"De door patiënten gewenste en ervaren kwaliteit van de zorg is de sleutel naar gezonde marktwerking."

Transcriptie

1 Patiëntenparticipatie bij zorginkoop in ziekenhuizen e 2 nieuwsbrief - oktober 2008 Hoe brengen we de zorg in ziekenhuizen meer in lijn met de wensen van patiënten? Patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundige patiënten, zorgverzekeraars en ziekenhuizen zitten regelmatig met elkaar om tafel, maken afspraken en zijn volop aan de slag! We informeren u over de resultaten. Een succesvol initiatief in het kader van het landelijk programma ZekereZorg wordt vervolgd, doorontwikkeld en uitgerold naar meer ziekenhuizen en meer patiëntenorganisaties. Meer invloed patiëntenorganisaties Voor u ligt de tweede nieuwsbrief over het zorginkoopproject dat door patiëntenorganisaties samen met zorgverzekeraar Menzis en ziekenhuizen in Groningen en inmiddels ook in Twente en Gelderland wordt uitgevoerd. Na anderhalf jaar werken is het proces goed op gang gekomen. De trein rijdt en de partijen raken beter op elkaar ingespeeld. We laten u in deze nieuwsbrief actuele ontwikkelingen en resultaten uit het project zien. De overheid streeft met marktwerking in de zorg naar betaalbare zorg van een goede kwaliteit. Op deze zorgmarkt zijn drie partijen actief: de zorgaanbieders, de zorgvragers en de zorgverzekeraars. Zij onderhandelen met elkaar over de prijs en de kwaliteit van de zorgvoorzieningen. Voor het leveren van een goede kwaliteit is het essentieel te weten wat de zorgvragers verwachten en hoe zij de geleverde zorg ervaren. Immers: "De door patiënten gewenste en ervaren kwaliteit van de zorg is de sleutel naar gezonde marktwerking." Verwacht wordt dat patiëntenorganisaties een belangrijke rol gaan spelen in het zichtbaar maken van de door patiënten gewenste en ervaren kwaliteit van de zorg. Patiëntenorganisaties formuleren de kwaliteitscriteria van de patiënt, gaan actief meewerken in het zorginkoopproces en werken mee aan kwaliteitsverbetering en vernieuwing van de zorg. In het najaar van 2006 sprak een aantal patiëntenorganisaties met zorgverzekeraar Menzis af om aan te schuiven bij de onderhandelingen die Menzis met ziekenhuizen in Groningen voert over de gewenste kwa- liteit van zorg. Het resultaat hiervan was dat afspraken werden gemaakt om gezamenlijk om te kijken of de zorg in de ziekenhuizen voldoet aan de kwaliteitscriteria van de patiëntenorganisaties. In vervolg daarop werkten de patiëntenorganisaties mee aan de gewenste kwaliteitsverbeteracties. Dit initiatief is genomen in het kader van het landelijke programma ZekereZorg dat de marktpositie van de patiënt op de zorg-markt stimuleert (zie Het is een proefproject geworden dat in Groningen samen met Menzis en vijf ziekenhuizen wordt uitgevoerd. In Utrecht loopt een variant van dit project met zorgverzekeraar Agis. Dit proefproject in Groningen is ambitieus van start gegaan en is een ware expeditie in het nieuwe speelveld van de zorg gebleken. Deze rol van patiëntenorganisaties is nieuw voor alle partijen. In Groningen is in de praktijk getest hoe deze rol het meest tot zijn recht kan komen. Gaandeweg zijn interessante en effectieve methodes en werkwijzen ontwikkeld en deze worden nog verder bijgeschaafd. Dat niet alle ziekenhuizen direct even actief op dit initiatief konden inspringen moge duidelijk zijn. Fusie, verhuizing en andere omstan-

2 Kwaliteitscriteria patiëntenorganisaties spelen belangrijke rol bij zorginkoop door verzekeraars digheden maakten dat goede momenten afgewacht moesten worden. Tijd die overigens benut werd om een goede infrastructuur en samenwerking tussen patiëntenorganisaties op te kunnen bouwen. Momenteel is men in alle vijf ziekenhuizen in Groningen samen met de patiëntenorganisaties aan de slag. Zorgtrajecten worden in samenspraak met patiëntenorganisaties ontwikkeld, bijgeschaafd en beschreven. Steeds meer ziekenhuizen zijn zover om ook via websites patiëntvriendelijke informatie te bieden over de zorg en de kwaliteit die een ziekenhuis kan leveren. De proefprojecten in Groningen en Utrecht zijn gericht op de zorg voor mensen die te maken hebben met borstkanker, prostaatkanker, stomazorg en de spierziekte Duchenne. Er zijn veel patiëntenorganisaties bij betrokken. De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) zorgt voor goede landelijke coördinatie en afstemming. De Zorgbelangorganisaties begeleiden en faciliteren