Brancherapport. Kankerpatiëntenorganisaties

Transcriptie

1 09 Brancherapport Kankerpatiëntenorganisaties

2

3 2009 Brancherapport Kankerpatiëntenorganisaties Informatie en communicatie Brancherapport

4 2 Brancherapport 2009

5 Inhoudsopgave Inhoudsopgave 1.0 Inleiding Het Brancherapport en het doel van de Monitor Dataverzameling Leeswijzer Organisatie Deelnemende organisaties Bestuursvorm Ledenaantal Ledenwerving Doelgroep van kankerpatiëntenorganisaties Taken Tevredenheidmeting Informatie en communicatie Werkdoelen van kankerpatiëntenorganisaties Informatieverstrekking aan leden, belangstellenden, zorgverleners Communicatie met de achterban Cursussen en themabijeenkomsten Ondersteuning van de NFK Vragen en klachtenopvang Vragen Klachten Belangenbehartiging Collectieve belangenbehartiging Contacten met zorgverzekeraars Resultaten, doelstellingen en invloed Ondersteuning van NFK bij collectieve belangenbehartiging Individuele dienstverlening Financieel overzicht Inkomsten Uitgaven Samenwerking Samenwerking met andere patiëntenorganisaties Internationale samenwerking Knelpunten Behaalde resultaten Gebruik Brancherapport en spiegelrapporten Good practices Resultaten good practices Conclusies Kerntaken Tevredenheidmeting Organisatie Factsheet Knelpunten en resultaten Slotbeschouwing 86 Bijlage 1 Good practices Bijlage 2 Afkortingenlijst 98 Colofon Lotgenotencontact Vorm en doel van lotgenotencontact Doelgroepen lotgenotencontact Faciliteiten lotgenotencontact Ondersteuning Evaluatie lotgenotencontact Beschikbare menskracht Vrijwilligers Betaalde krachten 58 Brancherapport

6 4 Brancherapport 2009

7 Inleiding

8 Inleiding 1.0 Inleiding 1.1 Het Brancherapport en het doel van de Monitor In 2009 is, voor het vierde jaar op rij, een Monitor uitgevoerd door Prismant en het Verwey Jonker Instituut om de activiteiten van de Patiënten- en Consumentenbeweging in Nederland in beeld te brengen. De Monitor wordt uitgevoerd in opdracht van een samenwerkingsverband van koepels voor patiënten- en consumentenorganisaties: CG-Raad, CSO, LOC, LSR, LPGGz, NPCF, Per Saldo, Platform VG en Zorgbelang Nederland. De Monitor en het daaraan gekoppelde brancherapport hebben in de eerste plaats een externe functie. De patiënten- en consumentenbeweging laat aan andere partijen zien wat de organisaties doen. Wat is het bereik van deze activiteiten? Wat wordt bereikt met de (vrijwillige) inzet van burgers op het terrein van preventie en voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging? De Monitor toont fondsen, zorgverzekeraars en overheden wat patiënten/consumentenorganisaties doen met de beperkte middelen waarover zij beschikken. Naast externe verantwoording heeft de Monitor een interne functie. Patiënten- en consumentenorganisaties krijgen inzicht in hun eigen prestaties én in de prestaties van andere, soortgelijke organisaties. Dit kan kennis zijn over kerngegevens van patiënten- en gehandicaptenorganisaties, goede praktijken of kennis over achtergronden. Die gegevens kunnen worden benut voor de verdere professionalisering van de organisaties. KWF Kankerbestrijding en de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) hebben in 2007 en 2008 aan Prismant de opdracht gegeven om de gegevens die verzameld worden met de Monitor weer te geven in een brancherapport. De federatie NFK bestaat sinds 1991 en is voortgekomen uit het Landelijk Platform voor Verenigingen van Kankerpatiënten. De NFK steunt aangesloten kankerpatiëntenorganisaties door hen van informatie te voorzien en in hun werk te faciliteren. Tevens behartigt de NFK (in onderlinge samenwerking) de gezamenlijke belangen van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. De uitkomsten van de Monitor worden benut om kankerpatiëntenorganisaties te ondersteunen en de positie en belangen van (ex-)kankerpatiënten in zorg en maatschappij te versterken. In dit rapport worden de resultaten van de Monitor Kankerpatiëntenorganisaties weergegeven. Het is mogelijk om een trendanalyse van de resultaten uit te voeren. De uitkomsten van de Monitor 2009 worden vergeleken met de uitkomsten van de vorige Monitor. 1.2 Dataverzameling De gegevens die in dit brancherapport worden gepresenteerd hebben betrekking op de resultaten van het bestuursjaar De peildatum is 31 december Ook deze keer zijn alle kankerpatiëntenorganisaties aangeschreven. Van de 25 kankerpatiëntenorganisaties hebben 23 organisaties de vragenlijst ingevuld. Dat is een respons van 92%. Aan de Monitor die voor de gegevensverzameling is gebruikt, ligt een set van prestatieindicatoren ten grondslag. Deze indicatoren weerspiegelen de kerndoelen van de patiënten- en consumentenorganisaties: informatie en voorlichting, belangenbehartiging en onderlinge contacten tussen patiënten/budgethouders. Daarnaast houdt een aantal prestatie-indicatoren verband met het (interne) verenigingsleven (verantwoording naar de leden, vrijwilligersbeleid, financiering en de verhouding tussen vrijwilligers en beroepskrachten). 6 Brancherapport 2009

9 Een stuurgroep toetst de set van prestatie-indicatoren en vult ze, indien nodig, op grond van feedback van deelnemende organisaties aan. Door de constante kern van vragen is een vergelijking met voorgaande jaren mogelijk. Tevens worden de organisaties uitgenodigd om good practices (inspirerende voorbeelden) en knelpunten te formuleren. 1 Inleiding Voor extra inzicht in de resultaten worden kankerpatiëntenorganisaties opgesplitst in klein (<500 leden 1 ), middelgroot ( leden) en groot (>2000 leden). 1.3 Leeswijzer In dit Brancherapport presenteren wij de gegevens van 23 kankerpatiëntenorganisaties. In het tweede hoofdstuk is aandacht voor de organisatievorm, de doelgroepen en de taken van kankerpatiëntenorganisaties. In daaropvolgende hoofdstukken worden de kerntaken van de organisaties belicht: informatie en communicatie (hoofdstuk 3), vragen en klachten (hoofdstuk 4), belangenbehartiging (hoofdstuk 5) en lotgenotencontact (hoofdstuk 6). Hoofdstuk 7 beschrijft de beschikbare menskracht; zowel de betaalde krachten als de vrijwilligers. Daarna volgt een hoofdstuk met financiële resultaten. Hoofdstuk 9 bespreekt de samenwerking met andere patiëntenorganisaties en de internationale contacten. In hoofdstuk 10 worden knelpunten toegelicht, terwijl hoofdstuk 11 de behaalde resultaten op een rijtje zet. In hoofdstuk 12 worden inspirerende voorbeelden, de zogenaamde good practices beschreven. Het laatste hoofdstuk (13) sluit af met een samenvatting en conclusie. 1 Onder leden worden, gezinsleden en donateurs verstaan Inleiding 7

