De parels van kankerpatiëntenorganisaties

Transcriptie

1 De parels van kankerpatiëntenorganisaties 2017

2 INHOUDSOPGAVE PARELS BELANGENBEHARTIGING 3 PARELS INFORMATIEVOORZIENING 13 PARELS LOTGENOTENCONTACT 21 PARELS PER KANKERPATIËNTENORGANISATIE 28 BEREIKCIJFERS KANKERPATIËNTENORGANISATIES 52 2

3 PARELS BELANGENBEHARTIGING Leven met blaas- of nierkanker heeft visie! Al in 1993 heeft de Gezondheidsraad een rapport uitgebracht over concentratie en spreiding. Voorzichtig bewegen wetenschappelijke verenigingen zich richting concentratie van zorg. Leven met blaas- of nierkanker vindt dat de patiëntenorganisatie nu aan zet is. Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie Nederlandse Vereniging voor radiotherapie en oncologie De Nederlandse Vereniging voor Pathologie, overkoepelende organisatie voor de Klinische Pathologie SONCOS Huisartsen organisaties (ex-)patiënten met blaas- of nierkanker Visiedocumenten over expertzorg voor patiënten met nier- en blaaskanker zijn ontwikkeld, in samenwerking met NFK. Presenteren van visiedocument aan vertegenwoordiging van NVU. Organiseren van een Ronde Tafel-bijeenkomst met alle relevante stakeholders en vooroplopende professionals uit het veld. Afspraken gemaakt voor vervolg in 2018 over realisatie en implementatie op korte termijn van expertzorg en urooncologische zorg in partner ziekenhuizen. Communicatie naar (ex-)patiënten met blaas- of nierkanker via verschillende kanalen. Professionals melden zichzelf aan voor voorlopers bijeenkomsten en willen actief mee denken in de ontwikkeling van concentratie van uro-oncologische zorg. De professionals en hun organisaties dringen er bij Leven met blaas- of nierkanker en NFK op aan de voortrekkersrol te nemen in het concentratieproces. Professionals geven aan zelf onvoldoende de weerstanden tegen de noodzakelijk geachte concentratie te kunnen doorbreken. Leven met blaas- of nierkanker heeft hun visie op blaas- en nierkankerzorg gepresenteerd voor twee oncologische netwerken en tijdens een AIOS bijeenkomst van de NVU. 3

4 Leven met blaas- of nierkanker gaat het land in Tot 2017 liepen de contacten met urologen meestal via bepaalde commissies van de NVU. In de contacten met individuele beroepsbeoefenaren constateerden vertegenwoordigers van Leven met blaas- of nierkanker dat er meer aandacht voor wederzijdse belangen is. Urologen, oncologen, verpleegkundig specialisten, leidinggevende verpleegkundigen van de volgende ziekenhuizen, oncologische netwerken en beroepsverenigingen: ErasmusMC, AMC, VUmc, UMCG, UMCU, NVU, St. Anthonius, OncoZon, Artz, Rots, Meander en Martini ziekenhuis Groningen. Leven met blaas- of nierkanker heeft een 15-tal bezoeken gebracht aan professionals in het land. In de gesprekken zijn vooral concentratie van zorg en kwaliteitszorg besproken. Alle gesprekken/presentaties verliepen goed. In het algemeen is afgesproken om jaarlijks (telefonisch) contact te houden. Uitkomsten: Open mind professionals, meedenken over registratie nierkanker zorg en samenwerking in de regio. Bewustwording m.b.t. patiëntenperspectief op gang gebracht. Systeemwereld versus leefwereld. Niet iedere uroloog kan het vak in de breedte blijven uitoefenen. Wens subspecialisatie besproken. In 2022 vanzelfsprekend. Betere communicatie over wetenschappelijk onderzoek. Participatie bestuurslid in projectgroep blaaskankercentrum. Leven met blaas- of nierkanker is een natuurlijke gesprekpartner voor professionals geworden. Professionals vragen Leven met blaas- of nierkanker een voortrekkersrol te nemen in de concentratie van de zorg. 4

5 Patiëntparticipatie in beleid en bij richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek Voorafgaand aan 2017 was er geen afvaardiging van het patiëntenperspectief in belangrijke werkgroepen, besturen of organisaties. Beleidsbepalers en professionals Sinds 2017 is LWHF vertegenwoordigd in: het bestuur van de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). De DPCG bestaat naast LWHF vooral uit professionals die de kwaliteit van de behandeling van mensen met alvleesklierkanker wil verbeteren door onderzoek, audit en bij- en nascholing. in de Wetenschappelijke Commissie van de DICA/DPCG in diverse werkgroepen zoals: Richtlijn Pancreascarcinoom, Patiënten feedbackraad DICA en Landelijke Werkgroepen Regionale Samenwerking LWHF praat nu mee met beleidsmakers om het perspectief van de patiënt maximaal te behartigen. Voorbeeld is de erkenning van de richtlijncommissie Pancreascarcinoom voor diverse aanbevelingen op het gebied van o.a. Samen Beslissen, Communicatie en Psychosociale ondersteuning. De DPCG neemt niet langer besluiten zonder het perspectief van de patiënt mee te nemen in haar overwegingen. LWHF is inmiddels de erkende partner van alle centra die zijn aangesloten bij de DPCG. 5

6 Vertegenwoordiging en samenwerking met internationale organisaties Er is onvoldoende samenwerking met (inter)nationale organisaties om kennis en ervaring te bundelen. Samenwerkingen monden uit in het delen van kennis op het gebied van patiënteninformatie, aanpak, onderzoek en beleid. De campagne heeft ruim mensen in Nederland bereikt. Patiënt en medisch gerelateerde organisaties in Europa en wereldwijd. Er zijn samenwerkingsverbanden opgestart met WPCD (World Pancreatic Cancer Day), WPCC (Word Pancreatic Cancer Coalition USA) PanCanNet (USA) en PanCanUK (United Kingdom) Gezamenlijke campagne van LWHF en WPCD gericht op aandacht vragen voor/ herkennen van alvleesklierkanker. 6

7 Samen voor een beter LATER Van de volwassenen die als kind kanker hebben gehad, heeft 75% te maken met lichte tot ernstige late schadelijke gevolgen. Het is van belang hen te blijven volgen om problemen tijdig te onderkennen en te behandelen maar ook om hen te informeren over de mogelijke gevolgen zodat zij naar de LATER-poli komen. Volwassenen die als kind kanker hebben gehad. De stem van volwassenen die als kind kanker hebben gehad, wordt serieus genomen en heeft grote invloed op de manier waarop LATER-zorg en onderzoek worden ingericht. De informatie van biedt hun informatie en (h)erkenning. Dit alles heeft een positieve invloed op hun kwaliteit van leven. In nauwe samenwerking met artsen, psychologen en onderzoekers hebben we gewerkt aan evidence based richtlijnen voor LATER-zorg en aan het LATERonderzoek (SKION LATER studie). Intensief betrokken bij de invulling van LATER in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. We hebben ontwikkeld. 7

8 Keep in good contact lotgenoten en professionals De aanleiding is dat we elkaar niet altijd weten te vinden en begrijpen. De expertise en kennis van Olijf wordt door professionals erkend en beter benut ten gunste van onze lotgenoten. Professionals Bij elkaar brengen en verbinding organiseren door een Invitational Conference en zoveel mogelijk bij te dragen aan opleidingen, congressen, beurzen en projecten. 8

9 Patiëntenparticipatie Patiënten kunnen met hun ervaringsdeskundigheid een unieke bijdrage leveren aan betere zorg. Dit betreft zowel de zorg binnen individuele behandelcentra als de zorg binnen het gehele nationale zorgsysteem. Ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van sarcoompatiënten. In 2017 is een aantal specifieke activiteiten te noemen: Het door KWF gefinancierde patiëntenparticipatie project bij het Erasmus MC Kanker Instituut. Twaalf door het Patiëntenplatform Sarcomen geleverde patiënten heeft actief meegewerkt aan het ontwikkelen van zorgpaden voor GIST en overige sarcomen en aan het opstellen van een onderzoeksagenda. Aanvullend is op initiatief van het Patiëntenplatform Sarcomen een value assessment (waardenmeting) uitgevoerd onder specialisten en patiënten die betrokken waren bij het project. De Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) is een (landelijk, multidisciplinair) samenwerkingsverband gericht op wetenschappelijk onderzoek van oncologisch specialisten die sarcoompatiënten behandelen. Tijdens het DSSG-symposium over concentratie van sarcoom zorg heeft de voorzitter van het Patiëntenplatform Sarcomen de visie van het Patiëntenplatform op concentratie van zorg gepresenteerd. De handreiking is gemaakt door het Athena Instituut van de VU op basis van het Patientenparticipatie project en is verspreid onder zorginstellingen. Het project van het Erasmus MC heeft veel opgeleverd: Nieuwe inzichten, bijvoorbeeld citaat Kees Verhoef: Absoluut, het heeft de ogen geopend. De wens van de dokter voor de patiënt is niet hetzelfde als de daadwerkelijke wens van de patiënt. Nieuwe zorgpaden voor GIST en sarcoom en onderzoeksagenda s waarin de betrokkenheid van patiënten een aantoonbaar effect heeft gehad. Er zijn twee informatieve artikelen door specialisten geschreven in het Magazine over problemen die door patiënten waren aangedragen. Ook is een Handreiking patientenparticipatie uitgegeven die bedoeld is als inspiratie voor andere ziekenhuizen die soortgelijke projecten willen starten. De pilot value assessment krijgt een vervolg in een groter project met een waardenmeting onder alle sarcoom specialisten in expertise centra en onder de volledige achterban van het Patiëntenplatform Sarcomen in Er is een vertegenwoordiger uit het bestuur van het Patiëntenplatform Sarcomen structureel betrokken bij de DSSG zodat onze inbreng in de discussie over concentratie van zorg structureel geborgd is. 9