de regionale activiteiten van de patiëntenorganisaties. Het landelijke ZekereZorgprogramma loopt in 2008 af. Op 30 oktober vindt de slotconferentie plaats. (zie Het 'model Groningen' met Menzis heeft een vervolg, wordt momenteel verder uitgebouwd en uitgerold naar Twente en Gelderland. Inmiddels komen ziekenhuizen zelf met voorstellen om ook voor andere patiëntengroepen een dergelijk traject te doorlopen, bijvoorbeeld voor longkankerpatiënten, vaatpatiënten, orthopediepatiënten en rugpatiënten. In de eerste nieuwsbrief van november 2007 vindt u uitgebreide informatie over de partners in het project in Groningen, de rol van patiëntenorganisaties, het Regionale ExpertTeam Groningen, de werkwijze ('het Model Groningen') en de eerste tussentijdse resultaten. U kunt de nieuwsbrief vinden op Kijk bij Zorgbelang Groningen: publicaties. De patiëntenorganisaties hebben bij de start van dit project hun algemene en per patiëntenorganisatie meer specifieke kwaliteitscriteria geformuleerd. De sets met kwaliteitscriteria die dat heeft opgeleverd, spelen in dit project maar ook daarbuiten inmiddels een belangrijke rol. De criteria zijn in de Zorginkoopgids van Zorgverzekeraars Nederland opgenomen en hebben daarmee een erkende status gekregen. Verzekeraars houden er in hun zorginkoopbeleid rekening mee. De patiëntenorganisaties en Menzis gebruiken deze criteria inmiddels volop bij het toetsen van de kwaliteit van de zorg en het geven van input voor het vernieuwen en verbeteren van zorgtrajecten. In de criteria wordt door elke patiëntenorganisatie onderstreept dat de behoefte en het welbevinden van de patiënt bij het verlenen van zorg voorop dient te staan (vraagsturing). Het moet gaan over integrale en multidisciplinaire zorg en zorgverleners en verzekeraars moeten hun patiënten en verzekerden actief op het bestaan en de meerwaarde van patiëntenorganisaties wijzen. Per patiëntenorganisatie zijn specifieke criteria geformuleerd rondom de thema's informatie en voorlichting voor patiënten, de wachttijden en doorlooptijden, de samenwerking en afstemming tussen de De ziekenhuizen in Groningen hebben in 2007 en 2008 projectvoorstellen voor verbetertrajecten kunnen indienen bij Menzis. Een bepaald percentage van de zorgvernieuwingsgelden wordt hiervoor gereserveerd. Voor 2007 was een belangrijke voorwaarde dat de patiëntenorganisaties, ziekenhuizen en Menzis het eens waren over de projectvoorstellen. Lering trekkend uit de eerste resultaten 2007 honoreert Menzis voor 2008 (vervolg)projecten die gericht zijn op het voldoen aan de criteria voor voorlichting en transparantie en hulpverleners die in een zorgtraject een rol spelen. Zij verwachten dat volgens de landelijk vastgestelde richtlijnen wordt gewerkt, dat een ziekenhuis zichtbaar maakt wat zij aan patiënten kan bieden en over welke kwaliteiten het beschikt. Inmiddels zijn de criteria voor borstkanker, prostaatkanker en darmkanker uitgebreid en geactualiseerd. De aanpassingen en aanvullingen zijn mede gebaseerd op de ervaringen van patiënten die geraadpleegd zijn in dit zorginkoopproject in Groningen. Zo gaven deelnemers in focusgroepen aan dat er meer aandacht moet zijn voor het gehele zorgtraject inclusief de mogelijkheden voor psychosociale ondersteuning en nazorg. De thema's worden inmiddels door andere patiëntenorganisaties gebruikt, onder meer voor reuma, COPD, hartfalen en diabetes. De Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) werkt momenteel aan 'Kwaliteitscriteria en een keurmerk oncologische zorg vanuit patiëntperspectief'. Een welkome basis en aanvulling op de meer specifieke criteria van haar lidorganisaties. De Vereniging Spierziekte Nederland (VSN) heeft gaandeweg zorginkoopcriteria opgesteld voor de ziekenhuiszorg voor kinderen met een neuromusculaire aandoening en inmiddels zijn de ogen ook gericht op revalidatiecentra. Menzis stimuleert ziekenhuizen te voldoen aan de kwaliteitscriteria van patiëntenorganisaties openbaarheid van kwaliteit. Samenwerking met ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers en Zorgbelang wordt daarbij als voorwaarde gesteld. In de projectfinanciering worden de kosten voor de patiëntenparticipatie meegenomen. Inmiddels wordt in bijna alle ziekenhuizen gewerkt aan het toetsen van de informatie en het ontwikkelen van websites. Menzis heeft inmiddels ook met de ziekenhuizen in Twente en Gelderland dergelijke afspraken gemaakt.