10 8 Brancherapport 2009

11 Organisatie

12 Organisatie 2.0 Organisatie 2.1 Deelnemende organisaties De respons onder de kankerpatiëntenorganisaties was dit jaar zeer hoog. Van de 25 organisaties die bij de NFK zijn aangesloten, hebben 23 organisaties de vragenlijst ingevuld. Een respons van 92%. In onderstaande tabel zijn de deelnemende organisaties weergegeven. Net als vorig jaar is er een onderscheid gemaakt tussen kleine organisaties (<500 leden), middelgrote ( leden) en grote (>2000 leden) kankerpatiëntenorganisaties. Er hebben twaalf kleine, zeven middelgrote en vier grote organisaties deelgenomen aan de Monitor. Tabel 2.1 Overzicht deelnemende kankerpatiëntenorganisaties aan de Monitor Grootte organisatie Organisatie klein Stichting Kernzaak 4 Stichting Longkanker Contactgroep GIST/Life Raft Group Belangenvereniging von Hippel-Lindau Stichting Polyposis Contactgroep Vereniging Waterloop 4 AVN (Asbestslachtoffers Vereniging Nederland) Vereniging HNPCC Stichting DOORGANG 4 Contactgroep Stamceltransplantaties 4 Stichting Allochtonen en Kanker 4 Stichting Klankbord midden Stichting Contactgroep Leukemie Stichting Melanoom Stichting Contactgroep Prostaatkanker Stichting Olijf Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) 4 Contactgroep Kahler en Waldenstrom Patiënten LymfklierkankerVereniging Nederland groot Vereniging Cerebraal Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Nederlandse Stomavereniging BorstkankerVereniging Nederland De twee ontbrekende kankerpatiëntenorganisaties zijn: Belangengroep M.E.N. en Stichting Jongeren en Kanker. De meeste organisaties zijn op zowel landelijk als lokaal niveau actief: 65% van de organisaties geeft aan op beide niveaus actief te zijn. De overige organisaties (35%) zijn alleen op landelijk niveau actief. Geen van de organisaties is alleen op lokaal niveau actief. 2 Onder leden worden leden, gezinsleden en donateurs verstaan 3 klein (<500 leden), midden ( leden) en groot (>2000 leden) 4 Deze organisaties hebben de Monitor 2008 niet ingevuld. 10 Brancherapport 2009

13 2 2.2 Bestuursvorm Iets meer dan de helft (52%) van de kankerpatiëntenorganisaties heeft als bestuursvorm een stichting; de rest kent een verenigingsvorm. 2.3 Ledenaantal Kankerpatiëntenorganisaties hebben leden, gezinsleden en/of donateurs. Kleine organisaties hebben gemiddeld 227 leden. Een jaar eerder hadden deze organisaties gemiddeld 262 leden. De middelgrote organisaties hebben gemiddeld leden, een jaar eerder gemiddeld leden. De grote organisaties hebben gemiddeld leden, tegenover gemiddeld leden een jaar daarvoor. Voor kleine en middelgrote organisaties betekent dit een kleine ledendaling, voor grote organisaties een ledenstijging. Hierbij moet opgemerkt worden dat de samenstelling van de kleine en middelgrote groep enigszins verschilt ten opzichte van een jaar eerder. In onderstaande drie figuren is het aantal leden van kleine, grote en middelgrote organisaties in de jaren 2007 en 2008 grafisch weergegeven. Hieruit blijkt dat bij de meeste organisaties het aantal leden is toegenomen. De gemiddelde ledenstijging is 10% (minimaal 1% tot maximaal 40%). Bij drie organisaties is er sprake van een daling van het aantal leden, variërend van 1% tot 37%. In de groep kleine kankerpatiëntenorganisaties hebben Stichting Klankbord en Stichting Allochtonen en Kanker de meeste leden (ruim 400). Met name bij Stichting Klankbord is er in 2008 een grote toename van het aantal leden ten opzichte van Bij Contactgroep GIST/Life Raft Group is juist een relatief grote afname van het aantal leden te zien. Bij de middelgrote en grote kankerpatiëntenorganisaties is er een kleine toename van het aantal leden. Organisatie 11

14 Organisatie Figuur 2.1 Aantal leden 2007 en 2008 voor kleine organisaties (nr. 1.2) Stichting Klankbord Stichting Allochtonen en Kanker Contactgroep Stamceltransplantaties Stichting DOORGANG Vereniging HNPCC AVN (Asbestslachtoffers) Vereniging Waterloop Stichting Polyposis Contactgroep Belangenvereniging von Hippel-Lindau Contactgroep GIST/Life Raft Group Stichting Longkanker Stichting Kernzaak Stichting Jongeren en Kanker Belangengroep M.E.N Figuur 2.2 Aantal leden 2007 en 2008 voormiddelgrote organisaties (nr. 1.3) Lymfklierkanker Vereniging Nederland Contactgroep Kahler en Waldenstrom Patiënten Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) Stichting Olijf Stichting Contactgroep Prostaatkanker Stichting Melanoom Stichting Contactgroep Leukemie Brancherapport 2009

15 Figuur 2.3 Aantal leden 2007 en 2008 voor grote organisaties (nr. 1.4) Borstkanker Vereniging Nederland Nederlandse Stomavereniging 2 Organisatie Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Vereniging Cerebraal In figuur 2.4 is weergegeven hoe het aantal leden zich verhoudt tot het aantal donateurs en familieleden voor de jaren 2007 en Ruim tweederde van de achterban bestaat uit leden. In vergelijking met 2007 zijn er in 2008 procentueel iets minder leden en iets meer donateurs. Figuur 2.4 Verdeling leden en donateurs (n=23) (nr. 1.5) Leden Donateurs Familieleden 0% 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0% 8 0% In 2008 is er een toename bij kleine kankerpatiëntenorganisaties van gemiddeld 9 nieuwe leden. Dit is hoger dan het aantal leden (4) dat hun lidmaatschap heeft opgezegd. Het aantal familieleden en donateurs is niet gewijzigd. De achterban van kleine organisaties vertoont daarmee in 2008 een lichte stijging (2%). In 2007 was er nog een groei van 9%. Middelgrote organisaties hebben in 2008 gemiddeld 75 nieuwe leden 5 kunnen verwelkomen. Gemiddeld 59 leden hebben hun lidmaatschap opgezegd. Het aantal familieleden en donateurs is licht toegenomen. De achterban van middelgrote organisaties is daarmee in 2008 met 1% licht gestegen. In 2007 was er een groei van 6%. 5 Onder leden worden leden, gezinsleden en donateurs verstaan Organisatie 13

