Pa#ëntenpar#cipa#e in wetenschappelijk onderzoek een mooie toekomst voor HOVON en Hematon
|
|
- Godelieve Simons
- 6 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Pa#ëntenpar#cipa#e in wetenschappelijk onderzoek een mooie toekomst voor HOVON en Hematon Anna van Rhenen internist-hematoloog Mechteld van de Beld lid Raad van Toezicht Hematon
2 Voorstellen
3 Inhoud p HOVON p Hematon p Patiëntenparticipatie p HOOP p Implementatie p Naar de toekomst
4 HOVON p Hematologie-oncologie volwassen onderzoek Nederland p e voorzitter prof. dr B. Löwenberg p Bestuursleden van alle academische ziekenhuizen en 1 perifeer ziekenhuis p Klinische studies naar autologe stamcel transplantatie bij non-hodgkin lymfoom en acute leukemie p Huidige voorzitter prof. Dr. J.C. Cornelissen
5 Doelstelling De stichting houdt zich bezig met het verbeteren en bevorderen van behandelmethoden voor volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten, zoals leukemie en lymfklierkanker. Dit proces verloopt via tumor-specifieke werkgroepen (8) die nationaal en internationaal werken aan behandelstudies
6
7 Pa#ënt Deelname aan een studie 1. Waarom zijn er klinische trials? 2. Waarom is het belangrijk om mee te doen aan een klinische trial? 3. Wat levert een klinische trial op? 4. Waarin verschilt een klinische trial van een 'gewone' behandeling? 5. Welke informatie moet ik krijgen voor en tijdens de trial?
8 Wat is Hematon? Patiëntenorganisatie voor Mensen met bloed- of lymfklierkanker Mensen die een stamceltransplantatie (hebben) ondergaan Naasten en donoren
9 Weten, delen, ontmoeten Informeren over ziekte, behandeling en nieuwe ontwikkelingen Kennis uitwisselen tussen patiënten en met deskundigen Ontmoetingen tussen patiënten mogelijk maken
10 Kerngetallen leden (eind 2016) Vrijwilligersorganisatie; ± 160 vrijwilligers Hoofd inkomsten: - KWF Kankerbestrijding Ministerie VWS Fonds PGO Leden, donateurs
11 Activiteiten Lotgenotencontact per telefoon en Regionale en landelijke bijeenkomsten Kwartaalblad Hematon Magazine Folders en brochures Belangenbehartiging
12 Activiteiten (online) Website nieuwsbrief Facebook
13 Pa#ënten par#cipa#e = het meenemen van de visie van patiënten op wetenschappelijk onderzoek. Meer concreet voor KWF Kankerbestrijding: patiënten mee laten denken over de selectie, vormgeving en uitvoering van kankeronderzoek. Niet als deelnemer (proefpersoon), maar als ervaringsdeskundige.
14 Waarom pa#ëntenpar#cipa#e? p Inhoudelijk argument: verbetering van de kwaliteit en relevantie van het onderzoek. p Politiek en normatief argument (legitimiteit): patiënten zijn de direct belanghebbenden van het onderzoek. p Empowerment van patiënten: participatie in besluitvorming kan een positief effect hebben op de empowerment van patiënten.
15 Par#cipa#eladder- Arnstein 1969 p p p p Patiënten kunnen op verschillende manieren hun perspectief op het onderzoek inbrengen. Hoe verder op de ladder, hoe meer input de ervaringsdeskundige levert. Patiënten kunnen op verschillende momen ten in een onderzoeksproces hun input geven, bijvoorbeeld aan het begin van het onderzoeksproces (de signalering) of juist aan het eind van het proces (tijdens de implementatie). Er zijn legio manieren hoe patiënten gevraagd kunnen worden om input. Bijvoorbeeld via 1-op-1-interviews, enquêtes, groepsbijeenkomsten, etc.