3 Patiëntenorganisaties, ziekenhuizen en Menzis inventariseren waar de ziekenhuizen goed in zijn en waarin zij kunnen verbeteren In hoeverre zitten de ziekenhuizen op één lijn met de wensen van patiënten? In de vijf ziekenhuizen in Groningen zijn de pluspunten en verbeterpunten geïnventariseerd. De wijze waarop deze inventarisatie in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) is aangepakt heeft tot dusver voor alle partijen het meest effectief gewerkt. De inventarisatie werd verricht door de verantwoordelijke mensen op de werkvloer en ervaringsdeskundige vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en Zorgbelang Groningen. De kwaliteitscriteria van de patiëntenorganisaties zijn daarbij leidend geweest. Een vruchtbare dialoog ontstond bij het inventariseren van de plus- en verbeterpunten. Vervolgens gaven de patiëntenorganisaties de prioriteiten aan voor verbetering en werkten mee aan de projectvoorstellen voor verbetertrajecten. Deze ervaring bleek later een belangrijke motivatiebron voor een vruchtbare samenwerking in de verbeteracties. De patiëntenvertegenwoordigers en medewerkers van Zorgbelang werden in dit werk geruggensteund door het Regionale ExpertTeam voor patiëntenorganisaties bij Zorgbelang Groningen. Het Regionale ExpertTeam heeft vanaf het begin haar diensten bewezen. We komen er in deze nieuwsbrief later op terug. Inmiddels hebben ook de eerste inventarisatiebijeenkomsten in Gelderland plaatsgevonden en binnenkort volgt Twente. De werkwijze in het UMCG heeft Menzis enthousiast gemaakt. De inkopers van Menzis zijn nu ook bij de inventarisatiebijeenkomsten aanwezig om een beter zicht te krijgen op wat patiënten belangrijk vinden. Gebleken is dat dit inzicht winst oplevert voor alle partijen. Zorginkopers van Menzis krijgen meer inzicht in wat er achter de kwaliteitscriteria schuilgaat. Patiëntenorganisaties als 'partner' in verbeterprojecten Zichtbaar maken welke zorg verleend kan worden en hoe een zorgtraject eruitziet, afspraken maken over het verminderen van de wachttijden en doorlooptijden, afspraken toetsen over hoe, wanneer en door wie een patiënt geïnformeerd wordt, het aanstellen van een coördinerend verpleegkundige waar de patiënt gedurende het gehele traject een beroep op kan doen, aandacht voor keuzemomenten voor de patiënt, toetsen of de informatie die geboden wordt in folders patiëntvriendelijk is, het ontwikkelen van een website... Zo maar een greep uit de verbeteracties die in gang gezet zijn. In dergelijke verbetertrajecten intensief samenwerken met patiëntenorganisaties blijkt voor de meeste ziekenhuizen nieuw. Sommige ziekenhuizen zoals het UMCG en het Refaja Ziekenhuis vonden het een uitdaging vanaf de start patiëntenorganisaties erbij te betrekken. De andere ziekenhuizen hadden hier meer moeite mee. Zij gaven er de voorkeur aan eerst zelf de zaak op orde en ontwikkeld te hebben en in een later stadium de patiëntenorganisaties in te schakelen. Diverse projecten kwamen vanwege fusie of interne verhuizing pas later op gang. In het UMCG is direct gekozen voor een stevige projectorganisatie met werkgroepen per patiëntengroep. In het Refaja Ziekenhuis volgen de projecten per patiëntengroep elkaar op. Gaandeweg zijn daar goede afspraken gemaakt over de wijze van patiëntenparticipatie en loopt de samenwerking steeds beter. In de andere ziekenhuizen wordt nu geleerd uit de ervaring in het UMCG en het Refaja Ziekenhuis. Het blijkt zinvol de patiëntenorganisaties al vanaf het begin erbij te betrekken en samen op te trekken. Ervaringsdeskundige patiënten en Zorgbelangmedewerkers blijven scherp letten op de door patiënten gewenste kwaliteitscriteria en werken mee aan onderzoek naar de ervaringen van patiënten. Nu eind 2008 lopen in alle ziekenhuizen verbetertrajecten en worden de patiëntenorganisaties steeds meer als partner verwelkomd. Gaandeweg verbetert de wijze van patiëntenparticipatie. Zorgbelang Groningen en het Regionaal ExpertTeam spelen daarbij momenteel een belangrijke adviserende en begeleidende rol. Zorgbelang heeft inmiddels vrijwel met alle ziekenhuizen een convenant afgesloten waarin patiëntenparticipatie een belangrijk thema is geworden. We nemen u mee in een rondje langs de ziekenhuizen.

