Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan Inleiding

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding"

Transcriptie

1 Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan, staan de doelen beschreven. In dit beleidsplan wordt dit verder uitgewerkt en aangescherpt. De Vereniging HNPCC-Lynch opgericht in 2001, zette zich in voor mensen met Lynch. Lynch syndroom is een erfelijke afwijking die de kans op het ontstaan van darm-, endometrium en andere tumoren sterk verhoogt. De oorzaak van Lynch-syndroom is een mutatie in genen van de DNA reparatie eiwitten MLH1, MSH2, MSH6 of PMS2. De Polyposis Contactgroep (PPC), opgericht in 1988, zette zich in voor mensen met Polyposis Coli, een erfelijk syndroom dat voor poliepvorming in de darmen zorgt, en dat zonder preventieve chirurgie leidt tot darmkanker. Het syndroom is ook bekend onder de naam Familiaire Adenomateuze Polyposis, afgekort FAP. Er bestaan ook mildere vormen van polyposis en een vorm van polyposis die door mutaties in het MUTYH gen worden veroorzaakt. Lynch-syndroom en Polyposis zijn dus erfelijke ziekten die de kans op het krijgen van darmen andere kankers sterk vergroten. Een andere overeenkomst is dat Lynch en Polyposis dominant overerven, kinderen van mensen met Lynch of Polyposis (met uitzondering van MUTYH polyposis) hebben 50% kans om deze afwijking ook te hebben. Nederland telt naar schatting mensen met Lynch en 2500 met Polyposis. Voor een goede prognose is het belangrijk dat mensen met Lynch en Polyposis regelmatig onderzocht worden, een poliep of kanker die in een vroeg stadium ontdekt wordt kan namelijk meestal goed behandeld worden. Het is daarom van het grootste belang dat alle families waarin Lynch en Polyposis voorkomt, opgespoord worden. HNPCC-Lynch en de PPC waren aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten en werden financieel gesteund door KWF Kankerbestrijding. De PPC werd eveneens gesteund door het fonds PGO van het ministerie van VWS. Stichting Lynch- Polyposis, heeft de verplichtingen en doelstellingen van beide genoemde organisaties overgenomen en is voornemens de belangen van alle leden steeds beter te behartigen. 2. Maatschappelijke en zorgontwikkelingen Het concentreren van massa en slagkracht is voor patiëntenorganisaties noodzakelijk om hun kwetsbaarheid te verminderen en om de gewenste kwaliteit te kunnen leveren. Dit zijn de belangrijkste redenen dat in 2013 de Vereniging HNPCC-Lynch en de Polyposis Contactgroep zijn gefuseerd tot de Stichting Lynch-Polyposis. Het doel van deze fusie is het bundelen van de krachten van de twee patiëntenorganisaties die een patiëntengroep met 1

2 grote overeenkomsten bedienden. De schaalvergroting zal de kwetsbaarheid van de nieuwe stichting verminderen en de aantrekkingskracht op vrijwilligers vergroten. Dankzij preventie en verbeterde behandeltechnieken ontwikkelen Lynch syndroom en Polyposis zich tot chronische aandoeningen. Dit gaat gepaard met een zorgvraag die in belangrijke mate gericht is op een betere kwaliteit van leven. Ontwikkelingen in de zorg zullen leiden tot nieuwe rollen en verhoudingen en een sterkere positie voor de gebruiker. Een belangrijke rol van de stichting Lynch-Polyposis is het ondersteunen van deze meer kritische en mondige patiënt. 3. Bestaansgrond en streefbeeld van de stichting Dit beleidsplan beperkt zich tot de uitwerking van de missie en de visie van de stichting. De missie en de visie zijn de basis voor de strategische doelen die wij willen realiseren: de speerpunten. Deze speerpunten vormen de basis van projecten die voor onze donateurs van belang zijn. Deze manier van werken maakt het mogelijk om onze vrijwilligers een grote vrijheid van handelen te bieden. Voor het bereiken van alle doelstellingen zal deelbeleid ontwikkeld worden dat wordt opgenomen in het handboek van de stichting De missie Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen geraakt door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden, te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van hun leven te bevorderen en dat van hun naasten De visie Het doel van de stichting is belangenbehartiging en informeren van mensen met Lynch en Polyposis in brede zin. Om dit te bereiken wil de stichting een platform zijn voor vrijwilligers en donateurs die invulling kunnen geven aan dit doel. Samengevat wordt gestreefd naar: Goede informatievoorziening Betere zorg Onbelemmerde maatschappelijke participatie Versterken zelfmanagement en eigen regie 2

3 Bevorderen lotgenotencontact 3.3. De speerpunten Vanuit de missie, omgevingsontwikkelingen en visie worden speerpunten benoemd voor de jaren Speerpunten zijn leidend voor de activiteiten die we de komende jaren uitzetten, anticiperend op de maatschappelijke ontwikkelingen en gericht op het bereiken van de doelen van Lynch Polyposis. Goede informatievoorziening Speerpunt: Contactblad Speerpunt: Website Speerpunt: Deelname aan Kanker.nl Betere zorg Speerpunt: Streven naar integrale zorg georganiseerd vanuit patiëntperspectief Speerpunt: Opsporing van alle families met Lynch en Polyposis Speerpunt: Centrale registratie van mensen met Lynch en Polyposis Speerpunt: Werken aan transparantie en continue zorgverbetering Speerpunt: Bevorderen van onderzoek naar Lynch syndroom en Polyposis Onbelemmerde maatschappelijke participatie Speerpunt: Arbeidsparticipatie bevorderen Speerpunt: Belemmeringen bij verzekeringen en hypotheken verminderen Versterken zelfmanagement en eigen regie Speerpunt: Deelname aan Kanker.nl Speerpunt: Een platform bieden voor onderlinge ondersteuning en lotgenotencontact Versterking van het werk van de stichting Speerpunt: Open staan voor samenwerking 3

