Beoordelingsrapport Owise app

Transcriptie

1 Beoordelingsrapport Owise app Met OWise heb je alle gegevens over je leven met borstkanker bij elkaar via een mobiele app of website. Jij voert ze in en OWise geeft je inzicht en overzicht terug. OWise bestaat uit een website en een mobiele app waarmee je alle gegevens over je leven met borstkanker bij elkaar hebt. Houd bij hoe je je voelt, schrijf je vragen op en voer alle medische gegevens in. OWise geeft dan inzicht in je behandelplan en overzicht terug. Het biedt je ondersteuning en controle met behandelinformatie op maat, dagboek- en agendafuncties en vragenlijsten. Verder kun je belangrijke vragen noteren die je aan je zorgverlener wilt stellen. Het biedt daarmee ondersteuning in de communicatie met je behandelaar(s). Om OWise te gebruiken, moet je inloggen en een wachtwoord aanmaken. Door OWise te gebruiken, help je medisch onderzoek naar betere opsporingstechnieken en mogelijke nieuwe behandelingen van borstkanker. OWise gebruikt hiervoor de gegevens (geen persoonlijke) over trends van de gehele groep, om zo inzicht te krijgen in de wensen van borstkankerpatiënten en in ontwikkelingen op het gebied van borstkankerzorg. Ruim unieke bezoeker heeft OWise gebruikt tot nu toe (juni 2017) Voor wie is het instrument? Borstkankerpatiënten Voor welke fase)s) van de patient journey is het instrument van meerwaarde? Alle fases, maar vooral de diagnose- en behandelfase. In welke vorm wordt het instrument aangeboden? (web-applicatie, PDF, video, etc.)? Website en mobiele app In welke taal wordt het instrument aangeboden? Nederlands Waarvoor is het instrument te gebruiken? Waar helpt het bij? De website en mobiele app bieden je ondersteuning en controle. Dat gebeurt met behandelinformatie op maat op basis van je eigen (medische) gegevens plus dagboek- en agendafuncties. Bovendien wordt je ondersteund bij het formuleren van vragen die je aan je zorgverlener(s) kunt stellen. OWise bevordert daarmee het gesprek met je zorgverlener(s). Waar is het instrument vindbaar? Website: Download de Android versie via Google Play. Download de IOS versie via itunes. Is het kosteloos te gebruiken?. Je moet je wel registeren en je niet-persoonlijke gegevens worden gebruikt voor medische doeleinden.

2 1. Gebruiksvriendelijkheid / informatie goed te begrijpen Toelichting: Zowel de website als de mobiele app zijn gemakkelijk in gebruik. De informatie en de verschillende mogelijkheden zijn snel te vinden. OWise is een actief instrument: je moet zelf veel doen, dit moet bij je passen. Er is veel tekst, met maar weinig illustraties. Om OWise te gebruiken, moet je 18 medische profielvragen invullen (waaronder gegevens uit je pathologieverslag) voordat je kunt beginnen. Deze gegevens zijn nodig om OWise goed te kunnen gebruiken. Wanneer je OWise gebruikt via het ziekenhuis, vult de oncologieverpleegkundige die gegevens in op de folder van OWise, die je vervolgens meekrijgt. Wordt in het instrument zelf of op de bijbehorende website uitleg gegeven over het instrument? Bijvoorbeeld hoe het werkt, welke functies het heeft en hoe je het moet gebruiken? Is het instrument eenvoudig in gebruik? Is duidelijk hoe het werkt en is het bijvoorbeeld makkelijk om terug te gaan om iets terug te lezen of aan te passen? Is er een manier om wat je gelezen, verzameld of gemaakt hebt (bijvoorbeeld een vragenlijst voor je zorgverlener) op te slaan, uit te printen of te mailen? Werken alle links? Zijn de teksten leesbaar (lettergrootte, opmaak)? Is de tekst duidelijk en makkelijk te begrijpen? Redelijk. Er is een lijst met verklaringen van medische termen ter ondersteuning. Worden de keuzes en verschillen tussen de keuzes duidelijk uitgelegd? Niet van toepassing Is er voldoende aandacht voor het feit dat iedere situatie weer anders is?. Door invoer van je eigen gegevens wordt de informatie aangepast aan je profiel. Worden er illustraties gebruikt om de informatie te verduidelijken? Nee. Er zijn wel grafieken opgenomen, maar geen illustraties. In hoeverre helpt het instrument bij datgene waarvoor het ontwikkeld is? Ofwel: worden gecommuniceerde verwachtingen over het doel van het instrument waar gemaakt? Word je, wanneer je tijdens het gebruik van het instrument voor (nieuwe) zorgen, vragen of onduidelijkheden komt te staan, verwezen naar extra informatie, hulp en / of ondersteuning?. Gebruikers worden bij of na het gebruik van het instrument gestimuleerd hun huisarts of zorgverlener verder te bevragen en zorgen, wensen of uitkomsten met hem of haar te delen. Wordt in het instrument zelf of op de bijbehorende website uitleg gegeven over het instrument? Bijvoorbeeld hoe het werkt, welke functies het heeft en hoe je het moet gebruiken?