10 Oprichting Stichting Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren (BEZT) Er zijn meerdere verenigingen die zich inzetten voor mensen met zeldzame en erfelijke tumorsoorten. Door samenwerking kan er professioneler, efficiënter en effectiever gewerkt worden. Bovendien is er meer strategische en landelijke aandacht nodig voor (mensen met) erfelijke zeldzame tumoren en hun gemeenschappelijke belangen, wat alleen gezamenlijk gerealiseerd kan worden. BEZT is per 15 juni opgericht vanuit de verenigingen: Belangengroep M.E.N. (Multiple Endocriene Neoplasie) Belangenvereniging Von Hippel- Lindau Neurofibromatose Vereniging Nederland Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen Mensen met zeldzame erfelijke tumoren en hun naasten. Voorbeelden van activiteiten ter voorbereiding op de oprichting van BEZT zijn: Ontwikkelen meerjarenbeleidsplan BEZT en vorming bestuur. 10

11 Criteria voor goede stomazorg uitgebreid naar hele keten Criteria voor goede stomazorg in het ziekenhuis waren al veel langer beschikbaar. Het ontbrak echter nog aan criteria die de stomazorg in alle fasen beschrijven; in het ziekenhuis en thuis. Mensen die een stoma krijgen of hebben. Een achterban raadpleging bij ruim stomadragers naar hun ervaringen met en wensen over de stomazorg in het ziekenhuis en thuis. De resultaten van dit onderzoek zijn in 2017 gepubliceerd. De resultaten zijn ook gebruikt om de criteria voor goede stomazorg uit te breiden naar de hele keten in overleg stomadragers, zorgverleners en de industrie. Een set kwaliteitscriteria voor goede stomazorg in de hele keten. Hiermee kan de Stomavereniging laten zien wat stomadragers zelf belangrijk vinden wanneer het gaat om goede zorg. De set heeft al geresulteerd in een vernieuwde brochure voor iedereen die een stoma krijgt of heeft. In 2018 verwachten we nog meer impact te realiseren, onder andere door het ontwikkelen van een online patiëntenreis en de criteria in te brengen in de kwaliteitsstandaard Stomazorg. 11

12 Aanpak tekort aan toiletten In 2017 is de Stomavereniging onverminderd verder gegaan met de aanpak van het tekort aan openbare toiletten samen met andere patiëntenverenigingen en de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). Ondernemers worden opgeroepen hun toiletten beschikbaar te stellen. Mensen die een stoma krijgen of hebben. Een Ronde Tafel Conferentie over het onderwerp in november. Carlijn Willemstijn, voorzitter van StomaJONG vertelde daar als ervaringsdeskundige over een situatie toen haar de toegang tot een toilet in een supermarkt werd geweigerd. Haar ervaring (die zij ook in haar blog had verspreid) werd massaal door de media opgepakt. Als gevolg hiervan wordt Carlijn steeds meer het gezicht van de campagne. In 2018 wil de Stomavereniging zich meer gaan richten op beïnvloeding van de landelijke en lokale politiek. Door actief de media op te zoeken samen met de MLDS, staat het onderwerp steeds meer op de agenda van lokale en landelijke politiek. Door het optreden van Carlijn Willemstijn, is er in het Westland, waar zij woont, een motie voor meer openbare wc s in de gemeente Westland unaniem door de raad aangenomen. Er worden daar extra toiletten geplaatst. Een initiatief dat andere gemeenten hopelijk gaan volgen. 12

13 PARELS INFORMATIEVOORZIENING Patiënten Forum Miner Veel kankerpatiënten zijn actief op (tumor specifieke) internetdiscussie fora voor het delen van kennis en ervaringen met lotgenoten over de ziekte en de behandeling. Voor veel pas gediagnostiseerde patiënten zijn deze fora van cruciaal belang, zeker voor patiënten met een zeldzame tumor. Ook voor artsen en onderzoekers bevatten de fora waardevolle informatie. Hoewel de fora veel waardevolle informatie bevatten is het beschikbaar maken van die informatie voor patiënten en professionals niet eenvoudig. Patiënten / gebruikers van discussiefora Patiëntenorganisaties Behandelaars en onderzoekers Project Patiënten Forum Miner: in dit project dat gestart is in 2016 is waardevolle (ervaringsdeskundige) kennis gehaald uit een internationaal discussieforum van GIST patiënten. Dit is gebeurt met behulp van tekst mining, kunstmatige intelligentie en natuurlijke taal verwerking software. Resultaat van dit project was een een werkend prototype van een systeem voor interactieve tekst mining van discussiefora. Dit project heeft een vervolg gekregen in een Voucherproject van Hematon (penvoerder), Patiëntenplatform Sarcomen, BVN, Melanoom en VHL. Het systeem voor tekst mining wordt op discussiefora van deze kpo s geïmplementeerd. Ook vrijwilligers van de kpo s worden opgeleid in het gebruik van dit systeem. Ook is een aanvraag ingediend voor een promotieproject om de wetenschappelijke basis van de tekstmining tool te verstevigen. De aanvraag is ingediend in samenwerking met de Universiteit Leiden en het LUMC bij het SIDNFonds. Op verzoek van een GIST expertisecentrum is onderzocht wat het effect is op de bijwerkingen wanneer een dosis van het medicijn Imatinib over ochtend en avond wordt gesplitst in vergelijking met inname in één keer. Uit de analyse van een wereldwijd forum bleek dat het splitsen een positief effect heeft op de bijwerkingen. Dit resultaat heeft ertoe geleid dat het centrum zijn beleid hierop heeft aangepast. Over dit project zijn diverse presentaties gegeven, o.a. tijdens een internationale workshop over de inhoudelijke analyse van medische teksten (RichMedSem 2017, Wenen). Ook is er een presentatie gegeven op het jaarlijkse internationale congres van sarcoom specialisten (CTOS 2017, Maui). Deze presentatie is door de aanwezige specialisten positief ontvangen. Eind 2017 is een subsidie van 200,000.- toegekend voor de wetenschappelijke basis van de tekstmining tool, het project is begin 2018 van start gegaan en heeft een looptijd van 4 jaar. 13

14 Folderlijn volledig vernieuwd Het doel is om de folders te vernieuwen, informatie bij te werken en een uniforme uitstraling te realiseren. Iedereen die eerste informatie zoekt over bloedkankers, lymfklierkankers en stamceltransplantatie: patiënten, lotgenoten, alle organisaties die informatiemateriaal verspreiden. Vernieuwde folders over ziektebeelden en thema s voor alle betrokkenen: patiënten en hun familie/vrienden, medisch specialisten, verpleegkundigen en vrijwilligers. De folders worden zeer breed verspreid naar ziekenhuizen en inloophuizen en tijdens landelijke of regionale bijeenkomsten van Hematon. De folders kunnen ook rechtstreeks bij Hematon aangevraagd worden en via de website gedownload worden. Up to date brengen van inhoud informatiemateriaal en uniforme lay-out realiseren. patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie 14

15 Voorlichting aan patiënten op longpoli AvL AVN was jarenlang actief in voorlichting aan patiënten op de longpoli van het Antonie van Leeuwenhoek (AvL), maar als gevolg van de verbouwing was dit tijdelijk niet meer mogelijk. Patiënten met asbestkanker. AVN heeft een Koninklijke Onderscheiding aangevraagd voor prof. Paul Baas en longarts dr. Sjaak Burgers voor hun jarenlange werk voor asbestslachtoffers. Beide zijn werkzaam in het AvL. Prof. Paul Baas en dr. Sjaak Burgers hebben beide de Koninklijke onderscheiding Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw ontvangen tijdens bijeenkomsten van AVN in het AvL. Na afloop van de bijeenkomst ter gelegenheid van het 20-jarig jubileum van de AVN deelde de directie van het AvL mee dat AVN weer een eigen kamer op de longpoli van het AvL krijgt voor het opvangen en voorlichten van asbestslachtoffers. AVN komt hiermee, in combinatie met de voorlichting die zij geven in het ErasmusMC in contact met 80% van de asbestkankerpatiënten. 15

16 Platform voor uitwisselen ervaringen en vragen: besloten Facebookgroepen Steeds meer is er bij onze achterban behoefte aan direct digitaal contact met lotgenoten. Daarbij hebben bepaalde leeftijdsgroepen specifieke/ eigen vragen. Jongeren tussen jaar en mensen vanaf 40 jaar. De besloten Facebookgroepen blijven qua leden groeien in aantal. Lotgenotencontact en zelfs vriendschappen ontstaan. Mensen die een stoma krijgen en of hebben, weten elkaar beter te vinden. Van stomaverpleegkundigen horen wij terug dat jongeren die aangesloten zijn bij de besloten Facebookgroep beter voorbereid zijn op wat komen gaat. Speciaal hiervoor geworven, geselecteerde en opgeleide vrijwilligers moderaten de twee besloten Facebookgroepen. Beide groepen bedienen bijna 500 mensen die een stoma hebben of krijgen door het beantwoorden van vragen, het uitwisselen van ervaringen en het opperen van onderwerpen die mogelijk interessant kunnen zijn. 16

17 Update informatievoorziening over Lynch De aanleiding is: Nieuwe richtlijn erfelijke darmkanker Slechte leesbaarheid patiënteninformatie. Patiënten maar ook zorgprofessionals zijn onbekend met richtlijn voor de behandeling van mensen met Lynch. Aantal direct verzonden folders: 125. Klik op de afbeelding voor de brochure. Mensen met Lynch en hun familieleden, zorgprofessionals. Vrijwilligers Lynch Polyposis: Ontwerp nieuw patiënt- en vraaggericht format voor patiëntenfolders. Herschrijven oude folder in dit format Update met voorschriften nieuwe richtlijn. Lay-out, drukken en verspreiding (ook via website) 17

18 Brochure inoperabel gemetastaseerd melanoom De afgelopen jaren is de behandeling van inoperabel gemetastaseerd melanoom drastisch gewijzigd door de introductie van immunotherapieën en doelgerichte therapieën en er was geen up-to-date patiëntenfolder waarin de verschillende behandelopties aan bod kwamen, Patiënten met inoperabel gemetastaseerd melanoom en hun naasten. Nieuwe folder uitgezaaid Melanoom is ontwikkeld. Daarin staat uitgebreide informatie over de behandelmogelijkheden en een verwijzing naar de Stichting Melanoom. Op verzoek worden de folders toegezonden naar ziekenhuizen, huisartsenpraktijken, klinieken en andere zorgprofessionals. De folder is eind 2017 uitgebracht (oplage 1500 exemplaren) en proactief verstrekt aan de veertien melanoomcentra. Daarnaast is de folder digitaal beschikbaar op de website van Stichting Melanoom. Actuele en accurate informatie helpt patiënten sneller zicht te krijgen op hun situatie en de mogelijke behandelopties. Het stelt patiënten in staat een betere dialoog aan te gaan met hun behandelend arts en - indien nodig - invloed uit te oefenen op hun behandeltraject. Patiënten worden verwezen naar Stichting Melanoom. De telefonische hulplijn en het patiëntenforum bieden patiënten de mogelijkheid vragen of ervaringen te delen met lotgenoten. 18

19 Voorlichting aan bed Patiënten die een soms zeer ingrijpende behandeling i.v.m. hoofdhalskanker moeten ondergaan zien hier erg tegenop en zijn erg onzeker over de kwaliteit van leven na de behandeling. Vaak ook gaat het met hen in de eerste tijd van de revalidatie redelijk goed, maar vallen zij in een zwart gat op het moment dat het gewone leven weer opgepakt moet worden; meestal zo n drie maanden na de behandeling. Al jaren geven ervaringsdeskundigen van de PVHH voorlichting aan mensen die een laryngectomie (operatieve verwijdering van het strottenhoofd) moeten ondergaan; dit tot grote tevredenheid van zowel de behandelaars als van de patiënten. Aanvullend vinden regionale lotgenotenbijeenkomsten plaats. PVHH heeft de ambitie om ook mensen met hoofd-halskanker die op een andere wijze behandeld worden een vorm van voorlichting te geven. In 2017 hebben wij hiermee een start gemaakt. Alle mensen die een laryngectomie moeten ondergaan worden voorgelicht als zij dit willen. Zo n 40% van de gelaryngectomeerden wordt lid van de vereniging en tussen de 30% en 40% van hen maakt gebruik van de lotgenotenbijeenkomsten. Ook de naasten van de patiënten geven aan dat de voorlichting en de lotgenotenbijeenkomsten voor hen belangrijk zijn. Dit heeft geleid tot een pilot in het AvL. Deze was succesvol. Uit de evaluatie kwam dat de voorlichting toegevoegde waarde heeft. Ook hier zijn zowel het centrum als de patiënten blij met het gebodene. Nevenopbrengst is een nieuwe vrijwilliger die inmiddels ook als ervaringsdeskundige actief is. Dit succes is gedeeld met andere centra en met de NWHHT en inmiddels hebben zich twee andere centra gemeld waar in 2018 een soortgelijke pilot zal worden opgezet. Een reactie van een van onze voorlichters: Was vanmiddag naar een mevrouw, die een commando moet ondergaan, (als ervaringsdeskundige). Ze waren zo blij dat ik kwam kreeg een bloemetje van haar. Aandoenlijk he, vind het prachtig werk!! Ze zegt een stuk rustiger te zijn nu en.. ze gaat van de week lid worden van onze vereniging!! 19

20 Uitgave Nieuws Magazine 4 x per jaar Pas wanneer een patiënt goed op de hoogte is van de verschillende mogelijkheden van behandeling en de laatste ontwikkelingen op medisch gebied, is hij in staat tot zelfregie en samen beslissen. Zelfregie leidt tot betere zorg en een betere kwaliteit van leven. Het blad Nieuws wordt verspreid aan bijna donateurs van PKS en daarnaast zoveel mogelijk onder de beroepsgroepen. De redactie van Nieuws bestaat geheel uit vrijwilligers. Zij is verantwoordelijk voor de inhoud van het blad in lijn met de doelstellingen van PKS. De redactie van Nieuws informeert patiënten, hun naasten en andere betrokkenen over ontwikkelingen en ervaringen met betrekking tot prostaatkanker en de activiteiten van PKS. Het kwartaalblad Nieuws heeft een oplage van exemplaren. De bijna donateurs krijgen allen het blad toegezonden. De overige exemplaren zijn bestemd voor zorgprofessionals, ziekenhuizen en inloophuizen. Veel ziekenhuizen en andere zorginstellingen hebben Nieuws Magazine ter inzage liggen in hun wachtruimtes zodat de impact verder reikt dan alleen de donateurs/ zorgverleners. Door het professionele karakter en de hoogstaande kwaliteit van de artikelen, wordt Nieuws Magazine hooglijk gewaardeerd door de lezers. Zowel de donateurs als de professionals laten hun waardering geregeld blijken door een compliment aan de redactie voor de kwaliteit van het blad. 20

21 PARELS LOTGENOTENCONTACT Hematondagen In 2017 is Hematon begonnen met het organiseren van 3 landelijke bijeenkomsten. Een werkgroep van Hematonvrijwilligers heeft de organisatie en uitvoering van drie landelijke dagen in 2017 gerealiseerd. Patiënten, naasten en donoren (alle bloedkankersoorten, lymfklierkanker, stamceltransplantatie); zowel leden als niet-leden. De drie bijeenkomsten werden in totaal door bijna 1200 mensen bezocht. Deelnemers waren zeer tevreden over inhoud en kwaliteit van de bijeenkomsten. Drie bijeenkomsten (in noord, midden en zuid Nederland) met lezingen, workshops en informele ontmoetingen. Het programma van zo n bijeenkomst bevat: ziekte specifieke lezingen van medici, lotgenotencontact, informatie in een breder kader zoals werk, communicatie met artsen, ontspanning en voorlichting over effecten van behandelingen op lange termijn. patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie 21

22 Lotgenotencontact voor alle mensen met hoofd-halskanker Onze lotgenotenbijeenkomsten zijn tot nu toe vooral gericht geweest op mensen van wie het strottenhoofd operatief verwijderd is en hun naasten. Een gevolg hiervan was dat andere doelgroepen minder snel aansloten bij deze bijeenkomsten. Echter die andere groepen geven wel aan behoefte te hebben aan lotgenotenbijeenkomsten. De bijeenkomst werd als succes ervaren, de PVHH heeft er 3 nieuwe leden aan overgehouden en het UMCG heeft aangegeven geïnteresseerd te zijn in een dergelijk symposium. De PVHH zal in 2018 ook een dergelijke bijeenkomst organiseren. De patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) wil bijeenkomsten organiseren voor mensen met een specifieke hoofd-halskanker, zodat alle type patiënten binnen onze doelgroep passend lotgenotencontact krijgen aangeboden. In 2017 hebben we een symposium in het Erasmus UMC speciaal voor mensen die behandeld zijn voor neus(bij)holtekanker georganiseerd. Ongeveer 50 mensen hebben het symposium bijgewoond waaronder ongeveer 10 (ex-)patiënten, 10 naasten, 10 leden van de PVHH en verder artsen, verpleegkundigen en andere paramedici van het Erasmus UMC. Tijdens dit symposium werden presentaties verzorgd door het hoofd van de hoofd-halsoncologische afdeling, een KNO-oncologisch chirurg, een verpleegkundige, een psychloog, twee ervaringsdeskundigen en de voorzitter van de patiëntenvereniging. 22

23 Landelijke bijeenkomst in Meander Medisch Centrum Longkanker Nederland biedt digitaal informatie en de mogelijkheid ervaringen te delen. Er is echter ook behoefte om elkaar in het echt te ontmoeten, de nieuwste informatie van longartsen te horen en vragen te kunnen stellen. Iedereen met longkanker en familie die behoefte heeft om informatie op te doen en ervaringen uit te wisselen. Organisatie van de bijeenkomst en bekendheid aan de bijeenkomst geven. Zeven ziekenhuizen hebben hun medewerking geleverd aan de bijeenkomst (Antonius ziekenhuis, UMU, St. Jansdal, Tergooi, ziekenhuis Rivierenland, Diakonessenhuis en het Meander Medisch Centrum). Er waren stands van het inloophuis uit Amersfoort, het Helen Dowling instituut, Massage bij Kanker, Feel good look better, een fotograaf en Longkanker Nederland. 100 mensen bezochten de bijeenkomst en gaven een 8 als cijfer voor de tevredenheid. Er was een livestream te zien via de website van Longkanker Nederland voor mensen die vanwege te zware ziektelast niet aanwezig konden zijn. Ook zijn alle presentaties gefilmd, waardoor deze terug te zien zijn via onze website op een later moment. 23

24 Infodag De Melanoom Infodag biedt patiënten de gelegenheid om elkaar te ontmoeten en om de kennis over de ziekte en de behandelopties (inclusief klinische studies) te vergroten. Melanoom- en oogmelanoom patiënten & hun naasten die behoeften hebben aan lotgenotencontact en kennis over de nieuwste ontwikkelingen in de melanoomzorg. Een werkgroep heeft de invulling, voorbereidingen en coördinatie van de dag op zich genomen. Het ochtendprogramma bestond uit plenaire lezingen door experts uit het veld: Prof. Haanen & Dr. Kukutsch. In de middag waren er workshops gericht op thema s relevant voor specifieke subgroepen patiënten (oogmelanoom, bijwerkingen managen, psychosociale ondersteuning, kanker en werk, deelnemen aan een klinische studie, etc). Zowel uit de directe feedback als via de enquête lieten deelnemers blijken dat ze de Infodag van toegevoegde waarde vonden. Melanoominfodag helpt patiënten om in contact te komen met andere patiënten. Hierdoor ontstaan waardevolle relaties die bijdragen aan de kwaliteit van leven. Bovendien kan de opgedane kennis tijdens deze dag door patiënten ingezet worden om hun eigen behandeltraject te optimaliseren in overleg met de behandelend specialist. 24

25 Landelijke donateursdag Doelen van de jaarlijkse donateursdag zijn: Informatievoorziening: PKS gaat er van uit dat een goed geïnformeerde patiënt een betere gesprekspartner is voor zijn behandelaar. Hoe beter de patiënt geïnformeerd is, des te meer is de patiënt in staat tot zelfregie voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Lotgenotencontact: uit evaluaties komt naar voren dat de behoefte hieraan toeneemt. PKS schrijft dit toe aan het feit dat het taboe op prostaatkanker gelukkig steeds meer doorbroken wordt. De landelijke donateursdag wordt georganiseerd voor alle donateurs van PKS en hun partners/ naasten. Daarnaast is ook de beroepsgroep van harte welkom om deze dag bij te wonen en in gesprek te komen met de aanwezigen. Tijdens de donateursdag zijn presentaties gegeven die zo goed mogelijk aansluiten bij de verschillende fasen van de ziekte waarin patiënten zich bevinden. Zo wordt er ruim aandacht besteed aan de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van prostaatkankerbehandelingen en diagnosestelling. In 2017 is voor het eerst een aparte sessie voor de partners van patiënten georganiseerd, omdat deze behoefte uit evaluaties sterk naar voren kwam. Henk Elzevier, uroloog en seksuoloog in het LUMC, startte met een plenaire presentatie en nam vervolgens de partners mee om na te praten en ervaringen te delen. Deze partnersessie is zo succesvol geëvalueerd dat deze sessie op de volgende donateursdag herhaald wordt. De donateursdag telde ± 450 deelnemers. De partnersessie mocht rekenen op een kleine 85 belangstellenden. Maar de impact van de donateursdag reikt veel verder dan de dag alleen. Enkele voorbeelden: De presentaties zijn terug te lezen en te volgen via de webcast op www. prostaatkankerstichting.nl. Henk Elzevier heeft de verschillende ervaringen uit de partnersessie verwerkt in een animatiefilm die later te zien zal zijn op de website www. sickandsex.nl. Uit de enquête kwam een tevredenheid van 4 op een schaal van 1-5 van deelnemers over het programma van de dag. Enkele reacties van deelnemers: Mijn man is donateur en laat mij de bladen (Nieuws) niet zien, dus ik weet niet wat er speelt. Het partnerprogramma voor herhaling vatbaar; was top!. Fijn om nieuwe ontwikkelingen te horen en praktische info te krijgen over seksualiteit; merk dat PKS in de loop der jaren daarover vrijer is geworden; discussie over seksualiteit mag meer tijd krijgen. 25

26 Ouderparticipatie in het Prinses Máxima Centrum Gebleken is dat de gerichte ondersteuning door oudersteuners van de VOKK ouders en kinderen een betere gesprekspartner zijn voor hun behandelaars. De inzet van deze getrainde vrijwilligers (ervaringsdeskundigen) levert bovendien een bijdrage aan een steeds betere kwaliteit en doelmatigheid. Deze activiteit draagt bij aan de kwaliteit van zorg en de toegang tot zorg. De inzet van oudersteuners is door alle zorgverleners omarmd. Als het Máxima volledig open gaat in juni 2018 worden de aantallen vergroot en tijden uitgebreid. Ouders van kinderen in behandeling, van kinderen onder nacontrole en van kinderen die naar de LATER-poli gaan met doorloop naar de shared-care ziekenhuizen (ziekenhuizen met wie wordt samengewerkt). We hebben ons team oudersteuners uitgebreid in het Máxima en gepilot in de shared care. Ook hebben we de oudersteuners verder ingebed in zorgconcept en organisatie; het programma geëvalueerd en plannen beschreven voor verdere uitbreiding in de toekomst, ook naar de shared care. 26

27 Verwen- én kenweekend Veel jongeren met kanker worstelen niet alleen met de ziekte en allerlei hieraan gerelateerde angsten en zorgen. Zij worden door de ziekte uit het sociale leven gerukt worden, vaak omdat het voor hun leeftijdsgenoten (en zichzelf) onvoorstelbaar is opeens geconfronteerd te worden met een levensbedreigende ziekte. Daarnaast is voor veel jongeren met kanker ook steeds moeilijker om gewoon weer eens lekker weg te kunnen. Jongeren met kanker, leeftijd 18 tot 35 jaar. In samenwerking met het inloophuis Huis-aan-het-Water organiseert SJK een daverend weekend waarin ruimte is voor jezelf. Door middel van samen koken en eten, samen zingen en zeilen, samen chillen en niks hoeven, ontstaan verbindingen en relaties met jongeren onderling (in ruimere of juist heel intieme setting) waar kracht, troost, sturing, vriendschap en ervaringen gedeeld worden. Steven Verheijen (hersentumor): ik heb goede herinneringen aan het lotgenotenweekend. In een groep van lotgenoten ontstaat er haast vanzelf een soort ontspannen sfeer waarin alles gezegd kan en mag worden zonder schaamte of angst. dat vind ik het meest bijzondere aan het weekend. Lisa Molenbroek (lympfeklierkanker): ik nam deel aan het weekend vooral vanwege het lotgenotencontact. Het was boven verwachting gezellig. De goede sfeer, de activiteiten; het was allemaal even geslaagd. Ik heb iemand ontmoet die precies hetzelfde heeft gehad als ik en dat gaf me veel herkenning en steun. 27

28 PARELS PER KANKERPATIËNTENORGANISATIE Translationeel Onderzoek Immunotherapie tegen asbestkanker Voor patiënten met meseothelioom (kanker van de longvliezen, vaak veroorzaakt door asbest) was nog geen goede behandeling beschikbaar. Echter het ErasmusMC heeft een doorbraak gerealiseerd: een nieuwe behandelmethode is ontwikkeld! Patiënten met asbestkanker vanuit het borstvlies. AVN neemt deel aan de werkgroep die zich bezig houdt met deze behandeling en daarvoor o.a. een protocol voor de behandeling heeft ontwikkeld. AVN heeft de aanvragen voor deze behandeling aan de Wereldgezondheidsraad van de VN in New York en de EMA in Londen ondersteund. Ook is er samen met het NFK een oproep gedaan aan het CCMO om de behandeling goed te keuren. AVN-vrijwilligers zijn wekelijks op vrijdag aanwezig voor het opvangen van patiënten met asbestkanker. Daarmee ondersteunen zij de longartsen. De eerste resultaten zijn verbluffend. De negen patiënten die tot nu toe behandeld zijn maken het nog allen goed. Bij een patiënt wordt er stilaan gesproken van genezing. Voor het werk van zijn onderzoeksgroep aan de effectieve behandeling van asbestkanker heeft prof. Joachim Aerts, de Parel van ZonMw ontvangen. AVN heeft voor het stimuleren van onderzoek naar asbestkanker de Oorkonde van ZonMw ontvangen. De behandeling wordt momenteel vanuit het ErasmusMC gestart in universiteitsklinieken in zes andere landen. 28

29 Aandacht voor wetenschappelijk onderzoek Te weinig wordt de stem van de patiënt gehoord in de beoordeling van wetenschappelijk onderzoek. Het onderzoek dient bij te dragen aan een betere overleving en/of kwaliteit van leven. Om patiënten een duidelijke stem te geven in borstkankeronderzoek is BVN samen met Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG) gestart met de Patiënten Advies Groep (PAG) in De PAG is een groep Patient Advocates die ervaringsdeskundige is, over goede kennis beschikt van de borstkankerzorg, geïnteresseerd is in wetenschappelijk onderzoek en vanuit patiëntenperspectief de belangen van borstkankerpatiënten kan behartigen. Alle onderzoekers die borstkankeronderzoek doen. Zij kunnen via de PAG patiëntenadvies aanvragen. Gesproken met onderzoeksgroepen over nieuwe ideeën. Patiëntenadvies gegeven op wetenschappelijk onderzoek. BVN en BOOG hebben Patient Advocates getraind en begeleid en de coördinatie tussen onderzoekers en Patient Advocates verzorgd. Betere inzicht voor patiënten waar welke studies plaatsvinden. We signaleren dat patiënten voornamelijk worden geïnformeerd over deelname aan onderzoek dat plaatsvindt in het ziekenhuis waar hij/zij behandeld wordt, en niet over studies die elders in het land plaatsvinden. Gebaseerd op een uitgebreide achterbanraadpleging via is een onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief samen gesteld. Verschillende onderzoeksgroepen deden in 2017 een beroep op Patient Advocates om al in het voorstadium van ideeënvorming mee te denken. In 2017 gaven we op 47 studies een patiëntenadvies dat door onderzoekers ook geïmplementeerd is. Een advies kan eenmalig zijn maar PAG leden kunnen ook gedurende het hele onderzoekstraject verbonden blijven als patiënt partner. Subsidieverstrekkers zoals ZonMw en KWF stellen patiëntenadvies als voorwaarde voor het behandelen van een subsidieaanvraag. Ook overheidswerkgroepen, het Zorginstituut en zorgverzekeraars doen een beroep op goed geïnformeerde en getrainde patiënten die kunnen spreken namens de brede achterban. De belangrijkste impact is de gedragsverandering die we zien bij onderzoekers. Een paar jaar geleden vroegen onderzoekers ons om te tekenen bij het kruisje, nu zijn we een gesprekspartner die een uniek perspectief inbrengt dat meerwaarde heeft voor onderzoekers. Dat merken we uit de toename van het aantal verzoeken, onderzoekers die terugkeren voor adviesverzoeken en de wijze waarop we betrokken worden bij nieuwe ontwikkelingen. 29

30 BVN heeft in 2017 samen met IKNL en Stichting Kanker.nl een overzicht gemaakt van alle lopende onderzoeken en die voor patiënten online gezet. Op die manier kunnen patiënten op de hoogte zijn van álle studies die voor die patiënt van belang kunnen zijn. De Onderzoeksagenda van BVN is opgesteld en gepubliceerd. Met deze lijst van prioriteiten gaat BVN in 2018 in gesprek met diverse fondsen zoals ZonMw, KWF en Pink Ribbon, zodat zij deze prioriteiten meewegen bij de toekenning van subsidieaanvragen. Ook BOOG bespreekt de onderzoeksagenda met wetenschappers, zodat zij de prioriteiten van BVN idealiter al bij de keuze van onderzoeksonderwerpen meenemen. 30

31 Het belang van gedeelde besluitvorming Samen beslissen geeft grip op de overweldigende situatie als je hoort dat je borstkanker hebt, het kan spijt achteraf voorkomen en je kunt de behandeling beter aan als je erover hebt kunnen meedenken. BVN heeft een expertgroep Eigen Regie die bestaat uit ervaringsdeskundigen die zich specifiek richt op het bevorderen van gedeelde besluitvorming en hoe BVN patiënten goed kan ondersteunen in het verkrijgen van meer eigen regie. Wat we willen bereiken is dat patiënten: goed geïnformeerd worden (behandelmogelijkheden en mogelijke effecten op lange termijn), de tijd krijgen om opties goed af te wegen en samen met hun arts in het gesprek komen tot een goede beslissing waarin de arts de specialist is op het medische vlak en de patiënt specialist in haar eigen lichaam en leven. Borstkankerpatiënten en zorgverleners in ziekenhuizen die borstkankerpatiënten behandelen. Visie op eigen regie en samen beslissen ontwikkeld. BVN is samen met NFK partner in het project Implementatie Time Out en gedeelde besluitvorming. In dit project leren ziekenhuizen van elkaar hoe gedeelde besluitvorming in hun eigen ziekenhuis plaatsvindt en hoe ze de dagelijkse praktijk kunnen verbeteren. Overzicht online ondersteuning: er zijn zoveel keuze instrumenten, apps, en online interventies ontwikkeld voor patiënten. BVN is een project gestart om de instrumenten te beoordelen en overzicht te bieden aan de patiënt. Borstkankersymposium Tijd om te kiezen : samen met de Stichting Jij Speelt de Hoofdrol heeft BVN het programma vorm gegeven, waarin het belang van eigen regie en gedeelde besluitvorming centraal stond. BVN verzorgde een deel van de inhoud en de communicatie. De visie op Samen beslissen en eigen regie is verwerkt in de medische informatie van BVN op de website, zie: We motiveren patiënten een actieve rol aan te nemen in het gesprek met de arts. Na 6 ziekenhuizen in de regio Utrecht starten nu 6 ziekenhuizen in de regio Amsterdam met het project Time out en gedeelde besluitvorming. Door het project hebben artsen hun gesprekstechniek veranderd en is de logistiek van gesprekken met patiënten aangepast. Zo kunnen patiënten meerdere gesprekken krijgen als ze dit willen. Dat helpt om een goed afgewogen beslissing te nemen voordat de behandeling begint. De resultaten uit Utrecht laten zien dat zorgverleners beter worden in de gesprekken met de patiënten over de te kiezen behandeling en dat met het invoeren van een time out het zorgproces niet vertraagd. In het overzicht online ondersteuning zijn uiteindelijk de eerste 9 goedgekeurde instrumenten passend in het zorgpad opgenomen (incl. de beoordelingsrapporten). 31

32 Samen beslissen als onderdeel van de monitor borstkankerzorg. BVN scherpte in 2017 de criteria van de Monitor Borstkankerzorg aan. Deze vraag werd toegevoegd: Stelt het ziekenhuis hulpmiddelen ter beschikking om de patiënt te helpen kiezen? En het percentage patiënten dat aangeeft dat hun wensen zijn meegenomen bij de behandeling is nu een criterium bij de beoordeling van een ziekenhuis door patiënten, net zoals de vraag of voor- en nadelen van behandelingen expliciet worden besproken. B-bewust helpt patiënten zich voor te bereiden op het gesprek met de arts. De checklists (over 11 thema s) geven inzage in de mogelijke voorkeuren, zorgen en (hulp)vragen. Ze helpen vragen te stellen die informatie oplevert die de patiënt nodig heeft. Nascholing door maatwerk meer grip. Naast artsen hebben verpleegkundigen een wezenlijke rol bij het ondersteunen van patiënten in het (opnieuw) verkrijgen van grip na de diagnose. En die ondersteuning vraagt ook nog eens om maatwerk: iedereen is immers uniek. Bijdrage aan nieuw opleidingsboek over zelfmanagement voor verpleegkundigen. Aan het borstkankersymposium namen 150 patiënten deel die de dag met gemiddeld een 8 beoordeelden. Samen beslissen is verankerd in de monitor borstkankerzorg. Hiermee geven we een prikkel aan de ziekenhuizen om hier aandacht aan te geven en we vragen hen hoe ze dat doen. Samen met trainingsbureau Vestalia en IKNL ontwikkelde BVN in 2017 de nascholing Door maatwerk meer grip voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Zie ook: opleidingen/opleidingsoverzicht/ opleidingen-detail/workshop-doormaatwerk-meer-grip-afstemmenop-pati%c3%abnten-bij-keuzeondersteuning Toename aantal checklists dat wordt aangemaakt met B-bewust die patiënten gebruiken om goed voorbereid het gesprek met de arts te voeren. Ze zijn daardoor beter geïnformeerd en hebben stil gestaan bij wat voor hen persoonlijk belangrijk is. 32

33 Gespreksgroepen patiënten met een hersentumor en naasten De problematiek voor de patiënt en zijn naaste is compleet verschillend in geval van een hersentumor. Patiënten en naasten. Meer vertrouwen in een onzekere toekomst alsmede het gevoel van gedeelde smart is halve smart. Dat men elkaar ook na de landelijke bijeenkomst kan benaderen, via besloten Facebookpagina of elkaars mailadres, maakt het mogelijk langer contact te hebben en kennis en ervaringen te delen. In een twee uur durende gespreksgroep, waarbij patiënten en naasten in aparte groepen zitten, worden onderwerpen besproken die de betreffende groep bezig houdt. Door deze manier ontstaat er- en herkenning van de problematiek waar men tegenaan loopt en vindt men een manier om hiermee om te gaan. 33

34 Boek met ervaringen en verhalen van mensen met bloed-of lymfklierkanker Vijfjarig bestaan van Hematon. Alle leden van Hematon, specifieke relaties en nieuwe leden. Alle leden van Hematon hebben het Ervaringen boek ontvangen. Het boek wordt aan nieuwe leden toegezonden in het welkompakket. Ook wordt het door ziekenhuizen/specialisten/ verpleegkundigen gebruikt om mensen te attenderen op Hematon. Het boek bestaat uit 13 interviews met mensen met lymfklierkanker of bloedkanker. Per interview zijn twee pagina s over de ziekte toegevoegd. Plus wordt elk interview gevolgd door twee pagina s over een thema dat in het interview aan bod komt. Foto: Michelle Aman patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie 34

35 Onderzoek naar ervaringen bronchoscopie Om een biopt te kunnen nemen is een bronchoscopisch onderzoek nodig. Bij dit onderzoek wordt een slangetje via de neus of mond door de keelholte naar de long gebracht. Het is mogelijk om dit onderzoek uit te voeren met alleen een keelverdoving of ook met sedatie. Longkanker Nederland wil weten hoe patiënten het onderzoek ervaren en welke mogelijkheden ziekenhuizen bieden bij de uitvoering. Patiënten die een bronchoscopisch onderzoek hebben ondergaan. Ziekenhuizen die bronchoscopisch onderzoek uitvoeren. Enquête onder patiënten naar de ervaring met de bronchoscopie. Enquête onder ziekenhuizen naar de uitvoering van de bronchoscopie. Er deden 15 patiënten mee aan het interview. Sommige patiënten gaven aan dat het onderzoek meeviel. De meeste patiënten vonden het onderzoek pijnlijk, akelig of zelfs traumatisch. Patiënten hebben geen keuze gekregen tussen alleen verdoving of ook slaapmiddel. Uit de uitvraag bij ziekenhuizen (N=51) blijkt dat de standaardprocedure door het land varieert. De brochures noemen altijd slechts één optie. Er vindt dus geen gesprek plaats tussen arts en patiënt over de mogelijkheden plaats. 35

36 Zorg zoals ervaren Over zowel blaas- als nierkankerzorg is geen kwaliteitsinformatie beschikbaar over bijvoorbeeld doorverwijzing, wachttijd tot behandeling, welke ziekenhuizen patiënten bezochten, tevredenheid over de kwaliteit van de zorg, percentage bespreking in MDO, percentage complicaties. Voor patiënten kan deze informatie antwoord geven op de vragen: zit ik wel in de juiste spreekkamer? Of hoe kan ik met mijn behandelaar Samen beslissen welke behandeling het beste bij mij past? Alle blaas- en nierkankerpatiënten die de afgelopen 10 jaar blaas- of nierkanker hebben gekregen in Nederland. Landelijk onderzoek onder patiënten, in samenwerking met KantarPublic in maart/ april Resultaten bespreken met NVU, tijdens landelijke contactdag van Leven met blaasof nierkanker en met professionals. Resultatentiviteiten De helft van de patiënten zijn binnen een week doorverwezen door de huisarts naar de uroloog. Voor het eerste bezoek wordt er naar veel verschillende ziekenhuizen doorverwezen; de 195 ondervraagde patiënten hebben gezamenlijk 83 ziekenhuizen bezocht. In 27 ziekenhuizen zijn zowel blaas- als nierkankerpatiënten gediagnosticeerd/behandeld. Acht op de tien patiënten zijn in het eerste ziekenhuis gebleven voor de verdere behandeling en zijn niet doorverwezen naar een ander ziekenhuis. Bij driekwart van de nierkankerpatiënten en invasieve blaaskankerpatiënten is de nier/blaas operatief verwijderd, waarbij het in de meerderheid van de gevallen om een open operatie ging. Een groot deel van de patiënten vindt het fijn dat de medisch specialist de keuzes maakt voor de behandeling. Hoe ouder de patiënt, hoe vaker hier de voorkeur naar uit gaat. 36

37 Impact De vragen en resultaten van het onderzoek vormen een belangrijk onderdeel van het grootschalig BlaZib onderzoek van IKNL, NVU en de belangrijkste behandelcentra. Met name in PROM-deel van dat onderzoek komt het thema van de ervaren zorg uitgebreid terug. Hieruit blijkt stijgende besef bij behandelaars en onderzoekers van het belang van de beoordeling van de zorg door de patiënt en het belang van het beschikbaar stellen van kwaliteitsinformatie. Leven met blaas- of nierkanker heeft voorlichting over psychosociale zorg extra prioriteit gegeven. Zoals tijdens de V&VN oncologiedagen, artikelen in het eigen Magazine en de digitale nieuwsbrief en in een specifieke folder voor huisartsen (maart 2018 gerealiseerd). Patiënten zijn zeer tevreden over de zorg die zij hebben ervaren. Maar als er wordt doorgevraagd blijkt toch dat niet alle patiënten op een eenduidige manier zijn behandeld: Ruim de helft van de patiënten is niet gewezen op psychosociale zorg. Terwijl dit het meest genoemd wordt door de patiënten als er wordt gevraagd wat men het meeste heeft gemist. Patiënten geven aan dat sommige zorgprofessionals wat meer inlevingsvermogen en betrokkenheid mogen tonen. Vier op de tien patiënten geeft aan dat er geen sprake was van een multidisciplinair behandelteam. Bij de helft van de patiënten is er niet gesproken over de mogelijkheid van een second opinion. Ondanks dat de meerderheid van de patiënten voldoende tijd heeft gehad om over de behandelopties te beslissen of te overleggen, geven toch twee op de tien patiënten aan dat er niet over verschillende behandelopties is gesproken. 37

38 Nieuw informatieplatform over alvleesklierkanker Sinds maart 2017 is LWHF officieel van start gegaan en heeft het de activiteiten van drie organisaties samengevoegd: de Lisa Waller Hayes Foundation, de Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal en de Alvleesklierkankervereniging. Er is onvoldoende up-to-date informatie beschikbaar over de ziekte Alvleesklierkanker en Alvleeskliertumoren, behandelingen, onderzoeken en trials. Oplevering van de website met ruim 3000 bezoekers per maand. Alle patiënten met deze aandoeningen en hun naasten. Bouwen van een zeer volledige website met alle belangrijke informatie. Ook alle voorkomende trials waar patiënten mogelijk aan kunnen meedoen in Nederland staan gepresenteerd in een beslisboom, zodat eigen interpretatie niet nodig is. 38

39 Jubileumboek Polyposis Contactgroep Jubileum van de Polyposis contactgroep en opgaan in de stichting Lynch Polyposis. De Polyposis Contactgroep kende een lang bestaan waarin vele vrijwilligers een bijdrage hebben geleverd. Mensen met Polyposis vormen een relatief kleine maar hechte gemeenschap. Opgaan in een organisatie met een veel grotere doelgroep bracht de vrees voor verlies identiteit mee. Door dit boek blijft deze identiteit beter behouden. In de toekomst zal dit boek dienen als basis voor een breder boek met informatie over Polyposis dat aan alle mensen met Polyposis in Nederland verstrekt zal worden. Aantal gedrukte exemplaren, 100. Boek is ook elektronisch verkrijgbaar. De basis van een informatieboek over Polyposis is gelegd. Impact van opvolger van dit boek zal groter zijn. Mensen met Polyposis en betrokkenen bij de Polyposis Contactgroep. Dit boek is tot stand gekomen dankzij de inzet van vrijwilligers van de stichting Lynch Polyposis en een betaalde coördinator. Klik op de afbeelding voor de online versie 39

40 Preventiecampagne Fun in the Sun 1 op de 7 Nederlandse kinderen tussen de 4 en 11 jaar oud heeft weleens een ernstig verbrande huid (felrood, met eventueel blaren) gehad. Bron: onderzoek TNS Nipo 2016, in opdracht van KWF Kankerbestrijding. Zonverbranding als kind verhoogt de kans op melanoom De preventiecampagne had een bereik van 2,5 miljoen Nederlanders. Gedragsverandering bij het algemeen publiek (en in dit geval bij ouders van (jonge) kinderen) moet leiden tot voorkoming van melanoom. Ouders van (jonge) kinderen. Stichting Melanoom heeft in 2017 een succesvolle preventiecampagne uitgebracht. Het project is uitgevoerd onder leiding van een vrijwilliger van Stichting Melanoom. De opzet en het maken van de korte preventiefilm is gedaan in samenwerking met een extern bureau en er is samengewerkt met bloggers die het onderwerp actief onder de aandacht brachten op relevante websites. De vrijwilligster zorgde voor de media benadering en contacten rondom het live gaan van de campagne. 40

41 Patiënteninformatie zorgpad MEN1 syndroom Voor de behandeling van patiënten met het MEN1-syndroom bestaat een transmuraal zorgtraject. Het MEN1-syndroom staat voor multiple endocriene neoplasie-syndroom type 1. Mensen met dit syndroom hebben kans op het ontstaan van tumoren in meerdere hormoonproducerende organen. Over dit zorgtraject voor deze patiëntengroep is nog geen patiënteninformatie beschikbaar. De patiënten versie van het zorgpad is aan alle leden van de Belangengroep MEN met MEN1 gestuurd. Ook de universitaire medische centra hebben exemplaren ontvangen om aan hun patiënten te geven. Met deze informatie verschaffen we mensen met MEN1 een beter inzicht in hun zorgproces. Mensen met het MEN1-syndroom die hiervoor in een universitair medisch centrum behandeld worden. Ontwikkelen van een patiënten versie van het zorgpad MEN1-syndroom voor patiënten. 41

42 Campagne Samen sta je niet alleen Het doel is: De herkenbaarheid van gynaecologische kanker voor lotgenoten vergroten. Uit de taboesfeer halen van gynaecologische kanker. Als patiëntenorganisatie een spiegel zijn voor professionals. Vrouwen met een gynaecologische kanker en hun naasten en daarnaast professionals. Grotere herkenbaarheid van mensen met gynaecologische kanker, meer verbinding tussen lotgenoten, het bespreekbaar maken van gynaecologische kanker en een bijdrage aan de bekend-/ herkenbaarheid van Stichting Olijf. Door deze campagne wordt helder wat gynaecologische kanker met een patiënt doet en wat Olijf kan betekenen. Campagne rond ervaringsverhalen met foto van een vrouw in de Olijfhouding. Ook zijn op verschillende media foto s van professionals en naasten te vinden in de Olijfhouding. 42

43 Symposium Visie op de toekomst van Prostaatkankerzorg in Nederland De Prostaatkankerstichting.nl (PKS) streeft na dat alle prostaatkankerpatiënten gelijkwaardige toegang hebben tot state-of-the-art-prostaatkankerzorg. Zij moeten de beste behandeling krijgen met de best mogelijke resultaten in overleving en kwaliteit van leven. Diagnostiek, behandeling en nazorg dienen alleen nog te worden uitgevoerd door toegewijde multidisciplinaire teams waarin alle betrokken professionals zijn gesubspecialiseerd in prostaatkanker. Om dat te bereiken vindt PKS dat stakeholders in het veld bij ontwikkelingen en initiatieven op het gebied van de prostaatkankerzorg rekening moeten houden met het patiëntenperspectief. Alle stakeholders in het veld. Naast zorgverleners uit alle betrokken disciplines waren de ziektekostenverzekeraars, de farmacie, de diverse relevante beroepsverenigingen en het ministerie van VWS vertegenwoordigd. Visie op de toekomst van prostaatkankerzorg vanuit patiëntperspectief heeft PKS samen met NFK ontwikkeld. In de visie van PKS staat verwoord welke verbeteringen de patiënt noodzakelijk acht om de prostaatkankerzorg in Nederland naar een hoger plan te tillen. Samen met NFK heeft PKS het symposium georganiseerd om de visie proactief uit te dragen. Door deze aan een zo breed mogelijk publiek te presenteren, is de impact groot en verwacht PKS dat haar visie wordt ingebed in nieuwe initiatieven die je in verschillende regio s ziet ontstaan. Dit geldt niet alleen voor meer concentratie en specialisatie van zorg, maar ook voor de transparantie in uitkomsten per ziekenhuis. Het symposium is door iets meer dan 100 stakeholders bezocht. Het visiedocument is op de website van PKS beschikbaar. In de uitgave van Nieuws (het magazine van PKS) september 2017 (oplage ex.) is uitgebreid verslag gedaan van het symposium en de goede, inhoudelijke discussies. NFK en PKS hebben daags erna een gezamenlijk persbericht laten uitgaan. Vijf tijdschriften hebben PKS benaderd met de vraag om een verslag/samenvatting van het symposium en de visie. PKS is gevraagd om het patiëntperspectief in te brengen bij verschillende regionale initiatieven. Zo heeft voorzitter Kees van den Berg op een conferentie van CWZ, Radboudumc en het Catharinaziekenhuis over hun regionale samenwerking de visie van PKS gepresenteerd. In regio Rotterdam is PKS verder betrokken geraakt bij het ANSER project waar nu gekeken wordt of (een afvaardiging van PKS) zitting kan nemen in hun nog op te zetten adviesraad. Verschillende zorgverzekeraars vinden het belangrijk om de stem van de patiënt mee te nemen in hun inkoopbeleid en hebben PKS gevraagd om actieve participatie. 43

44 Het programma van het symposium bestond uit: Harm Kuipers, ambassadeur en vrijwilliger, presenteert de visie van PKS Hanneke Jansen, onderzoeker IKNL, vertelt over de variatie in prostaatkankerzorg op basis van ProZiB Günther Feick, voorzitter Duitse zustervereniging PKS geeft via video conferencing een inkijk in de ervaringen bij onder meer de Martiniklinik in Duitsland Een speakerscorner waarin vier sprekers vertelden over zij de visie van PKS meenemen in de ontwikkelingen binnen hun organisatie. Aan het woord kwamen naast PKS-voorzitter Kees van den Berg, Chris Bangma (Erasmus MC), Jean-Paul van Basten (CWZ) en Jelle Barentsz (Radboudumc). Dagvoorzitter Irene Dingemans van NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) sloot af met de vraag: Op welke onderdelen van deze visie kunt ú PKS ondersteunen de (gezamenlijke) ambities te realiseren? 44

45 Een platform voor alle sarcoompatiënten De Contactgroep GIST was een goed ontwikkelde kpo voor GIST patiënten, met een groot aantal aangesloten patiënten, uitstekende relaties met de specialisten in de expertcentra en een uitgebreid internationaal netwerk. GIST is de grootste subgroep binnen de groep van sarcoom tumoren. Naast GIST zijn er ongeveer honderd andere tumortypen met veelal een incidentie binnen Nederland van 10 of zelfs minder diagnoses per jaar. Voor patiënten met deze andere tumortypen was er geen goed functionerende patiëntenorganisatie. Alle patiënten met een sarcoom in Nederland en Vlaanderen. De Contactgroep GIST is per 1 januari 2017 omgevormd tot Patiëntenplatform Sarcomen, dat zich richt op alle subtypen binnen de groep van sarcomen. De website is uitgebreid zodat naast informatie over GIST ook informatie over andere typen sarcoom wordt gegeven. Er is een speciale contactdag voor sarcoom (niet-gist) patiënten georganiseerd die door 80 patiënten en naasten is bezocht. Er zijn vrijwilligers binnen de doelgroep geworven die zich gaan richten op informatievoorziening en lotgenotencontact binnen de doelgroep van sarcoom patiënten en op het organiseren van tumor specifieke subgroepen. De uitbreiding naar alle sarcomen heeft een zeventigtal nieuwe leden opgeleverd. Er is een speciaal discussieforum geopend en aparte Facebook pagina s zijn gecreëerd. De eerste contactdag speciaal voor patiënten met overige sarcomen was een groot succes, met 80 deelnemers en een goed begin van het proces tot verdere uitbouw van de organisatie met gespecialiseerde groepen voor specifieke tumoren. Ook is er hard gewerkt aan opbouw van het internationale netwerk, o.a. via deelname aan de Rare Cancer Working Group van ECPC, relatie met de Chordoma Foundation, participatie in SPAEN en deelname aan het internationale congres CTOS 2018 (Connecting Tissue and Osteo Sarcomas), deelname aan een bijeenkomst over behandeling van sarcomen bij het Europese parlement. Ook is de voorzitter van het Patiëntenplatform toegetreden tot het bestuur van SPAEN, het internationale netwerk van sarcoom patiëntenorganisaties. 45