4 Speerpunt: Een goede balans ontwikkelen tussen zelf doen en uitbesteden van werkzaamheden gericht op professionele dienstverlening Speerpunt: Zichtbaar zijn als belangenbehartiger Toelichting: Goede informatievoorziening Informatiebehoefte is een van de belangrijkste redenen waarom mensen lid worden van een kanker patiëntenvereniging. De stichting geeft daarom een informatieblad uit dat aan alle donateurs wordt toegezonden. Bijdragen van leden van de adviesraad en andere deskundigen zijn hiervoor essentieel. Het internet is een belangrijke bron van informatie, de website van de stichting maakt deel uit van kanker.nl en zal een belangrijk kanaal zijn om nieuws onder donateurs en andere geïnteresseerden te verspreiden. Het uitdragen van de doelen en mogelijkheden van de stichting door middel van aanwezigheid bij beurzen, congressen en lezingen wordt als een goed middel gezien om haar bekendheid te vergroten. Betere Zorg Zorg vanuit patiëntenperspectief wordt op medische technisch gebied geboden door een optimale medische informatie, begeleiding, voorlichting en behandeling. Op psychosociaal gebied is ondersteuning bij en voorlichting en informatie over de verwerking van het ziekteproces, de behandeling(en) en het veranderend toekomstperspectief van belang. Van meer materiële aard is ondersteuning en voorlichting bij zaken als verzekeringskwesties en bij problemen ten gevolge van wijzigingen van de maatschappelijke omstandigheden. Het zoveel mogelijk verbinden van de binnen de stichting aanwezige ervaringskennis met professionele deskundigheid is wezenlijk voor effectieve belangenbehartiging. Een middel tot zorgverbetering vormen kwaliteitscriteria waardoor steeds beter is vast te stellen wat vanuit het patiëntenperspectief goede zorg is. Het meewerken aan het opstellen van kwaliteitscriteria in richtlijnen, het toetsen en transparant maken van kwaliteit en het bevorderen van zorgverbetertrajecten zijn belangrijke activiteiten voor onze vrijwilligers. Internationaal en nationaal onderzoek wijst uit dat richtlijnen voor opsporing en behandeling van erfelijke kankers niet altijd goed worden opgevolgd. Een belangrijke oorzaak van deze misstanden is onbekendheid van Lynch en Polyposis. De Stichting Lynch Polyposis heeft daarom als doelstelling het vergroten van de bekendheid van deze ziektes bij patiënten maar ook bij behandelaars. Om het opsporen van nog niet ontdekte familieleden met Lynch of Polyposis te verbeteren streeft de Stichting Lynch Polyposis ook naar een centrale registratie van iedereen die door een van deze ziektes is getroffen. 4

5 Onbelemmerde maatschappelijke participatie Arbeidsparticipatie en behoud van inkomen en sociale zekerheden is niet zonder meer vanzelfsprekend. Vindt de werkgever passend werk, zijn er omscholingsmogelijkheden, zijn er adequate voorzieningen binnen de organisatie geregeld om je te kunnen verzorgen? Voor iemand die een eigen bedrijf heeft (met of zonder personeel), gelden weer andere problemen. Stichting Lynch Polyposis participeert om die reden ook in het voucherproject arbeidsparticipatie. Het beantwoorden van vragen in samenwerking met professionals over verzekeringen en hypotheken kan een hulpmiddel zijn om materiële zorgen te verlichten. Lynch en Polyposis zijn chronische aandoeningen, zelfmanagement en regie zijn daarom belangrijk. De beoogde maatschappelijke effecten van het werk van de stichting zijn derhalve gericht op het zoveel mogelijk behouden van de inkomenspositie van mensen getroffen door Lynch en Polyposis, het zoveel mogelijk handhaven van hun kansen op de arbeidsmarkt en het hulp bieden bij het volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving. De inkomenspositie van mensen met het Lynch-syndroom en Polyposis komen ook onder druk te staan door hogere eigen bijdragen aan behandelingen en door vanwege ziekte duurdere verzekeringen en hypotheken. Daarnaast worden sociale voorzieningen steeds verder afgebouwd. Door het laagdrempelig bieden van informatie en ondersteuning kunnen de leden worden bijgestaan deze ontwikkelingen het hoofd te bieden. Versterken zelfmanagement en eigen regie De participatie in Kanker.nl zal worden versterkt en geïntensiveerd. Dit platform is goed toegankelijk voor lotgenoten, leden, hun naasten en derden en wordt ondersteund door zorgverleners, KWF en NFK. Kanker.nl is daarom het kwalitatief meest hoogwaardige informatiekanaal voor Lynch en Polyposis patiënten op het internet. Kennis en informatie over Lynch en Polyposis is daarom beschikbaar en zal up te date worden gehouden. Kanker.nl zal daarom bijdragen aan het vergroten van zelfmanagement en regie van mensen met Lynch en Polyposis. Onder empowerment wordt verstaan het gebruik maken en ontwikkelen van iemands capaciteiten om in economisch, sociaal en politiek opzicht actief meer gestalte te geven aan zijn eigen leven en dat van de gemeenschap waarvan men deel uitmaakt. Internet en sociale media, nieuwsbrieven en het contactblad kunnen daarbij een sterk hulpmiddel zijn. Contacten tussen ervaringsdeskundigen en professionals worden gestimuleerd. Een belangrijke rol hierin is weggelegd voor de raad van advies. Mensen met Lynch en Polyposis hebben een chronische aandoening die de rest van hun leven aandacht behoeft. Een belangrijke taak van de Stichting Lynch Polyposis is daarom ook er voor te zorgen dat de behandeling van mensen met deze ziekten optimaal blijft en dat nieuwe behandelings- of screenings methoden zo snel en goed mogelijk bekend en ingezet worden. De stichting wil lotgenotencontact van lynch- en polyposispatiënten, hun partners, kinderen en familieleden (donateurs) bevorderen zodat ze van elkaars ervaringen - in positieve en negatieve zin - kunnen leren. 5

