Rol patiënten bij biobanken. Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012
|
|
- Alfred Eilander
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Rol patiënten bij biobanken Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012
2 Aangesloten organisaties Stichting AA & PNH Contactgroep Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia Vereniging Nederland (ACDA) Anosmie Vereniging Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie (M.E.N.) Belangenvereniging Beckwith- Wiedemann Syndroom (BWS) Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM) Chromosome Foundation Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL) Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) Contactgroep Marfan Nederland Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN) Fybrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland (FOP) Fragiele X Vereniging Nederland Galactosemie Vereniging Nederland (GVN) HAND-vereniging Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN) HME-MO Vereniging Nederland Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) Jeugdreuma Vereniging Nederland (JIA) Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen (LAPOSA) Maculadegeneratie Vereniging Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) Nederlandse Hypofyse Stichting Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) Nederlandse patientenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (DEBRA) Nederlandse Phenylketonurie Vereniging (PKU) Nationale Vereniging voor Lupus, Sclerodermie en MCTD Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) Nederlandse Vereniging voor Hereditair Angio-oedeem en Quincke s oedeem Neurofibromatose Vereniging Nederland NINA Foundation OSCAR Nederland Prader-Willi/Angelman Vereniging Retina Nederland SGA Platform Stichting De Ontbrekende Schakel (DOS) Stichting Diagnose Kanker (SDK) Stichting Downsyndroom (SDS) Stichting Hernia Diafragmatica Stichting Marshall-Smith Syndrome Research Foundation (MSS) Stichting MRK-vrouwen (Mayer-Rokitansky-Kuster syndroom) Stichting NET-groep Stichting Noonan Syndroom Stichting Primaire Ciliaire Dyskinesia Belangengroep (PCD) Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland (PHA NL) Stichting Rubinstein Taybi Syndroom (RTS) Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (TSC) Stichting Shwachman Syndroom Support Holland Syringomyelie Patiënten Vereniging (SPV) Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) Vereniging Anusatresie (VA) Vereniging Morquio Vereniging Oog in Oog Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) Vereniging Oudergroep Klompvoetjes Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) Vereniging van Allergie Patiënten (VAP) Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (VED) Vereniging van Huntington Vereniging van Patiënten met Erythropoëtische Protoporphyrie (EPP) Vereniging voor mensen met het 'Van Lohuizen syndroom' Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting (VOKS) Vereniging Ziekte van Hirschsprung Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) Aangesloten organisaties Zeldzame Aandoeningen: NephcEurope Stichting FMF-Community Nederland
3 VSOP VSOP, Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties 65 Ziektespecifieke organisaties betrokken bij zeldzame / aangeboren/erfelijke aandoeningen Problematiek zeldzame aandoeningen
4 VSOP Missie statement De VSOP wil door het beïnvloeden van beleid bevorderen dat de ontwikkelingen op het terrein van genetische kennis en medische biotechnologie optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid, ook voor toekomstige generaties. De volwaardige maatschappelijke positie van mensen met een erfelijke aandoening of afwijkende erfelijke aanleg staat daarbij centraal.
