HET KAN BETER, VEEL BETER

Transcriptie

1 20 DOSSIER ONCOLOGIE T EK S T: A N J E R O M EIN // B EELD: ED VA N R I J S W I J K lhv de dokter mei 2014 De rol VAN De HUISArTS IN De (NA)ZOrG VOOr patiënten MeT KANKer ONCOLOGISCHE ZORG: HET KAN BETER, VEEL BETER Eén op de drie Nederlanders krijgt kanker. Door de vergrijzing worden dat er steeds meer. Het goede nieuws is echter dat kanker steeds beter te behandelen is. De huisarts krijgt hoe dan ook meer met oncologische zorg te maken. Reden waarom NHG, LHV en patiëntenorganisaties in gezamenlijkheid aan een Standpunt oncologische zorg huisartsenzorg werken. Maar eerst even een blik in het veld: hoe gaat het met de oncologische zorg in de praktijk van Bram Sprij, huisarts in Maassluis?

2 21 Huisarts Bram Sprij: Er valt nog veel te verbeteren aan de communicatie tussen medisch specialist en huisarts

3 22 ANSKE VAN DIJK (67), PATIËNT: Als je zelf zo van slag bent, is goede communicatie heel belangrijk Anske van Dijk verloor haar man aan alvleesklierkanker en kreeg vervolgens zelf de diagnose nierkanker. In januari dit jaar werden uitzaaiingen in de longen ontdekt. Huisarts Bram Sprij was al die tijd een enorme steun. Elke keer als ik thuiskom uit het ziekenhuis belt hij. Ik kreeg klachten zoals duizeligheid en slapeloosheid. Ik kon met al mijn vragen bij hem terecht. Het is bijzonder als je huisarts spontaan contact met je opneemt. Ik heb steevast elke drie maanden een afspraak. Met de medisch specialisten heb ik het trouwens ook getroffen. Als je zelf zo van slag bent, is het belangrijk dat artsen goed met je communiceren. Anske van Dijk: Het is bijzonder als je huisarts spontaan contact met je opneemt zorg, dáár ben ik huisarts voor geworden. Het mooie is volgens huisarts Bram Sprij dat alles erin samenkomt. Je bent betrokken bij mensen in een Oncologische moeilijke situatie, vanaf de eerste klachten tot en met de nazorg of de palliatieve fase. De huisarts speelt hier nu al een belangrijke rol in. Maar het kan beter, veel beter. De afspraak met Sprij valt aan het einde van een volle werkdag. Hij moet toch nog snel even naar een patiënt. Tijdens de korte autorit in zijn Fiat 500 cabrio vertelt Sprij over de oncologische zorg. Dat het vroeger vanzelfsprekend was dat je daar als arts nauw bij betrokken was. Maar dat oncologische zorg zó specialistisch is geworden dat het steeds verder van de huisarts is af komen staan. En dat moet veranderen. Het verschilt per huisarts, per medisch specialist, per regio hoe het gaat, zegt hij. Maar in onze regio kan nog veel verbeteren. Sprij heeft voornamelijk contact met ziekenhuizen in Delft en Schiedam. Maar voor specialistische behandelingen moeten patienten soms naar Leiden, Rotterdam of Den Haag. Met de ene specialist is nauw contact, de ander laat niks van zich horen of stuurt alleen een verslag. Er is veel meer contact nodig. De huisarts moet weten wat er aan de patiënt is verteld. Zeker met de moderne communicatiemiddelen moet dit toch mogelijk zijn. Ik kan me bijvoorbeeld indenken dat we tijdens een multidisciplinair overleg inbellen met Skype. Als huisarts kun je dan ook je verhaal doen. Voorbeelden uit zijn praktijk illustreren dat er nog veel te verbeteren valt aan de communicatie tussen medisch specialist en huisarts. Zo was er een patiënt met longkanker die werd ontslagen uit het ziekenhuis. De man kon nauwelijks lopen, was uitbehandeld. Sprij was niet op de hoogte gebracht. Na drie dagen werd ik gebeld. Waarom komt u niet langs? Maar ik wist gewoonweg niet