6 De Stichting Lynch Polyposis ondersteunt het doel de kankerpatiëntenbeweging verder te versterken. Bundeling van krachten daarbij is wenselijk en noodzakelijk om tegemoet te kunnen komen aan de hogere eisen die door subsidiegevers, overheden, verzekeraars, en aanbieders van zorg worden gesteld aan de kankerpatientenverenigingen maar ook aan mensen met Lynch of Polyposis. Om dezelfde reden wil Stichting Lynch Polyposis samenwerken met andere patiëntenorganisaties. Ook na de fusie zal het, nog steeds als een relatief kleine organisatie, niet mogelijk zijn alle gewenste diensten op voldoende kwalitatief niveau aan te bieden. Professionele ondersteuning zal in die gevallen actief worden gezocht. De stichting wil ook aan haar eigen vrijwilligers ruimte en mogelijkheden bieden tot verdere ontwikkeling en professionalisering. Door middel van cursussen kunnen zij kennis verwerven over de kwaliteit van de zorg waar onze donateurs behoefte aan hebben ten einde die kennis met hen te delen en te helpen bij de keuzes. 6

7 Ambities 1. Dé patiëntenorganisatie zijn voor patiënten met Lynch en Polyposis 2. Informatie over Lynch en Polyposis verstrekken 3. Bevorderen van lotgenotencontact 4. Actief zijn in belangenbehartiging 5. Communicatieplatform bieden voor patiënten, zorgverleners en maatschappij 6. Wetenschappelijk onderzoek en patiëntenervaring verbinden Zondag 19 mei 2013, Jurgen Seppen Theo van Haren 7

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd.

Nadere informatie

Hoe weet ik of ik lynchsyndroom heb? Erfelijke dikke darm- en baarmoederkanker

Hoe weet ik of ik lynchsyndroom heb? Erfelijke dikke darm- en baarmoederkanker Lynchsyndroom Erfelijke dikke darm- en baarmoederkanker Alhoewel er ieder jaar 12.000 mensen te horen krijgen dat ze dikke darmkanker hebben, is de kans op het ontwikkelen van deze ziekte voor de meesten

Nadere informatie

U heeft slokdarm kanker

U heeft slokdarm kanker U heeft slokdarm kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft slokdarmkanker, uw leven staat op zijn kop. En u heeft veel

Nadere informatie

Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker

Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Word ik weer beter? Wat betekent kanker voor mijn relatie? Wat kunnen wij voor ù doen? Leven met kanker Hoe gaat de behandeling verlopen? Word ik weer

Nadere informatie

Erfelijkheid & kanker. Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 11 april 2016

Erfelijkheid & kanker. Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 11 april 2016 Erfelijkheid & kanker Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 11 april 2016 Erfelijkheidsonderzoek wegwijzer voor de praktijk Historie van de genetica Mendel 1822-1884 DNA, Watson & Crick,

Nadere informatie

Eind goed, al goed? Of ook nog erfelijkheidsonderzoek? Margreet Ausems Afdeling Medische Genetica UMCU

Eind goed, al goed? Of ook nog erfelijkheidsonderzoek? Margreet Ausems Afdeling Medische Genetica UMCU Eind goed, al goed? Of ook nog erfelijkheidsonderzoek? Margreet Ausems Afdeling Medische Genetica UMCU Darmkanker in de familie? familie anamnese negatief: 85% -sporadische vorm- familie anamnese positief:

Nadere informatie

Meerjarenbeleidsplan Hematon

Meerjarenbeleidsplan Hematon Meerjarenbeleidsplan Hematon 2015 2020 Publieksversie Hematon bestaat sinds 2012, na de fusie van vier kankerpatiëntenorganisaties. De startperiode was, zoals bij alle organisaties, er een van leren, vallen

Nadere informatie

M.J.A. Alleman, MDL arts 22 december 2009

M.J.A. Alleman, MDL arts 22 december 2009 M.J.A. Alleman, MDL arts 22 december 2009 1 3 1 4 5 2 Risico ColoRectaalCarcinoom 6 7 3 Terminologie Syndroom van Lynch (HNPCC) Vermoedelijk syndroom van Lynch Familiaire darmkanker Sporadische darmkanker

Nadere informatie

Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker

Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Word ik weer beter? Wat betekent kanker voor mijn relatie? Wat kunnen wij voor ù doen? derde herziene uitgave augustus 2010. bestelcode: n01 is deze

Nadere informatie

U heeft alvleesklier kanker

U heeft alvleesklier kanker U heeft alvleesklier kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP ALVLEESKLIERKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft alvleesklierkanker, uw leven staat op zijn kop. Ongetwijfeld

Nadere informatie

Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie

Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie STICHTING CONTACTGROEP LEUKEMIE Hematologie op de Intensive Care HagaZiekenhuis 3 juli 2013 door Olga Verhoog Patiëntenorganisatie voor mensen met leukemie

Nadere informatie

Erfelijkheid & kanker. Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 13 maart 2017

Erfelijkheid & kanker. Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 13 maart 2017 Erfelijkheid & kanker Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 13 maart 2017 Erfelijkheidsonderzoek wegwijzer voor de praktijk Historie van de genetica Mendel 1822-1884 DNA, Watson & Crick,

Nadere informatie

De zeven voorwaarden voor goede stomazorg

De zeven voorwaarden voor goede stomazorg De zeven voorwaarden voor goede stomazorg De zeven voorwaarden voor goede stomazorg Ongeveer 30.000 mensen in Nederland hebben een stoma waar zij de rest van hun leven mee moeten leren leven en omgaan.

Nadere informatie

Steun voor mensen met kanker aan:

Steun voor mensen met kanker aan: vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.