16 Organisatie Grote kankerpatiëntenorganisaties hebben in 2008 gemiddeld 601 nieuwe leden kunnen verwelkomen. Gemiddeld 328 leden hebben hun lidmaatschap opgezegd. Het aantal familieleden nam met 6% toe, het aantal donateurs met 2%. De achterban van grote organisaties is daarmee in totaal met gemiddeld 6% gestegen. In 2007 was er een groei van 3%. Geconcludeerd kan worden dat in 2008 de achterban voor zowel kleine-, middelgrote- als grote kankerpatiëntenorganisaties is toegenomen. In de Monitor is gevraagd om aan te geven hoeveel procent van de doelgroep (patiënten of gehandicapten) is aangesloten bij de lidorganisatie. Kleine en grote kankerpatiëntenorganisaties geven aan ongeveer een kwart van de doelgroep te bereiken, terwijl de middelgrote organisaties 11% van hun doelgroep weten te bereiken. 2.4 Ledenwerving Ruim een kwart van de kankerpatiëntenorganisaties (26%) heeft ervaring met campagnes gericht op het werven van leden of donateurs. Nadere bestudering van de resultaten laat zien dat het met name grote organisaties betreft (zie figuur 2.5). Middelgrote organisaties hebben er de minste ervaring mee. Figuur 2.5 Ervaring met campagnes gericht op het werven van leden of donateurs (n=23) (nr. 1.7) Groot Midden Klein 0 % 1 0 % 2 0 % 3 0 % 4 0 % 5 0 % 6 0 % Geen enkele kankerpatiëntenorganisaties krijgt bij deze werving ondersteuning van de koepelorganisatie. Eenderde van de organisaties geeft aan dat deze ondersteuning gewenst is. De andere organisaties hebben er geen behoefte aan. Uit nadere analyse blijkt dat alleen kleine organisaties behoefte hebben aan deze ondersteuning; van deze groep heeft tweederde al eerder aangegeven ondersteuning te wensen. De mate waarin kankerpatiëntenorganisaties leden en/of donateurs werven is met een gemiddelde van 58 (op een schaal van 0 [nooit] tot 100 [continu]) vrij laag. De mediaan (de middelste waarde van alle respondenten) is 55. De spreiding in de antwoorden is in onderstaande figuur weergegeven. Hieruit blijkt dat de mate waarin organisaties leden en/of donateurs werven zeer verdeeld is. 14 Brancherapport 2009

17 Figuur 2.6 Mate waarin organisatie leden en/of donateurs werft (n=6) (nr. 1.8) Aantal KPO s Organisatie Score op schaal van 0 tot 100 De wijze waarop kankerpatiëntenorganisaties leden en/of donateurs werven, is weergegeven in onderstaande figuur. De helft van de organisaties heeft doelstellingen gesteld en een plan van aanpak geformuleerd. Een enkele organisatie heeft een communicatieplan of een PR-campagneplan opgesteld. Bijna alle organisaties geven aan daarnaast op andere wijze leden of donateurs te werven, zoals een bezoek en contactmoment met de doelgroep, via folder of website, contacten met transplantatiecentra, een voorlichter aan het bed van de patiënt, door middel van kringbesturen en lotgenotencontact. Daarnaast bezoekt een medewerker van het kantoor regelmatig de kringbesturen om voorlichting en informatie te geven. Figuur 2.7 Wijze waarop organisatie leden en/of donateurs werft (n=12) (nr. 1.9) Doelstellingen gesteld Plan van aanpak geformuleerd Communicatieplan/PR campagneplan Anders 0% 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0% 8 0% 9 0% Aan de organisaties is gevraagd wat zij hebben bereikt op het gebied van leden/donateurwerving naar aanleiding van bovengenoemde activiteiten. Een aantal organisaties benadrukt de groei van het aantal leden. Een organisatie heeft een groei van 12% gerealiseerd, een andere een groei van 60% in twee jaar tijd. Een deel van deze aanwas betrof de groei van niet-patiënten. Een andere organisatie heeft binnen een jaar ruim 600 leden en donateurs bereikt met voorlichtingsbijeenkomsten en informatiemarkten. Een kankerpatiëntenorganisaties meldt dat 50% van de bezochte, te opereren patiënten zich opgeeft als nieuw verenigingslid. Verder krijgt 40% een gratis Jaarabonnement op de Tweede Stem, waarna 80% alsnog lid wordt. Tot slot noemt een KPO dat veel nieuwe leden zich aanmelden na doorverwijzing door artsen of verpleegkundigen in transplantatiecentra. Organisatie 15

18 Organisatie Aan de organisaties is gevraagd in welke mate de NFK ondersteunt bij het werven van leden en donateurs. Dit kon op een schaal van 0 tot 100 aangegeven worden, waarbij 0 staat voor geen ondersteuning en 100 voor maximale ondersteuning. De mate van ondersteuning wordt met een gemiddelde van 1 beoordeeld (geen ondersteuning). Onderstaande figuur laat de spreiding van de antwoorden zien. De mediaan (middelste waarde van alle antwoorden) is 0. Zes organisaties hebben deze vraag beantwoord, waarvan er vijf aangeven dat er geen ondersteuning is (score 0). Volgens een organisatie is er minimale ondersteuning (score 5). Figuur 2.8 Mate waarin NFK ondersteunt bij werven van leden en donateurs (n=6) (nr. 1.10) 5 4 Aantal KPO s Score op schaal van 0 tot Slechts een kankerpatiëntenorganisatie vermeldt dat de NFK het belang van patiëntenorganisaties onderstreept en uitdraagt. Een andere organisatie pleit er juist voor dat de NFK een grote wervingscampagne start. Dit is in haar eigen belang. Ook voor de NFK is de lage participatie van patiënten namelijk een grote zwakte. Vervolgens is gevraagd welke ondersteuning van de NFK gewenst is bij het werven van leden en donateurs. Zes organisaties hebben deze vraag beantwoord, waarvan twee organisaties aangeven geen (directe) steun te wensen. Een kankerpatiëntenorganisatie bepleit indirecte steun. Door andere activiteiten uit handen te nemen, kunnen zij nog beter leden werven. Als specifieke wens wordt genoemd: actievere benadering van de potentiële doelgroep en het meenemen van patiëntenorganisaties bij koepeloverleg. Een kankerpatiëntenorganisatie geeft aan dat de mogelijkheden voor werving langs twee lijnen lopen: werving via de ziekenhuizen/artsen en werving via een grote actie waarbij de televisie als medium wordt ingeschakeld. 2.5 Doelgroep van kankerpatiëntenorganisaties Kankerpatiëntenorganisaties richten zich op verschillende doelgroepen (zie onderstaande figuur). Betrokkenen vormen voor de meeste organisaties een doelgroep. Onder betrokkenen wordt verstaan de directe kring om patiënten heen, zoals familie, vrienden en kennissen. Andere belangrijke doelgroepen zijn patiënten met een chronische aandoening en zorgverleners. Dit geldt met name voor de grote kankerpatiëntenorganisaties. Aan kankerpatiëntenorganisaties is gevraagd de omvang van hun doelgroep aan te geven. Voor kleine kankerpatiëntenorganisaties is de doelgroep gemiddeld personen, variërend van minimaal 30 tot maximaal personen. 16 Brancherapport 2009