16 KWF en pa#ëntenpar#cipa#e p Sinds 2011 is KWF Kankerbestrijding actief aan de slag met patientenparticipatie p Er is een Patiënten Adviescommissie (PACO) opgestart die een adviserende rol heeft in het beoordelingsproces van de klinische subsidieaanvragen. De PACO is inmiddels een vaste adviescommissie binnen KWF. p In de Adviesraad van KWF hebben 4 PACO leden zitting
17
18 HOOP- Inhoud 1. Doel en achtergrond 2. Project HOOP 3. Activiteiten 4. Resultaten 5. Conclusies 6. Vervolg
19 Doel Onderzoeksbehoeften in kaart brengen van mensen met een hemato-oncologische aandoening en mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan
20 Extern doel n Onderzoek en beleid meer patiëntgeoriënteerd krijgen n Versterken positie van mensen met een hemato-oncologische aandoening door het opstellen van een onderzoeks-agenda van patiëntperspectief n Initiëren van onderzoek vanuit Hematon
21 Intern doel n Het inventariseren en prioriteren van onderzoeks- en beleidsonderwerpen n Dit vastleggen in onderzoeksagenda en beleid n Gefundeerd advies geven aan, en een goed toegeruste gesprekspartner zijn
22 Project HOOP n November december 2016 n n Opdrachtgever Hematon p p Investering van door Hematon Inzet Hematonvrijwilligers ruim 300 uur Uitvoerder VU, Athena Instituut n Adviesraad met relevante stakeholders
23 Vervolg Project HOOP n Projectgroep p p p Anne-Floor Schölvinck (VU) en Bert de Graaf (VU): projectuitvoerders Jacqueline Broerse (VU) en Mechteld van de Beld: co projectleiders Jan de Jong, Cécile van Dierendonck, Hans Schreurer: projectleden
24 Onderzoekscyclus
25 Fasering HOOP
26 Activiteiten HOOP n Vraagarticulatie n Voorbereiding n Focusgroepen n Enquête n Dialoogsessie
27 Resultaten consultatiefase; knelpunten en zorgen
28 Resultaten consultatiefase; onderzoeksonderwerpen 1. Fysieke ongemakken 2. Overlevingskans vergroten 3. Welbevinden en kwaliteit van leven verbeteren 4. Eigenschappen van de ziekte begrijpen 5. Organisatie van de zorg verbeteren 6. Beleidsvraagstukken
29 Resultaten prioriteringsfase; thema s Overlevingskans vergroten 26% Welbevinden en kwaliteit van leven verbeteren 23% Fysieke ongemakken verlichten 20% Eigenschappen van ziekte begrijpen 16% Organisatie van zorg (zorgsysteem) verbeteren 11% Beleidsvraagstukken 3%
30 Resultaten prioriteringsfase; hoog geprioriteerde onderwerpen Thema Overlevingskans vergroten Welbevinden en kwaliteit van leven verbeteren Fysieke ongemakken verlichten Eigenschappen van ziekte begrijpen Organisatie van zorg (zorgsysteem) verbeteren Beleidsvraagstukken Onderwerp De rol van levensstijl op overleven Het effect van gestandaardiseerde controles op overleven De rol van omgevingsfactoren op overleven Verbeteren geheugen- en concentratieproblemen als gevolg van behandelingen Het verbeteren van de ondersteuning van naasten (Verlichten van) de lange termijn effecten van diverse behandelingen Het toespitsen van behandelingen op individuele patiënten Het effect van een interdisciplinaire aanpak van ziekte op het welbevinden van de patiënt Het behouden van gelijke toegang tot medicatie en behandelingen
31 Conclusie - 1 n Onderzoeksbehoefte van patiënten is in kaart gebracht n Vanuit een breed vraagstuk zijn heldere thema s met prioriteit benoemd n Met een betrokken, diverse groep mensen is een thema specifiek te maken n Er zijn mooie onderzoekvragen uit de dialoogsessie naar voren gekomen n De onderzoeksagenda kan gebruikt worden om een gezamenlijke vuist te maken richting subsidieverstrekkers, onderzoekers en beleidsmakers en betrokken fondsen
32 Conclusie - 2 n De onderzoeksagenda is de fundatie onder dialoog met wetenschappers als beleidsmakers n Er is commitment opgebouwd met onderzoekers, de professionele hemato-oncologische zorg en beleidsmakers tijdens dit project n Waardevolle bijdrage van breed samengestelde Adviesraad, zij hebben hun ondersteuning voor dit initiatief duidelijk uitgesproken n Een duurzaam commitment van Hematon aan de onderzoeksagenda is een voorwaarde voor een succesvolle bestendiging van deze agenda
33 Implementatie HOOP n Vormen van een nieuwe werkgroep HOOP p p p Doelstelling Samenstelling werkgroep Implementatie HOOP Activiteiten n Adviesgroep HOOP behouden en verbreden p p Aangezien onderzoeksterrein niet alleen Hematologie beslaat ook andere professionals uitnodingen Informeren verschillende beroepsgroepen en beleidsorganen
34 Implementatie 2017 Lopende zaken n Commissie Belangenbehartiging beoordeert en adviseert vanuit patiëntenperspectief wetenschappelijk onderzoek n Commissie Belangenbehartiging heeft werkgroep Kanker en Werk n Continuering HOOP n Presentatie HOOP Nascholing Hematologie voor verpleegkundigen en andere disciplines 24 maart 2017, Erasmus MC n Toezegging Hovon en Beroepsgroep p Bij het ontwikkelen van de nieuwe richtlijn Multipel Myeloom uitkomsten HOOP meenemen
35 Implementatie 2017 Uit te werken n Terugkoppeling aan deelnemers middels een korte samenvatting en wat wij gaan doen n Starten implementatie HOOP n Organiseren in- en extern communicatie
36 Naar de toekomst p Gelijkwaardige gesprekspartners! p Vroegtijdig betrokken! p Deelname werkgroepen? p Meeschrijven protocollen? p Ondersteuning?
37 Vragen?
belangrijke cijfers over hematologische kankersoorten
belangrijke cijfers over hematologische kankersoorten Een overzicht van het voorkomen, de behandeling en overleving van hematologische kankersoorten gebaseerd op cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie
Nadere informatieNon Hodgkin lymfoom. Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113
Non Hodgkin lymfoom Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113 Uw hoofdbehandelaar is: hematoloog dr. Uw specialist is op werkdagen tussen 08.30 17.00 uur bereikbaar via de polikliniek Interne
Nadere informatiehematoloog dr. Uw specialist is op werkdagen tussen uur bereikbaar via de polikliniek Interne geneeskunde, tel. (078)
Non-Hodgkin lymfoom Uw hoofdbehandelaar is: hematoloog dr. Uw specialist is op werkdagen tussen 08.30 17.00 uur bereikbaar via de polikliniek Interne geneeskunde, tel. (078) 654 64 64. 1 Inleiding U heeft
Nadere informatieEIGEN REGIE. Themaboekje. Eigen regie betekent. dat je zelf beslist over. je leven, de manier. waarop je met je ziekte.