Nadere informatie

Molecular aspects of HNPCC and identification of mutation carriers Niessen, Renee

Molecular aspects of HNPCC and identification of mutation carriers Niessen, Renee Molecular aspects of HNPCC and identification of mutation carriers Niessen, Renee IMPORTANT NOTE: You are advised to consult the publisher's version (publisher's PDF) if you wish to cite from it. Please

Nadere informatie

ME Vereniging Nederland

ME Vereniging Nederland ME Vereniging Nederland BELEIDSPLAN 2013-2016 Het bestuur schreef een concept voor het beleidsplan aan de hand van de inbreng van de leden in de ledenraadpleging van 2-15 juni 2012. Het concept is voorgelegd

Nadere informatie

Darmkanker en het bevolkingsonderzoek (en klein stukje erfelijkheid)

Darmkanker en het bevolkingsonderzoek (en klein stukje erfelijkheid) Darmkanker en het bevolkingsonderzoek (en klein stukje erfelijkheid) Huisartsen nascholing en GIO-keten Marleen de Leest (MDL-arts), Arnhem, 28 mei 2013 Marcel Spanier (MDL-arts), Zevenaar, 11 juni 2013

Nadere informatie

(MAP) Informatie over het ziektebeeld

(MAP) Informatie over het ziektebeeld MUTYH-geassocieerde polyposis (MAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is MAP? Polyposis coli is een erfelijke aandoening die wordt D gekenmerkt door de ontwikkeling van poliepen in de dikke darm. De

Nadere informatie

Genetic Counseling en Kanker

Genetic Counseling en Kanker Genetic Counseling en Kanker (erfelijke en familiaire kanker in de praktijk) dr Rolf Sijmons, klinisch geneticus afdeling Genetica UMC Groningen (Theoretische en) Practische aspecten Erfelijke Kanker Counseling

Nadere informatie

GENETISCHE COUNSELING SYLVIA DE NOBELE, GENETISCH COUNSELOR CENTRUM MEDISCHE GENETICA, UZGENT (CMGG) FAPA 19/11/2016

GENETISCHE COUNSELING SYLVIA DE NOBELE, GENETISCH COUNSELOR CENTRUM MEDISCHE GENETICA, UZGENT (CMGG) FAPA 19/11/2016 GENETISCHE COUNSELING SYLVIA DE NOBELE, GENETISCH COUNSELOR CENTRUM MEDISCHE GENETICA, UZGENT (CMGG) FAPA 19/11/2016 INHOUD 1. Erfelijke dikkedarmkanker 2. Betrokken genen en overerving 3. DNA, chromosomen

Nadere informatie

SAMENVATTING BOUWSTENEN ZELFMANAGEMENT EN PASSENDE ZORG

SAMENVATTING BOUWSTENEN ZELFMANAGEMENT EN PASSENDE ZORG SAMENVATTING ZELFMANAGEMENT EN PASSENDE ZORG INLEIDING ZELFMANAGEMENT EN PASSENDE ZORG In samenwerking met de deelnemers van het De Bouwstenen zijn opgebouwd uit thema s die Bestuurlijk Akkoord GGZ zijn

Nadere informatie

Eigen Regie Maakt Zorg Beter

Eigen Regie Maakt Zorg Beter Eigen Regie Maakt Zorg Beter 31 maart 2011 Siska de Rijke Beleidsmedewerker Zorg CG-Raad Termen Zelfmanagement Eigen regie Eigen verantwoordelijkheid Deelnemer in plaats van afnemer Verbindende schakel

Nadere informatie

Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Meningitis Stichting. 1. Inleiding

Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Meningitis Stichting. 1. Inleiding Meerjarenbeleidsplan 2014-2018 Nederlandse Meningitis Stichting 1. Inleiding De Nederlandse Meningitis Stichting (NMS) is opgericht op 13 december 1996 met als doel informatie over meningitis/sepsis/encefalitis

Nadere informatie

Erfelijkheid van Darmkanker Nieuwe Richtlijn (selectie)

Erfelijkheid van Darmkanker Nieuwe Richtlijn (selectie) 4e verpleegkundig congres GE-Oncologie 2015 Erfelijkheid van Darmkanker Nieuwe Richtlijn (selectie) Rolf Sijmons, klinisch gene2cus Afdeling Gene2ca, UMCG Evidence- based Richtlijn Ontwikkeling (mul2-

Nadere informatie

Mens en kanker. Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties

Mens en kanker. Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties Mens en kanker Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties De stem van de kankerpatiënt NFK NFK staat voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Binnen deze koepel zijn 20

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen

Nadere informatie

KENNIS ALS FUNDAMENT

KENNIS ALS FUNDAMENT Ingeborg Verhoek, Cas, Erin en Lars Visser: Bob, mijn man en onze vader, is overleden aan darmkanker. Wij willen dat geen kind meer een ouder verliest aan deze ernstige ziekte. BELEIDSVISIE 2012 2015 MAAG

Nadere informatie

Freya Beleidsplan 2015-2018

Freya Beleidsplan 2015-2018 Freya Beleidsplan 2015-2018 Freya is de enige landelijk werkende patiëntenorganisatie in Nederland op het gebied van vruchtbaarheidsproblemen. We hebben een grote achterban van mensen met vruchtbaarheidsproblemen,

Nadere informatie

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,

Nadere informatie

Samen Bouwen aan Participatie

Samen Bouwen aan Participatie Samen Bouwen aan Participatie Voucherproject 2016-2018 1 Samen bouwen aan participatie Meedoen. Gelijkwaardig kunnen (blijven) deelnemen aan de samenleving. Dat is een grote wens van een belangrijk deel

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen

Nadere informatie

Samenvatting van dr. J.J. Koornstra (maag-darm-leverarts) en prof. dr. R.M.W.Hofstra

Samenvatting van dr. J.J. Koornstra (maag-darm-leverarts) en prof. dr. R.M.W.Hofstra Medische Publieksacademie UMCG Thema: Dikkedarmkanker Samenvatting van dr. J.J. Koornstra (maag-darm-leverarts) en prof. dr. R.M.W.Hofstra (moleculair geneticus). Dikkedarmkanker is één van de meest voorkomende

Nadere informatie

Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012

Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012 Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012 Programma Inleiding Inleefoefening zelfmanagement met nabespreking Rol patiëntenverenigingen

Nadere informatie

KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE

KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE GEFORMULEERD VANUIT PATIËNTPERSPECTIEF Alliantie Chronisch zieken: Astma Fonds De Hart&Vaatgroep Diabetesvereniging Nederland

Nadere informatie

Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter?

Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter? Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter? Irene M. van Langen NACGG lustrumbijeenkomst Utrecht 22 september 2011 Wat is cascadescreening Systematisch familieonderzoek in families met (autosomaal dominant)

Nadere informatie

EADV, de partner in diabeteszorg

EADV, de partner in diabeteszorg Beleidsplan EADV 2014-2017 EADV, de partner in diabeteszorg Inhoudsopgave Inleiding... 2 1. Missie en visie van EADV... 3 2. Ontwikkelingen in de diabeteszorg... 4 3. Strategische keuzes en doelstellingen

Nadere informatie

Kosteneffectiviteit in richtlijnen

Kosteneffectiviteit in richtlijnen Kosteneffectiviteit in richtlijnen Richtlijnen richting effectieve en doelmatige zorg NVTAG / OMS Anemone Bögels 28 juni 2013 Concurrerende kwaliteit NL in vergelijking Grootste haven van Europa Beste

Nadere informatie

Beleidsdocument 2012-2016

Beleidsdocument 2012-2016 Beleidsdocument 2012-2016 uw zorg, onze zorg Inhoudsopgave 1. Voorwoord...3 2. Zorggroep de Bevelanden...4 3. Waar staat Zorggroep de Bevelanden voor (Missie, Visie en Doelstellingen)...4 4. Uitwerking:

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Dikkedarmkanker is na longkanker de meest voorkomende doodsoorzaak ten gevolge van kanker in de westerse wereld. Dikkedarmkanker manifesteert zich na een accumulatie van verscheidene genetische veranderingen.

Nadere informatie

Zorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor lotgenotencontact Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong

Zorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor lotgenotencontact Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong Dit factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong. Zorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor

Nadere informatie

VWS beleid screening & bevolkingsonderzoek

VWS beleid screening & bevolkingsonderzoek VWS beleid screening & bevolkingsonderzoek NACGG Utrecht, 27 juni 2013 Maaike Prins Publieke gezondheid Ministerie van VWS overheidsbeleid Preventie en vroegopsporing van belang voor een goede gezondheid

Nadere informatie

Situering Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) - onafhankelijk platform - Bijna 100 patiëntenverenigingen - Ervaringsdeskundigen

Situering Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) - onafhankelijk platform - Bijna 100 patiëntenverenigingen - Ervaringsdeskundigen Patiëntenparticipatie als meerwaarde voor... Situering Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) - onafhankelijk platform - Bijna 100 patiëntenverenigingen - Ervaringsdeskundigen Ilse Weeghmans,VPP vzw Symposium

Nadere informatie

Outline Zorgstandaard Kanker

Outline Zorgstandaard Kanker Outline Zorgstandaard Kanker Opdrachtomschrijving en werkplan werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan Blaauwbroek bureau voor Vraaggestuurde Zorg Nieuwstad 100c 1381 CE WEESP tel. 0294 491 400

Nadere informatie

Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg

Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg Wanneer we de kernelementen van het Chronic Care Model toepassen op de epilepsiezorg dan praten we over de

Nadere informatie

Kanker en Erfelijkheid

Kanker en Erfelijkheid Kanker en Erfelijkheid Em. Prof. dr. Joep Geraedts Gezondheidsuniversiteit Maastricht 3 december 2014 Borstkanker Kans op borstkanker afhankelijk van leeftijd waarop puberteit begint Jaarlijks bij ongeveer

Nadere informatie

BELEIDSPLAN 2015 2018

BELEIDSPLAN 2015 2018 BELEIDSPLAN 2015 2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding blz. 2 2. Missie blz. 3 3. Doelstellingen blz. 3 4. Lotgenotencontact blz. 3 5. Informatievoorziening blz. 4 6. Belangenbehartiging blz. 4 7. Ledenbeleid

Nadere informatie

Meerjarenstrategie 2015-2018. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Meerjarenstrategie 2015-2018. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Meerjarenstrategie 2015-2018 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK Februari 2014 Inhoud 1. Inleiding 3 2. Impact van kanker en omgevingsontwikkelingen 4 2.1 Maatschappelijke impact

Nadere informatie

STICHTING OPSPORING FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (StOEH) BEVOLKINGSONDERZOEK ERFELIJK VERHOOGD CHOLESTEROLGEHALTE IN FAMILIES

STICHTING OPSPORING FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (StOEH) BEVOLKINGSONDERZOEK ERFELIJK VERHOOGD CHOLESTEROLGEHALTE IN FAMILIES STICHTING OPSPORING FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (StOEH) BEVOLKINGSONDERZOEK ERFELIJK VERHOOGD CHOLESTEROLGEHALTE IN FAMILIES De StOEH heeft ten doel personen met deze Familiaire Hypercholesterolemie

Nadere informatie

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?

Nadere informatie

NAH & Ervaringsdeskundigheid. Aftrap Hersenletselcentra 27 juni 2014

NAH & Ervaringsdeskundigheid. Aftrap Hersenletselcentra 27 juni 2014 NAH & Ervaringsdeskundigheid Aftrap Hersenletselcentra 27 juni 2014 Korte introductie Drs. J. (Jeroen) Kwak Manager zorgconsumenten Zorgbelang Brabant (o.a. NAH-Cafés en hersenletselnetwerken) Manager

Nadere informatie

Zorginnovatie bij CZ

Zorginnovatie bij CZ Zorginnovatie bij CZ Het zorglandschap verandert snel, innovatie is nodig CZ groep wil de zorg nu en op lange termijn breed toegankelijk, goed en betaalbaar houden. Wij voelen een grote verantwoordelijkheid

Nadere informatie

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal p/a Postbus RD Utrecht. Rapport inzake de jaarrekening 2016

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal p/a Postbus RD Utrecht. Rapport inzake de jaarrekening 2016 p/a Postbus 812 3503 RD Utrecht Rapport inzake de jaarrekening 2016 1 Inhoudsopgave Pagina Algemeen Samenstellingsverklaring 3 Doelstellingen en Samenstelling bestuur 4 Jaarrekening Balans per 31 december

Nadere informatie

PROJECTAANVRAAG. Naar betere psychosociale zorg voor mensen met kanker

PROJECTAANVRAAG. Naar betere psychosociale zorg voor mensen met kanker PROJECTAANVRAAG Naar betere psychosociale zorg voor mensen met kanker Bevorderen en borgen van de kwaliteit en vergroten van de toegankelijkheid van betaalbare professionele psycho oncologische zorg (d.d.

Nadere informatie

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 Inhoudsopgave 1. Inleidining blz. 2 2. Missie blz. 2 3. Beleid blz. 2 4. Beleidsuitvoering blz. 5 5. Meetpunten blz. 7 6. Verantwoording blz.

