Jaarverslag NFK Voorwoord

Transcriptie

1 Jaarverslag NFK 2016 Voorwoord Het jaar 2016 kenmerkt zich door forse beweging voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Er was niet alleen veel in beweging binnen de federatie 1 en in onze relatie met KWF en andere samenwerkingspartners, maar ook in het veld hebben we voor patiënten veel beweging teweeg gebracht door de belangen van onze doelgroepen succesvol te behartigen. Het krachtenveld in de kankerzorg is in beweging, waarbij de kankerpatiënt toenemend een centrale rol krijgt in het driepartijenoverleg van patiënt, zorgprofessional en zorgverzekeraar. We benutten deze positie om onze onafhankelijke stem te laten horen en onze invloed te vergroten. Wij vertolken de boodschappen, belangen en wensen van onze doelgroepen in alle overleggen met overheid, zorgverzekeraars, (koepels van) zorgaanbieders, farmaceutische industrie en zorgprofessionals. Dit is zichtbaar in de drie hoofdthema s van dit jaarverslag: betere kwaliteit van leven, betere kwaliteit van zorg en betere toegang tot zorg. Ook voor onze federatie is beweging van toepassing. De koepel en de twintig kankerpatiëntenorganisaties (kpo s) hebben actief en constructief met elkaar samengewerkt aan een professionelere organisatie en het realiseren van meer impact voor (ex)kankerpatiënten en hun naasten en mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Zo hebben we in 2016 onder meer gewerkt aan een betere ondersteuning op belangenbehartiging en informatievoorziening. Tevens is gestart met de ontwikkeling van verdere professionele patiëntparticipatie. De in 2015 in gang gezette herstructurering van NFK is per 1 juli 2016 afgerond met nieuwe statuten, een nieuwe werkwijze in de federatie, terugkeer naar de oude, bekende naam, de instelling van een nieuwe raad van toezicht en de benoeming van een nieuwe directeur-bestuurder. Overzicht kankerpatiëntenorganisaties Asbestslachtoffers Vereniging Nederland Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie Belangenvereniging Von Hippel Lindau Borstkanker Vereniging Nederland Leven met GIST Stichting Hematon Hersenletsel.nl- Hersentumor contactgroep Stichting Jongeren en Kanker Leven met blaas- of nierkanker Longkanker Nederland Lynch Polyposis Stichting Melanoom Stichting NET-groep, neuro-endocriene kanker Olijf Patiëntenvereniging HOOFD-HALS voor mensen geraakt door hoofd-halstumoren ProstaatKankerStichting.nl SPKS/ Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal De Stomavereniging Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Stichting Zaadbalkanker In dit bestuursverslag presenteren we met trots onze activiteiten en resultaten in Deze verantwoording wijkt af van het oorspronkelijke jaarplan van NFK voor 2016, gezien de eind 2015/begin 2016 gewenste grote veranderingen in opdracht van de lidorganisaties en 1 De federatie bestaat uit de koepel (ook wel het bureau van NFK genoemd) en twintig kankerpatiëntenorganisaties. 1

2 het bestuur. De opdracht van de eind 2015 aangestelde interim-directie was aanvankelijk de herstructurering van de federatie en de koepel van NFK en zorgen voor een duidelijke inhoudelijke focus met bijbehorende activiteiten. In de loop van het verslagjaar werd duidelijk dat ook op vele andere vlakken vernieuwingen noodzakelijk waren. Al deze zaken konden slechts gerealiseerd worden dankzij de bijdragen van velen. Zo wil ik graag mijn grote dank uitspreken aan de afgetreden bestuursleden voor hun strategische leiding en niet-aflatende inzet voor NFK en de kpo s in de afgelopen jaren. Ook dank ik mijn collega interim-directeur voor de plezierige en succesvolle samenwerking tijdens de herstructurering. De medewerkers van NFK wil ik bedanken voor hun loyale betrokkenheid en bijdrage aan NFK in het afgelopen bewogen jaar. Arja Broenland Directeur-bestuurder 2

3 1. Doelstelling, missie en visie, ambitie en unieke werkwijze Statutaire doelstelling Het doel van de federatie is het ondersteunen van haar leden bij het behartigen van de gemeenschappelijke belangen van (ex)kankerpatiënten en hun naasten door: a. het bevorderen van een adequate en tijdige zorgverlening b. het bevorderen van een optimale kwaliteit van leven c. het verbeteren van de maatschappelijke positie van (ex)kankerpatiënten. Deze doelstelling is in 2016 aangescherpt (zie hoofdstuk 2. Realisatie inhoudelijke doelen). De federatie tracht haar doel onder meer te bereiken door: a. beleidsbeïnvloeding, lobby en patiëntparticipatie b het bieden van een platform aan haar leden om onderlinge samenwerking en gemeenschappelijke belangenbehartiging te bevorderen en te faciliteren c. het ondersteunen van haar leden d. het geven van algemene informatie en voorlichting. Missie en visie NFK is een federatieve vereniging van 20 samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties (kpo s) met als tweeledige missie: 1. de kpo s vertegenwoordigen (ex)kankerpatiënten en hun naasten. Dat doen zij voor hun leden en donateurs en ook als stem van alle kankerpatiënten in Nederland; 2. de koepel ondersteunt de kpo s en vertegenwoordigt de generieke belangen van (ex)kankerpatiënten, hun naasten en mensen met een erfelijke aanleg voor kanker in Nederland. Als federatie vertegenwoordigen we de (ex)kankerpatiënten en hun naasten in Nederland. Individuele patiënten en de kpo s zetten hun kennis en ervaring in voor belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding op collectief niveau. Gevraagd en ongevraagd brengen wij het patiëntperspectief in bij andere partijen en laten de stem van (ex)- kankerpatiënten en hun naasten horen. NFK kenmerkt zich door: 20 verschillende aangesloten kankerpatiëntenorganisaties georganiseerd naar tumorsoort of doelgroep leden/donateurs van kpo s en ruim vrijwilligers aandacht voor meer dan 200 tumorsoorten, waarvan vele weinig voorkomen ervaringsdeskundigheid en tumorspecifieke kennis bij de kpo s ondersteunende koepel met specifieke expertise en een groot netwerk 3

4 geen andere belangen dan die van (ex)kankerpatiënten en hun naasten de menselijke maat is belangrijk, we zijn voornamelijk een vrijwilligersorganisatie. NFK heeft in 2016 haar werk kunnen doen met subsidies van KWF Kankerbestrijding, VWS/Fonds PGO, Patiëntenfederatie Nederland, Danone Ecosystem Fonds, Nutricia Nederland, Innovatiefonds zorgverzekeraars, PGOsupport, Stichting Achmea Gezondheidszorg, Janssen-Cilag B.V. en CZ Fonds. Ambitie In 2021 is NFK een krachtig onafhankelijk netwerk van kankerpatiëntenorganisaties in Nederland, voor alle (ex)kankerpatiënten en hun naasten en mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. NFK onderscheidt zich door focus op belangenbehartiging, patiëntparticipatie, informatievoorziening en lotgenotencontact vanuit de behoeften van haar doelgroep(en). Politiek, media en landelijke en regionale veldpartijen zoeken NFK op als partner voor verbeteringen in de zorg of in andere maatschappelijke domeinen. (Ex)kankerpatiënten en hun naasten voelen zich gehoord en participeren succesvol in beleidsbeïnvloeding. NFK heeft structureel invloed op de agenda s van relevante kennis- en onderzoeksinstituten, wetenschappelijke verenigingen en zorgverzekeraars. De autonome inbreng van ervaringsdeskundigheid is van hoog niveau en wordt onafhankelijk gefinancierd. Unieke werkwijze NFK behartigt de generieke belangen van (ex)kankerpatiënten en hun naasten. Belangenbehartiging verloopt cyclisch en is vaak een langdurig proces. Hierbij is er een continue opvolging van monitoring, strategiebepaling, afstemming, actie en effectmeting. Tussen de verschillende stappen binnen de belangenbehartigingscyclus is het belangrijk om patiëntervaringen te raadplegen. Dit kan met behulp van klankbordgroepen, denktanks, uitvragen via online patiëntenpanels zoals Doneerjeervaring.nl en sinds kort ook via Miner. 4