19 Figuur 2.9 Doelgroep kankerpatiëntenorganisaties (n=23) (nr. 1.12) groot midden klein Betrokkenen Patiënten met een chronische aandoening 2 Organisatie Zorgverleners Ouders Zorgconsumenten Gehandicapten Anderen 0% 2 0% 4 0% 6 0% 8 0% 1 0 0% Middelgrote kankerpatiëntenorganisaties hebben een gemiddelde doelgroep van personen, met een minimum van 525 en een maximum van personen. De grote kankerpatiëntenorganisaties hebben gemiddeld personen in hun doelgroep: minimaal 80 en maximaal personen. Twee kankerpatiëntenorganisaties (klein en middelgroot) merken op dat hun doelgroep zeer moeilijk te definiëren valt. Daardoor is het voor hen moeilijk een schatting te geven. Er zijn enkele doelgroepen die moeilijker bereikt worden. In onderstaande figuur is weergegeven welke dit zijn en 2007 zijn met elkaar vergeleken. Met name allochtonen worden nog steeds als een lastig bereikbare doelgroep gezien. Opvallend is dat in 2008 meer organisaties (50%) moeite hebben om jong volwassenen (18-30 jaar) te bereiken. De categorie anders betreft patiënten in het algemeen. Een kankerpatiëntenorganisatie geeft bijvoorbeeld aan dat onder ouderen met leukemie de participatiegraad slechts 5% is. Een andere organisatie merkt op dat slechts 5% van alle personen met een transplantatie lid wordt. Organisaties noemen verschillende mogelijkheden om hun achterban te raadplegen. De meest gebruikte manier is via directe ledenraadpleging; via de website, de digitale nieuwsbrief of het verenigingsmagazine. Bijna 80% maakt hier gebruik van. Daarnaast raadpleegt ruim tweederde van de organisaties de achterban door middel van een ledenvergadering. De rest van de organisaties doet dit via afdelingsbesturen. In 2007 gebeurde ledenraadpleging iets meer via directe ledenraadpleging en minder via een ledenvergadering. Een kankerpatiëntenorganisatie geeft aan dat ledenraadpleging plaatsvindt via een digitaal stomapanel en landelijke en regionale dagen. Organisatie 17

20 Organisatie Figuur 2.10 Moeilijk te bereiken doelgroepen (n=23) (nr. 1.13) Allochtonen Jong volwassenen (18-30) Jongeren (13-18) Kinderen (0-12) Familieleden Ouderen (>65) Volwassenen 30+ Alleenstaanden Anders 0% 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0% Figuur 2.11 Raadplegen achterban (n=23) (nr. 1.14) Directe ledenraadpleging Via leden- of donateurs vergadering Via raadpleging van afdelingsbesturen Anders 0% 2 0% 4 0% 6 0% 8 0% 1 0 0% 2.6 Taken Kerntaken van de kankerpatiëntenorganisaties zijn informatie en voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. De meeste kankerpatiëntenorganisaties geven aan dat deze taken voor hen even belangrijk zijn (figuur 2.12). Slechts één kankerpatiëntenorganisatie ziet belangenbehartiging als belangrijkste taak. In 2007 waren er nog twee organisaties die dit vonden. Deze organisatie merkt wel op dat lotgenotencontact en informatie niet vergeten worden. Uitsplitsing van data naar groepsgrootte toont aan dat voor alle grote organisaties de drie taken even belangrijk zijn. 25% van de kleine en 14% van de middelgrote organisaties vindt lotgenotencontact het belangrijkste. 18 Brancherapport 2009

21 Figuur 2.9 Taken kankerpatiëntenorganisaties (n=23) (nr. 1.15) Alledrie even belangrijk Lotgenotencontact 2 Organisatie Belangenbehartiging Informatie en voorlichting Anders 0% 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0% 8 0% 2.7 Tevredenheidmeting Het periodiek evalueren van tevredenheid onder de achterban van kankerpatiëntenorganisaties is een belangrijk instrument om de waardering van leden te meten. De periodieke evaluatie biedt organisaties concrete informatie om het eigen functioneren kritisch tegen het licht te houden en zo nodig bij te stellen door middel van verbeteracties. Kortom: een tevredenheidmeting levert stuurinformatie om de eigen organisatie te professionaliseren. Ze is een onderdeel van de verbetercyclus. In 2008 hebben vier van de 23 kankerpatiëntenorganisaties onder de leden een tevredenheidmeting uitgevoerd. In 2007 deden dit vier van de 19 organisaties. Het betreft kleine en grote organisaties. Middelgrote organisaties hebben geen tevredenheidmeting uitgevoerd. Organisatie 19

22 20 Brancherapport 2009

23 Informatie en communicatie

24 Informatie en communicatie 3.0 Informatie en communicatie 3.1 Werkdoelen van kankerpatiëntenorganisaties Het geven van informatie en voorlichting is één van de kerntaken van kankerpatiëntenorganisaties. Uit onderstaande figuur 3.1 blijkt dat bijna alle kankerpatiëntenorganisaties als werkdoelen op dit gebied zien: het verspreiden van kennis over diagnostiek, het verbeteren van de communicatie tussen patiënten en behandelaars en de versterking van de positie van mensen met deze aandoening. Ook in 2007 waren deze thema s de belangrijkste werkdoelen. Ongeveer tweederde van de kankerpatiëntenorganisaties adviseert de leden ook over zorgverlening en behandelmethoden en levert een bijdrage aan de zelfstandigheid van mensen met deze aandoening. Opvallend is de toename van organisaties die zich bezighouden met begeleiding van of nazorg aan familie. Andere werkdoelen die kankerpatiëntenorganisaties noemen zijn: juridische ondersteuning en informatie over medicijnen; contacten met hooggeleerden, ziekenhuizen en paramedici; informatie aan scholen en de bredere omgeving van kinderen met kanker. Figuur 3.1 Werkdoelen op het gebied van informatieverstrekking en voorlichting (n=22) (meerdere antwoorden mogelijk) Verspreiden kennis over diagnostiek, behandeling en zorgverlening Verbeteren communicatie tussen patiënten en behandelaars Versterking van positie van mensen met deze aandoening Leden adviseren over zorgverlening en behandelmethoden Bijdrage aan zelfstandigheid van mensen met deze aandoening Begeleiding van of nazorg aan familie Informatie over regelgeving Informatie over zorgverzekering Informatie over onderwijs Anders 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 3.2 Informatieverstrekking aan leden, belangstellenden, zorgverleners Om hun leden, belangstellenden en zorgverleners te informeren, gebruiken de kankerpatiëntenorganisaties verschillende informatiekanalen (figuur 3.2). Evenals in 2007 gebruiken ze allemaal een website om hun leden en belangstellenden te informeren. Opvallend is de afnemende populariteit van met name de schriftelijke nieuwsbrief en het tijdschrift en ook de informatiebijeenkomsten. Tevens worden persoonlijke contacten, , publicaties en cursussen minder ingezet als informatiemedia. Andere informatiemiddelen die organisaties noemen zijn: een jaarlijkse contactdag, folders en klinische lessen. 22 Brancherapport 2009