Eigen regie betekent dat je zelf beslist over je leven, de manier waarop je met je ziekte omgaat en de zorg die daarbij hoort. Themaboekje EIGEN REGIE Daarbij staat centraal wat jij wilt. Als je zelf meehelpt
Nadere informatieWAIT-AND-SEE. Themaboekje. Na de diagnose stelt. je arts voor om voorlopig. niet te beginnen met. een behandeling. Dat gebeurt als de ziekte
Na de diagnose stelt je arts voor om voorlopig niet te beginnen met een behandeling. Dat gebeurt als de ziekte zich langzaam ontwikkelt Themaboekje WAIT-AND-SEE en nauwelijks klachten geeft. Het afwachten
Nadere informatievrijdag 24 maart 2017
10 e Nascholing Hematologie voor verpleegkundigen en andere disciplines PROGRAMMA vrijdag 24 maart 2017 Locatie: Hogeschool Rotterdam Locatie Rochussenstraat lokaal RS.00.442 Inlichtingen: Mevrouw J.M.
Nadere informatievrijdag 18 maart 2016
9 e Nascholing Hematologie voor verpleegkundigen en andere disciplines PROGRAMMA vrijdag 18 maart 2016 Locatie: Onderwijscentrum Erasmus MC Dr. Molewaterplein 50 3015 GE Rotterdam Inlichtingen: Mevrouw
Nadere informatieDilemma s in de hematologie PROGRAMMA
7 e Nascholing Hematologie Verpleegkundigen en andere disciplines donderdag 20 maart 2014 Dilemma s in de hematologie PROGRAMMA Locatie: Onderwijscentrum Erasmus MC Wytemaweg 80 3015 CN Rotterdam Inlichtingen:
Nadere informatieVoorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie
Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie STICHTING CONTACTGROEP LEUKEMIE Hematologie op de Intensive Care HagaZiekenhuis 3 juli 2013 door Olga Verhoog Patiëntenorganisatie voor mensen met leukemie
Nadere informatiePatiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek naar hart- en vaatziekten. Informatie voor onderzoekers (2017)
Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek naar hart- en vaatziekten Informatie voor onderzoekers (2017) De Hart&Vaatgroep is de patiëntenorganisatie voor mensen met (verhoogd risico op) hart-
Nadere informatieStichting Hematologisch-Oncologisch. Wetenschapsonderzoek (SHOW) Research en patiëntenzorg
Stichting Hematologisch-Oncologisch Wetenschapsonderzoek (SHOW) Research en patiëntenzorg Comité van aanbeveling Ria Bremer, journalist Prof. Dr. Jan Wouter ten Cate, vasculair geneeskundige Peter Faber,
Nadere informatiePatiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin. onderdeel MEER INFORMATIE. (NON) HODGKIN Meer informatie
Patiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin onderdeel MEER INFORMATIE (NON) HODGKIN 2 Inhoud Lotgenotencontact... 4 Hematon... 4 Stichting Jongeren en Kanker (SJK)... 5 Platform Vermoeidheid... 5 Helen
Nadere informatieDilemma s in de hematologie PROGRAMMA
7 e Nascholing Hematologie Verpleegkundigen en andere disciplines donderdag 20 maart 2014 Dilemma s in de hematologie PROGRAMMA Locatie: Onderwijscentrum Erasmus MC Wytemaweg 80 3015 CN Rotterdam Inlichtingen:
Nadere informatieINSPIRATIENOTA. Versterken van de participatie van oudere patiënten en naasten ter verbetering van de kwaliteit van zorg EBCD INSPIRATIENOTA
INSPIRATIENOTA Versterken van de participatie van oudere patiënten en naasten ter verbetering van de kwaliteit van zorg EBCD INSPIRATIENOTA EBCD INSPIRATIENOTA 3 VOORWOORD Participeren in de zorg is de
Nadere informatieJaarplan Hematon 2019
Jaarplan Hematon 2019 Inleiding Het jaarplan beschrijft de prioriteiten voor 2019 van het bestuur en de commissies. Hematon heeft te maken met een toenemende hoeveelheid werkzaamheden ten behoeve van meer
Nadere informatie3 april 2014 Partnership in Clinical Trials Martijn Griep, PhD Associate Director Kwaliteit en Naleving Janssen GCO Benelux, Tilburg
Ideale site ideale samenwerking in clinical trials 3 april 2014 Partnership in Clinical Trials Martijn Griep, PhD Associate Director Kwaliteit en Naleving Janssen GCO Benelux, Tilburg MICROSOFT CORPORATION
Nadere informatieJaarverslag 2013 Stichting Geriatrische Oncologie Nederland December 2013
Jaarverslag 2013 Stichting Geriatrische Oncologie Nederland December 2013 Auteursrechten voorbehouden 1 Periode Jaarverslag Dit jaarverslag beslaat de periode 1 januari 2013 tot en met 31 december 2013.