5 2. Realisatie inhoudelijke doelen NFK heeft in 2016 haar statutaire doel voor (ex)kankerpatiënten en hun naasten aangescherpt tot: 1. betere kwaliteit van leven 2. betere kwaliteit van zorg en 3. betere toegang (tot zorg). De kwaliteit van leven is onlosmakelijk verbonden met de kwaliteit van zorg en de toegang tot (verzekerde) zorg. Veel van onze projecten en activiteiten zijn dan ook gericht op een betere kwaliteit van zorg én een betere kwaliteit van leven, of betere toegang tot verzekerde zorg om de kwaliteit van leven te verbeteren. 2.1 Betere kwaliteit van leven Kanker wordt meer en meer een chronische ziekte en steeds vaker genezen mensen van kanker. Het leven na de behandeling is anders dan ervoor. Veel mensen kampen met gevolgen zoals vermoeidheid, concentratieproblemen en pijn. Niet alleen lichamelijke klachten maar ook de psychosociale gevolgen van kanker of de behandeling van kanker hebben invloed op de ervaren kwaliteit van leven. Onzekerheid of de kanker terug komt, confrontatie met de eigen kwetsbaarheid en vele zingevingsvragen komen aan de oppervlakte. Regie houden over het eigen leven, het gevoel van grip hebben op de gewenste kwaliteit van leven, is essentieel. NFK streeft er naar kankerpatiënten meer grip te laten krijgen op hun leven door het aanbieden van gerichte informatie, zelfmanagementtools en keuzehulpen. Daarom zet NFK zich ook in voor gedeelde besluitvorming (Samen Beslissen) in de oncologische zorg. Grip op het dagelijks leven Kanker en werk: lobby en ondersteuning NFK is een van de veldpartijen die betrokken is geweest bij het lobbytraject in Den Haag en het onderzoek door het Coronel Instituut dat de problemen tussen werkgevers en werknemers in kaart heeft gebracht. In augustus 2016 is het lobby traject bij het ministerie SZW afgerond met het aanbieden van het onderzoeksrapport en een brief aan de Tweede Kamer van Lodewijk Asscher, minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Hierin heeft hij beloofd om duurzaam bij te dragen aan het doorbreken van het taboe door publieke aandacht te blijven genereren voor dit onderwerp. Dat zal hij bijvoorbeeld doen door bij publieke optredens de goede praktijken zoals die uit het onderzoek naar voren zijn gekomen voor het voetlicht te brengen. Bovendien zal hij hierover informatie op het Arboportaal plaatsen en de informatie over de Wet Verbetering Poortwachter verbeteren. De 5

6 verwachting is dat dit bijdraagt aan het verbeteren van de dialoog tussen werknemers en werkgevers, waardoor zij niet bij elk ziektegeval opnieuw zelf hoeven uit te vinden wat een juiste handelswijze is. NFK heef in 2015 een breed palet aan zelfmanagementtools rond kanker en werk ontwikkeld. Niet alleen voor patiënten zelf (denk aan e-learning modules, een denkhulp rechten en plichten en een inkomensrisicoscan), maar ook voor werkgevers (i.c. in-company workshops en werkgeversbrochures voor diverse tumorsoorten). Om dit pakket aan zelfmanagementtools toekomstbestendig te maken, is NFK een samenwerking aangegaan met de Groep Werk en Kanker die vanaf september 2016 het beheer van deze tools borgt. Naast deze tools hebben de ervaringsdeskundige ambassadeurs (vrijwilligers van NFK/kpo s) in 2016 zo n 30 workshops en voorlichtingsbijeenkomsten gegeven, 22 individuele begeleidingstrajecten verzorgd en meer dan 50 online hulpvragen van kankerpatiënten beantwoord. Deze vorm van ondersteuning wordt in 2017 verder uitgewerkt en uitgebreid door de patiëntparticipatie verder te professionaliseren. Dit project is uitgevoerd met ondersteuning van KWF Kankerbestrijding Landelijke campagne Betere toegang tot overlijdensrisicoverzekering Nederlanders die ooit kanker hebben gehad, hebben vaak grote moeite met het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering. Ze worden geweigerd of verzekeraars berekenen zeer uiteenlopende tot extreem hoge premies. De kwestie speelt al jaren, maar kwam in januari 2016 breed in het nieuws toen het consumentenprogramma Kassa er aandacht aan besteedde. NFK bekritiseert de volstrekte willekeur van de verzekeraar bij het bepalen van de hoogte van de premies en stelt dat verzekeraars hun premies vaak baseren op verouderde internationale data die te weinig rekening houden met de sterk toegenomen overlevingskans door innovatieve behandelmethoden in Nederland. De soms zeer grote verschillen in de premiebepaling blijken ook uit onderzoek van NFK samen met Independer, de vergelijkingswebsite voor verzekeringen. De verzekeraars hebben ondertussen de noodzaak onderkend om de risicoanalyses bij aanvragen van (ex)-kankerpatiënten te verbeteren en ontwikkelen samen met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een nieuw predictiemodel voor eerst borstkanker op basis van actuele Nederlandse medische onderzoeksgegevens. NFK is mede-opdrachtgever van dit nieuwe predictiemodel. NFK houdt namens de patiëntenorganisaties vinger aan de pols bij de verzekeraars en zorgt dat de kwestie op de politieke agenda blijft staan. Voor patiënten is er nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkeld op de NFK-website met alle praktische aanwijzingen om zo goed mogelijk door een verzekeringsproces heen te komen. Dit project is mede mogelijk gemaakt door VWS/ Fonds PGO Versterking en ondersteuning grip op eigen leven Het grip op leven met kanker-project heeft bijgedragen aan de verdere ontwikkeling van het Oncokompas. Dit is een digitaal hulpmiddel dat kankerpatiënten ondersteunt na de 6

7 diagnose kanker en de jaren erna, omdat het patiënten inzicht geeft in hun fysiek, psychisch en sociaal functioneren en vervolgens gericht advies geeft. Dit project is geleid door NFK en Nutricia in samenwerking met UMCU en VUmc. In 2016 heeft de projectgroep drie extra modules voor het Oncokompas ontwikkeld: voeding, bewegen en werk. Daarnaast is er door NFK en de deelnemers aan het project voor gezorgd dat het Oncokompas opgenomen is in het verzekerde pakket en in samenwerking met Zilveren Kruis is vrije toegang tot het Oncokompas voor alle kankerpatiënten per 1 december 2016 mogelijk via NFK heeft met de kpo s de promotie van het Oncokompas uitgebreid via diverse mediakanalen. Dit project is uitgevoerd met ondersteuning van Danone Ecosystem Fonds en Nutricia Nederland Jongvolwassen kankerpatiënten krijgen digitale tool voor contact met naasten Voor veel jongvolwassenen met kanker is het vaak lastig om in contact te blijven met hun naasten, omdat vrienden in dezelfde leeftijd vooral bezig zijn met studie, carrière, uitgaan, relaties, samenwonen of kinderen. Vraag is dan hoe een jongvolwassene met kanker toch goed contact met zijn omgeving kan houden en daarin ook wensen en grenzen kan aangeven. NFK heeft samen met het Nationaal AYA Jong & Kanker Platform en de kpo s Stichting Zaadbalkanker, BVN, Stomavereniging en Stichting Jongeren & Kanker een inventarisatie gedaan van de communicatie binnen de doelgroep jongvolwassenen met kanker, inclusief hun behoeften aan ondersteuning. Uit deze inventarisatie blijkt dat veel jonge kankerpatiënten zich niet begrepen voelen en het lastig vinden met hun naasten over hun ziekte, behandeling en de gevolgen daarvan te praten. Een eerste stap die in dit project is gezet, is de ontwikkeling van een digitale tool die jonge kankerpatiënten en hun naasten helpt om met elkaar in contact te blijven. Dit project is mede mogelijk gemaakt door Innovatiefonds Zorgverzekeraars en Janssen-Cilag B.V. Samen Beslissen Belangrijk speerpunt voor NFK is Samen Beslissen. Kankerpatiënten moeten vaak in korte tijd moeilijke beslissingen nemen die directe gevolgen hebben voor hun leven op korte of lange termijn. Daarom is het van belang dat patiënten weten welke keuzes mogelijk zijn en dat zorgverleners patiënten ondersteunen bij het maken van keuzes. Veel zorgaanbieders zijn gestart met Samen Beslissen (shared decision making). Initiatieven zijn vaak nog kleinschalig, versnipperd en gericht op de inzet van keuze-instrumenten. Samen Beslissen vereist gedragsverandering van zorgprofessionals, patiënten, organisaties en soms ook verandering van financiering. NFK wil een stimulerende en verbindende rol spelen bij alle oncologische initiatieven die er zijn op dit gebied. Gericht op consolidatie, minder versnippering, efficiëntie en duidelijkheid voor de patiënt. 7