Nadere informatie

STICHTING ADDICTS FOR ADDICTS (A4A) voor het bieden van hulp en ondersteuning aan mensen met verslavingsproblemen BELEIDSPLAN 2014

STICHTING ADDICTS FOR ADDICTS (A4A) voor het bieden van hulp en ondersteuning aan mensen met verslavingsproblemen BELEIDSPLAN 2014 1 STICHTING ADDICTS FOR ADDICTS (A4A) voor het bieden van hulp en ondersteuning aan mensen met verslavingsproblemen BELEIDSPLAN 2014 Oss 12 december 2013 1 2 INHOUDSOPGAVE Inhoudsopgave 2 1. Inleiding

Nadere informatie

Beleidsplan Stichting Melanoom 2015-2020

Beleidsplan Stichting Melanoom 2015-2020 Beleidsplan Stichting Melanoom 2015-2020 18 juni 2015 Bestuur Stichting Melanoom Inhoud 1. Inleiding 2 2. Missie Stichting Melanoom 2 3. Doelgroep 2 4. Visie 2020 2 5. Doelstellingen 2020 3 a. Kwalitatief

Nadere informatie

Zicht op kwaliteit Wordt de patiënt er beter van?

Zicht op kwaliteit Wordt de patiënt er beter van? Zicht op kwaliteit Wordt de patiënt er beter van? Anemone Bögels ZorgNL2014 3 november 2014 NL concurreert met kwaliteit NL in vergelijking Grootste haven van Europa Beste orkest van de wereld Gelukkigste

Nadere informatie

COMPLEMENTAIRE ZORG EN STEUN DOOR PATIENTENVERENIGINGEN VOOR CHRONISCH ZIEKEN

COMPLEMENTAIRE ZORG EN STEUN DOOR PATIENTENVERENIGINGEN VOOR CHRONISCH ZIEKEN COMPLEMENTAIRE ZORG EN STEUN DOOR PATIENTENVERENIGINGEN VOOR CHRONISCH ZIEKEN S T U D I E N A M I D D A G P A T I E N T E N E D U C A T I E B I N N E N C H R O N I S C H E Z O R G L E U V E N 1 1 / 0 9

Nadere informatie

Dikke darmpoliepen. MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis. www.mdlcentrum.nl

Dikke darmpoliepen. MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis. www.mdlcentrum.nl Dikke darmpoliepen MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Inhoudsopgave 1. Wat zijn darmpoliepen? 2 2. Darmpoliepen en darmkanker 2 3. Wat kunnen de klachten zijn bij dikke darmpoliepen? 3

Nadere informatie

Beleidsplan DES Centrum Terugblik. 2. Missie / Visie. 3. Ontwikkelingen. 4. Het beleidsplan

Beleidsplan DES Centrum Terugblik. 2. Missie / Visie. 3. Ontwikkelingen. 4. Het beleidsplan 1 Beleidsplan DES Centrum 2016-2019 1. Terugblik 2. Missie / Visie 3. Ontwikkelingen 4. Het beleidsplan 2016-2019 De speerpunten voor de periode 2016 2019 Communicatie naar donateurs en stakeholders Kennisontwikkeling

Nadere informatie

Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van!

Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van! Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 2016 2019 De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van! Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren

Nadere informatie

Robert Hofstra Afdeling Genetica, UMCG. Erfelijkheidsonderzoek bij Lynch syndroom: wat zijn de klinische consequenties?

Robert Hofstra Afdeling Genetica, UMCG. Erfelijkheidsonderzoek bij Lynch syndroom: wat zijn de klinische consequenties? Robert Hofstra Afdeling Genetica, UMCG Erfelijkheidsonderzoek bij Lynch syndroom: wat zijn de klinische consequenties? Lynch syndroom of Hereditair Non-Polyposis Colorectaal Carcinoom (HNPCC) Bewezen Lynch

Nadere informatie

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat

Nadere informatie

NAH & Ervaringsdeskundigheid. Kick-off Hersenletselcentra Eindhoven 3 juli 2014

NAH & Ervaringsdeskundigheid. Kick-off Hersenletselcentra Eindhoven 3 juli 2014 NAH & Ervaringsdeskundigheid Kick-off Hersenletselcentra Eindhoven 3 juli 2014 Korte introductie Drs. C.G.M. (Riny) Pepels NAH Ervaringsdeskundige en vrijwilliger ZBB Lid Stuurgroep Ervaringsdeskundigheid

Nadere informatie

Jaarplan 2013 van het Inloophuis Den Helder eo. INHOUD

Jaarplan 2013 van het Inloophuis Den Helder eo. INHOUD Jaarplan 2013 van het Inloophuis Den Helder eo. INHOUD 1. Missie en visie 2. Organisatie 3. Speerpunten 4. Activiteiten 5. Vrijwilligers 6. Contacten/IPSO/kwaliteitsproject 7. Public relation en donateurswerving

Nadere informatie

Lynch Syndroom. Infobrochure voor patiënten en hun familie

Lynch Syndroom. Infobrochure voor patiënten en hun familie Lynch Syndroom Infobrochure voor patiënten en hun familie Inhoudstafel Inleiding... 3 Dikkedarmkanker... 4 Erfelijke dikkedarmkanker: Lynch syndroom... 5 Risico op kanker bij Lynch syndroom... 6 Het ontstaan

Nadere informatie

BELEIDSPLAN

BELEIDSPLAN BELEIDSPLAN 2016 2018 info@dovenschap.nl 1 Inhoudsopgave 1 VISIE 3 2 MISSIE 3 3 DOELGROEP 3 4 SPEERPUNTEN VAN HET BELEID 2016-2018 3 5 ORGANISATIE EN BESTUUR 4 5.1 Organisatiebeleid 4 5.2 Bestuursbeleid

Nadere informatie

FAP (Familiale adenomateuse polyposis)

FAP (Familiale adenomateuse polyposis) FAP (Familiale adenomateuse polyposis) Kenmerken Familiale Adenomateuse Polyposis (FAP) wordt gekenmerkt door het vóórkomen van honderden tot duizenden poliepen in de dikke darm (colon en rectum). De eerste

Nadere informatie

Hersenletsel.nl, patiëntenvereniging voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel

Hersenletsel.nl, patiëntenvereniging voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel 1 Werkplan en begroting 2015 Hersenletsel.nl, patiëntenvereniging voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel Samenhang, daadkracht en richting, doelstellingen en activiteiten voor 2015 2 Inhoudsopgave

Nadere informatie

Nr 16 januari kunnen zijn op ónze Patiëntenvereniging HOOFD-HALS.

