr de manier waarp ze wrden vastgepakt en geliefksd. Sms is er een extra sterk zintuiglijk gevel te zien bij individuen met ASS en dit kan een buitengewne reactie geven vr bepaalde geuren, aanraking, smaak, het zien f een geluid. Vr smmige ASS uders, vral bij vruwen, kan er een buitengewne afkeer zijn van braaksel van het kind, van viezigheid, geur, huilen f in een heel uitznderlijk geval, van lichamelijk cntact. De ASS uder kan er weinig aan den m dit te veranderen want vr hem/haar is deze reactie werkelijkheid en, in smmige gevallen, pijnlijk. Het kind kan er zich emtineel ntredderd dr velen en dan kan het ernstige Pst-HBO S&C, Hester Lever 23