8 In 2016 heeft NFK meegewerkt aan diverse projecten op het gebied van Samen Beslissen in de oncologische ziekenhuiszorg: Samen Beslissen en landelijke uitrol van de drie goede vragen (met PFN en FMS) Campagne Samen Beslissen: begin een goed gesprek (met PFN, NVZ en NFU) Imagine: veranderhandleiding en stappenplan implementatie Samen Beslissen in ziekenhuizen (met CBO en vijf ziekenhuizen) Time Out Diagnose Consult: gericht op borstkanker (met BVN en vijf ziekenhuizen) drie consultkaarten voor oncologische zorg (ism PFN, ZiNL) Samen Beslissen: drie goede vragen In dit project zijn de drie vragen die een patiënt houvast geven in de spreekkamer bij een arts geïmplementeerd: 1. Wat zijn mijn mogelijkheden?, 2. Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden? en 3. Wat betekent dat in mijn situatie? Patiënten worden op die manier meer betrokken bij de zorg. Zo is er naar verwachting meer afstemming tussen behoeften van de patiënt en de behandeling, waardoor de kans op slagen van een behandeling mogelijk toe zal nemen en mensen het gevoel hebben dat ze (enige) controle blijven houden op hun leven. Na de pilot was er een landelijke uitrol van de drie vragen. Dit project is mede mogelijk gemaakt door Patiëntenfederatie Nederland Campagne Begin een goed gesprek Om de aandacht voor Samen Beslissen bij medisch specialisten én patiënten nog verder te vergroten, zijn NFK, andere patiëntenorganisaties en Patiëntenfederatie Nederland samen met de NVZ en NFU op 4 oktober 2016 de campagne gestart Betere zorg begint met een goed gesprek. Onderdeel van deze campagne is artsen en patiënten op relevante plekken in het ziekenhuis bewust te maken van Samen Beslissen. Daarnaast biedt de campagne voor artsen en patiënten informatie en hulpmiddelen en veel praktijkvoorbeelden die hen kunnen ondersteunen bij het samen beslissen via de campagnewebsite Dit project is mede mogelijk gemaakt door Patiëntenfederatie Nederland Project Imagine Dit project onder de vlag van NFK heeft als doel de geleerde lessen van de implementatie van gedeelde besluitvorming in de oncologie in vijf ziekenhuizen beschikbaar te stellen voor andere ziekenhuizen. De ervaringen van deze ziekenhuizen hebben in 2016 geresulteerd in een veranderhandleiding en een stappenplan voor implementatie van gedeelde besluitvorming in de praktijk. Dit project is mede mogelijk gemaakt door het CZ Fonds 8

9 Project Time Out Diagnose Consult Het project Time Out Diagnose Consult richt zich op implementatie van Samen Beslissen (gedeelde besluitvorming) in de borstkankerzorg in combinatie met een time-out periode, zodat patiënten tijd krijgen om een goede afweging te maken. In dit project zijn 80 diagnose- en behandeladvies gesprekken opgenomen en geanalyseerd, Hierna krijgen zorgverleners feedback, zo nodig wordt het zorgpad binnen ziekenhuizen aangepast en vindt een verbeterinterventie plaats. Vervolgens wordt een tweede meting gedaan. In 2017 start een tweede groep ziekenhuizen binnen dit project. Dit project is mede mogelijk gemaakt door St. Achmea Gezondheidszorg en VWS/Fonds PGO Consultkaarten Gestart is met het ontwikkelen van 3 consultkaarten voor oncologische zorg: voor ovariumkanker, slokdarmkanker en pancreaskanker (samen met respectievelijk Olijf, SPKS en Living with hope/spks). Een Consultkaart is een zeer beknopte keuzehulp gebaseerd op richtlijnen, waarmee op een overzichtelijke wijze behandelopties met elkaar vergeleken kunnen worden. Op één pagina staat een tabel gepresenteerd met de mogelijke 2/3 behandelalternatieven voor een aandoening in de kolommen en de meest gestelde 5/6 vragen vanuit patiënten in de rijen. Consultkaarten zijn bedoeld voor gebruik in de spreekkamer en helpen clinici om de behandelopties uit te leggen, het gesprek te structureren en dieper met de patiënt in gesprek te gaan over wat hij/zij belangrijk vindt. Naar verwachting worden de consultkaarten in 2017 opgeleverd. Dit project is mede mogelijk gemaakt door Patiëntenfederatie Nederland 2.2 Betere kwaliteit van zorg Concentratie van zorg, transparantie over de kwaliteit van zorg, toegang tot goede zorg (denk aan beschikbaarheid van geneesmiddelen), beïnvloeding van de wetenschapsagenda en Samen Beslissen (in dit verslag beschreven onder Betere kwaliteit van leven) zijn zeer actuele thema s waar de NFK zich in 2016 voor heeft ingezet. Zowel in de continue beleidscycli als projectmatig. Tevens zijn er in 2016 twee projecten gericht geweest op de verbetering van de kwaliteit van palliatieve zorg en is er bijgedragen aan verschillende kennisagenda s voor wetenschappelijk onderzoek. In Nederland maken veel mensen gebruik van de hoogwaardige oncologische zorg in ziekenhuizen: jaarlijks zijn er ongeveer klinische ziekenhuisopnamen met kanker als hoofdontslagdiagnose, en dagopnamen voor de behandeling van kanker. In 2011 bedroegen de totale zorguitgaven voor alle soorten kanker samen 4,3 miljard euro. Mede dankzij de zorg steeg de overleving van kanker: van de personen die tussen 2008 en 2012 de diagnose kanker kregen, was vijf jaar later 62% nog in leven. Rond 1990 was dat nog minder dan de helft (48%). Ondanks deze hoopvolle ontwikkelingen is kanker nog altijd de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland. In 2014 stierven in Nederland

10 personen ( mannen en vrouwen) met kanker als onderliggende doodsoorzaak. Uit: Een samenhangend beeld van kanker: ziekte, zorg, mens en maatschappij, RIVM, 2016 Ondanks de bijdrage van de zorg aan de betere overleving van kankerpatiënten in de afgelopen jaren, vindt NFK het noodzakelijk vanuit het perspectief van patiënten bij te dragen aan een verdere verbetering van de kwaliteit van de oncologische zorg. Concentratie van zorg De mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling nemen steeds sneller toe en worden complexer. Voor een toenemend aantal deelgebieden in de oncologie is er behoefte aan toegewijde expertteams, die de grenzen van de huidige wetenschap kennen en soms kunnen verleggen. Om alle patiënten dezelfde toegang te geven tot state of the art zorg en trials, willen we dat deelgebieden in de oncologie in toenemende mate worden geconcentreerd in expertcentra met een regiefunctie voor alle patiënten met de betreffende aandoening. Het expertcentrum heeft de regie op deze zorg in een specifieke regio en werkt daarin samen met shared care ziekenhuizen. Deze beweging naar een regiefunctie voor expertcentra geldt niet alleen voor laagvolume chirurgie, maar ook voor andere niet vaak voorkomende, complexe, kostbare en innovatieve methoden voor diagnostiek en behandeling van een toenemend aantal oncologische (sub)aandoeningen. NFK heeft zich daarom in 2016 ingezet voor concentratie van zorg in expertcentra met een regiefunctie. Project patiëntparticipatie inzake concentratie van zorg (Voucherproject Reflectie op goede kankerzorg) Onder de vlag van het voucherproject Reflectie op goede kankerzorg hebben verschillende kankerpatiëntenorganisaties begeleiding op maat gekregen voor adviesgesprekken in ziekenhuizen en patiëntenparticipatie inzake concentratie van zorg. In 2016 zijn er door NFK en de kpo s visies ontwikkeld voor de zorg voor patiënten met niercelkanker, maag- en slokdarmkanker, prostaatkanker en alvleesklierkanker. Bovendien zijn er visies voor concentratie van borstkankerzorg, longkanker en hematologische zorg in ontwikkeling. Op diverse manieren en momenten hebben NFK en de betreffende kpo s de visie op concentratie vanuit het perspectief van de patiënt uitgedragen door vele gesprekken met experts, stakeholders in het veld in diverse gremia (zoals de Taskforce Oncologie, met vertegenwoordigers van CCN s op landelijk en regionaal niveau en op de DICA-dagen), presentaties zoals tijdens het SONCOS-symposium, artikelen in vakbladen en overleg met zorgverzekeraars. Ook is de IKNL-pitch IKNL in bloei gewonnen in een coöperatie met IKNL-medewerkers, Leven met Blaas- of Nierkanker en NFK, waarmee een bedrag van euro kon worden besteed aan extra dataverzameling over niercelkanker binnen de Nederlandse Kanker Registratie voor spiegelinformatie en kwaliteitsverbetering. PKS brengt de visie op concentratie van prostaatkankerzorg in bij de gestarte concentratiepilots van Radboudumc, ErasmusMC en de Santeon ziekenhuizen. 10