Nr 16 januari kunnen zijn op ónze Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Nr 16 januari 2017 Online versie Met de beste wensen voor 2017 In 2016 mochten we rekenen op de steun van ruim 1.100 leden en donateurs. Wat een geweldig aantal betrokkenen! Ook bijzonder blij zijn we

Nadere informatie

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Epilepsie Vereniging Nederland 3 Fabry Support & Informatie

Nadere informatie

Erfelijkheid. Chirurgie / mammacare. Inhoudsopgave Pagina. Inleiding 2. Indicaties voor erfelijke aanleg 2. Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5

Erfelijkheid. Chirurgie / mammacare. Inhoudsopgave Pagina. Inleiding 2. Indicaties voor erfelijke aanleg 2. Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5 1/6 Chirurgie / mammacare Erfelijkheid Inhoudsopgave Pagina Inleiding 2 Indicaties voor erfelijke aanleg 2 Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5 Chek2-gen 5 Erfelijkheidsonderzoek 6 Erfelijke aanleg en

Nadere informatie

Erfelijke dikkedarmkanker: HNPCC. erfelijkheid en kanker

Erfelijke dikkedarmkanker: HNPCC. erfelijkheid en kanker Erfelijke dikkedarmkanker: HNPCC erfelijkheid en kanker Inhoud Voor wie is deze brochure? 3 hnpcc 4 Hoe ontstaat een erfelijke aanleg? 6 Erfelijkheidsonderzoek 10 Regelmatige controle-onderzoeken 15 Risicoverminderende

Nadere informatie

We zijn op ontdekkingsreis, in een gebied waar de huidige systemen leidend zijn maar onvoldoende werken. Bij een ontdekkingsreis hoort ruimte.

We zijn op ontdekkingsreis, in een gebied waar de huidige systemen leidend zijn maar onvoldoende werken. Bij een ontdekkingsreis hoort ruimte. Het speelveld De wereld om ons heen verandert razend snel. De richting is duidelijk, de sociale zekerheid wordt geprivatiseerd. Samen bouwen we aan een vernieuwende structuur om de arbeidsmarkt essentieel

Nadere informatie

Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie?

Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Verzekeren en erfelijkheid 1 Heb je een aanleg voor kanker? Dan kunnen sommige familieleden de aanleg voor de ziekte ook hebben. Het is belangrijk

Nadere informatie

Zelfmanagement. bij zeldzame aandoeningen. juni 2012. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen

Zelfmanagement. bij zeldzame aandoeningen. juni 2012. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen bij zeldzame aandoeningen juni 2012 Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Auteur: Drs. A.E.R.M. Speijer, VSOP Accordering door: Drs. J. Havers Senior Adviseur Landelijk

Nadere informatie

BELEIDSPLAN 2015-2018 NEDERLANDSE KLINEFELTER VERENIGING

BELEIDSPLAN 2015-2018 NEDERLANDSE KLINEFELTER VERENIGING BELEIDSPLAN 2015-2018 NEDERLANDSE KLINEFELTER VERENIGING Samenvatting Het eerste punt van de missie van de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) luidt: zo vroeg mogelijke onderkenning van het syndroom.

Nadere informatie

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal p/a Postbus 812 3503 RD Utrecht. Rapport inzake de jaarrekening 2015

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal p/a Postbus 812 3503 RD Utrecht. Rapport inzake de jaarrekening 2015 p/a Postbus 812 3503 RD Utrecht Rapport inzake de jaarrekening 2015 1 Inhoudsopgave Pagina Algemeen Samenstellingsverklaring 3 Doelstellingen en Samenstelling bestuur 4 Jaarrekening Balans per 31 december

Nadere informatie

Werkplan 2015-2019. Belangenvereniging Von Hippel-Lindau

Werkplan 2015-2019. Belangenvereniging Von Hippel-Lindau Werkplan 2015-2019 Belangenvereniging Von Hippel-Lindau 1 Inhoudsopgave: Inleiding 3 Missie 4! Belangenbehartiging! Lotgenotencontact! Informatie Belangenbehartiging 5! Zorgpad! Verzekeraars! Voucher project!

Nadere informatie

Beleidsplan De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten.

Beleidsplan De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten. Beleidsplan 2016 2018 De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten. Vastgesteld door het bestuur van de Depressie Vereniging d.d. 27

Nadere informatie

Zorgacademie Midden Brabant: Toekomst bestendig zorgonderwijs

Zorgacademie Midden Brabant: Toekomst bestendig zorgonderwijs Zorgacademie Midden Brabant: Toekomst bestendig zorgonderwijs Uitdagingen zorg Sterke vergrijzing Toename zorgvraag: chronisch zieken Arbeidsmarkt: zorgvraag overtreft aanbod Veranderende sociale en culturele

Nadere informatie

ME Vereniging Nederland

ME Vereniging Nederland ME Vereniging Nederland Jaarverslag 2012 1 Het boekjaar 2012 betreft de periode van 1 september 2011 (datum oprichting) tot en met 31 december 2012. Dit jaarverslag is vastgesteld door de Ledenraadpleging

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek anno 2015. Lizet van der Kolk klinisch geneticus 11-06-2015

Erfelijkheidsonderzoek anno 2015. Lizet van der Kolk klinisch geneticus 11-06-2015 Erfelijkheidsonderzoek anno 2015 Lizet van der Kolk klinisch geneticus 11-06-2015 Erfelijkheidsonderzoek Bij wie, hoe en waarom? Consequenties en belang voor patiënt(e) en familieleden Nieuwe ontwikkelingen