Nadere informatieSCK-beleidsstudie Kanker bij ouderen
SCK-beleidsstudie Kanker bij ouderen Dr. Josien Wijffels KWF Kankerbestrijding Dr. Machteld Wymenga Medisch Spectrum Twente GeriOnNe Platformbijeenkomst 29 september 2010 SCK-beleidsstudie Kanker bij ouderen
Nadere informatieMeerjarenbeleidsplan Hematon
Meerjarenbeleidsplan Hematon 2015 2020 Publieksversie Hematon bestaat sinds 2012, na de fusie van vier kankerpatiëntenorganisaties. De startperiode was, zoals bij alle organisaties, er een van leren, vallen
Nadere informatieBelangenverklaring. Organisatie: In overeenstemming met de regels van de Inspectie van de Gezondheidszorg (IGZ)
Belangenverklaring In overeenstemming met de regels van de Inspectie van de Gezondheidszorg (IGZ) Naam: Organisatie: A. Braamse VUmc Ik heb geen 'potentiële' belangenverstrengeling Problemen en zorgbehoeften
Nadere informatieAGRESSIEF NON-HODGKIN- LYMFOOM. Patiëntenboekje. Het agressief. non-hodgkinlymfoom is een. vorm van lymfklierkanker.
Het agressief non-hodgkinlymfoom is een vorm van lymfklierkanker. Hoewel agressieve lymfomen zich kwaadaardiger gedragen dan indolente (langzaam groeiende) lymfomen, is bij een groter deel zeer langdurige
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Olijf
Beleidsplan Stichting Olijf 2015-2017 Beleidsplan Stichting Olijf 2015-2017 Visie Olijf: Olijf biedt als netwerk steun en informatie aan vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) en hun naasten.
Nadere informatieVeelbelovend onderzoek van de afdeling Hematologie
NIEUWE PERSPECTIEVEN Veelbelovend onderzoek van de afdeling Hematologie De diagnose leukemie, lymfklierkanker of multipel myeloom heeft een enorme impact op het leven van patiënten en hun omgeving. Vaak
Nadere informatieThematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties
Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties
Nadere informatieOverzicht van onze activiteiten. resultaten in 2016
Overzicht van onze activiteiten en resultaten in 2016 Stichting Lid/donateurs Totaal per 31 december 2016: 2155 lid/donateurs (2015: 2303 lid/donateurs) Organisatie De Stichting en haar doelstellingen
Nadere informatieBeleidsplan. Living With Hope Amsterdam, 20 mei Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 1
Beleidsplan Living With Hope 2017-2019 Amsterdam, 20 mei 2017 Beleidsplan Living With Hope Foundation 2017 2019 pagina 1 1. Positionering Living With Hope Foundation (LWH). De Living With Hope Foundation
Nadere informatieHODGKIN- LYMFOOM. Patiëntenboekje. Hodgkinlymfoom. is een vorm van. lymfklierkanker, een ongeremde groei. van kwaadaardige.
Hodgkinlymfoom is een vorm van lymfklierkanker, een ongeremde groei van kwaadaardige witte bloedcellen (lymfocyten). Patiëntenboekje HODGKIN- LYMFOOM Dankzij de medische ontwikkelingen heb je als hodgkinpatiënt
Nadere informatieBiobank Leukemie, Myeloom, Lymfklierkanker
Patiënteninformatie behorend bij het onderzoek Biobank Leukemie, Myeloom, Lymfklierkanker Geachte heer, mevrouw, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over bovengenoemd medischwetenschappelijk onderzoek.
Nadere informatieINLEIDING. De Tumorwerkgroep ( TWG ) Hematologie maakt onderdeel uit van de formele organisatie structuur van V&VN oncologie
INHOUD PRESENTATIE Inleiding, wij zijn wij? Doelstellingen Samenstelling TWG Activiteiten Vergaderingen Projectgroepen Samenwerking Leermomenten Producten Vraagbaak Sponsoring Media Vragen INLEIDING De
Nadere informatieCliëntenparticipatie in onderzoek
Cliëntenparticipatie in onderzoek VOOR ONDERZOEKERS Informatie voor u als onderzoeker over het betrekken van cliënten (vertegenwoordigers) bij praktijkgericht onderzoek KENNISMAKING MET CLIËNTENPARTICIPATIE
Nadere informatiePG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support
PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,
Nadere informatiePG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
PG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. PGOsupport adviseert
Nadere informatieAUTOLOGE STAMCEL- TRANSPLANTATIE. Patiëntenboekje. Stamceltransplantatie. is voor veel vormen van. bloedkanker de enige. behandeling die kan
Stamceltransplantatie is voor veel vormen van bloedkanker de enige behandeling die kan genezen. Bij autologe stamceltransplantatie worden stamcellen van de patiënt geoogst en later weer toegediend. Patiëntenboekje
Nadere informatiePraktijkgericht onderzoek Optimalisatie transitiemomenten voor de patiënt in de zorgketen autologe stamceltransplantatie
Praktijkgericht onderzoek Optimalisatie transitiemomenten voor de patiënt in de zorgketen autologe stamceltransplantatie Moderator L. Luppens, MSc 1st author / speaker S. van der Linden - Dorrestein, MSc
Nadere informatieSteun voor mensen met kanker aan:
vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u De diagnose kanker komt onverwacht, roept veel vragen op en maakt
Nadere informatievrijdag 16 maart 2018
11 e Nascholing Hematologie voor verpleegkundigen en andere disciplines PROGRAMMA vrijdag 16 maart 2018 Locatie: Onderwijscentrum Erasmus MC Wytemaweg 80 3015 CN Rotterdam Inlichtingen: Mevrouw R. Lammers-Veling
Nadere informatieVoorwaarden. Wordt er geloot? Nee. Bij dit onderzoek speelt loting geen rol.