11 Dit project is mede mogelijk gemaakt door VWS/ Fonds PGO Transparantie van kwaliteit van zorg NFK wil dat mensen met kanker inzicht hebben in de kwaliteit van zorg. Dat kan op de volgende manieren: - door inzicht te geven in de resultaten van ziekenhuizen op de landelijke indicatoren - door de resultaten van patiëntervaringsmetingen als PROMs en PREMs beschikbaar te stellen - door ontsluiting via onder meer patiëntenwijzers. Kwaliteitstransparantie: indicatoren Naast de focus op concentratie heeft NFK zich ook ingezet voor transparantie van kwaliteit. De kwaliteit van zorg per ziekenhuis is nog steeds lastig te duiden, ondanks de inspanningen van vele partijen. Informatie is nog slechts beperkt beschikbaar via de transparantiekalender; per tumorsoort is maar een beperkte set aan indicatoren transparant. Ook blijkt dat indicatoren over kwaliteit van zorg meestal bedoeld zijn voor zorgaanbieders om hun zorg te verbeteren, en niet geschikt zijn als keuze-informatie voor patiënten. NFK heeft een bijdrage geleverd aan deze transparantie door vanuit patiëntperspectief input te leveren voor alle indicatorsets die landelijk worden geregistreerd. Ook heeft NFK de registratie van PROM s 2 en PREM s 3 op de multidisciplinaire agenda gezet voor tien tumorsoorten, die voor vier tumorsoorten is geïmplementeerd. De NFK-definitie van een vast aanspreekpunt is overgenomen door SONCOS voor de normen van Dit project is mede mogelijk gemaakt door Patiëntenfederatie Nederland Kwaliteitstransparantie: patiëntenwijzers NFK biedt voor patiënten met zes verschillende tumorsoorten een patiëntenwijzer aan, naast de Borstkankermonitor van de Borstkanker Vereniging Nederland en de Stomazorgwijzer van de Stomavereniging. Een patiëntenwijzer biedt de relevante keuzeinformatie zodat patiënten het voor hen best passende ziekenhuis kunnen kiezen. Daarnaast geeft het patiënten inzicht in wat zij van goede zorg mogen verwachten, met kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. NFK beoogt hiermee ook ziekenhuizen te stimuleren hun kankerzorg te verbeteren. 2 PROM staat voor Patient Reported Outcome Measure en gaat over de patiëntperceptie van de gerealiseerde zorguitkomst(en). 3 PREM staat voor Patient Reported Evaluation Measure en gaat over de patiëntperceptie van het zorgproces. 11

12 De bezoekersaantallen van de patiëntenwijzers zijn in 2016 sterk gestegen ten opzichte van Bij de patiëntenwijzers dikkedarmkanker en prostaatkanker is het aantal bezoekers zelfs verdubbeld. Er is een nieuw ontwerp voor de patiëntenwijzers gemaakt in samenwerking met de Patiëntenfederatie Nederland, zodat inhoud en vorm betere aansluiten bij de informatiebehoefte van mensen met kanker. Voornemen is om in 2017 dit nieuwe ontwerp voor de patiëntenwijzers te gaan implementeren. De duurzame financiering van de patiëntenwijzers is nog een punt van zorg. Deze projecten zijn mede mogelijk gemaakt door Patiëntenfederatie Nederland en KWF Kankerbestrijding Palliatieve zorg Kanker wordt meer en meer een chronische ziekte en steeds vaker genezen mensen van kanker. Toch is kanker nog steeds doodsoorzaak nummer 1 in Nederland. Een groot deel van de kankerpatiënten komt dan ook terecht in de palliatieve fase. De fase waarin genezing niet meer mogelijk is. Deze fase duurt bij sommige tumorsoorten heel kort (enkele weken tot maanden). Echter komt het ook steeds vaker voor dat de palliatieve fase jaren duurt. Eigenlijk zijn die patiënten dan chronisch ziek. NKF krijg veel signalen dat er nog steeds taboes zijn, zowel bij de korte palliatieve fase (de dood komt dan wel erg dichtbij) als bij de lange palliatieve fase (ben je nog steeds niet dood?). In 2016 zijn twee resultaten opgeleverd die zich hierop richten: Els Borstgesprekken in palliatieve netwerken en een landelijke campagne: Uitbehandeld maar niet uitgepraat. 12

13 Els Borst-gesprekken In 2016 heeft NFK het mogelijk gemaakt dat palliatieve kankerpatiënten in gesprek zijn gegaan met zorgverleners werkzaam binnen het transmuraal netwerk palliatieve zorg in vier regio s. Daarbij werkte NFK samen met de kpo s: PKS, SPKS, BVN en LKNL. Een onafhankelijk gespreksleider van NFK heeft de zogeheten Els Borst gesprekken geleid. Tussen de patiënten en de zorgverleners is geen behandelrelatie. Thema was de informatie en communicatie binnen de palliatieve zorg. In het gesprek vertellen zowel patiënten als zorgverleners hun ervaringen met dit thema, wat zorgt voor reflectie en wederzijds begrip. De uitkomsten van die gesprekken zijn allereerst teruggekoppeld aan de betreffende ziekenhuizen en aan de zorgverleners binnen het palliatieve netwerk. Daarnaast zijn de uitkomsten gebruikt voor de campagne Uitbehandeld maar niet uitgepraat. Dit project is mede mogelijk gemaakt door VWS/ Fonds PGO Landelijke campagne Uitbehandeld, maar niet uitgepraat NFK heeft eind 2016 de campagne Uitbehandeld, maar niet uitgepraat gelanceerd. Met deze campagne wilde NFK het taboe doorbreken waardoor het gesprek tussen zorgverlener en patiënt over de laatste levensfase en het levenseinde meer gevoerd gaat worden. Beoogde effecten hiervan zijn dat het voor patiënten en zorgverleners gewoner wordt om te praten over het levenseinde, wensen van patiënten helderder zijn, de samenwerking tussen patiënten en zorgverleners verbetert en dat zij samen beslissen. De campagne bevat een website met een verduidelijkende film, uitspraken van en aanwijzingen voor patiënten, naasten en zorgverleners enz. Dit project is mede mogelijk gemaakt door PGOsupport Wetenschappelijk onderzoek NFK beïnvloedt ook de kwaliteit van zorg op de langere termijn door vanuit patiëntperspectief input te leveren aan kennisagenda s die leidend zijn voor het wetenschappelijk onderzoek. NFK heeft in 2016 zijn bijdrage geleverd aan de volgende kennisagenda s: Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO) Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR) Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) Vereniging Revalidatieartsen (VRA) Patiëntenfederatie Nederland (PF). Deze bijdragen zijn mede mogelijk gemaakt door VWS/ Fonds PGO 13

14 2.3 Betere toegang tot zorg NFK zet zich in voor betere toegang tot (verzekerde) zorg voor kankerpatiënten. Naast de intensieve belangenbehartiging bij dure geneesmiddelen zet NFK zich in voor toegang tot psychosociale zorg. Belangenbehartiging dure geneesmiddelen NFK heeft als speerpunt de belangenbehartiging dure geneesmiddelen. Doel daarvan is dat kankerpatiënten betere toegang hebben tot die geneesmiddelen en dat ze betaalbaar zijn. Belangenbehartiging is een vorm van aanpak van de lange adem. Belangenbehartiging verloopt voor NFK langs diverse kanalen: belangenbehartiging in reguliere en ad-hoc processen (het formele circuit). NFK maakt deel uit van een groot aantal werkgroepen en commissies die zorgen voor de reguliere toegankelijkheid van nieuwe therapieën. Dit is veel werk achter de schermen, dus niet zichtbaar in de media en ook niet altijd geschikt om mee naar buiten te treden belangenbehartiging via de media: NFK en de kpo s treden naar buiten in de media wanneer dat de belangenbehartiging in bovengenoemde circuits ondersteunt belangenbehartiging op een meer event-achtige manier (zoals bijv. het politiek café van KWF). Invloed van belangenbehartiging De komst van immunotherapie waarmee het budget voor oncolytica in een jaar dreigde te stijgen van 500 naar 800 miljoen euro heeft het hele land wakker geschud. Een KWF-rapport over dit onderwerp, waaraan NFK een substantiële inhoudelijke bijdrage heeft geleverd, kwam op het goede moment, maar was zeker niet alleen de aanleiding tot de brede initiatieven die sindsdien op nationaal en Europees niveau ontstaan zijn. Discussies over meer samenwerking op EU-niveau op het gebied van health economics worden al jaren gevoerd. Waar dit aanvankelijk met name in de zeldzame aandoeningen wereld was, omdat de nood daar hoog was, zijn nu door de immunotherapie en combinatiebehandelingen deze discussies overgewaaid naar de totale oncologie. Hierbij laat de impact van wat NFK doet, zich moeilijk uitdrukken in concrete behaalde resultaten. Wat overduidelijk is, is dat de NFK-inbreng zeer gevraagd, gewenst en gewaardeerd wordt: door alle veldpartijen wordt NFK formeel en informeel benaderd om haar mening te geven en dat doet NFK dan ook: afgelopen jaar in minimaal 20 reguliere overleggen (waarvan het merendeel bij VWS en ZINL) daarnaast was NFK op een 10-tal congressen aanwezig als spreker, panellid of reporter vanuit de zaal. Op een aantal andere congressen was NFK gewoon deelnemer, maar gaf 14