5 VSOP en Biobanken Arts-onderzoekers en andere professionals aanzetten tot nadenken over de participatie van patiënten bij hun biobank initiatieven Inzicht geven in de krachten van patiënten(organisaties) die daarbij benut kunnen worden (Ref.: Van der Valk en Smit, NTvG, mei 2011)
6 Knelpunten vanuit patiëntenperspectief Onbekendheid bij patiënten(organisaties) Juist bij zeldzaam: Internationaal delen Restmateriaal is onzichtbaar Niet effectief delen van materiaal en uitblijven van samenwerking tussen onderzoekers Uitblijven van terugkoppeling over de algemene resultaten
7 De innovatieve kracht van patiënten Bijeenbrengen van patiënten en hun lichaamsmateriaal (MSS) Delen van gegevens/data voor onderzoek en organiseren van samenwerking (CF, EuroBiobank) Fondsenwerving voor biobanken en onderzoek, ook op de langere termijn Terugkoppelen van algemene resultaten (EuroBiobank) (Ref.: Van der Valk en Smit, NTvG, mei 2011)
8 Betrokkenheid in algemeen beleid en voorlichting NPCF, VSOP en NFK ondersteunen de code goed gebruik CRAZ, NFK, NPCF, en VSOP kritisch over 2 e ontwerp WZL: te weinig gericht op het effectief benutten van kansen voor innovatie Meelezen voorlichtingsmateriaal Palga brochures gegevens en lichaamsmateriaal
9 Tot slot: specifieke activiteiten VSOP
10 Tot slot: specifieke activiteiten VSOP
11 Tot slot: specifieke activiteiten VSOP
12 Conclusie Het betrekken van patiënten(organisaties) geeft meerwaarde: Zowel bij het daadwerkelijk verzamelen van lichaamsmateriaal en gegevens voor een specifieke aandoening Als bij het vormgeven / beïnvloeden van beleid code goed gebruik biedt daarvoor aangrijpingspunten
13 Mocht u vragen hebben: t.v.d.valk@vsop.nl of
voor zeldzame en genetische aandoeningen
voor zeldzame en genetische aandoeningen Patiëntendata in onderzoek Dr. Tessa van der Valk, beleidsmedewerker VSOP Aangesloten organisaties en Projectpartners Aangesloten organisaties: Stichting AA & PNH
Nadere informatievoor zeldzame en genetische aandoeningen Voorlichtingsbijeenkomst Tranche D Toetsing expertisecentra
voor zeldzame en genetische aandoeningen Voorlichtingsbijeenkomst Tranche D Toetsing expertisecentra 25-11-2014 Utrecht Agenda 1. Welkom 2. Korte kennismakingsronde 3. Waar staan we nu? 4. De vragenlijst
Nadere informatieDe agenda van de patiënt Een haalbare kaart?
VOOR ZELDZAME EN GENETISCHE AANDOENINGEN De agenda van de patiënt Een haalbare kaart? Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2017 ONDERZOEK OP DE AGENDA Nieuwegein, 28 februari 2017 Cor Oosterwijk
Nadere informatie1+1 = 3. Stichting Amyloïdose. Cor Oosterwijk Directeur VSOP Utrecht, 9 januari 2016
v o o r z e l d z a m e e n g e n e t i s c h e a a n d o e n i n g e n 1+1 = 3 Stichting Amyloïdose Cor Oosterwijk Directeur VSOP Utrecht, 9 januari 2016 Zeldzame aandoeningen Prevalentie: minder dan
Nadere informatieBiobanken en patiëntenorganisaties: een (inter)nationaal perspectief. Dr. Cees Smit, VSOP/EGAN VCMO, Utrecht, 29 januari 2010
Biobanken en patiëntenorganisaties: een (inter)nationaal perspectief Dr. Cees Smit, VSOP/EGAN VCMO, Utrecht, 29 januari 2010 Missie VSOP/EGAN De VSOP wil vanuit het patiëntenperspectief stimuleren dat
Nadere informatieConsumer involvement and informing the public
Consumer involvement and informing the public 23 January 2007 PHGen Dr. Cor Oosterwijk Director Dutch Genetic Alliance (VSOP) Secretary General European Genetic Alliance Network (EGAN) Aangesloten organisaties
Nadere informatiePatient involvement in the development of rare disease standards of care
DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES Patient involvement in the development of rare disease standards of care Edinburgh, 26 May 2016 Silvia van Breukelen Manager Quality of Care VSOP Membership
Nadere informatieOrganisaties met instellingssubsidie 2018
Organisaties met instellingssubsidie 2018 Organisatie ADCA Vereniging Nederland Alopecia Vereniging Alvleeskliervereniging Angst, Dwang & Fobie Stichting Anosmie Vereniging ApneuVereniging Asbest Slachtoffers
Nadere informatieBIJLAGE 5 VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2014
BIJLAGE 5 VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2014 organisatie Toegekend bedrag ADCA Vereniging Nederland 35.000 Afasie Vereniging Nederland 35.000 Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) 35.000
Nadere informatieVERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2015
VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2015 Organisatie Toegekend bedrag PROSTAATKANKERSTICHTING.NL 35.000,00 ADCA VERENIGING NEDERLAND 35.000,00 ALGEMENE NEDERLANDSE 35.000,00 ALOPECIA AREATA PATIENTEN 35.000,00
Nadere informatieorganisatie ADCA Vereniging Nederland Afasie Vereniging Nederland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Alopecia Areata Patiënten