25 Figuur 3.2 Wijze van informeren (n=22) (meerdere antwoorden mogelijk) Website Informatiebijeenkomsten Persoonlijke contacten 2 Organisatie Tijdschrift Schriftelijke nieuwsbrief Publicaties Elektronische nieuwsbrief Cursussen Anders 0 % 1 0% 2 0% 3 0% 4 0% 5 0% 6 0% 7 0% 8 0% 9 0% 1 0 0% Website en forum Alle kankerpatiëntenorganisaties hebben een eigen website. Negen organisaties registreren het aantal unieke bezoekers 6. Eén kleine organisatie trok in bezoekers. Vier middelgrote organisaties hadden gemiddeld bezoekers. De websites van de vier grote organisaties kregen in verhouding minder bezoekers dan die van de middelgrote organisaties, namelijk Vijf kankerpatiëntenorganisaties bieden op hun website ook een forum/chatroom aan. Gemiddeld namen per dag 68 bezoekers aan een forum/chatroom deel Nieuwsbrief Negen kankerpatiëntenorganisaties (klein en middelgroot) hebben een schriftelijke nieuwsbrief. Bij kleine organisaties verscheen in 2008 gemiddeld drie keer een nieuwsbrief; bij middelgrote was dit gemiddeld vier keer. De kleine organisaties hadden een oplage van gemiddeld 396 exemplaren, de middelgrote groep bracht gemiddeld exemplaren uit. Ondanks het gegeven dat in 2008 de schriftelijke nieuwsbrief minder wordt gebruikt in vergelijking met 2007, is het gebruik van de elektronische nieuwsbrief in 2008 nauwelijks toegenomen. Slechts vijf organisaties brachten een elektronische nieuwsbrief uit, waarvan twee kleine en drie grote organisaties. De kleine organisaties verstuurden in 2008 gemiddeld twee keer een elektronische nieuwsbrief; de grote organisaties negen keer. De oplage van de elektronische nieuwsbrief was gemiddeld 221 exemplaren voor de kleine organisaties, en voor de grote organisaties Tijdschrift Ongeveer de helft van het aantal kankerpatiëntenorganisaties bracht in 2008 een tijdschrift uit. Kleine organisaties brachten gemiddeld ieder kwartaal een tijdschrift uit. Bij middelgrote en grote organisaties gebeurde dit gemiddeld vijf keer per jaar. De grootte van de organisatie is van invloed op de gemiddelde oplage, immers: hoe groter de organisatie, hoe meer leden geïnformeerd moeten worden. Kleine organisaties hadden in 2008 een gemiddelde oplage van 451 tijdschriften. Middelgrote en grote organisaties hadden een oplage van respectievelijk en exemplaren. 6 Toelichting unieke bezoeker: een persoon die een website bezoekt. Een unieke bezoeker kan elke dag een website maximaal één keer bezoeken. Informatie en communicatie 23

26 Informatie en communicatie Boekjes, brochures en folders Evenals in 2007 hebben ook in kankerpatiëntenorganisaties nieuwe titels uitgebracht. Onder titels wordt verstaan: boekjes, brochures en folders. Middelgrote en grote organisaties gaven gemiddeld drie verschillende titels uit, kleine organisaties vijf titels. De meeste boekjes, brochures en folders gingen over de organisatie of over een aandoening of ziektebeeld. Andere onderwerpen zijn: informatie over behandelmethoden, lichamelijke en psychische gevolgen, medische informatie en informatie over hulpmiddelen. Minder vaak voorkomende thema s zijn: preventie, informatie over gezonde leefwijze en informatie over werk. Onder het kopje anders vallen: - juridische zaken - informatie over voeding - kwaliteitseisen zorg - omgaan met kinderkanker - informatie over zorginstellingen - uiterlijke verzorging - aanvullende geneeswijzen - palliatieve zorg Bij de splitsing naar grootte van organisatie (zie figuur 3.3) is het meest opvallend dat alle grote organisaties titels uitbrachten over de thema s: lichamelijke en psychische gevolgen en aandoening of ziektebeeld. Ongeveer de helft van de kleine en middelgrote organisaties hebben soortgelijke titels. Alle kleinere organisaties brengen boekjes, brochures of folders uit over de eigen organisatie, terwijl dit maar voor een kwart van de middelgrote en de helft van de grote organisaties geldt. Figuur 3.3 Thema s van boekjes, brochures en folders (n=15) (meerdere antwoorden mogelijk) groot midden klein Medische informatie Werk Gezonde leewijze Lichamelijke en psychische gevolgen Preventie Hulpmiddelen Behandelmethoden Aandoening of ziektebeeld Organisatie Anders 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Persberichten en contacten In 2008 hebben 20 kankerpatiëntenorganisaties persberichten uitgegeven. Van deze groep hebben kleine en middelgrote organisaties ongeveer één à twee persberichten uitgegeven, terwijl de grote organisaties er gemiddeld zes leverden. Ook zijn 20 organisaties in 2008 benaderd door de pers voor interviews, op persconferenties etc. 24 Brancherapport 2009