4 Universitair Medisch Centrum Groningen Refaja Ziekenhuis De eerste resultaten in het UMCG zijn afgerond en tijdens een conferentie in april gepresenteerd. Voor de patiënten die te maken hebben met borstkanker, prostaatkanker of een stoma is de zorg helder in beeld gebracht. Doorlooptijden zijn waar mogelijk verkort, checklisten voor informatie aan de patiënt zijn ontwikkeld, het verpleegkundig spreekuur voor mensen met prostaatkanker is uitgebreid en nieuwe websites zijn in april 2008 online gegaan. De websites volgen het traject dat de patiënt doorloopt (zie Het UMCG heeft zich in eerste instantie beperkt tot het chirurgische gedeelte van de zorg. Er wordt nu nog gewerkt aan uitbreiding naar de gehele keten. Belangrijk in het gehele samenwerkingsproces was de inspirerende samenwerking tussen de ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers, Zorgbelang Groningen en de medewerkers op de werkvloer. Het UMCG heeft uit dit project geleerd dat het zinvol is gebruik te blijven maken van de (ervarings)deskundigheid van de patiëntenorganisaties en Zorgbelang Groningen. Medio 2008 is door Zorgbelang Groningen en de BVN een focusgroep georganiseerd en zijn patiënten van het UMCG geraadpleegd. Het resultaat hiervan is een uitgebreide lijst van pluspunten en wensen. Bijvoorbeeld: een goede afstemming tussen de verschillende hulpverleners in de keten, steun voor de patiënt bij keuzemomenten, het goed benutten van de kennis van de patiënt over zichzelf. Deze suggesties worden verder opgepakt. Ook andere afdelingen vragen om een dergelijk project. Lina van der Ploeg, manager Chirurgie UMCG "We hebben gekozen voor praktische samenwerking op de werkvloer en een projectorganisatie op ziekenhuisniveau. De directe contacten met ervaringsdeskundigen gaven meer inzicht in wat patiënten belangrijk vinden. We moeten niet vòòr de patiënt denken en van alles organiseren, maar mèt de patiënt. Het ziekenhuis heeft een omslag gemaakt van patiëntgericht naar de patiënt als partner." Sisca van Renen, regieverpleegkundige Urologie UMCG "Ik vond de samenwerking met de Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP) boeiend en inspirerend. Het was voor het eerst dat leden van de patiëntenvereniging direct met ons meedachten en meewerkten. Wat opviel is dat we erg op één lijn zitten. Wel ontdekten we bij het schrijven van de webteksten dat we soms iets te breedsprakig zijn en dat we minder jargon moeten gebruiken. En ook zijn we soms te sturend. Je geeft een patiënt bijvoorbeeld gericht advies, terwijl hij liever alleen informatie wil. We zaten al op de goede weg, maar zijn nu nog alerter op dit soort dingen geworden." Nico van Guldener, Stichting Contactgroep Prostaatkanker en lid Regionaal ExpertTeam Groningen "Een mooi succes is dat de website van het UMCG voor prostaatkanker in een vergelijkend onderzoek door Mediquest inmiddels met e e stip is gestegen van de 34 naar de 1 plaats!" Marion Bos en Ineke Schutte van de BorstkankerVereniging Nederland afdeling Groningen "Voorlichtingsteksten moeten vanuit patiëntenperspectief geschreven zijn, zonder medisch jargon en betuttelend taalgebruik. Dus geen zinnen zoals 'daar voelt u niks van'. In de werkgroep voelden we ons steeds meer gelijkwaardig aan de andere deelnemers. We werden als ervaringsdeskundigen behandeld." Aileen Louwersheimer, regiovoorzitter Noord-Nederland van de Nederlandse Stomavereniging en lid Regionaal ExpertTeam Groningen "De samenwerking was open en plezierig. Er werd goed naar ons geluisterd: wat wil de patiënt? De uitgebreide en illustratief gepresenteerde informatie over stomazorg op de website van het UMCG is hiervan een prachtig resultaat. Andere ziekenhuizen kunnen met dit voorbeeld direct hun voordeel doen. Maar het kostte ook veel tijd van de vertegenwoordigers uit de patiëntenorganisaties, omdat de meesten niet alleen in een werkgroep in het UMCG participeerden, maar ook in werkgroepen in de andere Groninger ziekenhuizen." In het Refaja Ziekenhuis is eerst de zorg voor patiënten met borstkanker onder de loep genomen. Patiënten zijn via een vragenlijst en een focusgroep geraadpleegd. De BVN en Zorgbelang Groningen hebben geadviseerd in de vragenlijst en hebben zelf het verdiepend onderzoek met een focusgroep uitgevoerd. De geraadpleegde patiënten zijn over het algemeen positief over de borstkankerzorg in het Refaja Ziekenhuis en vinden het prettig dat het een gastvrij ziekenhuis is. De rol van de mammacareverpleegkundige wordt als positief ervaren. Als wens werd ondermeer uitgesproken: eerder en beter voorgelicht worden over hormoontherapie, meer aandacht voor nazorg en (verwijs)mogelijkheden van revalidatie na afloop van de behandelingen. Het Refaja Ziekenhuis zal in 2008 zover zijn dat een door patiëntenorganisaties getoetste website online kan gaan. Inmiddels is dezelfde kerngroep, aangevuld met een medewerker van de afdeling, aan de slag met de stomazorg. Vanaf het begin zijn de Nederlandse Stomavereniging en Zorgbelang Groningen actieve partners in dit traject. Een patiëntenraadpleging heeft daar inmiddels plaatsgevonden. Momenteel wordt bekeken welke concrete handvatten ter verbetering hieruit voort kunnen komen. Het werken aan transparantie en voorlichting via de website staat nu op het programma. De verwachting is dat in 2008 ook dit traject wordt afgerond. Het prostaatkankertraject volgt daarna.

