Mens en kanker. Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties

Transcriptie

1 Mens en kanker Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties

2 De stem van de kankerpatiënt NFK NFK staat voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Binnen deze koepel zijn 20 patiëntenorganisaties actief, die zich inzetten voor de vele mensen die kanker hebben (gehad) en hun naasten. De kankerpatiëntenorganisaties richten zich op kankerspecifieke of doelgroepgerichte belangen, patiëntparticipatie en informatievoorziening. De koepel ondersteunt de patiëntenorganisaties hierin. Door samen te werken bereiken we, de kankerpatiëntenorganisaties in de Federatie, meer voor kankerpatiënten. Ons doel voor patiënten is drieledig: een betere kwaliteit van leven een betere kwaliteit van zorg, en een betere toegankelijkheid van zorg. Daaraan dragen we bij door: belangenbehartiging patiëntenparticipatie, en informatievoorziening. Belangenbehartiging Bij belangenbehartiging gaat het om onderwerpen als een betere kwaliteit van zorg, waarbij we ons onder meer richten op een juiste onderzoekagenda, het zichtbaar maken van de praktijkverschillen tussen ziekenhuizen, de concentratie van kennis in enkele centra en geneesmiddelen en behandelingen die betaalbaar en toegankelijk moeten zijn. Ook de kwaliteit van leven helpen we ondersteunen, met het stimuleren van zelfmanagement door patiënten en aandacht voor de late effecten van kanker. Eveneens zetten we ons in voor de maximale toegankelijkheid van verzekerde zorg, met een focus op de vergoeding van herstelzorg na de kankerbehandeling en psychosociale zorg. Onafhankelijk patiëntenbelang De kankerpatiëntenorganisaties stellen het belang van patiënten altijd voorop, boven onderzoeks-, arts- of ziekenhuisbelangen. De kankerpatiëntenorganisaties zijn er voor en door kankerpatiënten. Buiten farmaceutische en verzekeringsdoelen en politieke opvattingen, zonder commerciële en andere financiële drijfveren. De menselijke maat vinden we belangrijk. Veel (ex)patiënten werken dan ook als vrijwilligers binnen onze organisatie. Met passie en drive, met kennis en ervaring.

3 Patiëntenparticipatie We zorgen ervoor dat de stem en ervaringsdeskundigheid van kankerpatiënten wordt gehoord en ingezet bij allerlei politiek-maatschappelijke en zorginhoudelijke beslissingen. Dat doen we naar vele partijen in het oncologische veld: artsen, ziekenhuizen, zorgverzekeraars, overheden, onderzoekers, farmaceuten, enz. Wij hebben vele ervaringsdeskundigen per kankersoort die expert zijn op verschillende gespecialiseerde onderwerpen. Informatievoorziening Als de diagnose kanker wordt gesteld, zijn er veel vragen van medische, emotionele en praktische aard. We staan patiënten dan bij met informatie en hulp via onze website ( en sites van elke kankerpatiëntenorganisatie, via magazines en brochures, met telefonische spreekuren, bijeenkomsten, social media enz. De kankerpatiëntenorganisaties beschikken over een schat aan kennis en ervaring, die samen met artsen en onderzoekers is opgebouwd, ook op wereldwijde schaal. We verzamelen en analyseren internetinformatie voor het ontdekken en ontwikkelen van nieuwe ervaringskennis, die we met iedereen delen.

4 Kanker in Nederland Veel voorkomend In 2015 kregen ca mensen kanker, van wie ca mannen en ca vrouwen. De meest voorkomende soorten kanker in Nederland zijn darmkanker met jaarlijks ca nieuwe diagnoses, gevolgd door huidkanker (ca ), borstkanker (ca ), longkanker (ca ) en prostaatkanker (ca ). Minder voorkomende soorten zijn natuurlijk niet minder belangrijk. Deze aantallen zullen de komende jaren blijven stijgen, door onder meer de toegenomen levensduur. Sterfte Er stierven in 2015 ca mensen aan kanker. Het aantal sterfgevallen vertoont de afgelopen 20 jaar een stijging, maar als wordt gecorrigeerd naar de groeiende bevolking en de vergrijzing, dan is er sprake van een lichte daling, vooral bij mannen. Overleving De overlevingskansen van patiënten met kanker variëren sterk per soort kanker en ze zijn afhankelijk van het stadium waarin de ziekte is vastgesteld. Globaal geneest ongeveer de helft van alle kankerpatiënten, waarbij er evenwel nog veel soorten kanker zijn waarbij de overlevingskansen klein zijn. In algemeenheid stijgen de overlevingskansen van kankerpatiënten langzaam, door het ontdekken van kanker in een vroeger stadium, effectievere behandelingen en het afnemen van een aantal vormen van kanker met lage overlevingskansen. Patiënten Een op de 25 Nederlanders leeft met kanker of heeft in het verleden kanker gehad. Het gaat om meer dan mensen, mannen en vrouwen. Dit aantal stijgt snel, omdat steeds meer mensen genezen van kanker. Meest voorkomende vormen per leeftijdsgroep en geslacht Bij kinderen is (acute) leukemie de meest voorkomende vorm van kanker, terwijl bij jongeren lymfklierkanker, zaadbalkanker en melanoom het vaakst voorkomen. Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen van 30 jaar en ouder. Bij mannen tussen 25 en 40 jaar komt zaadbalkanker het vaakst voor en bij mannen ouder dan 45 jaar prostaatkanker. Leeftijd Kanker is een ziekte die vooral op oudere leeftijd voorkomt. In 2015 was ruim 45% van alle nieuwe patiënten tussen de 60 en 75 jaar oud, terwijl 30% zo n 75 jaar of ouder was. Ca. 6% van alle nieuwe kankerpatiënten was jonger dan 45 jaar en voor kinderen jonger dan 15 jaar was dat slechts 0,4%.

5 Aantal (ex)patiënten: meer dan diagnoses per jaar diagnoses per jaar per jaar Kanker ontstaat als cellen zich ongecontroleerd blijven delen. Celdeling is een normaal proces voor een mens, maar bij kanker stopt die celdeling helaas niet. Iedereen kan daarmee geconfronteerd worden. Er zijn meer dan kankerpatiënten in Nederland. Een op de drie mensen krijgt in zijn of haar leven kanker. Jaarlijks worden er ca nieuwe diagnoses gesteld, terwijl er ca patiënten per jaar overlijden.

6 Onze leden NFK is de koepelorganisaties voor 20 kankerpatiëntenorganisaties: Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN) Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL) BorstkankerVereniging Nederland (BVN) Leven met GIST (Contactgroep GIST Nederland België) De Stomavereniging Hersenletsel.nl Hersentumor contactgroep Longkanker Nederland Lynch Polyposis Olijf Patiëntenvereniging HOOFD-HALS ProstaatKankerStichting.nl Stichting Hematon Stichting Jongeren en Kanker (SJK) Stichting Melanoom Stichting NET-groep Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) Stichting Zaadbalkanker Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker NFK werkt nauw samen met partijen als KWF Kankerbestrijding, IKNL, NPCF en PGOsupport. Contact NFK, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Churchilllaan 11-4e etage, Utrecht Tel secretariaat@levenmetkanker.nl Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties