Werkplan 2015 DES Centrum

Transcriptie

1 Werkplan 2015 DES Centrum Missie De missie van het DES Centrum is tweeledig: 1. Optreden als kennis- en voorlichtingscentrum over DES 2. Bewaken van de belangen van DES betrokkenen Visie Het DES Centrum is het kennis- en voorlichtingscentrum over DES. Het heeft tot doel informatie over DES (in de breedste zin van het woord) te verzamelen, te vertalen en voor een ieder toegankelijk te maken via verschillende media. Daarnaast stelt het DES Centrum zich tot doel om de belangen van DES betrokkenen waar nodig te bewaken. Dit doet het in samenwerking met relevante partners. Vanaf april 2014 heeft het DES Centrum een samenwerkingsverband met de VSOP. Een beleidsmedewerker is in dienst bij de VSOP. Dit biedt een basis voor continuïteit in de werkzaamheden van het DES Centrum. Daarnaast werkt het DES Centrum op een aantal omschreven terreinen samen met Lareb en Atria. Verder koopt het DES Centrum dienstverlening in bij de FBPN. Het DES Centrum zal in ieder geval tot 2033 bestaan als gesprekspartner voor het DES Fonds. In die tijd zet het DES Centrum zich in voor het verzamelen van informatie over DES en maakt zij deze informatie toegankelijk. Beleid in 2015 In 2014 is de reorganisatie van het DES Centrum afgerond en is de beleidsmedewerker ingewerkt. In 2014/2015 zal een drietal bestuurswisselingen plaatsvinden. Gevolg van de reorganisatie is dat rol en taakinvulling van het bestuur verandert, dat wil zeggen het wordt een meewerkend bestuur. Dit betekent dat het bestuur ook op hoofdlijnen het contact met de samenwerkingspartners onderhoudt. Daarnaast zal het bestuur i.v.m. de schaderegeling prematuur geboren kinderen het contact over de voortgang met het DES fonds onderhouden. Nu de reorganisatie een feit is en er een nieuwe voorzitter is aangetreden zal er in 2015 een nieuw beleidsplan voor de komende jaren moeten worden opgesteld. In het verlengde van het beleidsplan zal er moeten worden gekeken naar mogelijk andere manieren van financiering van het DES Centrum. Hiervoor zal een position paper worden opgesteld waarin het DES Centrum zich o.a. uitspreekt over wel/geen sponsoring door farmaceuten en crowdfunding.

2 Doelgroepen De drie doelgroepen van het Des Centrum zijn: a. DES-betrokkenen b. Huisartsen en specialisten c. Beroeps- en belangenverenigingen, zoals NHG, NVOG d. Wetenschappers In 2015 zal het DES Centrum de beschikbare informatie voor de verschillende doelgroepen evalueren en op basis daarvan een verbeterplan opstellen. Vrijwilligers Het DES Centrum hecht belang aan samenwerking met vrijwilligers. Zeker nu de bureaucapaciteit kleiner is geworden en de subsidie minder, is het belangrijk om contacten met vrijwilligers te onderhouden en deze in te kunnen zetten waar nodig. Daarom zal in 2015 een herijking van ons vrijwilligersbeleid plaatsvinden. Bestuur, beleidsmedewerker en vrijwilligers zullen in gezamenlijkheid bekijken op welke wijze vrijwilligers hun bijdrage kunnen leveren en wat zij daarvoor nodig hebben. Projecten Fonds PGO gaat voor de periode weer vouchers uitgeven die patiëntenorganisaties kunnen inzetten voor een project. Op basis van het nieuwe beleidsplan zijn mogelijk nieuwe projecten op te stellen waarvoor een voucher bij Fonds PGO wordt aangevraagd. ORGANISATORISCH KADER DES CENTRUM BESTUUR WETENSCHAPPELIJKE ADVIES COMMISSIE BELEIDSMEDEWERKER VRIJWILLIGERS SAMENWERKING VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen). De beleidsmedewerker van het DES Centrum is in dienst van de VSOP en is werkzaam op het kantoor van de VSOP in Soest Lareb Bijwerkingeninstituut. Het DES Centrum heeft een intentieverklaring met het Lareb getekend waarin is aangegeven dat het Lareb relevante wetenschappelijke artikelen aan het DES Centrum kenbaar maakt. Verder is er een samenwerking met het Lareb op het gebied van de registratie van gezondheidsklachten van 2 e en 3 e generatie DES betrokkenen (Signaalbank) Atria, Kennisinstituut voor emancipatie en vrouwengeschiedenis. Hier is het historisch archief van het DES Centrum ondergebracht.