5 Martini Ziekenhuis Ludo Jongeneelen, hoofd paramedische zorg Refaja Ziekenhuis "Bij patiëntenparticipatie is het belangrijk om patiënten te betrekken bij de zorgprocessen die een ziekenhuis levert. Je moet je als ziekenhuis afvragen: "Doe je de dingen die je doet, ook goed?" Patiënten kijken anders naar een zorgproces dan professionals binnen de zorg. De informatie van het zorgproces moet dan ook op een transparante wijze worden aangeboden. Dit kan zowel schriftelijk als bijvoorbeeld via een website. De inbreng van patiënten en het samenwerken met externe instanties als Zorgbelang Groningen en patiëntenverenigingen is een goede manier om te toetsen in hoeverre de gegeven informatie voldoende transparant is." Nicolet Eikelboom, Nederlandse Stomavereniging "Wat ons vooral in positieve zin is opgevallen, is de bereidheid van professionals openhartig inzage te geven in de behandeling van stomapatiënten in hun ziekenhuis. Soms was het nodig om via onderzoek eerst meer zicht te krijgen op de werkwijze van het ziekenhuis en de ervaringen van patiënten. Hiertoe is in het Refaja Ziekenhuis een vragenlijst uitgezet onder mensen bij wie recent een stoma is aangebracht. De stomavereniging heeft deze vragenlijst, in goed overleg met Zorgbelang Groningen en het ziekenhuis, ontwikkeld. Dat we als patiëntenorganisaties ook de verwerking van de gegevens hebben mogen uitvoeren, is in onze ogen een mooi voorbeeld van het vertrouwen dat onderling is gegroeid." Na een interne verhuizing zijn de verbeterprojecten voor borstkanker en darmkanker (inclusief stomazorg) in 2008 van start gegaan. Inmiddels is het traject voor borstkanker bijna afgerond. Het zorgtraject is onder de loep genomen. Op verzoek van de patiëntenorganisaties wordt extra aandacht besteed aan de psychosociale ondersteuning, aan informatie en voorlichting voor patiënten en aan een patiëntvriendelijke website. Het was even zoeken naar een goede vorm van patiëntenparticipatie. Na het schrijven van een gezamenlijk gedragen plan van aanpak is de samenwerking goed op gang gekomen. Zorgbelang Groningen heeft hierin een adviserende rol gespeeld. Wia Huese, Zorgbelang Groningen "Mijn werkzaamheden in de projectgroep borstkankerzorg lagen met name op het gebied van de procesbegeleiding. Het beoordelen en bediscussiëren van conceptteksten behoorde ook tot mijn taken, maar voor de inhoud van de stukken waren de ervaringsdeskundige leden van de BVN optimaal inzetbaar en kundig. Als procesbegeleider droeg ik bij aan ondersteuning van de leden van de patiëntenvereniging en zorgde ik voor het bespreekbaar maken van uiteenlopende standpunten en het geven van feedback. De samenwerking verliep uiteindelijk soepel, het geven van feedback loonde en heeft geleid tot wederzijds begrip en het gevoel er samen voor te staan en te gaan. Als aandachtspunt voor een toekomstig project wil ik meegeven dat er in een vroeg stadium voldoende deskundige (staf)medewerkers deelnemen aan het project. Dit kan leiden tot een meer efficiënte werkwijze en sneller en wellicht (nog) beter resultaat." Met respect denken we aan de deskundige en enthousiaste bijdrage van Marc Bekkers aan deze projecten. Marc Bekkers was directeur van de Nederlandse Stomavereniging. Hij overleed 13 september. Het nieuwe zorgpad voor dikke darmkanker (coloncarcinoom) staat nog in de steigers. Te verwachten is dat begin 2009 de geschikte informatie voor patiënten op de website kan worden geplaatst. Tineke Runia, centrummanager Zorg Martini Ziekenhuis "Het zorgpad coloncarcinoom is een complex zorgpad waar veel disciplines bij betrokken zijn. Deze disciplines doen hun werk goed, maar afstemming kan beter. Om dat te realiseren, moet je 'schudden aan domeinen'. Iedereen vertrouwt op zijn eigen routine en die staat ineens ter discussie. Betere afstemming zorgt niet alleen voor tijdswinst, ook de kwaliteit van de zorg verbetert. Nu we het zorgpad verhelderd hebben en de regie bij één persoon ligt, is er minder kans op onnodige wachttijden, fouten in de overdracht of dubbele onderzoeken. Ook is de patiënt nu beter voorbereid en geïnformeerd." Om te voorkomen dat de patiënten in het complexe programma 'de weg kwijt raken' is een regieverpleegkundige aangesteld als spil en aanspreekpunt in het proces. Alice Meijer, regieverpleegkundige Martini Ziekenhuis "Ik heb een echte pioniersbaan. Wat mij aanspreekt in de functie van regieverpleegkundige is dat ik tijd en aandacht kan besteden aan de patiënt en hem kan helpen om het allemaal 'bij te benen'. Waar efficiency steeds belangrijker wordt, is deze service onmisbaar." Het plan van aanpak voor het verbetertraject prostaatkanker is inmiddels klaar. De patiëntenparticipatie is gestart. Patiënten zullen worden geraadpleegd, het zorgtraject verder ontwikkeld en transparant gemaakt o.a. via een website. De eerste resultaten worden eind 2008 verwacht. Een nurse practitioner is inmiddels aangesteld. Het Martini Ziekenhuis heeft de processen geëvalueerd en gaat met Zorgbelang Groningen een convenant afsluiten. Een van de speerpunten is een beter patiëntenparticipatiebeleid. Het Martini Ziekenhuis ziet het belang van een goede samenwerking met patiëntenorganisaties en gaat dit meer gestructureerd aanpakken.

