Beoordelingsrapport Keuzehulp Borstkanker PATIENT+

Transcriptie

1 Beoordelingsrapport Keuzehulp Borstkanker PATIENT+ De keuzehulp maakt de verschillen en de voor- en nadelen duidelijk tussen borstsparende operatie en borstamputatie. Ga na gebruik van de keuzehulp altijd in overleg met je arts. Bij deze keuzehulp is meer informatie via je arts, ziekenhuis folders of betrouwbare websites essentieel om meer te leren over de ziekte en je behandelkeuzes. De keuzehulp geeft beknopte informatie over deze twee verschillende operatietechnieken en over borstkanker in het algemeen. De informatie wordt verduidelijkt met Illustraties, een vergelijkingstabel en foto s van patiënten, om voorbeelden van het eindresultaat te laten zien. Daarnaast wordt een overzicht gegeven van de overlevingskansen en is er een vergelijkingstabel waar alle belangrijke verschillen op een rij staan. Op de pagina s Belangrijke Punten wordt je kennis getoetst om te zien of je de belangrijke punten die behandeld werden begrepen hebt. Op Uw Keuze pagina vul je in wat voor jou belangrijk is. Tijdens het doornemen van de informatie kun je aantekeningen maken. Je kunt de keuzehulp na afronding uitprinten, inclusief je aantekeningen. Zo kun je alles nog eens rustig nalezen en bespreken met je zorgverlener(s) en / of naasten. Je zorgverlener kan dan je overwegingen met jou doornemen en je verder informeren. Op die manier kies je samen de behandeling die het best bij jou past. De keuzehulp is geschikt voor mensen die net de diagnose borstkanker hebben gekregen en voor wie een operatie mogelijk is. De keuzehulp is niet geschikt voor mannen. Voor slechtzienden is er ook een voorleesfunctie. Het keuzehulpplatform heeft gemiddeld 100 bezoekers per dag. Per jaar zou dat dus neerkomen op gemiddeld ongeveer bezoekers. Of zij ook daadwerkelijk keuzehulpen bekijken, en zo ja welke keuzehulp ze bekijken en hoe lang ze op de site blijven is niet bekend (d.d. oktober 2017). Voor wie is het instrument? Borstkankerpatiënten die in aanmerking komen voor een borstsparende operatie of borstamputatie. Voor welke fase(s) van het behandeltraject heeft het instrument meerwaarde? Diagnose Operatie In welke vorm wordt het instrument aangeboden? (web-applicatie, PDF, video, etc.) Website In welke taal wordt het instrument aangeboden? Nederlands Waarvoor is het instrument te gebruiken? Waar helpt het bij? Voorbereiding op een gesprek met zorgverlener(s) bij de behandelkeuze tussen borstsparende operatie en borstamputatie. Waar is het instrument vindbaar? Website:

2 1. Inhoud en gedeelde besluitvorming Toelichting: De meerwaarde van deze keuzehulp is hoe het verschil tussen de twee operatietechnieken op een korte en eenvoudige manier uitgelegd wordt. Het instrument is bedoeld als hulpmiddel voor een gesprek met je zorgverlener(s). In een aantal stappen geeft het op een makkelijk te begrijpen manier aan wat de verschillen zijn tussen borstsparende operatie en borstamputatie. Daarnaast is er informatie over de voor- en nadelen van beide operaties en eventuele complicaties. Je kunt je voorkeuren binnen de keuzehulp aangeven en aantekeningen maken die je verder helpen tijdens gesprekken met je zorgverlener(s). Wat niet is opgenomen in de keuzehulp: Patiënten met grotere tumoren kunnen mogelijk, afhankelijk van tumorsoort en algemene gezondheid, in aanmerking komen voor een borstsparende operatie. In deze gevallen wordt chemotherapie gegeven om de tumor voorafgaand aan de operatie kleiner te maken. De esthetische aspecten (wat is mooi en wat is mogelijk op het gebied van protheses en borstreconstructie) komen hier niet aanbod. Daarvoor heeft PATIENT+ een aparte keuzehulp Borstreconstructie ontwikkeld. Wordt aangegeven voor welke specifieke doelgroep het instrument bedoeld is en, indien nodig, voor welk ziektebeeld of bij welke tumorkenmerken het instrument van toepassing is?. PATIENT+ geeft in heel eenvoudige taal weer voor wie de keuzehulp wel of niet geschikt is. Om beter aan te sluiten bij de taal in het medisch dossier, zou het nog beter zijn om dit aan te vullen met de medische terminologie. Worden keuze-opties duidelijk weergegeven? Worden voor- en nadelen van elke optie duidelijk naast elkaar gezet?. Er is een samenvattingstabel. Is alle essentiële informatie gepresenteerd die nodig is om tot een weloverwogen keuze te kunnen komen? Zo nee, welke informatie ontbreekt?. In de basis informatie wordt voorzien. Ga na gebruik van de keuzehulp altijd in overleg met je arts. Bij deze keuzehulp is meer informatie via je arts, ziekenhuis folders of betrouwbare websites essentieel om meer te leren over de ziekte en je behandelkeuzes. Is er een koppeling met de eigen situatie (inclusief privé / sociaal / werk) aan voor- en nadelen? Gedeeltelijk. Er wordt geen aandacht aan de werk-/ privé-situatie of de relatie met een partner. Terwijl de keuze voor borstsparend of amputatie wel degelijk impact kan hebben op de relatie. Wordt duidelijk aangeven dat het instrument een hulpmiddel is om een gesprek te hebben met je zorgverlener? Waarbij de zorgverlener medische informatie geeft en de patiënt vertelt over zijn / haar leefsituatie en wat voor hem / haar belangrijk is?

3 2. Gebruiksvriendelijkheid / informatie goed te begrijpen Toelichting: De informatie is duidelijk geschreven en wordt ondersteund met illustraties. De verschillende technieken voor borstsparende operatie en borstamputatie worden helder uitgelegd. Wordt in het instrument zelf of op de bijbehorende website uitleg gegeven over het instrument? Bijvoorbeeld hoe het werkt, welke functies het heeft en hoe je het moet gebruiken?. Op de start pagina van het instrument wordt uitgelegd voor wie het is, hoe het gebruik dient te worden en hoe het tot stand is gekomen. Is het instrument eenvoudig in gebruik? Is duidelijk hoe het werkt en is het bijvoorbeeld makkelijk om terug te gaan om iets nogmaals te lezen of aan te passen? Is er een manier om wat je gelezen, verzameld of gemaakt hebt (bijvoorbeeld een vragenlijst voor je zorgverlener) op te slaan, uit te printen of te mailen?. Het is mogelijk om aantekeningen te maken. De resultaten kunnen bovendien geprint worden. Werken alle links? Zijn de teksten leesbaar (lettergrootte, opmaak)? Is de tekst duidelijk en makkelijk te begrijpen? Worden de keuzes en verschillen tussen de keuzes duidelijk uitgelegd? Is er voldoende aandacht voor het feit dat iedere situatie weer anders is? Worden er illustraties gebruikt om de informatie te verduidelijken? Word je, wanneer je tijden het gebruik van het instrument voor (nieuwe) zorgen, vragen of onduidelijkheden komt te staan, verwezen naar extra informatie, hulp en / of ondersteuning? Gedeeltelijk. Er wordt nog onvoldoende verwezen naar andere informatie- en hulpbronnen. Worden gebruikers gestimuleerd om hun huisarts of zorgverlener te betrekken door vragen, zorgen, wensen of uitkomsten met hem / haar te delen?