27 3.3 Kleine organisaties hadden gemiddeld vier perscontacten; middelgrote organisaties twee, grote organisaties hadden gemiddeld 19 keer contact met de pers. Communicatie met de achterban Zestien kankerpatiëntenorganisaties hanteren in 2008 een interactieve manier van communiceren met de leden en/of donateurs. Evenals in 2007 wordt het meest gebruik gemaakt van de online vraag-en-antwoord functie en een forum/chatbox (figuur 3.4). Ook andere multimediatechnieken zijn in 2008 in opmars. Zo werd in 2007 nog geen gebruik gemaakt van het online melden van klachten. In 2008 voltrekt 16% van de interactieve communicatie zich via dit medium. Grote en middelgrote organisaties maken relatief meer gebruik van een chatroom/forum in vergelijking met kleinere organisaties. Het aanbieden van online vraag-en-antwoord gebeurt in verhouding veel door middelgrote organisaties. 2 Organisatie Figuur 3.4 Moderne multimediatechnieken (n=16) (meerdere antwoorden mogelijk) Elektronische panels (discusie) 5% CHatroom / Forum Elektronische panels (discusie) 5% 24% CHatroom Online / Forum vraag en antwoord 24% 27% Online vraag Videoboodschappen en antwoord 27% 3% Videoboodschappen Online melden van klachten 3% 16% Online melden van klachten 16% Electronische enquête 11% Electronische enquête 11% Anders 14% Anders 14% In figuur 3.5 wordt weergegeven welke klassieke communicatietechnieken organisaties gebruiken om met hun achterban te communiceren. Kleine organisaties gebruiken met name de netwerkdagen en de enquête. Ook de grote organisaties doen dit. Daarnaast maken ze relatief veel gebruik van panels. Opvallend is dat middelgrote organisaties in vergelijking met kleine en grote organisaties van alle klassieke communicatietechnieken minder gebruik maken. Figuur 3.5 Klassieke communicatiemiddelen (n=16) (meerdere antwoorden mogelijk) Panels (discussie) 17% Enquête 29% Netwerkdagen 33% Anders 21% Informatie en communicatie 25

28 Informatie en communicatie 3.4 Cursussen en themabijeenkomsten De meerderheid van de kankerpatiëntenorganisaties (17) organiseert jaarlijks cursussen/themabijeenkomsten voor verschillende doelgroepen. Figuur 3.6 geeft de verdeling naar doelgroepen weer. Cursussen of bijeenkomsten voor eigen leden worden het meest georganiseerd. Kleine en middelgrote organisaties hielden gemiddeld 11 keer zo n cursus of bijeenkomst (tabel 3.1). De grote organisaties hebben in 2008 gemiddeld 25 cursussen of bijeenkomsten georganiseerd. Zeven kankerpatiëntenorganisaties gaven cursussen of themabijeenkomsten voor zorg- en dienstverleners en voor zorgconsumenten of naasten. Cursussen of bijeenkomsten voor docenten en studenten zijn slechts door zes organisaties gehouden. Opvallend is dat de middelgrote organisaties in 2008 gemiddeld 79 keer een bijeenkomst of cursus voor docenten en studenten organiseerden. Dit hoge gemiddelde wordt veroorzaakt door één kankerpatiëntenorganisatie dat maar liefst 152 cursussen/bijeenkomsten gaf. Figuur 3.6 Verdeling doelgroepen cursussen/themabijeenkomsten (n= 17) (meerdere antwoorden mogelijk) Eigen leden 46% Zorgverleners / dienstverleners 19% Docenten of studenten 16% Zorgconsumenten of naasten 19% Tabel 3.1 Aantal georganiseerde cursussen en themabijeenkomsten in 2008 Doelgroep Aantal Gemiddelde Gemiddelde Gemiddelde Kankerpatiënten klein middelgroot groot Eigen leden Zorgverleners/dienstverleners Docenten of studenten Zorgconsumenten of naasten Ondersteuning van de NFK De kankerpatiëntenorganisaties in deze Monitor is gevraagd om op een schaal van 0 tot 100 aan te geven in welke mate zij ondersteuning van de NFK ontvangen op het gebied van informatie en voorlichting, waarbij 0 staat voor geen ondersteuning en 100 voor maximale ondersteuning. In figuur 3.7 is de spreiding van de antwoorden weergegeven. De mate waarin door NFK ondersteuning wordt verleend, is met een gemiddelde van 26 laag. De mediaan (middelste getal van alle respondenten) ligt op Brancherapport 2009

29 De kleine organisaties geven een gemiddeld cijfer van 32. Middelgrote organisaties geven gemiddeld 19 en de grote organisaties 15. Vier organisaties melden dat ze geen ondersteuning ontvangen van de NFK op het gebied van informatie en voorlichting. Zeven organisaties ontvangen informatie via diverse kanalen, zoals een nieuwsbrief, ledenbericht en een tijdschrift. Twee organisaties worden ook via commissies en werkgroepen geïnformeerd en gesteund. Andere vormen van ondersteuning die worden genoemd zijn: medewerking op medicijnengebied; de mogelijkheid tot het bijwonen van vergaderingen; ondersteuning bij de ontwikkeling van een nieuwe website; ondersteuning via (kankersoortoverstijgende) folders. Ook collectief overleg is een voorbeeld van ondersteuning (bijvoorbeeld met betrekking tot hulpmiddelen, geneesmiddelen en verzekeringszaken). 2 Organisatie Op de vraag welke ondersteuning nog meer wenselijk is, antwoorden vier organisaties dat zij geen extra ondersteuning willen. Op het gebied van PR willen drie organisaties extra steun van de NFK. Andere vormen van gewenste ondersteuning zijn bijvoorbeeld: meer algemene informatie en voorlichting over het nut en de noodzaak van patiëntenverenigingen én meer specifieke informatie gericht op zeldzame erfelijke aandoeningen. Daarnaast wordt meer aandacht gevraagd voor de kleinere patiëntenverenigingen (gericht op zeldzame erfelijke aandoeningen). Zij willen meer exposure in bijvoorbeeld publicaties en in persberichten van de NFK. Tot slot wordt een samenvattende presentatie van bereikte resultaten, bijvoorbeeld op het gebied van belangenbehartiging, wenselijk gevonden. Figuur 3.7 Mate van ondersteuning (n=20) Aantal KPO s Score op schaal van 0 tot 100 Informatie en communicatie 27

30 28 Brancherapport 2009

31 Vragen en klachtenopvang

32 Vragen en klachtenopvang 4.0 Vragen en klachtenopvang 4.1 Vragen Ongeveer de helft van de deelnemende kankerpatiëntenorganisaties houdt een registratie bij van binnengekomen informatievragen. Dit is een toename ten opzichte van het jaar daarvoor, toen slechts eenderde van de organisaties registraties bijhield. Veel binnengekomen vragen gingen (evenals in 2007) over de behandeling en diagnose, aanbod en functie van de organisatie en over het aanbod van zorg en dienstverlening (figuur 4.1). Kleine organisaties kregen gemiddeld de meeste vragen over behandeling en diagnose. De grote organisaties kregen gemiddeld de meeste vragen over andere onderwerpen dan genoemd. Daarnaast ontvingen ze relatief veel vragen over het aanbod en functie van de organisatie. Over middelgrote organisaties is geen informatie beschikbaar. Figuur 4.1 Onderwerpen van informatievragen (n=8) Behandeling en diagnose Aanbod / functie van uw organisatie Aanbod zorg / dienstverlening Maatschappelijke participatie Hulpmiddelen Financiën (uitkering, etc.) Wet- en regelgeving Klachten Wonen Anders Klachten Acht kankerpatiëntenorganisaties hebben in 2008 klachten ontvangen. Bij de meeste organisaties komen de klachten per binnen, gevolgd door telefonische melding. Slechts vijf organisaties registreren de binnengekomen klachten. Hiervan geven drie organisaties aan hoeveel klachten zij per onderwerp krijgen. In figuur 4.2 is het totale aantal klachten per onderwerp weergegeven. Hieruit blijkt dat de meeste klachten in 2008 (net als in 2007) gaan over overheidsinstellingen. Daarnaast werden in 2008 relatief veel klachten ingediend over behandeling. Opvallend is dat er in 2007 gemiddeld veel klachten over onderwerpen als overheidsinstanties, zorgverzekeraars, zorgaanbieders en de eigen organisaties werden ingediend. In 2008 is het aantal klachten over deze onderwerpen aanzienlijk afgenomen. Over behandeling en medicatie wordt gemiddeld wel meer geklaagd. De acht kankerpatiëntenorganisaties die in 2008 klachten ontvangen, hebben deze klachten zelf in behandeling genomen en afgehandeld. Het gros van de klachten is afgehandeld met een advies. Verder wordt ruim eenderde van de klachten afgehandeld door bemiddeling. Een klein aantal klachten is afgehandeld met verwijzing naar de klachtencommissie van de eigeninstelling. 30 Brancherapport 2009