6 Ommelander Ziekenhuis Groep Locatie Winschoten (voorheen St. Lucas Ziekenhuis) en locatie Delfzijl (voorheen Delfzicht Ziekenhuis) Per 1 september 2008 is de fusie een feit. De ziekenhuizen hebben na deze interne veranderingen besloten met voortvarendheid samen met de patiëntenorganisaties aan de slag te gaan. Beide ziekenhuizen waren al intern aan de gang gegaan met het inrichten en beschrijven van de zorgtrajecten. Het verbeteren van het zorgtraject voor de darmkankerpatiënten heeft inmiddels in beide ziekenhuizen geleid tot de invoering van een nieuw protocol (ERAS). Dit betekent een kortere doorlooptijd en betere begeleiding en voorlichting voor de patiënt. De patiëntenorganisaties gaan betrokken worden bij de evaluatie. In het voorjaar van 2008 zijn in het St. Lucas Ziekenhuis projectleiders aangesteld en afspraken gemaakt om met participatie van patiënten te kijken naar de zorgtrajecten. Net als in de andere ziekenhuizen zal hier met extra aandacht gekeken worden naar het inzichtelijk maken van de zorgtrajecten en goede informatie voor patiënten; in het algemeen en specifiek op een website. Patiëntenraadplegingen gaan nog plaatsvinden en gestreefd wordt om dit jaar nog te kunnen voldoen aan de kwaliteitscriteria. Voor zover al mogelijk en gewenst wordt samengewerkt met het Delfzicht Ziekenhuis. Algreet Tamminga, projectleider zorginkooptraject Stomazorg en Prostaatkanker - locatie Winschoten "Op 12 maart 2008 hebben professionals van het ziekenhuis de eerste gesprekken gevoerd met de vertegenwoordigers van de cliëntenraad, Zorgbelang Groningen, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, de Nederlandse Stomavereniging, de BorstkankerVereniging Nederland en de Stichting Contactgroep Prostaatkanker. Voor het St. Lucas Ziekenhuis was het de eerste keer dat in dit verband met patiëntenverenigingen werd gesproken. In het verleden was er op individueel niveau wel contact met de patiëntenvereniging. Vaak ging het dan om persoonlijk contact met de gespecialiseerd verpleegkundigen of medisch specialist. Echter, tot op heden werd de patiëntenvertegenwoordiging niet betrokken bij de ontwikkeling van beleid, zorgtrajecten, voorlichtingsmateriaal of kwaliteitsindicatoren. Voor de professionals van het St. Lucas Ziekenhuis is het wennen om de patiënt mee te laten denken over inhoudelijke zorgtrajecten en open te communiceren over zorg en zorginhoud. Een open houding kan echter alleen maar verbetering geven in de zorg en behandeling aan de patiënt." Het Delfzicht Ziekenhuis had in 2007 als een van de eerste ziekenhuizen meegedaan aan de Borstkankermonitor. Onderdeel hiervan was een patiëntenraadpleging. Zorgbelang Groningen en de BVN hebben medio 2008 ter verdieping en aanvulling een focusgroep voor borstkankerpatiënten georganiseerd. Daarmee is een redelijk beeld ontstaan over hoe patiënten de zorg ervaren. De patiënten zijn over het algemeen lovend over het Delfzicht Ziekenhuis. Patiënten vinden het prettig dat de mammacareverpleegkundigen goed bereikbaar zijn en aandacht hebben voor de patiënt. De samenwerking met andere ziekenhuizen wordt positief gewaardeerd. Meer aandacht werd gewenst voor de kennis die de patiënt over zichzelf meeneemt, informatie over de mogelijkheid van een genetisch onderzoek en de mogelijkheden van nazorg. Maar het kan altijd beter. Het Delfzicht Ziekenhuis is inmiddels zeer gemotiveerd aan het werk om te gaan voldoen aan de criteria voor transparantie en voorlichting. Froukje Opheikens, locatiemanager locatie Delfzijl "Wij hebben gemerkt dat we als Delfzicht Ziekenhuis wel wat meer zichtbaar kunnen maken wat we doen. We zijn te intern gericht geweest. We lezen dat andere ziekenhuizen reclame maken met een volgens hun unieke nieuwe werkwijze terwijl wij dit al eerder hebben ingevoerd zonder publiciteit. Gelukkig ervaren onze patiënten de zorg als goed, maar we zullen meer bekendheid moeten geven in waar wij goed in zijn."