organisatie ADCA Vereniging Nederland Afasie Vereniging Nederland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Alopecia Areata Patiënten Vereniging (AAPV) Alvleeskliervereniging Angst, Dwang &
Nadere informatieVerslag Algemene Ledenvergadering VSOP 21 mei 2019, Amersfoort
Verslag Algemene Ledenvergadering VSOP 21 mei 2019, Amersfoort Deelnemers: Als Patients Connected Amyloïdose Nederland Bardet-Biedl Syndroom Stichting Care4BrittleBones DEBRA Nederland DSDNederland FOP
Nadere informatieOrganisaties met een instellingssubsidie 2019 PGO subsidies
In dit overzicht staan de organisaties die een instellingssubsidie ontvingen in 2019. Documentdatum: 26 april 2019 Organisaties met een instellingssubsidie 2019 PGO subsidies ADCA Vereniging Nederland
Nadere informatieIn 2015 verleende subsidies aan patiënten- en gehandicaptenorganisaties
In 2015 verleende subsidies aan patiënten- en gehandicaptenorganisaties op basis van subsidiestroom 1 van het Beleidskader subsidiering pg-organisaties Naam organisatie Bedrag in ADCA Vereniging Nederland
Nadere informatieOrganisaties met instellingssubsidie 2017
Organisaties met instellingssubsidie 2017 Organisatie VERENIGING OOG IN OOG 45.000 NEDERLANDSE PATIENTEN 45.000 YPSILON 45.000 Vereniging LFB 45.000 ASBESTSLACHTOFFERS VERENIGING 45.000 Depressie Vereniging
Nadere informatiePatient involvement in the accreditation of Centres of Expertise: The Dutch example
DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES Patient involvement in the accreditation of Centres of Expertise: The Dutch example Madrid, Spain, 30 May 2015 Cor Oosterwijk, Director Silvia van Breukelen,
Nadere informatieThe role of patient organisations regarding national preconception policy: `the Dutch example`
DUTCH GENETIC ALLIANCE The role of patient organisations regarding national preconception policy: `the Dutch example` Elsbeth van Vliet- Lachotzki 1st Central and Eastern European Summit on Preconception
Nadere informatieDUTCH GENETIC ALLIANCE The history and development of preconception care in the Netherlands
DUTCH GENETIC ALLIANCE The history and development of preconception care in the Netherlands The role of patient associations regarding national policy : the Dutch example` Elsbeth van Vliet- Lachotzki
Nadere informatieExpertteams voor zeldzame aandoeningen. Een praktische wegwijzer voor patiëntenorganisaties
Expertteams voor zeldzame aandoeningen Een praktische wegwijzer voor patiëntenorganisaties Lidorganisaties ADCA-Vereniging Nederland Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) Vereniging van Allergie Patiënten
Nadere informatieBIJLAGE 4. VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2013 Organisatie
BIJLAGE 4 VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2013 Organisatie Toegekend bedrag Vereniging van Tietze Patiënten 32.850 Vereniging van Huntington 52.324 Slaapapneuvereniging 60.000 Stichting Klankbord 29.000
Nadere informatieVoorprogramma ALV VSOP
voor zeldzame en genetische aandoeningen Voorprogramma ALV VSOP 21 mei 2019, Amersfoort WELKOM! Agenda 1. Welkom en opening 2. Korte kennismakingsronde 3. Vooruitblik op de (her)toetsing van expertisecentra
Nadere informatieOverzicht inzet vouchers per project
Overzicht inzet vouchers per project (T.b.v. het openbaar register i.h.k.v. artikel 4.2.5 van het Gewijzigd Beleidskader (MC-U- 3117634) voor subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties) Algemene
Nadere informatieSnelle ontwikkelingen rond DNA en de gevolgen voor de screeningen Perspectief van de patiënt en ouders
Snelle ontwikkelingen rond DNA en de gevolgen voor de screeningen Perspectief van de patiënt en ouders Derde landelijke conferentie pre en neonatale screeningen, Doorn 17 april 2012 Elsbeth van Vliet-Lachotzki
Nadere informatieZorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen. Een handreiking voor actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties
Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Een handreiking voor actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties Lidorganisaties ADCA-Vereniging Nederland Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) Vereniging
Nadere informatieOverzicht inzet vouchers per project
Overzicht inzet vouchers per project (T.b.v. het openbaar register i.h.k.v. artikel 4.2.5 van het Gewijzigd Beleidskader (MC-U- 3117634) voor subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties) Algemene
Nadere informatieOverzicht inzet vouchers per project
BIJLAGE 12 Overzicht inzet vouchers per project (T.b.v. het openbaar register i.h.k.v. artikel 4.2.5 van het Gewijzigd Beleidskader (MC-U- 3117634) voor subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties)
Nadere informatieInhoud. Voorwoord 3. De VSOP in het kort 4. Zeldzame Aandoeningen 5. Genetica en Zwangerschap 7. Patiëntenparticipatie 9. Organisatie 12.