33 2 Figuur 4.2 Ook wordt in enkele gevallen doorverwezen naar andere partijen, zoals de Stichting Eerlijke Geneesmiddelen voorziening en de CG-Raad. Slechts drie organisaties gebruiken de geregistreerde vragen en klachten voor de ontwik-keling van beleid en visie. Gemiddeld aantal ontvangen klachten per onderwerp (n=3) Organisatie Overheidsinstanties Behandeling Medicatie Zorginstellingen Zorgverzekeraars Zorgbaanbieders Eigen organisatie Hulpmiddelen Zorgverlening Anders Figuur 4.3 Wijze afhandeling klachten (n=17) Advies 41% Bemiddeling 35% Verwijzing naar klachtencommissieinstelling 6% Anders 18% Vragen en klachtenopvang 31

34 32 Brancherapport 2009 S T I C H T I N G DOORGANG

35 Belangenbehartiging

36 Belangenbehartiging 5.0 Belangenbehartiging 5.1 Collectieve belangenbehartiging Collectieve belangenbehartiging is een belangrijke kerntaak van kankerpatiëntenorganisaties. Het beleid van overheden, financiers, zorgaanbieders, bedrijven en dienstverleners wordt beïnvloed om de zorg voor mensen met een aandoening of handicap te verbeteren en hun maatschappelijke positie te versterken. Via verschillende informatiekanalen, zoals cliëntenpanels, themawerkgroepen, externe klachtensignalering en interne signaleringsoverleggen worden gegevens en ervaringen van leden gebundeld en geconcretiseerd. Deze ervaringskennis wordt gebruikt als input voor collectieve belangenbehartiging. Kankerpatiëntenorganisaties worden bij collectieve belangenbehartiging ondersteund door de NFK. Zelf houden de organisaties zich minder bezig met collectieve belangenbehartiging. Ze richten zich meer op individuele belangenbehartiging. Daarbij gaat het om ondersteuning van leden van de organisatie, onder andere in de vorm van lotgenotencontact en klachtenbemiddeling. In figuur 5.1 zijn verschillende activiteiten in het kader van collectieve belangenbehartiging weergeven. Veel activiteiten zijn gericht op het verbeteren van diagnose en behandelmethoden, kwaliteitsverbetering en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. Opvallend is verder dat kankerpatiëntenorganisaties in 2008 hun activiteitenaanbod hebben uitgebreid. Er zijn vooral meer activiteiten ontplooid op het gebied van ondersteunen van een gezonde leefstijl, verbetering van toegang tot voorzieningen en verbetering van diagnose en behandelmethoden. Binnen de categorie anders worden activiteiten genoemd als juridische ondersteuning, klinische lessen en informatie overdracht over kanker. Figuur 5.1 Activiteiten collectieve belangenbehartiging (n=23) (BEL1) Verbeteren van diagnoses en behandelmethoden Kwaliteitsverbetering en vernieuwing Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek Toegang tot voorzieningen verbeteren Verbetering van de maatschappelijke participatie Erkenning en toelating van geneesmiddelen Ondersteunen van een gezonde levensstijl Inbreng in internationale netwerken Preventie Verbeteren beeldvorming over doelgroep Versterken zelfredzaamheid van doelgroep Actieve bemoeienissen met zorginkoop Anders Versterken maatschappelijke positie van doelgroep Verbeteren van de inkomenspositie van leden Bewerkstelligen gezonde leer- en/of werkomgeving Vervoer 0% 20% 40% 60% 80% 100% 34 Brancherapport 2009

37 2 Opsplitsing in grootte van organisatie laat zien dat de grote kankerpatiëntenorganisaties het meest actief zijn op het gebied van belangenbehartiging (zie figuur 5.2). Op het gebied van vervoer zijn alleen grote kankerpatiëntenorganisaties actief. Opvallend is verder dat grote organisaties zich minder bezighouden met belangenbehartiging op het gebied van erkenning en toelating van geneesmiddelen. Organisatie Figuur 5.2 Activiteiten collectieve belangenbehartiging (n=23) (BEL2) Verbeteren van diagnoses en behandelmethoden groot midden klein Kwaliteitsverbetering en vernieuwing Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek Toegang tot voorzieningen verbeteren Verbetering van de maatschappelijke participatie Erkenning en toelating van geneesmiddelen Ondersteunen van een gezonde levensstijl Inbreng in internationale netwerken Preventie Verbeteren beeldvorming over doelgroep Versterken zelfredzaamheid van doelgroep Actieve bemoeienissen met zorginkoop Anders Versterken maatschappelijke positie van doelgroep Verbeteren van de inkomenspositie van leden Bewerkstelligen gezonde leer- en/of werkomgeving Vervoer 0% 20% 40% 60% 80% 100% Een aantal activiteiten waarop kankerpatiëntenorganisaties zich richten met betrekking tot collectieve belangenbehartiging zijn belegd bij de NFK. Het gaat om activiteiten als kwaliteits verbetering en vernieuwing en erkenning en toelating van geneesmiddelen. In figuur 5.3 is weergegeven welk percentage van de organisaties (ingedeeld naar grootte) activiteiten heeft belegd. Hieruit valt op te maken dat alle grote kankerpatiëntenorganisaties activiteiten als verbetering maatschappelijke participatie, actieve bemoeienissen met zorginkoop en verbeteren van inkomenspositie van leden bij de NFK hebben neergelegd. Voor middelgrote organisaties geldt dat voornamelijk voor de activiteit kwaliteitsverbetering en vernieuwing, voor kleine organisaties is dat de activiteit erkenning en toelating van geneesmiddelen. Belangenbehartiging 35