PSCT 19 (Leukemie, ALL, AML, Multipel Myeloom, CLL, MDS, Hodgkin Lymfoom, Non-Hodgkin lymfoom) / acute lymfatische leukemie, acute myeloïde leukemie, chronische lymfatische leukemie, hodgkinlymfoom, leukemie
Nadere informatieHOVON 93 (Leukemie, AML) / acute myeloïde leukemie
HOVON 93 (Leukemie, AML) / acute myeloïde leukemie Onderzoek naar een nieuwe behandeling voor patiënten met acute leukemie (acute myeloïde leukemie (AML) of myelodysplasie (MDS) type RAEB of RAEB-t) die
Nadere informatieGESPREK MET JE DOKTER. Themaboekje. Patiënt zijn, zeker als. je kanker hebt, lijkt bijna. een vak. Bijna niemand. is daarop ingesteld.
Patiënt zijn, zeker als je kanker hebt, lijkt bijna een vak. Bijna niemand is daarop ingesteld. Want hoe doe je dat, praten met je dokter? En wat moet je vragen? Themaboekje GESPREK MET JE DOKTER Zodra
Nadere informatieVerslag Tweede bijeenkomst landelijk consortium voor bloedtransfusie onderzoek
Verslag Tweede bijeenkomst landelijk consortium voor bloedtransfusie onderzoek Locatie: La Place vergadercentrum, Utrecht Datum: Donderdag 12 maart 2015 Tijdstip: 13 uur -16 uur Bijlage: I) Programma;
Nadere informatieFiguur 1. Componenten binnen de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).
Het functioneren van patiënten na een stamceltransplantatie weergegeven met de International Classification of Functioning, Disability and Health: een Delphi studie Mijn naam is Janet Bloemhof - Haasjes.
Nadere informatieTitel van het onderzoek: Biobank voor chronische lymfatische leukemie, lymfeklierkanker en myeloom
INFORMATIEBRIEF EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR PATIENTEN Titel van het onderzoek: Biobank voor chronische lymfatische leukemie, lymfeklierkanker en myeloom Geachte heer, mevrouw, Uw arts heeft u geïnformeerd
Nadere informatieWat wij belangrijk vinden, lees je ook terug in onze missie en visie:
BELEIDSPLAN 2015-2018 Onze missie, visie en kernwaarden Freya is dé vereniging van en voor mensen bij wie zwanger worden niet of niet makkelijk lukt. Wij dienen primair het belang van mensen met vruchtbaarheidsproblemen,
Nadere informatieAcademische Zitting. 15 juni 2018 Brugge. Wit-Gele Kruis van Vlaanderen
Academische Zitting 15 juni 2018 Brugge Wit-Gele Kruis van Vlaanderen Programma 1. Voorwoord door mevr. dr. G. De Brabanter voorzitter Wit-Gele Kruis West-Vlaanderen 2. Prof. Dr. A. Van Hecke toelichting
Nadere informatieGENETISCHE ONDERZOEKEN Art. 33bis pag. 1 officieuze coördinatie
GENETISCHE ONDERZOEKEN Art. 33bis pag. 1 "Artikel 33bis. 1. Moleculaire Biologische testen op menselijk genetisch materiaal bij verworven aandoeningen." "K.B. 31.8.2009" (in werking 1.11.2009) "A." " 588431
Nadere informatieMeerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van!
Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 2016 2019 De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van! Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren
Nadere informatieHOVON 96 GVHD NL
Informatie voor de proefpersoon behorende bij de studie Preventie van ernstige Graft versus Host ziekte na allogene stamcel transplantatie. Een prospectieve gerandomiseerde fase III studie (HOVON 96 GVHD).
Nadere informatieHematologie Verpleegafdeling B1. Patiënteninformatie. Weer naar huis na een autologe stamceltransplantatie. Slingeland Ziekenhuis
Hematologie Verpleegafdeling B1 Weer naar huis na een autologe stamceltransplantatie i Patiënteninformatie Slingeland Ziekenhuis Algemeen U bent langdurig opgenomen geweest omdat u een autologe stamceltransplantatie
Nadere informatiePalliatieve Pijnbestrijding regio s-hertogenbosch /Bommelerwaard. Ambitie Jeroen Bosch Ziekenhuis. Patiëntveiligheid
Palliatieve Pijnbestrijding regio s-hertogenbosch /Bommelerwaard Sylvia Verhage Verpleegkundig specialist oncologie / projectleider Pijn & Palliatieve zorg / consulent Consultatieteam Noord-West Brabant
Nadere informatiePatiëntenparticipatie voor een betere chronische zorg
Patiëntenparticipatie voor een betere chronische zorg Peter Vermeir 30 september 2016 Symposium: hoe gaat de maatschappij om met CVS en somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten? 1 Patiëntenparticipatie
Nadere informatieTransplanteren kan je leren. Kwaliteit bevorderen op de afdeling Hematologie
Transplanteren kan je leren. Kwaliteit bevorderen op de afdeling Hematologie Moderator Tineke Duyts authors / speakers Drs. Mariska van der Lans Elvira Opdenkamp Belangenverklaring In overeenstemming met
Nadere informatieZIEKTE VAN WALDENSTRÖM. Patiëntenboekje. Waldenström heeft een. langzaam progressief. verloop. Dat betekent. dat de aandoening wel
Waldenström heeft een langzaam progressief verloop. Dat betekent dat de aandoening wel steeds ernstiger wordt, maar dat dit proces heel geleidelijk verloopt. Patiëntenboekje ZIEKTE VAN WALDENSTRÖM De ontwikkeling
Nadere informatieactieplan
actieplan waarom? "Betere zorg voor acuut zieke ouderen" hoe? Door wetenschappelijke onderbouwing van zorg, organisatie, beleid, onderwijs en opleiding. Met diversiteit aan expertise, in de hele zorgketen
Nadere informatieSteun voor mensen met kanker aan:
vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.