15 NFK wel altijd actief input. Veel andere aanvragen heeft NFK vanwege een goede balans met overige bijdragen niet gehonoreerd voor minimaal 7 rapporten en evaluaties werd de mening en input van NFK gevraagd middels interviews of invitational conferences diverse optredens in de media, met voor de specifieke geneesmiddelen en tumoren een belangrijke rol voor de betreffende kpo s, waarbij in 2016 vooral BVN en Longkanker Nederland met de diverse sluismiddelen veelvuldig in het nieuws waren. Belangrijke resultaten Op een aantal gebieden heeft NFK het verschil kunnen maken voor kankerpatiënten. Zo zijn op het gebied van colorectaal kanker een aantal niet-geneesmiddel interventies aan het pakket toegevoegd dankzij een intensieve lobby van NFK en SPKS en een heel goede samenwerking met de beroepsgroepen. De sluis 4 is een noodzakelijk kwaad om de prijzen van geneesmiddelen omlaag te krijgen. NFK blijft lobbyen voor een zo snel mogelijke start van dit proces en een zo kort mogelijke procedure. In vergelijking met het verleden is er veel beter vooroverleg, waardoor een beter inzicht en een duidelijker plaatsbepaling bij alle partijen van de middelen in een vroeg stadium mogelijk is. In 2016 is het middel nivolumab dankzij het lobbywerk in het verzekerde pakket opgenomen voor patiënten met long- en niercelkanker. NFK lobbyt actief bij de beroepsgroep en alle partijen voor een zorgvuldige introductie van biosimilars, waarbij we partijen bewust maken van goede voorlichting zonder onnodig onrust te zaaien. In het traject Zinnige Zorg van ZINL zijn rapporten met de inbreng van NFK aangepast. Boek Reis van het medicijn Het boek Reis van de medicijn is in 2016 door NFK ontwikkeld. Het geeft inzage in het proces van het op de markt brengen van oncologische middelen en op welke momenten een patiëntvertegenwoordiger invloed op dit proces kan uitoefenen. NFK en de kpo s beogen hiermee de impact op de lobby voor geneesmiddelen te verstevigen en te verbreden. Dit boekje is mede mogelijk gemaakt door VWS/ Fonds PGO Minder kopzorgen bij kanker In 2012 is de behandeling van aanpassingsstoornissen uit het basispakket gehaald. Veel psychosociale gevolgen die (ex)kankerpatiënten ervaren, worden niet meer vergoed of (ex)patiënten gaan onnodig duurdere, wel vergoede behandelingen aan. Angst, 4 De minister van VWS plaatst geneesmiddelen in de sluis die eerst door het Zorginstituut Nederland nog worden beoordeeld, voordat zij in het verzekerde pakket worden opgenomen. 15

16 onzekerheid, spanning, depressieve klachten, omgaan met vermoeidheid en relatieproblemen zijn veel gehoorde gevolgen. Op 7 juni 2016 heeft NFK de petitie Minder kopzorgen bij kanker aangeboden aan de betreffende vaste commissie van VWS. Het doel van de petitie was de aanpassingsstoornis bij kanker weer terug te krijgen in het basispakket. Pia Dijkstra van D66 heeft namens de voorzitter van de VWS-commissie ruim handtekeningen in ontvangst genomen. De petitie was onderdeel van een gezamenlijke lobby met de partners van het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg. Die partners zijn KWF kankerbestrijding, IKNL, NVPO, IPSO, V&V Oncologie, PAZ/LVMB en Stichting OOK. Op 15 juni 2016 is tijdens een expertmeeting de richtlijn Aanpassingsstoornis bij kanker overhandigd aan Minister Schippers. Deze richtlijn is, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) en met financiering van KWF Kankerbestrijding, in afstemming met beroepsgroepen en NFK tot stand gekomen. Met deze richtlijn is er nu een passend indicatie-instrument en een behandelrichtlijn. Dit is een belangrijke stap om patiënten de zorg te bieden die ze nodig hebben, in elke fase van hun ziekteproces. In het najaar van 2016 heeft de minister toegezegd dat een pilot op dit vlak gestart zal worden. De pilot moet zicht geven op een aantal relevante factoren, zoals de kosteneffectiviteit, het effect op het welzijn van de patiënt en het aantal kankerpatiënten dat wordt behandeld voor een aanpassingsstoornis. Alle (ex)kankerpatiënten in Nederland moeten in deze pilot onder de diagnose aanpassingsstoornis aanspraak kunnen maken op psychosociale zorg. Dit project is mede mogelijk gemaakt door VWS/ Fonds PGO 16

17 3. Realisatie organisatorische doelen Doelen voor 2016 waren de herstructurering en professionalisering van de federatie en het bureau van NFK. Daarnaast is er een nieuw subsidieverdeelmodel ontwikkeld. Beweging in de organisatie van de koepel In de organisatie van de koepel waren er in 2016 aanzienlijke veranderingen. Vanuit de behoefte van de lidorganisaties is de ondersteuning van de koepel meer gericht op belangenbehartiging en beleid op de NFK-overkoepelende thema s en op specifieke ondersteuning. In de belangenbehartiging is op basis van een strategische inventarisatie van issues gekozen voor focus op een beperkt aantal thema s. Door meer focus op speerpunten was het mogelijk om met een relatief klein team beleids- en projectmedewerkers, samen met betrokken medewerkers en vrijwilligers van de lidorganisaties, de relevante spelers in de kanker(na)zorg in beweging te krijgen. Ook is in de federatie discussie gevoerd over het delen van strategische diensten, zoals de financiële administratie en ledenadministratie. De meeste lidorganisaties voeren zelf hun administratie dan wel besteden deze uit. Een klein aantal lidorganisaties heeft deze diensten ondergebracht bij de koepel. Door de beperkte schaalgrootte is adequate dienstverlening en maatwerk niet goed mogelijk. Eind 2016 is ervoor gekozen om de financiële administratie van de resterende lidorganisaties in de buitenwereld te beleggen. In 2016 hebben veel personeelswijzigingen plaatsgevonden. Deze hingen samen met de herinrichting van NFK. In 2016 zijn twee managers die elders een nieuwe baan vonden, niet vervangen. De beleidscapaciteit is in 2016 meer in evenwicht gebracht met de projectcapaciteit, met versterking van de kwaliteit. Het beleidsteam, in 2016 groot zes (senior) beleidsmedewerkers en projectmedewerkers, speelt een belangrijke rol in de afstemming van aanvragen, projecten, beleidsafstemming en uitvoering. Het aantal medewerkers van de koepel is tussen de start van de herstructurering half oktober 2015 en eind 2016 afgenomen met 3,7 fte (zeven medewerkers). Hierdoor is er in 2017 ruimte voor aanvulling van expertise en competenties. De communicatie is een belangrijk punt voor de organisatie. Er is afscheid genomen van drie communicatiemedewerkers, waarna eind 2016 een zwaardere strategische communicatiefunctie is gecreëerd, die in 2017 zal worden aangevuld met een juniorfunctie. De ICT- en HR-functies zijn in 2016 uitbesteed. Beweging in de federatie De lidorganisaties van NFK zijn veelvuldig intern in beweging, wat te verklaren is uit de aard van de ziekte en het gegeven dat de besturen vaak bestaan uit professionele vrijwilligers, 17