38 Belangenbehartiging Figuur 5.3 Activiteiten belegd bij de NFK (n=13) (BEL3) groot midden klein Verbeteren van diagnoses en behandelmethoden Kwaliteitsverbetering en vernieuwing Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek Toegang tot voorzieningen verbeteren Verbetering van de maatschappelijke participatie Erkenning en toelating van geneesmiddelen Ondersteunen van een gezonde levensstijl Inbreng in internationale netwerken Preventie Verbeteren beeldvorming over doelgroep Versterken zelfredzaamheid van doelgroep Actieve bemoeienissen met zorginkoop Anders Versterken maatschappelijke positie van doelgroep Verbeteren van de inkomenspositie van leden Bewerkstelligen gezonde leer- en/of werkomgeving Vervoer 0% 20% 40% 60% 80% 100% Drie van de 23 kankerpatiëntenorganisaties participeren in de werkgroep collectieve belangenbehartiging van de NFK. Het gaat hierbij om één kleine, één middelgrote en één grote organisatie. Deze organisaties nemen deel aan onder andere de commissie maatschappelijke participatie, de commissie kwaliteit van zorg, de commissie medicijnenbeleid en de klankbordgroep scholing. Uit figuur 5.4 blijkt dat collectieve belangenbehartiging net als in 2007 met name is gericht op zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de lokale overheid. Binnen de categorie anders worden partijen genoemd als farmaceuten en academische ziekenhuizen. Figuur 5.4 Partijen waarop collectieve belangenbehartiging is gericht (n=18) (BEL6) Zorgaanbieders 29% Zorgverzekeraars 29% Lokale overheden 6% Provinciale overheid 2% Landelijk overheid 22% Vervoersbedrijven 4% Scholen / opleidingsinstituten 6% Patiëntenorganisaties 2% 36 Brancherapport 2009

39 2 Alle grote organisatie richten zich op de landelijke overheid en de zorgaanbieders, middelgrote en kleine organisaties doen dat in mindere mate (zie figuur 5.5). Meer dan 80% van de kleine en middelgrote organisaties richt zich ook op zorgverzekeraars. Alleen middelgrote organisaties richten zich op patiëntenorganisaties en de provinciale overheid. Verder richten alleen grote organisaties zich op vervoersbedrijven. Organisatie Figuur 5.5 Partijen waarop collectieve belangenbehartiging is gericht naar grootte organisatie (n=18) (BEL7) groot midden klein Patiëntenorganisaties Scholen / opleidingsintituten Vrervoersbedrijven Landelijke overheid Provinciale overheid Lokale overheden Zorgverzekeraars Zorgaanbieders 0% 2 0% 4 0% 6 0% 8 0% 1 0 0% In het behartigen van de belangen van de achterban werken de meeste kankerpatiëntenorganisaties samen met andere organisaties, zoals andere patiëntenorganisaties, de NFK, koepelorganisaties en zorgaanbieders. In mindere mate werken ze samen met de lokale, provinciale- en landelijke overheid (zie figuur 5.6). Figuur 5.6 Gezamenlijk naar buiten treden (n=19) (BEL4) Zorgaanbieders 8% Zorgverzekeraars 5% Lokale overheden 2% Provinciale overheid 2% Landelijk overheid 7% Vervoersbedrijven 2% Scholen / opleidingsinstituten 2% Patiëntenorganisaties 23% NFK 27% Overige koepelorganisaties 10% Anders 12% Belangenbehartiging 37

40 Belangenbehartiging Alle kleine organisaties treden samen met de NFK naar buiten. Middelgrote en grote organisaties doen dat in mindere mate. Grote organisaties opereren samen met andere patiëntenorganisaties; voor middelgrote en kleine organisaties geldt dat in mindere mate (figuur 5.7). Figuur 5.7 Gezamenlijk naar buiten treden (n=19) (BEL5) groot midden klein Anders Overigekoepelorganisaties NFK Patiëntenorganisaties Scholen / opleidingsinstituten Vervoersbedrijven Landelijke overheid Provinciale overheid Lokale overheden Zorgverzekeraars Zorgaanbieders 0 % 2 0 % 4 0 % 6 0 % 8 0 % % 5.2 Contacten met zorgverzekeraars Negentien kankerpatiëntenorganisaties (83%) hebben contacten met zorgverzekeraars. In 2007 was dit nog maar 37%. Hierbij worden de contacten in 10% van de gevallen geheel onderhouden door de NFK, 30% van de organisaties onderhoudt de contacten samen met de NFK en 60% onderhoudt geheel zelfstandig (zonder ondersteuning van de NFK) de contacten met zorgverzekeraars. De meeste kankerpatiëntenorganisaties onderhouden net als in 2007 contacten met de zorgverzekeraars Agis en Menzis. De NFK is samen met enkele organisaties in gesprek met deze zorgverzekeraars over zorginkoop. Tevens valt op dat het aantal kankerpatiëntenorganisaties dat contacten onderhoudt met CZ en Achmea is toegenomen. Eén organisatie onderhoudt contacten met alle zorgverzekeraars. Contacten in beperkte mate zijn er met Azivo, Fortis, Delta Lloyd, ONVZ, OZ, De Friesland, DSW en Zorg en Zekerheid. De meeste grote kankerpatiëntenorganisaties onderhouden alleen contacten met Agis, Menzis, CZ en Zorgverzekeraars Nederland. Kleine kankerpatiëntenorganisaties onderhouden meer contacten met DSW, Achmea en Agis. Middelgrote organisaties onderhouden voornamelijk contacten met CZ, Menzis en Agis. 38 Brancherapport 2009

41 Figuur 5.8 Contacten met zorgverzekeraars (n=18) (BEL8) Agis Menzis CZ Achmea Zorgverzekeraar Nederland Unive DSW De Friesland Anders Zorg en Zekerheid VGZ Trias Salland OZ ONVZ Fortis Delta Lloyd Azivo Amersfoortse 2 Organisatie 0% 20% 40% 60% 80% 100% 5.3 Resultaten, doelstellingen en invloed De mate waarin collectieve belangenbehartiging leidt tot gewenste resultaten en gestelde doelstellingen is met een gemiddelde score van 56 (op een schaal van 0 [ niet ] tot 100 [ in grote mate ] niet hoog. De mediaan (de middelste waarde van alle respondenten) ligt op 61 is daarmee bijna net zo laag. Dit betekent dat de organisaties slechts in beperkte mate in staat zijn om via collectieve belangenbehartiging gewenste resultaten en gestelde doelstellingen te behalen. In figuur 5.9 is te zien hoe de scores uiteenlopen (minimum van 10 en een maximum van 100). Grote organisaties lijken beter in staat om de gewenste resultaten te behalen. Figuur 5.9 Behaalde resultaten en doelstellingen (n=19) (BEL9) 2,0 1,5 Aantal KPO s 1,0 0,5 0, Score op schaal van 0 tot 100 Belangenbehartiging 39