Nadere informatiehoe zijn we hier gekomen / learnings
hoe zijn we hier gekomen / learnings Platform RIT / kwartiermaker AGV: Gijs Tenthof 20 juni 2017 ervaring belangen Momenteel geen opdrachten, wel contacten met NOAC producenten. In verleden RTA s NOAC-AF
Nadere informatiePatiëntenversies Klinische Richtlijnen
Amersfoort, 8 april 2017 Patiëntenversies Klinische Richtlijnen Jurriaan Oosterman Violet Petit-Steeghs BELANG INFORMATIE RICHTLIJNEN ALS INFORMATIEBRON Voor zorgverleners Beschrijft wat, wanneer en waarom
Nadere informatieMens en kanker. Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties
Mens en kanker Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties De stem van de kankerpatiënt NFK NFK staat voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Binnen deze koepel zijn 20
Nadere informatieMethoden en tools voor patiëntenparticipatie bij onderzoek
Methoden en tools voor patiëntenparticipatie bij onderzoek Met dit stroomschema maken we u wegwijs in het aanbod op Participatiekompas over het participeren van patiënten in wetenschappelijk onderzoek.
Nadere informatieHOVON 96 GVHD NL
Informatie voor de proefpersoon behorende bij de studie Preventie van ernstige Graft versus Host ziekte na allogene stamcel transplantatie. Een prospectieve gerandomiseerde fase III studie (HOVON 96 GVHD).
Nadere informatieKwaliteitsstandaard voor ALamyloïdose. Module concentratie en organisatie van zorg voor mensen met systemische AL-amyloïdose in Nederland
Kwaliteitsstandaard voor ALamyloïdose Module concentratie en organisatie van zorg voor mensen met systemische AL-amyloïdose in Nederland Wat is een kwaliteitsstandaard? Richtlijn Zorgstandaard Ziektespecifiek,
Nadere informatieVan wens naar werkelijkheid. Dr. Ada ter Maten-Speksnijder, februari 2018
Van wens naar werkelijkheid Dr. Ada ter Maten-Speksnijder, februari 2018 Is onze wens/droom/ambitie al werkelijkheid? 2 Nieuwe rollen NIEUWE AMBITIES Advanced practitioner Verpleegkundig specialist Master
Nadere informatieMYELODYS- PLASTISCH SYNDROOM (MDS) Patiëntenboekje. Myelodysplastische. syndromen (MDS) is een. verzamelnaam voor een. aantal kwaadaardige
Myelodysplastische syndromen (MDS) is een verzamelnaam voor een aantal kwaadaardige beenmergaandoeningen. Kenmerken zijn de afwijkende vormen van de bloedcellen en het onvermogen om gezonde bloedcellen
Nadere informatieStichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding
Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan 2014-2018 1. Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan,
Nadere informatieDe hematologie patiënt op de IC. Mirelle Koeman, internist-intensivist
De hematologie patiënt op de IC. Mirelle Koeman, internist-intensivist 3 juli 2013 Inhoud. Hoe het was. En nu? Complicaties Klinisch vraagstuk Wat gebeurt er? Rol van vroege NIV Hoe doen wij het? Conclusie
Nadere informatieKa nke r, hoe we meer kunnen bereiken in de strijd ertegen. met het door jouw opgehaalde geld. Dr. Jeanine Boesen-de Cock, MBA
Ka nke r, 21 november 2015 hoe we meer kunnen bereiken in de strijd ertegen met het door jouw opgehaalde geld Dr. Jeanine Boesen-de Cock, MBA Het team Geldbesteding Dr. Maaike Alderliesten Onderzoekscoördinator
Nadere informatieConcept werkplan 2018
Werkplan 2018 Concept werkplan 2018 Uit het beleidsplan 2014-2017 Actief en Vasthoudend De Lymevereniging zet zich in voor Voorlichting, Belangenbehartiging en Lotgenotencontacten voor haar leden. Individuele
Nadere informatiePROJECTAANVRAAG. Naar betere psychosociale zorg voor mensen met kanker
PROJECTAANVRAAG Naar betere psychosociale zorg voor mensen met kanker Bevorderen en borgen van de kwaliteit en vergroten van de toegankelijkheid van betaalbare professionele psycho oncologische zorg (d.d.
Nadere informatieOfficiële uitgave van het Koninkrijk der Nederlanden sinds 1814.