18 die deze belangrijke en tijdsintensieve taak veelal uitvoeren naast een betaalde functie. Een andere beweging die in 2016 is ingezet, is die van meer samenwerking. Lidorganisaties weten elkaar meer te vinden in gezamenlijke projecten. Een aantal lidorganisaties is in 2016 ook gestart met de verkenning van mogelijke fusie of andere vormen van strategische samenwerking. In 2016 is één nieuwe aanvraag gedaan voor lidmaatschap van NFK, maar die aanvraag is niet ontvankelijk verklaard. Er is nog een aantal eerder gedane aanvragen, waarover besluitvorming is aangehouden totdat er een nieuw Huishoudelijk Reglement is vastgesteld in Binnen de federatie zijn in 2016 intensieve gesprekken gevoerd met een lidorganisatie die zich niet conformeerde aan de geldende afspraken zoals vastgelegd in de Statuten en het Huishoudelijk Reglement. Naamgeving In 2016 koos de federatie na twee jaar onder de naam Levenmetkanker weer voor haar oude, bekende naam: de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK. Hiervoor is gekozen omdat dit de meest duidelijke uitdrukkingsvorm is waar we als samenwerkingsverband voor staan: het behartigen van de belangen van alle (ex)kankerpatiënten(organisaties), hun naasten en mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Deze naam had en heeft meer kracht dan de Levenmetkanker-beweging. Patiëntparticipatie Sinds 2015/2016 is de vraag naar inbreng van het patiëntperspectief en de ervaringsdeskundigheid sterk toe genomen. De belangrijkste verklaring is dat de overheid sterk stuurt op tripartiete samenwerking tussen zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiënten. Maar ook ziekenhuizen, koepels, onderzoekers, IKNL, ZINL en andere partijen vragen om concrete participatie door (ex)patiënten (richtlijnen, onderzoek, kwaliteit van zorg, media, etc.). Bij NFK en de kpo s leidt dit tot grote aantallen participatie-aanvragen, waar de organisaties niet op toegerust zijn. De inbreng van ervaringsdeskundigheid vindt nu versnipperd en inefficiënt (of vaak niet) plaats. Het ontbreekt aan coördinatiecapaciteit en opleidingsaanbod dat past bij de gevraagde expertise van vrijwilligers. NFK heeft een federatie-brede inventarisatie uitgevoerd in 2016, gericht op de behoefte bij kpo s en bureau aan patiëntparticipatie, hoe de kpo s het tot nu toe hebben georganiseerd, hoeveel aanvragen er zijn en hoeveel vrijwilligers, op welke onderwerpen ze worden ingezet, en waar de knelpunten liggen bij kpo s en bureau. De verschillen tussen de kpo s zijn groot. Enkele kpo s hebben eigen beleid op patiëntparticipatie en voldoende vrijwilligers, maar de meeste kpo s en ook het bureau hebben hiervoor onvoldoende capaciteit en expertise. Grofweg zijn er vrijwilligers op enige wijze verbonden aan de kpo s en NFK, die inzetbaar zijn op verschillende onderwerpen zoals richtlijnen, kwaliteit van zorg, onderzoek, 18

19 dure geneesmiddelen, arbeidsparticipatie, Els Borstgesprekken, etc. Op basis van het onderzoek bleek dat er grote behoefte is aan centrale coördinatie en beleid met betrekking tot vraag en aanbod van ervaringsdeskundigheid. Eind 2016 is er een plan voor professionalisering van patiëntparticipatie ontwikkeld dat voorziet in beleid, centrale coördinatie en opleidingsmogelijkheden voor vrijwilligers. Financiering van dit plan is nog een aandachtspunt. Ontwikkeling nieuw subsidieverdeelmodel Als uitvloeisel van de afspraken met KWF Kankerbestrijding, vastgelegd in de meerjarensubsidieregeling , is in 2016 een compleet nieuw subsidieverdeelmodel voor de KWF basissubsidie ontwikkeld. Het oorspronkelijke model sloot onvoldoende aan op de trends in de buitenwereld en er was behoefte aan een verdeling die meer gericht is op het realiseren van impact en resultaat. Doel van het nieuwe model is om het subsidiebedrag zo te verdelen, dat de verwachte impact ervan op kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg en toegang tot zorg voor kankerpatiënten zo groot mogelijk is. Belangrijk uitgangspunt was dat het de professionalisering van en samenwerking tussen lidorganisaties onderling en lidorganisaties en de koepel zou stimuleren. Op basis van een ontwikkelingsproces van het bureau met Gupta Strategists en professor Wim Groot, is samen met de lidorganisaties een nieuw model ontwikkeld. De beoordeling en toewijzing van middelen vindt plaats door een door de ALV benoemd expertpanel, samengesteld uit leden die zitting hebben op persoonlijke titel, met brede kennis van de oncologische zorg en de behoeften van patiënten. De koepel voert de onafhankelijke secretarisrol. Een externe adviescommissie is belast met de bezwaarschriftprocedure. Belangrijk bij de invoering van dit model is vertrouwen en solidariteit. Het model is een ontwikkelmodel, dat jaarlijks wordt geëvalueerd en wordt aangepast op grond van nieuwe inzichten en ontwikkelingen. Dit model is zeer innovatief in de wereld van de patiëntenorganisaties vanwege de beoordeling op impact. Andere organisaties hebben belangstelling voor dit nieuwe subsidieverdeelmodel. Eind 2016 is het nieuwe subsidieverdeelmodel in gebruik genomen. Evaluatie van dit model vindt plaats in het tweede kwartaal van Samenwerking met KWF Vanaf mei 2016 zijn NFK en KWF Kankerbestrijding een heroriëntatie op de onderlinge samenwerking gestart. Later zijn ook Kanker.nl en IKNL hierbij betrokken geweest. In dit proces hebben veel werkconferenties en overleggen plaatsgevonden met inbreng van de kpo s en de koepel. Het proces was tijdsintensief, en gaf vertrouwen en energie in beide organisaties. Voornemen was om samen te gaan werken op de onderwerpen 19

20 belangenbehartiging, informatievoorziening en patiëntparticipatie ten behoeve van optimale ondersteuning van de kpo s en (ex)kankerpatiënten in Nederland. De heroriëntatie heeft geresulteerd in een Memorandum of Understanding over de samenwerking in november In de periode erna bleek onverwacht dat KWF zich hieraan (nog) niet wenste te verbinden en eerst een eigen proces van bezinning in wilde gaan. 20

21 4. Governance NFK is een vereniging met volledige rechtsbevoegdheid. In 2016 is de governance van NFK gewijzigd. In plaats van een model met een bestuur en directie is per 1 juli 2016 gekozen voor een directeur-bestuurder met een raad van toezicht die op afstand toezicht houdt en het bestuur adviseert. Door beleid en uitvoering in één hand te houden, kunnen sneller besluiten worden genomen en doorgevoerd, en wordt de slagkracht van de organisatie vergroot. Daarnaast is er een duidelijker functiescheiding tussen besturen en toezicht houden. Het nieuwe organogram van NFK ziet er als volgt uit: De algemene ledenvergadering De algemene ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan binnen de organisatie. De ALV is belast met het goedkeuren van het door het bestuur opgestelde jaarplan, de begroting, het bestuursverslag en de jaarrekening en het vaststellen van het door het bestuur opgestelde meerjarenbeleidsplan. De ALV beoordeelt het door het bestuur gevoerde beleid en ontheft het bestuur van aansprakelijkheid voor het gevoerde beleid. Tevens beoordeelt de ALV het door de raad van toezicht gehouden toezicht en ontheft de leden van de raad van aansprakelijkheid voor het gehouden toezicht. De ALV benoemt de leden van de raad van toezicht. De ALV is in 2016 zeven keer bijeen gekomen. De belangrijkste besproken onderwerpen waren de samenwerking met KWF Kankerbestrijding en Kanker.nl, de prioritering van beleidsthema s/issues, de governance en het subsidieverdeelmodel. 21