VSOP JAARVERSLAG 2010 Inhoud Voorwoord 3 De VSOP in het kort 4 Zeldzame Aandoeningen 5 Genetica en Zwangerschap 7 Patiëntenparticipatie 9 Organisatie 12 Financiën 14 COLOFON VSOP Jaarverslag 2010 Een uitgave
Nadere informatieWORKING FOR RARE AND GENETIC DISEASES
WORKING FOR RARE AND GENETIC DISEASES DUTCH GENETIC ALLIANCE The Dutch Policy on Rare Diseases, the Role of Centres of Expertise their Relevance for Paediatric Diseases Cor Oosterwijk PhD NIA Symposium
Nadere informatiePatiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken. Dr. Cees Smit Federa, Utrecht 25 mei 2011
Patiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken Dr. Cees Smit Federa, Utrecht 25 mei 2011 Proficiat! Namens NPCF en VSOP met de nieuwe code Code sluit aan op al in gang gezette (inter)nationale discussies
Nadere informatieDIT OVERZICHT IS INDICATIEF. HIERAAN KUNNEN DOOR ORGANISATIES GEEN RECHTEN WORDEN ONTLEEND.
patiëntenorganisaties ongewijzigd 3 ADCA Vereniging Nederland 27.296 27.296 646 20.910 41.376 66 42 3 Afasievereniging Nederland 90.000 90.000 3.544 136.979 233.442 39 25 3 AIS Nederland 12.200 12.200
Nadere informatieToegekende PGO-subsidies 2010
Toegekende PGO-subsidies 2010 Organisatie Omschrijving subsidie 2010 Coordinatieorgaan Samenwerk Ouderen Organisaties instellingssubsidie 2010 387.389 Cso Ouderenbond in Nederland Prot Christelyke betrokken
Nadere informatieSpecificatie subsidietoezeggingen 2008 Functie MJAG. patiënten- en gehandicaptenorganisaties financiering gelden
Functie MJAG patiënten- en gehandicaptenorganisaties financiering gelden Vereniging Ziekte van Hirschsprung 24.160 Balans 186.690 St. Lichen Sclerosus 2.527 PDS-Belangenvereniging 62.254 Vereniging Cerebraal
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 ITP Patiëntenvereniging Nederland 3 Longfonds 4 Nationale
Nadere informatieSubsidieaanvragen jaar o(.,
Subsidieaanvragen ar 29 (fl cl). ADCA-Vereniging Nederland Afasie Vereniging Nederland AlS Nederland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Alopecia Areata Patientenvereniging Alvleeskliervereniging
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie. Borstkankervereniging Nederland 2
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Depressie Vereniging Nederland 3 ITP Patiëntenvereniging
Nadere informatieDE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK!
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN CONCEPTPROGRAMMA: VERSIE D.D. 9 FEBRUARI NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME
Nadere informatiePrenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent. Patiënteninformatie
Patiënteninformatie Prenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent Informatie over onderzoek tijdens de zwangerschap bij zwangeren van 36 jaar of ouder Inhoudsopgave Bladzijde 1. Afwegingen en mogelijke
Nadere informatiePrenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent
Verloskunde polikliniek 020 512 5118 Prenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent INHOUDSOPGAVE 1. 1 Inleiding 1.1 Afwegingen en mogelijke keuzen 1.2 Het berekenen van de zwangerschapsduur 2. Wie
Nadere informatieJ A A R V E R S L A G E N 2 0 0 7 EN 2008
J A A R V E R S L A G E N 2 0 0 7 EN 2008 Binnen de Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties (VSOP) werken 60 patiëntenorganisaties samen op het terrein van zeldzame aandoeningen, genetica
Nadere informatiePrenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent
Prenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent Inhoudsopgave 1. Inleiding 1.1 Afwegingen en mogelijke keuzen 1.2 Het berekenen van de zwangerschapsduur 2. Wie komt in aanmerking voor prenatale diagnostiek?