STAATSCOURANT Officiële uitgave van het Koninkrijk der Nederlanden sinds 1814. Nr. 15926 13 oktober 2010 Regeling van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van 4 oktober 2010, CZ/TSZ-3008350,
Nadere informatieHet takenpakket van verpleegkundig specialisten in Vlaanderen
www.ucvvgent.be Het takenpakket van verpleegkundig specialisten in Vlaanderen Bevindingen uit onderzoek Prof. dr. Ann Van Hecke 18 april 2016 Verpleegkundig specialisten: Durven investeren DOEL Welke taken
Nadere informatieK.B In werking B.S
K.B. 18.3.2011 In werking 1.5.2011 B.S. 30.3.2011 Artikel 33bis GENETISCHE ONDERZOEKEN Wijzigen Invoegen Verwijderen 1. Moleculaire Biologische testen op menselijk genetisch materiaal bij verworven aandoeningen.
Nadere informatiePraten over palliatieve zorg in een oncologische context in Vlaanderen
Praten over palliatieve zorg in een oncologische context in Vlaanderen Melissa Horlait, PhD CHI-Congres 11 december 2017 Mechelen Palliatieve zorg Palliatieve zorg Vroege palliatieve zorg Overlijden Model
Nadere informatieZorg dat je niet indot
Zorg dat je niet indot Moderator Ineke van der Jagt 1st author / speaker Annet Duin, RZA Co-authors Bram Bexkens Belangenverklaring In overeenstemming met de regels van de Inspectie van de Gezondheidszorg
Nadere informatieInformatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie
Informatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie Inleiding Bij u is (mogelijk) recent of in het verleden de diagnose kanker gesteld en u wordt in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) begeleid
Nadere informatieAUTOLOGE STAMCEL- TRANSPLANTATIE. Patiëntenboekje. Stamceltransplantatie. is voor veel vormen van. bloedkanker de enige. behandeling die kan
Stamceltransplantatie is voor veel vormen van bloedkanker de enige behandeling die kan genezen. Bij autologe stamceltransplantatie worden stamcellen van de patiënt geoogst en later weer toegediend. Patiëntenboekje
Nadere informatieReglement Hemato-Oncologie Register Nederland (PHAROS/NKR)
Reglement Hemato-Oncologie Register Nederland (PHAROS/NKR) Document versie Concept Versie datum 2 november 2015 Status Concept Goedgekeurd door - Datum goedkeuring - 1. Inleiding Dit reglement heeft als
Nadere informatieK.B In werking B.S
K.B. 4.5.2010 In werking 1.8.2010 B.S. 7.6.2010 Artikel 33bis GENETISCHE ONDERZOEKEN Wijzigen Invoegen Verwijderen 1. Moleculaire Biologische testen op menselijk genetisch materiaal bij verworven aandoeningen.
Nadere informatie2 Online informatie voor patiënten. Welkom! Onderzoeksverslagen. Evaluatie van
Welkom! Welkom bij de vijfde PanelCom nieuwsbrief. Als lid van PanelCom houden wij u op de hoogte van onderzoeken waar u aan kunt meewerken én de onderzoeken waar u mogelijk aan hebt meegewerkt. Wij waarderen
Nadere informatieBeleidsplan De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten.
Beleidsplan 2017 2019 De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten. 1. De vereniging De Depressie Vereniging is erkend door het Ministerie
Nadere informatieZorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor lotgenotencontact Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong
Dit factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong. Zorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor
Nadere informatieGebruik van PROM s in de zorg DE PATIENT CENTRAAL. Nierpatiënten Vereniging Nederland
Gebruik van PROM s in de zorg DE PATIENT CENTRAAL 1 Gebruik van PROM s in de zorg PROM s vanuit patiëntenperspectief 31 maart 2017 Hans Bart Directeur NVN 2 Gebruik van PROM s in de zorg Prom s ontwikkeling
Nadere informatieBij de mijlpaal van de HOVON 100-studie: verleden, heden en toekomst
Bij de mijlpaal van de HOVON 100-studie: verleden, heden en toekomst Auteurs Trefwoorden P.C. Huijgens en B. Löwenberg HOVON, organisatie (Ned Tijdschr Hematol 2009;6:231-5) Inleiding Stichting Hemato-Oncologie
Nadere informatieEuropean Clinical Trial Regulation: Kans voor Nederland
European Clinical Trial Regulation: Kans voor Nederland Annelies van Woudenberg, 14 november 2018 ECTR-project NL CCMO, DCRF en VWS: samenwerking bij implementatie ECTR Doel: als verordening van kracht
Nadere informatieEen landelijk netwerk van ervaringsdeskundigen ten behoeve van beleid, onderzoek en onderwijs
met cc naar de cliënt Een landelijk netwerk van ervaringsdeskundigen ten behoeve van beleid, onderzoek en onderwijs Wilt u uw beleid, onderzoek en onderwijs meer vraaggericht maken? Wilt u weten of u de
Nadere informatieJaarverslag 2014 van het Fonds Stimulans (FS)
Opgericht 9 december 2002 Stichting voor onderzoek naar multipel myeloom & ziekte van Waldenström K.v.k. 24342345 Bankrekening ABN-AMRO: NL44 ABNA 0480 7397 22 Secretariaat: Prickwaert 48, 3363 BD Sliedrecht
Nadere informatiede meerwaarde van de leerstoel Sociaal Werk
de meerwaarde van de leerstoel Sociaal Werk In deze brochure nodigen wij u uit u te laten informeren over de meerwaarde van de leerstoel en academische werkplaats Sociaal Werk aan de Universiteit van Tilburg
Nadere informatieNieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND
Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat
Nadere informatieHOVON 114 MM (Multiple Myeloom) / multipel myeloom
HOVON 114 MM (Multiple Myeloom) / multipel myeloom Onderzoek voor patiënten met teruggekeerde of verslechterde multipel myeloom (ziekte van Kahler). Onderzocht wordt of een nieuw medicijn veilig en werkzaam
Nadere informatiePatiëntenboekje. Multipel myeloom is. een kwaadaardige. beenmergziekte die MULTIPEL MYELOOM. veroorzaakt wordt. door een woekering. van plasmacellen.
Multipel myeloom is een kwaadaardige beenmergziekte die veroorzaakt wordt door een woekering van plasmacellen. Patiëntenboekje MULTIPEL MYELOOM Multipel myeloom is een kwaadaardige beenmergziekte die veroorzaakt
Nadere informatieImpressies van AKC bijeenkomst Arbeid als Medicijn
Impressies van AKC bijeenkomst Arbeid als Medicijn En kleine 80 deelnemers bestaande uit ervaringsdeskundigen, wetenschappers, arbodeskundigen, bedrijfsgeneeskundigen, onderzoekers, kennisinstellingen
Nadere informatieEEN GEDEELDE ONDERZOEKSAGENDA VOOR BIPOLAIRE STOORNISSEN DR. BARBARA REGEER ATHENA INSTITUUT VRIJE UNIVERSITEIT AMSTERDAM
EEN GEDEELDE ONDERZOEKSAGENDA VOOR BIPOLAIRE STOORNISSEN DR. BARBARA REGEER ATHENA INSTITUUT VRIJE UNIVERSITEIT AMSTERDAM PROGRAMMA Relatie onderzoek - praktijk Een gedeelde onderzoeksagenda Methoden Resultaten
Nadere informatieHet bestuur heeft in het verslagjaar 3x vergaderd. Daarnaast hebben de bestuursleden tussentijds veelvuldig per of telefonisch contact gehad.
Bestuursverslag 2014 De Stichting Glaucoomfonds heeft als doel het bevorderen van de oogheelkundige wetenschap, de toepassing van deze wetenschap en de zorg met betrekking tot de aandoening glaucoom. De
Nadere informatieNationale en klinische ontwikkelingen in de psycho-oncologie; kunnen we online?
Nationale en klinische ontwikkelingen in de psycho-oncologie; kunnen we online? Mecheline van der Linden Afdeling medische oncologie VU medisch centrum 2011 1 Kanker: incidentie en prevalentie Incidentie:
Nadere informatieAMC: voorop in onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg
AMC: voorop in onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg Stichting AMC Foundation Het AMC wil vooroplopen met wetenschappelijk onderzoek, patiëntenzorg en onderwijs. Zodat onze innovaties direct verschil maken
Nadere informatieBeleidsplan De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten.
Beleidsplan 2016 2018 De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten. Vastgesteld door het bestuur van de Depressie Vereniging d.d. 27
Nadere informatieHersenletsel.nl, patiëntenvereniging voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel
1 Werkplan en begroting 2015 Hersenletsel.nl, patiëntenvereniging voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel Samenhang, daadkracht en richting, doelstellingen en activiteiten voor 2015 2 Inhoudsopgave
Nadere informatieBeleidsplan DES Centrum Terugblik. 2. Missie / Visie. 3. Ontwikkelingen. 4. Het beleidsplan
1 Beleidsplan DES Centrum 2016-2019 1. Terugblik 2. Missie / Visie 3. Ontwikkelingen 4. Het beleidsplan 2016-2019 De speerpunten voor de periode 2016 2019 Communicatie naar donateurs en stakeholders Kennisontwikkeling
Nadere informatieINFORMATIE DEELNAME MEDISCH-WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK EN TOESTEMMINGSVERKLARING VOOR DE PROEFPERSOON MET EEN TROMBOSEBEEN
INFORMATIE DEELNAME MEDISCH-WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK EN TOESTEMMINGSVERKLARING VOOR DE PROEFPERSOON MET EEN TROMBOSEBEEN Hokusai post VTE studie: Lange termijn uitkomst na edoxaban versus warfarine voor
Nadere informatieZijn patiënten ook citizen scientists?
Zijn patiënten ook citizen scientists? KNAW Symposium Citizen Science 16 juni 2016 Gerard van Oortmerssen Contactgroep GIST Nederland-België Tilburg University @gvanoortmerssen Zijn patiënten ook citizen
Nadere informatieAchtergrond. Film King s Fund. Co-creatie. Inspiratiesessie EBCD: Zo denkt de patiënt als partner met u mee. Experience-based co-design 30-9-2014
Achtergrond Inspiratiesessie EBCD: Zo denkt de patiënt als partner met u mee Maandag 22 september 2014 CBO, Utrecht Patiëntenparticipatie vanzelfsprekend? Patiënten worden gehoord, (vaak) niet betrokken
Nadere informatie