3 DIENSTVERLENER FBPN, Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland. Verzorgt de ledenadministratie en enkele andere vastgestelde taken m.b.t. de administratie van het DES Centrum Medusa, webhosting FINANCIELE KADER DES CENTRUM Fonds PGO instellingssubisidie: Inkomsten donateurs: Projectsubsidie Signaalbank: voucher/neutraal Activiteiten 2015 VOORLICHTING Nog steeds bestaat er bij DES betrokkenen uit de 1 e en 2 e generatie behoefte aan informatie over de eigen mogelijke DES blootstelling, gevolgen van de blootstelling en vragen over medische zorg. Ook leeft de vraag of er nog andere dan de bekende gevolgen te verwachten zijn: late gevolgen of gevolgen in de 3 e generatie. Verder is er behoefte aan informatie over de schaderegeling voor DES slachtoffers (via het DES Fonds) en eventuele ondersteuning bij de aanvraag van een uitkering. Website Het belangrijkste communicatiemiddel is de website. Dit is een openbaar medium, vooral bedoeld voor de doelgroepen DES betrokkenen, zorgverleners en wetenschappers. De beleidsmedewerker houdt relevante ontwikkelingen bij, volgt het nieuws uit de zorg en verzamelt informatie uit de achterban. Deze vormen de basis voor de nieuwsberichten op de website. DES Flits Voor donateurs wordt de DES Flits gemaakt. In 2015 wil het DES Centrum deze digitale nieuwsbrief één keer per 6 weken naar de donateurs versturen. Deze digitale versie zal bestaan uit enkele berichten, die ook op de website te vinden zijn. Door de meer frequente toezending (was voorheen 1 x per kwartaal) zijn er meer contactmomenten met de donateurs, wat de zichtbaarheid van het DES Centrum vergroot. Donateurs die geen adres hebben opgegeven ontvangen één keer per jaar een papieren versie met daarin een verzameling van nieuwsberichten. DES Infolijn/ /sociale media De beleidsmedewerker bemant de telefonische infolijn en beantwoordt digitale vragen. Een andere manier van informatieverspreiding vindt plaats via de sociale media. De beleidsmedewerker stuurt relevante berichten via Facebook, Twitter en LinkedIn.

4 Awareness In het kader van blijvende awareness wil het DES Centrum in 2015 deelnemen aan een relevante beurs waar m.n. contact kan zijn met DES betrokkenen. (vb: Libelle beurs, Margriet Fair, 50+ beurs, Gezond leven beurs) Bij voorkeur laat het DES Centrum zich ook zien op een relevant medisch congres. (vb: Gynaecongres, Huisartsenbeurs). Voor de kosten van een stand zal extra funding gezocht moeten worden. LOTGENOTENCONTACT Facebook Aan bijeenkomsten met lotgenoten bestaat bij de achterban geen behoefte meer. Wel blijkt uit peilingen en uit ervaring dat een voorlichtingsvraag vaak gepaard gaat met de behoefte aan lotgenotencontact. Het DES Centrum faciliteert daarom op Facebook een specifieke DES pagina, waar DES betrokkenen die hierbij zijn aangesloten hun vragen of opmerkingen kwijt kunnen. Een DES vrijwilliger coördineert de pagina en de berichten en behandelt de vriendschapsverzoeken. De beleidsmedewerker blijft het overzicht houden en beantwoordt desgewenst vragen. Als DES Centrum onderhoudt de medewerker ook één-op-één contact via FB met DES betrokkenen die hieraan behoefte hebben. De beleidsmedewerker inventariseert vanuit de input op FB onderwerpen die verdere actie behoeven. Contacten met de achterban In 2015 wil het DES Centrum een enquete houden onder de achterban. Hierin wil het DES Centrum vragen wat de achterban van het Centrum verwacht en welke onderwerpen zij nader opgepakt zou willen zien. Daarnaast wordt in de enquete aandacht besteed aan de tevredenheid van de achterban met de activiteiten van het DES Centrum. BELANGENBEHARTIGING Signaleren wetenschappelijke ontwikkelingen Belangenbewaking (signalering van ontwikkelingen die het belang van de DES betrokkenen raakt of kunnen raken) blijft aandacht krijgen. Hierbij is een belangrijke rol weggelegd voor de Wetenschappelijke Advies Commissie. Wetenschappelijke artikelen worden door de WAC op relevantie beoordeeld en door de beleidsmedewerker voor de achterban ontsloten. Het bestuur wil met de WAC afspraken maken over een gezamenlijke agenda voor de komende jaren om de bijdrage van de WAC aan onze belangenbehartiging transparanter te maken. Juridisch In 2015 zal naar verwachting de schaderegeling voor prematuur geboren kinderen van DES dochters van start gaan. Dit zal extra werk voor het DES Centrum inhouden. De opzet van de regeling is in lijn met de eerdere regeling en wordt behandeld in afstemming tussen het DES Centrum en het DES Fonds. Extra kosten moeten in ieder geval worden beraamd voor voorlichting en individuele ondersteuning van potentiële aanvragers. N.a.v. inschatting Dietske v.d. Brugge zou dit 6000 euro advieskosten moeten zijn, 1000 euro voorlichtingskosten (bv organisatie voorlichtingsbijeenkomst) en 400 euro kantoorkosten (bv verzending aangetekende stukken).

5 Medisch De Signaalbank registreert meldingen van gezondheidsklachten van de 2 e en 3 e generatie DESbetrokkenen. Het project is opgezet vanuit een projectsubsidie samen met de VSOP, en is in 2015 in werking. Daarnaast wil het DES Centrum met Lareb afspraken maken hoe de intentieverklaring die in maart 2014 met Lareb is afgesloten, effectiever kan worden uitgewerkt.