Nadere informatieMens en kanker. Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties
Mens en kanker Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties De stem van de kankerpatiënt NFK NFK staat voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Binnen deze koepel zijn 20
Nadere informatieOverzicht van patientenverenigingen die door Novartis in 2012 financieel zijn ondersteund.
Overzicht van patientenverenigingen die door Novartis in 2012 financieel zijn ondersteund. Patiëntenverenigingen ontwikkelen zich steeds meer als volwaardige professionele partijen in de Nederlandse zorgmarkt.
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Epilepsie Vereniging Nederland 3 Fabry Support & Informatie
Nadere informatieCG Raad Kick Off - Support 2012. Evert Jan Bos Utrecht, 28 maart 2012
CG Raad Kick Off - Support 2012 Evert Jan Bos Utrecht, 28 maart 2012 1 Team Support 2012 Charlotte de Jong Sales- & Account Manager Eline Havermans Project Coördinator Danielle Polman Stagiaire Lisanne
Nadere informatieJaarverslag & Verslag Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen
DE VSOP IN 2010 Jaarverslag & Verslag Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen Inhoud Voorwoord 3 De VSOP in het kort 4 Zeldzame Aandoeningen 5 Genetica en Zwangerschap 7 Patiëntenparticipatie 9 Organisatie
Nadere informatieHet vouchersysteem. Subsidiestroom 2: Projectsubsidie aanvragen bij Fonds PGO
Het vouchersysteem Subsidiestroom 2: Projectsubsidie aanvragen bij Fonds PGO Disclaimer Deze brochure is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Voor onjuistheden en onvolledigheden met betrekking
Nadere informatieInzicht hebben in veel voorkomende patronen van overerving. Professor Martina Cornel and professor Heather Skirton Gen-Equip Project
Inzicht hebben in veel voorkomende patronen van overerving Professor Martina Cornel and professor Heather Skirton Gen-Equip Project Leerdoelen Inzicht hebben in de drie belangrijkste patronen van overerving
Nadere informatieOverzicht van patiëntenverenigingen die door Novartis in 2014 financieel zijn ondersteund
Overzicht van patiëntenverenigingen die door Novartis in 2014 financieel zijn ondersteund Patiëntenverenigingen ontwikkelen zich steeds meer als volwaardige professionele partijen in de Nederlandse zorgmarkt.
Nadere informatieInnovatie door Participatie
in beleid, kwaliteit en onderzoek door en voor weinig voorkomende aandoeningen Publieksversie INHOUD Samenvatting... 3 INLEIDING... 4 Problematiek weinig voorkomende aandoeningen... 4 Projectpartners...
Nadere informatieJaarverslag 2016 INHOUD
Jaarverslag 2016 INHOUD 1. Algemene informatie over RaDiOrg -------------------------------------------------------------------------------------------------------- 1 Oprichting ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nadere informatieWij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker
Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Word ik weer beter? Wat betekent kanker voor mijn relatie? Wat kunnen wij voor ù doen? Leven met kanker Hoe gaat de behandeling verlopen? Word ik weer
Nadere informatieLotgenotencontact en informatievoorziening. Subsidiestroom 1: Instellingssubsidie aanvragen bij Fonds PGO 2013
Lotgenotencontact en informatievoorziening Subsidiestroom 1: Instellingssubsidie aanvragen bij Fonds PGO 2013 Disclaimer Deze brochure is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Voor onjuistheden
Nadere informatieDE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN #NCZA2018 OCHTENDPROGRAMMA
Nadere informatieAan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Mevrouw drs. E.I. Schippers. Aan de leden van de Tweede Kamer
Aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Mevrouw drs. E.I. Schippers Aan de leden van de Tweede Kamer Utrecht, 19 november 2013 Referentie SV/avw U13-715 Excellentie, Geachte leden van de
Nadere informatieFinanciële jaarstukken Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
Financiële jaarstukken 2018 Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Soest 7 mei 2019 0 Inhoud 1 De VSOP... 2 1.1 Inleiding... 2 1.2 Leden... 2 1.3 Bestuur... 4 1.4 Bureau... 4 2
Nadere informatieThematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties
Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties
Nadere informatieDE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK!