22 Het bestuur Het bestuur is verantwoordelijk voor het besturen van de federatie. Bij een eenkoppig bestuur zijn besluiten waarin de enige bestuurder een tegenstrijdig belang heeft, onderworpen aan de goedkeuring van de raad van toezicht. Bestuurders worden door de raad van toezicht benoemd op voordracht van een benoemingsadviescommissie, bestaande uit leden van de raad van toezicht en leden van de ALV. Per 1 juli 2016 is Arja Broenland benoemd als enig bestuurder, tevens directeur van de federatie. De raad van toezicht De raad van toezicht houdt toezicht op het beleid van het bestuur en de algemene gang van zaken binnen de federatie. Daarbij richten de leden van de raad zich naar het belang van de federatie. De raad adviseert het bestuur, beoordeelt diens functioneren en kan bestuurders schorsen of ontslaan. De jaarrekening wordt mede ondertekend door de leden van de raad van toezicht. De raad van toezicht bestaat uit minimaal vijf personen. Per 1 juli 2016 is de heer Peter Hustinx benoemd als voorzitter van de raad van toezicht en is de heer Ton Jansen benoemd als lid van de raad van toezicht. Per 1 januari 2017 zijn de heer Sascha Vrebalov, mevrouw Hanneke de Haes en de heer Hajo van Bockel benoemd als lid van de raad van toezicht. Daarmee is de raad voltallig. Raden Binnen de federatie zijn enkele Raden actief, die beleids- en besluit voorbereidende input leveren op basis van een gedeelde discussie, waarmee de besluitvorming in de ALV maximaal goed kan verlopen. De Raden bestaan uit bestuursleden van de kpo s en worden voorbereid en voorgezeten door de directie van het bureau. 22

23 5. Financiële resultaten en financieel beleid Het jaar 2016 is afgesloten met een positief saldo van Bij het opstellen van de begroting gingen we uit van een negatief resultaat van , te onttrekken aan de bestemmingsreserves. Dit verschil valt te verklaren uit strak financieel beheer in het boekjaar en het gegeven dat we voor meer uren hebben kunnen factureren dan begroot. Een subsidiebedrag van valt echter te herleiden naar uren die feitelijk in 2015 zijn gemaakt, maar pas in 2016 zijn gefactureerd. Aan de lastenkant zijn met name de personeelskosten lager uitgevallen, bijna Werknemers zijn sneller en tegen lagere kosten vertrokken dan voorzien. Voorts is het opleidingsbudget van ruim niet aangesproken. Eind 2015 stonden op de balans nog te besteden subsidiebedragen voor marketing en communicatie en PR en pers van respectievelijk en Deze bedragen zijn vrijgevallen en als overige baten opgenomen. In 2015 is van de incidentele KWF-subsidie een bedrag van gereserveerd voor de herstructurering van NFK. Dat bedrag is in 2016 besteed en als baat opgenomen. Werknemers die specifiek worden ingezet op bepaalde projecten en activiteiten, houden hun uren bij in een tijdregistratiesysteem. Voor de kostentoerekening naar doelen hanteren we voor administratief en secretarieel personeel een intern uurtarief van 50 en voor projectleiders en management een uurtarief van 95. Dit zijn uurtarieven inclusief kosten voor huisvesting en overhead. Voor het management is een schatting gemaakt van de uren die specifiek aan bepaalde doelen en activiteiten zijn besteed. 23

24 Baten Baten NFK Overige baten Bijdrage lidorganisaties Projectsubsidies KWF basis en incidenteel Over de jaren zijn de inkomsten van NFK vrij constant gebleven. Conform de Meerjarensubsidieregeling met KWF heeft NFK in 2014 en 2015 aan basissubsidie en incidentele subsidie toegekend gekregen. De subsidie voor de gehele federatie is voor de jaren 2016 en 2017 conform de subsidieregeling gemaximeerd op Dat is minder dan de gehele federatie over 2015 ontving. Voor de jaren 2016 en 2017 is van dit bedrag toegekend aan NFK en aan de kpo s. Voor NFK betekent dit een verlaging van Ook de bijdrage van lidorganisaties is in 2016 afgenomen. Vanwege de koerswijziging naar meer algemene belangenbehartiging en strategische ondersteuning door de federatie, zijn de secretariaatswerkzaamheden voor enkele kpo s teruggelegd bij de betreffende kpo s. De bijdrage van de lidorganisaties is daardoor gedaald met De baten van NFK zijn voornamelijk incidenteel van aard, projectsubsidies worden over het algemeen over meerdere jaren toegekend. De basis- en incidentele subsidie van KWF loopt door tot en met Vanaf 2018 moet een nieuwe subsidieregeling worden overeengekomen. De door het ministerie van VWS gesubsidieerde voucherprojecten Reflectie op goede kankerzorg en Actiegerichte belangenbehartiging hebben een looptijd tot en met De projecten KIDZ , Taboe op het laatste levenseinde, Serious gaming, Imagine en Patienten forum miner zijn in 2016 afgerond. De overige projecten lopen door tot eind

25 totaal toegekend bedrag OHW Gefactureerd/ Nog te ontvangen Nog te besteden Te ontvangen Te ontvangen ontvangen 2016 per per Meerjaren-subsidies Subsidie verstrekker periode Basissubsidie KWF KWF Voucherproject Reflectie op kankerzorg VWS/ Fonds PGO Integrale transparantie long en maag KWF project Grip op leven Danone/ Nutricia Voucherproject Actiegerichte belangenbehartiging VWS/ Fonds PGO Time Out Diagnose Consult VWS / Stichting Achmea Gezondheidszorg Option Grids Patientenfederatie NL KIDZ Patientenfederatie NL K&D projecten (4x) Patientenfederatie NL In 2016 afgeronde projecten Taboe op het laatste levenseinde PGO Support KIDZ 033 Patientenfederatie NL Innovatiefonds Serious gaming coping zorgverzekeraars/ Jansen- Cilag B.V Imagine CZ Fonds Patienten Forum Miner Stichting SIDN Fonds Subsidies 2016 Reserves Eind 2015 had NFK een eigen vermogen van Dit was als volgt opgebouwd. Vrije reserve : Continuïteitsreserve : Bestemmingsreserves - Financiering materiele vaste activa : Belangenbehartiging : Projecten : Services : Nu we de lasten in 2016 sterk hebben weten te beperken, hoeven we geen middelen te onttrekken aan de bestemmingsreserves. Het positieve resultaat van wordt gedoteerd aan de continuïteitsreserve. De continuïteitsreserve is ter dekking van risico s op de korte termijn en om zeker te stellen dat de organisatie ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen. Gelet op het incidentele karakter van onze baten en de minder zekere financiële toekomst zolang er geen nieuwe subsidieregeling is overeengekomen met KWF, streven we naar een continuïteitsreserve van één maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie, bestaande uit de personeelskosten, huisvestingskosten, organisatiekosten en afschrijvingen. Op basis van onze huidige personeelsbezetting, exclusief ingehuurde projectmedewerkers, en de huidige huisvestingskosten en organisatiekosten, zou de continuïteitsreserve dan moeten bedragen. Hiermee blijven we binnen de maximaal toegestane continuïteitsreserve voor goede doelen organisaties van 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie. 25

26 Zoals uit de begroting voor 2017 blijkt, verwachten we ook in 2017 geen middelen te hoeven onttrekken aan de bestemmingsreserves voor belangenbehartiging, projecten en services. Nu de continuïteitsreserve nog niet op het streefniveau zit van eenmaal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie, hebben we besloten tot een bestemmingswijziging van de opgebouwde reserves. De aan reserves voor belangenbehartiging, projecten en services zullen worden toegevoegd aan de continuïteitsreserve. Die komt daarmee op een bedrag van In 2017 zullen we overgaan tot de aanschaf van nieuwe computers. De investering zal ongeveer bedragen. De afschrijving kan uit de lopende bedrijfsvoering worden gefinancierd. Er bestaat een mogelijkheid dat we in 2017 verhuizen naar goedkopere kantoorruimte. De verhuizing zal in dat geval gefinancierd kunnen worden uit de besparing op de huisvestingskosten. Mocht het in verband met de verhuizing noodzakelijk blijken om tot de aanschaf van nieuwe inventaris over te gaan, dan streven we er naar ook de afschrijvingskosten te financieren uit de lopende bedrijfsvoering. Liquide middelen Het vermogen van NFK en de op voorschot ontvangen bedragen van subsidieverstrekkers worden zo veel mogelijk op een spaarrekening gezet. Daarbij houden we er rekening mee dat de projectsubsidies en de middelen die nodig zijn voor de bedrijfsvoering op elk moment naar de lopende rekening kunnen worden overgeboekt. Het vermogen op de spaarrekeningen is vrij opneembaar. Wanneer er een nieuwe subsidieregeling met KWF is overeengekomen, zullen we onderzoeken in hoeverre het mogelijk is om een deel van de liquide middelen tegen hogere rente voor langere tijd vast te zetten. 26