3 2. Betrouwbaarheid Toelichting: Ondanks dat niet bekend is hoe lang OWise wordt gefinancierd is de financiering op dit moment (najaar 2017) gewaarborgd. De app is niet ontwikkeld in directe samenwerking met andere professionals als een ziekenhuis. Is bekend waar de informatie die het instrument biedt vandaan komt (bronvermelding)?. OWise borstkanker wordt aangeboden door Px HealthCare. Dat is een bedrijf opgezet door medische wetenschappers. De doelstelling is het ontwikkelen van vernieuwende mobiele en online producten om mensen met kanker persoonsgericht te ondersteunen. Is de informatie die aangeboden wordt over de ziekte of bijwerkingen en late gevolgen van behandelingen gebaseerd op de meest recente medische richtlijn? Indien van toepassing: op welk bewezen effectief onderzoek is de werking van het instrument gebaseerd? Niet van toepassing. Het instrument is gebaseerd op veldwerk en er is een kwalitatief tevredenheidsonderzoek gedaan door het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Artsen geven aan dat patiënten die OWise borstkanker gebruiken, beter geïnformeerd en meer op hun gemak lijken te zijn tijdens hun behandeling. Is er een duidelijke eigenaar bekend van het instrument die verantwoordelijk is voor de actualiteit en duurzaamheid van inhoud? Zo ja, geef aan wie dat is.. Px HealthCare is een Life sciences onderneming die onder het motto patients first zich tot doel stelt om digitale hulpmiddelen te ontwikkelen die waarde toevoegen aan het leven van patiënten. Wanneer is het instrument ontwikkeld? 2011 Wanneer is de inhoud voor het laatst geactualiseerd? April 2017 Wordt het instrument tenminste eens in de twee jaar geactualiseerd? Om de paar maanden wordt de informatie bijgewerkt. Is de continuïteit van het instrument voor minimaal 2 jaar gewaarborgd en is helder hoe dit (financieel) is geregeld en wie hiervoor verantwoordelijk is?. Px HealthCare B.V. is een onafhankelijke organisatie, gefinancierd door de oprichters en verder gesteund door middel van subsidies van de Europese Unie (FICHe) en Pink Ribbon. De continuïteit van OWise is financieel gewaarborgd door de inzet in Engeland. Is bij de ontwikkeling van het instrument samengewerkt met specialisten, zoals een (universitair) ziekenhuis, een zorginstelling en / of beroepsverenigingen van (medisch) specialisten? Zo ja, op welke manier is er samengewerkt? Gedeeltelijk. De eerste versie van OWise was onderdeel van een wetenschappelijke studie binnen het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De uitkomsten daarvan zijn gebruikt voor de tweede versie. Daarnaast waren een aantal ziekenhuizen betrokken bij de invoering. Is de doelgroep voor wie het instrument bedoeld is, betrokken bij de ontwikkeling ervan? Zo ja, geef aan op welke manier (bijvoorbeeld meedenken met het doel, de opzet, inhoud en gebruiksvriendelijkheid van het instrument)., bij de meeste van de relevante onderdelen. Zie toelichting hieronder.

4 Patiënten / patiëntenvereniging hebben meegelezen in het projectvoorstel: Nee Patiënten / patiëntenvereniging hebben het instrument tijdens de (door)ontwikkeling getest en hun feedback wordt regelmatig verwerkt:, patiënten zijn (nog steeds) betrokken, patiëntenvereniging niet. Indien er (implementatie)onderzoek gedaan wordt, zijn patiënten / patiëntenvereniging betrokken bij de onderzoeksopzet:, patiënten zijn betrokken (veldonderzoek), patiëntenvereniging niet. Patiënten / patiëntenvereniging in vaste projectteams betrokken op alle hierboven genoemde onderdelen? Nee (zie antwoord op de eerste vraag).

5 3. Privacy-voorwaarden Toelichting: OWise heeft een strenge certificeringseis op het gebied van privacy. De gebruiker-gegevens worden beheerd door een onafhankelijk ANBI-stichting: PX for Life. Deze stichting heeft als doel de bescherming van gebruikers-gegevens. Sommige van de door gebruikers ingevulde gegevens worden gebruikt voor medisch onderzoek. Dat gebeurt anoniem en als onderdeel van een grote patiëntengroep. Het is belangrijk dat je je als gebruiker hiervan bewust bent. Zijn de privacy- voorwaarden duidelijk beschreven en zijn die makkelijk leesbaar en vindbaar voor de gebruiker van het instrument?. De privacy-voorwaarden zijn te lezen op de website In de app-store is een link naar deze voorwaarden opgenomen. In de mobiele app zijn de voorwaarden opgenomen onder gebruikersvoorwaarden. Moet je inloggen om het instrument te gebruiken? Als je moet inloggen of (persoonlijke) gegevens moet invoeren voor of tijdens het gebruik van het instrument, staat dan duidelijk aangegeven wat er met je (ingevoerde) gegevens gebeurt?. De gegevens worden alleen in geheel geanonimiseerde vorm voor medische onderzoeksdoeleinden gebruikt. Dat gebeurt onder volledige geheimhouding volgens de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP). Op de website is aangegeven welke gegevens gebruikt worden voor onderzoek en welke niet. Als je eigen inloggegevens krijgt om gebruik te maken van het instrument, wordt dan duidelijk aangegeven op welke manier de website / applicatie beveiligd is tegen onrechtmatig gebruik door derden van jouw inloggegevens en ingevoerde persoonsgegevens?. De gegevens worden beheerd volgens de laatste standaarden op het gebied van informatie technologie. Staat in de privacy-voorwaarden dat de gebruiker recht heeft op het inzien, wijzigen en verwijderen van persoonsgegevens? Nee, maar in de praktijk beheer je die persoonsgegevens zelf.