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN PREFINAL PROGRAMMA D.D. 22 FEBRUARI NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN
Nadere informatieVerkorte Financiële jaarstukken 2018
Verkorte Financiële jaarstukken 2018 Ten behoeve van publicatieverplichtingen ANBI Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Soest 7 mei 2019 0 Inhoud 1 De VSOP... 2 1.1 Inleiding...
Nadere informatiezicht op mijn mantelzorg
1 e pagina rode balk met vragenlijst en Cirkel met tekst Overzicht patiënten- of belangenorganisaties In deze lijst vindt u patiënten- en belangenorganisaties. Er is een rangschikking in de lijst gemaakt
Nadere informatiewww.adfstichting.nl Algemene sponsoring.
Angst, Dwang en Fobie Stichting De ADF stichting is een landelijke patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met angst- en dwangklachten. www.adfstichting.nl Algemene sponsoring. Bedrag excl. BTW
Nadere informatieMANIFEST AAN DE TWEEDE KAMER. Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt 1
MANIFEST AAN DE TWEEDE KAMER Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt 1 Ondanks de invoering van het nieuwe zorgstelsel, dat onder meer een omslag van aanbodnaar vraagsturing beoogde, komt participatie
Nadere informatieBETROKKENHEID VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK EN THERAPIEONTWIKKELING
BETROKKENHEID VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK EN THERAPIEONTWIKKELING Een project van VSOP in samenwerking met Stichting Diagnose Kanker, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland, Nederlandse
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund.
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund. Klik per organisatie voor meer details over de gesponsorde projecten. 1. Astma Fonds 2. Borstkankervereniging Nederland
Nadere informatie2. Gewicht en lengte van de (aanstaande) moeder Gewicht:. kg Lengte: cm Gewicht en lengte worden gebruikt om de Body Mass Index (BMI) te berekenen.
1. Kunt u vragen voor de vader beantwoorden?, vader aanwezig, vader niet aanwezig 2. Gewicht en lengte van de (aanstaande) moeder Gewicht:. kg Lengte: cm Gewicht en lengte worden gebruikt om de Body Mass
Nadere informatieGESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN
GESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN Een project van VSOP in samenwerking met Stichting Diagnose Kanker, Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten, Haemochromatose
Nadere informatieWij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker
Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Word ik weer beter? Wat betekent kanker voor mijn relatie? Wat kunnen wij voor ù doen? derde herziene uitgave augustus 2010. bestelcode: n01 is deze
Nadere informatieMeedoen met een Zeldzame aandoening NF1
Meedoen met een Zeldzame aandoening NF1 Uitdagingen in het sociaal domein Wie zijn wij? WIJ HEBBEN EEN ZELDZAME AANDOENING....Dat betekent? DAT WE ALTIJD MOETEN UITLEGGEN WAT WE HEBBEN. Onze aandoeningen
Nadere informatieZeldzaam belangrijk! 40 Ambities voor
Zeldzaam belangrijk! 40 Ambities voor 2017-2020 INHOUD Inleiding... 3 1 Belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding: hoofddoel... 4 2 Awareness in samenleving en zorg: belangrijke voorwaarde... 5 3 Zwangerschap
Nadere informatieInformatie over Exoom sequencing
Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de
Nadere informatieGetoetste groepen en aandoeningen Tranche D
De expertise betreft de groep(en) van zeldzame aandoeningen Turner syndroom aangeboren craniofaciale afwijkingen aangeboren extremiteitsafwijkingen Zeldzame afwijkingen in botontwikkeling Aangeboren extremiteiten
Nadere informatieErkende expertisecentra zeldzame aandoeningen
Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen Om de kennis over zeldzame aandoeningen te vergroten wijst de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Expertisecentra aan. Daaronder zijn ook
Nadere informatiePatiëntenverenigingen