Nadere informatie

Meerjarenvisie 2011-2014 Gelijkwaardige en maatschappelijke participatie van mensen met een functiebeperking in Arnhem

Meerjarenvisie 2011-2014 Gelijkwaardige en maatschappelijke participatie van mensen met een functiebeperking in Arnhem 2012 Meerjarenvisie 2011-2014 Gelijkwaardige en maatschappelijke participatie van mensen met een functiebeperking in Arnhem Arnhems Platform Chronisch zieken en Gehandicapten September 2011 Aanleiding

Nadere informatie

Vereniging HNPCC-lynch Jaarverslag 2013

Vereniging HNPCC-lynch Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-lynch Jaarverslag 2013 Vereniging HNPCC-lynch Jaarverslag 2013 Bestuur Vereniging HNPCC-Lynch Voorzitter Jurgen Seppen voorzitter@vereniginghnpcc.nl Secretaris Ton Bunnik secretariaat@vereniginghnpcc.nl

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting

Nederlandse Samenvatting 11 Nederlandse Samenvatting 113 Chapter 11 Dikke darmkanker (colorectaal carcinoom, CRC) is een veelvoorkomend gezwel in de westerse wereld en is na longkanker de belangrijkste oorzaak van sterfte aan

Nadere informatie

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Inhoudsopgave: Beleidsplan Voorwoord pagina: 2 1. Doelstelling 3 2. De structuur 3 2.1. Algemeen Bestuur 3 2.2. Adviseurs 4 2.3. Vacatures 4 3. Activiteiten

Nadere informatie

Bestuurlijke afspraken Investeren in kwaliteit verpleeghuiszorg : zinvolle daginvulling en deskundig personeel.

Bestuurlijke afspraken Investeren in kwaliteit verpleeghuiszorg : zinvolle daginvulling en deskundig personeel. Bestuurlijke afspraken Investeren in kwaliteit verpleeghuiszorg : zinvolle daginvulling en deskundig personeel. Datum: Partijen: ActiZ, organisatie van zorgondernemers Zorgverzekeraars Nederland (ZN) De

Nadere informatie

Nederlandse Obesitas Vereniging

Nederlandse Obesitas Vereniging Nederlandse Obesitas Vereniging Beleidsplan (2009-2012) Bestuur 2008-2009 Drs. Bertil van Kleef (Interim Voorzitter) Mevr. Mieke van Spanje (Vicevoorzitter, Belangenbeh.) Mevr. Dineke Willekes (Penningen)

Nadere informatie

Gemeenten krijgen vanaf 2015 veel meer verantwoordelijkheid:

Gemeenten krijgen vanaf 2015 veel meer verantwoordelijkheid: 2 juni 2014 Sociaal Domein Gemeenten krijgen vanaf 2015 veel meer verantwoordelijkheid: Jeugdzorg, AWBZ-begeleiding naar Wmo, Participatiewet. Samenhang met ontwikkelingen Publieke Gezondheidszorg en Passend

Nadere informatie

Enkele aanleidingen mirro

Enkele aanleidingen mirro Toelichting mirro Enkele aanleidingen mirro Psychische klachten zijn verzuimoorzaak nummer 1 E-health oplossingen zijn zowel effectief als kostenefficiënt, mirro zet grootschalig in op e-health De zorgvraag

Nadere informatie

PG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten

PG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. PGOsupport adviseert

Nadere informatie

Activiteitenplan Stichting Borderline 2014

Activiteitenplan Stichting Borderline 2014 Activiteitenplan Stichting Borderline 214 1. Algemene Informatie Hoofddoelstelling Subsidie ministerie VWS Egalisatiereserve Het delen van ervaringskennis over borderline persoonlijkheidsstoornis met lotgenoten,

Nadere informatie

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal p/a Postbus 812 3503 RD Utrecht. Rapport inzake de jaarrekening 2013

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal p/a Postbus 812 3503 RD Utrecht. Rapport inzake de jaarrekening 2013 p/a Postbus 812 3503 RD Utrecht Rapport inzake de jaarrekening 2013 Inhoudsopgave Pagina Accountantsrapport Samenstellingsverklaring 1 Algemeen 2 Jaarrekening Balans per 31 december 2013 3 Staat van baten

Nadere informatie

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie. Borstkankervereniging Nederland 2

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie. Borstkankervereniging Nederland 2 Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Depressie Vereniging Nederland 3 ITP Patiëntenvereniging

Nadere informatie

Strategisch Jaarplan 2013. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Strategisch Jaarplan 2013. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Strategisch Jaarplan 2013 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK, september 2012 Inhoud Voorwoord 3 Missie, visie en strategie 5 Missie 5 Ontwikkelingen 5 Visie 5 Hoofdstrategieën en

Nadere informatie

Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014

Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014 Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014 Beste allemaal, Voor je ligt de eerste nieuwsbrief van Patiëntenorganisatie Transvisie die speciaal wordt uitgebracht voor de doelgroep, waaronder deelnemers

Nadere informatie

Werkplan Osteoporose Vereniging 2017

Werkplan Osteoporose Vereniging 2017 AAN: VAN: Algemene Leden Vergadering (ALV) Bestuur ONDERWERP: Werkplan 2017 (behorende bij begroting 2016) Datum: 9 juni 2016 Agendapunt: 11 Vastgesteld door bestuur d.d. 8 april 2015 Werkplan Osteoporose

Nadere informatie

Visie gemeenten Midden-Holland op sociaal domein

Visie gemeenten Midden-Holland op sociaal domein Inleiding In onderliggend document is de visie omschreven van de Midden-Holland gemeenten 1 op het sociale domein. De directe aanleiding voor het opstellen van dit document is de op handen zijnde decentralisatie

Nadere informatie

Ronde Tafel Gesprek / bijzondere procedure - 19 januari 2015 Tweede Kamer

Ronde Tafel Gesprek / bijzondere procedure - 19 januari 2015 Tweede Kamer Ronde Tafel Gesprek / bijzondere procedure - 19 januari 2015 Tweede Kamer Dames en heren, Kwalitatief goede, toegankelijke en betaalbare zorg dat is de inzet van de overheid, de verzekeraars en de aanbieders.

Nadere informatie