4 lhv de dokter mei 2014 Dossier oncologie 23 Concept-standpunt oncologische zorg in huisartsenzorg Het Concept-standpunt oncologische zorg in de huisartsenzorg is een uitwerking van de in 2012 verschenen Toekomstvisie Huisartsenzorg Deze visie is in 2012 opgesteld door de LHV, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en het Interfacultair Overleg Huisartsgeneeskunde (IOH), en onderschreven door de Vereniging Huisartsenposten Nederland (VHN). Om deze algemene visie meer te concretiseren, is afgesproken rond diverse onderwerpen standpunten te formuleren. Het Standpunt oncologische zorg in de huisartsenzorg is er één van. Het Concept-standpunt oncologische zorg is in nauwe samenwerking tussen NHG, LHV, stakeholders en patiëntenorganisaties tot stand gekomen, en is in april besproken tijdens de gezamenlijke ledenraad van NHG en LHV. Het daar gegeven commentaar en dat van andere stakeholders, wordt in het standpunt verwerkt. Op 26 juni wordt het definitieve standpunt vastgesteld op de algemene ledenvergadering van het NHG. Daarna wordt het standpunt verder uitgewerkt in bindende richtlijnen. Uitgangspunt in het conceptstandpunt is het bevorderen van persoonsgerichte en continue zorg, bij voorkeur in de buurt van de patiënt. Anke ter Brugge, senior beleidsmedewerker NHG, licht de hoofdzaken en aanbevelingen uit het standpunt toe. Proactieve houding van de huisarts Als een patiënt nu wordt doorverwezen naar een medisch specialist raakt deze vaak uit beeld bij de huisarts. Wij pleiten ervoor dat de huisarts zich proactief inzet om contact te houden met de patiënt. De patiënt komt vaak in een rollercoaster terecht na de diagnose van kanker. Met zijn vertrouwde huisarts kan hij een pas op de plaats maken en de informatie van de medisch specialist bespreken. De huisarts kan desgewenst ook een ondersteunende rol spelen bij de keuzes in de behandeling. Sommige huisartsen doen dat al, maar het gebeurt niet structureel en expliciet. Goed contact tussen huisarts en specialist als randvoorwaarde Het is belangrijk dat huisarts en medisch specialist de visie op de zorg delen en samenwerken op basis van afspraken over informatie-uitwisseling en consultatie. De huisarts voorziet de medisch specialist van medische en relevante contextinformatie van de patiënt. De medisch specialist informeert de huisarts tijdig over zijn diagnose en behandelplan met eventuele opties en de vooren nadelen ervan. Zo kunnen de samenwerking en samenhang verbeteren. Mogelijkheden voor nacontroles door de huisarts Oncologie is het vakgebied van de specialist. Het is gebruikelijk dat nacontroles gericht op mogelijke terugkeer van tumoren plaatsvinden in het ziekenhuis. Toch vinden diverse partijen, zoals de Gezondheidsraad, dat huisartsen controles kunnen overnemen en deze integreren in de zorg voor andere ziektes of chronische aandoeningen van de patiënt. De substitutie van nacontroles ontlast ook de tweede lijn. Niet alle medisch specialisten en huisartsen zijn op voorhand positief over deze substitutie. Maar het gaat alleen om wetenschappelijk onderbouwde nacontroles van veelvoorkomende kankersoorten die op effectieve manier in de huisartsenpraktijk kunnen worden uitgevoerd. Grote rol in de nazorg Veel kankerpatiënten hebben na de behandeling restklachten, zoals vermoeidheid, psychosociale klachten of moeite met terugkeer naar werk. De huisarts kent het aanbod in de buurt van gespecialiseerde fysiotherapeuten of diëtisten. Huisarts en patiënt maken in deze fase afspraken over zorg en zelfmanagement. Dáár ligt de uitdaging de komende jaren. Mensen met borst-, prostaat- of huidkanker hebben een overlevingskans van gemiddeld 85 procent FEITEN EN CIJFERS Diagnose kanker In 2013 kregen mensen de diagnose kanker. Dit aantal stijgt ieder jaar met 3 procent. Ongeveer 3,5 procent van alle Nederlanders leeft met kanker of heeft in het verleden kanker gehad. Het gaat om bijna mensen; mannen en vrouwen. Dit aantal stijgt snel, omdat steeds meer mensen genezen van kanker. Toch overlijden jaarlijks circa mensen aan een vorm van kanker. Overlevingskansen bij kanker De overlevingskansen bij kanker nemen toe. In de periode gemiddeld met 4 procent. De overlevingskansen verschillen per soort kanker. Mensen met borst-, prostaat- of huidkanker hebben een overlevingskans van gemiddeld 85 procent. Maar het percentage mensen met longkanker dat na 5 jaar nog in leven is bedraagt 16 procent en bij alvleesklierkanker slechts 6 procent. Deze kankersoorten worden relatief vaak laat ontdekt, als behandeling niet meer mogelijk is. ( Meest voorkomende uitslagen bij nieuwe diagnosestellingen: borstkanker: huidkanker (exclusief het basaalcelcarnicoom): darmkanker: longkanker: prostaatkanker:

5 24 Dossier oncologie lhv de dokter mei 2014 Marjo van Bommel doet onderzoek voor IKNL Geen substitutie, maar samenwerking Huisarts/onderzoeker Marjo van Bommel: Het gaat niet om vervanging van de zorg, maar om samenwerking in de zorgketen. We moeten sámen kijken wat het beste is Welke kennis en tools heeft de huisarts nodig om delen van de oncologische nazorg over te nemen van de medisch specialist? Op verschillende plaatsen in Nederland lopen projecten om dit te onderzoeken. Marjo van Bommel is betrokken bij de pilot van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in de regio Eindhoven voor prostaaten huidkanker. Zij doet een onderzoek naar huisartsenzorg bij melanomen, in nauw overleg met dermatologen in de regio. Van Bommel is niet alleen medisch adviseur palliatieve zorg bij IKNL, maar ook praktiserend huisarts. Zij kent daardoor zowel de beleidsmatige als praktische kant van de zorg. Als je voor het eerst hoort over de substitutie van oncologische zorg we leggen het maar bij de huisartsen neer gaan de hakken in het zand. Maar als je rustig nadenkt over de noodzaak, ga je zoeken naar mogelijkheden. Je kunt zelf beter opletten, de patiënt kan zichzelf controleren. Maar er is een grensvlak: wat is verantwoord en wat niet? Je wilt geen vlekje missen, dat heeft grote gevolgen. Daarom moeten er duidelijke richtlijnen komen. Al zou je de kennis van huisartsen omtrent screening en controles vergroten, dan is nóg de vraag of dat een taak van de huisarts moet zijn dat hij weer thuis was. Om dit soort vervelende situaties te voorkomen, gaan we in de regio met huisartsen en specialisten uit een aantal ziekenhuizen kijken wat we kunnen verbeteren. SCHArNIerCONSULT Huisartsen zouden zich bijvoorbeeld proactiever moeten opstellen in het contact met de patiënt. Bijvoorbeeld door kort na de diagnose de patiënt te bellen. Sprij: We doen het al wel, maar nog erg hapsnap. En het is heel tijdsintensief. Mensen zijn niet thuis, nemen niet op. Soms krijgen we later het verwijt dat we niet hebben gebeld, terwijl we het echt hebben geprobeerd. Lukt het wel, dan horen we dat mensen zich erg gesteund voelen. Daarom stelt Sprij voor om standaard een scharnierconsult af te spreken. Een afspraak in de agenda kort na de afspraak waarin de medisch specialist de uitslag vertelt. Tijdens zo n consult kunnen wij extra uitleg geven en met de patiënt stilstaan bij de mogelijkheden. We kunnen angst bespreken, onzekerheid wegnemen. Een scharnierconsult voorkomt dat patiënten uit beeld raken na een bezoek aan de medisch specialist. VerTrOUWeNSBAND Ook tijdens de behandelfase kan de huisarts veel meer de vinger aan de pols houden. Bijvoorbeeld door zelf contact op te nemen om te vragen hoe de patiënt reageert op de chemokuur. We kunnen meer rekening houden met andere klachten die ontstaan door de behandeling, zoals vermoeidheid of slapeloosheid. Medisch specialisten zeggen nu ook vaak tegen de patiënt dáárvoor moet u bij de huisarts zijn. Als je dit goed organiseert, ben ik niet bang voor een hogere werkdruk. Als je patiënten op tijd benadert en afspraken goed inplant, voorkom je juist extra consulten in een latere fase als klachten al zijn toegenomen. De rol van artsen in nacontroles en nabehandeling wordt makkelijker als de patiënt tijdens de behandeling regelmatig is gezien door de huisarts, vindt Sprij. De rol van de huisarts in de oncologische

6 25 Twee ziekenhuizen en huisartsen in de regio van IKNL-locatie Eindhoven gaan in een pilot kijken wat de mogelijkheden zijn voor nacontroles bij patiënten die voor een melanoom zijn behandeld. Wat werkt wel en wat werkt niet? Van Bommel: De patiënt is zelf de beste indicator. Hij weet als beste welke vlekjes afwijkend zijn, mits hij goed is geïnformeerd en geïnstrueerd. Daar kan een huisarts een rol in spelen. We hopen dat de pilot leidt tot verfijning van de standaard (richtlijn) die we inmiddels hebben ontworpen. Van Bommel merkt vooral bij de dermatologen koudwatervrees. Dat kunnen huisartsen helemaal niet, zeggen de scherpste critici onder hen. Maar het gaat niet om vervanging van de zorg, maar om samenwerking in de zorgketen. We moeten sámen kijken wat het beste is. Van Bommel roept huisartsen op daar nu al mee te beginnen, voor er sprake is van een voldongen feit. We moeten de beleidsmakers voor zijn. Als straks gezegd wordt: Dat kunnen de huisartsen wel doen, hebben wij goede argumenten wat we wel en wat we niet kunnen. Kortom, er is werk aan de winkel. zorg moet weer een logische rol worden, een vanzelfsprekendheid. Nu weten medisch specialisten ons soms alleen te vinden in de palliatieve fase als er niks meer aan te doen is. Sprij weet dat niet alle medisch specialisten zitten te wachten op een intensievere rol van huisartsen in de oncologische zorg. Ook zij ervaren grote verschillen tussen huisartsen op dit gebied. Zij houden de zorg vaak liever in eigen hand. Vertrouwen er niet op dat de huisarts de zorg kan overnemen. Terwijl we er bij uitstek geschikt voor zijn, omdat er een vertrouwensband is. Zeker, er zit een grens aan wat de huisarts kan, vindt Sprij. Op sommige terreinen is extra scholing nodig en mogelijk, maar voor specialistische zorg blijven de oncologen de vakspecialist. De trend is om alle nacontroles dichtbij de patiënt in de regio te doen, maar dat kan niet voor heel gespecialiseerde vormen van kanker. Daar hebben we de expertise niet voor. Bijvoorbeeld bij botkanker, maar ook voor de vele variaties binnen borstkanker. Dat is zulk maatwerk geworden, dat moeten we niet willen. LHV-bestuurder Geert Jan van Loenen: Niet alle oncologische zorg op het bordje van de huisarts Het Concept-standpunt oncologische zorg in de huisartsenzorg is aan alle betrokkenen voor commentaar toegestuurd en ook besproken tijdens de gezamenlijke ledenraad van LHV en NHG in april. Het commentaar van de achterbannen wordt in het concept-standpunt verwerkt. Geert-Jan van Loenen, LHVbestuurslid en lid van de Verenigingsraad van het NHG, heeft die discussie van nabij gevolgd. De ontwikkelingen in de oncologische zorg stellen huisartsen voor een wezenlijke vraag. Waartoe zijn wij op aard? Het antwoord zal voor de meeste huisartsen luiden dat zij integrale curatieve zorg leveren aan individuele patiënten. Juist bij kanker is de huisarts dus een belangrijk aanspreekpunt. Maar er bestaat een nadrukkelijk verschil tussen de rol in de oncologische zorg en die in de nazorg. In het eerste speelt de huisarts ook nu al een grote rol. Dat daarin verbeteringen mogelijk zijn, zoals genoemde proactieve opstelling, onderschrijft Van Loenen. Maar de wérkelijke vraag is hoe groot de rol moet zijn in de nazorg. Wat kun je qua nazorg van de huisarts verwachten? Bij sommige, redelijk uniform te behandelen en te controleren vormen van kanker, kan controle via de huisartsenpraktijk verlopen. We zien echter steeds vaker dat complexere vormen van kanker elk een eigen behandeling en controle eisen. Bijvoorbeeld bij veelvoorkomende kankersoorten als borst-, darm- en longkanker. Hier is veelal specialistische nazorg nodig. En ook al zou je de kennis van huisartsen omtrent screening en controles vergroten, dan is nóg de vraag of dat een taak van de huisarts moet zijn. Ik vind van niet. De wetenschappelijke ontwikkelingen gaan snel, die kunnen wij niet bijhouden. Mijn gezonde verstand zegt dat we dit niet moeten willen. Routinecontroles? Prima. Alertheid kweken voor signalen die wijzen op terugkeer van de kanker? Goede zaak. Maar complexe controles horen niet thuis op het bordje van de huisarts, zegt Van Loenen. De rol van de huisarts ligt veel meer in communicatie en begeleiding. Een betere samenwerking tussen medisch specialist en huisarts. Dáár is de patiënt bij gebaat. We kunnen werken aan doelmatigheid en betere communicatie. Het is belangrijk dat we duidelijk uitspreken wat we daarbij van elkaar verwachten. De LHV zie hoe dan ook de druk op de huisartsenpraktijk toenemen. Voor een groter aandeel in oncologische zorg is minder patiënten per huisarts volgens Van Loenen een randvoorwaarde. Willen wij een complete dokter zijn voor al deze patiënten, dan zijn we per patiënt meer tijd kwijt. Laten we realistisch zijn. Omdat de oncologische zorg de komende jaren steeds meer van de huisarts zal vragen, moeten de praktijken kleiner. Met als logische gevolg dat er meer huisartsen nodig zijn.