7 Model Groningen wordt ook toegepast in Overijssel en Gelderland Voor Menzis waren de goede resultaten van het zorginkoopproject in Groningen aanleiding om het project 'uit te rollen'. Zorgbelang Groningen ondersteunt haar collega Zorgbelangen in Gelderland en Overijssel met het opzetten van vergelijkbare verbetertrajecten in ziekenhuizen in Gelderland en Twente. Dit gebeurt in het kader van het Convenant dat Menzis heeft met deze drie Zorgbelangorganisaties. Uit de set kwaliteitscriteria komen eerst de thema's 'informatie en voorlichting' en 'transparantie en openbaarheid van kwaliteit' aan bod. De ziekenhuizen hebben inmiddels positief gereageerd op de uitnodiging van Menzis om mee te doen en verbetertrajecten uit te voeren. Marco Tieleman, programmaleider, contractmanager 2e lijn Menzis "Het traject om samen met Zorgbelang Groningen en categorale patiëntenorganisaties in te kopen is zeer succesvol gebleken. Door de samenwerking zijn wij beter in staat om afspraken met ziekenhuizen te maken over goede zorg. De wensen van de klant staan hierbij centraal. Het succesvolle traject met het UMCG om voor borstkanker betere informatie op de website beschikbaar te hebben, wordt gebruikt om ook bij andere ziekenhuizen te realiseren. Met de nieuwe website van het UMCG weet de patiënt beter wat haar of hem te wachten staat. In 2008 zijn wij met Zorgbelang Gelderland, Overijssel en Groningen gaan samenwerken om deze afspraken ook met ziekenhuizen in Gelderland en Overijssel te maken. De kracht van het project was dat het regionale Zorgbelang en de andere patiëntenorganisaties en Menzis open, eerlijk en enthousiast met elkaar omgingen. Belangrijk punt was ook dat iedereen wilde dat er resultaten werden bereikt. Dit konden kleine resultaten zijn, zoals het instellen van een telefonisch spreekuur of het hebben van een tillift op de poli voor kinderen met een ernstige spierziekte. Maar ook grotere trajecten om de afstemming tussen verschillende afdelingen te verbeteren of de patiënt de begeleiding te geven door een casemanager zijn in gang gezet. Uitdaging voor de komende jaren is om het enthousiasme en het wederzijdse respect vast te houden en er voor te zorgen dat we met elkaar nog mooiere resultaten kunnen bereiken." Alies Snijders, beleidsmedewerker kwaliteit van zorg, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties "Dit proefproject is met recht een expeditie in het nieuwe speelveld van de zorg. De goede samenwerking tussen de patiëntenorganisaties onder meer in Regionale Expert- Teams maakt onze invloed op de zorginkoop effectief en we zien inmiddels dat dit tot concrete verbeteringen in ziekenhuizen leidt." ExpertTeam bevordert professionaliseringsslag bij patiëntenorganisaties De ervaringsdeskundige vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties en medewerkers van Zorgbelang Groningen komen maandelijks bij elkaar in het Regionale ExpertTeamoverleg. Daarin worden de krachten gebundeld, ervaringen uitgewisseld en de landelijke en regionale kennis gedeeld. Men weet inmiddels veel over de ontwikkeling van zorgpaden en zorgtrajecten, over patiëntvriendelijke informatie en websites, over de behoefte aan psychosociale zorg en nazorg. Steeds meer kennis komt er over wat patiënten voor het maken van een goede keuze willen weten en op welke manier (transparantie en openbaarheid van kwaliteit). Het Expert- Team adviseert regelmatig in de wijze waarop patiënten geraadpleegd kunnen worden en in de wijze waarop de patiëntenorganisaties partner willen zijn in kwaliteitstrajecten (de patiëntenparticipatie). Ervaringsdeskundige patiëntenvertegenwoordigers spelen een krachtige en inspirerende rol in dit project. Samen met de professionele medewerkers van Zorgbelang zorgen zij voor een deskundige inbreng in de ziekenhuizen. Het werk wordt door de ervaringsdeskundigen als zeer uitdagend en boeiend gezien. Alleen zijn er te weinig mensen die dit momenteel kunnen uitvoeren. Zorgbelang en de categorale organisaties zijn volop bezig met de werving en scholing van deze nieuwe soort vrijwilligers. Greta Antuma, voorzitter Borstkanker- Vereniging Nederland afdeling Groningen en lid Regionaal ExpertTeam Groningen "De start van het project was voor velen van ons (ervaringsdeskundige vrijwilligers) een sprong in het diepe. O.a. enthousiasme, bevlogenheid en de wetenschap dat we met een project bezig waren dat er wezenlijk toe doet, maakte dit uitvoerbaar. Nu een flink aantal maanden verderop in het project merk ik dat wij als derde partij een verdere professionaliseringsslag maken. Dit is wellicht ook wennen voor sommige ziekenhuizen, maar zal uiteindelijk alleen maar voordeel hebben voor alle betrokkenen. Want tenslotte is iedereen gebaat bij kwaliteitsverbetering in de zorg. Het is niet altijd eenvoudig om ervaringsdeskundige vrijwilligers te vinden die de belangenbehartigersrol kunnen vervullen. Deels komt dit doordat dit voor vele vrijwilligers ook een nieuwe rol is. Echter, ik ben ervan overtuigd dat er zeker mannen en vrouwen zijn die deze rol graag en ook heel goed kunnen vervullen. Maar we moeten ze ook weten te vinden en aanspreken op hun aanwezige competenties. Daarvoor zijn we nu functieprofielen aan het ontwikkelen, waarmee we gerichter ervaringsdeskundige vrijwilligers kunnen werven. Waarbij ik mij ook heel goed kan voorstellen dat de nieuwe ervaringsdeskundige belangenbehartiger zich voor een bepaalde duur aan een project verbindt en er dan ook weer mee stopt. Want het vraagt hoe dan ook veel tijd. De zorg voor continuïteit wordt dan vooral vanuit het ExpertTeam geborgd."

8 De spierziekte Duchenne In het UMCG en in revalidatiecentra in Twente en Gelderland Voor de spierziekte Duchenne loopt een apart traject. Het aantal patiënten met de spierziekte Duchenne is niet groot, zij worden in Groningen alleen in het UMCG behandeld. Zoals in de vorige nieuwsbrief vermeld, hebben de Vereniging Spierziekten Nederland en Zorgbelang Groningen voor het UMCG panelgesprekken gevoerd met ouders van kinderen met deze ziekte. De in deze gesprekken geopperde verbeterpunten hebben geleid tot de inzet van een diëtist en de aanschaf van een tillift op de polikliniek. Verder is een vragenlijst voor ouders gemaakt en een transitiepaspoort voor patiënten en artsen. De tillift werkt in de praktijk erg fijn voor patiënten en ook voor het personeel. De gesprekken met de diëtist blijken nuttig; bij dertig procent van de kinderen was een aanpassing van het voedingsadvies nodig. De vragenlijst en het transitiepaspoort zijn handige hulpmiddelen gebleken voor ouders en kinderen om gerichter vragen te kunnen stellen tijdens het bezoek aan de polikliniek en om de overgang van de kinderafdeling naar de afdeling voor volwassenen soepeler te laten verlopen. In samenspraak met Menzis is een lijst met hulpmiddelen en aanpassingen ontwikkeld die nodig kunnen zijn bij Duchenne spierdystrofie. Menzis heeft aangegeven bij welke instanties en onder welke voorwaarden deze hulpmiddelen aangevraagd kunnen worden. Bekeken wordt of de lijst zo gemaakt kan worden dat mensen hem zelf kunnen gebruiken. Inmiddels zijn er criteria ontwikkeld voor revalidatiecentra en worden de revalidatiecentra in Overijssel en Gelderland getoetst op vergelijkbare wijze. Marcel Timmen, directeur VSN "Voor de VSN is dit project de eerste pilot met zorginkoop. De grote waarde van dit project is dat we, op basis van de informatie van de patiënten en hun ouders, tot heel concrete stappen en verbeteringen kunnen komen in het zorgproces in goede samenwerking tussen zorgaanbieder, verzekeraar en patiëntenorganisatie. Op kwaliteit kunnen we elkaar blijkbaar vinden en dat is zeer positief." Nu verder Colofon Bijdragen aan deze Nieuwsbrief zijn geleverd door de leden van het Regionale ExpertTeam Groningen en het Kwaliteit Kennis Centrum van Zorgbelang Groningen Uitgave van: Zorgbelang Groningen Hoendiep 95, 9718 TE Groningen (050) Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden ontleend Niet al deze 'zorginkoopprojecten' zijn binnen de periode van het ZekereZorgprogramma afgerond en hebben tot de gewenste eindresultaten geleid. Maar de trein is op gang, deuren zijn geopend en de daadwerkelijke invloed van patiëntenorganisaties op de zorginkoop en de kwaliteit van de zorg krijgt gestalte. Door financieringsmogelijkheden uit zorgvernieuwingsgelden lopen ingezette verbetertrajecten door en krijgen een vervolg. Steeds meer resultaten worden zichtbaar. Ziekenhuizen maken meer naar buiten zichtbaar wat zij doen. Ziekenhuizen en patiëntenorganisaties en verzekeraars zijn in wisselende samenstelling elkaars partners. Patiëntenorganisaties landelijk en regionaal bereiden zich voor om de handen ineen te slaan en in wisselende samenstelling samen op te trekken en elkaar te versterken. Zorgbelang Groningen is inmiddels samen met de Hanzehogeschool gestart met een opleiding voor ervaringsdeskundige patiënten/cliënten. Lex van Tuyll, projectleider Zorgbelang Groningen "Het is positief te merken dat de betrokken partijen vinden dat de weg die we zijn ingeslagen een vruchtbare is. Wel intensief maar de moeite waard. Gaandeweg zie je hoe de patiëntenorganisaties elkaar versterken en aanvullen en steeds professioneler kunnen handelen èn hoe zorginkopers en hulpverleners geïnspireerd worden door dit samenspel. We zijn gestart en de trein rijdt verder."