46 De Awareness Campagne De diverse soorten hoofd-halskanker zijn zeldzame ziektes die vaak laat wordt gediagnostiseerd. Bij vroegtijdige ontdekking zijn de meeste van deze kankersoorten behandelbaar: de 5-jaars overlevingskans is dan gemiddeld 90%. Echter: in 60% van de gevallen wordt de diagnose te laat gesteld en de 5-jaars overlevingskans bij gevorderde hoofd-halskanker is nog slechts 40%. De gehele Nederlandse bevolking. Een Awareness campagne over hoofd-halskanker en de (late) effecten van (de behandeling van) hoofd-halskanker is vormgegeven door PVHH in samenwerking met de Nederlandse Werkgroep voor hoofd-halstumoren. Deze campagne vond plaat tijdens tussen de Europes hoofd-halsweek en bestond uit een zevental filmpjes die op diverse media te zien waren. Ook hebben we een koor van mensen zonder strottenhoofd en andere mensen getroffen door hoofd-halskanker (Different Voices) opgericht dat o.a. heeft opgetreden bij Paul de Leeuw. In diverse landelijke en regionale radioprogramma s en TV-uitzendingen is aandacht voor de campagne gegenereerd. Het aantal bezoekers van onze website waarop o.a.de filmpjes te zien waren is enorm gestegen en ook onze Facebookpagina trok meer deelnemers. Vooral uit onze achterban en vanuit de behandelcentra hebben we veel positieve reacties ontvangen. Zie ook mp/66e7aac3b347/een-verslag-metveel-filmpjes-van-de-make-sensecampagne-2017-aandacht-voor-devroege-herkenning-van-symptomenvan-hoofd-halskanker 46

47 Ronde Tafel Expertcentra maag- en slokdarmkanker De aanleiding is de versnippering van maag/slokdarmbehandelingen (curatief en palliatief) over de Nederlandse ziekenhuizen. Er is als minimumnorm het aantal van 20 operaties gesteld, een aantal behandelende ziekenhuizen voldoet hier niet aan. De patiëntenvereniging SPKS is verzocht het voortouw te nemen op weg naar deze expertcentra. Ter plaatse zijn afspraken gemaakt tot samenwerking tussen de diverse genodigden en vertegenwoordigde organisaties om te komen tot inzicht in de voorwaarden die aan expertcentra moeten worden gesteld. Alle maag/slokdarm patiënten in Nederland. Ronde Tafel met vertegenwoordigers uit het gehele zorgveld. 47

48 Realisatie Module Stoma Hulpmiddelen: stomamateriaal dat precies past bij de individuele stomadrager De aanleiding is het ontbreken van goede afspraken over het voorschrijven van stomamaterialen. De Stomavereniging constateerde dit al in 2011 en ondernam actie om te realiseren dat mensen met een stoma die stomamaterialen krijgen die passen bij hun zorgvraag. Die actie gebeurde eerst samen met de veldpartijen. Toen we daar niet samen uitkwamen zijn we onder aanvoering van het ministerie van VWS verder gegaan. Mensen die een stoma krijgen of hebben. Intensief overleg met alle partijen die direct of indirect betrokken zijn bij stomamateriaal voorschrijven: Stomavereniging, stomaverpleegkundigen, medisch speciaalzaken, fabrikanten, zorgverzekeraars, ministerie van VWS, Nederlands Zorginstituut, Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd in oprichting en Nederlandse Zorgautoriteit. De gezamenlijke afspraken zijn in de module Stoma Hulpmiddelen vastgelegd en opgenomen in het kwaliteitsregister van het Zorginstituut Nederland. Dit register valt onder de verantwoordelijkheid van het ministerie van VWS. Kern bij het voorschrijven is dat het functioneren van de stomadrager centraal staat. Dus: wat mag, kan en wil de stomadrager? We verwachten dat alle betrokken veldpartijen volgens deze afspraken gaan werken. Dat wil zeggen dat zorgverleners en medisch speciaalzaken binnen vijf jaar volgens de module gaan voorschrijven en de zorgverzekeraars het hanteren voor hun zorginkoopbeleid van stomahulpmiddelen. 48

49 Betere kwaliteit van leven van kinderen met/na een hersentumor Veel kinderen met een hersentumor krijgen problemen met tempo, aandacht en geheugen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ook kunnen zij lichamelijke gevolgen van de ziekte en/of behandeling hebben. Daarom hebben zij vaak extra ondersteuning en begeleiding nodig. Veel ouders lopen echter tijdens, en vooral ook na de behandeling, vast in een woud van hulpverlening. Ouders van kinderen met/na een hersentumor. We hebben samen met Stichting Kinderoncologie Nederland en het Prinses Máxima Centrum kwaliteitscriteria ontwikkeld voor de zorg voor kinderen met een hersentumor. Met dezelfde partijen hebben we een verwijsgids voor ouders gemaakt. Deze biedt een gericht overzicht van informatie en hulpinstanties. De verwijsgids en de kwaliteitscriteria zijn gepresenteerd op ons voorjaarssymposium Leven met en na een hersentumor van 1 april 2017 met lezingen van deskundigen en ervaringsdeskundigen. Daarnaast organiseerden we ons eerste VOX&Brains weekend voor volwassenen die als kind een hersentumor hebben gehad. De kwaliteitscriteria zijn geïmplementeerd in het Prinses Máxima Centrum en vormen de blauwdruk voor de zorgprocessen. De verwijsgids wordt goed via de VOKK website gevonden en gebruikt. Bij een evaluatie gaven ouders aan dat zij hier al zo lang op wachtten. Het symposium Leven met en na een hersentumor werd beoordeeld met een 9,6. Klik op de afbeelding voor de online verwijsgids 49

50 Wetenschappelijke artikelen De bekendheid van de zeldzame ziekte Von Hippel-Lindau (VHL) blijft een probleem, ook onder medisch specialisten. Medisch specialisten en patiënten(vertegenwoordigers). VHL heeft twee belangrijke artikelen gecoördineerd tussen medisch specialisten. Artikel Recommendations for the Management of Rare Kidney Cancers : gaat over de beste behandeling van zeldzame en genetische niertumoren. Dit artikel is gebaseerd op de informatie over zeldzame niertumoren die gepubliceerd is en wereldwijd ondersteund wordt door specialisten. Zie: pubmed/ Artikel Changing Current Practice in Urology: Improving Guideline Development and Implementation Through Stakeholder Engagement : bespreekt hoe patiënten (= stakeholders ) geïntegreerd moeten worden in het maken van medische richtlijnen (niet over ons en zonder ons!). Wij hebben een model opgebouwd dat de European Society of Urologists geaccepteerd heeft, waarin staat dat de integratie van patiëntvertegenwoordigers in al hun richtlijnen verplicht gaat worden. Dat heeft effect op alle urologische patiënten in Europa en daar kunnen we echt trots op zijn! 50

51 Mannen, ken uw zaak! Zaadbalkanker is de meest voorkomende vorm van kanker onder mannen tussen de 18 en 40 jaar. Door vroegtijdige diagnose kunnen uitzaaiingen en de behandeling daarvan worden voorkomen. Om die reden is het bevorderen van zelfonderzoek bij mannen een speerpunt van Stichting Zaadbalkanker. Docenten en studenten Zorg en Welzijn van de Noordelijke Hogeschool Leeuwarden (NHL) Jongeren tussen de 16 en 20 jaar Studenten van de NHL hebben een onderzoek gedaan naar factoren die van invloed zijn op het wel of niet doen van zelfonderzoek. Daarna hebben ze bepaald welke activiteiten het meest geschikt zijn om zelfonderzoek te bevorderen. Naast onderwijs noemen ze ook voorlichting via de huisarts. Op basis van het onderzoek hebben de studenten een lespakket gemaakt. Het lespakket richt zich op leerlingen van het MBO. Jongens en meisjes. Doel van het lespakket is om zelfonderzoek te bevorderen en het bewustzijn over een gezond lichaam te vergroten. Dit jaar zal dit lespakket op verschillende scholen worden getest. De activiteit van de studenten is gebruikt om het belang van zelfonderzoek onder de aandacht te brengen. Dat heeft geleid tot een interview met Bert Roodhof op Omrop Fryslân en in het Noord-Hollands Dagblad. Naar aanleiding van het interview in het Noord-Hollands Dagblad volgden een interview bij een lokale omroep en contacten met SBS. Docenten en studenten van de NHL maken door de activiteit kennis met het onderwerp. De hoop en verwachting is dat ze daardoor ook in andere situaties aandacht zullen vragen voor zaadbalkanker en zelfonderzoek. Wellicht eerst in hun directe omgeving, maar zeker later ook in hun werk. stichting zaadbalkanker toon ballen! 51