Patiëntenverenigingen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Veel mensen worden geconfronteerd met kanker. Wat doe je met die ervaring? Sommige overlevers of hun naasten willen wat
Nadere informatieERFELIJKHEID EN ZIEKTE. H.H. TAN, arts 2015
ERFELIJKHEID EN ZIEKTE H.H. TAN, arts 2015 1B ERFELIJKHEID EN ZIEKTE 2 DNA (Desoxyribo Nucleïnezuur (acid)) - Bestaat uit 2 nucleotide ketens, - Bevat 4 basen: A = adenine C = cytosine - Is opgerold tot
Nadere informatieBruine of blauwe ogen? erfelijkheid. in de kijker. informatie over erfelijkheid en aangeboren aandoeningen
Bruine of blauwe ogen? erfelijkheid in de kijker informatie over erfelijkheid en aangeboren aandoeningen 1 Inleiding 3 Erfelijkheid, wat is dat? 4 Liefst gezond zijn! 5 Wie moet zich vragen stellen? 5
Nadere informatieGeen diagnose: onderzoek naar diagnostische vertraging. Manna Alma, UMCG Toegepast Gezondheidsonderzoek. 28 februari 2018
Geen diagnose: onderzoek naar diagnostische vertraging Manna Alma, UMCG Toegepast Gezondheidsonderzoek 28 februari 2018 Aanleiding Diagnose zeldzame ziekte vaak na vele jaren gesteld: Eurordis: 25% 5-30
Nadere informatieBoeken en websites chronisch zieke leerlingen; informatie voor het voortgezet onderwijs (2014)
Boeken en websites chronisch zieke leerlingen; informatie voor het voortgezet onderwijs (2014) Bij deze lijst is de Educatieve Voorziening AMC -VUmc uitgegaan van de ziektebeelden, zoals die de laatste
Nadere informatieTwee- en Driegesprek. het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities
Twee- en Driegesprek het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities COLOFON Twee- en Driegesprek het patiëntenperspectief in
Nadere informatieExpertise voor zeldzame aandoeningen in Nederland
Expertise voor zeldzame aandoeningen in Nederland Bevindingen en conclusies naar aanleiding van consultatie door de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (2010-2011) December 2011 SAMENVATTING pagina 3 Leeswijzer
Nadere informatieStichting Educatieve Voorziening AMC-VUmc Saskia Meijer en Marijke Smienk s.m.meijer@amc.nl en m.c.smienk@amc.nl
Stichting Educatieve Voorziening AMC-VUmc Saskia Meijer en Marijke Smienk s.m.meijer@amc.nl en m.c.smienk@amc.nl Boekenlijst chronisch zieke leerlingen, voortgezet onderwijs, 2012 Bij deze lijst is de
Nadere informatieEen data model voor zeldzame ziekten Liesbeth Siderius Kinderarts, GGD IJsselland Rare Disease Working Group European Academy of Paediatrics
Een data model voor zeldzame ziekten Liesbeth Siderius Kinderarts, GGD IJsselland Rare Disease Working Group European Academy of Paediatrics Shwachman Syndroom Support Holland Zeldzaam is gewoon in de
Nadere informatieDiagnosecodelijst Bekkenfysiotherapie Hieronder vindt u de diagnosecodelijst bekkenfysiotherapie versie 1.0
Diagnosecodelijst Bekkenfysiotherapie Hieronder vindt u de diagnosecodelijst bekkenfysiotherapie versie 1.0 CSI MDC Lichaamslocatie Tijdslimiet art.2.6 Diagnose Toelichting chronische code 09 6022 bekkenregio
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing
Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing Exoomsequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod:
Nadere informatieBewaren en gebruiken van restlichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek door de afdeling Genetica
Bewaren en gebruiken van restlichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek door de afdeling Genetica Inleiding U bezoekt binnenkort een Klinisch Genetisch spreekuur, omdat u een vraag heeft over de
Nadere informatieWat is een genetische test?
12 Wat is een genetische test? Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald
Nadere informatieDiagnosecodelijst Bekkenfysiotherapie
Diagnosecodelijst Bekkenfysiotherapie Hieronder vindt u de diagnosecodelijst bekkenfysiotherapie versie 1.0 1/6 09 6022 bekkenregio (incl. gluteaalstreek) Arthropathie/chondropahtie/meniscuslaesie 6422
Nadere informatieWetenschappelijk onderzoek. met uw resterend lichaamsmateriaal; geen bezwaar?
Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal; geen bezwaar? Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Bron: De tekst van deze folder is afkomstig van de Nederlandse
Nadere informatietoegepast Scherper zicht op diagnostische vertraging Onderzoeksrapport
toegepast Scherper zicht op diagnostische vertraging Onderzoeksrapport Scherper zicht op diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen Onderzoeksrapport Dr. M.A. Alma 1 Drs. N.P. Verheij 1 Dr. S.F.
Nadere informatieVEELGESTELDE VRAGEN OVER... Classificatie van ataxie
VEELGESTELDE VRAGEN OVER... Classificatie van ataxie Patiënten stellen vaak de bekende vraag: 'Welke type ataxie heb ik?' Dit document is bedoeld om patiënten, families en hun zorgverleners enige basisinformatie
Nadere informatieRecessieve Overerving
12 Recessieve Overerving Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald door
Nadere informatieKanker en Erfelijkheid
Kanker en Erfelijkheid Em. Prof. dr. Joep Geraedts Gezondheidsuniversiteit Maastricht 3 december 2014 Borstkanker Kans op borstkanker afhankelijk van leeftijd waarop puberteit begint Jaarlijks bij ongeveer
Nadere informatieFundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties: een verrassende combinatie! Cees Smit (red.), Tessa van der Valk en Kim Wever
Fundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties: een verrassende combinatie! Cees Smit (red.), Tessa van der Valk en Kim Wever Fundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties: een verrassende combinatie!
Nadere informatieFamiliaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd.
Nadere informatieUitnodiging Samen sterk voor Syndromen
Uitnodiging Samen sterk voor Syndromen 2013 22 maart Congrescentrum Jaarbeurs Utrecht Samen sterk voor syndromen Welke stappen worden gevolgd? Welke taak is er weggelegd voor de jeugdarts? Hoe bekend ben
Nadere informatieGenetic Counseling en Kanker
Genetic Counseling en Kanker (erfelijke en familiaire kanker in de praktijk) dr Rolf Sijmons, klinisch geneticus afdeling Genetica UMC Groningen (Theoretische en) Practische aspecten Erfelijke Kanker Counseling
Nadere informatieRAPPORT BEVRAGING EXPERTISECENTRA VOOR ZELDZAME ZIEKTEN
RAPPORT BEVRAGING EXPERTISECENTRA VOOR ZELDZAME ZIEKTEN 1. Inleiding Zeldzame aandoeningen zijn aandoeningen die voorkomen bij minder dan 1 op 2000 personen. Expertisecentra zijn een belangrijk thema voor
Nadere informatiePWS: kenmerken. Kenmerken gedurende het leven -pasgeborenen- Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom
Inhoud Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom Prader-Wili syndroom: kenmerken Onderzoeksmethode Resultaten Subtypes Ziektes en ziekenhuisopnames Overgewicht Huidproblemen Gedrag / psychiatrie 50-plussers
Nadere informatieDominante Overerving. Informatie voor patiënten en hun familie. Illustraties: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.
12 Dominante Overerving Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald door
Nadere informatie5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein
5.3.Thema Onderzoek Schets van domein Onderzoek ten aanzien van zeldzame ziekten omvat medisch wetenschappelijk onderzoek, zowel basaal ( laboratoriumonderzoek ) en preklinisch of klinisch onderzoek (bijvoorbeeld
Nadere informatieHet Marfan Syndroom en een kinderkeuze
CNE congenitale Cardiologie Utrecht 20 januari 2015 Het Marfan Syndroom en een kinderkeuze Wilma de Vries Verpleegkundig Specialist Erasmus MC Rotterdam Inhoud presentatie Inleiding Zorgprobleem Methode
Nadere informatieZwanger worden: via de natuurlijke weg of zijn er andere mogelijkheden?
21 mei 2011 Zwanger worden: via de natuurlijke weg of zijn er andere mogelijkheden? Drs. Inge Smeets PGD arts en arts-onderzoeker Maastricht Universitair Medisch Centrum Themamiddag Jong en BRCA Borstkankervereniging
Nadere informatie