4 3. Betrouwbaarheid Toelichting: De informatie in de keuzehulp is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met medisch specialisten. Het is duidelijk wie de eigenaar van het instrument is en deze kan de actualiteit en het voortbestaan ervan waarborgen. Het is voor patiënten echter aan te raden om, na het gebruik van de keuzehulp, meer over de ziekte, behandelingen en bijwerkingen te weten te komen via hun zorgverlener(s) of via andere betrouwbare sites zoals Is bekend waar de informatie die het instrument biedt vandaan komt (bronvermelding)? Is de informatie die aangeboden wordt over de ziekte of over bijwerkingen en late gevolgen van behandelingen gebaseerd op de meest recente medische richtlijn? Indien van toepassing; op welk bewezen effectief onderzoek is de werking van het instrument gebaseerd? Niet van toepassing Is er een duidelijke eigenaar bekend van het instrument die verantwoordelijk is voor de actualiteit en duurzaamheid van inhoud? Zo ja, wordt die vermeld? PATIENT+ is eigenaar Wanneer is het instrument ontwikkeld? December 2015 Wanneer is de inhoud voor het laatst geactualiseerd? Augustus 2017 Wordt het instrument wordt tenminste eens in de twee jaar geactualiseerd? Hoe zijn het voortbestaan en actualiteit van het instrument (voor twee tot drie jaar) gewaarborgd? Is helder hoe dit (financieel) is geregeld en wie hiervoor verantwoordelijk is? De keuzehulp wordt minimaal eens per 2 jaar geactualiseerd. Als er eerder een nieuwe richtlijn is, dan wordt de keuzehulp eerder geactualiseerd. PATIENT+ heeft per onderwerp een medisch professional eigenaar gemaakt van de inhoud, zodat er steeds iemand verantwoordelijk is voor de (tussentijdse) update. PATIENT+ ontwikkelt de keuzehulpen met eigen gelden en zorgt ervoor dat deze actueel is. Ziekenhuizen betalen voor het gebruik van deze keuzehulp. Is bij de ontwikkeling van het instrument samengewerkt met specialisten, zoals een (universitair) ziekenhuis, een zorginstelling en / of beroepsverenigingen van (medisch) specialisten? Zo ja, op welke manier is er samengewerkt?. VU medisch centrum: afdelingen chirurgische oncologie, plastische- en reconstructieve chirurgie en OLVG: algemene chirurgie. Is de doelgroep voor wie het instrument bedoeld is, betrokken bij de ontwikkeling ervan? Zo ja, hoe is dit gebeurd (bijvoorbeeld meedenken met het doel, de opzet, inhoud en gebruiksvriendelijkheid van het instrument)?, op enkele van de relevante onderdelen. Zie toelichting hieronder. Patiënten / patiëntenvereniging hebben meegelezen in het projectvoorstel: Nee Patiënten / patiëntenvereniging hebben het instrument tijdens de (door)ontwikkeling getest en hun feedback is verwerkt :, via Borstkankervereniging Nederland zijn een aantal ervaringsdeskundigen betrokken

5 geweest bij de doorontwikkeling van de keuzehulp door ze te vragen de keuzehulp te doorlopen en feedback te geven. Indien er (implementatie)onderzoek gedaan wordt, zijn patiënten / patiëntenvereniging betrokken bij de onderzoeksopzet: niet van toepassing Patiënten / patiëntenvereniging in vaste projectteam en betrokken op alle hierboven genoemde onderdelen?: Nee 4. Privacy-voorwaarden Toelichting: Er zijn twee versies: een openbaar toegankelijke, publieke versie op keuzehulp.info en een ziekenhuisversie. Deze beoordeling slaat op de publieke versie. De inhoud van de twee versies is hetzelfde, maar de ziekenhuisversie gebruikt een inlogcode. Bovendien worden in die versie je gegevens (met toestemming) gedeeld met je zorgteam en bewaard binnen het ziekenhuis en bij PATIENT+. De publieke versie vereist geen invoer van persoonlijke gegevens, alleen het adres wanneer de resultaten per mail verstuurd worden. En daar waar je in de keuzehulp kunt aangeven op een schaal van 1 tot 10 wat voor jou belangrijk is. In de ziekenhuisversie worden echter wel persoonlijke gegevens opgeslagen. De patiënt wordt dan tijdig en goed geïnformeerd over om welke gegevens dit gaat en wat er met die gegevens wordt gedaan. Zijn de privacy-voorwaarden duidelijk beschreven en zijn die makkelijk leesbaar en vindbaar voor de gebruiker van het instrument?. De privacy-policy staat onderaan elke pagina. Moet je inloggen om het instrument te gebruiken? Nee, niet voor de openbare versie. Als je moet inloggen of (persoonlijke) gegevens in moet voeren voor of tijdens het gebruik van het instrument, staat dan duidelijk aangegeven wat er met je (ingevoerde) gegevens gebeurt? Als je persoonlijke inloggegevens krijgt, wordt duidelijk aangegeven op welke manier de website/applicatie beveiligd is tegen onrechtmatig gebruik door derden van jouw inloggegevens en ingevoerde persoonsgegevens. Niet van toepassing op de openbare versie. Bij de ziekenhuisversie staat niet vermeld hoe en of de persoonlijke gegevens beveiligd zijn. Op de site van de eigenaar, PATIENT+, staat: De beveiliging van de keuzehulpen voldoet aan de norm NEN-7510 voor de informatiebeveiliging in de zorg.