27 6. Vooruitblik 2017 Waar 2016 een jaar van beweging is geweest, zal 2017 een jaar met meer doorontwikkeling worden. Door de focus op de drie beleidsthema s is gerichte inzet van capaciteit en middelen mogelijk leidend tot maximale impact. De ontwikkelingen op het terrein van kwaliteit van zorg met thema s als transparantie, concentratie/ expertcentra en Samen Beslissen worden verder geïmplementeerd en krijgen nog concreter vorm voor verschillende tumorsoorten. Mogelijk wordt hieraan nog een enkel thema toegevoegd op basis van het nieuwe meerjarenbeleid dat in de tweede helft van 2017 ontwikkeld gaat worden. De professionalisering van patiëntparticipatie is van evident belang, omdat de vraag naar inbreng van ervaringsdeskundigen in het veld sterk toeneemt. De verdergaande integratie tussen voorlichting en belangenbehartiging zal nog beter zichtbaar worden. NFK zal in 2017 de gesprekken over samenwerking met partners voorzetten. Daarnaast is de financiering van de organisatie een belangrijk punt van aandacht. NFK gaat hierover met verschillende partijen in gesprek. Doel is de financiering voor langere termijn te kunnen realiseren, waarbij de onafhankelijkheid van NFK gewaarborgd blijft. Begroting 2017 Voor 2017 wordt uitgegaan van aan baten, waarvan basissubsidie KWF Kankerbestrijding, aan projectbaten, aan bijdragen van lidorganisaties en aan overige baten. De baten worden als volgt besteed: - Projecten : (bedrag exclusief personeelskosten) - Activiteiten : (bedrag exclusief personeelskosten) - Personeelskosten : Organisatiekosten :

28 7. Risico s en risicobeheersing In dit gedeelte van het bestuursverslag staan de strategische en operationele risico s beschreven en de wijze waarop NFK deze risico s wil beheersen. Wijzigingen structurele subsidie KWF De meerjarensubsidieregeling met KWF Kankerbestrijding loopt in 2017 ten einde. Voor 2018 en verder moeten nieuwe subsidieafspraken worden gemaakt. Eind 2016 is een Memorandum of Understanding (MoU) opgesteld met afspraken over de samenwerking op het gebied van belangenbehartiging, informatievoorziening en patiëntparticipatie en integratie van Kanker.nl in NFK. Bij KWF Kankerbestrijding is echter twijfel ontstaan over het afgesproken MoU, waardoor de subsidierelatie met KWF Kankerbestrijding voor NFK en de lidorganisaties vanaf 2018 nog niet zeker is. Dat zou kunnen betekenen dat KWF Kankerbestrijding zich op termijn geheel of gedeeltelijk terugtrekt als subsidieverstrekker, wat impact zal hebben op onze activiteiten die worden gefinancierd met KWF-subsidie. In deze situatie is het belangrijk om vervangende structurele inkomsten te gaan verwerven. Risicobeheersing We blijven in gesprek met KWF om tot een hernieuwde samenwerkings- en subsidierelatie te komen. Voor NFK is het daarbij van essentieel belang dat we onze onafhankelijkheid behouden als koepel voor kankerpatiëntenorganisaties en als algemeen belangenbehartiger van (ex)kankerpatiënten en hun naasten. In 2017 zullen we alternatieve bronnen van structurele financiering onderzoeken. We conformeren ons aan de belangrijkste normen van de nieuwe erkenningsregeling voor goededoelenorganisaties (categorie D). Enerzijds als leidraad voor steeds verdere professionalisering, anderzijds om voorbereid te zijn als we ons in de toekomst meer moeten richten op fondsenwerving. Daarnaast streven we naar kostenreductie waar het kan (huisvesting, ict) en verhogen we onze continuïteitsreserve. Personeel De reorganisatie van het afgelopen jaar waarbij een substantieel aantal medewerkers zijn vertrokken, heeft uiteraard emotionele impact gehad binnen het bureau. Door de vertrokken medewerkers is ruimte ontstaan voor nieuwe collega s met andere, soms zwaardere competenties waardoor we met minder mensen meer kunnen bereiken. De werkdruk is relatief hoog, waarbij taken van vertrokken medewerkers door anderen worden overgenomen. In 2017 hebben we veel projecten die vóór oktober 2017 moeten zijn afgerond. 28

29 Door de minder zekere financiële toekomstverwachting is het niet uitgesloten dat we op (korte) termijn wederom contracten niet kunnen verlengen of moeten beëindigen. Een mogelijke verhuizing in 2017, de overgang naar een nieuw CRM-systeem en mogelijk een nieuw virtueel kantoor zal impact kunnen hebben op de werkdruk bij medewerkers. Risicobeheersing We streven naar zo veel mogelijk transparantie richting onze medewerkers over de situatie van de organisatie, zodat iedereen begrijpt waarom bepaalde besluiten noodzakelijk zijn. Het afgelopen jaar is door de directie veel tijd en energie gestoken in de relatie met KWF, deels ten koste van contact met en zichtbaarheid voor onze medewerkers. Voor 2017 streven we naar een meer evenredige verdeling van aandacht, met de juiste balans tussen werkdruk en resultaten. Informatiebeveiliging en privacy In 2016 heeft NFK te maken gehad met een datalek. Een deel van de gegevens van de ledenadministratie werd na een buitenlandse hack gegijzeld op de server van onze leverancier, waardoor we niet meer bij onze gegevens konden. Voor zover onze provider en wij dat konden nagaan, zijn daarbij geen privacygevoelige gegevens in handen van derden gekomen. Alle data zijn overgezet op een andere server. Risicobeheersing NFK heeft het voorval direct gemeld bij de Autoriteit Persoonsgegevens en diens aanwijzingen opgevolgd. De beveiliging van de server is verder verhoogd. Ook in het nieuwe CRM-systeem zal informatiebeveiliging en privacy op het hoogste niveau zitten. Medewerkers worden gewezen op het belang van een prudente omgang met inlogcodes. ICT In 2017 gaan we over op een ander CRM-systeem, dat moet worden opgebouwd en ingeregeld naar de behoefte van NFK en de lidorganisaties. Er bestaat een risico op vertraging in de CRM-ontwikkeling, waardoor de kosten hoger kunnen uitvallen dan is begroot. Een belangrijk issue is de kwaliteit van de data, die optimaal moet zijn voor de migratie. Er moet voorts een enquêtetool worden gekoppeld aan het CRM-systeem. Voor de voortgang van één van de projecten en voor de belangenbehartiging in het algemeen, is het van belang dat de enquêtetool in het derde kwartaal van 2017 in gebruik kan worden genomen. Risicobeheersing Het CRM-systeem wordt eerst opgezet voor NFK en één lidorganisatie, op een separate server, zodat we het systeem kunnen uittesten voordat het wordt uitgerold naar de overige kpo s. De kpo s zijn zelf verantwoordelijk voor de juistheid van de gegevens voordat migratie van de gegevens plaatsvindt. 29

30 Projecten In 2017 hebben we zes projecten die te maken hebben met kwaliteit en doelmatigheid in de medisch-specialistische zorg. Deze projecten moeten voor 1 oktober 2017 zijn afgerond. Er bestaat een risico dat niet alle projecten voor deze datum op een bevredigende manier kunnen worden afgesloten. Voor de voortgang van bepaalde projecten zijn we afhankelijk van de respons van patiënten, organisaties en (medisch) specialisten. Als reacties uitblijven, kan dat gevolgen hebben voor het eindresultaat. Risicobeheersing We proberen op verschillende manieren relevante informatie te verwerven. 30

31 Bijlage: Gegevens oud-bestuursleden, leden raad van toezicht en (interim) directie Samenstelling van het bestuur tot 1 juli 2016: dhr. drs. Jos Werner, voorzitter dhr. drs. Fred Lindhout, vicevoorzitter mw. drs. Veerle Berbers, secretaris (tot februari 2016) dhr. prof. dr. Guus van Montfort, penningmeester dhr. drs. Han van Overbeeke MBA, lid Directie a.i. tot 1 juli 2016: mw. drs. Arja Broenland dhr. drs. Bas Rutgers Directeur-bestuurder per 1 juli 2016 mw. drs. Arja Broenland Leden raad van toezicht aangetreden per 27 juni 2016: dhr. mr. Peter Hustinx, voorzitter dhr. drs. Ton Jansen, vicevoorzitter toegetreden per 1 januari 2017: mw. prof. dr. Hanneke de Haes dhr. drs. Sascha Vrebalov dhr. prof. dr. Hajo van Bockel 31